Tydligare kommunikation inom LSS vid dilemman mellan delaktighet och begräns- ningar.
En litteraturstudie om pedagogiken
mellan stödanvändare och stödpedagoger
Marie-Louise Ågren
Uppsats/Examensarbete: Specialpedagogik 15 hp
Kursansvarig institution: Institutionen för pedagogik och specialpedagogik
Kurs: PDGX61, kod VT15-29441
Nivå: Grundnivå /First Cycle
Termin/år: VT/2016
Handledare: Rolf Lander Examinator: Alli Klapp
Rapport nr: VT16 IPS PDGX61:2
2
Abstract
Uppsats/Examensarbete: Specialpedagogik 15 hp
Kurs: PDGX61, kod VT15-29441
Nivå: Grundnivå /First Cycle
Termin/år: HT/2016
Handledare: Rolf Lander Examinator: Alli Klapp
Rapport nr: VT16 IPS PDGX61:2
Nyckelord: Tydliggörande pedagogik, dialektisk pedagogik, LSS och delaktighet, LSS och samverkan, LSS och handlingsutrymme, LSS och genomförandeplaner, TEACCH. NVC
Syfte: Uppsatsens syfte är att beskriva dilemman som finns uttalade, eller kan tolkas fram, i forskningslitteraturen och därigenom visa på argument och råd, som kan underlät- ta stödpedagogers arbete inom ramen för Lagen om stöd och service till vissa funk- tionshindrade (LSS). Genom en teoretisk överblick vill studien delta i problemati- seringen av vad som tolkas som självbestämmande, delaktighet och hälsa för stöd- användaren och hur relationen teori och praktik ser ut för stödpersonalen.
Teori: LSS-lagen förespråkar en humanistisk människosyn i bemötandet och för stödan- vändaren självständighet och delaktighet i samhällslivet. Det sociokulturella per- spektivet säger att samspelsprocessen är lärande mot ett självständigt liv som sker med hjälp av tänkande och språk. Vid fysiska och psykiska funktionsnedsättningar behövs tydliggörande pedagogik och dialektisk pedagogik för att få en tydlig kom- munikation. Ett grundläggande dilemma är att individen ska erhålla kunskaper, trots att de visar olikheter i erfarenheter, begåvningsförutsättningar, förmågor och
egenskaper och därmed måste bemötas utifrån sina olikheter.
Metod: Undersökningen är genomförd som en kvalitativ litteraturanalys på ett urval svens- ka verk, som stämmer med den svenska LSS-lagen. Teoridelens beskrivning av det specialpedagogiska dilemmaperspektivet används för att undersöka hur tydliggö- rande och dialektisk pedagogik förhåller sig till de grundläggande specialpedago- giska perspektiven (Nilholm, 2005). Beskrivningar av dilemman inom LSS-verk- samheten är uppsatsens empiri.
Resultat: När situationer blir utmanande är det en påfrestning för alla berörda. Analys och
resultatkapitlet avspeglar att det behövs en insats för att stärka kvalitet, säkerhet
och likvärdighet inom LSS-verksamheten. Det fanns många goda förslag, men en
oenighet om i vilken grad metoderna är verksamma som metoder. Stödpersonalen
vet att den bör anpassa sitt kommunikativa förhållningssätt, men funktionshindren
är individuella och metoderna många. Användande av tydliggörande pedagogik och
dialektisk pedagogik kan bidra till att göra världen mer begriplig för stödanvända-
ren och dennes förmåga att kunna se sin roll i sitt sammanhang och därmed till den-
ne känner en känsla av sammanhang (KASAM).
3
Förord
Först och främst tack till min handledare Rolf Lander som tagit sin tid i anspråk för ämnet.
Ett stort varmt tack även till mina studiekamrater och vänner som visat engagemang, stöttat och kommit med värdefulla synpunkter i mitt arbete med den här uppsatsen: Eira Brandby, Sofie Hyllborn, Anna Vento och Anna-Lena Bjarneberg
.
4
Innehållsförteckning
Sid
1 Vad är problemet 6
2 Bakgrund 7
2.1 Stödanvändare 7
2.2 Genomförandeplan 7
2.3 Stödanvändarens förståelse 8
2.4 Stödpedagogens metoder 8
3 Terminologi 9
3.1 Delaktighet inom LSS 9
3.2 Kognitiva funktionsstörningar 9
4 Studiens teoretiska perspektiv 9
4.1 Sociokulturellt perspektiv och samspelsprocessen 9
4.2 KASAM- Känslan av sammanhang 10
4.3 Specialpedagogikens grundläggande perspektiv 10 4.4 Tydliggörande pedagogik och dialektisk pedagogik 11
5 Syfte och frågeställningar 12
6 Metod 13
6.1 Design 13
6.2 Urvalskriterier och klassificering av källorna 13
6.3 Urvalsprocessen och dess resultat 14
6.4 Undersökningens kvalitetsaspekter 16
6.4.1 Validitet 16
6.4.2 Reliabilitet 16
6.4.3 Generaliserbarhet 16
6.5 Etiska överväganden 17
7 Analys och resultat 17
7.1 Vilket eller vilka perspektiv på specialpedagogik (särskilt vad det gäller stödanvändarens självbestämmande, delaktighet) uttrycker
den studerade litteraturen? 17
7.1.1 Slutsats om frågeställning 1 18
7.2 Diskuterar författarnas hälsoaspekter på de stressorer som
funktionshindrade möter i sina dagliga liv? 18
7.2.1 Kontroll och struktur 18
7.2.2 Stödanvändarens fritidsverksamhet 19
7.2.3 Stress och hälsa 20
7.2.4 Slutsats om frågeställning 2 21
7.3 Vilka konkreta dilemman för stödpersonalen diskuteras av
författarna? 21
7.3.1 Dilemmat får man övertala? 21
7.3.2 Dilemmat samhällets och omgivningens bemötande 22
7.3.3 Tidsbrist som ett dilemma 22
7.3.4 Kommunikation om samverkan som ett dilemma 23
7.3.5 Slutsats om frågeställning 3 23
5
7.4 Vilken beskrivning ger författarna av de strategier som stöd
personalen kan pröva i praktiskt arbete? 24
7.4.1 Öka upplevelsen av delaktighet 24
7.4.2 Skapa samhörighet för lärande i utvecklingszonen 24 7.4.3 Lågaffektivt bemötande vid utmanande beteende 25
7.4.4 Motiverande handlingar och närvaro 25
7.4.5 Samordnad personalsamverkan 26
7.4.6 Tydliggörande strategier för att öka begripligheten och
hanterbarheten 26
7.4.7 Slutsats om frågeställning 4 27
7.5 Har författarna synpunkter på hur relationen teori – praktik ser
ut för stödpersonalen? 27
7.5.1 Slutsats om frågeställning 5 28
8 Diskussion och slutsatser 29
8.1 Återkoppling till frågeställningarna 29
8.2 Metoddiskussion 30
8.3 Slutord och förslag till vidare forskning 30
9 Referenslista 32
6
1. Vad är problemet
Jag arbetar som stödpedagog på ett LSS-boende (Lagen om stöd och service till vissa funkt- ionshindrade, LSS, SFS 1993:387). Svårigheten stödpersonalen upplever handlar mycket om dilemman i att stödpersonalen egentligen inte får övertala och inte manipulera, om dilemmat i att stimulera självständighet, men också behöva hålla fast vid rutiner. Dilemman dyker upp hela tiden i vardagen mellan stödpersonal och den boende stödanvändaren (se kap. 2.3). Vil- ken hjälp kan vi i stödpersonalen få från forskningen? Detta vill jag undersöka.
Mycket av specialpedagogikens forskning bedrivs i lärosalens rum och den pedago- giska vägledningen handlar om skolvärlden och dess lagar, som inte stämmer överens med rättighetslagen LSS och vuxna myndiga individer.
LSS-boende är individer med funktionsnedsättningar, som har utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, stora begåvningsmässiga funktionsnedsättningar, som inte går över efter en hjärnskada i vuxen ålder, och andra fysiska eller psykiska funktionsned- sättningar, som inte beror på normalt åldrande och som finns kvar under lång tid (Bergstrand, 2015). Ett LSS-boende kan vara antingen en servicebostad eller en gruppbostad. I en service- bostad har den boende stödanvändaren en egen lägenhet med tillgång till vård och stöd vid behov. I en gruppbostad får stödanvändaren mer vård och ett större stöd. En stödpedagog kan arbeta på båda boendeformerna av LSS-boende. Uppsatsen handlar om vuxna funktionshind- rade. Vuxna funktionshindrade är över 18 år och därmed myndiga, även om de för att klara sig i samhället har god man eller förvaltarskap. Barn är individer under18 år som därmed har vårdnadshavare (Bergstrand, 2015). Stödanvändare i bostäder med särskild service för vuxna (LSS 7 §) har skiftande behov beroende på olika grad av funktionshinder, vilket gör att beho- vet av stöd är av olika slag (SFS 1993:387).
Samhällets syn på stöd och omsorg har förändrats där nyckelordet är självbestämman- de. Det är först nu som samhället uppmärksammat att det krävs en högre akademisk yrkesut- bildning och tydligare riktlinjer för hur LSS-lagens krav på god vård ska se ut. Kraven på personalen var förr inte så höga, trots att stödanvändarna har komplexa och sammansatta spe- cialpedagogiska behov. Stödpedagog är ett relativt nytt yrke och det inrättades år 2009 som kompetenshöjande åtgärd genom att inrätta två titlar: stödassistent och stödpedagog, där stöd- pedagogen har en högre utbildningsnivå (Davidson, 2011). Utgångspunkten för stödpedago- gens arbete är de mänskliga rättigheterna i LSS-lagen, i synnerhet 5 § och 6 § om delaktighet i samhället, om individens rätt att finnas till utifrån sina förutsättningar samt omgivningens an- svar för att skapa förutsättningar för detta genom att omgivning, skola, stöd och samhälle an- passas till individen (Bergstrand, 2015). (se kap.3.1)
I LSS-lagen är delaktighet en av grundstenarna, som definierar stödpersonalens arbete och syftar till att ge funktionshindrade möjlighet till ett självständigt liv. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges (Bergstrand, 2015; LSS 7§, SFS 1993:387, SOSFS 2002:9 3 §). I praktiken innebär detta att stödpedagogens roll blir att skapa delaktighet genom genomförandeplaner, hitta rätt verktyg för kommunikation i olika situationer för stödanvändarna och att hålla kontakt med omvärl- den. Annars blir inklusion och delaktigheten en illusion (Blomberg, 2006; Davidson, 2011).
När stödpersonalen arbetar med delaktighet och självbestämmande hamnar de i dilemman,
som kan leda till svårbedömda situationer där det finns osäkerhet i hur stödpersonalen ska
ingripa och osäkerhet om det egna sättet att hantera situationen. Socialstyrelsen har inga nat-
ionella riktlinjer för hur arbetet ska ske och frågan är hur relationen teori och praktik ser ut för
stödpersonalen (Alsterdal, Engwall, & Gustavsson, 2010).
7
2. Bakgrund
I samband med att vårdhemmen avvecklades i Sverige, infördes i stället gruppbostäder och servicebostäder. Dessa bostäder skall i högre grad fungera som privatbostäder, vilket i sin tur ställer större krav på personalen, som både behöver kunskap om målen för samhällets insatser och medvetenhet om individens rätt till inflytande (Blomberg, 2006).
2.1. Stödanvändare
Eftersom ordet brukare ogillas av många med funktionsvariationer kommer ordet stödanvän- dare att användas. Stödanvändare ”markerar att personen med funktionshinder inte är ett pas- sivt objekt utan ett aktivt, samverkande subjekt efter sin egen förmåga och vilja” (Lewin, 2014, s. 18). Ett LSS-boende kan vara antingen en servicebostad eller en gruppbostad. I en servicebostad har den boende stödanvändaren (se kap. 2.3) en egen lägenhet med tillgång till vård och stöd vid behov. I en gruppbostad får stödanvändaren mer vård och ett större stöd.
Blomberg (2006) beskriver stödanvändarnas liv i en gruppbostad som ett ”vardagsliv i gräns- land mellan ett liv på institution och ett egen definierat vardagsliv” (s.10). Stödanvändare i bostäder med särskild service för vuxna (LSS 7 §) har skiftande behov beroende på olika grad av funktionshinder; fysiska, psykiska eller kognitiva förmågor, vilket gör att behovet av stöd är av olika slag (SFS 1993:387).
2.2. Genomförandeplan
För att stärka individens inflytande lanserade Socialstyrelsen år 2006 en ”genomförandeplan”
med en genomgång av individernas stödbehov och områden där stöd kan behövas. År 2010 kom mer bearbetade riktlinjer med genomförandeplanen som personalens instrument. Fortfa- rande saknas tydligare riktlinjer för det pedagogiska arbetet kring stödanvändaren. Den mall, som finns i genomförandeplanen, och skall vara en hjälp för personalen att beskriva hur och när insatser ska utföras, har mer fokus på verksamhetens krav än på individens behov (Nilsson
& Tillberg Mattsson, 2012). Om man jämför med demensboenden, som oftare har ett person- centrerat arbetssätt som arbetsmetod, finns det inom LSS-boenden ingen uttalad arbetsmetod (IVO 2015-56).
Genomförandeplanen är tänkt som ett redskap för att formalisera individens inflytande.
Genomförandeplanens syfte är att skapa en tydlig struktur för det praktiska genomförandet (Carlsson & Nilsson, 2011; Nilsson & Tillberg Mattsson, 2012). Stödanvändarna behöver kunna kommunicera med sin omgivning. Här kan stödpedagogernas professionella kunskap hjälpa till. Det övergripande målet är delaktighet. Delaktighet ska genomsyra arbetsmetoder och rutiner. Stödpedagogens roll är att i dialog med stödanvändaren främja empowerment (egenmakt) och egen styrka genom att lyssna, motivera och uppmuntra med sikte på målet man kommit överens om (Blomberg, 2006). Stödanvändaren har samtidigt möjlighet att säga nej till en genomförandeplan. Om detta händer krävs kunskap hos stödpersonalen för att man ska respektera individens integritet och rättssäkerhet (Lewin, 2014; Svensson, Johansson &
Laanemets, 2008).
För att genomförandeplanen ska vara ett levande material bör den revideras relativt
ofta, allteftersom det sker förändringar i behovet för stödanvändaren. En invändning mot att
en stödanvändare ska ges en genomförandeplan kan vara att den ses som ett kontrakt där den
boende kan vara i underläge, i motsats till att se stödanvändaren som en person som kan förstå
konsekvensen av sina handlingar och som kan göra rationella val (Nilsson & Tillberg Matts-
son, 2012). Denna studie utgår från den senare synen. Stödanvändaren får genomförandepla-
nen och läser igenom vad det står, eller får texten till sig genom alternativa kommunikations-
metoder. Där finns de gemensamma målen stödanvändaren och personalen har kommit över-
8
ens om. Genomförandeplanen ska leda till mer delaktighet och inflytande. Om inte kommunikation mellan stödpersonal och stödanvändare är tydlig, kan stödanvändaren uppfatta genomförandeplanen som att någon bestämmer över honom eller henne och till och med att säga nej till en sådan plan.
2.3. Stödanvändarens förståelse
Alla stödanvändare har inte förmågan att förstå vad en genomförandeplan är, även om de kan delta vid upprättande av planen. Det kan handla om en oförmåga att verbalt förmedla sina önskemål. Då kan stödpersonalen använda strategier som att till exempel avläsa kroppssprå- ket. Stödpersonalen får då lita på sin arbetserfarenhet och tolka stödanvändarens små subtila tecken (Nilsson & Tillberg Mattsson, 2012).
Både Blomberg (2006) och Inspektionen för vård och omsorg (IVO, 2015-58) påpekar att utvecklingen och bemötandet i LSS-boenden främst är beroende av stödpersonalens kom- petens och medvetenhet om samhällets insatser och mål samt stödanvändarens rätt till infly- tande. IVO (2015-58, s. 4) såg vid en tillsyn av arbetet i 30 kommuner att majoriteten av stöd- användaren trivdes i sina boenden. De boende var i regel ”väl anpassade till verksamheten”, även om Blomberg (2006) såg i sina intervjuer att det i relationen mellan stödpersonalen och boende fanns brister. Stödpersonalen kunde ”köra över” stödanvändaren i de beslut denne skulle ta genom en osund auktoritetsutövning, istället för att stödpersonalen inbjuder till del- aktighet (Blomberg, 2006).
2.4. Stödpedagogens metoder
Stödpedagogens uppdrag är att vara en pedagogisk handledare för övrig personal och för ny- anställda (som går bredvid för att lära känna stödanvändaren), att se till att lagstadgad doku- mentation såsom genomförandeplanen blir gjord, samt att följa upp de metoder och förhåll- ningssätt i verksamheten som man valt att jobba efter. Stödpedagogen ska ha en ”omvärlds- bevakning när det gäller funktionshinder, metoder och kommunikation”. Sammantaget ska stödpedagogens insatser tillsammans med arbetslaget leda till en ökad kunskap, kompetens och förhöjd kvalité på de insatser som görs tillsammans med stödanvändaren (Björne, And-
resson, Björne, Olsson, & Pagmert, 2012; Davidson, 2011; IVO, 2015-56; IVO, 2015-58).De flesta LSS-verksamheterna arbetar strukturerat och reflekterat, men utan att ha en särskild metod. Detta är en brist på definierat pedagogiskt verktyg. Skillnaden mellan metod och arbetssätt är att metod är ”ett planmässigt tillvägagångssätt som används för att uppnå ett visst resultat. I jämförelse med arbetssätt är metod ett mer precist definierat pedagogiskt verktyg” (Alsterdal, m.fl. 2010, s. 6).
En viktig metod för stödpedagogen är den pedagogiska dialogen. LSS-boende kan ha svårt att ta in det talade språket, som ofta behöver kompletteras med bilder och/eller sociala berättelser för att få en bra kommunikation (Vygotskij, 2010). En tydlig kommunikation har en viktig roll i arbetet med utmanande beteenden för att undvika konflikter och i stället erbju- da handlingsalternativ till de boende (Björne m.fl. 2012; Hejlskov Elvén, 2014). För att stöd- användare, som klarar att kommunicera själva, ska bli delaktiga i sina genomförandeplaner, gäller att de är med från början av processen, vilket bäddar för färre motsättningar i det fort- satta arbetet (Blomberg, 2006). En professionell dialog som metod är också central för stöd- pedagogens förmåga att hantera pendlingen mellan å ena sidan stödanvändarens självständig- het och å andra sidan den ”kontroll” som måste utföras. Lewin (2014) beskriver detta som en
”asymmetrisk relation”.
9
3. Terminologi
3.1. Delaktighet inom LSS
Det finns olika definitioner av delaktighet och inflytande inom olika discipliner. LSS-lagen skriver om delaktighet i samhällslivet. Begreppet delaktighet handlar om att vara involverad och aktiv istället för att stödanvändaren är passiv. Här är det viktigt att stödanvändarna upple- ver en vinst med en större delaktighet. Det kan till exempel handla om att stödanvändaren är delaktig i sin egen behandlingsplan och har inflytande över olika beslut. Delaktighet kan ske i olika grader beroende på funktionsvariationerna hos stödanvändaren. För att kunna handleda stödanvändaren på ett korrekt sätt är det viktigt att det finns kunskap hos stödpedagogerna kring vem som har makt över olika frågor och vilka som är berörda, till exempel frågor kring förmyndarskap (Brunt & Hansson, 2005). LSS-verksamhetens insatser skall vara samordnade, utformade och anpassade till stödanvändarens individuella behov samt lätt tillgängliga för stödanvändaren så att det stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv (LSS, SFS 1993:387 Lag (2005:125)).
Eftersom LSS-lagen är en rättighetslag så påtalar lagen inte om inflytande utan om självständighet och delaktighet. Inflytande handlar om samspel, lyssna till och respektera varandra, om gemenskap och att påverka det som händer med sina uttryck och åsikter. Men stödanvändaren får inte alltid sin vilja igenom med risk att det skapar dilemman i relationen stödpersonal och stödanvändare. Eftersom funktionshinder ger svårigheter med samspel har lagstiftarna valt delaktighet och självbestämmande.
3.2. Kognitiva funktionsstörningar
Kognitiva funktionsstörningar påverkar kommunikationen och gör det svårt för stödanvändare att vara flexibla i tanke och handling. Vid tankeprocesstörningar (exekutiva funktioner) har stödanvändaren oförmåga att bearbeta fakta, planera sin dag, fatta beslut, svårighet att uppfat- ta tiden och förstå konsekvensen av sina handlingar. Detta får till följd att det blir svårt att hål- la uppmärksamheten och individen behöver stöd (Gustafsson, 2011; Lundin & Mellgren, 2013). Exekutiva funktioner är förmågan att planera framåt i tiden i en logisk ordningsföljd, att överblicka och genomföra en plan, att kunna välja, ha impulskontroll och flexibilitet samt kunna ta initiativ och sätta igång en handling (Hejlskov, Elvén, 2014).
Central koherens är att ha förmåga att tolka känslomässiga och sociala sammanhang.
För stödanvändare innebär en brist i detta svårigheter att förstå övergripande sammanhang och svårigheter att skapa meningsfulla sammanhang. Att inte kunna tolka andra människor och att inte kunna förstå hur andra människor tänker och känner, innebär att andra människors beteende kan vara obegripliga. De har även svårigheter med att uttrycka sina behov, problem, önskningar och känslor (Lundin & Mellgren, 2013).
Vid störningar av inlevelseförmåga (theory of mind) har stödanvändaren svårt att förstå att andra har känslor och föreställa sig andras upplevelser och tankar (Gustafsson, 2011, Lun- din & Mellgren, 2013).
Vissa stödanvändare kan ha svårigheter med abstrakt tänkande (mentalisering). Då foku-
serar stödanvändaren på detaljer och deras vardag upplevs bestå av enskildheter med otydliga
sammanhang. Det blir svårt att se helheten. Stödanvändaren har problem med att föreställa
sig något och att skapa en inre bild av något man upplevt själv. Minnestörningar kan dessutom
förstärka problem genom att det tar tid att lära sig nya saker, hålla en ”röd tråd” samt att gene-
ralisera kunskap – att kunna tillämpa den inlärda kunskapen på ett annat ting (Gustafsson,
2011; Lundin & Mellgren, 2013).
10
4. Studiens teoretiska perspektiv
4.1. Sociokulturellt perspektiv och samspelsprocessen
Det sociokulturella perspektivet beskrivs av Vygotskij (2010), som menar att mentala funk- tioner utvecklas genom social interaktion genom appropriering (lärande). Lärandet mot ett självständigt liv sker med hjälp av tänkande och språk kombinerat med bilder och social in- teraktion. Individen tar till sig lärande genom att resonera med sin omgivning och förstår där- igenom hur hen ska bete sig i socialt samspel med andra människor. Lärandet är alltså en so- cial process i samspel med omgivningen. Vygotskij beskriver denna process i tre steg: (1) Ge- nom social imitation – umgås med och se på andra och att härma dem. (2) Genom att lyssna på och omsätta språklig instruktion i handling. (3) Genom lekens aktiviteter. Om verksamhe- ten systematiskt bygger upp en läroinriktad arbetsmiljö stärks lärandet betydligt bland stödan- vändare och stödpersonal (Knutagård, 2003; Säljö, 2005; Vygotskij, 2010).
Vygotskij (2010) förklarade olikheter i inlärning med skillnader i individens närmaste utvecklingszon (potential). Stödanvändare inom LSS-verksamheten har funktionsvariationer inom implicita minnet, tankeprocesser, sammanhang (central koherens), kognition, exekutiva svårigheter (brister i förmåga att kunna organisera sin tillvaro) och språkutveckling. Tanke- processer handlar om att forma sekvenser (scheman), automatiska tankar. Kognitionen omfat- tar informationsbearbetning, förmåga till själviakttagelse, självreflektion och att tolka symbo- ler, som tillsammans med språket påverkar kommunikationen (Vygotskij, 2010).
Språket är en viktig del av lärandet genom att det gör det möjligt för individen att skapa och tolka kommunikationen. Språkets socialisering sker under barndomen och påverkar min- net, personlig interaktion, resonemang och argument. Varje samhälle har regler för att socialt interagera och dela kunskap genom valet av mediering i form av språk, litteratur och artefak- ter (Heath, 1982).
4.2. KASAM – Känslan av sammanhang
LSS-lagen förespråkar en humanistisk människosyn i bemötandet utifrån Antonovskys (2005) salutogena synsätt, ett friskhetstänk istället för ett sjukdomstänk. Goda levnadsvillkor stärker möjligheten att leva som andra, vara självständiga och ha full delaktighet i samhällslivet ge- nom att motivera och skapa lärande som i sin tur återigen leder till ökad självständighet (Lewin, 2014). Utifrån Antonovskys (2005) salutogena teori bör stödpersonalen arbeta hälso- främjande genom att stimulera individer till känsla av sammanhang (KASAM). Individer har behov av att tillvaron känns sammanhängande, vilket den blir om den är (1) begriplig (jag vet/jag förstår), (2) hanterlig (jag kan), och (3) meningsfull (jag vill, jag känner mig erkänd av andra). Den sistnämnda punkten handlar särskilt om hur meningsfullt individen anser att livet är och om individen anser att de problem denne stöter på är värda en ansträngning för att klara av. Antonovsky (2005) kom fram till att människor med hög grad av KASAM visar mer fram- gångsrik stresshantering och bättre motstånd mot stressens negativa effekter. Individer med hög grad av KASAM tenderar se problem som utmaningar och att problemen kommer av be- gripliga anledningar. Meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet skapar stark tilltro till den egna förmågan att leva ett självständigt och meningsfullt liv (Antonovsky, 2005; Hejlskov Elvén, 2014; IVO, 2015-56). ”Värderingarna och sättet att se på livet utgör en grund för för- ståelse, tanke och handling” (Eriksson, 2015, s. 18), något som även är grundläggande för det sociokulturella perspektivet på lärande.
4.3. Specialpedagogikens grundläggande perspektiv.
I det traditionella kompensatoriska perspektivet fokuserar specialpedagogiken på de individu-
ella förutsättningarna för lärande och inlärningsproblemet placeras hos individen. Individerna
11
identifieras och kategoriseras in i problemgrupper. Diagnoser blir viktiga för att söka efter psykologiska och neurologiska förklaringar, som ska mynna ut i att skapa metoder som kom- penserar för problemet. Målet är att hitta rätt undervisningsformer och leder till stark betoning på segregerade åtgärder och ”specialpedagogisk professionalitet som grundar sig på en expert- kunskap om det avvikande hos individen (Nilholm, 2005, s. 126).
Det kritiska perspektivet (relationellt perspektiv) ser specialpedagogiska behov som so- ciala konstruktioner för individen. Kritiken mot det traditionella synsättet är att specialpeda- gogik konstruerar individen som problembärare, Därmed är det verksamheten som marginali- serar individen och skapar problem för denne, istället för att ge rationella svar på individens olikheter. Misslyckande för individen är beroende av kontexten. Kritiska perspektivet ser en mångfald av olikheter och det är ”alla individers rätt att vara en del av den normala praktiken”
och har rätt till ett bemötande där individen kan vara delaktig (Nilholm, 2005, s. 128), Dilemmaperspektivet framhåller svårlösta dilemman som kan ses som valsituationer el- ler målkonflikter som är komplexa och inte inbjuder till säkra ställningstaganden om hur man bäst bör agera. Stödpersonalen har olika grundläggande värderingar där exempelvis social rättvisa och människors värde är komplexa och tolkningsbara fenomen och stödpersonalen ut- sätts för moraliska dilemman. Grundläggande dilemmat är att individen ska erhålla kunskaper trots att de visar olikheter i erfarenheter, begåvningsförutsättningar, förmågor och egenskaper
och därmed måste bemötas utifrån sina olikheter (Nilholm, 2005).
4.4. Tydliggörande pedagogik och dialektisk pedagogik.
Flertalet LSS-verksamheter arbetar strukturerat och reflekterande samt med tydliggörande pe- dagogik och dialektisk pedagogik. Rutiner, bildstöd och scheman ingår i tydliggörande peda- gogik som är den mest förekommande arbetsmetoden i LSS-verksamheter (Björne, m.fl.
2012; Blomberg, 2006). Eftersom dessa metoder är en naturlig fortsättning på Vygotskijs pe-
dagogik och är de mest förekommande i litteraturen, har jag valt att utgå också från dem i den här litteraturstudien.
Tydliggörande pedagogik kan fritt anpassas efter stödanvändare och verksamhet för att skapa struktur i en svårbegriplig värld. Blir omgivningen begriplig, hanterbar och meningsfull skapas ett lugn i verksamheten (Broström & Rasmussen, 1983). Tydliggörande pedagogik kan vara visuella instruktioner med steg – för – steg -anvisningar som svarar på frågor som ”hur länge?”, ”hur mycket?” och ”vad som ska hända sedan?”. Instruktionerna utformas efter stöd- användarens livsvillkor och behov. Förståelsen går från objektet till subjektet, från omvärlden till stödanvändare. Processen åt andra hållet, från subjekt till objekt, är en objektifieringspro- cess för individen där beskrivningar av verkligheten stämmer överens med de erfarenheterna individen fått genom språkinlärning, ”språket – utanför -oss”. Genom språket (oavsett språk, till exempel teckenspråk) kan individen uttrycka det inre på ett konkret och utåtriktat sätt och göra sig förstådd. Denna process förutsätter aktivt stöd och upprättande av relationer till såväl tingen i omvärlden som till personer i omgivningen, vilket känns igen från Vygotskijs tankar.
Pedagogen måste vara klar över stödanvändarens aktuella utvecklingsstadium för att kunna utmana den proximala utvecklingszonen som definierar funktioner som är möjliga att ut- veckla, där pedagogen gradvis utvecklar förmågan att utföra sysslor utan hjälp. Pedagogen får föra in lagom utmaningar i form av inlärnings- och kravnivå och se skillnaden vad en stödan- vändare kan göra utan hjälp och se när stödanvändaren behöver stöd för att utföra sysslan (Broström & Rasmussen, 1983).
Det verbala språket kan förtydligas. Externalisering innebär användandet av externa
artefakter för att bearbeta omvärlden eller göra denna meningsfull. Medierande redskap kan
bland annat vara mentala eller språkliga begrepp i form av en serie samtal/sociala berättelser
samt artefakter i form av teckenspråk, bilder, symboler, mätsystem, formler. Detta för att kun-
na mediera (kommunicera) och organisera kommunikationen. Kommunikationen kan även
12
vara fysisk i form av en ipad, ordbehandlare eller liknande (Alsterdal, m.fl. 2010; Wenneberg 2000; Vygotskij, 2010).
Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH), är en metod inom tydliggörande pedagogik (på engelska structured teaching) där kommunikation utformas på ett individuellt anpassat sätt för den enskilde stödanvändaren. Det är en metod som med struktur och visuellt stöd, en individuellt anpassad pedagogik, ursprungligen vände sig till personer med autism och autismliknande tillstånd, men som idag används också i verksamheter för begåvningsnedsättningar eller till
ensamkommande flyktingbarn som saknar kunskaper i det svenska språket. I TEACCH- arbetet ingår organisationen av den fysiska miljön, en förutsägbar arbets- och
aktivitetsordning, visuella scheman, rutiner med flexibilitet, strukturerade arbets- och aktivitetssystem samt visuellt strukturerade aktiviteter. Detta syftar till att stödanvändaren skall förstå vilka arbetsuppgifter personen förväntas ägna sig åt, hur länge aktiviteten ska pågå och vid begåvningsnedsättningar, hur personen ska förstå att arbetet går framåt och när arbetet är färdigt samt vad som händer när arbetsuppgiften är avklarad (Alsterdal, m.fl. 2010;
Mesibov, & Shea 2010; Mesibov, Shea, & Schopler, 2011).
Dialektisk pedagogik är ett arbetsredskap och en metod för stödpedagogen att hjälpa stödanvändaren att nå den proximala utvecklingszonen. Dialektisk pedagogik bygger på hand- ledning och växelverkan samt på att stödanvändaren förstår nyttan och sammanhanget i en tillåtande miljö där hen får lov att prova sig fram och göra fel. Handledarens roll är att vara bekräftande och respekterande i kommunikationen oavsett om man instämmer med budskapet eller inte. Kommunikationen behövs för att pedagogiskt förklara varför något kan vara bra att kunna för stödanvändaren. Det kan till exempel handla om hemmet, fritidsaktiveter och det sociala umgänget (Broström & Rasmussen, 1983, Rönnbäck, 2013). Stödanvändaren får prö- va sig fram och stödpedagogen ska vara beredd att vägleda/handleda när det behövs. För att stödanvändaren skall kunna utföra en handling skall stödpedagogen tillföra nya handlingsmöj- ligheter samt styrka självtilliten för stödanvändare, för att åstadkomma förändringar. Ibland får stödanvändaren tillägna sig delfärdigheter som (exempelvis en liten del av hela processen matlagning) för att nå en förändring. Pedagogen måste vara klar över stödanvändarens aktu- ella utvecklingsstadium för att kunna utmana den proximala utvecklingszonen. Detta för att föra in lagom utmaningar i form av inlärnings- och kravnivå (Broström & Rasmussen, 1983).
”Nonviolent communication” (eller på svenska giraffspråket) är ett empatiskt kommuni- kationsverktyg relaterat till medkännande och empati som fokuserar på förutsättningarna som behövs för att alla parter ska bli tillgodosedda. Det går även att användas som medling vid konflikthantering. Viktiga delar i metoden är att deltagare får uttrycka sina behov samt lyssna på varandras behov oavsett hur de uttrycker sig. Det gäller att kontrollera att man uppfattat behoven rätt på motpartens sätt. ”Nonviolent communication” bygger på att översätta lösning- ar som föreslagits ”till formuleringar som innebär görbara, specifika handlingar i nuet” (Ro- senberg, 2012; Rosenberg, 2014, s. 5). Detta är en metod inom dialektisk pedagogik.
5. Syfte och frågeställningar
Studien vill underlätta stödpedagogers arbete genom att visa på argument och råd, som finns
uttalade, eller kan tolkas fram, i forskningslitteraturen. Samtidigt vill studien delta i problema-
tiseringen av vad som tolkas som självbestämmande, delaktighet och hälsa för stödanvända-
ren, och hur relationen teori och praktik ser ut för stödpersonalen. Litteraturstudien avser att
förbättra den egna praktiken samt förmedla en utökad och fördjupad förståelse för teori och
praktik i stödpersonalens arbete.
13
Frågeställningar:
1. Vilket eller vilka perspektiv på specialpedagogik (särskilt vad gäller stödanvändarens självbestämmande och delaktighet) uttrycker den studerade litteraturen?
2. Diskuterar författarnas hälsoaspekter på de stressorer som funktionshindrade möter i sitt dagliga liv?
3. Vilka konkreta dilemman för stödpersonalen diskuteras av författarna?
4. Vilken beskrivning ger författarna av de strategier som stödpersonalen kan pröva i praktiskt arbete?
5. Har författarna synpunkter på hur relationen teori – praktik ser ut för stödpersonalen?
Den första frågeställningen undersöker vilket eller vilka perspektiv på specialpedagogik, och i synnerhet stödanvändarnas självbestämmande, delaktighet, som författarna anlägger och hur hen förhåller sig särskilt till dilemmaperspektivet. I den andra frågan diskuteras fors-
kare/litteraturen hälsoaspekter på de stressorer som funktionshindrade möter i sitt dagliga liv.
Är denna diskussion tolkbar enligt Antonovskys teori om känslan av sammanhang?
Med den tredje frågeställningen undersöks hur författarna diskuterar konkreta dilemman och i vilken mån, och på vilka sätt, man diskuterar dilemman som gäller självbestämmande och delaktighet. Det senare kan illustreras av att stödpersonalen egentligen inte får övertala och inte manipulera, utan skall stimulera självständighet, men också behöva hålla fast vid ru- tiner. Är dilemman i verken av liknande eller olika karaktär? Vilken syn har författarna på stödpersonalens professionella svårigheter och utmaningar och skiljer sig författarnas uppfatt- ningar?
Den fjärde frågeställningen undersöker vilka strategier författarna erbjuder som stödper- sonalen kan pröva i det praktiska arbetet. Ger man råd, diskuterar man exempel, ställer man frågor? Har man samma syn på tydliggörande pedagogik och dialogpedagogik?
Den femte frågeställningen belyser författarnas synpunkter på hur relationen teori – prak- tik ser ut för stödpersonalen. Har författarna synpunkter på hur stödpersonalen skall fördjupa sina professionella insikter?
6. Metod
6.1. Design
Designen på studien är en beskrivande litteraturstudie baserad på kvalitativ metod. En beskri- vande litteraturstudie ger överblick över ett problemfält eller område (Backman, 2010). Enligt Backman kan en litteraturstudie också synliggöra motsägelser. Som verktyg använder studien det specialpedagogiska dilemmaperspektivet för att undersöka hur tydliggörande och dialek- tisk pedagogik förhåller sig till de grundläggande specialpedagogiska perspektiven (Nilholm, 2005). Fokus riktas mot teorier, metoder och tillämpningar (Bryman, 2012). Frågorna förvän- tas leda till ett tydligare svar på hur LSS-verksamhetens vanligaste arbetsmetoder kan leda till bra kommunikation, lärande och förmåga för stödanvändaren att leva ett självständigt liv.
LSS-lagens krav på utvärdering av omsorgen gör det viktigt att systematisera kunskap för att kunna tillämpa bästa vetenskapliga underlag (Friberg, 2010).
6.2. Urvalskriterier och klassificeringen av källorna
Studien har följt Brymans (2012, s. 117) modell för sökning och genomgång av litteratur. Ef- tersom forskaren står inför att göra en informationsreduktion styrs urvalet av relevant material av syfte och frågeställningar ”samt av överväganden om allsidighet, relevans, precisering och tillförlitlighet” (Edvardsson, 2009, s. 56). Här redovisas urvalet och bortval av information.
Urvalskriteriet var informationskällor och relevant litteratur till frågeställningarna och
LSS-lagens intentioner om delaktighet, samverkan, handlingsutrymme och genomförandepla-
14
ner, men även den pedagogiska inriktningen med tydliggörande pedagogik (structured teach- ing), dialektisk pedagogik (dialectical education), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) , och NVC (Non-Violent Com- munication, se kap. 4.4). Eftersom det fanns få relevanta artiklar efter sökord eller söksträng- ar, så vidgades sökningen med att böcker och rapporter söktes efter ”snöbollsprincipen”, dvs.
att leta upp författare som litteraturen frekvent refererar till och författare med omfattande ci- teringsindex. Söksträngar har sökts efter författare och sökord/ ämnen sorterade efter relevans på Primo, ERIC och ProQuest samt Google Scolar (Bryman, 2012).
Sökord och söksträngar var Tydliggörande pedagogik, dialektisk pedagogik, LSS och delaktighet, LSS och samverkan, LSS och handlingsutrymme, LSS och genomförandeplaner, TEACCH samt NVC.
Inklusionskriterier för primära källor är forskningsartiklar eller böcker där ändamålet har varit att undersöka hur stödanvändare på LSS-boende får delaktighet och självständighet samt hur pedagogiken utförs (Friberg, 2006). Uppsatsens studie är noggrann med att använda artiklar som är granskade genom peer review (Backman, 2010). Ett slutligt urval har gjorts av sex artiklar, rapporter och avhandlingar (se nedan) för att genom frågeställningarna studera och analysera dessa mer ingående.
Sekundära källor är forskningsartiklar, läroböcker och rapporter från Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som inte uppfyller kriterierna för primärkällor, men som diskuterar samma innehåll som de valda artiklarna och böckerna. Sekundära är även dokument som varit till nytta och stöd i resultatdiskussionen. Deras referenslistor har även varit till hjälp att hitta fler artiklar av flitigt citerade författare eller av samma författare enligt det nämnda ”snöbolls- urvalet” (Friberg, 2010).
Exklusionskriterier betyder att studien begränsar sig till frågeställningen om arbetssätt och metoder för stödpedagoger inom LSS-verksamheten. Ett flertal av träffarna valdes bort för att de vände sig till arbetslivet och skolvärlden eller för att de inte stämde med svenska förhållanden och med LSS-lagens intentioner. Urvalet inkluderar olika former för begåvnings- och utvecklingshandikapp för boende inom LSS-verksamheten, vilket som sekundärkällor kunde stärka diskussionen om resultaten, men som också gav mig problem med avgränsning- en. Flertalet av de senare fick väljas bort, eftersom de var naturvetenskapligt inriktade på ge- netik och diagnoser istället för avgränsade och beskrivande symptom som pedagogen planerar sin pedagogik utifrån och på så sätt gick utanför det som studien sökte (Friberg, 2006; Hejl- skov Elvén, Veje & Beier, 2013). Observera att TBA (tillämpad beteendeanalys) och KBT (kognitiv beteendeterapi) inte tas med, eftersom terapier utövas inom hälso- och sjukvårdsla- gen och inte får utföras inom LSS- lagen (Alsterdal, m.fl. 2010).
6.3. Urvalsprocessen och dess resultat
Stundtals var sökprocessen rörig, eftersom jag var osäker på hur sökmotorerna skulle hante- ras. Jag fick ibland överväldigande antal träffar. På databasen Primo sökte jag t.ex. på tydlig- görande pedagogik och structured teaching, vilket gav 151 125 träffar, varav 129 553 var ve- tenskapliga artiklar utanför området för mina primärkällor. Jag snävade därför in sökandet.
Sökord som TEACCH på databasen Primo gav däremot, efter sortering efter peer re- view, endast sju verk. Samma sökning på ERIC och ProQuest gav ett fåtal träffar varav flera artiklar och böcker återkom. Två böcker och två artiklar valdes av de återkommande träffarna.
Liknande återträffar skedde på sökning av dialogpedagogiken NVC (Nonviolent Communi-
cation), som exempelvis gav 76 träffar på ERIC, varav många hade naturvetenskaplig inrikt-
ning med diagnosperspektiv eller gällde andra verksamheter än funktionshinder. Två böcker
och två återkommande artiklar valdes eftersom dessa var relevanta för litteraturundersökning-
en.
15
Undersökningen gick vidare med att söka efter ”delaktighet inom LSS”, ”samverkan inom LSS” och ”handlingsutrymme inom LSS” för att hitta artiklar och böcker som skrev om LSS-verksamheten. Delaktighet tillsammans med LSS-verksamhet gav sju träffar, varav två böcker och två artiklar valdes (se exklusionskriterier). Samverkan tillsammans med LSS-verk- samhet gav sju träffar varav en bok och två artiklar valdes. Handlingsutrymme och genomfö- randeplaner i LSS-verksamhet gav återkommande sju träffar på avhandlingar och rapporter som inriktade sig på LSS- verksamheten så de aktuella böckerna och artiklarna var redan val- da.
Tillsammans gav detta 15 primär- och sekundärkällor (sju böcker och åtta artiklar). Ma- terialet som kom fram undersöktes och utvidgades vidare genom ”snöbollsurval”med två rap- porter från IVO och två rapporter från FoU-Södertörns Skriftserie . Efter ett antal genomläs- ningar och ett flertal bearbetningar begränsades materialet till svenska verk som hade svenska förutsättningar efter den svenska LSS-lagen. Det blev till slut dessa verk som valdes:
Alsterdal, L. (Red.). (2010). Dilemman i omsorgsarbete - att stödja personer med funktions- nedsättningar i deras boende. Tullinge: FoU-Södertörns Skriftserie nr 84/10 Björne, P., Andresson, I. Björne, M., Olsson, M., & Pagmert, S. (2012). Utmanande beteen-
den, Utmanande verksamheter. Malmö: FoU Malmö Stadskontoret
Blomberg, B. (2006). Inklusion en illusion? Om delaktighet i samhället för vuxna personer med utvecklingsstörning. Umeå: Umeå Universitet, Institutionen för socialt arbete.
Gustafsson, H. (2011). Boendestöd för personer med Aspergers syndrom. Tullinge; Intellecta Infolog, FoU-Södertörns Skriftserie nr; 98/11
Nilsson, I. & Tillberg, Mattsson, K. (2012). Ett redskap för brukarinflytande? – om möjlig- heter och dilemman i handikappomsorgens arbete med genomförandeplaner. Gävle:
FoU Välfärd Region Gävleborg FoU rapport 2012:1
Personne, A., & Åkerström M. (2012). Begåvningsstöd - En väg till ökad självständighet för personer med utvecklingsstörning. Gnesta: FoU i Sörmland Projektredovisning 2012:1
Jag eftersträvade att utföra studien enligt Fribergs (2010) modell genom att (1) först genom extensiv läsning skaffa mig överblick över ett område. Därefter (2) analyseras texterna för att få en känsla för vad de handlar om och vilken kvalitet de håller (i mitt fall bl.a. efter peer re- view), så att områden för analys kan identifieras. I tredje steget (3) utarbetas teman för ana- lysområdena, vilket i mitt fall innebar att formulera forskningsfrågor. Till sist (4) presenteras analysresultaten under lämpliga rubriker, teman.
Förvisso gav mig själva sökandet en stor överblick över problemfältet, men det är osä- kert om mitt slutliga urval är representativt för detta. I slutändan har mitt urval framför allt dikterats av det kunskapsintresse som är uttryckt i forskningsfrågorna. Jag är tämligen säker på att jag för dessa frågor funnit relevanta verk att studera. För att preliminärt belägga detta ger jag nu en kort presentation av verken:
Alsterdal m.fl. (2010) valdes för att det finns ett dilemmaperspektiv i valet av situa- tioner som belyses. Författarna försöker att vara läsaren behjälplig genom narrativa fallbe- skrivningar. Författarna tar upp dilemman i att stödpersonalen egentligen inte får övertala och inte manipulera, om dilemmat i att stimulera självständighet, men också behöva hålla fast vid rutiner samt vad TEACCH kan innebära.
Björne m.fl. (2012) valdes för att det är en forskningsöversikt grundat i ett uttryckt behov i verksamheter, som bedrivs enligt LSS, att utveckla nya arbetssätt i förhållande till personer med utmanande beteenden, eftersom dessa skapar dilemman hos stödpersonalen.
Författarna har professionell kunskap och forskningsöversikten har inte en medicinsk inrikt-
ning.
16
Blomberg (2006) är en doktorsavhandling som beskriver och analyserar inkludering och exkludering förknippade med delaktighet och självständighet. Det intressanta är att den är rik på fallbeskrivningar som uttrycker dilemman samt att författaren diskuterar perspektiv.
Gustafssons (2011) rapport handlar om det stöd som boendestödjare ger till stödanvän-
dare. Rapporten valdes för att den visar att alla inte får vad de behöver av boendestödet utifrån den bedömningen som gjorts av individens behov. Intresset var att se forskarens bild av upp- komna dilemman som gjorde att individens behov inte blev tillgodosedda.
Nilsson och Tillberg Mattsson (2012) är en rapport från en studie av arbetet med ge-
nomförandeplaner. Verket valdes för att det är dessa genomförandeplaner som ska spegla stödanvändarnas individuella önskemål mot delaktighet och självständighet. I rapporten dis- kuteras också ett antal dilemman.
Personne, A. & Åkerström M. (2012) valdes eftersom verket tar upp strukturerade me- toder i arbetet med stödanvändare. Projektet har utgått från ett material, som är framarbetat av Hjälpmedelinstitutet. Verket innehåller intressanta skattningar och situationsanalyser.
6.4. Undersökningens kvalitetsaspekter
I undersökningen ingår det att bedöma de tre kvalitetsaspekterna validitet, reliabilitet och ge- neraliserbarhet.
6.4.1. Validitet
Validitet innebär att författaren undersöker det denne avser att undersöka. Det utgår i en litte- raturstudie ifrån att författaren ställt rätt frågor till rätt material (Friberg, 2010). Bryman (2012) skriver att den kvalitative forskaren är intresserad av frågeställningar som rör proces- ser, kopplingar till beteenden i sociala situationer. Validitetsfrågan gäller hur uppgifter kan användas för slutsatser om det saken gäller (Edvardsson, 2009, s. 52). Validiteten får bedömas
”av tillräckligheten eller giltigheten i de belägg som anförs som stöd för dem”. Därför häv- dade Hammersleys att (Bryman, 2012, s. 359):
”de frågeställningar och resultat som kan vara av intresse för praktiker och forskare sannolikt kommer att skilja sig åt.”
Stödpersonalen är intresserad av forskning som hjälper dem att förstå och lösa problem medan forskarna vill se hur viktiga teman är inom området och vilka bidrag de kan ge till forsknings- området (Bryman 2012).
Denna undersökning hänvisar till inklusionskriterierna och exklusionskriterierna där för- fattaren beskrivit urvalet av litteraturen som studien utgår ifrån. Verken är ett medvetet gjort urval som utgår från undersökningens författares verklighet, men även också från författarens intresseområden. Det finns goda förutsättningar för hög validitet om författaren utgår utifrån vald metod, tydliggör valda perspektiv och är kritisk mot sin egen analys där författaren har en medvetenhet om förförståelsen och om alternativa tolkningssätt. Då undersöker litteratur- studien det den avser att undersöka.
6.4.2. Reliabilitet
Ett kriterium på reliabilitet är i vilken utsträckning undersökningen kan replikeras (Stukát,
2011). Jag kan visserligen redovisa sökvägarna, vilka andra kan försöka följa, men valet av
böcker och artiklar utgår från författarens förförståelse och tolkningar av meningen hos eller
betydelsen av den aspekt av den sociala verkligheten som studeras. Ytterligare ett reliabili-
tetskriterium är pålitligheten, dvs. ”forskarens förmåga till följsamhet mot data och kvaliteten
på forskarens handledning (Bryman, 2012). Även detta kriterium vilar på att författaren
17
förmår att för läsaren tydliggöra vilken förförståelse och vilka analytiska principer som vägle- der arbetet.
6.4.3. Generaliserbarhet
Eftersom denna kvalitativa undersökning har ett förhållandevis litet och syftesbestämt materi- al är det svårt att generalisera resultatet. Bryman (2012) skriver att den bindande kraften i det teoretiska tänkandet är avgörande för generaliserbarheten. Om de empiriska och teoretiska resonemangen håller god kvalitet, så ger de också andra en förståelse av beteenden i olika sociala kontexter (Bryman, 2012).
Gällande generaliserbarheten till andra sociala miljöer och situationer är det viktigt att vara medveten om att stödanvändarna inom LSS-lagen har stora funktionsvariationer med va- rierande stödbehov. Författaren i denna studie har försökt att redogöra så tydligt som möjligt hur arbetet utförts och vilka tolkningarna är för att möjliggöra för läsaren att avgöra generali- serbarheten. Friberg (2006) påtalar att det vid litteraturstudier finns en risk för selektivt urval som ska stödja författarens egen ståndpunkt. Eftersom alla människor har sin egen anekdotis- ka förförståelse för hur omsorg och pedagogik ska utövas har det varit viktigt för studien att få en undersökning, som är baserad på forskning som belägger att de handlingsalternativ som finns också fungerar och har relevans för verksamheten och att detta skall fungera som rela- terbarhet. Stukáts (2011) syn på detta är att källorna finns tillgängliga för alla, men tolkning- arna kan skilja sig åt om samma undersökning skulle utföras igen. Generaliserbarheten i stu- dien blir därmed lägre, men ger ändå en viss relaterbarhet för liknande processer.
6.5. Etiska överväganden
Inför denna studie undersöktes vilka etiska krav lärosätet Göteborgs universitet (institutionen för pedagogik och specialpedagogik) ställde. För en litteraturstudie som baseras på tidigare vetenskaplig litteratur krävs inga forskningsetiska prövningar. Konfidentialitet behöver inte beaktas på ett redan publicerat material. Alla böcker och artiklar som ligger till grund för den- na litteraturstudie har genomgått etiskt prövning. Verken har valts ut efter uppsatta urvalskri- terier och aktuella sökområden. Studien har inte uteslutit böcker eller artiklar på grund av för- fattarens egna åsikter (Bryman, 2012).
7. Analys och resultat
Analysen och slutsatserna följer forskningsfrågorna.
7.1. Vilket eller vilka perspektiv på specialpedagogik (särskilt vad det gäller stödan- vändarens självbestämmande, delaktighet) uttrycker den studerade litteraturen?
Personne & Åkerström (2012) bygger sin studie på att införa ett utarbetat material, en ”metod till begåvningsstöd”. Materialet kan förknippas med det traditionella perspektivet inom spe- cialpedagogik, där det gäller att ta reda på vilka områden stödanvändaren kan bli mer själv- ständig på och för vilka områden stödanvändaren själv har en ambition om självständighet.
”Brukarinflytandet” finns enbart i första självskattningsformuläret. Stödpersonalen gör ytter- ligare tre skattningsformulär på egen hand, utan ”brukarinflytande”, samt en situationsanalys.
Författarna har ingen egen dialog om perspektiv, utan går direkt på sitt utarbetade material.
Gustafsson (2011) pekar i sin rapport på vikten av att kartlägga individens behov och
göra överväganden av stödanvändarens behov, som därefter prioriteras, vilket också kan ses
som i linje med det traditionella perspektivet. Författaren utgår från brukarens perspektiv och
18
habiliteringens perspektiv. Men för brukarens perspektiv skriver författaren om vad stödperso- nalen ska utföra (s. 28), som att exempelvis pusha och att stödpersonalen ska ”ta hänsyn till personens förmåga och dagsform samt vad stödpersonalen/ boendestödjaren pekar på. Bruka- ren kommer inte till tals i texten.
Alsterdal, m.fl. (2010) ser omsorgens dilemma ur ett historiskt perspektiv präglat av tidens ideal och människosyn. Förr var det integritetskränkande styrt av ett medicinskt pers- pektiv, där det var individen som skapade problemen. I och med att normaliseringsprincipen med det humanistiska perspektivet slog igenom förknippades funktionsnedsättningen till bris- ter i en omgivande miljö, som inte kunde anpassa sig till de funktionsnedsatta individerna.
Nilsson och Tillberg Mattsson (2012) vill se en jämlik ställning mellan dem som ingår ge- nomförandeplanen, dvs stödanvändaren och stödpersonalen. Om stödanvändaren ”ska kunna vara en jämbördig part, måste han eller hon kunna förstå konsekvenserna av sina handlingar och göra rationella val”. Men ofta är det ju frånvaron av dessa förmågor som utgör funktions- nedsättningen och stödanvändaren får underläge (Nilsson & Tillberg Mattsson, 2012, s. 24).
Björne, m.fl.(2012, s. 11) utgår från en humanistisk människosyn som har en ”tilltro till människors möjlighet att leva ett liv med god livskvalité utifrån allas lika värde”. Författarna ser explosivitet hos stödanvändare som ett utmanande beteende. Beteendet från stöd-
användaren, som uppfattas som aggressivt, är ett uttryck för att stödanvändaren hamnat i en situation som denne inte kan hantera. Stödpersonalen uppfattar beteendet negativt som utma- nande beteende, trots att det är en kommunikation. Stödanvändarens intention tolkas som att skada stödpersonalen. Kan inte stödanvändaren kontrollera sitt utmanande beteende, och stöd- personalen inte uppfatta att det är en kommunikation, leder detta till minskad empati för indi- videns svårigheter. Vad stödpersonalen borde avläsa är att det inte står rätt till för stödanvän- daren. Det gäller att hitta vägar för ett kompetent stöd åt stödanvändaren, som att bättre an- passa miljön till den enskildes behov. Pedagogens uppgift blir att svara på varför ett beteende uppstår, undanröja hinder, erbjuda handlingsalternativ samt stimulera till positiv aktivitet (Björne, m.fl. 2012). Det kritiska perspektivet ser utmanande beteende som ett svar på omgi- vande miljön och kontexten (Nilholm, 2005).
Blomberg (2006) diskuterar olika perspektiv. Författaren (2006) skriver att det inte går att göra standardiserade ingrepp i stödanvändarnas liv, utan att stödet måste utgå från att in- dividen är unik och har personliga behov. Delaktighet från stödanvändaren förutsätter att om- givningen ger den utvecklingsstörde social trygghet, rätt till ekonomisk välfärd för att kunna
”delta på samma villkor som andra i samhället” och att det gäller deltagande i en reell akti- vitet. Blomberg ser kategoriseringen av personer med utvecklingsstörning som ett dilemma som motverkar tillträde till olika mötesarenor och därmed skapar utanförskap. Det grundläg- gande i dilemmaperspektivet är att alla ska mötas utifrån sina olikheter (Nilholm, 2005).
7.1.1. Slutsats om frågeställning 1
Den första frågeställningen besvaras med att specialpedagogikens grundläggande traditionella perspektiv inte undersöker vad som kan öka stödanvändarnas självbestämmande eller delak- tighet utifrån dessas egna perspektiv. Det utgår från att det finns metoder för att få grepp om livssituationen, som kan konstrueras utan särskilt inflytande från deltagarna.
Två av de sex verken ligger närmare ett kategoriskt perspektiv (Personne & Åkerström, 2012 samt Gustafsson, 2011). Det kritiska perspektivet tar upp dilemman som något socialt konstruerat. Frågan är om stödanvändaren blir mer eller fullt ut självbestämmande och delak- tig om omgivningen skulle kunna ta bort alla hinder och barriärer. Alsterdal, m.fl. och Björne m.fl. är exempel på detta.
Nilsson och Tillberg Mattsson (2012) och Blomberg (2006) ser rätten till brukarinflytan-
de, och att behoven av omsorg blir motstridiga, som upphov till dilemman. Blomberg pekar
på många olika faktorer som skapar dilemman och gör dem svårlösta. Både valsituationer och
19
målkonflikter dyker upp som hinder för självbestämmande och delaktighet, vilket Nilholm (2005) pekar på. Blomberg tar upp faktorer som social trygghet och ekonomisk välfärd. Men inte något verk tar upp frågor som genus och etnicitet, vilka också är olikheter som skapar di- lemman.
7.2. Diskuterar författarnas hälsoaspekter på de stressorer som funktionshindrade möter i sitt dagliga liv?
7.2.1. Kontroll och struktur
Personne & Åkerström (2012) kom fram till att stödanvändare saknade känslan av kontroll över sina liv om personalen inte hade tillräckliga kunskaper. Kompetent stödpersonal kan bi- dra till att personalen är mer reflekterande och inte är rädda för att misslyckas. Forskarna me- nar att självskattningsformulär skulle kunna vara en del i att stödanvändarna uttalar sig om upplevd självständighet. Björne m.fl. (2012) nämner också att brist på kontroll och inflytande kan leda till utmanande beteende och att självbestämmande är ett sätt att ge kontroll till stödanvändaren. Det kan vara så att stödpersonalen överskattar stödanvändarens förmåga ”att förstå och bearbeta information” och stödpersonalen bör ha förståelse för den nedsatta kom- munikativa förmågan, även om det finns en verbal förmåga hos stödanvändare med utmanan- de beteenden. Andra stödanvändare saknar förmåga att uttrycka sig.
Blomberg (2006) ger ett exempel på hur stödanvändare upplever struktur med fastlagda rutiner och nyttan av genomförandeplanen:
”Det är bra att man får sköta disk och städning, men personalen hjälper mig litet med att städa och med mat och disk ibland. Vi städar på onsdagar. Jag har hemmaträning varannan måndag och då hjälper Jenny mig att tvätta. Jag ringer henne nästan varje dag. Personalen hjälper mig med pengarna. Jag får fickpengar på måndagar och tors- dagar. Jag handlar på fredagar men nu handlar jag litet på tisdagar också” (s.30).
”Det syns inte på mig att jag har en sjukdom, det är jobbigt när de påpekar det jämt.
Jag försöker glömma det, att inte tänka på det, men jag har det i mitt inre hela tiden.
Det står i mina papper vad jag har gått igenom” (s.29).
Hur påverkar schemat självbestämmandet för stödanvändaren? Ska stödanvändaren göra pro- menader själv, även om det finns risk att falla eller gå vilse? En olycka kan ifrågasätta om stödanvändaren ska kunna få promenera självständigt. Om stödanvändaren har varit borta länge, när är det dags att leta? Det behöver ju inte betyda katastrof, utan det kan ju vara så att de träffat en kamrat och hälsar på denne. Om nu olyckan händer, vilket det även kan göra för individer utan funktionshinder, så har promenaderna gett stödanvändaren livsglädje och förut- sättningar finns att stödanvändaren blir återställd och kan fortsätta leva ett aktivt liv (Alster- dal, m.fl.2010). Går stödanvändaren efter ett schema såg Blomberg (2006) att stödanvändar- na deltog sporadiskt i den organiserade fritidsverksamheten även om aktiviteterna inte bör inkräkta på hälsofrämjande aktiviteter (Blomberg, 2006, s. 30):
”Förut gick vi och simmade varje onsdag men nu städar vi, men ibland gör vi det och städar på torsdagar.”
Så när stödanvändaren vill protestera mot kontroll och struktur, när denne inte får simma eller
promenera, så kan det utlösa utmanande beteenden. Frågan är om självskattningsinstrument
hjälper mot frustrationen stödanvändaren känner. Även om kontroll och struktur kan öka
känslan av hanterbarhet i situationer, så kan det samtidigt komma i konflikt med känslan av
20
begriplighet, dvs. att kontrollen strider mot den egna självstyrningen utifrån vad man själv be- griper om sina behov.
7.2.2. Stödanvändarens fritidsverksamhet
Blombergs (2006, s. 127) observationer visade att delaktighet bygger på relationer, att ”känna till spelreglerna, skriptet, och anpassa sig och inte ta alltför stort utrymme när övriga i sam- hället inte tillåter detta”. Sociala regler handlar om välgrundade val om hur man ska bete sig, även om man inte kan förväntas att passa normen. Det gäller att utveckla en positiv självbild, ett accepterande av sin annorlunda personlighet, men att ändå kunna undvika de värsta sociala
”tabbarna”. Blomberg (2006) såg både inkluderande och utanförskap relaterat till stödanvän- darnas möjliga interaktion. En exkluderande arena är en fritidsverksamhet som riktar sig en- bart till stödanvändare och anställda i verksamheten, exempelvis dagligverksamheten, Intres- seorganisationen Föreningen för Utvecklingsstörda och dess familjer (FUB) ordnar FUB- dans, FUB-möten, och gruppbostadsaktiviteter. En inkluderande arena är verksamhet som är öppen för alla i samhället som exempelvis bowlinghall, bibliotek, dansrestaurang, affärer och föreningar (Blomberg, 2006). Eftersom stödanvändarna ska uppmuntras till att inkluderas så ser Blomberg (2006) och Inspektionen för vård och omsorg (IVO, 2015-58) att fritidsverk- samheten har förändrats från kollektiva arrangemang till mer individuella aktiviteter. Bruk av samhällets ordinarie fritidsutbud har ökat för stödanvändare, eftersom de får hjälp av stödper- sonal, kontaktpersoner, vänner eller anhöriga. Sådana aktiviteter hotas av bemanningsproble- matik eller att stödboenden ligger utplacerade så ocentralt att det blir för långt avstånd till ak- tiviteterna för stödanvändarna.
Delaktighet i gemenskaper och grupperingar är inte självklar när friheten kringskärs.
Strukturella exkluderingar kan vara politiska maktbeslut som verkställs eller tas utan diskuss- ion med stödanvändare. Till exempel kan sparförslag tolkas som bristande delaktighet, efter- som de påverkat stödanvändarna utan att de hördes eller förstod informationen. Strukturell inkludering är politikens möjligheter att skapa resurser till stödanvändarna (Blomberg, 2006).
Blomberg talar om att förstå spelreglerna är en viktig hälsoaspekt, annars försöker om- givningen få stödanvändare att bete sig ”normalt” genom att behandla harmlösa olikheter, vilket sker på bekostnad av helheten. Exempelvis: människor med autismspektrum har inte någon intuitiv förståelse för sociala hierarkier, vilket kan misstolkas av omgivningen som olydnad eller respektlöshet (Sainsbury, 2012). Stödanvändaren känner av om den inte får del- ta i en fritidsverksamhet på sina egna villkor. Fritiden har en stor betydelse för alla individer och det är inte lätt att komma in i egna aktiviteter som inte är samordnade av LSS. Deltar stödanvändaren i aktiviteter som inte är samordnade av LSS så finns det en möjlighet att stöd- användaren inte behöver känna sig som en person som har funktionshinder utan är delaktig.
Delaktighet i gemenskaper, vars spelregler man förstår, kan tolkas som aspekten me- ningsfullhet i känslan av sammanhang.
7.2.3. Stress och hälsa
Övervikt gör att stödanvändare lever i riskzonen för ohälsa. När stödanvändare har övervikt försöker stödpersonalen skapa gemensamma middagar. Vanligt är också att ekonomin är kopplad till gode mans konton och att man försöker motverka impulsiva köp av bullar, snabb- mat, sötsaker och dricka genom att stödanvändaren inte får hämta ut pengar själv. Detta är dock på gränsen till tvång (Alsterdal, m.fl. 2010). Författarna diskuterar mycket lite hur stöd- personalen gör det meningsfullt att stödanvändaren köper nyttigare godsaker så att de känner livskvalité.
Stress till följd av kroppsliga reaktioner, och som ”tar sig uttryck i beteenden som van-
ligtvis inte förknippas med personen ifråga”, kan definieras som ”en obalans mellan upplevda
krav från omgivningen och upplevd förmåga att hantera dessa krav” (Björne m.fl. 2012). Hög
21
stressnivå hos stödpersonalen riskerar kvaliteten på stödet till stödanvändaren, eftersom den positiva interaktionen blir lägre. Stödpersonalen påverkas också av chefers stöd, or-
ganisationens struktur, tydlighet i yrkesrollen, yrkesstatus, ålder och utbildning. Men även av vilka copingstrategier som används och hur man tolkar det utmanande beteendet hos stödan- vändaren. En tydligt beskriven handlingsplan över arbetssätt vid utmanande beteenden gör det förutsägbart hur man ska agera både för stödanvändaren och för stödpersonalen. Det ger stöd- användaren redskap för kontroll över vardagen så att den blir strukturerad – både hanterbar och begriplig. Att det finns resurser i form av tid till att ägna sig åt positiva aktiviteter med stödanvändaren ger livskvalité till denne.
