ATT LEVA MED DIABETES MELLITUS TYP 1

Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E

Vt 2012

Examensarbete, 15 poäng

ATT LEVA MED DIABETES MELLITUS TYP 1

Titel Att leva med diabetes mellitus typ 1 – en intervjustudie Författare Stina Wallenborg och Caroline Åberg

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180hp Handledare Karin Alfengård

Examinator Ulrica Hörberg

Adress Linnéuniversitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Nyckelord Att leva med, Diabetes mellitus typ 1, Livsvärld, Upplevelser,

Vardagsliv.

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Vid diabetes mellitus typ 1 förstörs de celler i bukspottkörteln som producerar insulin och detta sker genom autoimmuna processer. Tidigare forskning om diabetes mellitus typ 1 handlar främst om barn och hur familjen påverkas av sjukdomen.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 samt hur sjukdomen påverkar vardagen.

Metod: En kvalitativ intervjustudie genomfördes med sex informanter, varav fyra kvinnor och två män i åldrarna 18-46 år. Intervjuerna var semistrukturerade och analysen gjordes utifrån Graneheim och Lundmans manifesta kvalitativa innehållsanalys.

Resultat: Det framkom att sjukdomen inte upplevdes som en sjukdom utan mer som ett tillstånd eller en livsstil och sjukdomen sågs som en naturlig del av livet. Dock beskrevs en oro för komplikationer. För att få ihop vardagen med sjukdomen krävdes planering framförallt kring aktivitet, kost och resor. En viktig del i att hantera sjukdomen var att acceptera och lära sig leva med den.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING

BAKGRUND

Diabetes mellitus typ 1 ...1

Diabetesvården i ett historiskt perspektiv ...1

Nationella riktlinjer för diabetesvården i Sverige ...2

Tidigare forskning ...2

TEORETISK REFERENSRAM

Livsvärld ...3

Hälsa och välbefinnande ...4

Livsrytm ...4 Lidande ...4

PROBLEMFORMULERING

SYFTE

METOD ...5

RESULTAT

Sjukdomens påverkan på livsvärlden ...8

Sjukdomen i vardagen ...8

Möjligheter och hinder i samband med behandlingen ...9

Att planera för att uppnå hälsa... 10

Att känna oro och rädsla ... 10

Upplevelse av hälsa trots sjukdom ... 11

En naturlig del av livet ... 11

DISKUSSION ... 12

REFERENS

1

INLEDNING

Under sjuksköterskeutbildningen har vi mött personer med diabetes i olika områden av

sjukvården. Vi konstaterar att vi har kunskap om vad sjukdomen innebär rent medicinskt, men vi anser oss sakna kunskap om hur det är att leva med diabetes, hur det påverkar vardagen och hur personer med diabetes hanterar sin sjukdom. Med vardagen menar vi till exempel

kostvanor, sysselsättning, aktivitet, behandling och sociala relationer. Vi anser att utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv är denna kunskap minst lika viktigt som den medicinska

kunskapen för att kunna ge god vård och stödja dessa personer. För att ta reda på hur det är att leva med diabetes så beslutar vi oss för att genomföra intervjuer med personer med diabetes mellitus typ 1. Det finns både diabetes mellitus typ 1 och typ 2, men för att avgränsa studien väljer vi att inrikta oss på diabetes mellitus typ 1.

BAKGRUND

Diabetes mellitus typ 1 är en sjukdom som främst drabbar människor i början av puberteten, men det kan även debutera i tidigare och senare åldrar (Quittenbaum, 2007). Av Sveriges befolkning har cirka 40 000 personer diabetes mellitus typ 1 (Socialstyrelsen, 2009) och varje år påträffas 900 nya fall i åldrarna 0-34 år (Quittenbaum, 2007). Den ärftliga faktorn ökar risken för att insjukna, dock har ingen specifik ”diabetesgen” kunnat påvisas (ibid.).

Vid diabetes mellitus typ 1 förstörs de celler i bukspottkörteln som producerar insulin. Denna förstörelse sker genom autoimmuna processer, vilket innebär att kroppen går till angrepp mot det som är kroppseget. Insulin är ett livsviktigt hormon som bryter ner glukos, som vi får genom maten vi äter och det finns även lagrat i levern i en annan form. När glukos bryts ned utvinns energi som är livsviktig för kroppen (Quittenbaum, 2007).

För att kunna ställa diagnosen diabetes mellitus typ 1 krävs att blodsockernivån i kroppen är konstant för hög och att patienten upplever typiska symtom för sjukdomen. Den konstant för höga blodsockernivån mäts genom att kontrollera patientens så kallade fastevärde, det värde som påvisas efter en natts fasta. Det normala fastevärdet ligger på 4,2-6,0 mmol/l vid kapillär provtagning. Om patientens fastevärde visar sig vara högre än det normala fastevärdet ska kontrollen upprepas vid flera olika tillfällen. Om fastevärdet fortfarande är för högt ska en fortsatt utredning göras där blodsockernivån mäts två timmar efter glukosbelastning då patienten ges 75 g flytande glukos i snabb takt. Normalvärdet efter glukosbelastningen vid kapillär provtagning är <8,9 mmol/l. Nästa steg är att vänta ytterligare två timmar och därefter mäta blodsockernivån ännu en gång och om värdet nu ligger mellan 8,9-12,2 mmol/l vid kapillär provtagning visar det på nedsatt glukostolerans. Med hjälp av denna undersökning och typiska symtom kan läkaren ställa den misstänkta diagnosen. Till de typiska symtomen hör trötthet utan naturlig orsak, stora urinmängder, en ökande törst, avmagring trots god aptit och svampinfektioner i underlivet (Quittenbaum, 2007).

Diabetesvården i ett historiskt perspektiv

2

sprutorna kokades för att de skulle vara rena. Diabetiker fick slipa sina egna kanyler för hand då de lätt blev trubbiga. Kanylerna var grova och injektionerna var ofta smärtsamma.

Utvecklingen har fortsatt från denna tidpunkt och idag finns ett stort utbud av säker och smidig behandlingsutrustning (Ajanki, 1999).

Nationella riktlinjer för diabetesvården i Sverige

Socialstyrelsens (2010) nationella riktlinjer för diabetesvården 2010 är upprättad för att alla personer med diabetes ska få en jämlik behandling och att vården inte ska skilja sig beroende på vart i landet man bor. Grunden i behandlingen ska vara goda levnadsvanor och personen bör uppmuntras till en förändring av mat- och motionsvanor och undvika tobaksrökning. Vid diabetes mellitus typ 1 är det även nödvändigt att ha en medicinsk behandling med insulin. Diabetes har ofta ett samband med högt blodtryck och höga blodfetter och därför kan det behövas behandling även mot det. Egenansvaret i behandlingen är viktig och fungerande patientutbildning är därför nödvändigt. Sedan den 1 januari 1999 är hälso- och sjukvården skyldig att ge individuell anpassad information och ta hänsyn till varje individs

förutsättningar. Målet är att diabetesvården ska vara organiserad som ett teamarbete mellan olika yrkesgrupper så som läkare, diabetessjuksköterskor, allmänsjuksköterskor, dietist med flera. Behandlingen syftar till att förebygga komplikationer i form av lidande, sjukskrivning och behov av hälso- och sjukvård (ibid.).

Tidigare forskning

För många personer som får diagnosen diabetes mellitus typ 1 förekommer förändringar i matvanor och aktivitet samt ett behov av livslång behandling uppstår. Med hjälp av blodsockerkontroller och insulinintag kan de ha kontroll över sin sjukdom (Nafees, Lloyd, Kennedy-Martin & Hynd, 2006). Wennick, Lundqvist och Hallström (2009) beskriver att föräldrar till barn med diabetes mellitus typ 1 upplever problem med att finna en balans mellan matintag, insulininjektionernas mängd och fritidsaktiviteterna. En viss maträtt och en specifik aktivitet kan vid ett tillfälle ge höga blodsockernivåer och vid ett annat tillfälle kan samma mat och aktivitet resultera i låga blodsockernivåer. Huus och Enskärs (2007) studie visar att personer med diabetes mellitus typ 1 upplever de förändrade mat- och

motionsvanorna som något positivt då de fått mer kunskap om vilken typ av mat som är hälsosam och betydelsen av motion.

Det beskrivs som en process att få diagnosen, acceptera den och lära sig att leva med den (Due-Christensen, Borrild och Larsen, 2006). Till en början negligerar många sin diagnos och vill inte prata om den med sin omgivning. Men med tiden lär de sig att hantera och acceptera sjukdomen vilket gör att de sedan kan prata öppet om den med familj, vänner och kollegor (ibid.). En studie om hur det är att leva med en kronisk sjukdom visar att informanterna har en föreställning om att det är svårare att ha en sjukdom som inte syns utåt än en sjukdom som tydligt syns på kroppen. De menar att det är lättare att be om hjälp och få omgivningen att förstå deras svårigheter med sjukdomen om de till exempel saknar en arm eller har ett brutet ben (Delmar, Bøje, Dylmer, Forup, Jakobsen, Møller, Sønder & Pedersen, 2005).

3

blir frustrerade över sin situation och därför väljer att försöka rymma från sjukdomen genom att medvetet glömma sin behandlingsutrustning hemma (Wennick et al., 2009). En studie av Rankin, Heller och Lawton (2011) visar att det är föräldrarna, speciellt modern, som är den som tar kontroll över sjukdomen då barnet får diabetes. Det framkommer att föräldrarna ibland tar ett för stort ansvar över barnets sjukdom och att de har svårt att släppa kontrollen. En person i studien beskriver att föräldrarnas kontroll gör att det blir svårare att ta eget ansvar för sjukdomen längre fram i livet (ibid.).

I intervjuer med ungdomar framkommer att de känner sig annorlunda på grund av sin

sjukdom jämfört med andra i samma ålder. De kan till exempel inte äta vad de vill och när de vill för att de måste ha kontroll över sin sjukdom. Ungdomarna känner sig på så vis styrda av sin sjukdom och kan inte spendera sin fritid på samma sätt som de jämnåriga kompisarna (Huus & Enskär, 2007). I Rankins et al. (2011) studie berättar informanterna att de i tonåren inte var mottagliga för information om sin sjukdom. De vill inte vara annorlunda än sina jämnåriga friska kamrater och blockerade därför information och undervisning som en protest mot sin sjukdom.

Berg (2005) beskriver att gravida kvinnor med diabetes mellitus typ 1 upplever en ökad oro över sin sjukdom under graviditeten. Oron handlar om både deras egen och barnets hälsa. Kvinnorna är tvungna att gå på extra kontroller och känner sig då mer som en ”diabetiker” än en gravid kvinna.

En studie av Siminerio, Funnell, Peyrot och Rubin (2007) visar att det finns ett behov hos sjuksköterskor att få en ökad förståelse för hur det är att leva med diabetes mellitus typ 1 för att kunna vårda patienterna på ett bra sätt. I och med att sjuksköterskorna spenderar mer tid med patienterna än vad läkarna gör så får de en närmare relation till patienterna. För att kunna ta mer ansvar och få en större roll i diabetesvården krävs det att sjuksköterskorna har mer kunskap om hur det är att leva med diabetes mellitus typ 1 för att kunna hjälpa patienterna att finna en balans mellan sjukdomen och vardagen (ibid.).

TEORETISK REFERENSRAM

Det synsätt som ligger till grund för denna studie är vårdvetenskapen och utgår från ett livsvärldsperspektiv.

Livsvärld

4 Hälsa och välbefinnande

Ordet hälsa beskrivs ursprungligen komma från fornsvenska haelsa, som kan härledas till ordet hel. Därför kan hälsa skildra något som inte bara rör en del av människan, utan hela människan. Hälsa kan beskrivas som en upplevelse av att vara i inre balans och jämvikt. Det är inte något definitivt eller konstant, utan hälsa är individuell, mångdimensionell och kan variera i olika situationer. Vårdandets mål är att hjälpa patienter till så god hälsa som möjligt utifrån de förutsättningar som finns och stödja dem i deras hälsoprocesser. Hälsan är

integrerad i människans liv då den speglar och är relativ till de aktuella och totala

livssituationerna som förekommer i den enskilda personens liv (Dahlberg & Segesten, 2010).

Välbefinnande kan uttryckas som upplevelsen av att må bra, leva livet så som den enskilda individen behagar och att kunna genomföra både stora och små projekt som är betydelsefulla för individen (Dahlberg, 2010). Välbefinnande är en subjektiv, inre upplevelse som är unik och personlig och som utgår ifrån individens livsvärld (Wiklund, 2003). Trots objektiva och subjektiva tecken på sjukdom eller ohälsa kan en individ känna välbefinnande. Till exempel kan en individ som lider av en kronisk och obotlig sjukdom, och är medveten om det, känna att det fortfarande är möjligt att genomföra viktiga livsprojekt, vilket då skapar upplevelsen av välbefinnande (Dahlberg, 2010).

Livsrytm

Livsrytmen innefattar en balans mellan livets olika delar så som glädje och sorg, lidande och välbefinnande och rörelse och stillhet. Det handlar om att hitta balans och harmoni i livet mellan höga toppar och djupa dalar. Känslan av att ”vara i stånd till” grundar sig på en balanserad livsrytm och bidrar till livskraft och livsmod. En rubbad livsrytm kan i livet te sig som utbrändhet eller utmattning, där vardagen har hamnat i obalans (Dahlberg & Segesten, 2010).

Lidande

Enligt Eriksson (1994) är lidandet likväl som hälsa en individuell upplevelse och en del av livet. Att leva innebär att lida och lidandets yttersta spets är döendet. För människan har lidandet ingen mening i sig, men det kan ge mening att genomgå det. Alla som upplever lidande har en strävan efter att på något sätt lindra och bemästra det. Att lindra lidandet är ett av vårdandets syften. Det kan göras genom att bland annat visa respekt och bekräfta

invididens värdighet.

En form av lidande är sjukdomslidandet och beskrivs som det lidande som orsakas av

sjukdom och behandling. En vanlig orsak till lidande i samband med sjukdom är upplevelsen av smärta. Ett själsligt och andligt lidande kan även upplevas till följd av skam- eller

skuldkänslor i samband med sjukdom. Det kan vara skuldkänslor om att man själv har orsakat sjukdom genom att inte leva ”rätt”. De närstående kan även uppleva lidande i form av skuld, skam, aggression eller förtvivlan. Ett lidande som innefattar hela människans livssituation är

livslidandet. Livslidandet upplevs vid hot mot individens existens eller annat som har med

livet att göra (Eriksson, 1994).

PROBLEMFORMULERING

5

på vuxnas upplevelser av att leva med sjukdomen är inte lika vanligt förekommande och det finns därför ett behov av att göra en studie med den inriktningen. Personer med diabetes mellitus typ 1 upplever att sjukdomen påverkar deras vardag i hög utsträckning och det är en process att lära sig leva med sjukdomen och att acceptera den. Sjuksköterskor träffar ofta personer med diabetes mellitus typ 1 oberoende av arbetsplats och hälso- och sjukvården är sedan 1 januari 1999 skyldig att ta hänsyn till varje persons förutsättningar och ge individuellt anpassad information. Det är därför viktigt att ha kunskap om hur personer upplever sin sjukdom och vilka svårigheter de kan erhålla, för att kunna vårda, stödja dem i deras

hälsoprocess och ge dem individuellt anpassad information. Frågor som väcks är; Hur är det att

leva med diabetes mellitus typ 1 och påverkar sjukdomen vardagen? Hur hanteras diabetes mellitus typ 1 i vardagen?

SYFTE

Syftet med studien var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 samt hur sjukdomen påverkar vardagen.

METOD

Då syftet med denna studie var att beskriva hur det är att leva med diabetes typ 1 så användes en kvalitativ ansats. Denna metod används, i enlighet med Thomsson (2010), då syftet är att undersöka personers upplevelser. Det finns ett intresse för det unika och det subjektiva hos människan (Sohlberg & Sohlberg, 2009). Studien anses vara induktiv då ingen teori om vad resultatet skulle komma att visa fanns inledningsvis, utan kunskap söktes förutsättningslöst. En induktiv ansats innebär att genomföra en studie helt förutsättningslöst, men då människan är en tyckande och tänkande varelse är detta sällan helt möjligt (Lundman & Hällgren

Graneheim, 2008). Enligt Sohlberg och Sohlberg (2009) har människan en ofrånkomlig förförståelse genom vilken världen analyseras. Förförståelsen som fanns i denna studie var att författarna trodde att personer med diabetes mellitus typ 1 tyckte att det fanns mycket

svårigheter i relation till sjukdomen och att den påverkade deras vardag negativt i hög grad. Thomsson (2010) beskriver att risken finns att studiens resultat färgas av författarens

förförståelse. Därför har författarna varit medvetna om förförståelsen och varit försiktiga med att ställa ledande följdfrågor eller frågor med negativ klang.

Datainsamling

När en författare väljer en kvalitativ ansats och önskar att belysa människors upplevelser finns det olika tillvägagångssätt. Ett av dessa är att genomföra intervjuer (Polit & Beck, 2009). Syftet med denna studie var att undersöka hur det kan upplevas att leva med diabetes mellitus typ 1 och därför ansågs genomförandet av intervjuer vara det mest lämpliga

tillvägagångssättet för att få insamla data.

Urvalsförfarande

Inklusionskriterierna var att informanterna skulle vara medlemmar i en diabetesförening, för att det skulle underlätta sökandet efter tänkbara deltagare. De skulle ha haft diabetes mellitus typ 1 i minst tre år. Detta för att de inte skulle vara i en möjligen känslig fas på grund av nyupptäckt diagnos. Informanterna skulle även tala svenska, för att undvika

6

Kontakt togs via telefon med en diabetesförening i södra Sverige för att därigenom finna tänkbara deltagare. Författarna erbjöds delta vid ett av föreningens möten för att presentera och ge information om studien. Ett informationsblad (bil. 1) hade utformats och delades ut till mötets deltagare, varpå en person anmälde sig att delta. Denna person ombads att dela ut informationsblad till övriga medlemmar i föreningen. På så vis valdes resterande personer ut genom ett så kallat snöbollsurval, vilket innebär att den första personen i sin tur kontaktar andra (Polit & Beck, 2009). Telefonnummer till de som anmält sitt intresse erhölls och inom tre veckor kontaktades dessa personer. De tillfrågades huruvida de fortfarande var

intresserade av att delta i studien och samtliga tackade ja. Vid denna telefonkontakt bestämdes tid och plats för intervjun. Information gavs även om att båda författarna skulle komma att vara med vid intervjun, vilket inte framgick i informationsbladet (bil. 1).

Informanter

Sex personer deltog i studien, varav fyra kvinnor och två män. Åldrarna varierade mellan 18-46 år och de hade levt med sjukdomen mellan 11-35 år. Samtliga hade fått diagnosen i barndomen. Två informanter var sammanboende, tre var ensamboende och en bodde hemma hos sina föräldrar. Tre av dem var studerande och tre var yrkesverksamma.

Intervju

En semistrukturerad intervjuguide (bil. 2) med öppna frågor samt bakgrundsfrågor

utformades. En intervjuguide används för att försäkra sig om att alla frågeområden kommer belysas vid intervjuerna och för att få informanterna att tala fritt utifrån dessa områden (Polit & Beck, 2009). En intervjuguide används som ett underlag, men samtidigt måste intervjuaren vara reflekterande och följsam (Thomsson, 2010). Följdfrågor ställdes utifrån vad

informanterna svarade, vilket gav djupare svar. Dessa följdfrågor kunde till exempel vara ”vad innebar det?”, ”du berättade att … vad menar du då?” eller ”kan du berätta mer om när..?”. Följdfrågorna var inte definitiva utan varierade från intervju till intervju.

Ett samtyckesformulär (bil. 3) utformades som informanterna fick skriva på innan intervjun startade. Samtyckesformulär används för att säkerställa att informanterna fått och förstått informationen om studiens syfte samt deras rättigheter (Polit & Beck, 2009).

Författarna deltog gemensamt vid samtliga intervjuer, men valde att inta olika roller. Vid intervjusituationerna hade en av författarna en mer aktiv roll och ställde frågor utifrån intervjuguiden (bil. 2). Den andra lyssnade, skrev ned stödord och ställde följdfrågor utifrån det informanterna berättade. Detta för att inte viktiga frågor skulle missas. Författarna genomförde tre intervjuer var.

Enligt Thomsson (2010) bör varje intervju inledas med ett allmänt samtal utan inspelning där informanten får möjlighet att ställa frågor. Detta för att skapa en god stämning mellan

intervjuaren och informanten. Varje intervju inleddes på detta vis. Intervjuerna spelades in med hjälp av diktafon och var mellan 30-40 minuter långa. Den första intervjun var en så kallad provintervju. Sådana intervjuer görs för att testa frågorna och säkerställa att

intervjuguiden är användbar (Polit & Beck, 2009). Provintervjun utvärderades och valdes att inkluderas i studien då frågorna och intervjun svarade på syftet. Fyra av intervjuerna

7

skulle kunna gjorts annorlunda. Varje intervju transkriberades i nära anslutning efter genomförandet.

Analys

Analysen gjordes successivt under arbetets gång där varje intervju analyserades var för sig för att sedan sammanföras till en helhet. Thomsson (2010) anser att detta underlättar

analysprocessen. Analys genomfördes utifrån Graneheim och Lundmans (2004) manifesta kvalitativa innehållsanalys. Denna analysmetod används bland annat inom vårdvetenskapens forskningsram för att analysera texter som till exempel utskrivna intervjuer. Texten måste ses i sitt sammanhang och analyseras utifrån intervjupersonernas historia och livsvillkor.

Analysprocessen innebär att texterna läses och bryts ned mindre delar för att sedan byggas upp till en ny helhet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Analysen inleddes med att intervjuerna lästes igenom enskilt för att få en helhetsbild av dess innehåll. Meningsenheter, vilket är bärande delar av texten som kan kopplas till studiens syfte (ibid.), togs ut var för sig och efter detta moment genomfördes analysprocessen gemensamt. De enskilda

meningsenheterna jämfördes och gemensamma meningsenheter valdes. I enlighet med Lundman och Hällgren Graneheim (2008) kondenserades meningsenheterna genom att överflödiga ord togs bort och på så vis skapades ett hanterbart material. Nästa steg är att bilda koder utifrån de kondenserade meningsenheterna, vilka kortfattat beskriver innehållet (ibid.). Detta gjordes på varje enskild intervju. Därefter sammanfördes koderna utifrån likheter och skillnader från samtliga sex intervjuer och på så vis skapades nya koder som motsvarade hela materialet. Ur analysen skapades sex underkategorier som fördelades under två kategorier. Två exempel på hur analysprocessen gått till finns redovisade i bilaga 4.

Forskningsetiska aspekter

Inför intervjuerna gavs fullständig information om studiens syfte, innehåll, samtycke och informanternas rättigheter i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008). De som anmält intresse fick information om att deltagandet var frivilligt, att de garanterades konfidentialitet och att de när som helst under studiens gång kunde avsluta sitt deltagande utan att redogöra för någon anledning. De fick även skriva under ett samtyckesformulär för att godkänna sitt deltagande i studien.

Med tanke på de forskningsetiska aspekterna får inte barn intervjuas utan att författaren ansökt om etisk prövning och på grund av tidsbristen var detta inte möjligt, därför uteslöts minderåriga. Ett inklusionskriterie var att de skulle haft diagnosen i minst tre år för att de inte skulle befinna sig i en möjligen känslig fas på grund av nytillkommen diagnos. En

intervjustudie kan skapa obehagliga känslor och upprörande minnen då frågor om sjukdomen ställs (Helsingforsdeklarationen, 2008). Med hänsyn till detta fanns en förberedelse som innebar en lyhördhet gentemot informanten med gott om tid inplanerad efter varje intervju för samtal.

8

RESULTAT

Ur analysen framkom två huvudkategorier med underkategorier som redovisas under

respektive huvudkategori. Huvudkategorierna var; Sjukdomens påverkan på livsvärlden och Upplevelse av hälsa trots sjukdom.

Sjukdomens påverkan på livsvärlden

Fyra underkategorier framkom ur analysen; Sjukdomen i vardagen, Att se möjligheter och hinder, Att planera för att uppnå hälsa och Att känna oro och rädsla.

Sjukdomen i vardagen

Det framkom att vissa delar av livet påverkades mer av sjukdomen än andra, som till exempel studier, arbetsliv och relationer till familj och vänner.

Informanterna som studerade beskrev att sjukdomen påverkade studierna vid högt eller lågt blodsocker, för att de då blev ofokuserade. För att underlätta studierna var det därför viktigt att hålla blodsockernivån på en bra nivå. De fick ha med sig både insulin och fika till skolan, framförallt när de skulle skriva tentamen. "Och tenta… jag får ju alltid ha en hel fikakorg med

mig (skratt) och insulin och grejer liksom". Behovet av att vara frånvarande från skolan på

grund av läkarbesök ansågs påverka studierna, men i och med att det inte inträffade så ofta så upplevdes det inte som ett problem.

Arbetslivet påverkades genom att de inte kunde välja eller utöva vissa yrken till följd av sjukdomen. Det framkom att oregelbundna arbetstider och skiftarbete inte var lämpligt. Det blev problem för att blodsockernivåerna påverkades negativt då det var svårt att få tillräckligt mycket sömn. En informant hade fått sluta med det yrke som hon var utbildad till. En

informant beskrev att arbetsgivare ofta var nyfikna på hur ofta informanterna var sjuka till följd av sjukdomen och om övrig personal borde veta något om det skulle hända något allvarligt under arbetstid.

Familjen påverkades inte längre av sjukdomen då det var en naturlig del av deras och familjens liv. Däremot hade sjukdomen påverkat familjelivet när de var mindre och fick diagnosen. Det var informanternas mödrar som tagit det största ansvaret för sjukdomen under deras barndom. Föräldrarna var tvungna att kontrollera blodsockernivån någon gång under nätterna då det främst var då informanterna fick låga blodsockernivåer. Under tonåren hade det varit konflikter då mödrarna ofta frågade om hur blodsockernivån låg, vad de hade ätit och så vidare. Informanterna hade upplevt att mödrarna var överbeskyddande och att de inte fick ta ansvar för sina egna liv. De upplevde att det blev mer påtagligt att de var sjuka. Det beskrevs att syskonen också påverkades av sjukdomen då de uppfattades ha hamnat i skymundan när föräldrarna la mer tid på informanten och sjukdomen.

Det framkom att graviditet påverkas av sjukdomen. En informant beskrev denna problematik som hon upplevt för ca 10 år sedan. Hon fick inte arbeta från det att de fick veta att hon var gravid till det att barnet hade fötts och täta blodsockerkontroller dygnet runt var nödvändigt. Behovet av vård ökade kraftigt under graviditetens sista månader, men det ansågs vara mödan värt då hon fick ut något positivt av det.

9

När det gällde relationen till vännerna var åsikterna varierande. En del tyckte att sjukdomen inte påverkade relationerna överhuvudtaget, medan andra upplevde att sjukdomen hade en positiv påverkan på relationerna. Vännerna beskrevs oftast som nyfikna och engagerade i sjukdomen. De trodde till en början att vännerna tyckte att det var ”äckligt” med sprutor, men de hade med tiden insett att vännerna mer tyckte att det ”var häftigt”. De hade tack vare sjukdomen funnit nya vänner, vilket gav en positiv påverkan på vardagen då de kunde diskutera vardagliga problem kring sjukdomen.

Vissa av informanterna upplevde att de inte fick förståelse från omgivningen om att sjukdomen stundtals kunde vara svår att leva med. De trodde att det faktum att sjukdomen inte syntes på utsidan medförde att omgivningen inte uppfattade sjukdomen som något svårt. En informant fick ofta höra ”åh vad jobbigt för dig”, när hon talade om att hon var diabetiker. För övrigt så reagerade omgivningen ofta inte på att de var diabetiker, vilket de trodde

berodde på att sjukdomen är så pass vanlig. De tyckte att det var skönt när omgivningen var pålästa om sjukdomen för att de då slapp svara på "tusen frågor". Majoriteten talade alltid om för nya människor att de var diabetiker, vilket de ansåg nödvändigt utifall att de skulle

drabbas av tillstånd då de skulle behöva hjälp av sjukvården eller andra i omgivningen. En uppfattning var att personer i omgivningen tog förgivet att de inte kunde äta socker och att de bara fick äta sockerfritt. De upplevde detta som irriterande då de kände sig annorlunda. Även i skolsammanhang upplevde de att de blivit behandlade annorlunda då de till exempel inte fått vara med på gymnastiken, för att läraren inte ville ha ansvaret om det skulle hända något.

Jag tycker att jag har blivit diskriminerad många gånger eller så. // jag fick inte vara med på gympan många gånger för att hon ville inte ha ansvaret för mig. Ehm, ja det gör ju en också väldigt frustrerad, då känner man ju sig väldigt annorlunda helt plötsligt.

Möjligheter och hinder i samband med behandlingen

Upplevelsen av hur mycket behandlingen påverkade vardagen varierade. De hade olika behandlingsformer och olika åsikter om de alternativen som fanns. De som använde sig av insulinpump upplevde vardagen lättare. Om de åt viss mat så visste de hur mycket extra insulin som behövdes och de kunde då reglera det med hjälp av insulinpumpen. "Det är som

att man tittar ut och ser att 'okej, nu är det 5 minus, då måste jag kanske ta en extra kofta på mig'". Den enda gången som insulinpumpen påverkade vardagen var om de hade glömt fylla

på den eller om den hade gått sönder, vilket vid något tillfälle hade lett till ett akut behov av intensivvård.

De flesta använde sig av sprutor för att de var vana vid det och nöjda med den typen av behandling. De berättade att de hade funderat på att prova insulinpump, men tanken på att ha en apparat kopplad till kroppen beskrevs som otäck. Rädsla fanns för att slangen skulle fastna och att de då skulle göra sig illa. Det ansågs även vara ett hinder för klädval. En av dem hade provat insulinpump tidigare, men beskrev att upplevelsen av att vara sjuk hade ökat.

Upplevelsen av att vara sjuk beskrevs även i samband med resor om insulinet tog slut. "Ja,

det är ju då man upptäcker hur sjuk man är faktiskt eller så. När man inte har någon tillgång till medicinerna". Sådana erfarenheter medförde att de tog med sig mer insulin än vad som

10

De dagliga blodsockerkontrollerna beskrevs inte påverka vardagen nämnvärt, utan det skedde helt naturligt. De kontrollerade blodsockernivån ett par gånger under dagen, oftast i samband med måltider men även någon extra gång om de kände sig olustiga. En informant

kontrollerade sällan blodsockernivån för att han tyckte sig känna sin kropp så pass väl och att han kunde känna igen symtomen på högt eller lågt blodsocker. Den moderna

blodsockerapparaten ansågs vara ett bra hjälpmedel för att ha god kontroll över sjukdomen och för att må bra. Informanterna berättade att förr kontrollerades blodsockret i urinen, vilket då gav gårdagens blodsockernivå. Diabetesvården utvecklades och blodsockernivåerna började kontrolleras genom stick i fingret med en så kallad lansett, som deltagarna beskrev som fruktansvärt smärtsamt. Dessutom använde de sig förr av engångssprutor, vilket innebar att de var själva tvungna att dra upp insulinet ur glasbehållare. De beskrev att utvecklingen har gått framåt och att den har gjort vardagen enklare när det gällde både blodsockerkontroller och behandling. Med hjälp av denna förbättrade behandling upplevdes det vara enkelt att sköta sjukdomen och vardagen påverkades inte nämnvärt.

Att planera för att uppnå hälsa

Det visade sig att planering var en viktig del för att få vardagen att gå ihop. Speciellt viktigt var det i samband med olika aktiviteter, måltider och resor.

Det framkom att fysisk aktivitet påverkades av sjukdomen genom att informanterna alltid kollade blodsockret innan och efter samt var noga med att äta i samband med aktiviteten, vilket gjorde att de hade svårt att vara flexibla. De tog alltid med sig något att äta i fall de skulle få lågt blodsocker under träning. Det framkom att fritidsintressen som jakt påverkades av sjukdomen genom att blodsockret var tvunget att kontrolleras innan för att inte drabbas av blodsockerkänningar under jakten.

De fick planera måltiderna för att de inte skulle gå för lång tid mellan varje, vilket ibland kunde vara svårt. En informant berättade att om hon skulle stanna över natten hos någon så var hon tvungen att kontrollera att de hade någon form av kolhydrater hemma utifall hon skulle få lågt blodsocker. Planering krävdes då alkohol skulle förtäras genom att blodsockret kontrollerades regelbundet och insulindosen fick justeras då de lättare fick lågt blodsocker under alkoholintag.

Vid resor utomlands krävdes mycket planering. En informant uttryckte det som att ”just

resandet är alltid ett stort projekt eller så som diabetiker”. Det handlade om att beräkna hur

mycket insulin de var tvungna att ta med sig och att kunna visa upp läkarintyg på att behandlingsutrustning var livsnödvändig. På grund av annorlunda klimat och andra

levnadsvanor så fick insulindosen ofta justeras. Det var relativt lätt att få tag på insulin inom Europa men en oro fanns över att insulinet skulle komma bort. En informant förvarade insulinet i olika väskor och tog med sig extra sprutor för att känna sig säker. Då insulinet måste förvaras kallt så fick sprutorna inte utsättas för solljus. Detta hanterades genom att kylskåp på hotellet användes och att sprutor som blivit för varma kasserades. Det fanns en oro över att drabbas av magsjuka under resan och då vara tvungen att uppsöka sjukhus och de var därför försiktiga med maten. En informant hade studerat utomlands under en längre tid och upplevde inte att sjukdomen påverkade vistelsen på något sätt.

Att känna oro och rädsla

11

ytterligare komplikationer hade de genomgått laserbehandlingar i ögonen. Det framkom tankar om att de kan ha fått komplikationer på grund av att de inte har tagit hand om sin sjukdom eller om det berodde på att de haft sjukdomen under många år.

Nej, det är väl det enda egentligen som känns lite trist eller så. Att man har ju, ja halva livet kvar i alla fall, hoppas man, och då vill man ju gärna kunna se den andra halvan med. Så det har väl varit lite sådär skrämmande.

Det kan i vissa perioder vara svårt att hitta motivation till att ta hand om sin sjukdom, till exempel när någon i ens närhet dör. Detta beskrevs som ”svackor” och kunde få förödande konsekvenser vilket i något fall hade inneburit behov av sjukhusvård. Flertalet av

informanterna beskrev situationer, som till exempel krampanfall till följd av lågt blodsocker, där de fått uppsöka sjukhus. Sjukhusvistelsen beskrevs som mycket obehaglig och de bar på en rädsla för att det skulle inträffa igen.

Det framkom att olika psykiska och fysiska tillstånd kunde påverka blodsockret och samtliga informanter hade upplevt känningar på grund av lågt eller högt blodsocker. Det kunde vara svårt när man till exempel var förkyld, att känna skillnad på blodsockerkänningar och förkylningssymtom. Detta beskrevs som ett orosmoment. För att hantera det så krävdes det tätare blodsockermätningar och justering av insulindosen.

Upplevelse av hälsa trots sjukdom

Två underkategorier framkom ur analysen; En naturlig del av livet och Acceptans - en förutsättning för hälsa.

En naturlig del av livet

Sjukdomen sågs inte som ett hinder och inte heller direkt som en sjukdom, utan mer som ett tillstånd eller en livsstil. En informant uttryckte att hon inte ser sig som sjuk, utan beskrev att det är en naturlig del av hennes liv som hon inte reflekterar över. Samtliga informanter antog att upplevelsen av sjukdomen som en naturlig och självklar del av livet berodde på att de hade fått sjukdomen i unga år och därför inte minns hur det var att leva utan den. En av de yngre informanterna förklarade att hon inte skulle välja bort sjukdomen om hon kunde och att hon skulle sakna den om hon hade blivit av med den.

Jag ser ju inte min sjukdom som något hinder. Eller jag ser nog egentligen inte det som ens en sjukdom kan jag nog nästan säga, utan jag tycker mer det är ett tillstånd. Jag mår liksom inte dåligt.

När det gällde kostvanor så skiljde det sig inte särskilt mycket från andra som inte levde med diabetes mellitus typ 1. Möjligtvis att de åt mer regelbundet och hoppade över småätandet. De försökte äta nyttigt och tänkte på att äta protein, fett och kolhydrater för att må bra. Det

beskrevs att det kunde vara svårt att anpassa insulinmängden i samband med bjudningar där det inte serverades kolhydrater.

Längre tillbaka i tiden hade de upplevt att det förekom strängare restriktioner. Det förekom strikta regler när det gällde måltiderna då de skulle äta på bestämda tider och avstå helt från socker. På så vis var vardagen då mycket inrutad och sjukdomen var ett hinder för dem. Dessa regler medförde att vissa informanter hade haft svårt att ta tag i sjukdomen när de skulle börja sköta den själv. De levde inte längre efter dessa regler, utan de kände att de kunde leva "ett

12

Det fanns en variation angående hur mycket de tänkte på kosten. En del var mycket medvetna om vad de åt och när, medan andra tog dagen som den kom och reglerade matförtäring och insulinintag efter hand. Det framkom skilda uppfattningar om hur måltiderna påverkades av arbetslivet. En informant beskrev att det var lättare att ha rutiner när det gällde måltiderna på jobbet och att det var svårare att hålla dem hemma. Det ansågs inte var något problem om det slarvades lite med maten på helgerna för att det fanns goda rutiner på jobbet i veckorna. De upplevde svårigheter att hinna med måltiderna då de arbetade på obekväma tider. De försökte äta nyttigt och förklarade att det var viktigt för dem att få grönsaker till varje mål mat. Men det hände att de åt snabbmat emellanåt "som vilken vanlig Svensson som helst". Det beskrevs att de inte kunde äta sötsaker i samma mängd som andra, på grund av att de då mådde dåligt av det höga blodsockret som sötsakerna medförde. De upplevde sig därför lite sundare än andra.

Acceptans - en förutsättning för hälsa

Eftersom de levt med sjukdomen under större delen av livet så hade de inget att jämföra med och reflekterade heller inte över hur det hade varit om de inte haft den. De kunde inte göra något åt det, och var tvungna att acceptera situationen och göra det bästa av den. De ant ydde att det handlade om att välja om man skulle se sjukdomen som ett hinder eller inte, genom att ha en positiv inställning. Det ansågs vara viktigt att berätta för omgivningen om sjukdomen och att inte ha för mycket restriktioner kring den.

Talar du om för en unge att "nu måste du äta klockan nio och du måste äta vid klockan tolv och sen måste du ha ditt fika" och stapla upp livet så, vem vill leva så? Då blir det ju, sjukdomen plötsligt ett hinder för dig // Gör inte så, det blir fel. För när du väl kommer dit hän att du ska ta hand om dig själv så gör du uppror och då blir det bara ännu värre.

En informant berättade att hon inte visste om hon accepterat sin sjukdom ännu, och att det nog skulle bli lättare ju äldre hon blir. Ett sätt att hantera sjukdomen var att försöka vara regelbunden i vardagen, och det framkom att de kunde känna sig mer ”inrutade” i sin vardag än andra. Att få diagnosen och lära sig leva med den beskrevs som

problematiskt. Särskilt under tonåren var det för många en tung period och en del brydde sig då mindre om sin sjukdom. Det beskrevs som en vändpunkt i processen att acceptera sjukdomen då de började ta sina sprutor själva. Det upplevdes som en frihet då de inte längre var lika bundna vid sina föräldrar.

Det framkom att det var positivt att dela erfarenheter med andra i samma situation och att till exempel delta på arrangerade läger och träffar. Det beskrevs som ett sätt att bearbeta sjukdomen och gjorde vardagen enklare.

DISKUSSION

13

göra det bästa av situationen. Ett sätt att bearbeta sjukdomen beskrivs vara att träffa och prata med andra i samma situation. De upplever att de lärt sig leva med sjukdomen och att de planerar sin vardag utifrån den. Vissa tänker mycket på vad de äter, medan andra tar dagen som den kommer och justerar insulindoserna efter hand. Det råder blandade åsikter kring användningen av insulinpump och dess påverkan på det vardagliga livet. Vissa upplever en stark oro för att insulinpumpen ska fastna, medan andra upplever att den gjort livet enklare. Det framkommer även att informanterna blivit orättvist behandlade i skolsammanhang, som exempel på gymnastikundervisningen.

Metoddiskussion

Studien genomförs enligt en kvalitativ metod då det kan vara svårt att beskriva upplevelser och känslor med hjälp av en kvantitativ ansats (Polit och Beck, 2009). Om en kvantitativ inriktning skulle väljas så kan exempelvis en enkät genomföras och på så vis mäts

upplevelserna istället för att beskrivas. En enkät ges ut till ett större antal personer och gör det möjligt att generalisera resultatet. Vid en kvalitativ ansats är det inte möjligt att generalisera resultatet till hela populationen, vilket inte heller är syftet med denna metod. Upplevelserna bör beskrivas och inte mätas (ibid.), därför ses metodvalet som en styrka för studien.

Fler informanter från olika positioner i samhället, olika åldrar och med olika upplevelser hade kunnat ge ett resultat med större bredd. Enligt Thomsson (2010) kan det ge ett mer tillförlitligt resultat, men det är inte nödvändigt. Det viktigaste är att författaren har klart för sig vilka som ska intervjuas och varför, för att få ett rimligt och lätthanterligt material (ibid.). Spridningen i urvalsgruppen uppfattas ändå vara stor och resultatet anses vara överförbart till andra personer i liknande situationer som informanterna.

Valet av följdfrågor kan möjligen vara styrda av dels det informanterna berättade och dels av författarnas förförståelse. På så vis kan valet av följdfrågor ha påverkat det resultat som framkommit, men samtidigt leder de till att syftet har besvarats och därför anses det vara en styrka för studien. Författarna har varit medvetna om förförståelsen och var därför försiktiga med att ställa ledande följdfrågor eller följdfrågor med negativ klang.

Författarna valde att gemensamt genomföra intervjuerna. Enligt Trost (2010) kan det vara en fördel att vara två då intervjuarna har stöd av varandra. En förutsättning för detta är att intervjuarna är samspelta. Det kan finnas en risk att det upplevs negativt för

intervjupersonerna att båda författarna deltagit vid intervjuerna och att de möjligtvis känt sig pressade. Enligt Thomsson (2010) besitter intervjuaren en maktposition som är oundviklig. Det fanns en medvetenhet om detta, men det ansågs nödvändigt att båda deltog dels för att författarnas intervjuteknik skulle utvecklas och dels för att det skulle underlätta

analysprocessen. Även inspelningen kan ha upplevts som obehaglig för informanterna men författarna uppfattar inte att det påverkat dem negativt. Inspelningen anses nödvändig för studiens genomförande och uppfattas inte ha påverkat resultatet negativt. Thomsson (2010) anser det vara omöjligt att hinna skriva ned hela intervjun och samtidigt reflektera över samtalet.

14

substans i resultatet som de andra intervjuerna och författarna reflekterade över om informanten kändes sig otrygg i denna okända miljö.

Bristfällig kunskap om intervjuteknik bidrog till att reflektioner och diskussioner

genomfördes efter varje intervju för att på så vis kunna utveckla intervjutekniken. Thomsson (2010) betonar hur viktigt det är att reflektera efter intervjun för att kunna göra

nästkommande intervju ännu bättre och mer innehållsrik. Reflektionerna gjorde att kunskaperna i intervjuteknik utvecklades. Författarna blev på detta sätt bättre på att ställa följdfrågor och att vara lyhörda för informanterna. Detta kan ses som en styrka lika väl som en svaghet. Samtidigt som författarna utvecklades och ställde bättre och mer anpassade följdfrågor, så kan dessa följdfrågor ha försummats i de första intervjuerna vilket inte hade hänt om författarna hade haft samma intervjuteknik genom hela studien.

För att säkerställa att identiteten inte ska kunna röjas så redovisas inte namnet eller

placeringen för den aktuella diabetesföreningen. Enligt Polit och Beck (2009) är det ytterst viktigt att behandla informanternas identitet varsamt och bevara konfidentialiteten. Då

informanterna valdes ut genom ett snöbollsurval så har därför inte urvalet skett slumpmässigt. Det finns en risk enligt Polit och Beck (2009) att informanter som väljs på detta vis med stor sannolikhet finns inom samma nätverk och på så vis kan identifiera varandra i

resultatavsnittet. Detta kan ses som en svaghet då risken finns att identiteterna kan röjas.

Eftersom analysen gjordes successivt finns det en risk att resultatet i en intervju har färgat valet av följdfrågor och på så vis kan analysen ha styrt de kommande intervjuerna (Thomsson 2010). Risken att resultatet analyserats felaktigt anses minska då analysprocessen

genomfördes gemensamt. Det är en styrka då samma analysprocess används i en studie och att exempel på analysprocessen finns redovisad (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Detta har gjorts och därför anses studiens trovärdighet öka.

Resultatdiskussion

Studiens resultat visar att diabetes mellitus typ 1 inte ses som en sjukdom utan som ett

tillstånd eller en livsstil. Det beskrivs som en del av livet som är naturlig då de inte minns hur det var att leva utan den. Liknande upplevelse av sjukdomen beskrivs av Watts, O’Hara och Trigg (2010), Nafees et al. (2006) samt Sparud-Lundin, Öhrn och Danielsson (2009) där informanterna beskriver att sjukdomen blivit en del av livet och de har blivit vana vid den. Med tanke på att sjukdomen är en del av informanternas liv så är den på så vis även en del av deras livsvärldar som innefattar allt runtomkring den enskilda individen (Dahlberg &

Segesten, 2010). Denna beskrivning visar på vikten av att inte förutsätta att personer med diabetes mellitus typ 1 tycker att det är ett problem, utan utgå från varje individs upplevelser och förhållande till sin sjukdom.

15

Det framkom i denna studie att mötet med andra i samma situation är ett sätt att bearbeta sjukdomen och anses göra tillvaron enklare. Liknande beskriver Rasmussen, O’Connell, Dunning och Cox (2007) och Sparud-Lundin et al. (2009) där informanterna anser att genom att dela med sig av tankar och erfarenheter kring sin sjukdom med andra i samma situation så blir livet med sjukdomen lättare. Därför anses det vara viktigt att till exempel vårdpersonal och patientföreningar anordnar träffar där det är möjligt att knyta kontakter. Vårdpersonal bör ha detta i åtanke och kunna vägleda och erbjuda sådan verksamhet.

Informanterna i denna studie har lärt sig att leva med sjukdomen och planerar vardagen utifrån den. På så vis upplevs inte sjukdomen som ett hinder. Det anses att det går att välja om sjukdomen skulle ses som ett hinder eller inte. Liknande beskriver Watts et al. (2010) där det påtalas att en strukturerad och planerad vardag gör att sjukdomen blir lättare att hantera. De förklarar även att det går att välja hur stor del av livet sjukdomen ska vara. Dahlberg och Segesten (2010) menar att även om man lever med en obotlig sjukdom så finns en frihet att bestämma hur den enskilde personen ska förhålla sig till den. På så vis kan välbefinnande upplevas trots sjukdom. Människan behöver balans och harmoni i vardagen för att skapa livsrytm och hälsa. En balanserad livsrytm leder till känslan av att ”vara i stånd till” att kunna hantera sin sjukdom (ibid.). En rubbad livsrytm kan, som nämnts i den teoretiska

referensramen, leda till utmattning och utbrändhet vilket i sin tur kan leda till lidande. Genom att våga välja hälsa och se möjligheterna motverkas lidandet. Därför bör vårdpersonal stödja personer med diabetes mellitus typ 1 i deras hälsoprocesser genom att vägleda dem till att finna balans och harmoni i vardagen för att de lättare ska kunna hantera sin sjukdom.

Det framkommer i denna studies resultat att vissa tänker mer på vad de äter och andra väljer att ta dagen som den kommer och reglera matintag och insulindoserna efter hand. Genom att anpassa insulindosen efter vad och när en måltid ska förtäras, så blir vardagen mer flexibel och personen kan själv styra över måltiderna (Lawton, Rankin, Cooke, Clark, Elliot & Heller, 2010). Planeringen kring kosten kan för en person med diabetes mellitus typ 1 ses som ett sorts livsprojekt. Genom att klara av livsprojekten uppnås hälsa och upplevelsen av att leva det liv som personen önskar (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är alltså viktigt att se till varje individs vilja och sätt att leva sitt liv. Därför är det viktigt att vårdpersonalen inte utgår ifrån förutbestämda rutiner och inte heller tala om för dessa individer hur de ska leva sina liv.

Åsikterna om insulinpump varierar bland informanterna. Insulinpumpen anses vara i vägen och det finns en oro att den skulle fastna. Att ha en apparat som ständigt är kopplad till kroppen medför känsla av obehag. Det är en börda i vardagen att alltid behöva ha den på sig då det blir opraktiskt med vissa kläder. Liknande fynd framkommer i Ritholz, Smaldone, Lee, Castillo, Wolpert och Weinger (2007). En parallell kan dras till Dahlberg och Segestens (2010) teori om den levda kroppen vilken innebär att förändringar i eller på kroppen leder till att tillgången till livet förändras. Förändringarna påverkar inte bara den del av kroppen där den är lokaliserad utan den påverkar människans existens och livsvärld. Trots detta

framkommer i denna studie motsägande åsikter från informanter som är nöjda med

16

I skolsammanhang upplever informanterna att de blivit orättvist behandlade, som exempel på gymnastiken då de inte får delta på samma villkor, vilket kan leda till ett sjukdomslidande. För att undvika detta bör ungdomarna visas respekt och få sin värdighet bekräftad i dessa sammanhang (Eriksson, 1994). Liknande upplevelser beskriver Huus och Enskär (2007), där ungdomar på gymnastiken inte får springa orientering ensamma till följd av sjukdomen. Utifrån detta konstateras att lärare och andra yrkeskategorier som möter personer med diabetes mellitus typ 1 bör ha mer kunskap om sjukdomen för att inte sådant lidande ska uppstå.

Förslag till fortsatt forskning är att med ett större urval av informanter i fler åldrar studera området. Ett exempel kan vara att se om det finns någon skillnad i hur sjukdomen hanteras beroende på hur länge en person har levt med sjukdomen samt beroende på hur gamla

personerna är. Även upplevelserna av att leva med sjukdomen kan möjligen variera beroende på i vilken fas i livet personerna befinner sig i. Då dagens samhälle är mångkulturellt skulle det vara av intresse att intervjua personer från andra kulturer med diabetes mellitus typ 1 för att ta reda på hur sjukdomen påverkar deras vardag och vilken syn de har på sjukdomen.

Slutsatser

Resultatet från denna studie kan ses som ett stöd för sjuksköterskor då en förståelse för hur det kan vara att leva med diabetes mellitus typ 1 beskrivs. Slutsatsen dras att med hjälp av denna förståelse kan hälsoprocesser stödjas utifrån varje individs upplevelser med sjukdomen. Det är viktigt att lyssna till varje persons individuella tankar och känslor om sin sjukdom, för att kunna ge god och anpassad vård. Resultatet visar att personerna vill ha stöd som

17

REFERENS

Ajanki, T. (1999). Historien om diabetes – och insulinets upptäckt. Lund: Historiska Media.

Berg, M. (2005). Pregnancy and Diabetes: How Women Handle the Challenges. Journal of

Perinatal Education. 14 (3), s. 25-29.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande - i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå

vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur AB.

Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., Sønder, H. & Pedersen, B. D. (2005). Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness.

Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 19 (3), s. 204-212.

Due-Christensen, M., Borrild, L. & Larsen, K. (2006). Perception and integration of people living with type 1 diabetes: an empirical study. European Diabetes Nursing, 3 (1), s. 13-18.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB

Graneheim U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 24. s. 105-111.

Helsingforsdeklarationen (2008). Hämtad 1 februari, 2012, http://www.slf.se/upload/30780/DoH-Oct2008.pdf

Huus, K & Enskär, K. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes. Paediatric

nursing. 19 (3), s. 29-31.

Lawton, J., Rankin, D., Cooke, D.D., Clark, M., Elliot, J. & Heller, S. (2010) Dose

Adjustment for Normal Eating: A qualitative longitudinal exploration of the food and eating practices of typre 1 diabetes patients converted to flexible intensive insulin therapy in the UK.

Diabetes Research and Clinical Pracitce. 91 (1), s. 89-91.

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB.

Nafees, B., Lloyd, A., Kennedy-Martin, T. & Hynd, S. (2006). How diabetes and insulin therapy affects the lives of people with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing. 3 (1), s. 92–97.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2009). Essentials of nursing research: appraising evidence for

nursing practice. (7. uppl.) Philadelphia, Pa.: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &

18

Quittenbaum, S. (2007). Diabetes. I: Grefberg, N. & Johansson, L-G. (red). Medicinboken –

vård av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Liber AB.

Rankin, D., Heller, S. & Lawton, J. (2011). Understanding information and education gaps among people with type 1 diabetes: A qualitative investigation. Patient Education and

Counseling. 83 (1), s. 87-91.

Rasmussen, B., O'Connell, B., Dunning, P. & Cox, H. (2007). Young Women With Type 1 Diabetes' Management of Turning Points and Transistions. Qualitative Health Research. 17 (3), s. 302-306.

Ritholz, M. D., Smaldone, A., Lee, J., Castillo, A., Wolpert, H. & Weinger, K. (2007).

Perceptions of Psychosocial Factors and the Insulin Pump. Diabetes Care. 30 (3), s. 550-553.

Siminerio, L., Funnell, M., Peyrot, M. & Rubin, R. (2007). US Nurses' Perceptions of Their Role in Diabetes Care: Results of the Cross-national Diabetes Attitudes Wishes and Needs (DAWN) Study. The Diabetes Educator. 33 (1), s. 152-162.

Socialstyrelsen. (2009). Folkhälsorapport 2009. Hämtad 22 februari, 2012, http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8495/2009-126-71_200912671.pdf

Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för diabetesvården 2010 – stöd för styrning och

ledning. Hämtad 22 februari, 2012,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17924/2010-2-2.pdf

Sohlberg, P. & Sohlberg, B. (2009). Kunskapens former: vetenskapsteori och

forskningsmetod. (2. uppl.) Malmö: Liber AB.

Sparud-Lundin, C., Öhrn, I. & Danielson, E. (2009). Redefining relationships and identity in young adults with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing. 66(1), s. 132-135.

Thomsson, H. (2010). Reflexiva intervjuer. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur AB.

Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer. (4. uppl.) Lund: Studentlitteratur AB.

Watts, S., O'Hara, L. & Trigg, R. (2010). Living with Type 1 Diabetes: A by-person qualitative exploration. Psychology and Health. 25 (4), s. 496-502.

Wennick, A., Lundqvist, A. & Hallström, I. (2009). Everyday Experience of Families Three Years after Diagnosis of Type 1 Diabetes in Children: A research paper. Journal of Pediatric

Nursing. 24 (3), s. 222-230.

Bilaga 1. Informationsblad.

Informationsblad om deltagande i studie om upplevelsen av att leva

med diabetes mellitus typ 1

Hej!

Vi är två sjuksköterskestudenter i termin 5 vid Linnéuniversitetet Växjö som vill skriva vårt examensarbete om upplevelsen av att leva med diabetes mellitus typ 1. Som sjuksköterskor kommer vi att möta personer med diabetes inom alla områden, och därför är det viktigt att ha förståelse för hur det kan vara att leva med sjukdomen. Därför har vi valt detta ämne för vårt examensarbete. Du tillfrågas härmed om att delta i denna studie.

För att få kunskap om hur det är att leva med diabetes typ 1 så vill vi genomföra intervjuer med 5-8 personer i åldrarna 18-65 år som haft diagnosen i minst tre år. Intervjuerna utförs på en tid och plats som du bestämmer. Intervjuerna beräknas ta mellan 30-60 minuter. Frågor och svar spelas in på band där inga personuppgifter finns med. Vi önskar att genomföra intervjuerna senast vecka 10.

Vi hoppas att du vill medverka i studien. Din medverkan är helt frivillig och Du kan när som helst avböja fortsatt medverkan utan att behöva motivera varför. Vi garanterar tystnadsplikt och all insamlad information kommer att sammanställas i text, där enskilda personer inte går att identifiera. Studien kommer att publiceras på Linnéuniversitets databas för

examensarbeten där vem som helst kan ta del av dem.

Vår handledare Karin Alfengård, lärare vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet, kommer att vägleda oss genom vårt examensarbete.

Kontakta oss om Du har frågor och om Du vill delta i studien!

Med vänliga hälsningar,

Caroline Åberg Stina Wallenborg

Sjuksköterskestudent Sjuksköterskestudent

073-80 00 932 073-32 18 016

Bilaga 2. Intervjuguide.

Bakgrundsfrågor: Ålder:

Kön:

Sysselsättning:

Familjesituation (ensam, gift eller sambo, bor du hos dina föräldrar?)

När fick du diagnosen?

Hur gammal var du när du fick diagnosen?

Kan du beskriva hur sjukdomen diabetes typ 1 påverkar din vardag?

 familjeliv (relationer med familj och vänner)

 arbetsliv/ studier (relation till kollegor/studiekamrater)

 fritid (vilka fritidsintressen har de och hur påverkas de av sjukdomen? aktivitet)

 matvanor

 behandling (insulin och blodsockerkontroller)

Hur hanterar du din sjukdom i vardagen utifrån dessa faktorer? (familjeliv, arbetsliv/studier, fritid, matvanor samt behandling)

Hur upplever du att omgivningen bemöter dig då de får veta att du har diabetes? Vad skapar det för känslor?

Upplever du något som är svårt i samband med din sjukdom?

Bilaga 3. Samtyckeformulär.

Samtycke till deltagande i studie om hur det är att leva med diabetes typ 1

Jag är informerad om studiens syfte, som är att beskriva hur det är att leva med diabetes typ 1.

Jag godkänner att intervjun spelas in. Intervjun kommer sedan att skrivas ut ordagrant för att

kunna analyseras. Ljudinspelningen kommer endast författarna till uppsatsen samt eventuellt

handledaren ha tillgång till och den raderas då arbetet är godkänt. Inga personuppgifter

kommer att finnas med och det kommer inte gå att identifiera någon intervjuperson i den

slutliga uppsatsen.

Jag är medveten om att deltagandet är frivilligt och att jag kan avbryta mitt deltagande när

som helst utan att motivera varför.

Ort och datum

________________________________________________________________

Underskrift Namnförtydligande

Bilaga 4. Exempel på analysprocessen.

Meningsenheter Kondenserade

meningsenheter

Koder Underkategori Kategori

Jag ser ju inte min sjukdom som något hinder. Eller jag ser nog egentligen inte det som ens en sjukdom kan jag nog nästan säga, utan jag tycker mer det är ett tillstånd. Jag mår liksom inte dåligt.

Jag ser det inte som en sjukdom utan mer som ett

tillstånd. Inte en sjukdom

Jag kan inte känna det som en sjukdom, utan det blir en livsstil.

Det blir en livsstil mer än en sjukdom.

Jag kommer inte ihåg hur det var att inte ha diabetes, så för mig är det... Ah, helt naturligt att klart jag har diabetes, vad är det för konstigt med det?

Jag minns inte hur det var att inte ha diabetes. För mig är det helt naturligt och inget

konstigt alls.

Helt naturligt En naturlig del av

livet

Upplevelsen av hälsa trots sjukdom

Den är ju en del av livet i sig. Och jag har haft det så pass länge så jag tycker inte att det är några.. eller jag kommer inte ihåg hur det var innan. Jag vet inte riktigt hur det var innan.

Det är en del av livet. Jag kommer inte ihåg hur det var

innan. Det är en del av

livet.

Alltså XX år, det är nästan så jag skulle sakna det om jag blev av med det liksom. Man är så jäkla van vid det, hur skulle jag kunna leva normalt sen känner jag? Eller jag lever ju normalt för mig.

Jag skulle nästan sakna

Meningsenheter Kondenserade meningsenheter

Koder Underkategori Kategori

Sen att det finns väldigt mycket

komplikationer med ålder och såna där grejer sen. Och man har ju sämre blodcirkulation och sådana där grejer men än så länge har det inte påverkat mig så jättemycket ... Ögonen har ju blivit sämre. … Men fötterna har blivit lite sämre…det är väl det som jag har märkt då.

Det finns mycket

komplikationer. Mina ögon och mina fötter har blivit

sämre. _{Oro för}

komplikationer och framtiden

Att man har ju, ja halva livet kvar i alla fall, hoppas man, och då vill man ju gärna kunna se den andra halvan med. Så det har väl varit lite sådär skrämmande.

Jag har halva livet kvar och jag vill gärna se andra halvan också. Det är lite

skrämmande.

Att känna oro och rädsla.

Sjukdomens påverkan på livsvärlden

Ja, man har ju viss rädsla för att man ska hamna där igen (på sjukhus). Det är ingenting man vill. Det gör ju.. och att man vet om vad som kan hända. Och att man ska försöka undvika det så gott det går.

Man har viss rädsla för att få det igen och hamna på sjukhus.

Rädsla inför framtiden.

Eftersom jag fick den när jag var så liten så hade hon (mamman) hand om den till en stor del när jag var mindre. Det har väl funnits en viss rädsla för att man ska råka ut för låga blodsocker så man liksom hamnar i koma.

Min mamma hade hand om den när jag var mindre. Det har funnits en rädsla för att råka ut för låga blodsocker och hamna i koma.