”Jag lever i en kropp som håller mig tillbaka från att leva.”

”Jag lever i en kropp som håller

mig tillbaka från att leva.”

En autobiografisk studie om kvinnors upplevelser av

långvarig smärta

Författare: Lejla Tesnjak och Johan Persson Handledare: Stig Wenneberg

Examinator: Mikael Rask

Titel ”Jag lever i en kropp som håller mig tillbaka från att leva.”

En autobiografisk studie om kvinnors upplevelser av långvarig smärta

Författare Lejla Tesnjak Johan Persson

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet Handledare Stig Wenneberg

Examinator Mikael Rask

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, 352 52 Växjö

Nyckelord Acceptans, Kvinnor, Lidande, Livskvalitet, Långvarig smärta, Subjektiv upplevelse, Vardag, Vården

Sammanfattning

Bakgrund: Långvarig smärta är ett av de mest förekommande fenomenen i svensk sjukvård

och kostar samhället stora summor pengar varje år. Den orsakar ett stort lidande för den drabbade. Kvinnor är mer representerade i gruppen än vad män är, vilket delvis går att förklara genom olika biologiska förutsättningar. Dessutom rapporterar denna patientgrupp i relativt hög utsträckning ett icke-önskvärt bemötande från vården som kan resultera i felaktiga eller uteblivna behandlingar.

Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av långvarig smärta.

Metod: En kvalitativt strukturerad autobiografisk studie baserad på fem bloggar. Bloggarnas

innehåll analyserades genom manifest innehållsanalys.

Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudkategorier och åtta underkategorier. De

huvudkategorier som framkom var smärtan begränsar, vardagen förändras, vården sviker och att förlika sig med smärtan.

Slutsatser: Ett adekvat bemötande från vården genererar en mindre negativ upplevelse för de

drabbade medan ett bemötande där patienten inte tas på allvar istället förstärker lidandet. Genom acceptans kan livskvalitet uppnås trots en ständigt närvarande smärta.

Tack

INNEHÅLL

1 BAKGRUND ...

1.1 Långvarig smärta i samhället ... 1

1.2 Smärta som fenomen ... 1

1.3 Genusperspektiv ... 2

1.4 Bemötande från hälso-och sjukvården ... 3

2 TEORETISK REFERENSRAM ...

3 PROBLEMFORMULERING...

4 SYFTE ...

5 METOD ...

6 RESULTAT ...

6.1.2 En smärta som inte syns ... 8

6.2 En förändrad vardag ... 9

6.2.1 Förändringar i kroppen ... 9

6.2.2 Försämrad livskvalitet ... 9

6.3 När vården sviker ... 10

6.3.1 Att inte bli tagen på allvar ... 10

6.3.2 Bristande behandling och resurser ... 11

6.4 Att förlika sig med smärtan ... 12

6.4.1 Anpassning efter kroppens förutsättningar ... 13

6.4.2 Acceptans ... 13

7 DISKUSSION...

7.1 Metoddiskussion ... 14

7.2 Resultatdiskussion ... 16

7.2.1 Förslag på vidare forskning ... 18

8 SLUTSATS...

BILAGOR

1. SÖKSCHEMA

2. ÖVERSIKT AV BLOGGAR

1 BAKGRUND

1.1 Långvarig smärta i samhället

Långvarig smärta är en av de mest förekommande diagnoserna inom svensk sjukvård (Bergh, 2014). Olika undersökningar gällande prevalensen av långvarig smärta hos den svenska befolkningen har gjorts men visar på olika siffror. En undersökning visar att ungefär en tredjedel av Sveriges befolkning uppskattas lida av långvarig smärta (Gustavsson, 2015). En annan kartläggning uppger att uppskattningsvis mellan 40 och 65 % av den svenska

befolkningen lider av långvarig smärta (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2006). SBU (2019) rapporterar att kvinnor är mer representerade i gruppen för långvarig smärta än vad män är. Förutom att påverka individen negativt orsakar smärta även konsekvenser på en samhällsnivå i form av sjukskrivning och minskad

delaktighet i samhällslivet (SBU, 2010). Gustavsson et al. (2012) studie gjord bland patienter med långvarig smärta i Västra Götaland fokuserar på sjukdomens kostnader för samhället och redovisar en medelkostnad per patient på ungefär 60 000 kronor år 2008. Författarna till ovanstående studie menar att dessa siffror skulle innebära att den långvariga smärtan motsvarar en total samhällskostnad på 300 miljarder kronor, vilket motsvarar cirka 10% av Sveriges totala BNP (Gustavsson et al., 2012).

1.2 Smärta som fenomen

Smärta delas in i akut och långvarig smärta. Den akuta smärtan är kroppens sätt att slå larm om någonting är fel och utlöses av akut vävnads- eller nervskada. Detta leder sedan till flertalet fysiologiska reaktioner som i sin tur aktiverar immunologiska och hormonella processer vilket resulterar i smärta, rädsla, oro och ångest. Smärta är på så sätt människans viktigaste drivkraft för överlevnad med syfte att skydda en kroppsdel och inleda en

läkningsprocess. När en skada läker försvinner ofta den akuta smärtan men i de fall den inte gör det övergår den istället i en långvarig smärta. Smärta klassificeras som långvarig då den pågått konstant eller varit återkommande i mer än tre månader (Rhodin & Hysing, 2019: Norrbrink & Lundeberg, 2014). Detta skapar ett lidande för den drabbade då denne, trots frånvaro av skada, fortfarande upplever de alarmsignaler kroppen skickar som i sin tur leder till rädsla och beteendeförändringar (Rhodin & Hysing, 2019). En studie av Ojala et al. (2015b) fokuserar på patientens upplevelse av långvarig smärta. De redogör för det faktum att det inte är den fysiska smärtan som vållar mest problem för individen utan det är förlust av funktion. Dessutom påvisar Gustavssons (2015) forskning att långvarig smärta är ett av de sjukdomstillstånd som innebär lägst livskvalité. Smärta påverkar ständigt hela individens livsvärld och dennes vardagliga liv gällande exempelvis arbete, aktivitet, rörelse, sex och relationer.

vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan skada’’ (Bergh, 2014). Definitionen har varit vedertagen i mer än 40 år och har således varit styrande gällande hantering av

smärtproblematik. Begreppet har dock med tiden fått allt mer kritik eftersom definitionen inte är tillräckligt inkluderande, vilket ledde till att IASP tillsatte en specialgrupp med fokus på att omarbeta definitionen. Detta arbete resulterade år 2020 i en utvecklad definition för att ge begreppet en djupare innebörd. Den nya definitionen redogör för bland annat att smärtan alltid är en subjektiv och personlig upplevelse och bör således alltid respekteras. Smärta kan

påverka individen negativt i flera avseenden och det är viktigt att förstå att smärta kan

upplevas även om denna inte kan kommuniceras (Raja et al., 2020). Norrbrink och Lundeberg (2014) beskriver vidare att smärta innefattar den subjektiva upplevelsen av fenomenet vilket innebär att smärta kan erfaras även utan aktivering av smärtnerver. Ojala et al. (2015a) studie bekräftar komplexiteten av begreppet smärta. De redogör för att deras viktigaste fynd är att den dolda smärtan, smärta utan en klar patologisk förklaring, sällan tas på allvar och att det finns ett mönster att dessa patienter inte alltid blir trodda av vårdaktörer.

1.3 Genusperspektiv

Lund (2014) beskriver att upplevelsen av smärta påverkas av en rad olika faktorer där skillnader i genus spelar roll. Kvinnor och män har olika biologiska förutsättningar som i sin tur påverkar upplevelsen av smärta. Genus inbegriper även sociokulturella och psykologiska aspekter vilket adderar ytterligare komplexitet i fenomenet. Olika experimentella tester visar till exempel att kvinnor skattar sin smärttröskel lägre än män och uppger högre upplevd smärta vid intramuskulär injektion med smärtretande ämnen och vid experimentellt utlöst inflammation. Den medicinska forskningen har dessutom länge utgått från mannens biologiska funktioner, varför referenssystem för laboratorievärden varit präglade av mäns hälsostatus (Määttä & Öresland, 2014).

Föreställningar om kvinnor och män påverkar därför ofta vården när stereotypa föreställningar om hur kvinnor och män är och bör präglar mötet med patienten. Detta kan inverka på såväl vårdkvaliteten som patientsäkerheten (Määttä & Öresland, 2014). Stenberg (2012) redogör för sin forskning som bland annat visar att kvinnliga patienter med långvarig smärta ofta upplevs som mer känslostyrda än män med samma problematik. Kvinnor gavs rådet att ta det

1.4 Bemötande från hälso-och sjukvården

I Svensk Sjuksköterskeförening (SSF, 2017) kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor är det också fastställt att sjuksköterskan utifrån patientens berättelser ska identifiera vad hälsa innebär för just denne och ska sedan i samråd med patienten bedöma, planera, genomföra och utvärdera omvårdnaden som ska bedrivas. Detta gäller också smärtpatienten. Vidare står det beskrivet att sjuksköterskan ska informera patienten till den grad att denne förstår innebörden av den vård som är planerad för att därigenom skapa en så stor delaktighet för patienten som möjligt. Bergh (2014) belyser vidare vikten av att

sjuksköterskan i mötet med en smärtpåverkad patient är lyhörd och inte ifrågasättande. Detta styrks i Pietilä Holmner et al. (2018) forskning som visar att ett positivt bemötande från vårdpersonalen, där patienten ses som expert på sig själv och ges utrymme till att med egna ord få berätta sin upplevda situation, leder till en känsla av att bli tagen på allvar. Det konstateras att patienter som tidigare blivit bemötta på ett sätt där deras smärtproblematik förminskats upplevt en stor lättnad och en ökad förståelse för sitt tillstånd när de senare fått uppleva ett gott bemötande där de blir tagna på allvar (Hållstam et al., 2015). Genom att patientens subjektiva upplevelse av smärta bekräftades av vårdpersonalen kunde vården i större utsträckning individanpassas vilket hjälpte patienten hantera sitt tillstånd. Det minskade även patientens känsla av hopplöshet och ångest vilket gjorde att patienten återfick tro, inte bara för sig själv men också för hälso-och sjukvården (Hållstam et al., 2015).

Fernández-Castillo et al. (2020) studie visar att behovet av vård vid långvarig smärta inte till fullo täcks av sjuksköterskor inom de områden det anses kräva. Flertalet sjuksköterskor belyser att de på grund av brist på tid, personal och specifik utbildning inom smärtproblematik upplever svårigheter med att ge adekvat vård. De menar också att bristen på tid och personal gör att smärtvården blir för medicinskt inriktad och inte tillräckligt multidisciplinär vilket förhindrar genomförandet av omvårdnadsåtgärder som exempelvis egenvårdsundervisning. Dessa påståenden förstärks av Rivano-Fischer et al. (2016) kartläggning av hur

smärtproblematiken hanteras på en nationell nivå i Sverige. De redogör för att den är ojämlik när det gäller den vård som män och kvinnor får och brister i implementering av behandlingar efter bästa kunskapsläget. Vidare berättar de att det saknas tillräckligt med personal med särskild inriktning på smärtlindring. Dessutom påtalar de att patientorganisationen anser att vården är bristande utifrån bemötande och kompetensnivå bland personalen.

2 TEORETISK REFERENSRAM

konsekvenser detta ger. Vårdvetenskapens grund vilar nämligen på antagandet om att människan betraktas som en multidimensionell enhet vilket även smärtproblematiken

illustrerar. Begreppen kropp, själ, psyke och ande utgör olika centrala begrepp av denna enhet och kan aldrig betraktas enskilt då de utgör helheten som är människan (Asp & Fagerberg, 2016; Dahlberg et al., 2003). Smärta är, som tidigare nämnt, en subjektiv upplevelse som kan beskrivas på många olika sätt (IASP, 2014). Upplevelsen av smärta varierar också beroende på ålder, kön och tidigare erfarenheter samt påverkas av sociala, psykiska, andliga och existentiella aspekter (Norrbrink & Lundeberg, 2014).

2.1 Livsvärld

Begreppet livsvärld beskrivs som världen såsom den upplevs av människan och det är genom livsvärlden människan finns i världen. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är livsvärlden det sätt människan förstår sig själv, andra och allt annat i världen. Den innefattar allt det

människan känner och upplever genom hela sitt liv vilket innebär att i takt som att människan erfar och utvecklas så utvecklas också livsvärlden. Att ha livsvärldsteorin som grund innebär att uppmärksamma människans vardagliga liv och tillvaro samt se, förstå och beskriva världen såsom den upplevs av människan (Dahlberg et al., 2003). Vid sjukdom eller olycka kommer människan att reagera olika baserat på tidigare erfarenheter, personlighet och förutsättningar. Att drabbas av långvarig smärta upplevs därför olika av olika individer just beroende på dessa faktorer (Dahlberg & Segesten, 2010).

2.2 Levd kropp

Utifrån det vårdvetenskapliga perspektivet kan människans kropp ses som ett subjektivt ting, något som är levt. Detta syftar till att människan lever och upplever sitt liv och sin värld genom sin kropp. Varje kroppslig förändring innebär alltså en förändring av tillgång till världen och livet. Det kanske tydligaste exemplet på detta är när människan drabbas av sjukdom eller annat lidande. Den långvariga smärtan kan därför inte bara förstås genom sina fysiska symtom utan måste även betraktas som en förlorad förmåga som förändrar individens tillgång till världen och livet (Dahlberg et al., 2003; Dahlberg & Segesten, 2010).

2.3 Lidande

Lidande som verb beskrivs som “utstå smärta eller plåga”, “befinna sig i ett tillstånd som är kännetecknat av (kroppslig eller själslig) smärta”, (Svenska Akademiens Ordböcker, [SAOB], u.å). Arman (2015) beskriver lidandet som en del av livet och menar att hälsa enbart kan vara en del av människan om den integreras med lidandet. Skulle människan fråntas lidande skulle livets verklighet och helhet avvisas. Således betraktas lidande utgöra en väsentlig del av människans liv och utveckling. De variationer som finns av lidande inom hälso-och

Sjukdomslidande är det lidande som uppstår när människan blir sjuk och är relaterat till de konsekvenser som uppstår av sjukdomen. Detta kan vara fysiska begränsningar men också längtan till ett liv utan sjukdom. Livslidandet är allt det lidande som det innebär att vara människa och leva bland andra människor. Det hör ihop med hela människans existens och värdighet. I denna kontext grundar detta lidande sig i att livet förändras vid sjukdom och medför en mer komplicerad livssituation än tidigare. Vårdlidande är till sist det lidande som uppstår relaterat till följd av vårdandet eller utebliven vård. När möten med sjukvården får patienten att känna sig misstrodd, ångestfylld och ledsen är detta ett vårdlidande (Eriksson, 2015).

3 PROBLEMFORMULERING

Långvarig smärta är en vanlig diagnos i svensk sjukvård och det kostar samhället stora summor pengar varje år. Prevalensen av långvarig smärta är högre bland kvinnor än män. Kvinnor rapporterar dessutom i större utsträckning än män ett sämre bemötande från vården där deras smärtproblematik inte blir tagen på allvar, vilket går att förstå utifrån de olika könsstereotypiska förväntningar som är rådande i samhället. På individnivå orsakar långvarig smärta ofta förluster av funktioner som påverkar det vardagliga livet negativt. Den komplexa definitionen av fenomenet smärta skapar utmaningar för vården då den erfars på en subjektiv och individuell nivå. Dessutom går den inte riktigt att förklara fysiologiskt. Otillräcklig kompetens och resursbrist är också två faktorer som försvårar vården och orsakar ett större lidande för de drabbade. Genom att belysa kvinnors upplevelser av att leva med långvarig smärta hoppas författarna kunna bidra till en ökad förståelse för den komplexitet som fenomenet innebär.

4 SYFTE

Syftet var att belysa kvinnors upplevelser av långvarig smärta.

5 METOD

5.1 Design

En kvalitativt strukturerad autobiografisk studie med induktiv ansats genomfördes. Den kvalitativa studien utgår från den holistiska ansatsen och har för avsikt att beskriva

tolkning av sitt tillstånd beskrivet med egna ord för att finna en djup och detaljerad förståelse (Kristensson, 2014; Henricson & Billhult, 2017). Då syftet var att beskriva kvinnors

upplevelse av fenomenet långvarig smärta ansågs denna metod vara lämplig för studien.

5.2 Datainsamling

Insamling av data utfördes genom en narrativ insamlingsmetod där bloggar granskades under hösten 2020. Jonsson et al. (2017) förklarar att insamlandet av olika typer av berättelser lämpar sig bäst när studien syftar till att beskriva ett fenomen, vilket var fallet för den här studien. För att säkerhetsställa att tillräcklig data fanns för att kunna skapa ett urval utfördes testsökningar i sökmotorerna Google och Bloggportalen.se. Relevanta sökord utifrån syftet användes, där exempelvis “långvarig smärta”, “mitt liv” samt “bloggar” var några. Sökningen i Bloggportalen.se resulterade endast i fyra träffar medan sökningen i Google resulterade i strax över en miljon träffar. För att få tillgång till mer material valdes därför Google som sökmotor till den kommande datainsamlingen. Resultaten som framkom genom testsökningen ansågs dock vara för många för att kunna få en rimlig överblick över lämpliga bloggar. För en mer hanterbar mängd sökträffar angavs därför ytterligare begränsningar i sökningen, bland annat en tidsbegränsning mellan 1/1–2010 fram tills idag. Genom att ange olika

kombinationer av relevanta sökord utifrån syftet gjordes sedan totalt fyra sökningar (se bilaga 1 för sökschema). De olika sökningarna resulterade i flertalet träffar. Gemensamt för alla var att Google sorterade dessa efter relevans utifrån sökorden. Därför fattades beslutet om att endast utgå från de sex första sidorna i varje sökning. Därefter granskades de bloggar som återfanns inom den givna marginalen och som stämde överens med studiens syfte. Genom att läsa presentationerna av bloggarna skapades en förståelse för författarnas motiv till varför de bloggar. Om detta var förenligt med studiens syfte, det vill säga att beskriva sitt liv med långvarig smärta, kontrollerades bloggens kontinuitet. De bloggar som inte uppdaterades regelbundet och som varit aktiva mindre än ett år exkluderades. Slutligen bedömdes fem bloggar vara relevanta utifrån studiens syfte och problemformulering (se bilaga 2 för översikt av bloggar).

5.3 Urval

Urvalet bestod av egna berättelser skrivna av kvinnor med långvarig smärta i form av bloggar. För att begränsa urvalet mot syftet användes inklusions-och exklusionskriterier.

Inklusionskriterier var att bloggarna skulle vara skrivna på svenska av kvinnor som är bosatta i Sverige, att de beskrev sitt liv med långvarig smärta, att de levt med sin smärtproblematik i minst tre år samt att de bloggat regelbundet under minst ett års tid. Bloggar som fokuserade på specifika diagnoser och inte enbart på den långvariga smärtan exkluderades.

5.4 Analys

ansats, som var induktiv. Den manifesta innehållsanalysen innebär en analys där författarna håller sig nära texten och det uppenbara innehållet. Datan presenteras sedan i form av kategorier. Analysen utfördes enligt Lundman och Hällgren Graneheims (2017) modell. Triangulering genomfördes vilket innebär att båda författarna granskade materialet för att minska risken för att den egna förförståelsen färgat resultatet (Kristensson, 2014). Författarna arbetade först enskilt med att identifiera meningsbärande enheter relaterade till syftet och sedan jämfördes dessa med varandra. När enighet angående textens meningsbärande enheter nåtts kondenserades dessa för att sedan kodas, detta för att göra texten mer lättöverskådlig utan att dess väsentliga delar gick förlorade. Koderna klipptes sedan ut och sorterades enligt färg. De koder som hade liknande innehåll sorterades i samma färg och bildade slutligen underkategorier. Underkategorier som ansågs relatera med varandra parades sedan ihop och tillskrevs mer övergripande huvudkategorier. Se bilaga 3 för exempel på innehållsanalys.

5.5 Forskningsetiska överväganden

Utifrån Helsingforsdeklarationen krävs ett informerat samtycke från aktuell informant vid en medicinsk forskning (World Medical Association [WMA], 2018). Internet fungerar som ett öppet forum där allt publicerat material går att nå världen över (Eastham, 2011). Författare av bloggar har därför tagit ett aktivt val att informationen är offentlig och kräver således inte ett informerat samtycke som annars anses nödvändigt vid denna typ av studie (Skärsäter & Ali, 2017). Konfidentialitet gentemot bloggarnas författare skapades genom att inga namn eller webbadresser till valda bloggar presenterades i studien och därigenom togs hänsyn till

informanternas integritet (Sandman & Kjellström, 2018). För att ytterligare undvika att skada informanterna genom feltolkning och snedvridning av datan (WMA, 2018) granskade

författarna innehållet objektivt genom att sätta sin förförståelse inom parentes (Kristensson, 2014).

6 RESULTAT

Utifrån analysen framställdes fyra kategorier med tillhörande underkategorier med avsikt att svara på studiens syfte. Kategorierna med tillhörande underkategorier presenteras nedan i tabell 1.

Tabell 1. Presentation av kategorier och underkategorier.

Kategori Underkategori

Smärtan begränsar Ständigt närvarande

En smärta som inte syns

Försämrad livskvalitet

Vården sviker Att inte bli tagen på allvar

Bristande behandling och resurser

Att förlika sig med smärtan Anpassning efter kroppens förutsättningar Acceptans

6.1 Smärtan begränsar

Ett liv med långvarig smärta innebar ett liv där smärtan ständigt var närvarande och ledde till känslor av en oförstående omgivning eftersom besvären sällan syntes utåt.

6.1.1 Ständigt närvarande

En vanlig beskrivning var att smärtan på ett eller annat sätt alltid fanns närvarande och påverkade informanterna till den grad att det vardagliga livet inte längre upplevdes som lika rikt.

Jag har fruktansvärt ont hela tiden, även om jag är pigg ibland och uppe med min familj så gör sig smärtan hela tiden påmind. Varje steg jag tar pulserar huvud, bakhuvud och yrseln och illamåendet tränger sig på. Vad jag än gör, finns smärtan alltid där. (Blogg 1)

Det fanns dagar där smärtan inte var lika intensiv och dessa kallades för bättre. Dock innebar inte detta att dagarna var bra, smärtan var ju ständigt närvarande och begränsade vardagen. Trots att de kanske orkade vara delaktiga i olika sociala sammanhang var det inte riktigt samma sak som tidigare. Eftersom smärtan ständigt gjorde sig påmind gick vardagen att förstå som en ständig kamp för informanterna där smärtan upptog tid, kraft och energi från sådant som tidigare ansetts vara vardagliga bestyr.

Den ständigt närvarande smärtan beskrevs även vara ett hinder för ett positivt tänkande. Informanterna redogjorde för att oförmågan att tänka positivt i sin tur ledde till att de

ifrågasatte hur de överhuvudtaget orkade kämpa vidare, eftersom smärtan inte gick att tänka bort. “Jag har så sjukt mycket vilja inom mig. Jag har ambitioner och drömmar! Just nu är smärtan något som håller mig tillbaka mer än någonsin!” (Blogg 3). Den ständiga

påminnelsen om smärtans närvaro resulterade i att de kände sig nedbrutna och besegrade både fysiskt och psykiskt.

6.1.2 En smärta som inte syns

väl du må dåligt?” (Blogg 2). Det var ledsamt att inte bli förstådd av sin omgivning och kunde skapa en känsla av att inte längre vilja dela med sig av sin smärta. Det var ändå ingen som förstod, så det tjänade ingenting till. Att behöva dölja smärtan var krävande och inget kvinnorna egentligen ville. En av informanterna hoppades på att bli diagnostiserad eftersom hon då hoppades på att kunna bli bemött med mer förståelse, medan en annan menade att öppenhet om den egna situationen var nödvändig för en ökad förståelse från omgivningen.

6.2 Vardagen förändras

Förutom att smärtan var ständigt närvarande innebar den även förluster av kroppsliga funktioner. Detta medförde rädslor för att utföra vardagliga bestyr samt att befinna sig i sociala sammanhang. Den egna kroppen kändes mer som ett hinder för livet än en möjlighet till det.

6.2.1 Förändringar i kroppen

Den konstanta smärtan medförde förändringar i kroppen. Flera informanter uttryckte att de på grund av smärtan inte alls kunde leva sina liv som de gjort förut då viljan ofta krockade med den fysiska förmågan.

Det känns hemskt att ha en kropp som inte alls stämmer överens med hur jag tänker mig att jag är. Min hjärna och min kropp är INTE överens. Min kropp som inte alls vill det jag vill, som sover/domnar och värker. Som hindrar mig i så mycket. (Blogg 1)

Inte bara var det frustrerande när viljan begränsades av den bristande fysiska förmågan, kvinnorna beskrev även att deras kropp blev ett hinder för livet. Vidare rapporterades att livet i en kropp helt kontrollerad av smärta ungefär var det samma som att bli oskyldigt dömd till att avtjäna ett livstidsstraff. Känslan av att den egna kroppen numera var ett hinder begränsade kvinnorna från att delta i olika sociala sammanhang eftersom de inte kunde lita på sin kropp och därför var rädda för att den plötsligt skulle ge upp.

Att hindras av sin egen kropp gjorde även att informanterna kände en rädsla inför framtiden och att någonsin kunna klara av ett arbete. En av informanterna beskrev att hon inte kunde arbeta eftersom hennes kroppsliga funktioner numera var så nedsatta att det inte fanns något arbete hon skulle kunna klara av. Andra förklarade att de arbeten de tidigare haft stod över deras kroppsliga förmågor och att de därför inte kunnat fortsätta.

6.2.2 Försämrad livskvalitet

begränsningar fanns inte längre samma ork som tidigare och saker som tidigare varit meningsfulla var nu svårare att genomföra, vilket beskrevs som en stor förlust. Det var inte heller ovanligt med dagar där de knappt steg ur sängen eftersom smärtan var alldeles för påtaglig.

Livskvaliteten var också beroende av förmågan att kunna hantera det basala vardagslivet. Den långvariga smärtan orsakade till exempel en förändrad perception där kyla och beröring ledde till en ökad smärtupplevelse och sänkt livskvalitet.

En så ”enkel” sak som att duscha är ett berg att bestiga för mig. Nu ligger jag i sängen och mina muskler är skakiga och helt slut. Bränner. Hela min kropp vill gå i dvala. Min hud minns vattenstrålen som gör så ont. Jag vet inte vad som är värst, varmt eller kallt. Och nu är jag extra känslig för beröring tills nerverna lugnat ner sig. Till och med täcket gör ont att ha på sig. (Blogg 4)

Sömnbehovet ökade vid konstant smärta och var ett viktigt behov att tillgodose för att lättare kunna hantera problematiken. Informanterna rapporterade dock att sömn var den del av det basala vardagslivet som i störst utsträckning fick en negativ påverkan utav den långvariga smärtan och en för stor avsaknad av detta sänkte därmed livskvaliteten. Även all typ av ansträngning gjorde att smärtan blev värre och beskrevs av kvinnorna som en bidragande orsak till varför livskvaliteten minskade.

Att inte längre ha en kropp som är i stånd till att göra saker som tidigare varit betydelsefulla och som varit viktiga för den egna personen utvecklade en känsla av ensamhet. Två av informanterna beskrev att de inte vill belasta sina nära med sin problematik och valde därför att isolera sig. En annan informant förklarade “Den här ensamheten dödar mig, tystnaden stryper mig, smärtan knäcker mig, viljan tynger mig. Det är inte rättvist att mitt liv står still medans alla andras liv bara fortsätter!” (Blogg 3).

6.3 Vården sviker

Att vara drabbad av långvarig smärta innebar en regelbunden kontakt med vården. En vanlig upplevelse som kvinnorna delade var att inte bli tagna på allvar och att de på grund av detta gick miste om adekvata behandlingsmetoder.

6.3.1 Att inte bli tagen på allvar

Kroniskt sjuka och de som är sjuka i okända och ”icke accepterade” sjukdomar får mycket bristfällig vård, i många fall ingen vård alls. Det går till och med så långt att sjukvården gör oss sjukare. Sjukvården är inte till för oss. Tyvärr är det inte så nu. (Blogg 4)

En av kvinnorna berättade att hon behövde stöd från anhöriga för att ens bli lyssnad på medan en annan trodde att hennes ålder gjorde att hon inte blev tagen på allvar. En tredje informant beskrev att hon inte till fullo vågade beskriva sina symtom eftersom hon var van vid att bli bemött med skepticism. Två av informanterna beskrev att de blev hoppfulla när de fick

kontakt med en läkare som gav sken av att bry sig men att hoppet släcktes och ersattes med en känsla av uppgivenhet som var värre än innan när de senare inte blev hjälpta. En av dessa blev så påverkad att hon beskrev sig själv som självmordsbenägen efter ett sådant möte.

Att vara patient beskrevs som att vara i beroendeställning, med minskad integritet, gentemot vården och dess personal. “Jag hatar att alltid vara i beroendeställning till de jag möter inom vården. Jag ber dem om hjälp, mediciner och vård. De har makten att neka mig hjälp.” (Blogg 4). När kvinnorna kom med egna förslag blev dessa snabbt avvisade och medförde att de kände sig ignorerade. När vårdpersonalen inte lyssnade på dem skapades en frustration, ett misstroende för vården samt en uppgivenhet inför faktumet att aldrig bli frisk.

Om inte våra läkare lyssnar på oss och verkligen försöker att förstå och ta lärdom av våra problem så kommer vi aldrig att få hjälp. Vi kommer att åka in och ut på sjukhus och ibland akuten, få utskrivet mediciner och vara sjukskrivna. Hamna utanför samhället, arbetsmarknaden och sociala sammanhang. så kan vi bara inte ha det! (Blogg 1)

Det var vanligt att få höra av vårdpersonal att de skulle lära sig leva med sin situation och acceptera den, vilket beskrevs som ett hinder i vården. En av informanterna redogjorde för hur hon blev hemskickad från sjukhuset eftersom hennes smärta var medicinskt ofarlig och det behövdes plats till andra på sjukhuset. Alla kvinnorna uttryckte besvikelse och frustration när de kände att vården inte tog dem på allvar. Informanterna uttryckte också en bitterhet

gentemot bemötandet kvinnor får när de söker vård. En av kvinnorna var van vid att bli förminskad. Hon berättade att hon var rädd för att öppna upp sig eftersom hon aldrig riktigt blivit tagen på allvar när hon sökt vård. De gånger kvinnan tagit mod till sig för att berätta hur det faktiskt var blev hon istället sedd som hysterisk.

6.3.2 Bristande behandling och resurser

hon som kvinna fick en annorlunda vård, “Tyvärr vet man så lite om kvinnosjukdomar allmänt och smärthantering är något vården inte har någon aning om. Så jag har hamnat i en period i historien där jag är försökskaninen för framtida kvinnor.” (Blogg 3). En tredje informant berättade att hon ibland kunde önska att hon blev ännu sämre eftersom vården då var tvungen att hjälpa henne.

Gemensamt för alla informanter var att de blev medicinskt behandlade med bland annat morfinpreparat mot sin långvariga smärta. De flesta var negativt inställda till detta och menade på att läkare oftast nöjde sig med att skriva ut olika typer av smärtstillande preparat istället för att fortsätta utredningen vidare.

Det är så ”enkelt” för läkaren att skriva ut tabletter till sina patienter och så blir man lite av med problemet (fast man inte alls blir det). Jag har själv varit med om att läkare närmast insisterat på att jag ska börja med tyngre lugnande (benzodiasepiner) igen, trots att jag under en period missbrukade dem och fick kämpa som ett djur för att bli av med dem. (Blogg 4)

Att vara beroende av läkemedel som är narkotikaklassat för att orka med vardagen beskrevs som ångestfyllt och kränkande. I synnerhet eftersom smärtan ändå alltid fanns där, trots mängder av tabletter. En informant beskrev en stor sorg och uppgivenhet över behandlingens bristande effekt och att det kändes som att hon förgiftade sin kropp med alla preparat. Andra förklarade att behandlingen väckte negativa tankar som fick dem att börja tvivla på sig själva.

När de medicinska behandlingarna inte längre räckte till blev många av informanterna erbjudna kontakt med en smärtklinik för vidare behandling. Väntetiderna där var dock ofta långa och att bara gå och vänta när det redan konstaterats att pågående behandling inte fungerade var förknippat med en stor frustration samt ett förstärkt lidande. Två av informanterna beskrev att de mer eller mindre blivit lovade att sjukgymnastik som

behandlingsmetod skulle vara effektivt och vara dem till hjälp. Trots flera år med denna form av rehabilitering blev inte smärtupplevelsen bättre. En av informanterna beskrev till och med att hon blev sämre utav träningen men när hon påtalade detta uppfattades hon som lat och inte tillräckligt motiverad.

6.4 Att förlika sig med smärtan

6.4.1 Anpassning efter kroppens förutsättningar

Flera informanter beskrev vikten av att anpassa sig efter kroppens förutsättningar för att kunna leva ett liv trots sin långvariga smärta. För vissa var det viktigt att hålla sig ifrån stress medan andra belyste vikten av fysisk aktivitet i det tempo kroppen klarade av. Flera av kvinnorna berättade att förmågan till att lyssna på sin kropp oavsett vad den signalerade samt att acceptera dagen hur den än utspelade sig var väsentligt för att klara av någon form av vardagsliv.

Jag får känna efter hur jag mår när jag vaknar. Känna efter vad jag orkar göra just denna dagen, kanske stannar jag kvar i sängen eller soffan, kanske åker jag och hälsar på en god vän eller så tar jag emot besök. Men hur dagen än blir och hur jag än mår så accepterar jag att det är som det är. Jag tar en dag i taget. (Blogg 1)

För flera informanter tog det tid att komma till denna insikt och vägen dit var svår och krävande. Energin krockade ofta med den fysiska förmågan, vilket ledde till att de efter en stunds aktivitet blev helt utslagna av smärta. En informant beskrev att det tog henne många år att acceptera sin situation och att finna ett lugn i att inte behöva prestera varje dag, något som delades även av andra informanter. Vad som var avgörande för flera av kvinnorna var att de med tiden insåg att de aldrig skulle bli av med smärtan och först då kunde de förstå

förändringarna i kroppen som sjukdomen ledde till, vilket underlättade processen att anpassa sig efter förändringarna.

Flera av kvinnorna belyste vikten av att vila mycket och att tillåta sig själv att vissa dagar enbart göra sådant som var absolut nödvändigt. Även om det var ledsamt i stunden så bidrog detta på lång sikt till en mer hanterbar vardag med mindre smärta. Anpassningen resulterade även i att kvinnorna såg möjligheter istället för hinder och därmed tog de till sig ett synsätt och en livsstil som gav bättre förutsättningar för ett meningsfullt liv.

6.4.2 Acceptans

Flera informanter beskrev vikten av acceptans för att kunna hantera smärtan. Även om det tog tid att till fullo acceptera smärtan, var det något som på sikt förbättrade deras tillvaro. Bland annat beskrev flera av kvinnorna att innan de nått acceptans koncentrerade de sig helt och hållet på smärtan och dess begränsningar, vilket hindrade dem från att leva det liv de önskade samt medförde svårigheter att föreställa sig ett liv utan smärta.

att komma till insikten att livet finns ändå. ”Det är okej att ha ont. Det är okej att jag är jag med alla mina svårigheter. Jag har förstått att jag trots min smärta faktiskt kan en hel del. Jag finns här och nu.” (Blogg 5).

7 DISKUSSION

7.1 Metoddiskussion

Denna studie är en kvalitativt strukturerad autobiografisk studie med induktiv ansats baserad på bloggar. Med den kvalitativa designen kan en subjektiv upplevelse av ett fenomen

beskrivas (Henricson & Billhult, 2017), därav möjliggör denna design att studiens syfte besvaras. Då syftet var att beskriva levda erfarenheter av ett fenomen tillämpades ett induktivt förhållningssätt.

Studiens syfte kan inte besvaras med en kvantitativ design då denna avser att göra en objektiv undersökning av bland annat likheter, skillnader, orsaker och samband. En viktig aspekt inom kvantitativ forskning är även ett generaliserbart resultat (Kristensson, 2014), något som inte går att uppnå enbart genom att beskriva människors subjektiva upplevelser. Möjligtvis hade en kvalitativ litteraturstudie eller intervjustudie kunnat genomföras eftersom även dessa hade kunnat ge svar på studiens syfte och då samtidigt generera ett överförbart resultat. Då en mer detaljerad och djupgående beskrivning av fenomenet vill uppnås anses den kvalitativa litteraturstudien inte vara ett alternativ då denna inte är en primärkälla (Kristensson, 2014). I en litteraturstudie gör forskarna tolkningar, vilket kan påverka resultatet. Genom vald metod hämtas data direkt från primärkällan, vilket ökar studiens tillförlitlighet (Kristensson, 2014). Resultatet vid en intervjustudie kan inte ses som oberoende av forskaren (Henricson & Billhult, 2017), därför togs beslutet att använda sig av skrivna berättelser eftersom informanten då ges utrymme till att beskriva fenomenet utan en yttre påverkan.

Bloggar valdes eftersom författaren av en blogg oftast skriver just för att beskriva en upplevelse av ett fenomen och dela med sig av sin erfarenhet. Detta ger utrymme att på ett mer ocensurerat och fritt sätt beskriva sin upplevelse, vilket ger forskaren en unik inblick i deras livsvärld (Eastham, 2011). Detta anses inte kunna uppnås i lika stor utsträckning med en självbiografi. Dessa omfattas ofta av ett förlag som på ett eller annat sätt kan ha ett annat syfte än författaren då dessa förlag oftast har ett privat vinstintresse (Nationalencyklopedin, [NE], u.å).

endast anger data publicerat på deras domän, vilket därför ökar studiens tillförlitlighet

(Kristensson, 2014). Nackdelen med Google som sökmotor är dock att datan som presenteras är enorm och utan vidare begränsningar inte särskilt hanterbar. Sökorden är relaterade till studiens syfte men baseras också på författarnas förförståelse inom ämnet. Enbart data presenterat i de sex första resultatsidorna av sökningen granskades. Således kan författarnas förförståelse påverkat datainsamlingen på ett sätt så att viss relevant data utifrån syftet inte granskats eftersom det presenterats efter de sex första resultatsidorna.

Genom de angivna inklusions- och exklusionskriterierna begränsas datan ytterligare för att lättare hitta relevanta informanter utifrån studiens syfte. Den angivna tidsbegränsningen exkluderar data som för tiden kan anses vara irrelevant. Att enbart inkludera data skriven på svenska och som har sin grund i Sverige minskar risken för feltolkning samtidigt som det ökar studiens överförbarhet. Detta i kombination med den angivna tidsbegränsningen ökar också studiens trovärdighet (Kristensson, 2014). En del av bloggarna som granskades beskriver snarare livet med specifika diagnoser än den långvariga smärtans inverkan på livet. Att exkludera dessa ökar studiens trovärdighet (Kristensson, 2014). För att ge mer rättvisa åt det beskrivna fenomenet exkluderas även informanter som har levt med långvarig smärta i färre än tre år. Detta möjliggör en rikare beskrivning av upplevelsen som genererar ett djupare och mer omfångsrikt datamaterial, vilket i sin tur ökar studiens tillförlitlighet (Kristensson, 2014).

Då syftet är att beskriva kvinnors upplevelse av långvarig smärta vill författarna till denna studie låta det insamlade materialet i så stor utsträckning tala för sig själv. Därför har datan analyserats utifrån det manifesta perspektivet eftersom detta syftar till att fånga det explicita innehållet i berättelser, vilket med fördel görs utan en alltför stor tolkning av författarna. Dock riskerar textens helhet att gå förlorad vid denna form av analys, därför behövs en viss grad av tolkning och abstraktion för att underlätta kategorisering och ge förutsättningar för författarna att se mönster och sammanhang (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Således har en låg tolkningsgrad och abstraktionsnivå tillämpats där konkreta och textnära beskrivningar av berättelserna gjorts. För att minska risken att den egna förförståelsen har färgat resultatet har triangulering gjorts mellan de båda författarna under analysen, vilket ökar studiens

verifierbarhet och tillförlitlighet (Kristensson, 2014). Vidare så har även direkta citat från bloggarna tagits med i resultatet för att ytterligare säkerställa att studiens resultat faktiskt återspeglar informanternas berättelser (Graneheim & Lundman, 2004). Författarna redovisar även sin analysprocess i form av en tabell (se bilaga 3) och hoppas därigenom tydliggöra analysens genomförande för att ytterligare stärka studiens tillförlitlighet och verifierbarhet (Graneheim & Lundman, 2004).

att studiens validitet minskar (Skärsäter & Ali, 2017). Vid till exempel användandet av citat beskrivs informanterna som “Blogg 1”, “Blogg 2” och så vidare men genom att söka efter citatet på Google föreligger en risk att få upp angiven blogg, vilket resulterar i att

informantens identitet avslöjas och en lägre konfidentialitet uppstår. Att kunna söka upp ett citat är dock viktigt för studiens validitet och trovärdighet (Kristensson, 2014), vilket gör det svårmotiverat att helt och hållet avidentifiera informanterna. Det faktum att informanterna tagit ett aktiv val att låta informationen vara offentlig och tillgänglig över hela internet (Skärsäter & Ali, 2017) motiverar således valet att styrka validiteten framför

konfidentialiteten.

7.2 Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva kvinnors upplevelse av långvarig smärta. Resultatdiskussionen utgår från resultatets fyra kategorier: smärtan begränsar, vardagen förändras, vården sviker och att förlika sig med smärtan.

Resultatet visar att den långvariga smärtan ständigt är närvarande och inte går att förbise. Den påverkar individens hela livsvärld och yttrar sig ofta som begränsningar, såväl fysiska som psykiska. I Ramírez-Maestre och Esteve (2014) studie framkommer det att kvinnor som lider av långvarig smärta oftast har svårare att lyssna på sin kropp och anpassa sig efter de nya förutsättningarna jämfört med män i liknande situationer, vilket förklaras genom olika förväntningar på de olika könen utifrån könsnormer. Genom De Sola et al. (2019) studie går det även att förstå att den smärta som är dold oftare ignoreras samt förminskas av kvinnor och leder därför till att den drabbade i större utsträckning tänjer på sina kroppsliga gränser.

Informanternas redogörelse för hur de nytillkomna begränsningarna är tärande och inte lätta att förhålla sig efter går alltså inte bara att förstå utifrån de olika könsnormer som Ramírez-Maestre och Esteve (2014) redogör för, utan också det faktum att smärtan är dold (De Sola et al., 2019).

Vidare beskriver kvinnorna hur den långvariga smärtan leder till förändringar i kroppen som gör att de inte längre kan leva sina liv som de tidigare gjort. Bland annat leder smärtan till en bristande ork, sömnstörningar och svårigheter att genomföra det basala vardagslivet. Dessa kroppsliga förändringar begränsar kroppens förmåga (Dahlberg & Segesten, 2010), vilket går att förstå som ett sjukdomslidande men också ett livslidande eftersom det resulterar i en mer komplicerad livssituation än tidigare (Eriksson, 2015). Att långvarig smärta är ett tillstånd som medför stora begränsningar bekräftas av Koskinen et al. (2016) som i sin studie redogör för olika sätt smärtan begränsar den drabbades vardag på. Det går bland annat att förstå att smärtan påverkar sömn och aktivitet negativt och att en förlust av kontroll över den egna kroppen upplevs och leder till uppgivenhet (Koskinen et al., 2016).

bland annat hur den långvariga smärtan ofta kan leda till ensamhet eftersom dess oförutsägbarhet är begränsande för det vardagliga livet och fokus oftast hamnar på

problematiken. Ensamhet går att förstå som ett oönskat tillstånd där avsaknad av gemenskap och sammanhang är betydande (Dahlberg & Segesten, 2010). Utifrån kvinnornas berättelser blir det alltså tydligt att den beskrivna ensamheten grundar sig i att smärtan alltid är

närvarande och därför tar kraft och energi från sådant som tidigare har utgjort betydelsefulla sammanhang. Nu hamnar istället all fokus på att överleva vardagen, vilket medför att tidigare sammanhang förändras eller helt försvinner. Att förlora ett sedan tidigare viktigt sammanhang på grund av sjukdom beskrivs som ett livslidande (Arman, 2015).

Utifrån kvinnornas beskrivningar av deras upplevelse av vården går det att förstå att vårdens bemötande ofta är undermåligt. Främst uttrycks svårigheter i att bli betrodd och tagen på allvar, vilket resulterar i ett stort lidande. I sin studie beskriver Sharma et al. (2020) bland annat hur vårdens bemötande påverkar smärtdrabbade patienter negativt. De menar på att vårdens misstro och nonchalans i mötet med dessa patienter orsakar ett lidande eftersom patienterna hela tiden måste förklara sig och bevisa sin smärta. Inte bara orsakar det ett lidande i det avseende att de inte blir trodda, vårdgivares bristande förmåga att förstå och bekräfta dessa patienter i deras lidande gör att de känner sig uppgivna och tappar förtroende för vården (Sharma et al., 2020). Lehti et al. (2017) relaterar smärtpatienters lidande till att diagnosen har en låg status i samhället och menar på att smärtpatienter i större utsträckning än andra patienter måste anstränga sig för att bli tagna på allvar och få rätt vård. Det faktum att smärta är ett tillstånd som inte syns utåt tros också vara en bidragande orsak till varför smärtpatienter inte blir trodda av sjukvården (Dow et al., 2012). Resultatet i den här studien visar att kvinnorna använt sig av olika metoder för att öka sin trovärdighet, där bland annat en redogör för hur hon tog med sig en manlig anhörig till flera vårdbesök. Lehti el al. (2017) rapporterar att detta är en vanlig strategi för kvinnor att ta till för att bli trodda i mötet med vården. I kontrast till detta rapporterades också att män i större utsträckning talar för sig själva i mötet med vården.

Hur vårdens brister i bemötande orsakar ett lidande för patienten går delvis att förstå genom Eriksson (2015) teori om lidande. Alla situationer där en patient inte blir trodd eller tagen på allvar och efteråt känner sig ledsen eller osedd av vården är en form av kränkning som orsakar ett vårdlidande (Eriksson, 2015). Informanterna beskriver att deras yttranden om det egna tillståndet ofta blir ignorerat av vårdgivare. Detta är inte bara ett vårdlidande i det avseende att det är en kränkning av värdighet, det är även ett maktmissbruk där en vårdgivare använder sin auktoritet för att avgöra vad som är bra för patienten, utan att faktiskt lyssna på denne

(Eriksson, 2015). För att ge bästa möjliga vård behöver vårdare ha förmågan att se vad hälsa och sjukdom innebär för varje enskild individ. Således bör allt vårdande grunda sig i hur sjukdomen påverkar individens mening, sammanhang och vardag (Dahlberg & Segesten, 2010). Resultatet i denna studie tyder på att kvinnornas upplevelse är att de inte blivit

Informanterna beskriver även att de, trots att de ställer sig kritiskt till morfinpreparat, ändå blir behandlade med detta, vilket de tror beror på att vården helt enkelt väljer den enkla utvägen. De Sola et al. (2019) relaterar den ökade förskrivningen av morfinpreparat till de högra krav som ställs på remittering till smärtkliniker. Ofta behöver en patient, för att bli remitterad till en smärtklinik, vara gravt påverkad i rörelse, ha psykiska besvär av smärtan samt ha provat ytterligare behandlingsformer utan någon som helst förbättring. Utifrån informanternas berättelser går det att förstå att användningen av morfinpreparat oftast är ofrivillig och skapar en känsla av ångest och kränkningar. Däremot är detta det enda som erbjuds och informanterna rapporterar att de därför känner sig tvungna att acceptera denna typ av behandling. När patienter nekas vårdande åtgärder eller på grund av för långa väntetider går miste om adekvat vård adderas ytterligare en form av vårdlidande (Eriksson, 2015).

De förändringar som den långvariga smärtan orsakar i den levda kroppen är inte alltid lätta att hantera. Genom informanternas berättelser går det att förstå att kroppen blir ett hinder för den drabbade, istället för en resurs till ett rikare liv som den tidigare varit (Dahlberg & Segesten, 2010). I resultatet rapporterar kvinnorna att det krävs uppoffringar och en längre tids

anpassning för att kunna hantera dessa förändringar på ett sätt som inte begränsar livsvärlden, vilket underlättas av förmågan att kunna acceptera den förändrade livssituation. Detta styrks av Kallhed och Mårtensson (2018) som i sin studie rapporterar att acceptansen grundar sig i att anpassa sig efter smärtan på ett sådant sätt att en känsla av begränsning inte uppstår. Det kan handla om att skapa nya sammanhang som utgör en mening, där kroppen på grund av smärtan inte blir begränsad. Ett exempel från studien på detta var att promenera i ett lägre tempo med pauser.

Det framkomna resultatet visar en tydlig skillnad på informanternas upplevda livskvalitet utifrån acceptans. De som kommit till en punkt där de faktiskt accepterade sin smärta och anpassade sin kropp därefter rapporterade en betydligt mer optimistisk livssyn än tidigare. Ramírez-Maestre och Esteve (2014) berättar i sin studie att kvinnor oftare har lättare att acceptera ett liv med långvarig smärta än vad män har, vilket till viss del kan förklara varför en del av informanterna lättare har kommit till denna insikt. En annan förklaring till varför informanternas berättelser gällande acceptans varierar kan ha att göra med en avsaknad av ett emotionellt stöd. Arman et al. (2020) studie visar att kvinnor med långvarig smärta som lever ensamma eller inte har ett stöd i sin omgivning uppvisar en högre grad av frustration och sorg över sin situation jämfört med kvinnor som har stöd i sin omgivning. Den ensamhet som uppstår för dessa kvinnor går att förstå som både ett livs- och sjukdomslidande (Nilsson, 2012) och kan förklara varför acceptansen blir svårare.

7.2.1 Förslag på vidare forskning

bemötande och behandling av dessa patienter. Kvinnorna i den här studien rapporterar ett minst sagt undermåligt bemötande från hälso- och sjukvården, där de varken känner sig sedda eller hörda. Dessutom visar forskning på skillnader i hur vården bemöter kvinnor respektive män, då kvinnor i större utsträckning behöver kämpa för att bli trodda. Långvarig smärta är ett tillstånd som leder till psykiska samt fysiska förändringar och gör att dessa kvinnor är i stort behov av rätt vård för att kunna hantera sitt tillstånd. Föreliggande studie indikerar ett behov av fortsatt forskning angående dessa kvinnors upplevelser av sjukdomen och framförallt upplevelser av hälso-och sjukvården.

Då långvarig smärta är en av de mest förekommande diagnoserna inom svensk sjukvård kommer majoriteten av de som arbetar inom sjukvården att möta patienter med denna

diagnos. Tidigare forskning har dessutom utgått från det manliga perspektivet, därigenom har kvinnor blivit förbisedda och gått miste om adekvat vård. Genom ökad kunskap om kvinnors upplevelser kan bemötandet och vården förbättras så att dessa patienter kan få adekvat vård.

8 SLUTSATS

Denna studie visar att den långvariga smärtan på ett eller annat sätt förändrar

förutsättningarna för den levda kroppen, vilket genererar en förändrad livsvärld. För att inte lidandet ska bli centralt för den drabbade krävs strategier för att kunna hantera dessa

förändringar. Studien visar att det går att uppnå någon form av livskvalitet trots en ständigt närvarande smärta. Det handlar snarare om att tidigare mening och sammanhang skrivs om och hanteringen av dessa förändringar är viktiga för att inte kroppen ska bli ett hinder för livet. Denna process underlättas genom acceptans och är således ett viktigt fynd. Tidigare forskning i ämnet visar dessutom att livskvaliteten blir betydligt högre för de patienter som är kapabla till att uppnå acceptans.

REFERENSER

Ahlsen, B., Bondevik, H., Mengshoel, A-M., & Nyheim Solbrække, K. (2014). (Un)doing gender in a rehabilitation context: a narrative analysis of gender and self in stories of chronic muscle pain. Disability & Rehabilitation, 36(5): 359–366. doi:

10.3109/09638288.2013.793750

Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 38–60). Stockholm: Liber.

Arman, M., Gebhardt, A., Hök Nordberg, J., & Andermo, S. (2020). Women’s Lived Experiences of Chronic Pain: Faces of Gendered Suffering. Qualitative Health Research,

30(5): 772-782. doi: 10.1177/1049732319888478

Asp, M., & Fagerberg, I. (2016). Begreppsutveckling på livsvärldsfenomenologisk grund. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, L. (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 65–75). Lund: Studentlitteratur.

Bergh, I. (2014). Smärta. I Edberg, A. & Wijk, H. (Red.), Omvårdnadens grunder Hälsa och

ohälsa (s. 421–437). Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå

vårdvetenskap. Lund: studentlitteratur.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.

De Sola, H., Maquibar, A., Failde, I., Salazar, A., & Goicolea, I. (2019). Living with opiods: A qualitative study with patients with chronic back pain. Health Expectations, 23(5): 1118-1128. doi: 10.1111/hex.13089

Dow, C.M., Roche, P., & Ziebland, S. (2012). Talk of frustration in the narratives of people with chronic pain. Chronic Illness, 8(3): 176-191. doi: 10.1177/1742395312443692

Eastham, L.A. (2011). Research Using Blogs for Data: Public Documents or Private Musings? Research in Nursing & Health, 34(4): 353–361. doi: 10.1002/nur.20443

Fernández-Castillo, R.J., Gil-García, E., Vázquez-Santiago, M-S., & Barrientos-Trigo, S. (2020). Chronic non-cancer pain management by nurses in specialist pain clinics. British

Journal of Nursing, 29(16): 954–959. doi: 10.12968/bjon.2020.29.16.954

Gustavsson, A. (2015). Problemets omfattning och kostnader. I Magnusson, S. &

Mannheimer, C. (Red.), Långvarig smärta: behandling och rehabilitering (s. 11–16). Lund: Studentlitteratur

Gustavsson, A., Björkman, J., Ljungcrantz, C., Rhodin, A., Rivano-Fischer, M., Sjölund, KF., & Mannheimer, C. (2012). Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain - Register data of 840,000 Swedish patients. European Journal of Pain, 16(2): 289-299. doi: 10.1016/j.ejpain.2011.07.006

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2): 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 111–120). Lund:

Studentlitteratur.

Hållstam, A., Stålnacke, B-M., Svensen, C., & Löfgren, M. (2015). “Change is possible”: Patients experience of a multimodal chronic pain rehabilitation programme. Journal of

Rehabilitation Medicine, 47(3): 242–248. doi: 10.2340/16501977-1926

Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Socialdepartementet.

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

International Association for the Study of Pain. (14 december 2014). IASP Terminology. Hämtad 18 oktober 2020 från

https://www.iasp-pain.org/terminology?navItemNumber=576#Pain

Jonsson, H., Nyman, A., & Josephsson, S. (2017). Narrativ analys. I Höglund Nielsen, B. & Granskär, M. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 235–248). Lund: Studentlitteratur.

Koskinen, C., Aho, S., & Nyholm, L. (2016). Life with an unwelcome guest – caring in a context of protracted bodily pain. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(4): 774–781. doi: 10.1111/scs.12304

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom

hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Lehti, A., Fjellman‐Wiklund, A., Stålnacke, B.M., Hammarström, A., & Wiklund, M. (2017). Walking down 'Via Dolorosa' from primary health care to the specialty pain clinic - patient and professional perceptions of inequity in rehabilitation of chronic pain. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 31(1): 45-53. doi: 10.1111/scs.12312

Lund, I. (2014). Kön och genusskillnader. I Norrbrink, C. & Lundeberg, T. (Red.), Om smärta

- ett fysiologiskt perspektiv (s. 151–154). Lund: Studentlitteratur.

Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I Höglund Nielsen, B. & Granskär, M. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 219–233). Lund: Studentlitteratur.

Määttä, S., & Öresland, S. (2014). Genusperspektiv i omvårdnad. I Friberg, F. & Öhlén, J. (Red.), Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt (s. 323–339). Lund: Studentlitteratur.

Nationalencyklopedin. (u.å.). Bokförlag. Hämtad 3 december 2020 från

https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/bokf%C3%B6rlag

Nilsson, B. (2012). Ensamhet. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (Red.), Vårdvetenskapliga

begrepp i teori och praktik (s. 421–436). Lund: Studentlitteratur.

Norrbrink, C., & Lundeberg, T. (2014). Om smärta. I Norrbrink, C. & Lundeberg, T. (Red.),

Om smärta - ett fysiologiskt perspektiv (s. 11–13). Lund: Studentlitteratur.

Ojala, T., Häkkinen, A., Karppinen, J., Sipilä, K., Suutama, T., & Piirainen, A. (2015b). Chronic pain affects the whole person - a phenomenological study. Disability &

Rehabilitation, 37(4): 363-371. doi: 10.3109/09638288.2014.923522

Pietilä Holmner, E., Stålnacke, B-M., Enthoven, P., & Stenberg, G. (2018). The Acceptance of Living with Chronic Pain – An Ongoing Process: A Qualitative Study of Patient

Experiences of Multimodal Rehabilitation in Primary Care. Journal of Rehabilitation

Medicine, 50(1): 73-79. doi: 10.2340/16501977-2286

Polit, D. F. & Beck, C.T. (2020). Nursing research: generating and assessing evidence for

nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.

Raja, S.N., Carr, D.B., Cohen, M., Finnerup, N.B., Flor, H., Gibson, S., Keefe, F.J., Mogil, J.S., Ringkamp, M., Sluka, K.A., Song, X.J., Stevens, B., Sullivan, M.D., Tutelman, P.R., Ushida, T. & Vader, K. (2020). The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. Pain, 161(9): 1976-1982. doi: 10.1097/j.pain.0000000000001939

Ramírez-Maestre, C., & Esteve, R. (2014). The role of sex/gender in the experience of pain: resilience, fear, and acceptance as central variables in the adjustment of men and women with chronic pain. Journal of Pain, 15(6): 608-618. doi: 10.1016/j.jpain.2014.02.006

Rhodin, A., & Hysing, E-B. (2019). Smärta som fenomen. I Rhodin, A. (Red.), Smärta i

klinisk praxis (s. 29–39). Lund: Studentlitteratur.

Rivano-Fischer, M., Stålnacke, B-M., Gordh, T., Brodda Jansen, G., Bertilson, BC., Peterson, M., Mannheimer, C., & Gerdle, B. (2016). Nationellt uppdrag: Smärta. Sveriges Kommuner och Regioner, Nationell Samverkansgrupp för Kunskapsstyrning.

https://skr.se/download/18.1509f18f17059700521c7033/1582556040929/SKL.%20Sm%C3% A4rta%202016.7585-444-1.pdf

Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etikboken: etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur

Sharma, A. E., Mann, Z., Cherian, R., Rosario, J.B.D., Yang, J., & Sarkar, U. (2020). Recommendations From the Twitter Hashtag #DoctorsAreDickheads: Qualitative Analysis.

Skärsäter, I., & Ali, L. (2017). Att använda internet vid datainsamling. I Henricson, M. (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 217–232). Lund:

Studentlitteratur.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2019). Behandling av långvariga

smärttillstånd med fokus på kvinnor. En systematisk litteraturöversikt (SBU bereder 301).

https://www.sbu.se/301?pub=39273

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2006). Metoder för behandling av

långvarig smärta. En systematisk litteraturöversikt (SBU utvärderar 177/1).

https://www.sbu.se/contentassets/81ea041f1bc2441aa09868a4f29d3f1a/smarta_fulltext.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2010). Rehabilitering vid långvarig

smärta. En systematisk litteraturöversikt (SBU utvärderar 198).

https://www.sbu.se/contentassets/f0f1e57fb7b14f1fbdd18382eeda7ab0/rehab_smarta_2010_f ulltext.pdf

Stenberg, G. (2012). Genusperspektiv på rehabilitering för patienter med rygg- och

nackbesvär i primärvård. [Doktorsavhandling, Umeå universitet]. Från

https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:503440/FULLTEXT01.pdf

Svenska Akademiens Ordböcker (u.å). Lida. Hämtad 26 oktober 2020 från https://svenska.se/tre/?sok=lida&pz=1

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk resurs]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

Wilkinson, D., & Thelwall, M. (2011). Researching personal information on the public web: Methods and Ethics. Social Science Computer Review, 29(4): 387-401. doi:

10.1177/0894439310378979

Bilaga 1

SÖKSCHEMA

Sökmotor Datum Sökord Begränsningar Antal träffar Antal granskade Utvalda bloggar Google 1.11.20 Långvarig smärta blogg Svenska resultat 1/1-2010 tills idag Ca 209 000 4 1

Google 1.11.20 Leva med smärta blogg Svenska resultat 1/1-2010 tills idag Ca 16 600 6 2

Google 1.11.20 Smärta kamp mitt liv blogg

Svenska resultat 1/1-2010 tills idag Ca 20 100 5 1

Bilaga 2

ÖVERSIKT AV BLOGGAR

Titel Syfte Innehåll

Blogg 1 Bloggen är skapad för att kunna dela med sig av sina erfarenheter av

långvarig smärta som uppstått efter en skada.

Skriver om vardagen med smärta, om olika behandlingar och om tillståndet som orsakat hennes långvariga smärta.

Blogg 2 Bloggen är skapad för att kunna dela med sig av erfarenheter av långvarig smärta till människor som genomgår samma sak.

Skriver om sin sjukdomshistoria, vardagen med smärta, om olika behandlingar, psykisk ohälsa och träning.

Blogg 3 Bloggen är skapad för att dela med sig av tankar och känslor angående sitt tillstånd

Skriver om livet och vardagen med smärta och om upplevelser av sjukvården.

Blogg 4 Bloggen är skapad för att dela med sig av tankar och känslor i skrift till andra som har svåra tankar och en kämpig vardag med långvarig smärta.

Skriver om livet och vardagen med smärta, om familj och om sina olika intressen.

Blogg 5 Bloggen är skapad för att skriva om vardagen med långvarig smärta och nå ut till andra med samma tillstånd.

Bilaga 3

EXEMPEL PÅ INNEHÅLLSANALYS

Meningsenhet Kondenserad meningsenhet

Kod Underkategori Kategori

Jag har fruktansvärt ont hela tiden, även om jag är pigg ibland och uppe med min familj så gör sig smärtan hela tiden

påmind. Varje steg jag tar pulserar huvud, bakhuvud och yrseln och

illamåendet tränger sig på. Vad jag än gör, finns smärtan alltid där.

Fruktansvärt ont hela tiden trots att jag är uppe och pigg. Smärtan gör sig hela tiden påmind. För varje steg som tas besvären påminns jag, får aldrig glömma smärtan. Smärtan finns alltid där Ständigt närvarande När smärtan begränsar Jag har så sjukt mycket

vilja inom mig. Jag har ambitioner och drömmar! Just nu är smärtan något som håller mig tillbaka mer än någonsin!

Så mycket vilja inombords. Smärtan håller tillbaka mig.

Smärtans närvaro hindrar

Jag får ofta höra från familj och vänner att det är svårt att förstå att jag mår dåligt/har så mycket värk för jag låter alltid så glad. Du ser alltid så pigg ut… Men jag har väldigt ont.

Andra tycker det är svårt att förstå att jag har så mycket värk för att jag alltid låter pigg och glad. Jag är sån, oftast lycklig men har väldigt ont.

Smärtan syns inte utåt

En smärta som inte syns

Man går upp. Man ler. Lämnar barnen på dagis och skola. Pratar med alla. Sen hem och lägga sig pga. smärta och kramper och så kan man inte göra mer den dagen. För att le och låtsas som ingenting tar all energi.

Går upp och ler, gör det man ska. Går hem och lägger sig pga. smärta, sen orkar man inte mer den dagen.