Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
När det finns liv finns det hopp
En systematisk kvalitativ litteraturöversikt om patienters upplevelse av sin
livssituation under palliativ cytostatikabehandling
Författare
Handledare
Sabina Karvo
Lena Nordgren
Mia Vågberg
Examinator
Maria Carlsson
Examensarbete med inriktning mot cancervård 15 hp
SAMMANFATTNING
Introduktion: Den palliativa behandlingsfasen vid obotlig cancersjukdom har blivit längre.
Cancerpatienters upplevelser och hantering av att leva med en obotlig sjukdom är relativt väl undersökt men för den som lever med en obotlig sjukdom och får palliativ cytostatika-
behandlingen behöver upplevelsen av livssituationen belysas mer.
Syfte: Att beskriva patienters upplevelse av sin livssituation under palliativ
cytostatika-behandling.
Metod: Detta är en systematisk litteraturöversikt av kvalitativa forskningsresultat som utgick
ifrån intervjuer. De delar av studiernas resultat som mötte syftet analyserades med tematisk analys där både det latenta och manifesta innehållet tolkades.
Resultat: Sammanlagt analyserades 13 artiklar. I dessa deltog 213 personer, åldern 28-86 år
med 20 olika cancerdiagnoser och relativt jämn könsfördelning. Resultatet inordnades under fyra teman: den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga dimensionen. Palliativ cytostatikabehandling, trots de problem den medförde, stod för hopp liksom förlängd överlevnad och kunde kontrasteras mot palliativ vård som förknippades med döden. Livet omorganiserades, omvärderades och deltagarna fokuserade på att leva det liv som fanns kvar och befinna sig i nuet.
Slutsats: Litteraturöversikten ger en inblick i hur patienter upplever och hanterar sin
livssituation; betydelsen som cytostatikabehandlingen har, hur förloppet påverkar patienten liksom dennes starka fokusering på livet och nuet, vilket också inkluderar ett undvikande av att tänka eller samtala om döden eller att anslutas till palliativ vård. Resultatet kan ge stöd i samtalet med patienten och i kontakten med dennes livsvärld, då en förutsättning för god patientcentrerad vård är att utgå ifrån patientens förutsättningar och prioriteringar.
Nyckelord: Palliativ cytostatikabehandling, obotlig cancer, livsvärld, upplevelse,
ABSTRACT
Introduction: The palliative treatment phase for incurable cancer has become longer. Cancer
patients' experiences and ways of living with incurable cancer are relatively well studied, but for those living with an incurable disease and receiving palliative chemotherapy treatment, their own experience of their life situation needs to be elucidated more.
Aim: To describe patients' experience of their life situation during palliative chemotherapy. Method: This is a systematic literature review of qualitative research results that were based
on interviews. A thematic analysis were used, both the latent and manifest content were interpreted.
Result: A total of 13 articles were analyzed. These included 213 persons, aged 28-86 with 20
different types of cancer, men and women were fairly evenly represented. The result was organized into four themes: the physical, psychological, social and existential/spiritual dimension. Palliative chemotherapy, despite the problems it caused, stands for hope as well as extended survival in comparison with palliative care that they associated with death. Life was reorganized, re-evaluated and they focused on appreciating life.
Conclusions: The literature review provides an insight into how these patients experience and
manage their life; the importance of chemotherapy, how the current situation affects the patient, as well as their focus on life and the present, which also includes the avoidance of thinking or talking about death or being connected to a palliative care unit. The result can provide support in the conversation with the patient and in contact with his or her lifeworld.
Innehåll
INTRODUKTION ... 7
Syfte och nytta med palliativ behandling ... 7
Beslut om palliativ behandling ... 8
Behandling i livets slutskede ... 8
Palliativ vård ... 9 Coping ... 9 Evidensbaserad vård ... 10 Personcentrerad vård ... 10 Specialistsjuksköterskans uppgift ... 11 Teoretisk ram ... 12 Problemformulering ... 13 Syfte ... 13 METOD ... 13 Design ... 13 Urval ... 13 Datainsamling ... 13
Tabell 1, sökning i PuBMed Tabell 2, sökning i Cinahl ... 14
Kvalitetsgranskning ... 15
Tillvägagångssätt ... 15
Dataanalys ... 16
Forskningsetiska överväganden ... 17
RESULTAT ... 18
Sammanställning av studier och deltagare ... 18
Tabell 3, antal deltagare och ålder Tabell 4, diagnoser representerade ... 18
Tabell 5, årtal och länder ... 18
Livssituationen utifrån de fyra dimensionerna ... 18
Fysisk dimension ... 19
Kroppens upplevelse av sjukdom och behandling ... 19
Psykisk dimension... 20
En strävan efter balans ... 20
Kontroll ... 21
Kamp ... 22
Undvika lidande ... 22
Relationen till närstående ... 23
Vardagsliv ... 24
Identitet ... 25
Självständighet och behov av stöd ... 25
Relationen till vårdpersonal ... 26
Existentiell/andlig dimension ... 27
Ovisshet ... 27
Rädsla och sorg ... 28
Hopp ... 28
Ensamhet ... 29
Tröst i tron ... 29
DISKUSSION ... 30
Resultatdiskussion ... 30
Livsvärlden förändras och begränsas ... 30
Den levda kroppen ... 31
Anpassningar till en förändrad livsvärld ... 31
Anpassningar till vården ... 32
Skillnader i förlopp ... 33
Skillnader i coping ... 33
Information ... 34
Beslut om cytostatikabehandlingen ... 35
Motsättningen mellan palliativ vård och palliativ cytostatikabehandling ... 35
Undvikande av döden ... 36
Områden för vidare forskning ... 36
Kliniska implikationer ... 37
Metoddiskussion ... 38
Slutsats ... 40
Självständighetsdeklaration ... 41
REFERENSER ... 42
7
INTRODUKTION
Efter hjärt- och kärlsjukdomar är cancer den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige, även om mortaliteten över tid har minskat. Lungcancer var 2017 den dödligaste cancerformen räknat till antalet personer som dog (Regionala cancercentrum i samverkan [RCC], 2020). Andelen personer som får cancer ökar, människor lever också längre med sin cancersjukdom än tidigare (Socialstyrelsen, 2018). För patienter med metastaserad cancersjukdom beskriver Sun (2006) att möjligheterna till behandling oftast innebär kirurgi, strålning eller cytostatikabehandling. Det finns numera fler palliativa cytostatikabehandlingar och andra läkemedel med liknande effekt jämfört med tidigare (Näppä, Lindqvist, Rasmussen & Axelsson, 2011) och den palliativa fasen är längre för de flesta på grund av medicinska framsteg (Brattgård, 2012). Dessutom har intåget av immunterapi förbättrat prognoserna, exempelvis vid lungcancer (Zago, 2016) och malignt melanom (Scott, 2015).
Syfte och nytta med palliativ behandling
Syftet med palliativ cytostatikabehandling är att förlänga livet, lindra symtom eller skjuta upp symtomdebut (Glimelius, 2012). Studier visar att patienter med en metastaserad och obotlig cancersjukdom som behandlas med cytostatika har en förlängd överlevnad (Sun, 2006). Speciellt vid cytostatikakänsliga tumörformer, det vill säga cancer som bromsas effektivt i sin spridning med cytostatika, såsom koloncancer och bröstcancer där man kan leva med sin sjukdom i 2-3 år (Kemeny, 2013; Largellier et al., 2008) men även i upp till 5-10 år (Greenberg et al., 1998). Det är inte fallet vid exempelvis småcellig lungcancer som har en överlevnadsvinst på cirka tre månader vid första och andra linjens behandling (Pelayo Alvarez, Westeel, Cortés‐ Jofré & Bonfill Cosp, 2013). Det finns därmed stora skillnader i antalet linjers behandling när det kommer till olika cancerdiagnoser liksom deras väntade “överlevnadsvinst”. Det är vedertaget att beskriva behandlingar inom onkologi som linjer, synonymt kan första linjens behandling beskrivas som den första insatta behandlingen. Hädanefter kommer det
8
Beslut om palliativ behandling
Det är patienten som måste väga riskerna mot vinsterna, en förutsättning för detta är att patienten är välinformerad. Effekten och riskerna med palliativ cytostatikabehandling varierar mycket beroende på vilken sorts cancer som patienten drabbats av. Även patientens ålder, allmäntillstånd och i vilket palliativt skede patienten befinner sig påverkar bedömningen (Glimelius, 2012). Behandlingsbeslut bör inte enbart utgå ifrån en klinisk värdering utan också från patientens perspektiv, då cytostatikabehandling kräver ett åtagande från patienten (Sun, 2006). Ett exempel är individens egna önskemål om vad denne prioriterar i fråga om ökad livskvantitet eller livskvalitet under sin kvarvarande tid (Redmond, 1998). Enligt flera studier kan en okänd nytta eller en kortare överlevnadsvinst, så kort som en vecka men också så lång som två år (Harrington & Smith, 2008), uppväga betydande biverkningar enligt patienterna - en uppfattning som kan skilja sig mycket mot sjuksköterskans eller läkarens bedömning för vad som är tolererbart (Matsuyama, Reddy & Smith, 2006). Detta ger upphov till en etisk konflikt där godhetsprincipen, som att behandlingen har en livsförlängande verkan, ställs mot icke-skada principen, det vill säga risken för inläggningar på sjukhuset eller livsnedsättande biverkningar (RCC, 2016). Vid en kurativ behandling så är det ofta mer “rätt” att ta risker och
värre biverkningar tolereras då syftet är att bota sjukdomen - i det palliativa skedet är situationen en annan då kvarvarande tid i livet är begränsad (Glimelius, 2012).
Behandling i livets slutskede
9
Palliativ vård
Den palliativa vården syftar till att främja livskvaliteten och lindra lidande för patienter med en obotlig progressiv sjukdom (Socialstyrelsen, 2013; RCC, 2016). Palliativ vård präglas av ett personcentrerat förhållningssätt, vården ska styras av de individuella behoven som finns. Målet med vården är att uppnå bästa möjliga välbefinnande utifrån de fyra dimensionerna som gör oss till människa, såväl fysiska, psykiska, social och existentiella behov ska mötas i ett helhets- perspektiv. Patientens integritet och värdighet ska bevaras. Personal som arbetar med palliativ vård ska bidra till en känsla av trygghet genom att visa medkänsla, samt skapa en trygg miljö som inger hopp (Strang, 2012; Svensk sjuksköterskeförening, 2019).
En indelning av palliativ vård i två faser har länge varit rådande - en tidig fas och en avslutande fas. Den tidiga fasen kan, beroende på behandling, vara lång där en livsförlängande behandling kan vara lämplig liksom att främja åtgärder som ökar livskvaliteten. Den avslutande fasen kan däremot vara kortare och syftet med insatserna är att fortsatt främja en hög livskvalitet för patienten men även för närstående och att lindra lidande (Socialstyrelsen, 2013; Strang, 2008). Den avslutande fasen kan närmast likställas med vård i livets slutskede (Strang, 2008).
Coping
10
Beskrivet ovan, som en copingstrategi, finns ett behov av information för att hantera sin sjukdom. Behovet av information varierar, exempelvis uppgav patienter att de inte ville ha information om sin sjukdom eller prognos (Lobb et al., 2015) medan det tvärtom fanns en önskan om att få detaljerad information om riskerna och nyttan med palliativa behandlingar (Oostendorpf, 2016).
En väl undersökt del kan därmed coping vid cancersjukdom anses vara och upplevelsen av att leva med en obotlig cancersjukdom har studerats ur olika vinklar, där fenomen som hopp och meningsfullhet undersökts (Langius-Eklöf, 2007; Millberg, 2012). Däremot är inte upplevelsen under palliativ cytostatikabehandling lika klarlagd även om man kan anta att upplevelserna kan dela drag med dem som lever med en obotlig cancersjukdom men att det även kan finnas delar som skiljer sig eller bidrar med en ökad nyansering kring hur det är att leva med palliativ cytostatikabehandling.
Evidensbaserad vård
Socialstyrelsen (2019) beskriver att “Evidensbaserad praktik innebär att den professionelle
väger samman sin expertis med bästa tillgängliga kunskap och den enskildes situation, erfarenheter och önskemål vid beslut om insatser” Evidensbaserat arbete grundar sig i etiska
principer. Den vård som bedrivs påverkar i hög utsträckning människors liv och det måste därför finnas belägg för att de insatser som genomförs har någon positiv effekt eller i vart fall inte har negativa effekter och är skadliga. Evidensen ska komma från vetenskapliga studier som undersökt den insats som ämnas införas. Individens åsikt, situation och kontextuella förutsättningar ska vägas i val av behandling. Den professionelles uppgift är att med sin erfarenhet och kunskap väga samman dessa olika aspekter för att komma fram till vilken insats eller behandling som är den bästa i den givna situationen (Socialstyrelsen, 2019).
Personcentrerad vård
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) och patientlagen (SFS 2014:821) anger att vården särskilt ska “tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet” liksom “bygga
på respekt för patientens självbestämmande och integritet”. I patientlagen (SFS 2014:821)
11 vård och behandling, risker för biverkningar och komplikationer, och förväntat behandlings- och vårdförlopp (SFS 2014:821). Dock har patienten även rätt att avstå information enligt samma lag. Redmond (1998) uppger att patienter har en rättighet att kunna delta i sin egen vård och patientens prioriteringar och synsätt därmed bör tas under individuellt beaktande. Detta då vårdpersonalens och patientens åsikter och motivation kan skilja sig men också då detta kan skilja sig mellan patienter.
Ett sätt att arbeta mer personcentrerat inom palliativ vård är att utgå ifrån “modellen om de 6 S:n”. De utgår från patienten som person och syftar till att stärka dennes ställning i vården. Det är patienten som drabbas och det är således patienten, med hjälp av personalens kunskap som ska ges möjligheten att forma en så bra sista tid i livet som möjligt. De 6 S:n är ett förhållningssätt, ett redskap för att bringa struktur och men också en metod att utvärdera vården. De 6 S:n står för självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Förhållningssättet baseras på såväl erfarenheter som forskning samt på patientens egen kunskap om sin kropp och sjukdom. I centrum sätts personen och modellen utgår ifrån att fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov interagerar och tillsammans utgör en helhet (RCC, 2016).
Specialistsjuksköterskans uppgift
Specialistsjuksköterskan med inriktning mot onkologisk vård ska i sitt vårdande utgå från patientens berättelse och omvårdnadsbehov utifrån de fyra dimensionerna. En kunskap och förståelse om hur det är att leva med obotlig cancer och få behandling utifrån patientens egna perspektiv ligger till grund för att kunna utföra arbetet väl. Med den fördjupade kunskapen som sjuksköterska besitter ska hon tillvarata och värna om patientens rätt till
själv-bestämmande och vara medveten om patienternas individuella behov av information och anpassa sig därefter. Genom att ge patienter välanpassad information och hjälpa dem vara delaktiga i sin vård, kan de stöttas att fatta välgrundade beslut om vård och behandling. Genom att ha ett professionellt och etiskt förhållningssätt kan sjuksköterskan skapa förtroende, tillit och trygghet i relationen med patienten (Sjuksköterskor i cancervård & Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Specialistsjuksköterskan ska också kunna identifiera patienters behov och resurser för att hjälpa dem att bibehålla livskvalité. (Sjuksköterskor i cancervård & Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
12 Den nationella cancerstrategin betonar att det är av största vikt att patienter med cancer har en fast vårdkontakt. Syftet är att förbättra information och kommunikation mellan vården, patienten och närstående, samt öka patienters och närståendes möjligheter till delaktighet och stärka deras ställning. Kontaktsjuksköterskan uppdrag omfattar många områden men ska bland annat vara namngiven och extra tillgänglig för patienten. Det är även
kontakt-sjuksköterskans uppgift att informera om kommande steg i vårdprocessen (Hägglund, 2019).
Teoretisk ram
Den teoretiska ramen utgår ifrån Dahlbergs (2014) vårdvetenskapliga teori om hälsa och vårdande.
Livsvärlden är varje individs uppfattning om verkligheten och omfattar alla delar som gör oss till människor. Livsvärlden består av fyra dimensioner; den fysiska, psykiska, sociala och den existentiella/andliga (Dahlberg & Segesten, 2010). Dessa fyra dimensioner återkommer också inom den palliativa vården (Strang, 2012). Centralt i livsvärlden är kroppen, en människa är sin kropp. Den levda kroppen består av minnen, erfarenheter och kunskap. Det kroppsliga och själsliga kan inte skiljas åt. Livsvärlden formas av vår omgivning, våra tidigare erfarenheter och våra relationer (Dahlberg & Segesten, 2010).
Intentionalitet är ett centralt begrepp inom livsvärldsteori och en kunskapsmodell för hur vi uppfattar, förstår och förnimmer allt inom oss och i vår omgivning. Kroppslig intentionalitet är den levda kroppens oreflekterande aktivitet det vill säga det som sker utan att vi tänker eller medvetandegör detta aktivt. Det är i stunder när detta bryts, exempelvis vid sjukdom, som Dahlberg beskriver att “det oreflekterade och självklara försvinner” (Dahlberg, 2014, kap 4, s.66).
13
Problemformulering
Sedan tidigare finns det ett flertal studier kring avvägningarna vid palliativ
cytostatikabehandling från patientens, sjuksköterskans men framförallt från läkarens
perspektiv vilket bidragit till att tydliggöra den etiska konflikten mellan att inte skada patienten och göra gott. Därför kan ett annat område av värde vara att undersöka patienters upplevelser under palliativ cytostatikabehandling. Vi vill undersöka hur palliativ cytostatikabehandling påverkar patienters liv och livsvärld fram till avslutade av behandling, som kan ske i nära anslutning till döden. Vi vill därför sammanställa den existerande kvalitativa forskningen som är inriktad på patienters upplevelse av detta utifrån deras livsvärld.
Syfte
Syftet är att beskriva patienters upplevelser av sin livssituation under palliativ cytostatika-behandling
METOD
Design
Systematisk litteraturöversikt av kvalitativa forskningsresultat.
Urval
Kvalitativa studier som utgått ifrån vuxna individer som fått palliativ cytostatikabehandling, oavsett cancerform, vars upplevelser av sin livssituation under palliativ cytostatikabehandling belysts. Artiklarna ska vara skrivna på engelska.
Datainsamling
14 mötte inklusionskriterierna. De två databaserna som användes beskrivs av Polit och Beck (2017) som speciellt användbara för forskning som ska genomföras av sjuksköterskor. Artiklarna som sökningarna genererat granskades utefter titel och abstrakt (Polit & Beck, 2017). De artiklar som mötte urvalskriterierna valdes ut. Totalt 17 artiklar kunde därmed inkluderas i ett första urval. Efter granskning av metod och resultat uteslöts tre av dessa artiklar då de inte mötte syftet med litteraturöversikten eller berörde en population vi ämnade att undersöka.
Tabell 1, sökning i PuBMed Tabell 2, sökning i Cinahl
Sökning Koncept Sökord Antal träffar
1
Koncept 1
Chemotherapy [MeSH Terms] 1337887
2
Chemotherap* [Title/Abstract] “Cytostatic agent*” [Title/Abstract] “Cytostatic drug*” [Title/Abstract]
“Palliative chemotherap*” [Title/Abstract] 402572 3 1 OR 2 1602513 4
Koncept 2
Qualitative research [MeSH Terms] 51963
5
“Qualitative research” [Title/Abstract] Qualitative [Title/Abstract]
“Patient experience*” [Title/Abstract] Interview* [Title/Abstract] Experience* [Title/Abstract] Lifeworld* [Title/Abstract] Concern* [Title/Abstract] Phenomenologic* [Title/Abstract] Hermeneut* [Title/Abstract] Perception* [Title/Abstract] Attitude* [Title/Abstract] 1428060 6 4 OR 5 2199883 7 Koncept 3
Palliative care [MeSH Terms] 53089
8
“Palliative care” [Title/Abstract] “Palliative treatment*” [Title/Abstract] “Palliative therap*” [Title/Abstract] End-of-life [Title/Abstract] “Terminal stag*” [Title/Abstract] “Incurable cancer*” [Title/Abstract]
“Palliative medicine*” [Title/Abstract] 51698
9 7 OR 8 81425
10
Koncept 4
Cancer [MeSH Terms] 3295903
11
Cancer* [T itle/Abstract] Neoplasm*[Title/Abstract]
Oncolog*[Title/Abstract] 2008164 12 10 OR 11 3821130 13 3 AND 6 AND 9 AND 12 301
Sökning Koncept Sökord Antal träffar 1 Koncept 1 MM Chemotherapy TI Chemotherap* AB Chemotherap* TI “Cytostatic agent*” AB “Cytostatic agent*” TI “Cytostatic drug*” AB “Cytostatic drug*” TI “Palliative chemotherap*” AB “Palliative chemotherap*” 70565 2 Koncept 2 MM “Qualitative research” TI “Qualitative research” AB “Qualitative research” 894737 TI Qualitative AB Qualitative TI experience* AB experience* TI Interview* AB Interview* TI “Patient experience*” AB “Patient experience*” TI Lifeworld* AB Lifeworld* TI concern* AB concern* TI phenomenologic* AB phenomenologic* TI hermeneut* AB hermeneut* TI perception* AB perception* AB attitude* TI attitude* 3 Koncept 3 MM “Palliative care” TI “Palliative care” AB “palliative care” 53095 TI “Palliative treatment*” AB “Palliative treatment*” TI “Palliative therap*” AB “Palliative therap*” TI End-of-life AB End-of-life TI “Terminal stage*” AB “Terminal stage*” TI “Incurable cancer*” AB “Incurable cancer*” TI “Palliative medicine*” AB “Palliative medicine*” 4 Koncept 4 MM Cancer AB Cancer* TI Cancer* 432438 AB Neoplasm* TI Neoplasm* AB Oncolog* TI Oncolog*
15
Kvalitetsgranskning
De utvalda 14 artiklarna genomgick en kvalitetsgranskning enligt granskningsmall för
kvalitativa artiklar av Critical Appraisal Skills Programme (2018) som beskrivs som en del i att underlätta granskningen (Noyes et al., 2018; Willman & Stoltz, 2017). Granskningsmallen består av tio frågor, varav nio som kan besvaras med “yes/Ja”, “can’t tell/kan inte avgöra” och “no/nej”. Alternativet “can’t tell” byttes ut mot “delvis”. De två första frågorna i mallen är screening-frågor och om någon av dessa besvarades med “no” uteslöts artikeln. Den sista frågan är av mer övergripande karaktär och avser hur relevant forskningen är. Denna bedömdes enligt “viktig”, “till viss grad viktig” och “inte viktig”, som gav 2, 1 och 0 poäng. För att kunna värdera artiklarnas kvalitet viktades poäng för svarsalternativen. Ett “ja” ger 2 poäng, ett “delvis” ger 1 poäng och “nej” resulterar i 0 poäng. Maxpoäng är 20, vid 20-18 poäng bedömdes artikelns kvalité som hög, vid 17-15 poäng bedömdes kvalitén som medelhög och vid poäng under 15 bedömdes artikeln vara av låg kvalité. Granskningen skedde individuellt och diskuterades sedan. Bedömningarna som gjordes var snarlika, dessa diskuterades och sammanställdes. Efter kvalitetsgranskningen uteslöts en artikel då den bedömdes hålla för låg kvalité.
Tillvägagångssätt
I ett första steg lästes samtliga artiklar av godkänd kvalité i sin helhet, detta görs av båda författarna flertalet gånger för att skapa en känsla av materialet. Därefter görs en kort sammanfattning av artiklarna (se bilaga 2), vilket enligt Rosén (2017) ger en bra översikt. Författarna gör sedan var för sig egen analys av artiklarnas resultat genom att använda överstrykningspenna och markera text som passar syftet. Den markerade texten jämförs sedan och diskuteras till samsyn uppstår. Den kvalitativa datan kunde vara i form av citat från deltagarna, koder och teman som författarna till de enskilda artiklarna fått fram genom sina analyser. Ambitionen är att resultatet av denna syntes speglar originalfynden (Noyes et al., 2018). Resultatet från de artiklar som granskas kan delas upp i tre olika nivåer (Campbell et al., 2011):
• “Första ordningens konstruktion” - citat från deltagare.
• “Andra ordningens konstruktion” - koder och teman som framkommer efter dataanalys.
16 Det är av stor vikt att kontexten kring de enskilda studierna är tydlig och att man i analysen och syntesen refererar tillbaka till de ursprungliga artiklarna för att undvika felaktiga tolkningar (Noyes et al., 2018).
Dataanalys
Resultateten som kodas ska uppfylla syftet med studien, det vill säga att undersöka patienters upplevelser av sin livssituation under palliativ cytostatikabehandling. När det kommer till koder eller delar av resultatet där avvägning av detta behöver göras diskuteras dessa tills konsensus uppnås. Kodningen görs enskilt av de två författarna för att stärka den interna validiteten. Därefter diskuteras kodningen tills konsensus uppnås. Processen för att ta ut data, analysera data och syntetisera densamma är inte en strikt linjär process utan den “går fram och tillbaka” genom de olika stadierna från “rådata” till syntes av datan (Noyes et al., 2018).
En tematisk analys användes, vilket enligt Clarke & Braun (2017) innebär att koder och teman utvinns från materialet på ett systematiskt sätt genom att identifiera och hitta kärnan i materialet. Efter flertalet genomläsningar identifierades den data som mötte studiens syfte. Från den datan framträdde tre huvudteman:
• En krympande livsvärld
• Cytostatikabehandlingens inverkan • Visshet om döden
Dessa huvudteman med subteman och koder som framträdde ur datan gav upphov till nya idéer och insikter kring hur resultatet skulle förstås och ett abduktivt resonemang växte fram. Analysen var därmed induktiv medan resultatet strukturerades deduktiv utifrån den teoretiska ramen och när de två ansatserna kombineras uppstår ett abduktivt arbetssätt (Lipscomb, 2012.) Dessa teman och subteman inrymdes sedan i den teoretiska ramen. Dahlberg (2014) beskriver att livsvärlden består av fyra dimensioner – den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/ andliga dimensionen. Dessa återfinns också som de fyra hörnstenar inom den palliativa vård-filosofin (Strang, 2012). Resultatet i sig förändrades inte innehållsmässigt utan en om-strukturering av resultatet samt nya teman tillkom.
17 undersöka människors levda erfarenhet, åsikter, perspektiv och beteende eller för att undersöka hur människor tänker, känner och gör. Den är även lämplig att använda för att identifiera mönster när det kommer till upplevda erfarenheter och perspektiv.
Forskningsetiska överväganden
Människors rättigheter och värnandet av alla livsformer ligger till grund för forskningsetiken (Kjellström, 2017). Den forskningsetiska internationella riktlinjen som ofta hänvisas till är Helsingforsdeklarationen (2013) där behovet av ny forskning behöver ställas i relation till de deltagandes intressen, hälsa och risken med att medverka. Där betonas också vikten av informerat samtycke. Enligt svensk lagstiftning får forskning enbart godkännas om nyttan med forskningen uppväger riskerna för individen gällande integritet, hälsa och säkerhet (SFS 2003:460). Patienter med palliativ behandling kan ses som en sårbar grupp, i enlighet med Medicinska forskningsrådets nämnd för forskningsetik (2000). Kjellström (2017) beskriver att sårbara grupper enbart ska väljas om just deras specifika villkor ska undersökas.
18
RESULTAT
Sammanställning av studier och deltagare
Tabell 3, antal deltagare och ålder Tabell 4, diagnoser representerade
Tabell 5, årtal och länder
*Medelålder beräknat på alla artiklar förutom Cameron och medarbetare (2014), Kvåle & Synnes (2017) och Sparla och medarbetare (2016) på grund av att de inte redovisat ålderstruktur som kan beräknas i medelålder.
Livssituationen utifrån de fyra dimensionerna
Att leva med obotlig cancer och palliativ cytostatikabehandling påverkade både den fysiska, psykiska, sociala och den existentiella/andliga dimensionen, de fyra dimensionerna överlappar och bildar den helhet som gör oss till människor. I de medverkandes berättelser fanns mycket kontraster som visade på en komplexitet i deras upplevelser, likaväl som det också fanns upplevelser, erfarenheter och känslor som var gemensamma.
Totalt antal deltagare 213
19
Fysisk dimension
Uppfattningen om sig själv och sin livskvalitet påverkades mycket av deras kroppsliga försämring (Andreassen Devik, Enmarker, Wiik, & Hellzèn, 2013; Buiting et al., 2013) orsakat av både sjukdom och behandling. De som inte hade några hinder att leva som de brukade göra tidigare upplevde att de kämpade mot en “tyst sjukdom” (Foley, Hurard, Anchisi & Anchisi, 2019).
Kroppens upplevelse av sjukdom och behandling
När sjukdomen gav fysiska symtom upplevdes livssituationen som svår (Kakuta, Kakikawa & Chida, 2015; Kuuppelomäki & Lauri, 1998). Dessa symtom, som exempelvis smärta och illamående, hotade möjligheten att vara självständig (Andreassen Devik et al., 2013; Kakuta et al., 2015). Alltmer påtagligt blev det i takt med en ökad sjukdomsbörda och det blev svårare och svårare att upprätthålla en normalitet (Carduff, Kendall & Murray, 2018). Rädsla och oro påverkade även den fysiska dimensionen och manifesterades sig genom exempelvis mag-ont (Andreassen Devik et al., 2013; Buiting et al., 2013).
Cytostatikabehandlingen i sig gav upphov till ett fysiskt lidande (Andreassen Devik et al., 2013; Carduff et al., 2018; Foley et al., 2019; Kuuppelomäki & Lauri, 1998), med biverkningar såsom illamående, trötthet och håravfall (Buiting et al., 2013; Carduff et al., 2018;
Kuuppelomäki & Lauri, 1998; Sparla et al., 2016), något som framför allt kvinnorna upplevde som ångestladdat (Kuuppelomäki & Lauri, 1998). En äldre population beskrev att cytostatika utan tvekan var den värsta och mest toxiska behandlingen i jämförelse med hormonterapi, strålning och röntgenundersökningar (Foley et al., 2019). Biverkningar och reaktioner på behandlingen upplevdes som mycket allvarliga eller direkt livshotande (Foley et al., 2019; Kvåle & Synnes, 2018; Martinsson, Axelsson & Melin-Johansson, 2016; Pujol, Roch, Roth & Mérel, 2018; Stanze, Schneider, Nauck & Marx, 2019). " [...] the first chemo was very bad, I
thought they want to kill me here, I could not walk for five days and it hurt like crazy of course the hair fell out [...] but that did not matter ((very loudly)) I didn’t give a shit about the hair" (Stanze et al., 2019). Det fanns också exempel på att deltagarna valde att förmildra
20 Kakuta et al., 2015). Om biverkningar blev för stora kunde deltagarna tänka sig att avsluta cytostatikabehandlingen (Buiting et al., 2013; Kakuta et al., 2015). Dock ledde inte tidigare negativa erfarenheter av cytostatikabehandling, såsom biverkningar, automatiskt till att ytterligare behandling avböjdes (Pujol et al., 2018). Förlusten av energi bidrog till att man inte orkade göra saker som man gjort tidigare (Andreassen Devik et al., 2013; Buiting et al., 2013; Pujol et al., 2018; Sparla et al., 2016), som att vara en aktiv part i samtal med vårdpersonal, vilket kunde begränsa delaktigheten i beslut gällande exempelvis behandling. Följden blev att beslut om att fortsätta behandlingen pådrevs mer av vårdpersonalen än genom en gemensam beslutsprocess (Andreassen Devik et al., 2013; Buiting et al., 2013; Pujol et al., 2018).
Psykisk dimension
En dubbeltydighet växte fram i flera berättelser, där det som förlorats i och med sjukdomen och dess behandling kontrasterades mot att fokusera på det som fanns kvar (Buiting et al., 2013; Kvåle & Synnes, 2018; Stanze et al., 2019). Livet upplevdes ibland som “enklare” och små och positiva vardagliga händelser blev mer betydelsefulla (Foley et al., 2019; Kvåle & Synnes, 2018; Rohde, Kersten, Vistad & Mesel, 2017). Livet var till för att levas och livet var mer än att ha cancer och palliativ behandling (Cameron & Waterworth, 2014). Filosofin att leva i nuet kunde dock krocka med tanken att förbereda sig inför döden (Buiting et al., 2013). De fysiska symtomen av både sjukdom och behandling påverkade också den psykiska dimensionen (Buiting et al., 2013; Stanze et al., 2019).
En strävan efter balans
Situationen försökte hanteras genom att fokusera på det positiva (Andreassen Devik et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014; Kakuta et al., 2015; Kvåle & Synnes, 2018; Pujol et al., 2018) och undertrycka oro och tvivel (Andreassen Devik et al., 2013; Pujol et al., 2018). Ju mer medveten deltagaren var om allvarlighetsgraden i sjukdomen, desto mer verkade de “leva sina liv” (Buiting et al., 2013). De inriktade sig på att leva i nuet (Buiting et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014; Kvåle & Synnes, 2018) och ville inte älta sin situation utan fokusera på livet (Cameron & Waterworth, 2014; Kvåle & Synnes, 2018). ”Take every day as it comes and don’t
dwell on the past, ‘cause it’s for the living isn’t it? It’s not for dwelling, and any arguments, forget them and that’s what I say: “Life is for living, girl!” Isn’t it?” (Cameron & Waterworth,
21 var även viktigt att erkänna båda sortens känslor för i ett led att komma till en inre harmoni (Rohde et al., 2017).
Deltagarna försökte aktivt att undvika att prata om eller tänka på döden (Buiting et al., 2013; Kvåle & Synnes, 2018; Pujol et al., 2018; Rohde et al., 2017; Sparla et al., 2016; Stanze et al., 2019), men döden fanns ständigt i bakgrunden (Buiting et al., 2013; Carduff et al., 2018; Kvåle & Synnes, 2018), de tankarna tycktes dock inte verbaliseras i lika hög grad. Det kunde yttra sig genom att döden togs upp i förbigående och att man sedan plötsligt bytte ämne (Kvåle & Synnes, 2018). Tankar på döden ledde till funderingar över det liv man levt och om det varit meningsfullt, även tankar på hur man ville bli ihågkommen infann sig (Carduff et al., 2018). I det liv som fanns kvar försökte de hitta en mening (Kvåle & Synnes, 2018).
Kontroll
22
I’ll wait for the next X-ray and ... It feels sort of like a wait, somehow, when you have to wait for your next X-ray, and then the next X-ray" (Martinsson et al., 2016).
Kamp
En stark vilja att ta sig igenom behandlingen uttrycktes (Andreassen Devik et al., 2013; Kakuta et al., 2015). Cancern skulle bekämpas (Andreassen Devik et al., 2013; Carduff et al., 2018; Foley et al., 2019; Kvåle & Synnes, 2018) och detta till nästan vilket pris som helst (Kvåle & Synnes, 2018). De tillät sig därför inte att fundera över vad som var det rätta att göra då det kom till behandlingen, det fanns inget annat alternativ än att kämpa (Kvåle & Synnes, 2018). Tidigare upplevelser av att ta sig igenom behandlingarna framgångsrikt fungerade som en motivation att kämpa vidare (Carduff et al., 2018). En positiv attityd ansågs också i sig leda till en längre livslängd (Foley et al., 2019) eller till ett bättre immunförsvar (Kvåle & Synnes, 2018). Att kämpa nämndes även för att mota andra saker än cancer som till exempel depression: “So then I strengthened my head, my brain, with the idea to fight” (Foley et al., 2019).
Undvika lidande
Aktiv dödshjälp togs upp som en möjlig utväg i två studier som genomfördes i Nederländerna (Buiting et al., 2013) respektive Frankrike (Pujol et al., 2018). Detta ämne tycktes inte vara svårt att prata om - utan aktiv dödshjälp beskrevs som en procedur de önskade veta mer om och ville veta om de hade tillgång till (Buiting et al., 2013; Pujol et al., 2018). “/.../ I did ask once -
I think that it would be about 6 months ago now - if he did euthanasia, if I were the one to ask and if the time had come, and he answered ‘yes’ “ (Buiting et al., 2013). Vetskapen om att
deltagaren i den nederländska studien (Buiting et al., 2013) hade möjlighet till aktiv dödshjälp i framtiden tycktes ha en lugnande inverkan. Det var när måendet var som sämst som det fanns en önskan att få hjälp av läkaren att dö, sedan när måendet förbättrades mattades denna önskan (Pujol et al., 2018).
23
Social dimension
Cytostatikabehandlingen gav upphov till ett socialt lidande. Detta sociala lidande hörde samman med att deltagarna undvek sociala sammanhang (Carduff et al., 2018; Kuuppelomäki & Lauri, 1998; Stanze et al., 2019) som att bjuda hem gäster eller att resa för att det fanns en oro att blodvärdena skulle sjunka eller av oro att bli sjuk på grund av nedsatt immunförsvar (Kuuppelomäki & Lauri, 1998). Svaghet i synnerhet påverkade deltagarnas dagliga liv och minskade möjligheten för dem att ta hand om sig själva hemma (Carduff et al., 2018; Sparla et al., 2016). Det fanns en oro att relationer till närstående skulle förändras på grund
av sjukdomen (Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015).
Relationen till närstående
Närhet till familj, speciellt till deras partners betydde mycket (Andreassen Devik et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015; Rohde et al., 2017; Sparla et al., 2016) och även deras tysta närvaro uppskattades (Sparla et al., 2016). Familj och vänner kunde stärka deltagarna (Andreassen Devik et al., 2013, Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015; Kvåle & Synnes, 2018; Sparla et al., 2016). Hemmet blev en viktigare plats, där familj och vänner kunde skapa minnen (Carduff et al., 2018). Den förändrade livssituationen som framkom i och med sjukdomen bidrog till en omprövning av relationer och detta kunde upplevas som positivt (Stanze et al., 2019). De med en tidigare god relation upplevde att dessa stärktes och att de nu kunde prata mer öppet med sina närstående medan de med mer komplicerade relationer sedan tidigare inte upplevde någon förbättring. Dessa kände sig mer ensamma och kunde bara till en begränsad omfattning dela sina tankar med sin partner och närstående (Rohde et al., 2017). Huruvida de pratat med sina familjer och då speciellt sina barn om sjukdomen kunde var lite olika beroende på omständigheter. En kvinna som hade fått en direkt fråga från sin dotter om hon skulle dö hade svarat: “Yes, of course; everyone will die, but it is what we aretrying to avoid now “ (Kvåle & Synnes, 2018). Medan en man med tre barn inte ville nämna döden direkt, då han var rädd att skrämma sin yngsta dotter (Kvåle & Synnes, 2018).
24 som blev som en dubbel börda då personerna redan kämpade med en skuld över sitt tidigare liv som rökare, det kunde leda till att deltagarna stundtals undvek att prata om sjukdomen. En anledning till att de generellt undvek att prata om sjukdomen var att de upplevt att de då fått för många oönskade råd: “[…] When it is disclosed in your family or social life, everyone comes
up with 1,000 tips and then you first have to say: “Hey guys, thanks a lot, but information overflow.” I stopped this completely […]” (Sparla et al., 2016).
Planering inför den sista tiden i livet och döden påbörjades tillsammans med närstående, specifikt planering av sådant som behövde vara klart inför deras bortgång, till exempel önskemål om dödsplats, begravning och arv (Carduff et al., 2018; Kvåle & Synnes, 2018). De ville också undvika att barnen får ta över deras ekonomiska bördor efter döden (Kakuta et al., 2015). En press på att bli frisk igen eller överleva längre upplevdes, då det fanns en oro över hur deras närstående skulle klara av ekonomin eller hushållet efter deras bortgång (Sparla et al., 2016). Vardagen stördes av att de behövde ordna upp praktiska saker och röja inför döden (Buiting et al., 2013). Angående dödsplats så önskade några att dö i hemmet medan andra föredrog att åka till sjukhuset i slutskedet av livet, ibland av hänsyn till deras närstående: (Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015) “If it's not going to be too much for Hazel, that's the
only thing. If it's going to be too much for her I'll just go into the hospital. But she's coping alright” (Carduff et al., 2018).
Vardagsliv
I så hög utsträckning som möjligt försökte de leva som vanligt (Andreassen Devik et al.,
2013; Buiting et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018; Foley et al., 2019; Sparla et al., 2016; Stanze et al., 2019) genom sina intressen och genom att umgås med vänner (Buiting et al., 2013). Arbetet var också en viktig del då det bidrog till det vardagliga (Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018; Kvåle & Synnes, 2018; Sparla et al., 2016; Stanze et al., 2019) “I just cope by trying to act really normal you know and just try not
to think about it although you know obviously about an hour or so doesn't go past where I don't think about it but I try and just, you know. I'm at work all day and my colleagues are great” (Carduff et al., 2018). Aktiviteter, hobbys eller resor fungerade som distraktion för att
25 Buiting et al., 2013). Denna strävan efter normalitet blev svårare att upprätthålla då tillståndet försämrades (Carduff et al., 2018). Ett sätt att hantera de förändringar som sjukdom och behandling inneburit var att göra upp och justera mål (Buting et al., 2013; Carduff et al., 2018; Kvåle & Synnes, 2018; Rohde et al., 2017) över saker som de önskade åstadkomma eller händelser som man ville närvara på (Buiting et al., 2013; Carduff et al., 2018; Rohde et al., 2017).
Identitet
Deltagarna ville bli synliggjorda för den personen de hade varit (Andreassen Devik et al., 2013) liksom för den personen de var och inte bli sedda som “den där patienten som lider av den sortens cancer”. När de pratade om kontakten med vårdpersonal så uttryckte de att de ville vara mer än ”bara en patient”, de kände detta då de tilltalades med namn och samtal fördes som inte hade med vare sig behandlingen eller sjukdomen att göra (Buiting et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014). Det vill säga att deras jag möttes med verkligt intresse (Buiting et al., 2013). Deltagarna ville visa upp en positiv fasad (Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018). Liksom att man ville framstå som en stark person som kunde kontrollera sina känslor (Kvåle & Synnes, 2018; Stanze et al., 2019). Det var ibland svårt att upprätthålla denna positiva fasad när tankar på döden samtidigt var närvarande: “When they [family] all go away, you can
come down because you're being so positive. But there's also that nagging at the back of your head that it's not” (Carduff et al., 2018). En del deltagare undvek att berätta för vännerna om
sin sjukdom för att de inte ville visa sig i ett försvagat tillstånd (Kakuta et al., 2015).
Självständighet och behov av stöd
Ambivalenta tankar kring behovet av stöd uttrycktes i förhållande till oron att belasta närstående för mycket (Pujol et al., 2018) och vikten av att kunna fortsätta vara självständig och därigenom inte bli en börda för närstående (Andreassen Devik et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015; Pujol et al., 2018). En man uttryckte att då måendet försämrades och behovet av stöd ökade, så vägde det tyngre än oron för närståendes fysiska och psykiska umbäranden (Pujol et al., 2018). Behovet av hjälp från närstående eller vårdpersonal sågs som tydliga tecken på den försämrade hälsan (Sparla et al., 2016). Ibland avböjde de hjälp som erbjudits dem för att de ville klara sig själva (Stanze et al., 2019) men vissa gånger kunde de acceptera den hjälp som erbjöds dem“I presume he is fine
with the arrangement. It was him that offered me to stay in his house for the winter...” Dock
26 stöd var svårt att acceptera (Sparla et al., 2016). Rollfördelningen i familjen hade skiftat, exempelvis från att vara familjens försörjare till att bli en person som var i behov av vård, detta skifte var extra svårt och påtagligt för män (Stanze et al., 2019).
Relationen till vårdpersonal
Särskilda förväntningar på hur man skulle uppträda som patient fanns, bland annat kände de en skyldighet att visa tacksamhet till vårdpersonalen och att de inte kunde klaga eller kräva förändring. Ett ödmjukt och medgörligt beteende krävdes och funderingar över hur de skulle bete sig för att vara en god patient beskrevs (Andreassen Devik et al., 2013). Även att förmildra biverkningar av behandlingen beskrevs som en del i att visa upp en positiv fasad, vilket i sig kunde leda till att deltagarna inte fick hjälp vid besvär som hade kunnat avhjälpas (Cameron & Waterworth, 2014). De fick också mer direkt underkasta sig att andra människor bestämde över dem, exempelvis när de inte fick sköta sina transporter själva och när de fick vård i hemmet: “Sometimes I wait hours for the taxi. I can keep the bed until one o’clock. That’s the
worst. Not knowing. We aren’t allowed to order a taxi by our self anymore. There is a person taking care of it gathering patients to fill up the taxi.// Usually I must call off the lunch because I don’t know when I am to leave. So I buy a bun in the kiosk before I go home” (Andreassen
Devik et al., 2013). I förlängningen gjorde allt detta sammantaget till att de förlorade sin själv-ständighet och värdighet. En upplevelse av att de diskriminerats på grund av sin ålder väckte ilska och ledsamhet (Andreassen Devik et al., 2013). Deltagarna upplevde att det fanns en brist på information från vårdpersonal avseende vilka behandlingsalternativ som var möjliga, vilket ledde till osäkerhet och missnöjdhet (Stanze et al., 2019). Bra information var viktigt för att kunna fatta ett rationellt beslut om sin behandling (Pujol et al., 2018). Att själv säga stopp och tacka nej till fler behandlingar sågs som ett aktivt personligt beslut (Pujol et al., 2018) medan att acceptera nya behandlingar var av mer passiv karaktär. Detta kunde resultera i att behandlingsplanen följdes förbehållslöst, utan att hänsyn togs till det egna behovet (Stanze et al., 2019). De uppskattade när personalen var personliga och visade empati och de tyckte inte om det formella bemötandet de ibland fått (Kakuta et al., 2015). En transparant och person-centrerad kommunikation var viktigt, liksom att hänsyn togs till deras egen förmåga att fatta beslut (Foley et al., 2019; Kakuta et al.,2015; Stanze et al., 2019) för att kunna känna sig väl omhändertagen av vården. Ju mer tro de hade på behandlingens effekter desto större var deras förtroendet för läkaren (Stanze et al., 2019). “The time when I am going to die is in Dr X.’s and
27 De upplevde att de hade lite eller inget inflytande när det kom till val av behandling (Foley et al., 2019; Pujol et al., 2018), men då det fanns en god kommunikation kunde deltagarna känna en öppenhet mot flera olika behandlingsalternativ och det i sin tur påverkade hur livet kunde omorganiseras (Stanze et al., 2019).
Existentiell/andlig dimension
Att enbart få palliativ vård utan att samtidigt få palliativ cytostatikabehandling eller någon annan behandling som riktade sig direkt mot tumören upplevdes som att ta steg närmare döden (Buiting et al., 2013; Foley et al., 2019; Stanze et al., 2019). Det verkade också vara enklare att prata om livets sista tid så länge den palliativa cytostatikabehandlingen var pågående. Behandlingen tycktes fungera som ett sätt för deltagarna att hålla en viss distans till döden - att livets slut inte riktigt gällde dem (Buiting et al., 2013; Pujol et al., 2018). Tillvaron präglades av en ovisshet och existentiell ensamhet men även av hopp och i en religiös tro kunde de troende finna en tröst.
Ovisshet
En osäkerhet fanns över hur sjukdomsförloppet skulle komma att se ut (Andreassen Devik et al., 2013; Buiting et al., 2013; Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015; Kvåle & Synnes, 2018) och kring vilken effekt som den palliativa cytostatikabehandlingen skulle komma att ha eller hur långvarig effekten skulle vara (Andreassen Devik et al., 2013; Buiting et al., 2013; Kakuta et al., 2015; Martinsson et al., 2016; Pujol et al., 2018; Stanze et al., 2019). En känsla över att livet kunde brisera när som helst infann sig (Kvåle & Synnes, 2018; Martinsson et al., 2016). “It’s like living with a pistol against your head, and Russian roulette, and not knowing
whether it’s going to go “click” this time or not” (Martinsson et al., 2016). De som förväntade
28 om man fått “en dålig prognos” (Rohde et al., 2017) men ju längre sjukdomen fortskred desto mer ökade vissheten om den förestående döden (Foley et al., 2019). Vissa deltagare hade även fått information om att sjukdomen kunde ses som kronisk, vilket inte var helt lätt att förstå innebörden av (Buting et al., 2013; Martinsson et al., 2016).
Rädsla och sorg
Döden ansågs vara både skrämmande (Kvåle & Synnes, 2018; Rohde et al., 2017) och inte skrämmande (Buiting et al., 2013; Foley et al., 2019; Rohde et al., 2017; Stanze et al., 2019). En rädsla fanns emellertid för döendet och den sista tiden (Buiting et al., 2013; Rohde et al., 2017; Stanze et al., 2019). “Look, I’m going to die; we all die in the end don’t we? I am also
getting older. The thing I am most frightened of is the actual dying phase that is coming”
(Buiting, et al., 2013). I ett stadie när det inte fanns något att göra trädde en hjälplöshet fram som i sin tur gav upphov till en maktlöshet och passivitet (Stanze et al., 2019). De beskrev en intensiv rädsla inför den dagen då det inte längre var meningsfullt att få cytostatika, den brytpunkten sågs som ett direkt hot mot existensen (Martinsson et al., 2016).
Deltagarna upplevde en sorg och saknad över sitt tidigare liv (Andreassen Devik et al., 2013; Pujol et al., 2018; Stanze et al., 2019) samt en sorg över att behöva lämna sina vänner och sin familj upplevdes (Kakuta et al., 2015; Sparla et al., 2016). De uttryckte också en oro över hur de skulle “leva ut resten” av sina liv (Kakuta et al., 2015).
Hopp
29 Att avböja cytostatikabehandling likställdes med att acceptera livets slut och det var därför inte ett alternativ att avstå behandlingen. Kapaciteten att gå vidare till andra linjens behandling trots toxicitet kan vara kopplade till hur deltagarna hanterade sina nya livsbetingelser och vilken tilltro som fanns till behandlingens nytta (Pujol et al., 2018). Det upplevdes som mycket stressande när behandlingen inte hade önskad effekt (Kakuta et al., 2015; Pujol et al., 2018) eftersom behandlingen var starkt ihopkopplad med möjligheten och hoppet om ett längre liv (Andreassen Devik et al., 2013; Carduff et al., 2018; Foley et al., 2019; Kakuta et al., 2015; Kvåle & Synnes, 2018; Martinsson et al., 2016; Pujol et al., 2018; Rohde et al., 2017; Stanze et al., 2019). Hoppet kunde helt raseras då sjukdomen spred sig:“Hmm... And yeah, last time,
I’m going to see the professor and I think he’s going to tell me: “Six month remission”... and bad luck! He said: “Boom! It’s gone to the brain and liver”. And I was so...disappointed that I said: “I’m stopping everything! I don’t want anymore! I’m fed up! I fought until today...” I didn’t want anything more, I had lost faith” (Pujol et al., 2018).
Ensamhet
Att få behandlingen upplevdes som att något gjordes vilket ledde till att deltagaren inte kände sig övergiven. Ändock och trots stöd från familj och vänner kunde ingen förstå känslan av att leva med obotlig cancer (Carduff et al., 2018). De kunde därmed känna sig ensamma i upplevelsen men ändå känna gemenskap med närstående. Bekymmersamma tankar och känslor intensifierades i ensamhet (Carduff et al., 2018; Pujol et al., 2018). Att vara ensam gav upphov till oro och tankar kring döden (Pujol et al., 2018; Sparla et al., 2016) vilket gjorde att man önskade stöd från vänner och familj för att undvika detta.“Now there are always my anxieties.
The hardest moments are the moments when I’m alone at home for a longer time than usual. While someone is there I don’t think about it. When I’m alone for a long time, even I don’t want it, I have sneaky thoughts” (Pujol et al., 2018).
Tröst i tron
30 (Rohde et al., 2017;). En 45-årig man uppgav att han kristna tro betydde mycket för honom och han citerade ur bibeln:”Do not fear about tomorrow; today has enough by itself “
(Kvåle & Synnes, 2018).
DISKUSSION
Det blev tydligt att cytostatikabehandlingen genom sin livsförlängande potential blev en buffert mot döden både genom hoppet att få leva längre men också genom att den uteslöt möjligheten att dö. Att avsluta cytostatikabehandling sågs därmed som att acceptera döden. Detta fick även konsekvensen att en motsättning skapades mellan palliativ cytostatikabehandling och anslutning till palliativ vård. Samtal och tankar om döden undveks till förmån för en fokusering på livet. Upplevelserna likt hanterandet av följderna av sjukdomen och behandlingen kunde variera stort men även ha likheter – i och med att många nyanser förmedlades får resultatet ett brett omfång.
Resultatdiskussion
Livsvärlden förändras och begränsas
Det är tydlig i vårt resultat att livssituationen påverkas på olika sätt, genom framför allt sjukdomens progression och de nedsättningar som följer. Det som tidigare varit vardag medvetandegörs och många eftersträvar en normalitet (Cameron & Waterworth, 2014; Carduff et al., 2018; Stanze et al., 2019) som tidigare tagits för given. Vid en sjukdom, såsom vid obotlig cancer, bryts den kroppsliga intentionaliteten och det självklara försvinner. Tidigare planer, drömmar och sätt att leva som skett helt oreflekterat blir medvetandegjorda i och med detta (Dahlberg, 2014). I vår översikt framkommer en sorg över att lämna livet som var före sjukdomen, att gå från hälsa till sjukdom. Det är också uppenbart att nuet, liksom en fokusering på det liv man lever eller vill leva är centralt. Närvaro av döden kan göra att vi får syn på livet, att livet omvärderas och fokusering på det som är viktigt sker. Döden ger livet kontraster och både det positiva och negativa förstärks. Som personal är det viktigt att förstå dessa starka och ibland snabbt skiftande känslor, detta för att kunna hjälpa patienten genom anstormningen (Cacioppo & Patrick, 2008; Christakis & Fowler, 2010).
31 situation - trots att våra livsvärldar hänger ihop så har vi alla också vår egen individuella livsvärld (Dahlberg, 2014). Livsvärlden rymmer fyra dimensioner; det fysiska, psykiska, sociala och till sist det existentiella och andliga (Dahlberg & Segesten, 2010), samma fyra dimensioner som är grundstenar i den palliativa vårdfilosofin (Strang, 2012).
Den levda kroppen
Deltagarna pratar om besvärliga fysiska symtom från sjukdom eller cytostatikabehandling och hur det försvårar deras liv (Andreassen Devik et al., 2013; Buiting et al., 2013; Carduff et al., 2018; Kakuta et al., 2015; Kuuppelomäki & Lauri, 1998; Pujol et al., 2018; Sparla et al., 2016; Stanze et al., 2019). De fysiska förändringarna är också en påminnelse om sjukdomen och livets ändlighet (Kakuta et al., 2015). Ett centralt begrepp inom livsvärlden är den levda kroppen, genom den förnimmer vi världen. Det är den levda kroppen som uppfattar hälsa och sjukdom, det är därför kroppen som måste avgöra hur vårdandet ska utformas för att bäst stödja hälsa och välbefinnande (Dahlberg, 2014). Bristande symtomkontroll påverkar hela patientens och närståendes livssituation. Dåligt kontrollerad smärta kan liksom beskrivet i över-sikten ofta fungera som en påminnelse om döden och kan orsaka existentiellt lidande. En fungerande symtomkontroll ger patienten en viss grad av kontroll och autonomi samt ger den palliativa patienten möjlighet att våga leva livet fullt ut (Strang, 2012).
Anpassningar till en förändrad livsvärld
I den omorganisering och omvärdering av livet som sker till följd av sjukdomen (Buiting et al., 2013; Cameron & Waterworth, 2014; Kvåle & Synnes, 2018; Martinsson et al., 2016; Rohde et al., 2017; Stanze et al., 2019) berättar deltagarna om sina mål och att dessa nu justerats eftersom de befinner sig i och anpassar sig till en ny verklighet (Buiting et al., 2013; Carduff et al., 2018; Kvåle & Synnes, 2018; Rohde et al., 2017). Dahlberg (2014) benämner mål som livsprojekt och beskriver vidare att det är en av vårdens största uppgifter att hjälpa patienterna att fullfölja sina livsprojekt. Brattgård (2008) menar att det är en av de viktigaste uppgifterna inom palliativ vård är att hjälpa en människa att leva tills hon dör och hjälpa henne att uppnå sin mål. Deltagarna fann och tillskrev mening till aktiviteter och sociala relationer (Carduff et al., 2018; Kvåle & Synnes, 2018; Sparla et al., 2016), vilket vårdpersonalen därmed bör stötta enligt Dahlberg (2014) och Brattgård (2008).
32
Anpassningar till vården
I resultatet framkom att det fanns förväntningar på hur man skulle uppträda för att anses vara en god patient och att de underkastade sig att andra människor bestämde över dem (Andreassen Devik et al., 2013). Vården ska enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) och patient- lagen (SFS 2014:821) “bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”. Det visade sig också att när de uttryckte behov negligerades dessa (Andreassen Devik et al., 2013; Kakuta et al., 2015) vilket inte visar på en personcentrerad vård då vården ska utarbetas i samråd med patienten (SFS 2014:821). Åsidosättandet av deras önskemål och behov ledde till en minskat förtroende för vårdpersonalen (Kakuta et al., 2015) liksom en förlust av värdighet och en upplevelse av ålderdiskriminering (Andreassen Deviket al., 2013). De som upplevt sämst bemötande i de kontakter de haft med vården beskrevs i en studie av fem äldre (över 70 år) ensamboende på den norska landsbygden (Andreassen Devik et al., 2013) och i en japansk studie som intervjuade personer med peritonial carcinos (Kakuta et al., 2015). Det är anmärkningsvärt att patienterna dels försökte tillfredsställa vårdens behov av hur de skulle vara till minst besvär (Andreassen Devik et al., 2013) liksom de uppenbara omvårdnadsbehov som inte möttes av vården (Andreassen Devik et al., 2013; Kakuta et al., 2015). Redmond (1998) beskriver att patientens behov ska tas under individuellt beaktande och specialist-sjuksköterskans roll är att i vårdandet utgå ifrån patientens omvårdnadsbehov, perspektiv och därigenom värna om patientens rätt till självbestämmande (Sjuksköterskor i cancervård & Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Även utifrån modellen om de 6 S:n beskrivs själv-bestämmande tillsammans med bland annat självbild och symtomlindring som viktiga komponenter som syftar till att stärka patientens ställning i vården och att utgångspunkten är patienten som person (RCC, 2016).
Deltagarna önskade att bli synliggjorda som unika personer och att vårdpersonal pratade med dem om annat än bara sjukdomen och behandlingen (Buiting et al., 2013; Cameron &
Waterworth, 2014). Dahlberg (2014) betonar att ett personcentrerat bemötande med patientens livsvärld och med hänsyn tagen till den levda kroppen och individens sammanhang är en av grunderna i ett gott bemötande. Att i mötet med en patient visa intresse för denne och att delta i vardagliga samtal som rör annat än sjukdom och behandling skapar förtroende (Birgegård, 2012).
33
Skillnader i förlopp
I den longitudinella studien av Carduff, Kendall & Murray (2018) med tre intervjuer verkar det under det palliativa förloppet ske en gradvis anpassning till situationen. Tiden i sig ger deltagaren möjlighet till en ökad insikt om sjukdomen och dess följder och där en kontinuerlig omfokusering och omorganisering sker medan det kan vara ett mer krisartat förlopp med kortare tid i livet, vilket man då kan tänka sig då det kom till de studier som intervjuade personer med avancerad lungcancer (Pujol et al., 2018; Sparla et al., 2016; Stanze, et al., 2019) och de med peritoneal carcinos (Kakuta et al., 2015). Dahlberg (2014) beskriver att livsvärlden krymper när kroppen försämras, vilket innebär att för patienter med kortare överlevnad och en hastigare progression därmed snabbare begränsas i sin livsvärld. Förloppen för de olika diagnoserna kan vara olika, både när det kommer till förväntad överlevnad liksom symtom som kan påverka personens livskvalitet. Exempelvis är medianöverlevnaden för patienter med lungcancer och palliativ behandling 2-3 månader (Pelayo Alvarez et al., 2013), att jämföra med avancerad kolorektal cancer och bröstcancer som är 2-3 år (Kemeny, 2013; Largellier et al., 2008). Vissa uppgav att de upplevde cancern som en “tyst sjukdom” (Foley et al., 2019) medan andra mer påtagligt kände av cancern. Det senare gällde i högre grad de som hade lungcancer (Pujol et al., 2018; Sparla et al., 2016; Stanze et al., 2019) och en studie där deltagarna hade peritonial carcinos (Kakuta et al., 2015).
Skillnader i coping
Som etablerat tidigare kan det palliativa förloppet därmed skilja sig åt. Särskilt i två av
studierna med deltagare som hade lungcancer var möjligheten att hålla sjukdomen på avstånd och bevara normalitet samt självständighet ytterst begränsad då sjukdomen och behandlingen påverkade patienternas livsvärld i högre utsträckning. Följden blev en mer passiv copingstil, även om det fanns exempel på motsatsen, där de upplevde hjälplöshet, maktlöshet och att de i viss mån tappat kontrollen över sina liv (Sparla et al., 2016; Stanze et al., 2019). För de deltagare som uttrycker att de kämpar mot sjukdomen (Andreassen Devik et al., 2013; Carduff et al., 2018; Foley et al., 2019; Kvåle & Synnes, 2018) blir cytostatikabehandlingen ett av deras viktigaste verktyg och får därför en central roll i deras nya vardag. Dock behöver inte
copingstrategier enbart utgå ifrån vilken situation man möter, även tidigare erfarenheter och kunskaper påverkar hur vi reagerar och agerar (Dahlberg, 2014). Coping inför den egna döden särskiljer sig då det inte innebär en återgång till livet med förändrade förutsättningar,
34 uttryckte en vilja att kämpa, andra försökte undertrycka sina känslor eller pratade om en hopplös situation där de saknade inflytande eller beskrev sin sjukdom som något de var tvungna att stå ut med och uthärda. Enligt Greer et al. (1979) och Watson et al. (1999) är dessa samtliga coping-strategier vanliga vid cancer. De mer aktiva copingstrategier såsom att kämpa är enligt Greer et al. (1979) knutna till ett bättre psykiskt mående medan de mer passiva coping-
strategierna som hjälplöshet anses bidra till ett sämre psykiskt mående. Vilket stöds av de upplevelser som beskrivs av Sparla och medarbetare (2016) och Stanze och medarbetare (2019). Dock menar Sand och Strang (2013) att det är viktigt att stötta patientens coping-strategi, oavsett vilken.
Information
I resultatet framgår att informationen som ges upplevs på olika sätt, en del uppgav att de vill ha så mycket information som möjligt (Kvåle & Synnes, 2018; Martinsson et al., 2016) medan andra ville ha begränsat med information och i enstaka fall ville de inte ha någon information alls. Informationssökande i sig kan vara en copingstrategi (Weisman, 1979) och ett sätt att få “bättre” kontroll över situationen (Kvåle & Synnes, 2018). Hälso- och sjukvården är ålagd att enligt patientlagen (SFS 2014:281) informera om (ett utdrag): hälsotillstånd, vård och behandling, risker för biverkningar och förväntat vård- och behandlingsförlopp. Detta på en nivå anpassad efter den enskilda patienten och rätten att avstå information finns också.
35 Stanze et al., 2019).
Beslut om cytostatikabehandlingen
Som tidigare beskrivet stod cytostatikabehandlingen för hoppet om ett förlängt liv (Andreassen Devik et al., 2013; Carduff et al., 2018; Foley et al., 2019; Kakuta et al., 2015; Kvåle & Synnes, 2018; Martinsson et al., 2016; Pujol et al., 2018; Rohde et al., 2017; Stanze et al., 2019), i en obotlig situation där deltagarna i samtliga studier uttryckte en förståelse att de skulle dö av cancern. Hoppet om ett förlängt liv kan bli ett halmstrå att famla efter, vilket i slutändan kan leda till att man får behandling fram tills kort innan döden, vilket i värsta fall leder till ett förkortat liv (Frigeri et al., 2013), fler sjukhusvistelser (Näppä et al., 2011) och en cytostatika- behandling utan mål (Assi et al., 2016). Det anses inte vara förenligt med god palliativ vård att få cytostatikabehandling i livets slut, gränsen för detta är inte definitiv men kan uppskattas till sista månaden i livet (Pasman et al., 2009). Glimelius (2008) menar att det är patienten själv som måste väga för- och nackdelar med att ta emot palliativ cytostatikabehandling och det till sist är patientens beslut (Glimelius, 2012). Det kan inte anses vara oproblematiskt, medicinskt eller etiskt försvarbart att enbart lägga beslutet om att fortsätta eller avsluta behandling hos den som är sjuk. Det är också viktigt att inse att bevekelsegrunderna eller motivation från patientens sida kan vara skiftande men att det finns patienter som för väldigt liten nytta skulle genomgå riskfyllda behandlingar (Harrington & Smith, 2008) - en bedömning som skulle skapa en etisk konflikt för läkare och sjuksköterskor då den står i motsats till “icke-skada” principen (RCC, 2016). Å andra sidan kan livskvalitet för patienten vara att få leva längre trots att det kraftigt påverkar dennes liv (RCC, 2016). I resultaten beskrevs en svårighet att se ett avslut av behandlingen framför sig (Buiting et al., 2013) men att vissa även beskrev scenarion då de inte längre skulle acceptera ytterligare behandling, exempelvis om biverkningarna blev för svåra (Buiting et al., 2013; Kakuta et al., 2015). Brytpunkten då behandlingen avslutas beskrivs som en av de svåraste övergångarna i cancerpatienters liv (Strang, 2008), syftet med studien var dock inte att utforska denna brytpunkt, vilket gör att resonemangen kan bli aningen hypotetiska.
Motsättningen mellan palliativ vård och palliativ cytostatikabehandling
