Upplevelsen av hopp vid långvarig sjukdom

(1)

EXAMENSARBETE

Upplevelsen av hopp vid långvarig sjukdom

Åsa Fors, Marlené Groth-Pokka

Hälsovetenskapliga utbildningar

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

2004:23 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--04/23--SE

(2)

The experience of hope in chronic disease

Upplevelse av hopp vid långvarig sjukdom Åsa Fors och Marlené Groth-Pokka

Examensarbete (Omvårdnad C, 51-60p) Höstterminen 2003

Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Ingegerd Nilsson

(3)

Upplevelse av hopp vid långvarig sjukdom

- en litteraturstudie

Åsa Fors Marlene Groth-Pokka

Institutionen för hälsovetenskap

Luleå Tekniska Universitet

Abstrakt

Hopp finns med ända från livets början och är det sista som lämnar människan. Att leva med en långvarig sjukdom innebär för de flesta individer påfrestning som medför att drömmar och förhoppningar grusas. Människor som har hopp kan dock hantera dessa prövningar bätt- re. Därför kan hoppets närvaro anses som viktigt. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av hopp hos människor som lever med långvarig sjukdom. För att kunna beskriva människors upplevelser analyserades internationellt publicerade vetenskapliga artiklar med kvalitativ innehållsanalys av manifest typ. Analysen resulterade i fem kategorier: att känna lust till livet och tilltro till framtiden;

att ha nära och meningsfulla relationer; att känna tillit till behandling och botemedel; att kunna leva så normalt som möjligt och att känna styrka i en andlig tro. Omvårdnadsinterventioner som kan hjälpa män- niskor att uppleva hopp vid långvariga sjukdomar är sjuksköterskan stödjer dem i att upprätthålla relationer, ge återkommande information och samtala om sjukdomen och behandlingar samt ge möjlighet för den enskilde att utövarna sin andliga tro. Denna kunskap tillsammans med vidare forskning av hoppets betydelse för långvarigt sjuka män- niskor med ett inifrånperspektiv kan bidra till en utveckling inom om- vårdnad.

Nyckelord: långvarig sjukdom, hopp, upplevelse, lust till livet, tilltro till framtid och behandlingar, meningsfulla relationer, innehållsanalys.

(4)

En långvarig sjukdom kan definieras som en kronisk och progressiv sjukdom. Att leva med en långvarig sjukdom innebär för de flesta individer att hela livsvärlden förändras och att dröm- mar och förhoppningar grusas. Sjukdomen medför stress i olika fysiska former som exempelvis smärta och minskad energi men även psykiska symtom som ensamhet, isolering, och de- pression (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003).

Dagens utveckling inom medicin har givit samhället fler människor med en långvarig sjukdom (Michael, 1996). I vilken utsträckning långvarig sjukdom påverkar och har effekt på människan som lever med sjukdomen och dess anhöriga är underskattat bland vårdpersonal eftersom de endast får ta del av en liten del av människans upplevelser och tankar. En sjukdom kräver olika steg av anpassning i den nya vardagen och en människa med en långvarig sjukdom kan många gånger uppleva stor stress och en genomgående känsla av hopplöshet (Price, 1996). Individerna kan känna ilska och avund för att inte längre kunna göra något som de tidigare gjort. De kan även känna skuld över att deras sjukdom hindrar familjen att utöva en speciell aktivitet (Michael, 1996).

Människor som lever med långvarig sjukdom upplever många förluster i livet. De kan inte fungera på samma sätt som tidigare och förlorar kontroll över sitt eget liv (Michael, 1996).

Människor med långvarig sjukdom tänker ofta på vilken förändring behandlingen kommer att ge, hur identitetskänslan påverkas av dysfunktion samt hur den sociala och fysiska förmågan berörs. Det som motiverar en människa att orka med en långvarig sjukdom är de mål som han/hon har uppsatta, resurser, behov och det som människan prioriterar som viktigt. Dessa delar i en människas liv är något som människan själv måste arbeta med och kan få stöd av närstående och vårdpersonal (Price, 1996).

Känslor är väsentliga för människan, men trots detta finns det alltför lite forskning om vilka känslor som kan uppstå vid anpassningen till en långvarig sjukdom (Bowman, 2001). Ofta kan känslan av hopp kännas mest passande då prognosen är bra och tillfrisknande kan ske.

Trots detta är hoppet en mycket viktig ingrediens för ett tillfrisknande från en allvarlig sjukdom (Thorne, 1999).

Hopp är en positiv känsla som grundas i nutid men är länkad med dåtid. Studier visar att personer som har hopp är aktiva, innehar energi och har förmåga att sätta upp nya mål. Individer som saknar hopp uppträder tvärtemot med apati, inaktivitet och förlust av förmågan att skapa

(5)

nya mål i livet. Ordet hopp kommer från det latinska ordet ”speare” och betyder ”att hoppas”.

Hopp har beskrivits som en grundläggande del i den mänskliga utvecklingen och associeras ofta med mening i livet. I Gamla Testamentet har ordet hopp översatts till att tro eller att för- vänta (Stephenson, 1991). Hoppet infinner sig redan hos det lilla spädbarnet, som hoppas att mamman skall komma tillbaka med födan och tryggheten. Hoppet om trygghet och värme finns där hela tiden för att säkra den mänskliga tillväxten (Krook, 1999, s. 36).

Hopp kan ses som en aktiv process där en persons känslor, tankar, handlingar och relationer ingår. En människa letar ständigt efter tecken som kan leda till känslan av hopp. Dessa tecken kan grunda sig på realistiska eller orealistiska förväntningar, men så länge människan tror på dem har hon en känsla av hopp (Stephenson, 1991). Hopp handlar inte bara om att hoppas på att bli frisk från sjukdom, utan går djupare och hör ihop med att kunna försonas med sitt liv utan bitterhet och förtvivlan (Krook, 1999, s. 36).

Närvaro av hopp i livet är mycket viktigt. Stephenson (1991) menar att människor med hopp har lättare att stå emot svåra fysiska och psykiska påfrestningar. Detta tyder på att människan inte kan vara känslomässigt eller själsligt frisk utan att känna hopp. Hopp är dock inte något som är statiskt, utan finns hela tiden i livet på olika nivåer. Hopp kan föregås av förtvivlan, kriser eller förändringar. Eftersom hopp endast kan relateras till en individs livserfarenheter, kan egentligen allt som anses viktigt i denna individs liv, skapa hopp (Stephenson, 1991).

Kan människor med långvarig sjukdom uppleva hopp och vad kan i sådana fall skapa hopp?

Vilken betydelse har hopp för människors förmåga att hantera förluster och motgångar som följer med långvarig sjukdom? Hur kan hoppets betydelse lyftas fram inom omvårdnad? Syf- tet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av hopp hos människor som lever med en långvarig sjukdom.

(6)

Metod

Litteratursökning

Litteratursökningen har skett via referensdatabaserna: Academic search elite, CINAHL, Psyk Info och Medline. Urvalskriterierna för artiklarna var att de publicerats mellan januari 1985 och december 2003 samt att de svarade till syftet. Sökningarna gjordes med hjälp av sökorden lived experience, nursing, long term illness, hope, chronic illness i olika kombinationer. Sök- ningarna resulterade i 31 kvalitativa och kvantitativa artiklar, var av en på norska, som gav textenheter som motsvarade syftet (tabell 1). Vi använde oss även av så kallad sekundär sök- ning, då vi letade artiklar ur referenslistor från artiklar som redan svarade till syftet.

Analys

Analysen av litteraturen har gjorts enligt kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Den kvalitativa innehållsanalysen användes redan i början av andra världskriget för att analysera texter som handlade om religion, forskning och litteratur (Downe-Wamboldt, 1992). På ett enkelt sätt kan det sägas att innehållsanalys beskriver kvantifieringen av kvalitativa material (Polit & Hungler, 1999, s. 209). Syftet med en innehållsanalys är att kunna beskriva förståel- sen för ett fenomen, både på manifest och latent nivå (Söderberg, Strand, Haapala & Lund- man, 2003). När forskaren analyserar det latenta betyder det att han/hon vill ta fasta på käns- lan som texten medför och söka den djupa underliggande betydelsen. Den manifesta liknar inte den latenta, utan här vill forskaren ta fram det som står i texten och som är direkt synligt (Downe-Wamboldt, 1992).

Grunden för vår analys utgjordes av en analysmetod beskriven av Burnard (1991). Med ut- gångspunkt i denna process sker analysen i 14 steg. Vi har inte följt alla de 14 stegen men ar- betat enligt följande: Artiklarna lästes igenom flera gånger och textenheter som svarade mot studiens syfte markerades och plockades ut. Textenheterna i sin tur kondenserades för att få fram kärnan av innehåll och undvika ”dross”. Ur de kondenserade textenheterna togs det vik- tigaste ut och att- satser bildades. När alla att- satserna var skapade klipptes de ut och sortera- des utifrån innehåll så att de som hade liknande betydelse bildade en kategori. Därefter sam- manfördes liknande kategorier till några bredare kategorier. För att inte förlora innehållet granskade vi att-satserna genom att gå tillbaka till artiklarna för att kunna validera kategorierna. Därefter bildades de slutliga kategorierna. Analysen resulterade i fem kategorier (tabell 2).

(7)

Tabell 1 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=31)

Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd

Barroso, 1996 Kvalitativ 14 män & 6 kvinnor som hade haft AIDS i minst 3 år och såg sig själva som långtidsöverlevare.

Intervjuer Beskriver komponenter om att fokusera på att leva.

Komponenterna var att ha en positiv attityd, planera framtiden och fokusera energin. Bland dessa fanns upplevelsen av hopp.

Bays, 2001 Kvalitativ 9 personer som överlevt

stroke i USA.

Intervjuer Upplevelsen av hopp innefattade delaktighet i familjen, att nå målsättningar och tro på Gud.

Benzein, 2001 Kvalitativ 11 personer med cancer som vårdas i sitt hem i Sverige.

Intervjuer Patienterna ansåg att deras hopp handlade om att få leva så normalt som möj- ligt och att de hade goda, nära relationer.

Bunston, 1995 Kvantitativ 194 personer med cancer i ögon, huvud eller nacke i Kanada.

Tvärsnittsstudie Deltagarnas kopingstrate- gier spelade en viktig roll för deras upplevelse av hopp.

Coward, 1994a Kvalitativ 10 män &10 kvinnor med AIDS i USA.

Intervjuer Deltagarna beskriver att hopp grundas på samhö-

righet med andra och väl- mående. Skillnader mellan män och kvinnors upplevelser lyfts fram.

Coward, 1994b Kvalitativ 10 kvinnor med AIDS Intervjuer Fynden stödjer teorin om att ett självförverkligande synsätt och beteende var en källa till mental hälsa i livets slutskede. Att ha hopp var en av de funna teman.

(8)

Tabell 1 (forts) Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=31)

Dowswell, 2001 Kvalitativ 10 personer i åldrarna 51-81 år som haft stroke i England.

Intervjuer Upplevelsen av rehabi- literings-processen ef-

ter stroke och hoppets centrala roll i denna.

Dufault, 1985 Kvalitativ 35 personer med cancer över 65 år samt pa- rallell studie med 47 långtidssjuka personer.

Observationer/ intervjuer

Hopp beskrevs som en multidimentionell livs- kraft, karaktäriserad av en osäker förhoppning att man ska nå sina personliga målsätt- ningar.

Erixon, 1997 Kvalitativ 5 män & 4 kvinnor

som alla hade diagno- sen angina pectoris och fick läkemedels- behandling för det. Ål- der 40-64 år.

Intervjuer Studien visar fem stora teman som är en kon- sekvens av angina pectoris:

• rädsla och oro

• trötthet och smärta

• sorg, förvåning och ilska

• beroende

• hopp och hopplös- het

Ezzy, 2000 Kvantitativ

Kvalitativ

914 människor som lever med HIV/AIDS i Australien.

45 människor som lever med HIV/AIDS i Australien.

Frågeformulär

Djupintervjuer

Upplevelsen av sjukdom beskrevs på tre olika slags sätt. Delta- garna delades utifrån sin berättelse in i en grupp. Dessa grupper jämfördes sedan med varandra. Berättelserna berörde upplevelsen av hopp.

Flemming, 1997 Kvalitativ 2 män & 2 kvinnor

som hade cancer med en osäker prognos.

Ålder 40-88 år.

Intervjuer Tre teman som påver- kade processen av hopp under en terminal sjukdom:

• sjukdoms- förloppet och deras behandling

• sociala influenser av familj, vänner och andra patienter

• sköterskornas och doktorernas på- verkan

(9)

Tabell 1(forts) Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=31) Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd

Forbes, 1999 Kvalitativ 6 äldre män med lång- varig sjukdom i USA.

Intervjuer Männen beskriver 8

kategorier som påver- kar upplevelsen av hopp. Bl.a. sjukdoms- känsla, vården, relationer, copingstrategier och olika dimensioner av hopp.

Gloersen, 1993 Kvalitativ 15 män & 1 kvinna

med AIDS diagnos.

Ålder 20-40 år.

88% var vita och 12%

färgade. Männen hade fått AIDS via homo- sexuell partner och kvinnan via intravenös droganvändning.

Intervjuer Deltagarna i denna studie använde sig av olika processer för att ut- veckla en känsla av att må bra. Dessa var:

• accepterande

• vara aktiv

• meningsfulla aktiviteter

• fungerande kropp och själ

• vara positiv/ha hopp

• delta i sjukvården

• upplevelsen av stöd

Hall, 1989 Kvalitativ 11 män i stadium två HIV i USA.

Intervjuer Männen beskriver en

förändrad syn på livet efter att de fått sin diagnos. Hoppet fick stör- re betydelse och livs- lusten ökade.

Hall, 1994 Kvalitativ 8 män & 2 kvinnor med HIV. Ålder: 28-39 år.

Intervjuer Studien visar att det finns fyra huvudteman som bringar hopp: genom mirakel, religion, att ha ett arbete och få stöd från familj och vänner.

Hodges, 2001 Kvalitativ 65 personer, indelade i

tre grupper enligt: äldre långvarigt sjuka, sjuk- sköterskor och studen- ter i USA.

Grupp diskussion/ in- tervju

De äldre långvarigt sjuka såg sin situation delvis hoppfull medan sjuksköterskorna och studenterna hade en negativ syn på de äld- res framtid med social isolering och förändra- de roller.

(10)

Hyde, 1999 Kvalitativ 12 engelsk talande kvinnor över 70 år i Australien.

Intervjuer Kvinnorna beskriver hur de upplever sitt liv med lång- variga bensår i två teman samt vilken betydelse hoppet har för att de ska kunna hantera sin situation.

King, 2002 Kvalitativ 20 personer med njur- in- sufficiens i England.

Intervjuer Deltagarna beskriver hur de lärt sig hantera sin långva- riga sjukdom och hur den påverkar deras upplevelse av hopp.

Kylmä, 1996 Kvantitativ 224 män & kvinnor med skelett-, respiratoriska- och hjärt- & kärlsjukdomar.

65% av deltagarna var kvinnor. Ålder 37-73 år.

Frågeformulär Fynden visar att hopp sammankopplas med livet, tillfälle att få bli frisk igen, mental balans, ge information om sjukdomen, få snabb hjälp samt support från anhöriga och vårdpro- fessioner.

Kylmä, 2000 Kvalitativ 10 personer med HIV/

AIDS i Finland.

Intervjuer Beskriver hur personerna upplever att livet pendlar mellan hopp och förtvivlan pga sjukdomen och dess påverkan på livet.

Kylmä, 2001 Kvalitativ 8 sjuksköterskor i en frivil- lig organisation i Finland

Intervjuer Sjuksköterskor som arbetar med HIV/ AIDS sjuka beskriver hur patienterna upplever hopp trots sjukdomen.

Lindsay, 2000 Kvalitativ 214 personer som genom- gått by-pass operation i USA.

Intervjuer. Förväntade och verkliga upplevelser av att som hjärtsjuk genomgå en bypass operation. Patienterna kunde efter operationen se en framtid som var hoppfull men bitvis orealistisk.

Miller 1997 Kvalitativ 10 personer med aktiv MS i USA.

Intervjuer Deltagarna hanterade sym- tomen av MS och dess på- verkan på livet genom att de hade kontroll och käns- lan av hopp.

(11)

Nekolaichuk, 1999 Kvantitativ 550 personer varav 146 friska personer, 159 personer med långtids sjukdom samt 206 sjukskö- terskor i Kanada.

Enkäter Studien visar att hopp är en helhets upplevelse som består av tre dimensioner:

personliga, situations bundna och själsliga fak- torer.

Phillips, 2000 Kvalitativ 49 afro- amerikanska HIV-positiva kvinnor i USA i en reproducerande ålder som kunde bli med barn. Ålder 19-45 år.

Intervjuer Studien deltagare visade en låg nivå av hopp jäm- fört med kvinnor som har bröstcancer eller vuxna med cancer som bor på sjukhus och får cellgifts- behandling. Statistiska signifikanta positiva relationer fanns mellan hopp och den totala hopp ska- lan, hopp och att klara av sjukdomen och mellan hopp och andliga aktiviteter.

Post-White, 1996 Kvalitativ

Kvantitativ

19 män & 13 kvinnor som fick aktiv eller stöd- jande behandling eller palliativ omvårdnad för cancer. Ålder 29-74 år.

Intervjuer

Frågeformulär

Fem återkommande teman om hopp blev identi- fierade: finna mening, bekräfta relationer, an- vända sina inre resurser, leva i nuet och förväntan om att överleva.

Siegel, 1999 Kvalitativ 144 stycken HIV-positiva homo- och bisexuella män mellan 20-45 år.

Intervjuer Studien visar att själv- mordsförsök och tankar startade en copingstrategi för att orka leva med HIV. Detta ledde till att de omvärderade mening- en med HIV, ökade kon- trollen över sitt liv, fick en förnyad styrka till självhjälp och söka hjälp, ett nytt engagemang för livet och nya personliga mål. Studien berör upplevelsen av hopp.

(12)

Tabell 1(forts) Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=31

Sällfors, 2002 Kvalitativ 22 barn i åldrarna 6-17 år med barn reumatism i Sverige.

Intervjuer Barnen beskriver hur livet pendlar mellan hopp och förtvivlan pga sjukdoms symtom och dess påverkan på det dagliga livet.

Volume, 2000 Kvalitativ 9 kvinnor med anorex- ia i USA.

Intervjuer Kvinnorna upplevde

hopp då de kunde finna balans mentalt och i sin kroppsvikt.

Wall, 2000 Kvantitativ 104 personer med lung cancer i USA.

Undersöknings grupper.

Studie av hur lung cancer patienter kände hopp då de deltog i trä- ningsgrupper.

Withell, 2000 Kvalitativ 7 HIV positiva kvinnor

i Uganda.

Intervjuer Kvinnorna upplevde att leva med AIDS förde med sig förluster, mot- gångar och en osäker framtid. Detta försökte de kompensera genom konstruktiva lösningar som gav dem hopp.

(13)

Resultat

Analysen resulterade i fem kategorier (Tabell 2) som beskrivs i löpande text med referenser och exemplifieras med citat från de vetenskapliga artiklar som ingår i studien.

Tabell 2. Översikt över kategorier (n=5) Kategorier

Att känna lust till livet och tilltro till framtiden Att ha nära och meningsfulla relationer Att känna tillit till behandling och botemedel Att kunna leva så normalt som möjligt Att känna styrka i en andlig tro

Att känna lust till livet och tilltro till framtiden

Människor med långvarig sjukdom upplever hopp genom att känna mening med livet och kunna tro på framtiden trots sjukdom och förändrad livssituation. Flera studier visade att människor ville sätta upp mål och ofta upptäckte personerna tidigare okända sätt att nå me- ningsfullhet (Bays, 2001; Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Coward, 1996; Ezzy, 2000;

Forbes, 1999; Hall, 1989; Kylmä, Vehviläinen- Julkunen & Lähdevirta, 2000).

Finding a reason for living, usually one that was not evident before.

(Hall, 1989, s. 183).

Hoppet gav energi, styrka och aptit på livet. Detta hade stor betydelse för att de skulle orka kämpa vidare, trots sjukdomen (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Kylmä, Vehviläinen- Julkunen & Lähdevirta, 2000; Post-White et al., 1996). Några studier visade att människor med långvarig sjukdom inte ville ge vika och låta sjukdomen ta för mycket plats i vardagen (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Coward, 1994; Dufault & Martocchio, 1985). Överty- gelsen om att en positiv inställning till livet kändes viktigt även om livet blivit mer oförutsäg- bart på grund av sjukdomen (Kylmä, Vehviläinen- Julkunen & Lähdevirta, 2001; Wall, 2000;

Withell, 2000).

A positive approach to life helped maintain hope in the face of stark future uncertainties. (Withell, 2000, s. 241)

(14)

Studier visade att människor önskade sig ett långt liv för att hinna uppnå sina målsättningar och de sökte vägar för att överleva längre (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Flemming, 1997). Önskan om överlevnad beskrevs med ett villkor och det var att man inte skulle förlora sina funktioner och bli en börda för sina närstående eller andra (Flemming, 1997). Att leva med långvarig sjukdom och känslan av hopp påverkades konstant av varandra. Hoppet för- ändrades efter att människor blivit sjuka. Tidigare fanns hopp om mer jordiska saker men sjukdomen medförde att hoppet blev mer riktat till välmående och hälsa (Forbes, 1999).

The illness changed the hopes. The goals changed. There was a tran- sition from wordly hope to more spiritual hope. (Forbes, 1999, s. 83)

Det framkom även att människor upplevde hopp genom att se hur andra personer med samma sjukdom levde och mådde bra (Coward, 1994; Ezzy, 2000). En person uppgav att hopp var att lyckas mot alla odds (Post-White et al., 1996).

Att ha nära och meningsfulla relationer

Att bli bekräftad och få stöd i relationer med närstående och vänner var en betydelsefull del i känslan av hopp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Coward, 1994; Flemming, 1997; Post- White et al., 1996). Att bibehålla en god relation till jaget framställdes som mycket betungan- de eftersom kroppen förändrades och blev ett hinder. Trots att detta var svårt betonades det vara viktigt för att människor skulle kunna upprätthålla sina relationer till andra (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).

It means a lot, almost everything that you have a family to support you and good friends, that you have someone to listen to you and help you when you need it. Obviously it’s important for having hope. (Benzein, Norberg & Saveman, 2001, s. 122)

Människor kände att hopp kvarstod om de samtalade med och delade sina erfarenheter med andra människor i samma situation (Kylmä, Turunen & Perälä, 1996). Upplevelsen av en god hemmiljö var även en källa till trygghet och hopp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).

They expressed hope for living with people who loved them and to whom they could give their love. (Coward, 1994, s. 335).

(15)

Ett flertal studier visade att personerna, efter sitt insjuknande, började värdesätta och vårda sina relationer till familj och vänner mer. Genom att ha många goda relationer kände de sig mindre ensamma och mer trygga. Att få leva nog länge för att se barnen växa upp utgjorde en viktig källa till hopp (Flemming, 1997; Kylmä, Turunen & Perälä, 1996; Post-White et al., 1996). Det kändes betydelsefullt att kunna lita på sjuksköterskor och läkare, och att de gjorde vad de kunde för att hjälpa dem. När detta var möjligt kunde människor uppleva att vårdper- sonalen utgjorde ett stort stöd i livet (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Post-White et al., 1996).

That nurse is so nice, yes everyone is really nice in that clinic…of course you have to have trust in the staff, otherwise it wouldn’t work.

(Benzein, Norberg & Saveman, 2001, s. 122)

Att känna tilltro till behandling och botemedel

Trots ett liv med en långvarig sjukdom fanns ett hopp om överlevnad (Post-White et al., 1996;

Siegel & Meyer, 1999; Hall, 1989). Flera studier visade att människor hoppades på ett botemedel (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Flemming, 1997; Kylmä, Turunen & Perälä, 1996; Siegel & Meyer, 1999) även om det i vissa fall var högst osannolikt (Ezzy, 2000;

Flemming, 1997; Siegel & Meyer, 1999). Tro på att forskningen gjorde viktiga framsteg in- gav en känsla av hopp om ett botemedel en dag (Hall, 1994) och tilltron till nya behandlingar spelade en central roll även om de inte kunde bli botade (Bays, 2001; Dufault & Martocchio, 1985; Ezzy, 2000; Hall, 1989; Wall, 2000). Människor upplevde hopp även när de fick vård eller rehabilitering när de var i behov av det (Kylmä, Turunen & Perälä, 1996).

I am hoping that there may be a cure around. A cure for AIDS, or HIV, and I’m hoping that, um, if I take care of my self, I’II be around for the, for a cure. (Siegel & Meyer, 1999, s. 61)

I want a vital life. I think that the longer I get away from my 1985 (date when he was diagnosed) hopefully I’ll be stronger and the re- search will continue to develop. (Hall, 1994, s. 289)

Att kunna leva så normalt som möjligt

Människor med långvarig sjukdom hoppades på att de skulle få leva så normalt som möjligt och göra saker som hör vardagen till. Normalt kunde vara att återfå de funktioner man förlorat

(16)

på grund av sjukdomen eller att kunna leva sitt liv som man gjort före insjuknandet. Ett normalt liv innebar även att ha målsättningar som var möjliga att nå. Många gånger var målsätt- ningarna andra än de personerna haft tidigare (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Dows- well, Dowswell, Lawler, Green & Young, 2001; Nekolaichuk, Jevne & Maguire, 1999).

The most important thing is that everything should be as normal as possible…that I’ll be able to get back to how I was before. (Benzein, Norberg & Saveman, 2001, s. 120)

Den stora förhoppningen hos människorna var att bli bättre eller i alla fall inte sämre. Detta hopp fanns även om det var orationellt och högst osannolikt att personerna skulle bli bättre (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Erixon, Jerlock & Dahlberg, 1997; Flemming, 1997;

Kylmä, Turunen & Perälä, 1996; Kylmä, Vehviläinen- Julkunen & Lähdevirta, 2000).

Resultatet av undersökningarna och sjukdomens progression var saker som påverkade hoppet.

När resultatet av prover som var tagna närmade sig normala värden blev hoppet starkare (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).

It’s not that I think there will be some miracle, but obviously you want to get well, the hope remains, you never know… (Benzein, Norberg &

Saveman, 2001, s. 121)

Att känna styrka i en andlig tro

Människor med långvarig sjukdom kunde finna hopp och styrka genom att tro på en högre makt (Post-White et al., 1996; Miller 1997; Withell, 2000). Personerna beskrev att de kände hopp som något andligt, en inre känsla eller som något de inte kunde påverka med tanken eller viljan (Kylmä, Vehviläinen- Julkunen & Lähdevirta, 2001; Post-White et al., 1996). En studie visade att människor kände sig rustade av Gud för att kunna klara av livets prövningar (Hall, 1994) medan människor i en annan studie beskrev att Gud var en som kunde hjälpa och bota (Post-White et al., 1996). En del människor med långvarig sjukdom kände ett starkt hopp när de utövade andliga aktiviteter som att gå till kyrkan och ta sina problem till Gud genom att bedja (Phillips & Sowell, 2000).

I believe that you are perfectly designed by God for what you have to through. (Hall, 1994, s. 287)

(17)

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av hopp hos människor som lever med en långvarig sjukdom. Studien resulterade i fem kategorier; att känna lust till livet och tilltro till framtiden, att ha nära och meningsfulla relationer, att känna tillit till behandling och botemedel, att kunna leva så normalt som möjligt och att känna styrka i en andlig tro.

Studien visade att hopp upplevdes när man kunde känna lust till livet och tilltro till framtiden.

Trots sjukdom och förändrad livssituation kunde människor känna hopp genom att ha en positiv inställning till livet. Ordet lust betyder, enligt Eriksson (1994, s 23-25), åtrå och uppslup- pen. Lust kan, i motsats till lidande, vara ett behov som människan drivs av. Lust är även en djupgående längtan efter något, tillgivenhet till någon, livgivande och positivt. Eriksson ser ett samband mellan lidande, lust och hälsa. Lusten och lidandet utgör en drivkraft för att männi- skan skall bli det människan var ämnad att vara. Eriksson (1994, s. 30-32) menar att lidandet är motsatsen till lusten och att det alltid finns en pågående kamp mellan det onda och det goda. Att lida innebär alltid en kamp och i lusten finns rörelse och strävan efter det goda. Så länge det finns rörelse i lidandet har människan hopp. Beroende i vilken livssituation en män- niska befinner sig är lidandet alltid en unik blandning mellan lidande och lust, gott och ont.

Henderson, Gore, Davis och Condon (2003) lyfter fram vikten av att som långvarigt sjuk om- ges av andra människor med positiv livssyn. Albaugh (2003) menar att människor, trots sjukdom kunde känna att livet hade en mening och att det var en del av livets resa. Människor såg sin långvariga sjukdom som en ”väckarklocka” som påminde dem om vad som egentligen var viktigt i livet. De tänkte på vem de var och vem de ville bli, och såg därmed att det fanns en lust till livet. Enligt Henderson, Gore, Davis och Condon (2003) var viljan att leva en mycket viktig drivande kraft hos många människor. Viljan att leva stärktes för många genom att ha barn. Yngre kvinnor med små barn uttryckte att den drivande kraften för dem var att de ville leva för sina barn och äldre kvinnor beskrev att de ville leva för att se barnbarnen växa upp.

Kontakten med barnbarnen satte guldkant på de äldre kvinnornas liv och de ville gärna vara en del av barnen och barnbarnens liv. Föräldrarna hoppades att de skulle få leva länge nog för att få se dem växa upp och ge dem en trygg framtid. Det var av stor vikt att som förälder så länge som möjligt få delta aktivt i barnens uppväxt. Michael (1996) visade i sin studie hur betydelsefullt det var för kvinnorna att kunna få uppfostra sina barn efter bästa förmåga, trots svår sjukdom (Michael, 1996).

(18)

Människor med långvarig sjukdom upplevde hopp genom nära och meningsfulla relationer.

Dessa relationer utgjordes av familj, vänner, vårdpersonal och andra människor i samma situation. Människorna omvärderade sina relationer till familj och vänner efter det att de fått en diagnos på sin sjukdom. Gray, Fitch, Phillips, Labrecque och Klotz (1999) fann att män och kvinnor som levde i ett stadigt förhållande fördjupade relationen till varandra efter det att nå- gon av dem insjuknat i en långvarig sjukdom. De började mer öppet ge varandra stöd och kär- lek. Makar som saknade en god kontakt kunde inte ge varandra något stöd vilket i sin tur kunde påverka känslan av hopp. Enligt Gordon & Feldman (1998) omvärderade människor sina nära relationer efter sjukdomen. De hade inte tidigare förstått vilken viktig del av livet ma- ken/makan var för dem. Innan sjukdomen hade de levt mera var och en för sig men efter insjuknandet skapades ett tydligare vi. Även Tongprateep (2000) betonar det viktiga i att famil- jemedlemmarna finns till för varandra och att de inger ett psykologiskt stöd för alla. Familjen anses därför som en resurs för att finna mening i livet och kunna bibehålla hopp om en fram- tid, även bland människor som är friska.

När någon saknade familj utgjorde vänner och bekanta ett stort stöd. I jämförelse med vårt re- sultat framkom det i en studie av Henderson, Gore, Davis och Condon (2003) att patientföre- ningar eller liknande grupper kunde fungera som stöd när personer saknade både närstående och vänner. Vänners betydelse beskrevs av Kaunonen, Åstedt- Kurki, Paunonen och Erjanti (1999) där personer med långvarig sjukdom mist sin livskamrat. Vännerna stod i dessa fall för en större del av stödet för de ensamstående personerna. Bekantas stöd beskrevs av McGrath (2001) som omtänksamhet i form av besök och sällskap samt som hjälp med vardagssysslor i hemmet och trädgården. Enligt Kristjanson och Ashcroft (1994) minskade dessvärre stödet av vänner och bekanta med tiden eftersom många drog sig undan den långvarigt sjuke.

I litteraturstudien framkom att människor med långvarig sjukdom kände hopp när vårdperso- nalen tog sig tid att lyssna, samtala och svara på frågor eller att bara finnas där med en positiv attityd. Detta styrks även av att Gray, Fitch, Phillips, Labrecque & Klotz (1999) betonar vikten av att vårdtagare fick kontakt med en läkare som de tyckte om och litade på, och som även kunde hjälpa dem att lösa sina problem. Blecher, Detmore & Holzemer (1989) fann att män- niskorna upplevde det positivt och välgörande att vårdpersonalen lyssnade på dem utan några

(19)

förutfattade meningar. Detta upplevdes särskilt när vårdpersonalen stannade upp hos dem, vi- sade respekt och gav dem chansen att fritt berätta om sina upplevelser.

I studien framkom även att tillit till behandling och botemedel fick människor med långvariga sjukdomar att uppleva hopp. Det fanns en stor önskan om en förbättring av sjukdomen eller att bli botad genom behandlingar även om det i vissa fall kunde vara högst osannolikt att de skulle tillfriskna. Personerna satte sin tilltro till att forskning skulle ge upphov till nya behandlingar. Gray, Fitch, Phillips, Labrecque och Klotz (1999) visade hur stor betydelse det var för människor att få veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och alla eventuella behandlingar. Enligt Friesen, Pepler och Hunter (2002) trodde människorna på sin behandling. Tilltron ökade när de kände förbättring samt när vårdpersonalen kunde ge tydlig och detaljerad information om behandlingen och dess funktion. Dock kunde tilltron till behandlingen minska när personen fick kraftiga biverkningar. Dessa kunde i sin tur hanteras bättre om människorna blev informerade om biverkningarna i förväg.

Upplevelsen av att kunna leva så normalt som möjligt och förhoppningar om att allt skulle bli som förut och att allt skulle bli normalt igen framkom tydligt i vår litteraturstudie. Normalt kan enligt Svenska ord (1992) definieras som något som inte avviker från genomsnittet. Det vill säga att livet är som det tidigare brukade vara. Enligt Gray, Fitch, Phillips, Labrecque och Klotz (1999) var det viktigt att få fortsätta att leva så normalt som möjligt trots att sjukdomen blev en del av livet. Enligt Kralik (2002) försökte en del människor nå normalitet i sitt liv genom att endast ge sjukdomen en begränsad plats i vardagen. I motsats till detta hände det ock- så att personerna ökade sitt risktagande och töjde sina begränsningar för att kunna leva så normalt som möjligt. Normalt kunde vara helt olika saker för olika människor. I en studie av Nätterlund, Sjöden och Ahlström (2001) innebar normalt för en person att kunna arbeta och för en annan att kunna sköta sitt hushåll. Fryback och Reinert (1999) beskriver hur männi- skorna efter de fått sin diagnos såg ett större värde hos de små tingen i vardagen, t.ex. att få lyssna till musik, känna doften av blommor och se en babys leende.

En andlig tro som innefattade tron på en högre makt visade sig i vår litteraturstudie ge männi- skor styrka och en upplevelse av hopp. En del människor ansåg att de var rustade av Gud för att klara av livets prövningar. Det fanns däremot personer som betraktade Gud som kunde hjälpa och bota. Människorna fann hopp i att utföra andliga aktiviteter. Enligt Strang, Strang och Ternestedt (2002) innebär andlighet någonting större än religion och är delvis skilt från

(20)

det religiösa. Andlighet kan definieras som kärnan i mänskligheten. Den utgör även en grund- läggande kraft som ger mening åt livet, sjukdomen och döden för varje enskild person. Reli- gion är till skillnad från detta något av en social institution som förenar människor med liknande andlig tro. I det religiösa konceptet finns dessutom alltid Gud eller någon annan form av gudomlighet.

Gordon, Feldman, Crose, Schoen, Griffing och Shankar (2002) och Narayanasamy (2002) fann att personerna kände stryka och hopp i sin religiösa tro. Människorna upplevde att de kunde hantera smärtan bättre genom att Gud lindrade den samt att de kunde klara av krisen som sjukdomen innebar. Enligt Albaug (2003) kunde olika religiösa aktiviteter som att be, läsa religiösa skrifter och besöka kyrkan inge en känsla av välbefinnande oavsett sjukdomens progression. Studien visade även att några personer litade fullständigt på Gud och att han skulle sörja för deras framtid. Gordon och Feldman (1998) skriver att människor förlitar sig helt på Gud och att de överlåter livets gång i hans händer.

Enligt Ross (1997) behöver andliga behov inte innehålla religiösa beståndsdelar, men kan för många göra det. Alla människor har potential att uppleva behov av andlighet. Trots det hade alla inte en stark andlig tro innan de blev sjuka. Narayanasamy (2002) beskriver i sin studie hur människor för första gången fick andliga behov när de blev diagnostiserades med långva- rig sjukdom. Fryback och Reinert (1999) menar att till skillnad från religiös tro finns en all- män tro på en högre makt. En högre makt är något som är större än en själv och något man inte kan påverka. Oavsett om människan är religiöst troende eller endast tror på en högre makt eller dylikt, råkar människan ut för sjukdomar eftersom de är en del av livet.

Hopp är en viktig del i omvårdnad. Genom att sjuksköterskan visar att hon/han bryr sig om vårdtagaren kan denne uppleva hopp. Dock kan vårdpersonal inte ge hopp till en patient utan endast hjälpa honom/henne finna sätt att nå hopp (Hockley, 1993). Wilkinson (1996) visar att människor med en långvarig sjukdom som fick uppmuntran, bibehöll sitt hopp trots att sjukdomen förvärrades. Människan bör därför få stöd och uppmuntran av sjuksköterskan även om hon anser att individens förhoppningar är orealistiska (Wilkinson, 1996). Eftersom att hopp finns med redan från början av livet och är det sista som lämnar människan, är det av stor betydelse att hjälpa vårdtagaren finna hopp. Att däremot ta ifrån en individ dennes hopp är att utföra en kränkning (Krook, 1995, s. 36).

(21)

Enligt Carnevali (1999, s 23-24) kan en människa uppleva livskvalitet när det dagliga livets krav och personens inre och yttre resurser är i balans. När kraven överstiger individens resurser skapas obalans och individen upplever minskad livskvalitet och svårigheter. Balans kan uppnås på olika nivåer och hänger inte samman med individens hälsa utan med dennes välbe- finnande. Personen kan ha behov av att sjuksköterskan hjälper denne med att återskapa balans. Detta kan ske genom att personens egna resurser stärks eller, där det är möjligt, genom att kraven förändras.

Människor med långvarig sjukdom upplevde hopp när de träffade andra med samma sjukdom.

Detta gav dem stöd och ork att kämpa vidare i livet trots sjukdomen. Med utgångspunkt i detta kan personen och sjuksköterskan tillsammans planera omvårdnaden utifrån dennes resurser och krav så att omvårdnadsinterventionerna underlättar och möjligheter ges för människor i samma situation att träffas och dela erfarenheter. Detta kan exempelvis ske genom att perso- ner med samma sjukdom sammanförs i en patientgrupp (McGrath, 2001).

Den naturliga vården beskrivs av Eriksson (1988, s. 79-80) innefattar människans relationer till andra. Hon menar att alla människor behöver minst en relation i livet. Det kan vara en relation till en partner, ett barn eller en vän. Människan kan även ha en relation till en högre makt där tron inger hopp. En människa som inte innehar hälsa känner sig ofta ensam och otrygg. Utifrån detta har personen enligt Carnevali (1999, s 34-36) obalans mellan resurser och behov. Närstående kan ses som en viktig yttre resurs som kan stärka personen och åter- ställa balans. Detta kan ske då personen får träffa sina närstående och känna sig delaktig i sin familj. Eckerdal (1995, s. 185) menar att vårdtagaren kan få stöd av sina närstående genom att de närstående får stöd av sjuksköterskan. Därför bör sjuksköterskan uppmuntra och göra det möjligt för närstående att umgås med personen som är sjuk. Genom detta kan stressen som personen upplever pga sjukdomen minskas. Detta i sin tur ger personen hopp vilket stödjer människan att fortsätta orka kämpa med sin sjukdom.

Enligt Eriksson (1988, s. 85-86) riktar sig den direkta vården till den enskilda vårdtagaren medan den indirekta vården riktas mot vårdtagarens miljö. Hon menar att det inte är männi- skan som skall anpassas till den nya miljön, utan att vårdmiljön skall anpassas till människan och hans/hennes behov. Här kan sjuksköterskan genom sin utbildning och sin erfarenhet skapa en tillfredsställande miljö som framkallar hälsa. Fridell (1999) menar att vårdmiljön bör vara sådan att den underlättar för människan att ta egna initiativ och klara av uppgifter. Miljön

(22)

runt omkring skall bekräfta att vårdpersonalen ser vårdtagaren som en människa, som har ett liv utanför sjukhusets väggar. Hur platser för olika slags möten är utformade eller finns till förfogande är en del i en god vårdmiljö. Enligt Fridell (1998) kan vårdtagare som får ta emot besökare i en miljö som liknar vardagslivet återta sitt ansvar och bestämmande över sig själv, vilket ofta överlåts till sjukhuset i samband med insjuknandet.

Relationen mellan patient och vårdpersonal utgör grunden för vårdprocessen och bygger på att stödja människan till hälsa och välbefinnande. När samma vårdpersonal har hand om samma patienter i största möjliga mån skapas kontinuitet. Kontinuitet bidrar till en djup och trygg relation mellan patient och vårdpersonal (Eriksson, 1988, s. 55-56). Primary Nursing är en vårdmodell som innebär kontinuitet. Den går ut på att en sjuksköterska har det hela ansvaret för en patient. Hon samlar in data, ser över omvårdnadsbehoven, genomför den och utvär- derar. Allt detta sker i ett samarbete med vårdtagaren, närstående och de övriga vårdpersona- len (Reed, 1988; Selleck och Russel, 1983).

Människor med långvarig sjukdom behöver även återkommande information och stöd. Detta är något som sjuksköterskan bör vara medveten om för att kunna hjälpa människan att känna sig självständig och i skick att fatta egna beslut. Gunnars (1995, s. 323, 326) menar att sjuk- sköterskans roll innefattar lyhördhet, empati och ett starkt engagemang. Genom att ge personen saklig information om läkemedel, dess biverkningar, kroppsliga förändringar och smärta kan sjuksköterskan grundlägga kunskap så att personen förstår vad som kommer att hända.

Dahlberg (2002) beskriver vårdrelationen mellan vårdare och vårdtagare som en möjlighet till utveckling, i första hand för vårdtagaren men även hos vårdaren. Det stora ansvaret för relationen ligger hos vårdaren men den kan inte fungera utan vårdtagarens berättelse. Här har vårdaren en uppgift att ta till sig berättelsen, vara närvarande och ha en önskan om att bli delaktig i vårdtagarens berättelse. Först då kan vårdaren låta relationen, förbindelsen, utgöra kär- nan i god vård. Martinsen (2002) menar att personen kan behöva tid på sig för att tänka, om- formulera sig och berätta fritt om sin upplevelse eller sitt problem. Genom att personen tillsammans med sjuksköterskan får möjlighet att reflekterar över situationen kan han/ hon kanske se på den ur ett nytt perspektiv och därmed uppleva hopp (Martinsen, 2002).

I informationsutbytet mellan vårdpersonal och vårdtagare är enligt Harris & Templeton (2001) ett aktivt lyssnande från vårdpersonalens sida viktigt och har en stor betydelse för vårdtagaren. Aktivt lyssnande innebar för dessa människor att vårdpersonal såg dem i ögonen,

(23)

inte avbröt dem och tog fasta på personens upplevelse. Enligt Martinsen (2002) är det aktiva lyssnandet en del av samtalet och en viktig del i omvårdnad. Därför bör personen och sjuk- sköterskan samtala. För att det ska bli ett samtal krävs en tredelad relation som skapas av personen, sjuksköterskan och det som de har gemensamt. Det kan vara vad som helst som berör dem båda i en omvårdnadsrelation. Både personen och sjuksköterskan tar del av varandras tankar och åsikter då de samtalar.

Att be är en aktivitet som bringar hopp och ger styrka till den andliga tron. Dock har inte alla människor, med en tro på en högre makt, behov av att få be. Här sjuksköterskans uppgift att lyssna till vad som sägs och tillsammans med sin intuition och erfarenhet utröna om det finns en önskan om att få be. Taylor och Outlaw (2002) beskriver hur sjuksköterskan kan stödja människor som vill be genom att låta människan få lyssna till lugn och avslappnande musik.

Personen ska kunna välja om han eller hon vill ha besök. Att människan kan se naturen från sitt fönster i salen är en annan omvårdnadsåtgärd som kan ge tillfälle för att bedja, känna hopp och vara välmående.

Ross (1997) betonar att det inte alltid ska antas att vårdtagare har andliga behov som ständigt kräver uppmärksamhet. Några väljer att klara av dem i tysthet medan andra behöver stöd, speciellt de som lider av en långvarig sjukdom. Människan kan ha behov av att få vara i fred och be i lugn och ro för att kunna känna tillfredsställelse. Ett sätt är att sjuksköterskan stödjer människan i sin andliga tro genom att hänga upp en skylt utanför patientsalen som talar om att människan önskar en stunds enskildhet. Behandlingarna kan även planeras in så att de inte krockar med människans önskemål om ostördhet. Att vid uttalat önskemål/behov läsa ur den heliga skrift (Bibeln) är ännu form av omvårdnadshandling som visar på sjuksköterskans respekt för vårdtagarens önskningar (Taylor, 2003). Ibland kan personen vara i behov av hjälp och stöd av andra kompetenser för att tillfredsställa sina andliga behov. I sådana fall kan det vara lämpligt att engagera en präst eller en diakonissa. Krook (1995, s. 36) beskriver hur människor i svåra stunder i livet kan ha behov att få tala med någon som inte är anhörig eller som har med vården att göra. Här kan kurator eller någon människa från en stödgrupp vara möjlig samtalspartner. Det kan kännas viktigt att få tala ut om frågor som rör liv och död, om skuld, försoning och kärlek. Hon menar även att människor som inte har en kristen tro kan uppleva nattvarden som en betydelsefull högtidlighet som bringar hopp. Enligt Strang, Strang och Ternestedt (2002) kan olika religiösa handlingar ge mening åt vardagen och ha stor betydelse för att minska en persons upplevelse av smärta och sjukdomssymtom. Enligt dessa för-

(24)

fattare finner personer stöd i sjuksköterskans omvårdnad om den stödjer möjligheterna att ut- öva religion och bibehålla värderingar.

Fördelen med den analysmetod som vi använt oss av, den manifesta innehållsanalysen, är att den säkrar validiteten om man hela tiden är textnära (Downe-Wamboldt, 1992). Med validitet menas att studien verkligen har undersökt det fenomen som var tänkt från början (Downe- Wamboldt, 1992). Eftersom vi varit två personer som tagit ut materialet ökar validiteten i litteraturstudien eftersom det minskar risken för personliga tolkningar och antaganden (Polit &

Hungler,1999). Dock bör det alltid finnas med i beräkningen att mänskliga fel kan göras när data kodas, som kan relateras till människans förutfattade meningar och perception (Downe- Wamboldt, 1992). Studiekamraterna som var kunniga i analysmetoden, men ändå inte hade något med studien att göra, gav sina synpunkter på resultatet. Utifrån deras synpunkter granskade vi kritiskt vårt resultat. Under arbetets gång återgick vi hela tiden till original artiklarna för att vara textnära och undvika tolkning (Burnard, 1991). Att vi analyserat nationella och in- ternationella artiklar samt använt oss av artiklar med olika sorts långvariga sjukdomar stärker resultatets sannolikhet (Polit & Hungler,1999). Denna studie har sina begränsningar eftersom resultatet inte kan sägas vara generaliserbart. Det verkar dock finnas överensstämmelse mellan fynden i denna litteraturstudie och liknande studier som gör att det finns grund att anta att resultatet beskriver upplevelse av hopp vid långvarig sjukdom och resultatet är styrkt med re- levanta tidigare studier (Downe-Wambolt, 1992). På grund av den stora mängd artiklar som vi behövde för att nå en tillräcklig mängd data anser vi att det finns behov av vidare forskning inom detta ämne. Hopp är något som det sällan talas om men som ändå spelar en viktig roll i människans liv, kanske främst vid en långvarig sjukdom. Vikten av att förstå människors upplevelser av hopp i samband med en sjukdom kan inte nog understrykas.

Denna litteraturstudie tillsammans med relevant litteratur kan öka förståelsen bland vårdper- sonal för hur hopp påverkar människor som lever med en långvarig sjukdom. Vårdpersonal kan ej ge människan hopp utan kan endast försöka hjälpa denna att hitta vägar till hopp samt stödja människan att bibehålla det. Genom att göra det kan vårdtagaren hitta en mening med livet och kan på så sätt troligen hantera sin sjukdom på ett bättre sätt och uppleva en god vård och ett välbefinnande trots sjukdom.

(25)

Referenser:

Albaugh, J. A. (2003). Spirituality and life-threatening illness: A phenomenologic study. On- cology Nursing Forum, 30, (4), 593-598.

* Barroso, J. (1996). Focusing on living: Attitudinal approaches of long-term survivors of AIDS. Mental Health Nursing, 17, 395-407.

* Bays, C. L. (2001). Older adults’ descriptions of hope after a stroke. Rehabilitation Nursing, 26, (1), 18-27.

* Benzein, E., Norberg, A. & Saveman, B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15, 117-126.

Belcher, A., Dettmore, D. & Holzemer, S. (1989). Spirituality and sense of well- being in per- sons with AIDS. Holistic nursing practice, 3, (4), 16-25.

Bowman, G. S. (2001). Emotions and illness. Journal of Advanced Nursing, 34, (2), 256-263.

* Bunston, T., Mings, D., Mackie, A. & Jones, D. (1995). Facilitating hopefulness: the deter- minants of hope. Journal of Psychosocial Oncology, 13, (4), 79-103.

Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466.

Carnevali, D. (1999). Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB

* Coward, D. D. (1994a). The lived experience of self-transcendence in women with AIDS.

Journal of Obstetric Gynecologi and Neonatal Nursing, 24, (4), 314-318.

* Coward, D. D. (1994b). Meaning and purpose in the lives of persons with AIDS. Public Health Nursing, 11, (5), 331-336.

Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande – det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22, (63), 4-8.

(26)

Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health Care for Women International, 13, 313-321.

* Dowswell, G., Dowswell, T., Lawler, J., Green, J. & Young, J. ( 2001). Patients’ and caregivers’ expectations and experiences of a physiotherapy 1 year following stroke: a qualitative study. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 8, (3), 361-365.

* Dufault, K. & Martocchio, B. C. (1985). Hope: its spheres and dimensions. Nursing Clinics of North America, 20, (2), 379-391.

Eckerdal, G. (1995). Vad är hospice?. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ Medicin (s.

183-188). Stockholm: Liber AB.

Eriksson, K. (1988). Vårdprocessen. Stockholm: Almqvist & Wiksell.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber Utbildning.

Eriksson, K. (1987). Pausen. Stockholm: Almqvist & Wiksell.

* Erixon, G, Jerlock, M., & Dahlberg, K. (1997). Experience of living with angina pectoris.

Vård i Norden, 17, (2), 34-38.

* Ezzy, D. (2000). Illness narratives: time, hope and HIV. Social Science & Medicine, 50, 605-617.

* Flemming, K. (1997). The imponderable: The meaning of hope to palliative care cancer pa- tients. International Journal of Palliative Nursing, 3, (1), 14-18.

* Forbes, M. A. (1999). Hope in the older adult with chronic illness: a comparison of two re- search methods in theory building. Advances in Nursing Science, 22, (2), 74-87.

Fridell, S. (1998). Rum för vårdens möten. Om utformning av fysisk vårdmiljö för god vård.

Stockholm: Kungliga Tekniska Högskolan.

(27)

Fridell, S. (1999). Rum för vårdens möten – fysisk miljö för god vård är också en fråga om ledarskap. Chefer och ledare i vården, 1, 5-12.

Friesen, P., Pepler, C. & Hunter, P. (2002). Interactive family learning following a cancer di- agnosis. Oncology nursing forum, 29, (6), 981-987.

Fryback, P. B., & Reinert, B. R. (1999). Spirituality and people with potentially fatal diagno- ses. Nursing Forum, 34, (1), 13-22.

* Gloersen, B, Kendall, J, Gray, P, McConnell, S, Turner, J., & Lewkowicz, J. W. (1993). The phenomena of doing well in people with AIDS. Western Journal of Nursing Research, 15, (1), 44-58.

Gordon, P. A., & Feldman, D. (1998). Impact of chronic illness: Differing perspectives of younger and older women. Journal of Personal & Interpersonal Loss, 3, (3), 239-256.

Gordon, P. A., Feldman, D., Corse, R., Schoen, E., Griffing, G., & Shankar, J. (2002). The role of religious beliefs in coping with chronic illness. Counseling and Values, 46, 162-174.

Gray, R. E., Fitch, M. I., Phillips, C., Labrecque, M., & Klotz, L. (1999). Presurgery experi- ences of prostate cancer patients and their spouses. Cancer Practice, 7, (3), 130-135.

Gunnars, B. (1995). Sjuksköterskans roll. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ Medi- cin (s. 334-337). Stockholm: Liber AB.

* Hall, B. A. (1989). The struggle of the diagnosed terminally ill persons to maintain hope.

Nursing Science Quarterly, 3, (4), 177-184.

* Hall, B. A. (1994). Ways of maintaining hope in HIV disease. Research in Nursing &

Health, 17, 283-293.

Harris, S. & Templeton, E. ( 2001). Who’s listening? Experiences of women with breast can- cer in communicating with physicians. The breast journal, 7, (6), 444-449.

(28)

Henderson, P., Gore, S., Davis, B. & Condon, E. (2003). African American women coping with breast cancer: a qualitative analysis. Oncology nursing forum, 30, (4), 641-647.

Hokley, J. (1993). The concept of hope and the will to live. Palliative Medicine, 7, 181-186.

* Hodges, H. F., Keeley, A. C. & Grier, E. C. (2001). Masterworks of art and chronic illness experiences in the elderly. Journal of Advanced Nursing, 36, (3), 389-398.

* Hyde, C., Ward, B., Horsfall, J. & Winder, G. (1999). Older women’s experience of living with chronic leg ulceration. International Journal of Nursing Practice, 5, 189-198.

Kaunonen, M., Åstedt- Kurki, P., Paunonen, M. & Erjanti, H. ( 2000). Death in the finnish family: experiences of spousal bereavement. International journal of nursing practice, 6, 127- 134.

* King, N., Carroll, C., Newton, P & Dornan, T. (2002). You can’t cure it so you have to en- dure it. The experience of adaptation to diabetic renal disease. Qualitative Health Research, 12, (3), 329-346.

Kralik, D., Brown, M. & Koch, T. (2001). Women’s experiences of being diagnosed with a long-term illness. Journal of advanced nursing, 33, (5), 594-602.

Kristjanson, L. & Ashcroft, T. (1994). The family’s cancer journey: a litterature review. Can- cer nursing, 17, (1), 1-17.

Krook, C. (1995). Existentiell smärta. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ Medicin (s.

34-37). Stockholm: Liber AB.

* Kylmä, J, Turunen, H., & Perälä, M-L. (1996). Hope and chronic illness: the meaning of hope and the ways of fostering hope experienced by chronically ill Finnish people. Interna- tional Journal of Nursing Practice, 2, (4), 209-214.

(29)

* Kylmä, J., Vehviläinen- Julkunen, K. & Lähdevirta, J. (2000). Hope, despair and hopeless- ness in living with HIV/AIDS: a grounded theory study. Journal of Advanced Nursing, 33, (6), 764-775.

*Kylmä, J., Vehviläinen- Julkunen, K. & Lähdevirta, J. (2001). Dynamically fluctuating hope, despair and hopelessness along the HIV/AIDS continuum as described by caregivers in volun- tary organizations in Finland. Issues in Mental Health Nursing, 22, 353-377.

* Lindsay, G. M., Smith, L. N., Hanlon, P. & Wheatley, D.J. (2000). Coronary artery heart disease patients’ perception of their health and expectations of benefit following coronary ar- tery bypass grafting. Journal of Advanced Nursing, 32, (6), 1412-1421.

Martinsen, K. (2002). Samtalen, kommunikasjonen og sakligheten i omsorgsyrkene. Omsorg, 1, 14-22.

McGrath, P. (2001). Identifying support issues of parents of children with leukemia. Cancer practice, 9, (4), 198-205.

Michael, R. S. (1996). Integrating chronic illness in to one’s life. Journal of Holistic Nursing, 14, (3), 251-267.

* Miller, M. C. (1997). The lived experience of relapsing multiple sclerosis: a phenomenol- ogical study. Journal of Neuroscience Nursing, 29, (5), 294-304.

Narayanasamy, A. (2002). Spiritual coping mechanisms in chronically ill patients. British Journal of Nursing, 11, (22), 1461-1470.

* Nekolaichuk, C.L., Jevne, R.F.& Maguire, T.O. (1999). Structuring the meaning of hope in health and illness. Social Science & Medicine, 48, 591-605.

Nätterlund, B., Sjöden, P-O. & Ahlström, G. (2001). The illness experience of adult persons with muscular dystrophy. Disability and rehabilitation, 23, (17), 788-798.

(30)

* Phillips, K. D., & Sowell, R. L. (2000). Hope and coping in HIV-infected African-American women of reproductive age. Journal of National Black Nurses Association, 11, (2), 18-24.

Polit, D. F., & Hungler, B. P. (1999). Nursing research. Principles and methods (5th ed.) Philadelphia: J. B. Lippincott Company.

Price, B. (1996). Illness careers: the chronic illness experience. Journal of Advanced Nursing, 24, 275-279.

* Post-White, J, Ceronsky, C, Kreitzer, M. J, Nickelson, K, Drew, D, Watrud Mackey, K, Koopmeiners, L., & Gutknecht, S. (1996). Hope, spiritualty, sense of coherence and quality of life in patients with cancer. Oncology nursing forum, 23, (10), 1571-1579.

Reed, S. E. (1988). A comparison of nurse-related behoviour, philosophy of care and job sat- isfaction in team and primary nursing. Journal of Advanced Nursing, 13, 383-395.

Ross, L. (1997). The nurses role in assessing and responding to patients spiritual needs. Inter- national Journal of Palliative Nursing, 3, (1), 37-42.

Selleck, K., & Russell, S. (1983). Primary Nursing: an evaluation of its effects on patient per- ception of care and staff satisfaction. International Journal of Nursing Studies, 20, 265-273.

* Siegel, K., & Meyer, I. H. (1999). Hope and resilience in suicide ideation and behavior of gay and bisexual men following notification of HIV infection. AIDS Education and Preven- tion, 11, (1), 53-64.

Svenska ord med uttal och förklaringar. (1992). Andra upplagan. Statens skolverk.

Stephenson, C. (1991). The concept of hope revisited for nursing. Journal of Advanced Nurs- ing, 16, 1456-1461.

Strang, S., Strang, P. & Ternestedt, B-M. (2002). Spiritual needs as defined by Swedish nurs- ing staff. Journal of clinical nursing, 11, 48-57.

(31)

* Sällfors, C., Fasth, A. & Hallberg, L. R-M. (2002). Oscillating between hope and despair- a qualitative study. Child: Care, Health & Development, 28, (6), 495-505.

Söderberg, S., Strand, M., Haapala, M., & Lundman, B. (under tryckning). Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. Journal of Advanced Nursing.

Taylor, E. J. (2003). Prayer’s clinical issues and implications. Holistic Nursing Practice, 17, (4), 179-188.

Taylor, E. J., & Outlaw, F. H. (2002). Use of prayer among persons with cancer. Holistic Nursing Practice, 16, (3), 46-60.

Thorne, S. E. (1999). The science of meaning in chronic illness. International Journal of Nursing Studies, 36, 397-404.

Tongprateep, T. (2000). The essential elements of spirituality among rural Thai elders. Jour- nal of Advanced Nursing, 31, (1), 197-203.

* Volume, C. I. & Farris, K. B. (2000). Hoping to maintain balance: the concept of hope and the discontinuation of anorexiant medications. Qualitative Health Research, 10, (2), 174-187.

* Wall, L. M. (2000). Changes in hope and power in lung cancer patients who exercise. Nurs- ing Science Quarterly, 13, (3), 234-242.

Wilkinson, K. (1996). The concept of hope in life-threatening illness. Professional Nurse, 11, (10), 659-661.

* Withell, B. (2000). A study of the experiences of women living with HIV/AIDS in Uganda.

International Journal of Palliative Nursing, 6, (5), 234-244.

Öhman, M., Söderberg, S. & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring:

the meaning of living with serious chronic illness. Qualtitative Health Research, 4, 13, 528- 542.