Självupplevd livskvalitet hos barn och ungdomar med cerebral pares

Institutionen för folkhälso-

och vårdvetenskap

Självupplevd livskvalitet hos barn och

ungdomar med cerebral pares

Författare:

Handledare:

Ingrid Westöö

Õie Umb-Carlsson

Magisterprogrammet

Examinator:

i habiliteringskunskap Karin Sonnander

40 poäng

SAMMANFATTNING

Syftet med studien var att undersöka livskvaliteten hos barn och ungdomar med cerebral pares. 56 barn och ungdomar med cerebral pares i åldern 10-18 år med Gross Motor Function Classification system (GMFCS) tillhörighet I-III, som gick i grundskola, grundsärskola eller gymnasieskola och som erbjöds insatser från Skånes 11 olika barn- och

ungdomshabiliteringar har undersökts via en enkät: Child Health Questionnaire (CHQ-87). CHQ-87 är ett självskattningsformulär bestående av 87 frågor, indelade i två huvudområden som tillsammans täcker individens fysiska och psykosociala hälsa. Enkäten skickades ut per brev under våren 2008. Totalt skickade 167 enkäter ut och 56 enkäter inkom besvarade.

Resultatet visar ingen signifikant skillnad mellan den fysiska och den psykosociala hälsan. Skolsituationen och kamratrelationer upplevs positivt av flertalet som svarade och merparten svarar att de har det bra i sina familjer. De upplever att de har en god hälsa och att de inte oroar sig mera över sin hälsa än andra barn. Flera barn och ungdomar besväras av värk både ofta och mycket. Känslolivet upplevs stabilt, självkänslan är god och många upplever att de är glada och tillfreds med sig själva och sin kropp.

SUMMARY

The aim of this study was to examine the quality of life in children and adolescents with cerebral palsy. 56 children and adolescents, diagnosed with cerebral palsy, ages 10-18, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level I-III, attending primary or secondary school in Sweden have been asked about their quality of life using a questionnaire, Child Health Questionnaire (CHQ-87). All children and adolescents have attended the 11 child habilitation centers in Skåne.

The CHQ-87 is self reported, and consists of two main domains of questioning, covering both the physical and psychological health of the individual. A total of 167 questionnaires were sent out and 56 were returned and answered.

The results show no significant difference between the physical and psychological health. The situation in school and having friends was highly ranked by most of the children and adolescents and many of them respond that they lead a good life within their families. They express that they are in good health and that they worry no more about their health than others. Many experience frequent and intense pain. They express a stable emotional life, good self esteem, happiness, and that they are satisfied with themselves and their own body.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING

5

Cerebral pares

5

CPUP

6

GMFCS

6

Hälsa

7

Livskvalitet

8

Syfte

9

Frågeställningar

9

METOD

10

Design

10

Urval

10

Datainsamlingsmetod

11

Dataanalys

13

RESULTAT

14

Fysisk hälsa

15

Psykosocial hälsa

15

Fysisk och psykosocial hälsa

16

INLEDNING

Cerebral pares

Cerebral pares är ett följdtillstånd efter en skada/sjukdom i den omogna hjärnan från

fosterstadiet till två års ålder och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder i barndomen (1). Cerebral pares är ingen biologisk urskiljbar sjukdomsgrupp utan ett samlingsbegrepp för en rad olika tillstånd med motoriska funktionsnedsättningar. Klassificeringen baseras på de dominerande neurologiska fynden. Uppdelningen är i tre huvudgrupper:

¤ Spastisk cerebral pares som kan vara bilateral eller unilateral. Totalt nittio procent av alla barn som får diagnosen cerebral pares har denna form.

¤ Dyskinetisk cerebral pares som delas upp i dyston cerebral pares samt choreoateteos. Sex procent av de diagnostiserade har denna form.

¤ Slutligen ataktisk cerebral pares som består av de resterande fyra procenten .

Spastisk cerebral pares karakteriseras av hastighetsberoende ökad muskeltonus vid passiva rörelser. Det förekommer ofta muskulär svaghet och svårigheter att samordna böj och

sträckmuskler. Den unilaterala spastiska paresen påverkar ena kroppshalvan, ibland endast en extremitet. Den bilaterala spastiska paresen påverkar både övre och nedre extremiteten men är mer framträdande i benen än i armarna.

Dyskinetisk cerebral pares karakteriseras av bristande central styrning av kroppens rörelser vilket leder till onormala kroppsställningar och ofta ofrivilliga och okontrollerade rörelser.

Ataktisk cerebral pares karakteriseras av svårigheter att samordna kroppens rörelser och yttrar sig som skakighet, tremor och bristande precision. Ofta finns balansrubbningar och låg

muskelspänning.

CPUP

Barn med cerebral pares har följts i Skåne sedan 1991 i ett uppföljningssystem kallat cerebral pares uppföljningsprogram (CPUP). CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedin och barn – och ungdomshabiliteringen. Bakgrunden var att det förekom ett flertal barn med cerebral pares som utvecklade höftledsluxationer och svåra kontrakturer. Avsikten var att förhindra uppkomsten av dessa komplikationer genom att skapa ett system

för att följa alla barnen på ett strukturerat sätt under hela uppväxten. Grunden för CPUP är att

alla barn med cerebral pares identifieras och erbjuds ett deltagande. Barnen kommer in i programmet på initiativ av sitt lokala habiliteringsteam så fort CP-liknande symtom ses, dvs. redan innan en diagnos kan fastställas, eftersom höftledsluxationer ibland inträffar redan under småbarnsåren.

Personer med cerebral pares följs i CPUP kontinuerligt från spädbarnstiden upp i vuxen ålder. Barnets arbetsterapeut och sjukgymnast mäter och registrerar rörelsefunktionen i armar och ben. Höfter och rygg kontrolleras regelbundet genom undersökning av sjukgymnast och röntgenkontroller enligt ett definierat vårdprogram. Operationer och andra behandlingar registreras. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att försämringar kan upptäckas tidigt och förutsättningar skapas för att sätta in förebyggande behandling (2).

Gross Motor Function Classification System

Barnen har också i samma uppföljning bedömts enligt Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (3). GMFCS är ett grovmotoriskt klassifikationssystem som är indelat i fem olika nivåer; I, II, III, IV och V. Dessa grundar sig på barnets nuvarande självinitierade motorik, med särskild tonvikt på sittande (bålkontroll) och gående i hemmet, i skolan och ute i samhället. Klassificeringen sker efter det vanligaste förekommande utförandet (inte bästa möjliga förmåga). Beskrivningarna av de fem nivåerna är vida och syftar inte till att belysa alla aspekter av det individuella barnets funktion. Skillnaderna mellan de olika nivåerna är baserade på funktionsbegränsningar, behov av tekniska hjälpmedel, inklusive

gånghjälpmedel, samt rullstolar och i mindre utsträckning på rörelsekvalitet (3).

Huvudrubriker som finns för respektive GMFCS nivå i originalversion beskriver den högsta möjliga nivå av funktionsförmåga som barnet förväntas uppnå mellan 6-12 års ålder.

Nivå 1: Går utan begränsningar, inskränkningar i mer avancerade grovmotoriska färdigheter .

Nivå III: Går med gånghjälpmedel; begränsningar vid gång utomhus och ute i samhället.

Nivå IV: Begränsningar i förmåga att förflytta sig själv; barnet transporteras eller använder elrullstol utomhus och ute i samhället.

Nivå V: Förmåga till självständig förflyttning är mycket begränsad även vid användning av tekniska hjälpmedel.

GMFCS klassificeringen är ofta ett använt tillägg till diagnosen cerebral pares.

Hälsa

Vad som menas med hälsa definieras av WHO (världshälsoorganisationen) som ”högsta möjliga välbefinnande hos den enskilde individen, fysiskt, andligt, psykiskt, och socialt och ej enbart frånvaro av sjukdom”(4).

När det gäller individer med funktionsnedsättning har WHO försökt definiera och kartlägga individuella behov beroende på vilka svårigheter individen med funktionsnedsättningar har. 1980 utarbetades ett klassifikationssystem kallat ICIDH (International Classification of Impairment, Disability and Handicap). ICIDH omarbetades år 2001 till ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) (5). Syftet med förändringen var att skapa ett klassifikationssystem som betonade hälsa framför handikapp och som införlivade personliga faktorer och omgivningsfaktorer i bedömningen av funktionsnedsättningen. ICF har som huvudsyfte att erbjuda redskap för att på ett enhetligt och standardiserat sätt klassificera hälsa och hälsorelaterade tillstånd med betydelse för en persons välbefinnande. Situationen för en person med funktionsnedsättning beskrivs ur personliga, kroppsliga och sociala perspektiv enligt sex olika komponenter:

Kroppsfunktion och kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet samt personliga och

omgivningsrelaterade faktorer. Alla komponenter samverkar med varandra i enlighet med ICF:s grundtanke (5).

I och med ICF:s klassificering får ordet välbefinnande en framstående plats och

FN´s generalförsamling antog 1989 en konvention om barnens rättigheter, FN´s barnkonvention. Fyra artiklar (2,3,6 samt 12) anses vara vägledande för hur hela

konventionen ska tolkas (6). En artikel, nämligen art. 12, handlar om barnets rätt att uttrycka sina åsikter och att få åsikterna beaktade i alla sammanhang. Detta är givetvis svårt, eftersom barn ofta måste följa vuxnas råd, men det ger ändå en tankeställare om att barn ändå bör tillfrågas i saker som berör dem själva och att vi vuxna kanske inte alltid tänker på barnens rätt, när det gäller att uttrycka sina egna åsikter. Sammantaget visar ICF/ CY och FN´s barnkonvention hur viktigt det är att barnens behov, rätten att bli lyssnade på och rätten att uttrycka sina egna åsikter lyfts fram och beaktas.

Livskvalitet

Att definiera livskvalitet är svårt eftersom det är ett begrepp med många innebörder som för de flesta ger positiva associationer, men som samtidigt är svårt att definiera. Det finns olika definitioner beroende på vilken källa man anlitar. Enligt Siri Naess (ref i 7) består livskvalitet av fyra komponenter nämligen, att vara aktiv, ha gemenskap, självkänsla och en

grundstämning av glädje.

Lennart Nordenfeldt (ref. i7) delar in livskvalitet i objektiva och subjektiva förhållanden. Till de objektiva hör den somatiska hälsan, yrket, bostads- och familjeförhållanden. Med de subjektiva menas upplevelserna av de objektiva villkoren och sinnesstämning i allmänhet. En viss mininivå av de yttre villkoren är nödvändiga men en hög levnadsstandard är inte liktydig med ett lyckligt liv. Enligt Nordenfeldt är det den enskilda människan som slutgiltigt avgör sin egen livskvalitet.

Inom hälso- och sjukvården kopplas livskvalitet till begreppet hälsa och flertalet studier inom medicinen har handlat om effekten av medicinska åtgärder som påverkar hälsan, livslängden och mortaliteten. Cerebral pares har länge ansetts vara primärt en diagnos där rörelsehindret och dess begränsningar är i fokus. På senare tid har det framgått att livskvaliteten hos barn och ungdomar med cerebral pares är beroende av så mycket annat som t.ex. sambandet mellan den sociala och fysiska miljön, hälsa och fysisk förmåga, sjukdom, välmående och

framtidsutsikter (8).

livskvaliteten hos barnet eller ungdomen med funktionsnedsättning påverkas av den psykosociala hälsan.

Att använda utvärderingsinstrument som t.ex. Gross Motor Function Measure (GMFM) som fokuserar på den fysiska förmågan i förändring, eller Pediatric Evaluation Disability

Inventory (PEDI) som mäter rörelseförmåga, social förmåga samt ADL aktiviteter är därför inte tillräckligt heltäckande. För att kunna mäta livskvalitet hos barn och ungdomar måste både den fysiska och den psykosociala hälsan sammanfogas, inte bara mätbara förändringar av barnets olika fysiska förmågor (10)(11).

En studie gjord i Sverige med barn som har astma, diabetes, Juvenile Chronic Arthritis (JCA) samt kortväxthet, påpekar att föräldrar har en generell tendens att skatta barnets

hälsorelaterade livskvalitet lägre än vad barnet själv gör (12). En annan nyligen publicerad studie visar också på en tendens till att barn och ungdomar ger en mera positiv bild av sin egen livskvalitet än sina föräldrar och att man bör jämföra både barnets och ungdomens upplevelser med föräldrarnas upplevelser av sitt barn respektive ungdom för att få fram en heltäckande bild av deras livskvalitet (12,13).

En nyligen genomförd studie i Australien rekommenderar att tonåringar själva skattar sin egen livskvalitet och att det skapas ett instrument som mera tydligt fångar frågor som är viktiga för ungdomar som t.ex. självkänsla och att ha goda relationer med familj och vänner (14). Senare forskning har visat att barn och ungdomars självskattning inte alltid

överensstämmer med hur föräldrarna skattar (13,14). Vikten av att barn och ungdomar själva skattar sin livskvalitet blir betydelsefullt, eftersom det är deras egen upplevelse som står i fokus och inte hur upplevelsen av deras livskvalitet blir bedömd av andra.

Syfte

Att undersöka hur ett barn eller ungdom med diagnosen cerebral pares upplever sin egen livskvalitet.

Frågeställningar:

1. Hur upplever barnen och ungdomarna sin fysiska respektive psykosociala hälsa?

2. Skiljer sig upplevelsen åt mellan området fysisk respektive psykosocial hälsa?

METOD Design

Studien är en deskriptiv jämförande studie med användning av Child Health Questionnaire (CHQ-87) i enkätform (15). Studien började med ett brev till samtliga 11

habiliteringsavdelningar i Skåne med information om den kommande studien samt dess innehåll. I brevet fanns en förfrågan om författaren kunde ta del av deras CPUP register för att få fram personuppgifter för ett urval av barn och ungdomar med diagnosen cerebral pares. Detta visade sig strida mot sekretessen vilket medförde att alla 11 habiliteringsavdelningar skötte brevväxlingen med familjerna själva via en särskilt utsedd kontaktperson.

Det första utskicket innehöll två brev, ett frankerat svarskuvert, samt den upptryckta enkäten . Ett brev var ställt till föräldrarna och ett var ställt till barnet/ungdomen själv (se bilaga 1och 2). I breven beskrevs syftet med studien, att den var anonym samt en beskrivning av enkäten. Det fanns också en möjlighet att kontakta författaren per telefon om det fanns önskemål om att frågorna skulle besvaras i intervjuform. Svarskuvertet var adresserat till författaren. Totalt skickades det ut brev till 167 barn och ungdomar som fick insatser från Skånes 11 olika barn- och ungdomshabiliteringar.

Via kontaktpersonerna skickades två månader senare ett påminnelsebrev ut med ytterliggare en enkät till alla barn och ungdomar som tillhörde målgruppen (bilaga 3). Detta var

nödvändigt eftersom merparten av alla inkomna svar var anonyma och följaktligen var det inte möjligt att se vilka som hade svarat och vilka som inte hade svarat.

Urval

Undersökningen är en totalundersökning av barn och ungdomar i åldern 10-18 år med cerebral pares och klassificerad GMFCS nivå I, II eller III. De gick i grundskola,

grundsärskola eller gymnasium i Skåne under läsåret 2007- 2008. Inklusionskriterierna var barn och ungdomar inom ovannämnda grupp som kunde kommunicera verbalt, läsa och skriva svenska eller som hade ett alternativt kommunikationssätt. GMFCS nivå valdes utifrån barnens och ungdomarnas förflyttningsförmåga.

Exklusionskriterier

Etiska överväganden

Barn och ungdomar med cerebral pares har alla mer eller mindre kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen, inte minst genom de årliga CPUP mätningar som genomförs i Skåne. Eftersom enkäterna och breven bara skickades till familjer med ett barn eller ungdom med cerebral pares skulle det kunna upplevas som en särbehandling, men det fanns inget bättre sätt att tillfråga föräldrarna respektive barnet eller ungdomen om ett deltagande eller inte. Det kan inte heller uteslutas att vissa frågor som ställdes i enkäten kunde vara känslomässigt svåra att svara på och att detta kan ha medfört att några kan ha tagit illa vid sig. Författarens

telefonnummer stod till förfogande och det fanns därmed en möjlighet att ställa frågor om studien. Två brev skickades hem, ett ställt till föräldern och ett ställt till barnet eller

ungdomen. I brevet ställt till barnet/ungdomen påpekades det att det var frivilligt att delta och att valet att delta eller inte, inte påverkade deras habilitering på något sätt. Alla enkäter som inkom behandlades konfidentiellt. Svaren kunde ges helt anonymt och det framkom i breven att man kunde få reda på resultaten när studien var färdig.

Datainsamlingsmetod

Målet var att använda ett instrument som var standardiserat, var anpassat för barn och ungdomar med någon form av funktionsnedsättning, var kliniskt andvändarvänligt samt var översatt på svenska.33 olika livskvalitetsinstrument fanns dokumenterade i en redan gjord sammanfattning (16) och när de olika instrumenten analyserades framstod CHQ-87 som det instrument som bäst motsvarade mina syften (15). CHQ-87 var översatt till svenska och kunde besvaras av individerna själva . Frågorna var indelade i områden som hur den fysiska förmågan upplevs hemma och i skolan, hur barnet eller ungdomen upplever sig själv, sin hälsa, sin kamratrelation, sin familj, om de har ont och hur de mår generellt. För att få tag på instrumentet togs kontakt med författarna för att beskriva intentionen med denna studie (18). Manualen skickas endast ut mot en viss kostnad samt mot beskrivning av vad den skulle användas till.

enkätform. Två är gjorda för att besvaras av föräldrar till barn äldre än 5 år, Child Health Questionnaire Parent Form (CHQ - PF 28) samt Child Health Questionnaire Parent Form (CHQ -PF50), 28 samt 50 står för antalet frågor som instrumentet innehåller. Det tredje utförandet är ett sjävskattningsformulär på 87 frågor som riktar sig till barn över 10 år som är läskunniga, CHQ-87 (15) .

CHQ är översatt till svenska och CHQ-50 är revaliderat i en studie av barn med JCA (12,17). För CHQ-87 finns reliabilitets koefficienter för en jämförande grupp skolbarn i USA, för barn som har diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Cystisk Fibros (CF) samt barn med njursjukdom (15). Både CHQ - PF28 samt CHQ - PF50 är validerade i USA samt i Sverige men CHQ-87 är ännu inte validerat i Sverige. CHQ-87 är sammansatt av flera olika huvudområden som tillsammans fångar de olika delarna av livet som kan påverka hur den egna situationen upplevs samt den egna hälsan. CHQ-87 består av två huvudområden: den fysiska hälsan samt den psykosociala hälsan.

Den fysiska hälsan delas upp i områden som handlar om aktiviteter i det dagliga livet (9

frågor) den fysiska förmågan i skolan (3 frågor), om att ha ont (2 frågor), familjerelationer (6frågor) samt hälsa i allmänhet (12frågor).

Instrumentet fångar förmågan att klara aktiviteter i det dagliga livet som t.ex. att klä på sig, samt mera krävande aktiviteter som t.ex. att springa eller spela fotboll. Frågor om smärta avser både smärta i intensitet och mängd under de senaste 4 veckorna. Antalet svarsalternativ varierar mellan 4 till 6 beroende på inom vilket område frågan är ställd.

Den psykosociala hälsan delas upp i områden som handlar om beteende i skolan samt

kamratrelationer i skolan (6 frågor) självförtroende (14 frågor) dig själv (16frågor) känslor och humör (16 frågor) och om familjerelationer (6 frågor). Instrumentet fångar områden som t.ex. hur man uppfattar sig själv gentemot andra, hur man ser ut, om man är nedstämd, förmågan att umgås med andra samt om den egna familjen. Antalet svarsalternativ varierar mellan 5 och 6 beroende på inom vilket område frågan är ställd.

De sex frågor som handlar om familjerelationer besvarar man endast en gång, men de räknas tillhöra både den fysiska hälsan och den psykosociala hälsan.

CHQ-87 är gjort för att kunna besvaras i enkätform samt i intervjuform. Formuläret kan besvaras i hemmet, på skolan eller på en vårdcentral. Om barnet eller ungdomen inte är läskunnigt (t.ex. använder en annan form av läsning som t.ex. BLISS ) kan intervjuformuläret användas. Det som har använts till denna studie är CHQ - 87 i enkätform.

Enkäten är konstruerad så att man sätter ett kryss i den ruta som man anser stämmer bäst in på det svar man vill ge. Svarsalternativen är i textform och omvandlas sedan via uträkning till siffror, ju högre siffra desto bättre upplever barnet eller ungdomen sin situation. Är det fyra svarsalternativ så är det en skala från 1-4, är det sex svarsalternativ så medför det en skala från 1-6. Eftersom svarsalternativen varierar samt också är olika till antalet beroende på inom vilket område frågan är ställd, omräknas svarsalternativen i dataprogrammet ”statistical package for the social sciences ” (SPSS) i procent så att en jämförelse kan göras mellan olika svarsområden.

Ju högre procentsiffror betyder desto bättre förmåga att genomföra aktiviteter, desto bättre självkänsla, att man oftare är glad och tillfreds, att skolsituationen fungerar bättre, att man upplever sig ha en bättre hälsa, att man kommer bättre överens med sin familj samt besväras mindre av smärta. Syftet är att få fram en heltäckande bild av hur barnet eller ungdomen själv upplever sin egen livskvalitet.

Dataanalys

Svarsalternativen matades in i dataprogrammet SPSS som inte medföljer manualen . I manualen finns instruktioner om databearbetning, kodning och uträkning, men ej tillgång till SPSS.

All statistisk bearbetning samt all omräkning av grundmaterialet är gjord i SPSS i enlighet med instruktionen i manualen (15). I manualen finns det detaljerad information hur

omräkning av svaren skall göras för att motsvara siffror enligt den mängd svarsalternativ som finns. Därefter omvandlas siffrorna för respektive svarsområde till procent. Det som redovisas här är medelvärdet i procent inom respektive svarsområde.

För att se om det fanns någon statistiskt säkerställd skillnad mellan den upplevda fysiska hälsan och den psykosociala hälsan i figur 2 användes T-test med ett p värde satt till 0.05.

I den amerikanska manualen som har använts finns inga jämförande siffror för CHQ-87 dvs.

RESULTAT

Barnen och ungdomarna som besvarade enkäten hade samtliga diagnosen cerebral pares, var mellan 10-18 år och gick i grundskola, grundsärskola respektive gymnasieskola under våren 2008.

Totalt inkomna enkäter var 58 av 167 dvs. 35 procent. 109 enkäter besvarades inte och två stycken var inskickade obesvarade. Det interna bortfallet var begränsat vilket medförde att uträkning kunde göras på alla inkomna enkäter.

Resultatet visade att inom nästan alla svarsområden ligger resultatet på över 70 procent, vilket betyder att majoriteten av de svarande upplever sig ha en positiv upplevelse av sin egen livskvalitet (se figur 1).

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 FYSI SK AKT IVIT ET SKO LA F YSI K HÄ LSA ON T FAM ILJ SKO LA K AM RAT ER SKO LA B ETE EN DE DIG SJÄ LV KÄN SLO R SJÄ LVFÖ RTR OEN DE 10 SVARSOMRÅDEN ENLIGT CHQ87 M E D E L V Ä R D E N I P R O C E N T

Figur 1. Enkätens 87 frågor fördelade över 10 svarsområden som tillsammans visar den upplevda fysiska och psykosociala livskvaliteten. n=56

X axeln visar de olika svarsområdena enligt CHQ-87.

Y axeln visar medelvärden för hur varje svarsområde upplevs av de svarande. Ju högre procentsiffror desto positivare upplevelse.

Fysisk hälsa

Detta område är som tidigare beskrivits sammansatt av flera olika delområden, fysisk aktivitet, fysisk aktivitet i skolan, hälsa, att ha ont samt familjerelationer, som alla syftar till att få fram den fysiska upplevelsen av barnets eller ungdomens livskvalitet.

43 barn och ungdomar svarade genomgående att de har en god förmåga att genomföra dagliga fysiska aktiviteter som t.ex. att gå i trappor, hjälpa till hemma, ta sig i och ur sängen eller att sköta sin dagliga hygien. Av de 56 svarande, svarade ingen att det var svårt att klä på sig eller gå på toaletten.

45 individer upplevde att den fysiska hälsan inte alls påverkare deras förmåga att genomföra skolarbetet eller aktiviteter tillsammans med kamrater.18 individer svarar däremot att de var missnöjda med att idrotta och ofta känner sig klumpiga och 10 barn och ungdomar upplevde svårigheter med att springa och spela fotboll.

Den generella hälsan upplevs av 39 individer som positiv dvs. barnen och ungdomarna upplever inte att deras hälsa är sämre än andra barn och ungdomars. På den direkta frågan om de är oroliga över sin egen hälsa svarar 37 individer att de inte är det och 39 individer svarar att de inte oroar sig mera över sin hälsa än andra barn .

48 av de svarande, svarar att de känner sig friska nu, och att de inte upplever sig vara sjukare än andra. 43 individer anser inte heller att deras hälsa försämras i takt med åldern.

47 individer svarar att man har det bra inom familjen. Familjen gör ofta saker tillsammans och familjen är sällan en källa till konflikter. Planerade aktiviteter behöver inte avbrytas och familjesammanhållningen är stark.

Psykosocial hälsa

Det andra stora huvudområdet är den psykosociala hälsan som består av flera olika delområden. Dessa sammantaget ger en bild av hur det egna beteendet i skolan upplevs påverka kamratrelationen i skolan eller skolarbetet, hur man upplever sig själv, sina känslor, det egna självförtroendet samt sina familjerelationer.

Barnen och ungdomarna som tillfrågades upplevde sin skolsituation som övervägande positiv. 45 barn och ungdomar svarar att skolarbetet eller kamratrelationen i skolan inte har påverkats av att man känt sig ledsen eller orolig, inte heller att deras beteende har påverkat deras

koncentrera sig. 40 individer svarar att de känner sig glada, trivs med det man gör samt sällan känner sig olyckliga. 37 av 56 tillfrågade upplever att de är nöjda med sig själva, sitt liv, sin kropp och hur man mår för det mesta. 37 individer svarar att de är nöjda med sina vänner och 42 individer svarar att de mår för det mesta bra.

Den fysiska och den psykosociala hälsan

En jämförelse mellan den fysiska hälsan och den psykosociala hälsan visar att den psykosociala hälsan har något högre värden, dvs. en mer positiv upplevelse (15). Det finns dock ingen statistiskt säkerställd skillnad (p<0,7) mellan hur den fysiska och hur den psykosociala hälsan upplevs av de svarande.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

svarsområden enligt indelning CHQ-87

m e d e lv ä rd e n i p ro c e n t Fysisk hälsa Psykosocial hälsa

Figur 2. Relationen mellan den fysiska och den psykosociala hälsan enligt CHQ -87

rekommenderad indelning. Fysisk hälsa består av 5 svarsområden:( fysisk aktivitet, fysisk aktivitet i skolan, hälsa, smärta och familjerelationer). Psykosocial hälsa består av 6 svarsområden:( skola kamrater, skola beteende, dig själv, känslor, självförtroende och familjerelationer). Varje svarsområde är representerat av en markering. n=56

Smärta

Att uppleva smärta och att ha ont under en längre tid var vanligt och var det svarsområde som visar det lägsta procenttalet när de olika svarsområdena jämförs med varandra (se figur 3). Endast 15 barn och ungdomar svarar att de inte alls har haft ont under de senaste fyra veckorna. Resterande, dvs. 41 barn och ungdomar, har smärta mer eller mindre ofta under samma period (se figur 3).

Mängden smärta visar på nästan samma svarsfördelning. 38 individer upplever att de har haft

värk av mer eller mindre omfattning under de senaste fyra veckorna (se figur 4).

0 5 10 15 20 25

Mycket ofta En del gånger Inte alls

hur ofta a n ta l p e rs o n e r

Figur 3. Hur ofta har du haft ont eller värk under de senaste 4 veckorna? n=5 6

0 5 10 15 20 25

Mycket En del Inte alls

mängd smärta a n ta l p e rs o n e r Figur 4. Hur ont eller hur mycket värk har du haft under de senaste 4 veckorna?

n=56

DISKUSSION

Sammanfattning

Resultatet speglar upplevelsen hos barnen och ungdomarna när de ser det ur sin egen synvinkel och inte ur föräldrarnas perspektiv. De klarar de mesta av de fysiska aktiviteterna som pågår i skolan men upplever svårigheter med mera ansträngande aktiviteter såsom att springa eller att spela fotboll. De känner sig friska och upplever sig inte ha en sämre hälsa än andra men en smärta är vanligt förekommande. Skolan fungerar mycket väl och

Resultatdiskussion

Den fysiska och den psykosociala hälsan ger tillsammans en sammansatt bild av hur barnen och ungdomarna som besvarat enkäten upplever sin egen livskvalitet. Livskvalitet är som tidigare nämnts ett komplext sammansatt begrepp som tolkas olika. Siri Naess menar att fyra komponenter ska var uppfyllda, att vara aktiv, ha gemenskap, självkänsla och vara ha en grundstämning av glädje (7). Alla dessa komponenter ingår och sammanfogas i den fysiska och den psykosociala hälsan som enkäten CHQ-87 består av och fångar därmed ett definierat begrepp av livskvalitet.

Hur mycket som den fysiska funktionsnedsättningen påverkar hur barnen eller ungdomarna uppfattar sig själva och hur de beskriver sin livskvalitet kan i detta fall endast sättas in i sammanhanget fysisk hälsa. Eftersom barnen och ungdomarna i studien har en cerebral pares är det lätt att anta att den fysiska förmågan skulle påverka den fysiska hälsan och därmed skulle den fysiska hälsan upplevas mera negativt än den psykosociala hälsan. Resultatet visar att det inte finns någon signifikant skillnad mellan den fysiska och den psykosociala hälsan. Detta i sin tur påvisar vikten av att det måste till en bild som både fångar den fysiska

respektive den psykosociala hälsan för att få svar på hur barn och ungdomar upplever sin egen livskvalitet. Humöret, hur du uppfattar dig själv och din kropp och den egna relationen till familjen visar sig vara minst lika viktiga områden som den fysiska förmågan.

Att barn och ungdomar tillfrågas själva är av stor vikt eftersom det faktiskt är deras liv och hur de själva uppfattar sig som är av betydelse, inte hur föräldrar eller andra utomstående upplever barnens eller ungdomarnas fysiska eller psykosociala livskvalitet. FN:s

Barnkonvention, artikel 12, poängterar tydligt att barn och ungdomars åsikter skall beaktas och föras fram när det gäller frågor som rör dem själva. I klassifikationssystemet ICF har poängterats vikten av att se funktionsnedsättningen ur ett kroppsligt socialt och

omgivningsrelaterat sammanhang där alla delar har lika stor betydelse för en persons hälsa och välbefinnande.

Även om åldersgruppen inte är densamma stämmer resultaten väl överens med en europeisk studie som gjordes 2007. Den visar på att barn med cerebral pares i åldern 8-12 år mår lika bra och har en lika god livskvalitet som barn utan cerebral pares (13). Upplevelsen av att må bra eller inte verkar alltså inte ha ett direkt samband med en måttlig fysisk

Jämförelsen mellan fysisk och psykosocial hälsa visar inga statistiskt signifikanta skillnader. Barnen och ungdomarna har svarat att de tycker att springa och spela fotboll är svårt men upplevelsen av den fysiska förmågan upplevs varken bättre eller sämre än hur områden som känslor och självförtroende upplevs (se figur 1).

Att vara glad är en viktig del i hur livskvalitet upplevs och svaren som förmedlas här visar att många är för det mesta glada. Skolsituationen och kamratrelationerna upplevs glädjande nog väldigt bra och det gör även relationen inom den egna familjen. Att familjerelationer upplevs positivt kan bero på att det är barnen och ungdomarna från de resursstarka familjerna som har skickat in enkäten och därmed gett detta resultat. Skolsituationen kan härledas till samma tanke. Har man det bra inom familjen så har man det bra även i skolan. Skolan är dock ett ställe som föräldern har väldigt lite insyn i och inte kan påverka. Att barnen och ungdomarna förmedlar en förhållandevis positiv bild av situationen med kamrater och arbete i skolan trots sin fysiska funktionsnedsättning visar att barn och ungdomar tas förhållandevis väl om hand i den svenska skolan.

En studie gjord av Shelly et al. indikerade att det finns ett samband mellan den fysiska förmågan och olika livskvalitetsområden. De använde ett nyligen utvecklat

självskattningsinstrument, Cerebral Palsy, Quality of Life, Child (CP QOL Child) för åldrarna nio till tolv år. Resultaten visade att områden som berör den fysiska förmågan korrelerar till den fysiska hälsan men inte till den psykosociala hälsan. När barnen svarade så framkom det att den fysiska förmågan visserligen var viktig men att det inte betyder att fysiska svårigheter är liktydigt med en sämre livskvalitet (10). Detta stämmer väl överens med det resultat som framgår av denna studie som visar att den fysiska hälsan inte upplevs sämre än den

psykosociala hälsa när barnen och ungdomarna skattar sin livskvalitet själva. Hade den fysiska funktionsnedsättningen påverkat barnen och ungdomarna i stor utsträckning hade det visat en signifikant skillnad mellan den upplevda fysiska och psykosociala hälsan.

och ungdomarna har, ju svårare fysisk funktionsnedsättning, vilket visar sig i en negativ bild av deras livskvalitet (8). I denna studie hade en del barn GMFCS nivå III och man kan fråga sig om det är dessa barn som har svarat att fysiska moment är svåra att genomföra samt om de i denna grupp har mer ont än andra. Eftersom enkäterna skickade ut anonymt går det inte att få svar på om så är fallet.

Många barn och ungdomar med cerebral pares upplever att de besväras av smärta (12, 20, 21). En svensk studie som gjordes med CHQ – PF50 av 47 barn med JCA i åldrarna nio till sexton år visar ungefär samma resultat som för barn och ungdomar med cerebral pares, dvs. skolan fungerar väldigt väl för bägge grupperna men självförtroendet och känsloupplevelser upplevdes inte lika positivt som skolsituationen . 28 av 47 barn upplevde att de hade smärta vilket visade sig i en sämre upplevd livskvalitet när barn med JCA jämfördes med barn som har diabetes (12).

Smärta hos barn och ungdomar är ett problem som mer och mer uppmärksammas inom barn- och ungdomshabiliteringarna i Skåne och i landet och är ett område som behöver studeras mera (22, 23). Kunskap behövs för att upptäcka smärta samt att kunna åtgärda och behandla smärta innan den hinner få fäste och bli ett tillstånd som barnen och ungdomarna lär sig att leva med.

Metoddiskussion

självförtroende eller är det tvärtom? Är det de yngre barnen som mår bra eller är det de äldre tonåringarna som har accepterat sig själva som de är, är nöjda med sin kropp, sin hälsa och sitt liv och som svarat positivt på frågorna? Eftersom enkäten var anonym finns här inga svar att få. Det finns ingen tidigare gjord livskvalitetsstudie av ett så stort antal barn och ungdomar med cerebral pares där CHQ-87 har använts och därför är det viktigt att dessa barn och ungdomars upplevelser kommer fram (18).

Att använda sig av CHQ som enkät har använts i flertalet studier (8,9,10,11,12,16,19). Det har dock uteslutande varit föräldrar som besvarat enkäterna vilket medför att en direkt jämförelse inte kan göras med denna studie.

Av de 58 enkäter som inkom var 56 ifyllda och samtliga frågor var besvarade trots att det var 87 till antalet. Svarsfrekvensen var låg och det kan bero på enkätens omfattning men det kan också ha på helt andra orsaker.

Många barn och ungdomar som tar emot insatser från barn och ungdomshabiliteringarna i Skåne får ofta brev hemskickade, frågeformulär, utskick om aktiviteter samt behandlingstider hos olika personal. Att svara på en enkät kan kännas som ytterligare något som måste göras och som kopplas ihop med att vederbörande har en cerebral pares. Låg svarsfrekvens kan också bero på svårigheten att förstå frågorna och vad det skulle leda till att svara på enkäten. Vissa frågor är ställda så att det är meningen att man ska svara på två saker samtidigt såsom upplevelsen att vara med kamrater och hur skolarbetet påverkas av beteendet i skolan. Detta kan verka förvirrande och kanske avskräckte en del från att svara på enkäten. Det var en förhoppning att det skulle upplevas mera positivt att svara på just denna enkät, eftersom den bara riktade sig till barnet eller ungdomen själv. Så blev dock inte fallet och uppenbarligen är det svårt att få in så många svar som man kan önska. Trots att intentionen var att alla skulle svara på frågorna själva går det inte heller att utesluta att vissa föräldrar hjälpte sina barn att fylla i enkäten.

En förhoppning när studien startades var, att författaren skulle sköta alla utskick själv och därmed kunna ha kontroll över vilka som svarade genom ett siffersystem eller genom koder. Detta gick tyvärr inte att genomföra eftersom sekrettesskäl omöjliggjorde att jag fick tillgång till namnen på de barn och ungdomar som tillhörde urvalsgruppen och enkäten blev därför anonym. Studien som genomfördes krävde att kollegor och annan personal administrerade breven och skickade ut enkäterna till den målgrupp som tillhörde respektive habilitering. De som administrerade enkäterna gjorde detta dessutom inom sitt ordinarie arbete och det fanns inte den tid som behövdes för att koda eller märka enkäterna. Här kan finnas en felkälla vad gäller urvalsgruppen samt utskicket av enkäterna, som jag inte hade möjlighet att kontrollera.

I efterhand kan dock sägas att med kunskap om vilka barn eller ungdomar som hade svarat, hade en indelning kunnat göras i åldersgrupper, kön eller GMFCS tillhörighet. Svaren hade därmed kunna tolkas mera individuellt och gett författaren och läsaren tydligare svar på frågan om hur livskvalitet upplevs för denna målgrupp vad gäller förhållande till ålder, kön eller graden av funktionsnedsättning.

Slutligen tror jag att dessa barn och ungdomar är en utsatt grupp som ofta får frågor om sin cerebrala pares och som bli ombedda att genomgå olika mätningar och tester, vilket kan medföra en uttröttbarhet vad gäller att delta i olika sammanhang. Även om det är ett stort bortfall vad gäller inkomna enkäter så har 56 stycken barn och ungdomar med cerebral pares svarat. Detta är en stor grupp som inte tidigare tillfrågats angående sin livskvalitet och tillsammans förmedlar de en positiv bild av hur de upplever sig själva som barn- och ungdomshabiliteringen kan ta lärdom av. Det är också mycket positivt att det är barnen och ungdomarna själva som är huvudpersonerna i denna undersökning så till vida att det var upp till de själva om de ville delta eller inte samt att själva svara på frågorna. Det finns många olika varianter av instrument som bedömer livskvalitet men flertalet är riktade till föräldrar (17). Föräldrar har säkert en mycket bra uppfattning om hur deras barn och ungdomar mår men de ser ändå barnens och ungdomarnas livssituation ur sin egen synvinkel. De gör

Att använda sig av enkäter med frågor om livskvalitet inte är något som genomförs

regelbundet inom barn- och ungdomshabiliteringen inom Region Skåne. Det framkommer dock i denna studie en bild av hur de barn och ungdomar som har svarat på enkäten upplever sin egen livskvalitet och vad som visar sig betyda något för just dem. Personal och föräldrar kan ha en uppfattning om vad som känns svårt men det kan vara något helt annat om frågor ställs genom en självskattningsenkät. En livskvalitetsundersökning skulle kunna vara ett utmärkt komplement till de insatser som redan ges för att få fram hur barn och ungdomar med olika diagnoser mår och hur de upplever sig själva och sin kropp. Att använda sig av en referensgrupp med barn och ungdomar utan cerebral pares skulle också kunna vara av värde i ett skede när kunskapen behöver förbättras i hur barn och ungdomar med olika

funktionsnedsättningar upplever sin livskvalitet i jämförelse med barn och ungdomar som inte har någon funktionsnedsättning.

En stor och växande grupp inom barn- och ungdomshabiliteringen som kräver mycket kunskap och resurser, är barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Att genomföra en undersökning med CHQ-87 skulle vara ett betydelsefullt tillskott till den kunskap som håller på att utvecklas för att kunna ge insatser på rätt sätt till denna målgrupp med komplexa behov.

Konklusion

Livskvalitet är en mycket komplex fråga som avgörs bäst av den enskilde individen (7,10,11,14). En enkät av detta slag är en viktig metod för att få fram hur barnet eller ungdomen själv upplever sin egen livskvalitet. Kunskapen att barn och ungdomar mår bra trots sin funktionsnedsättning är viktig eftersom det ges mycket insatser av olika slag till barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar. Med mera kunskap om hur barn och

ungdomar själva upplever sin egen livskvalitet kan kunskapen öka hos omgivningen så att de insatser som ges blir på det sätt som passar barnet och ungdomen bäst. Det är också viktigt att individen tillfrågas i frågor som rör de själva eftersom det inte alltid överensstämmer hur individen och föräldrar bedömer den upplevda livskvaliteten.

REFERENSER

1. Möller A, Nyman E. 2003. Barn, familj och funktionshinder. Stockholm: Liber AB

2. http://www.cpup.se/se/

3.Russel D., Rosenbaum P., Avery L., Lane M. Gross Motor Classification System for cerebral palsy (GMFCS).Clinics in Developmental Medicine No. 159.Mac Keith Press. Can Child Centre for Childhood Disability research, McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada; 2002.s.156-158.

4.www.luth.se/org/stil/friskvard/vadarhalsa.htm.Internet Vad är hälsa

5. www.who.int/classifications/icf/en/ Internet, WHO

6. barnombudsmannen@bo.se.2003. Internet, Barnkonventionen

7. http://www.omv.lu.se/monaapple/uppsats/Bakgrund/02.htm . Internet, Livskvalitet

8.Liptak G. S., O’Donnel M., Conaway M., Chumlea W.C., Wolrey G., Henderson R.C., Fung E., Stallings V.A.,Samson-Fang L., Calvert R., Rosenbaum P.,& Stevenson R.D.The health status of children with moderate to severe cerebral palsy. Developmental Medicine and

Child Neurology 2001; 43(6):364-370

9. Shelly A., Davis E., Walters E., Mackinnon A., Reddihoug D., Boyd R., Reid S., Graham H.K., The relationship between quality of life and functioning for children with cerebral palsy. Developmental Medicine &Child Neurology 2008; 50: 199-203

10.McCarthy M.L., Silberstein C.E., Atkins E.A., Harryman S.E., Sponseller P.D. & Hadley-Miller NA.Comparing reliability and validity of paediatric instruments for measuring health and well being of children with spastic cerebral palsy. Developmental Medicine & Child

Neurology 2000; 44 (7) 468 - 476.

11. Schneider W.J., Guruchari M.L., Gutierrez, L.A., Gaebler - Spira, J.D., Health-related quality of life and functional outcome measures for children with cerebral palsy.

Developmental Medicine & Child Neurology 2001; 43:601-608

12. Norrby U., Nordholm L. Andersson – Gäre B. Fasth. A., Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature. Acta

Paediatrica, 2006; 95:450-456

14. Davis E., Shelly A., WatersE., Mackinnon, A.,Reddihough, .Boyd R.,Graham H.K., Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents.

Developmental Medicine &Child Neurology 2009; 51:193-199

15. Landgraf J. M., Abetz L., & Ware J.E.Jr. (1996).Child Health Questionnaire (CHQ): A

user’s manual. First Edition, Boston MA. The Health Institute, New England Medical Centre.

16.King S., Schwellnus H., Russell D., Shapiro L., Aboelele O., Assessing quality of Life;

Measures for Children and Youth, Review of Available Measures.

http://www.canchild.ca/

17.Andersoon,B.Gäre;N.Ruperto,S.Berg,S.Hagelberg,N.O.Jonsson,B.Magnusson,J.Martinell, A.Erling,J.Landgraf,M. for the Paediatric Rheumatology International Trials organisation. The Swedish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child health Questionnaire (CHQ)

Clin. Exp. Rheumatology, 2001; 19(Suppl.23):s.146-150.

18.http://www.healthact.com/chq.html . CHQ.

19.Vitale,G.M.,Royle,P.D.,Levy,E.D., Gelijns C.A., Moskowitz J. A., Puffinbarger R. W. Division of Pediatric Orthopaedics, Colombia University College of Physicians and Surgeons, New York, New York USA. Supplement

20. Houliman C.M., O´Donnell M., Conaway M. Stevenson R.D., Bodily pain and health-related quality of life in children with cerebral palsy; Child Neurology 2004; 46 (5). 305-310

21. O´Rourke, D., The measurement of Pain on Infants, Children and Adolescents: From Policy to Practice. Physical Therapy, Volume 84.number 6. June 2004

22. Johansson M. Validitets och reliabilitetsprövning av smärtskala för skattning av smärta

hos barn med svåra flerfunktionshinder

. Handikapp och Habilitering. Etisk ansökan:

23. Ahlgren G. Föräldrars och sjukgymnasters upplevelse av att använda

smärtskattningsinstrumentet, Beteende Observation & Skattning av Smärta(BOSS) En enkätstudie, Magisteruppsats våren 2007, Institutionen för hälsa, vård och samhälle,

Bilaga 1 brev till förälder