Om jag bara vore frisk...: En enkätstudie om hur självbilden påverkas vid kronisk sjukdom

Om jag bara vore frisk…

En enkätstudie om hur självbilden påverkas vid kronisk sjukdom

Jill Estblom

Fakulteten för humaniora och samhällsvetenskap Sociologi III

Examensarbete 15 HP

Handledare: Markus Arvidsson Anna-Lena Haraldsson

VT-19

Sammanfattning

Om jag bara vore frisk…

En enkätstudie om hur självbilden påverkas vid kronisk sjukdom Jill Estblom

VT 2019

Denna studie har för avsikt att kasta ljus åt att kronisk fysisk sjukdom kan ha påverkan på individers självbild. Detta var också syftet med min undersökning. Tidigare forskning i ämnet är gjort kvalitativt och där försvinner påminnelsen om hur många människor detta ämne berör, därför valde jag att använda mig av en kvantitativ enkätstudie.

Teorier jag valt att testa mina resultat mot är Cooleys Spegeljaget och Goffmans dramaturgiska perspektiv.

I studien framkommer att deltagarna tror att de skulle vara bättre människor om de vore friska, något man inte borde tänka och känna om självbilden vore god. Kroniskt sjuka verkar spelar en roll som friska inför andra, och därigenom dölja sjukdomens inverkan på deras liv. Däremot speglas inte deltagarnas självbild av andras reaktioner utan verkar komma från deltagarna själva.

NYCKELORD: Kronisk sjukdom, självbild, spela en roll, tolkning.

Innehåll

1.Inledning ... 1

1.1 Syfte ... 2

2.Tidigare forskning ... 3

2.1 Processen vid insjuknandet av kronisk sjukdom ... 3

2.2 Självbilden vid kronisk sjukdom ... 4

3.Teori och centrala begrepp ... 5

3.1 Centrala Begrepp ... 5

3.1.1 Begreppet kronisk sjukdom ... 5

3.1.2 Begreppet självbild ... 6

4.Metod ... 9

4.1 Urval ... 10

4.2 Enkäten ... 10

4.3 Reliabilitet och validitet ... 11

4.4 Etik... 12

4.5 GDPR ... 13

4.6 Insamling av empiri ... 13

4.7 Bortfall ... 14

4.8 Databearbetning ... 14

4.9 Metoddiskussion ... 15

5.Resultat ... 16

5.1 Deltagarnas självbild ... 16

5.2 Deltagarnas självbild sett till hur de tror att andra ser på dem ... 18

5.3 Deltagarnas självbild sett utifrån om de vore friska ... 19

6.Analys ... 22

6.1 Analys av deltagarnas självbild ... 22

6.2 Analys av deltagarnas självbild sett till hur de tror att andra ser på dem ... 23

6.3 Analys av deltagarnas självbild utifrån om de vore friska ... 24

7. Diskussion ... 26

7.1 Framtida forskning ... 29

7.2 Kritiskt värderande ... 29

Referenslista ... 31

Bilagor ... 32

Enkäten ... 32

Diagnoser hos deltagarna ... 38

1

1.Inledning

Redan på dagis får barn frågan om vad de vill bli när de blir stora, vårt yrkesval är något vi förbereds för genom hela vår uppväxt. Vad händer då om vi drabbas av en kronisk

sjukdom, som på ett eller annat sätt begränsar våra val i livet? Vad händer då med vår självbild, och hur påverkas vi av hur andra ser på oss som sjuka? I själva verket kan vi inte veta hur andra ser på oss, men vi tolkar ständigt in andra människors reflektion av oss själva, och gör det till vår sanning. Cooley menar att vi bildar vårt eget jag genom att just våra föreställningar om hur andra ser på oss. När vi drabbas av kronisk sjukdom finns inte längre hopp om att bli frisk, vi måste omvärdera saker och vi måste anpassa oss. Jag undrar om denna förändring sker genom hur vi föreställer oss att andra ser på oss med nya ögon.

Goffman använder teatermetaforer för att beskriva vårt vardagsliv. Tänk dig att du läst in dig väl på ditt manus och känner dig bekväm med det när du kliver upp på scenen. Vad händer då om någon plötsligt byter ut manuset medan du står där på scen, inför allas

blickar? Det är just det den här studien handlar om, att få nya livsförhållanden, mot sin egen vilja. Vad gör detta med människors självbild och hur påverkas vi av publiken?

I Läkartidningen kan man läsa att Vårdanalys, som är myndigheten för vård- och

omsorgsanalys, hävdar att nära hälften av Sveriges befolkning av en kronisk sjukdom (2018 Läkartidningen 19 juni). Många av dessa människor har dessutom fler än en sjukdom.

Det här är regeringens definition av begreppet kroniska sjukdomar är följande:

”[...] sådana sjukdomar som en person har under sin livstid eller under mycket lång tid. De vanligast förekommande kroniska sjukdomarna tillhör grupperna hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, cancersjukdomar, lungsjukdomar såsom astma, allergi och KOL, psykiska sjukdomar inklusive beroendesjukdomar, neurologiska sjukdomar, muskel- och ledsjukdomar samt långvariga smärttillstånd.” (Karolinska institutet u.å.).

I vårt individualistiska samhälle där mycket handlar om att prestera kan kronisk sjukdom

bli ett hinder där vi inte når ut med vår fulla potential och blir sedda på ett sätt som vi inte

kan identifiera oss med.

2

Nedan citerar jag Bauman (Beck 2002).

Zygmunt Bauman:

“In the age of what Anthony Giddens has called ”confluent love”,

togetherness lasts no longer than the gratification of one of the partners, ties are from the outset only ”until further notice”

, today’s intense attachment makes tomorrow’s frustration only the more violent.”(Beck 2002, s.3).

Jag har i den här studien valt att begränsa den kategori till kroniska fysiska sjukdomar.

Detta eftersom jag anser att symtom och begränsningar skiljer sig för mycket åt mellan psykiska och fysiska sjukdomar.

1.1 Syfte

Återigen, nästan hälften av Sveriges befolkning lider av en kronisk sjukdom

(Läkartidningen). Om det är så att det kan leda till att det påverkar människors självbild så är det något vi måste lyfta fram i samhället. Om så är fallet så varken kan eller bör vi blunda för det, utan lyfta fram problemet ur skuggorna, vända och vrida på det och fundera över vad vi kan göra åt det.

Syftet med den här studien är att ta reda på om självbilden påverkas av kronisk sjukdom.

De frågeställningar som hör till syftet är:

• Påverkas deltagarnas självbild av att leva med kronisk sjukdom?

• Påverkas deltagarnas självbild av hur de tror att andra ser på dem som sjuka?

• Påverkas deltagarnas livsförutsättningar när de inser att de aldrig kommer att bli friska?

För att uppnå mitt syfte vill jag fråga personer i målgruppen hur de ser på sig själva, hur de tror att andra ser på dem och hur de tror att det skulle skilja sig åt om de istället var friska.

Jag vill genom att undersöka dessa tre områden se om individers självbild blir påverkad av

att leva med en kronisk fysisk sjukdom.

3

2.Tidigare forskning

Här kommer jag visa på tidigare forskning som är gjord kring kronisk sjukdom/smärta och självbild.

När jag sökte på begreppen ”kronisk sjukdom” och ”självbild” bland studier gjorda hittade jag inte särskilt mycket. De studier jag hittade var kvalitativa intervjustudier, och inte en kvantitativ enkätstudie som jag planerade att utföra. Jag insåg dock snabbt att kärnan i dessa studier var den samma som i den studien jag arbetade på, det vill säga att självbilden kan påverkas av att leva med kronisk fysisk sjukdom.

Både Gullacksen & Lidbäck (2004), samt Liselott Årestedt (2017) har forskat på processer som individen går igenom när de drabbas av kronisk sjukdom. Hillevi Busch (2007) har istället forskat om hur kronisk smärta påverkar vår identitet. Gemensamt för alla dessa tre forskningar är att de alla utgår ifrån att människor påverkas även mentalt av att leva med smärta och kronisk sjukdom. Detta är något det inte talas särskilt mycket om i vården, därför är det extra viktigt att lyfta ett sådant viktigt ämne, som påverkar så många människor i vårt samhälle.

2.1 Processen vid insjuknandet av kronisk sjukdom

Gullacksen och Lidbeck (2004) har i sin studie intervjuat 11 kvinnor i åldrarna 23-55 år. De har utifrån sina resultat från studien tagit fram en modell för livsanpassning när man

drabbas av kronisk sjukdom. De beskriver i sin forskning att en person med kronisk sjukdom eller smärta går igenom tre stadier:

1. Det första stadiet infaller när man börjar bli sjuk och man inte längre orkar

upprätthålla sitt liv som det var innan. Detta stadie håller i sig så länge personen

fortfarande håller fast vid hoppet om att bli frisk/smärtfri vilket många gånger

pågår i flera år. Man blir en period sämre, återhämtar sig och blir sämre igen. Till

slut blir de friska perioderna kortare och de sjuka längre.

4

2. Det andra stadiet handlar om när personen insett att hens tillstånd är kroniskt och hen bearbetar den sanningen genom sorg och besvikelse över att livet inte blev som tänkt. Personen känner en osäkerhet inför vad kroppen håller för och detta påverkar både självkänslan och självförtroendet.

3. Det tredje och sista stadiet handlar om att personen hittar ett nytt sätt att leva och se på livet, samt bygger upp sin självbild igen (Gullacksen & Lidbäck 2004).

Gullacksen och Lidbeck menar att denna modellen har ökat deras förståelse för kvinnor som drabbas av kronisk sjukdom eller smärta, vikten av rätt vård och rehabilitering samt vikten av yrkesrehabilitering för de drabbade.

Även Liselott Årestedt (2017) har forskat om att hantera kronisk sjukdom som process, fast sett ur ett familjeperspektiv. Hon har gjort 4 delstudier där hon intervjuat totalt 29 familjer.

Resultatet blev studien Den ombokade resan. Liselott menar att när en person blir sjuk drabbar det hela familjen, och att man därför inte bara bör se till den sjuke i behandlingen, utan innefatta även de andra familjemedlemmarna. Att göra övriga familjemedlemmar delaktiga i behandling och rehabilitering anser hon även vara att ta vara på resurser på ett bättre sätt. Att stå bredvid någon som är kroniskt sjuk kan medföra en känsla av maktlöshet, men man kan också känna sig tyngd av ökade ansvarsområden. Familjen går igenom en ständig process för att på nytt hitta balans och mening i vardagen (Årestedt 2017).

Återhämtning tillsammans visade sig också vara oerhört viktigt för familjerna. Att

tillsammans få vila en stund från det jobba och stärka familjebanden ansåg familjerna vara viktigt för återskapande av rutiner.

2.2 Självbilden vid kronisk sjukdom

Även Hillevi Busch (2007) har forskat kvalitativt på hur kronisk smärta påverkar bland annat människors självbild. Hon menar att när man inte längre klarar av sitt arbete eller sina sociala aktiviteter på grund av smärta hamnar man i en sorts identitetskris. Många har svårt att acceptera smärtan och förnekar den för att kunna fortsätta upprätthålla livet som det såg ut innan. I förnekelsen händer det att människorna utför aktivitet på högre nivå än de klarar av, vilket leder till försämring. Betydelsen av acceptans och insikt om vikten av

återhämtning är alltså oerhört viktig.

5

Även Hillevi (2007) betonar vikten av familjen runt den drabbade. Hon beskriver att familjen strävar efter balans och att det är en utmaning med tanke på att man måste hantera både sjukdom och välbefinnande parallellt. Hon menar också att det är viktigt att involvera familjen i vården, då nya situationer runt sjukdomen ständigt uppträder och samarbete mellan vården och familjen i hög grad hjälper den sjuke.

Den tidigare forskningen visar alltså att kronisk sjukdom och smärta påverkar individen mentalt. Det får mig att undra varför det då inte gjorts större studier på detta, och varför så få kvantitativa studier. De studier jag nämnt ovan gav mig idéer till frågor och

frågeområden som kan vara relevanta för ämnet, men också nya vinklar att se problemet utifrån. Valet att göra en kvantitativ studie kändes ännu mera viktigt efter att ha insett att den mesta forskning inom området är gjort kvalitativt genom intervjuer.

3.Teori och centrala begrepp

Här kommer jag föra fram mina teoretiska referensramar. Främst Erving Goffmans dramaturgiska perspektiv, men också Charles Cooleys begrepp “Spegeljaget” kommer att beskrivas. Jag kommer också reda ut väsentliga begrepp jag använder mig av i detta arbete.

Inom sociologin finns många sätt att se på begreppet självbild. Jag anser att både Goffmans dramaturgiska perspektiv och Cooleys Spegeljaget är användbara än idag. I dagens

moderna samhälle diskuteras ofta behovet av bekräftelse från andra och det gör dessa två teorier högst aktuella.

3.1 Centrala Begrepp

3.1.1 Begreppet kronisk sjukdom

Kronisk sjukdom definieras som sjukdomstillstånd som är permanenta och behöver vård

eller rehabilitering under lång tid (Karoliska Institutet u.å.). Till kroniska sjukdomar räknas

hjärt- och kärlsjukdomar, muskel- led, och bindvävssjukdomar, diabetes, KOL, astma,

migrän och många fler. Detta innebär att en stor del av vår befolkning är drabbade av en

6

kronisk (fysisk) sjukdom. Begreppet kronisk sjukdom är något vi hör ofta, men något man sällan talar om vad det innebär för individ, anhöriga och samhälle. Att vara sjuk resten av ditt liv kräver ibland anpassning, acceptans och åtgärder, vilket inte bara kostar tid, energi och pengar utan även begränsar. Att leva med en kronisk sjukdom innebär inte bara fysiska begränsningar utan skulle kunna påverka individers självbild.

Spännvidden i diagnoser som klassas som kroniska är stor, likaså dess symptom och påverkan på individen. Vi måste också komma ihåg att upplevelsen av en kronisk sjukdom kan variera mellan individer, vilket innebär att symptom som en person upplever lindriga kan upplevas som begränsande för en annan.

Bland mina deltagare var följande diagnoser de vanligast förekommande:

• Migrän

• Reumatism

• MS

• Artros

• Astma

• Fibromyalgi

Samtliga av de sex vanligaste diagnoserna i min studie är diagnoser med många symptom.

3.1.2 Begreppet självbild

Hur vi skapar och återskapar vår självbild är något många sociologer valt att tolka. Jag har valt att använda mig av Goffmans, Olofsson & Sjöström och Cooleys sätt att analysera självbilden.

Självbild skulle man kunna säga är våra egna tolkningar av erfarenheter runt oss själva. Hur vi uppfattar responsen från omgivningen i våra dagliga handlingar. I boken Existens och sociala relationer menar författarna att självbilden blir en självuppfyllande profetia där vår föreställning om oss själva styr våra handlingar, som i sin tur bekräftar vår självbild

(Olofsson & Sjöström 1993, s. 71). Om jag tror att jag inte är tekniskt lagd kommer jag

undvika att ge mig på tekniska göromål, vilket leder till att jag inte får lära mig om teknik,

vilket i sin tur leder till att min föreställning om att jag inte behärskar teknik förstärks.

7

Känslorna är vad vi använder oss av för att tolka intryck med. Om vi har en låst självbild kan vi ha svårt att känna igen våra egna känslor och behov vilket i sin tur gör det svårare att ändra ens självbild. Om vi däremot har en öppen självbild kan vi också ta in och värdera motsägelsefulla erfarenheter och förändra vår självbild (Olofsson & Sjöström 1993, s. 71- 72).

Erving Goffman menar i sin bok Jaget och maskerna (2009) att vårt vardagsliv kan framställas som en teaterföreställning.

Först och främst handlar det om att vi intar en roll i det sociala samspelet med andra. I denna roll försöker vi övertyga vår publik om att bilden vi ger av oss själva är trovärdig (Goffman 2009, s. 25). Personens egen inställning till sitt framträdande kan skilja sig åt.

Dels kan personen själv vara övertygad om att uppträdandet är äkta, och då förefaller han att bli mycket trovärdig även i publikens ögon. Om han däremot upplever att hans

uppträdande inte alls stämmer med den roll han besitter betecknar Goffman honom som cynisk. Att inta en cynisk roll kan handla om att göra det framträdande stunden, eller samhället, kräver men kan också handla om att aktören vill dupera sin publik (Goffman 2009, s. 25-26). Exempel på detta är människor som arbetar i serviceyrken och som har som jobb att vara trevliga mot kunder oavsett om kunden är trevlig tillbaka. Där spelar kassören en cynisk roll gentemot kunden (publiken) genom att vara trevlig utan att egentligen känna att han står för det agerandet.

Man kan också säga att aktören upprätthåller en fasad för sin publik. Fasaden kan delas in i två delar, inramning och personlig fasad. Inramningen består av dekor, möbler och annan rekvisita, den är också oftast platsbunden. Den personliga fasaden innefattar det vi oftast förknippar med aktören, som ålder, kön och kläder. Dessa expressiva verktyg definierar situationen för publiken (Goffman 2009, s. 28-30).

Goffman definierar sitt begrepp team på följande sätt: “ ... en samling individer som samarbetar i framställningen av en rutin.” (Goffman 2009, s. 75). Ett team är alltså en samling aktörer som samarbetar för att bevara den bild de vill att publiken ska behålla.

Publiken upplever således ett band mellan aktörerna som ingen i publiken delar med dem

(Goffman 2009, s. 95). För att ett team ska fungera krävs tre egenskaper; lojalitet, disciplin

och försiktighet. Dessa egenskaper representerar försvarstekniker som teamet använder sig

av för att inte misslyckas med sitt framträdande. Det gäller alltså att teamet vet vad de ska

8

presentera, och inte presentera för publiken (Goffman 2009, s. 199). Begreppet team kan också förklaras med serviceyrken som jag tidigare nämnt. I butiken är medarbetarna trevliga och stöttar varandra i svåra situationer, men i fikarummet kan deras åsikter om kunder och arbetsvillkor diskuteras. Man skulle kunna säga att butiken är deras främre region och fikarummet deras bakre region. Den främre regionen är där föreställningen äger rum. Det är där man intar sin roll och framför sina repliker (Goffman 2009, s. 97). I den bakre regionen kan man slappna av, ta av sig sin mask och ge uttryck åt åsikter man kanske tvingades undertrycka under sitt framträdande. Här, i den bakre regionen, kan

teammedlemmar stötta varandra och öva inför nästa föreställning (Goffman 2009, s. 102- 103). För gemene man kan man säga att den bakre regionen är ens hem, där man inte behöver prestera eller följa ett manus, utan kan vara sig själv utan att riskera att bli bedömd för sitt framträdande.

Goffmans sätt att se på det kan man alltså tolka som att vår självbild inte alltid definieras av vilken bild vi ger utåt. Vi väljer den bild av oss själva vi vill ge andra, oavsett om den är sann eller inte.

Cooleys begrepp Spegeljaget syftar på en process mellan människor som sker i tre steg. När vi interagerar med andra människor letar vi först efter tecken på vad andra människor tänker om oss. Sedan försöker vi värdera dessa tankar och slutligen landar detta som en känsla hos oss. Det kan handla om stolthet, skam eller andra känslor som vi tolkar in att vi ska känna i sammanhanget. Ens egen självbild grundar sig alltså på vad vi tror att andra tänker om oss och vårt sociala jag bildas i samröre med andra. Således ändras också vår bild av oss själva hela tiden, utifrån de sociala interaktioner vi deltar i, och hur vi tolkar andra människors uppfattning om oss (Hilte 1996, s. 110).

Cooley var en av grundarna till det socialpsykologiska perspektivet symbolisk

interaktionism vilket innebär att samhället bygger på individernas handlingar. Cooley menar att man inte kan förstå vare sig samhället eller individen utan att förstå den andre (Hilte 1996, s. 109).

Dessa tre teorier spänner väl över området jag vill undersöka. Det är tre olika teorier om hur vi skapar och omskapar vår självbild.

Cooleys Spegeljaget och Olofsson & Sjöströms bild av självbild kan förefalla väldigt lika,

men skillnaden är att individen enligt Coolyes teori grundar sin självbild efter hur hen

9

värderar omgivningens reaktioner på egna handlingar. Olofsson & Sjöström menar att individen redan har en bild av sig själv som de bekräftar genom andras reaktioner på sitt handlande.

4.Metod

I det här avsnittet kommer jag beskriva hur jag gått tillväga under studien. Jag kommer beskriva hur jag gjort mitt urval, hur jag skapat enkäten, hur jag delat ut och samlat in enkäten, analyserat svaren och lagt in dem i SPSS. Jag kommer också beskriva vilken typ av undersökning jag valt att göra.

I stort sett all tidigare forskning jag hittade, med koppling till kronisk sjukdom och självbild, var kvalitativ forskning, vilket gjorde att det kändes ännu mer viktigt att göra denna kvantitativa undersökning. Jag ville se hur vanligt förekommande det är att

självbilden påverkas vid kronisk sjukdom, därav valet att göra en kvantitativ enkätstudie.

Vid en kvantitativ studie mäter man omfattning och mängd, vilket var precis vad jag ville göra med den här studien. Jag ville se hur vanligt det är att självbilden påverkas av kronisk sjukdom, hur individer på verkas av hur de tror att andra ser på dem som sjuka och om deltagarna tror att deras liv skulle se annorlunda ut om de vore friska. En kvalitativ studie hade gett mig upplevelsen av att vara kronisk sjuk, nu var det omfattningen av påverkan på självbilden vid kronisk sjukdom jag var intresserad av.

Min studie har en explorativ ansats då jag vill undersöka om det är så att självbilden påverkas när man lever med en kronisk fysisk sjukdom. Med explorativ menas att man försöker upptäcka något.

Min studie lutar sig mot teorier och är därmed deduktivt.

10

4.1 Urval

Jag valde personer bosatta i Värmland som lider av en kronisk fysisk sjukdom samt är i åldrarna 18-65 år, det vill säga arbetsför ålder. Att lida av en kronisk sjukdom när man är i arbetsför ålder kan innebära större förändringar i vardagslivet än för en person som är pensionär då det kan påverka personens arbetsförmåga.

Mitt urval kallas bekvämlighetsurval, vilket innebär att man använder sig av personer man har tillgång till och som stämmer in på urvalet (Trost 2016, s. 31). Bekvämlighetsurval representerar inte populationen på bästa sätt, men eftersom tiden jag hade på mig för denna uppsats var väldigt begränsad fick jag kompromissa på den punkten.

Jag hittade personer som ville vara med i min undersökning på flera olika sätt. Dels frågade jag människor i min omgivning om någon kände flera personer som kunde vara med i studien. Om någon kände minst 5 stycken personer som passade in skickade jag, eller lämnade, 5 enkäter och 5 kuvert till den personen. När personen hade fått in sina svar hämtade jag kuverten. På så vis kunde jag inte under några omständigheter veta vilka personer som svarat på mina enkäter och i och med det säkerställer jag anonymiteten.

Några personer som hjälpte mig samla in enkäter från sin omgivning hittade jag via en Facebook grupp för kroniskt sjuka.

Jag la också en bunt enkäter och kuvert i stallet där vi har vår häst, då det rör sig många människor där. Till det la jag en beskrivning om hur de skulle lägga enkäten i ett kuvert efter de fyllt i den.

4.2 Enkäten

I en kvantitativ undersökning är utformandet av enkäten oerhört viktigt.

I de flesta kvantitativa undersökningar håller man hög standardisering och hög grad av

strukturering. Med hög standardisering menar man att alla enkäter ser likadana ut, skickas

ut samtidigt och besvaras under så lika omständigheter som möjligt. Hög standardisering är

också viktigt för att kunna uttala sig om, inte bara sitt urval, utan också om populationen

11

(Trost 2016, s. 58). Med hög grad av strukturering menar man oftast att frågorna har fasta svarsalternativ och inte svar där man skriver text själv (Trost 2016, s. 59).

Min enkät hade hög grad av strukturering då de allra flesta frågorna hade fasta

svarsalternativ. De två öppna frågorna jag hade var “Vilken kronisk fysisk sjukdom lider du av?” samt “Övrigt att tillägga”.

Jag anser också att min enkät hade hög standardisering. Alla deltagares enkäter såg likadana ut, de skickades ut samtidigt, alla fick samma instruktioner och insamlandet skedde i princip samtidigt. Hur deltagarnas omständigheter såg ut när de fyllde i enkäten kan jag så klart inte svara på, men jag anser att standardiseringen var så hög från min sida som jag förmådde.

När jag utformade enkäten tog jag inspiration av tidigare undersökningar om självbild. Jag gjorde tre kategorier som jag sedan fyllde på med frågor, både sådana som jag hittat på nätet och andra om jag hittat på själv för att bäst besvara mina frågeställningar. Frågorna i den första delen av enkäten berör individens självbild, andra delens frågor handlar om hur individen tror att andra ser på dem och den sista delen handlar om hur individen tror att hen skulle känna om hen vore frisk.

Ett av formulären jag använde mig av för inspiration var SUAS självskattningsformulär (Träskman 2011).

4.3 Reliabilitet och validitet

När man utformar frågorna till en enkät är det viktigt att tänka på reliabilitet och validitet.

Man kan säga att reliabilitet är att man mäter på rätt sätt, och validitet är att man mäter det man avser mäta. Om jag formulerar frågorna otydligt, eller använder ett för svårt språk, kan frågorna missuppfattas. Då har jag inte mätt på rätt sätt och reliabiliteten minskar.

Om frågorna är rätt ställda, men handlar om något annat än det jag avser mäta blir validiteten istället låg (Trost 2016, s. 63).

Jag har kontrollerat alla frågorna i enkäten både till frågeställningarna och till syftet genom

att analysera dem och se i vilka sammanhang de använts i tidigare studier. Jag har också

12

testat dem på min omgivning innan för att se till att de var tydliga och lätta att förstå. Detta anser jag har stärkt validiteten och reliabiliteten.

Andra saker man ska tänka på när man utformar enkätfrågor är att man inte använder negationer, att man använder en fråga åt gången och inte ställer flera frågor i samma, att man använder ett enkelt språk och att man inte ställer för långa frågor (Trost 2016, s. 80- 85). Jag har medvetet försökt utforma mina frågor på ett enkelt sätt och tänkt på att försöka hitta korta formuleringar.

Många av mina frågor kan anses som känsliga frågor. Det finns alltid en risk att människor avstår från att svara på sådana frågor, men jag tror att anonymiteten gör att det är lättare att svara även på dem. Deltagarna i min studie har aldrig sett mig och jag har inte sett dem.

När det kommer till de demografiska frågorna, bakgrundsfrågorna, har jag valt att lägga dem sist i enkäten. Detta eftersom enkäten kan uppfattas tråkig om de ligger först (Trost 2016, s. 93).

Jag har delat upp enkäten i tre delar, där jag förklarar för deltagaren vad varje del kommer att handla om. Detta för att göra det överskådligt och förbereda deltagaren på vilka ämnen jag kommer hålla mig inom. Att göra enkäten överskådlig och lätt att förstå ökar

reliabiliteten då risken att deltagarna missförstår frågor eller kategorier minskar.

4.4 Etik

När man forskar finns det fyra huvudkrav från Vetenskapsrådet att följa (Codex 2004).

Informationskravet: Innebär att man som forskare har en skyldighet att informera sina deltagare om vad syftet med ens undersökning är, samt vad det kommer innebära att delta.

Samtyckeskravet: Detta innebär att det är frivilligt att delta i undersökningen, och man har också rätt att avbryta när helst man vill.

Konfidentialitetskravet: Deltagarna ska vara helt anonyma och forskaren har tystnadsplikt

gentemot sina deltagare.

13

Nyttjandekravet: Information insamlat i samband med en undersökning får endast användas till det den från början var avsett användas till (ibid).

I början av enkäten har jag lagt missivbrevet. Ett missivbrev kan man säga är de fyra huvudkraven formulerade till just den här undersökningen, riktade till deltagarna. I mitt missivbrev har jag berättat om studiens syfte, att det är frivilligt att delta, jag har förklarat hur jag säkerställer anonymiteten samt att materialet inte kommer användas till något annat.

Jag har också lagt till kontaktuppgifter till mig och min handledare.

4.5 GDPR

På grund av GDPR, den europeiska dataskyddsförordningen, och svenska lagar ställs väldigt höga krav på att skydda individers personuppgifter. Med personuppgifter räknas all information som kan kopplas till en person, antingen via namn, uppgifter eller bara

utseendet. Om man dessutom väljer att skriva om, vad som kallas, känsliga ämnen ställs ännu högre krav på hur, och om man ska förvara dessa personuppgifter (KAU 2019). Mitt arbete handlar om hälsa och räknas därför in bland känsliga ämnen, och detta gjorde det svårt att genomföra en enkätundersökning. Eftersom jag valde att samla in enkäter i slutna kuvert, som dessutom redan innan var insamlade av en annan person, kan jag inte alls koppla någon enkät till en särskild person.

4.6 Insamling av empiri

Eftersom jag inte personligen hade kontakt med personerna som svarade på mina enkäter blev det lite svårt att påminna dem om att lämna in dem. Jag fick påminna mina

kontaktpersoner, som i sin tur fick påminna deltagarna. Det tog ca tre veckor att få in de

enkäter som behövdes för att kunna avsluta arbetet. En del enkäter fick jag tillbaka via post,

i samtliga fall hade jag delat ut porto innan.

14

4.7 Bortfall

Med bortfall menas enkäter eller frågor som inte blev besvarade. Externt bortfall är om hela enkäter inte blev besvarade, internt bortfall innebär att enstaka frågor inte besvaras (Borg &

Westerlund 2006, s. 25).

Jag lämnade och skickade ut 75 enkäter och fick tillbaka 41. Det externa bortfallet blev alltså 34 enkäter. Det fanns ett internt bortfall, en fråga på 41 enkäter var inte besvarad.

4.8 Databearbetning

Vid utformandet av enkäten gjorde jag först tre kategorier och sedan fyllde jag på med frågor. Frågorna tog jag delvis från tidigare undersökningar om självbild som jag hittade på internet, en del hittade jag på själv för att det skulle stämma med mina frågeställningar.

Jag tog även hjälp av tidigare forskning för att utforma enkäten. Hillevi Busch (2007) forskning om hur kronisk smärta påverkar människors självbild var en bra inspiration till den här studien.

När samtliga enkäter kommit in la jag in dem i statistikprogrammet SPSS. Sedan använde jag mig av univariat analys, beskrivande statistik, och valde att presentera resultatet med hjälp av stapeldiagram och cirkeldiagram. Vid univariant analys kan man säga att man studerar variationen och egenskaperna hos en variabel, i det här fallet en social situation (Djurfeldt, Larsson & Stjärnhagen 2010, s. 39). Resultaten visade jag i procent då jag ansåg att det blev lättare att tyda.

Kärnan i mina resultat är ju att mäta självbilden. I första delen av enkäten mäter jag den egna självbilden, i den andra delen självbilden utifrån hur deltagarna tror att andra ser på dem och i den sista delen mäter jag självbilden de eventuellt hade haft om de vore friska.

I bild 8 valde jag tårtdiagram med visad procent. Frågan var “Om jag vore frisk skulle jag vara en bättre människa” och resultatet från deltagarnas svar på den frågan överraskade mig. Jag ville på ett överskådligt sätt visa i mitt arbete vad jag hade fått fram.

När jag hade valt ut de mest intressanta svaren för min undersökning gjorde jag även några

korstabeller för att se om det fanns samband mellan hur deltagarna hade svarat på mina

15

frågor. För att se samband kan man även göra ett scatter dots, men jag valde korstabell med procent eftersom jag ansåg det mer överskådligt så.

4.9 Metoddiskussion

Valet av metod till den här undersökningen tycker jag har varit bra och den valda metoden fungerade bra att besvara frågeställningarna jag hade. Jag ville mäta omfattning på ett eventuellt problem, och det lyckades jag göra. I mina resultat kunde jag läsa ut en del om deltagarnas självbild, vilket var min avsikt.

Urvalet gjordes utifrån mina förutsättningar. På grund av GDPR blev utlämning och inhämtning av enkäter mer tidsödande än jag hade räknat med så urvalet fick bli ett bekvämlighetsurval. Vid ett bekvämlighetsurval tar man helt enkelt det man har, det vill säga människor i sin omgivning. Ett urval ska vara så representativt för populationen som möjligt, något bekvämlighetsurval inte alltid blir. Risken är att man väljer sina vänner, och vänner tenderar att ha generellt lika åsikter. Då representerar man inte populationen på ett bra sätt (Trost 2016, s. 31-32). I mitt fall fick jag ta den risken då inte tid till annat urval fanns.

När jag väl fått fram alla svar på frågorna i överskådliga tabeller, stapeldiagram och cirkeldiagram började jag titta på dem utifrån mina teorier. Jag försökte se om det fanns kopplingar mellan forskningsfrågan och mina svar, utifrån valda teorier. Varje kategori sammanställde jag och provade mot teorierna för att se om det fanns kopplingar.

Risken som jag ser det med en enkätundersökning är att man låser sin undersökning från början och inte kan utveckla den under studiens gång. Så fort enkäten är utskickad kan man inte ändra frågor eller ta bort eller lägga till något, vilket man kan under en intervju.

Med tanke på de nya striktare reglerna i samband med GDPR blir det väldigt svårt att nå ut

med en enkät om man ska fråga om, som i mitt fall, hälsa. Detta är något man bör ha i

åtanke när man ska göra en kvantitativ undersökning då det går väldigt mycket tid åt att

skicka ut och samla in enkäter på det sätt som jag valde att göra.

16

Eftersom väldigt lite forskning i det här ämnet är gjord kvantitativt anser jag att det var bra och viktigt att jag valde just den metoden till det här arbetet.

5.Resultat

Här kommer jag presentera mina resultat i form av tabeller och diagram, tillsammans med en kort beskrivning. Redogörelse och iakttagelser runt mina resultat hittas under “Analys”.

Jag fick in 41 enkätsvar. Av 41 deltagare var 33 kvinnor, 6 män, och 2 ville inte uppge kön.

Äldsta deltagaren var född 1956 och den yngsta var född 1996. Fördelningen i ålder där emellan var relativt jämn. 32 olika kroniska sjukdomar uppgavs bland deltagarna, många led av flera kroniska sjukdomar.

Jag har valt att tolka mina resultat i den ordning jag byggde upp enkäten. Först kommer lite svar om hur deltagarna ser på sig själva, sedan hur de tror att andra ser på dem, och

slutligen hur de tror att de skulle tänka och känna om de vore friska. Samtliga resultat är presenterade i procent för att lättare kunna jämföra och läsa av resultat. Här följer nu några resultat som visar hur deltagarna ser på sig själva.

5.1 Deltagarnas självbild

17

I bild 1 ser vi att större delen av deltagarna anser sig ha många starka sidor. 68,3% har svarat “stämmer ganska bra” eller “stämmer helt” på frågan “Jag har många starka sidor”.

26,83 % är neutrala och anser inte att frågan varken stämmer bra eller dåligt. Endast 4,88 % anser att det stämmer ganska dåligt.

Bild 2

I bild 2 ser vi svar på påståendet “Jag är glad över att vara den jag är” och hela 65,85%

anser att det stämmer helt eller delvis. 29,27% är neutrala och 4,88 % anser att det stämmer ganska dåligt.

Bild 3

18

I bild 3 ser vi svar på påståendet “Jag har lätt för att bli omtyckt. 53,66% uppger att detta stämmer helt eller delvis, 41,46% är neutrala och 4.88% tycker att det stämmer dåligt eller inte alls.

5.2 Deltagarnas självbild sett till hur de tror att andra ser på dem

Nu kommer vi in på vad deltagarna tror att andra tycker och tänker om dem.

I bild 4 ser vi svar på påståendet “Andra människor tycker att jag är viktig”. 46 % känner att detta stämmer helt eller delvis, 34,15% är neutrala och 19,51% känner att detta stämmer dåligt eller inte alls.

Bild 5

19

Här i bild 5 ser vi svaren på påståendet “Andra människor tycker att jag är värdelös”. 7,5 % tycker att det stämmer ganska bra. 10 % är neutrala och 82,5% anser att det stämmer dåligt eller inte alls.

Bild 6

Här i bild 6 presenteras svaren på påståendet “Andra människor tycker att jag har en trevlig personlighet”. 75,58% svarade att det stämde delvis eller helt, 19,51% var neutrala och 4,88% uppgav att det stämde ganska dåligt.

5.3 Deltagarnas självbild sett utifrån om de vore friska

20

Här presenteras resultat från delen där deltagarna svarar hur de tror att de skulle tänka och känna om de var friska.

Bild 7 visar svar på påståendet “Om jag vore frisk skulle jag vara mer omtyckt”. 19,51%

tror att det stämmer helt eller delvis. 21, 95 % är neutrala och 58,53% tror inte att det stämmer alls eller att det stämmer dåligt.

Bild 8

I tårtdiagrammet i bild 8 ser vi fördelningen över svaren från påståendet “Om jag vore frisk skulle jag vara en bättre människa”. 41,34 % svarar att de tror att det stämmer helt eller delvis, endast 9,76 % är neutrala här, och 43,9% tror inte att det stämmer alls eller stämmer dåligt.

Bild 9

21

I tårtdiagrammet i bild 9 presenteras svaren på påståendet “Om jag vore frisk skulle jag utveckla mina möjligheter i högre grad”. 56,1% tror att det stämmer helt eller delvis, 21,95% är neutrala och 21, 96% anser att det stämmer dåligt eller inte alls.

Bild 10

I bild 10 har jag gjort en korstabell mellan påståendena “Om jag vore frisk skulle jag vara en bättre människa” och “Om jag vore frisk skulle jag utveckla mina möjligheter i högre grad”. 41 % av deltagarna anser att båda påståendena stämmer helt eller delvis (markerat med rött i tabellen).

Under fråga 23 ”Övrigt att tillägga” (se bilaga enkät) fick jag in följande tre svar:

”Mina sjukdomar synd inte utanpå vilket försvårar för människor som inte känner mig att förstå hur sjuk jag är. Det är både trist och jobbigt.”

”Har fått diagnosen ganska nyligen. Och bra medicinering. Upplever inte att jag förändras något speciellt.”

”Spännande och viktig enkät.”

22

6.Analys

Här kommer jag analysera de resultat jag fick i min undersökning. Jag kommer beskriva vad jag kommit fram till samt koppla det till teorier jag utgått ifrån.

Jag kommer här att analysera resultatet i de tre kategorier var för sig, så som enkäten var uppbyggd. Först kommer resultat som är relaterade till den egna självbilden, sedan resultat om självbilden sett utifrån hur deltagarna tror att andra ser på dem och slutligen resultat om hur självbilden kunde sett ut om deltagarna vore friska.

6.1 Analys av deltagarnas självbild

När det kommer till den första delen av enkäten som handlar om hur deltagaren ser på sig själv så tycker jag att det är ganska tydligt att de allra flesta har en bra självbild. Långt mer än hälften av deltagarna anser att de har många starka sidor, och nästan lika många anser att de är glada över att vara den de är. Utifrån Olofsson & Sjöström (Olofsson & Sjöström 1993) så ska denna självbild bero på positiv respons från sin omgivning. Enligt Goffman (2009) däremot skulle den roll man spelar utåt, och låter andra bedöma, lika väl kunna vara falsk, eller cynisk som Goffman uttrycker det. Om vi bara analyserar svaren på frågorna om hur man ser på sig själv blir det svårt att uttala sig om detta, vi behöver gå vidare och analysera svaren på frågorna i enkäten som handlar om hur man tror att andra ser på en.

Detta gäller även Coolyes begrepp spegeljaget som också grundar sig på att vår självbild

handlar om hur vi tolkar responsen från andra. Så här långt talar alltså teorierna för att

deltagarnas goda självbild beror på omgivningens respons på dem i sociala sammanhang

(Hilte 1996).

23

6.2 Analys av deltagarnas självbild sett till hur de tror att andra ser på dem

Andra delen av enkätfrågorna handlade om hur deltagarna tror att andra ser på dem. Om vi tittar på bild 4 så ser vi att nära hälften av deltagarna anser helt eller delvis att andra tycker att de är viktiga. 19,51% anser att detta inte stämmer alls eller stämmer dåligt. I den första delen av enkäten ansåg 65-68% att de hade många starka sidor samt att de var nöjda över att vara den de är. Bara hälften av deltagarna tror alltså att andra tycker att de är viktiga, men själva anser fler än så att de har många starka sidor och är nöjda över att vara den de är. Detta kan man tolka som att deltagarna värderar sig själva högre än de tror att andra värderar dem. Fler tycker att de är bra personer än som tror att andra tycker att de är viktiga. Kopplat till Olofsson & Sjöström och Cooleys teorier om självbild så stämmer det alltså inte. Mina deltagare grundar här inte sin självbild av hur de tror att andra ser på dem.

Om teorierna stämde borde det vara åt andra hållet, att deltagarna tror att andra värderar dem högre än de gör själva. Det känns mer logiskt att färre av deltagarna skulle värdera sig själva högre än de tror att andra gör.

Resultatet i bild 5 visar att deltagarna i mycket låg grad tror att andra tycker att de är värdelösa. Hela 82,5% tror inte att andra tycker att de är värdelösa. Detta resultat motsäger alltså föregående resultat i bild 4. Mindre än hälften av deltagarna tror att andra tycker att de är viktiga, men samtidigt är det 82,5% som inte tror att andra tycker att de är värdelösa.

Det skulle kunna tolkas som att deltagarna inte upplever att de har så mycket att erbjuda andra, men att de ändå tror att de spelat en roll bra och övertygat andra om att de inte är helt värdelösa.

Bild 6 visar att 75,58% svarade att det stämmer delvis eller helt att andra tycker att de har en trevlig personlighet. Om vi åter igen jämför detta med resultatet i bild 4 så blir det motsägelsefullt ännu en gång. Deltagarna tror inte i hög grad att andra tycker att de är viktiga, men hävdar ändå att andra tycker att de har en trevlig personlighet. Även här stödjer det tanken på att deltagarna litar på sin förmåga att spela en roll de valt.

I fråga 5 och 6 skulle man kunna tolka resultaten efter Cooleys teorier. Cooley beskriver

skapandet av självbilden som en process där man interagerar med andra, tolkar in deras

reaktion, värderar den, och upplever en känsla av något slag (Hilte 1996, s. 110). Här skulle

vi kunna säga att deltagarna upplever att andra tycker att de har en trevlig personlighet,

24

värderar det som något bra och landar i känslan att det känns bra att vara just den man är.

Frågan är då bara varför de inte tror att andra tycker att de är viktiga.

Enligt Goffmans teori skulle man kunna säga att deltagarna övertygat publiken väl genom att spela en roll, oavsett om den var äkta eller cynisk (Goffman 2009, s. 25). Responsen de får tillbaka visar att publiken uppskattat framträdandet. En uppskattad respons är nog det de flesta är ute efter, det blir som ett kvitto på att man presterat bra, eller i det här fallet är en bra person.

6.3 Analys av deltagarnas självbild utifrån om de vore friska

Sista delen av enkäten handlade om hur deltagarna tror att de skulle tänka och känna om de vore friska. Tanken med den kategorin är att försöka få fram om deltagarna känner att deras livsförutsättningar vore annorlunda om de var friska. Om de tror att deras liv kunde se annorlunda ut om det inte vore för deras sjukdom.

I bild 7 visar jag svaret på påståendet “Om jag vore frisk skulle jag vara mer omtyckt”.

19,51% tror att det stämmer helt eller delvis, men hela 58,53% tror inte att det varken stämmer delvis eller helt. Det är alltså inte ens 20 % som tror att deras sjukdom påverkar hur omtyckta de är. Svaren visar dock inte om deltagarna idag öppet visar sin omgivning att de är sjuka, eller om de döljer det för att upprätthålla en fasad av att vara frisk. Om

deltagarna idag spelar en roll som friska så gör det ingen skillnad i mottagandet av publiken om de är friska eller sjuka. Då blir det svårt för deltagarna att värdera just detta scenario.

I bild 8 visas det mest intressanta resultatet i studien enligt mig. På påståendet “Om jag vore frisk skulle jag vara en bättre människa” svarade hela 41,34% att de tror att det stämmer helt eller delvis. Om vi ser även till övriga delar av enkäten kan vi konstatera att deltagarna har en bra självkänsla, trivs med att vara den de är och tror att även andra uppskattar dem. Ändå tror nästan hälften av dem att de skulle vara en bättre människa om de vore friska. Om jag skulle analysera detta med Cooleys (1996) och Olofsson &

Sjöström (1993) teorier skulle det innebära att deltagarna upplever att de är uppskattade

bland andra och därför har en bra självkänsla. Jag ställer mig frågande till om man kan ha

en bra självbild och ändå värdera sin roll som människa efter om man är sjuk eller frisk.

25

Med en bra självbild kanske man borde känna att ens roll som människa inte värderas annorlunda på grund av sjukdom.

I delarna som handlar om att deltagarna ska beskriva hur de ser på sig själva och hur de tror att andra ser på dem så tycker jag att jag kan knyta teorierna om självbild ganska bra till resultatet, men i delen som handlar om hur de tror att de skulle tänka eller känna om de vore friska tycker jag att det blir svårare. Det skulle vara att använda det dramaturgiska perspektivet och mena att aktören gett sin publik en trovärdig roll i att må bra, för att sedan dra sig backstage och känna att man skulle vara en bättre människa om man vore frisk, och att man inte alls mår så bra som man vill få det att framstå. Kanske är man rädd att visa sig svag, eller att man inte klarar lika mycket som innan. Oftast vill man visa upp den bästa versionen av sig själv, den person man vill vara. När man drabbas av kronisk sjukdom kan det nog vara svårt att nedgradera sig själv till en mindre bra version, därigenom fortsätter man upprätthålla bilden av en själv som frisk (Busch 2007). Jag skulle tro att desto mindre sann ens roll man spelar är, desto mer tid krävs backstage för återhämtning.

I bild 9 ser vi svaren på påståendet “Om jag vore frisk skulle jag utveckla mina möjligheter i högre grad”. Här svarar 56,1% att det stämmer helt eller delvis. Mer än hälften av de som svarat på enkäten känner alltså att de hålls tillbaka av sin sjukdom och att deras

förutsättningar för att utveckla sina möjligheter vore bättre om de var friska. Att mer än hälften av deltagarna känner så här är viktigt att lyfta, om detta stämmer med populationen innebär det att detta gäller flera miljoner människor i Sverige, då, som jag tidigare nämnt, hälften av Sveriges befolkning är drabbad av kronisk fysisk sjukdom.

I bild 10 ser vi en korstabell som jag har gjort över påståendena “Om jag vore frisk skulle jag utveckla mina möjligheter i högre grad” och “Om jag vore frisk skulle jag vara en bättre människa”. Av deltagarna har 41 % svarat att båda påståendena stämmer helt eller delvis.

41 % känner att de vore bättre människor om de vore friska och att de även skulle utveckla sina möjligheter i hög grad. Här stämmer inte riktigt bilden av deltagarnas självbild som man ser i första och andra delen av enkäten. Man kan undra om denna syn på sig själv och sina möjligheter kommer från hur andra bemöter dem eller om det kommer från dem själva.

Enligt teorin om Spegeljaget jag har valt att stödja mig mot skulle det bero att man grundar sina egna känslor i hur man värderar andras reaktioner på en själv i sociala

sammankomster. Här uppger dock deltagarna att de får positiv respons från andra, ändå

känner de att deras sjukdom gör dem till mindre bra människor. Återigen vill jag här knyta

26

an till Goffman och hans teatermetaforer. I vardagslivet har vi vissa förväntningar på vad vi ska klara av, den roll vi ska spela. När något påverkar vår möjlighet att spela den rollen, som exempelvis kronisk sjukdom, blir det svårare och svårare att hålla uppe sin fasad. Vi vill inte göra publiken besviken och vi vill inte avslöja vår hemlighet. Denna kamp inom oss kan säkert göra att tankar på att vi vore bättre människor om vi vore friska dyker upp.

En positiv reaktion från publiken, baserat på en cynisk roll vi spelat kanske heller inte direkt stärker självbilden utan blir den självuppfyllande profetian Olofsson & Sjöström pratar om. Vi spelar den roll vi tror publiken gillar mest, får en positiv respons och får konstaterat för oss själva att det är frisk vi måste fortsätta spela.

7. Diskussion

Här kommer mina egna reflektioner och tankar kring studien att presenteras, inkluderat en reflektion av studiens syfte. Jag kommer också kritiskt titta på vad som kunde ha gjorts bättre under studiens gång, samt ge förslag på vidare forskning.

Syftet med studien var att ta reda på om kronisk fysisk sjukdom hade inverkan på

människors självbild. Enligt mina resultat verkar den ha det, på ett negativt sätt. Deltagarna verkar ha bra, egen självbild, tro att andra ser dem på ett positivt sätt, men ändå känner de att de hålls tillbaka av sin sjukdom. Att de dessutom tror att de skulle vara bättre människor om de vore friska talar lite emot en bra självbild.

En av mina frågeställningar var om deltagarnas självbild påverkades av hur de tror att andra ser på dem. Resultaten jag fick var att deltagarna tror att andra tycker att de är bra personer men eftersom deltagarna själva verkade ha bra självbild är det svårt att säga om den

kommer från dem själva eller i hur de tror att andra uppfattar dem.

Sista frågeställningen var om deltagarnas livsförutsättningar förändras när de lever med kronisk sjukdom. Den frågan fick definitivt ett svar genom att många av deltagarna trodde att de skulle utveckla sina möjligheter i högre grad om de vore friska, samt att de trodde att de skulle vara bättre människor.

Om det nu är så att nära hälften av alla kroniskt sjuka människor i Sverige känner att de inte

är lika bra människor som de skulle vara om de var friska, och om de känner att de inte kan

27

utvecklas som de vill på grund av sin sjukdom så har vi ett stort folkhälsoproblem. Detta innebär i så fall att självbilden hos en fjärdedel av Sveriges vuxna befolkning kan vara negativt påverkad. Ska vi fortsätta spela en roll inför andra för att försöka gömma våra hemligheter, eller ska vi lägga av våra masker och möta problemet? Så länge ett problem är gömt finner man ingen lösning på det, det är först när man lyfter fram det i ljuset och vänder och vrider på det som man också kan göra någonting åt det. Det kanske många gånger är obefogat att känna att man inte kan utveckla sin potential på grund av sin

sjukdom. I många fall kanske det med rätt medel går, trots att individen inte känner till det.

När problemet visas upp kan också lösningar presenteras.

Om dessa svar som jag fått fram i min undersökning gäller även populationen borde vi sluta mörka alla sjukdomar och hinder som följer med dem. Vi borde satsa mer på lösningar och nya idéer för att låta människor utvecklas trots sjukdom. Detta är något som, i min mening, även skulle gynna samhället i form av ekonomi, arbetskraft och en lyckligare befolkning.

En annan aspekt av detta är att vi bör fråga oss själva om det är rimligt att döma oss själva och andra utifrån prestation. Vi borde känna oss som precis lika bra människor oavsett om vi är friska eller sjuka, livet går ju upp och ner. Friska som sjuka borde vi hjälpas åt att stärka varandras självbilder och lyfta varandra. Visa varandra uppskattning och ge uppmuntring till de som behöver. Uppenbarligen är responsen från andra viktig, och i ett skört läge i livet kan det behövas ännu mer.

Den mesta tidigare forskning som gjorts i ämnet har varit kvalitativ. Jag anser att det behövs mer kvantitativ forskning här, dels för att kunna visa på omfattning av ett problem, men också för att kunna generalisera. I kvalitativa studier är man inte intresserad av omfattning eller att generalisera, man vill hitta något unikt (Trost 2016, s. 23). Den här frågan omfattar så många människor i vårt samhälle och jag tycker att det är viktigt att belysa just det. Kronisk sjukdom är inget unikt problem, det drabbar miljontals människor bara här i Sverige.

Coolyes teori om Spegeljaget låter väldigt bra i teorin, men jag tycker inte att den stämde så

bra in med mina resultat. Personligen tycker jag att den känns lite förlegad och inte så

aktuell i vårt moderna samhälle. Kanske grundar vi inte vår självbild lika mycket utifrån

vad vi tror att andra människor tycker och tänker om oss längre. I vårt individualistiska

samhälle kanske prestation är det vi bygger vår självbild utifrån. Det skulle förklara varför

28

deltagarna tror att de skulle vara bättre människor om de vore friska. Kanske tror vi att det vi gör är så mycket viktigare än den vi är. Kronisk sjukdom kan i högsta grad påverka vår prestation, det kanske är så att vi känner oss mindre värda när vi inte klarar att prestera som innan.

Dock anser jag det intressant att studien visade att deltagarna inte verkade särskilt

påverkade av vad de tror att andra tycker och tänker om dem. Eftersom flera teorier utgår ifrån just det borde det vara vanligt att människor fungerar så. Det vore spännande att se fler liknande kvantitativa studier och se om de visar samma resultat.

Goffmans dramaturgiska perspektiv kan jag applicera på min studie. Det är lätt att kliva in i en roll man gärna vill besitta i verkliga livet, men inte känner att man riktigt behärskar annat än till några framträdanden då och då. En kronisk sjukdom kan lätt bli en mörk hemlighet som inte direkt bärs på ett smickrande sätt. Att gömma den bakom en mask verkar nog lockande för många. Problemet är bara att när man inte visar sitt rätta jag så kan man heller inte få rätt stöd och bemötande från sin omgivning. Då får man bära sin tunga ryggsäck själv, när det egentligen finns rullväskor att handha. Om vi vågar visa våra brister kan vi också jobba med dem, och framförallt få hjälp av andra.

Om vår självbild säger oss att vi inte duger för att vi inte är friska, och vi känner att vi tvingas dölja den vi är blir bördan ännu tyngre. Rollen som frisk borde bli svårare och svårare att spela och stämmer mindre och mindre med verkligheten.

Eftersom jag inte hittade så mycket liknande forskning som är gjord kvantitativt så är det svårt att riktigt jämföra min studie med andra. Gemensamt med de tidigare forskningarna jag hittade var att både min och andras studier visar att självbilden påverkas negativt av att leva med kronisk sjukdom. Flera av de andra studierna visade att personer som drabbades av kronisk sjukdom gick igenom en process för att kunna landa i sitt nya liv som kroniskt sjuk. Min studie hade inte för avsikt att följa deltagarna under en längre period, men en sådan studie hade också varit väldigt intressant att genomföra.

När jag berättat för min omgivning om min undersökning har jag fått väldigt positiv

respons. Många börjar berätta om sig själva eller andra med kroniska sjukdomar och hur

det påverkat dem. Många har också sagt att de tycker att det är ett spännande och viktigt

ämne att forska i. Jag tror att många känner igen sig i att självbilden påverkas av att leva

som sjuk.

29

7.1 Framtida forskning

Jag tror att mina resultat är trovärdiga, men för att få reda på om det verkligen är så krävs det mer omfattande forskning på området, vilket jag anser behövs. Detta gäller både kvalitativ och kvantitativ forskning.

Mitt förslag på framtida forskning är att fortsätta titta på hur självbilden påverkas av kronisk sjukdom, men också vilken typ av hjälp individerna skulle behöva. Jag är nyfiken på vad som skulle behövas för att de skulle tro lite mer på sina egna möjligheter att utvecklas trots sjukdom. Då skulle vi också bättre ta hand om värdefull arbetskraft i samhället.

För att kroniskt sjuka inte ska behöva spela en roll som friska bör ämnet lyftas och vädras.

Vi borde forska mer på hur kronisk sjukdom förändrar människor, eller snarare hur människor inte ska behöva förändras när man blir sjuk. Forskning borde inriktas på hur människor ska kunna behålla en positiv självbild trots sjukdom.

Det skulle även vara intressant att göra samma studie i ett land som är mindre

individualistiskt. Det skulle vara spännande att se om resultaten skulle bli annorlunda bland människor där den individuella prestationen inte är lika viktig.

7.2 Kritiskt värderande

Jag har noga reflekterat över mitt arbete med studien och vad som var bra samt vad som hade kunnat göras bättre. När det kommer till enkäten har jag i efterhand önskat att jag ställt fler demografiska frågor för att ta reda på vilka deltagarna var. Kanske hade frågor om deltagarnas hushållsekonomi varit intressant, eller att fråga om de var sjukpensionärer eller arbetade.

Svårast med studien var att få in enkäterna. Då jag inte kunde dela ut och samla in enkäter

själv på grund av GDPR hittade jag inget annat sätt att göra det på än att dela ut och samla

in via mellanhänder. Detta sätt var dock väldigt ineffektivt eftersom både mellanhänderna

och deltagarna var mest angelägna om att delta i studien i början, och sedan glömde

30

fullfölja det. Jag fick påminna mellanhänderna fleras gånger och bara hoppas att de i sin tur påminde deltagarna. Det blev också kostsamt att skriva ut massa enkäter som sedan inte användes, för att inte tala om allt porto jag skickade med en del och ändå aldrig såg skymten av enkäterna. Mest effektivt hade det varit att kunna skicka ut enkäten

elektroniskt, då hade jag nog också kunnat få in många fler svar på kort tid. Nu gick det alltså inte med de nya hårdare reglerna med GDPR.

Jag tycker jag valde bra teorier att jobba med. De var högst troliga att stämma in på studien, trots att den ena gjorde det mer än den andra i slutändan. Jag tycker ändå att teorierna var bra att väga resultaten mot.

När det gäller val av metod är jag också nöjd. Jag anser att mer forskning i ämnet bör göras

kvantitativt och mitt bidrag känns viktigt. Många människor här i Sverige lider av en

kronisk sjukdom och det är viktigt att lyfta vad det innebär för individen.

31

Referenslista

Litteratur:

Beck, U. & Beck- Gernsheim, E. (2002), Individualization: Institutionalized Individualism and its Social and Political Consequences, London: SAGE Publications

Borg, E. & Westerlund, J (2006) Statistik för beteendevetare. Stockholm: Liber

Djurfeldt, Göran, Larsson, Rolf & Stjärnhagen, Ola (2010). Statistisk verktygslåda 1:

samhällsvetenskaplig orsaksanalys med kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur

Goffman, E. (2009) Jaget och maskerna. Lund: Studentlitteratur

Hilte, M. (1996) Avvikande beteende- en sociologisk introduktion. Lund: Studentlitteratur

Olofsson, P-O. & Sjöström, B. (1993) Existens och sociala relationer. Lund:

Studentlitteratur

Trost, J. & Hultåker, O. (2016) Enkätboken. Lund: Studentlitteratur AB

Elektroniska källor:

Läkartidningen (2018). Så blev satsningen på personer med kroniska sjukdomar.

http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2018/06/Sa-blev-satsningen-pa-personer- med-kroniska-sjukdomar/

[2019-04-08]

Busch, H. (2007). When pain remains.

http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:197426/FULLTEXT01.pdf

[2019-04-10]

Gullacksen, A-C. & Lidbeck, J. (2004). The Life Adjustment Process in Chronic Pain.

32

http://dx.doi.org/10.1155/2004/373479 [2019-04-10]

Årestedt, L. (2017). Den ombokade resan.

https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1081373/FULLTEXT02.pdf [2019-04-10]

Träskman Bendz, L. (2011) SUAS Självskattningsformulär.

http://www.lul.se/Global/Extran%C3%A4t/V%C3%A5rdgivare/V%C3%A5rdprogram/Psykiatridivisi onen/Bilaga%2011,SUAS-S.pdf

[2019-06-14]

Karolinska institutet (u.å.). Kronisk sjukdom.

https://mesh.kib.ki.se/term/D002908 [2019-04-08]

Codex (2004). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. http://www.codex.vr.se/

[2019-04-25]

Bilagor

Enkäten:

Länk till enkäten:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfQLnjZKVa7QaH1dEZdST7xdbCodVAAhF u8flVx_53t9zAcTA/viewform?usp=sf_link

Enkäten:

33

34

35

36

37

38

Diagnoser hos deltagarna

1. MS III

2. Migrän IIIIIII 3. Diskbråck 4. Artros III 5. Psoriasis 6. Astma III

7. Kronisk nervsmärta 8. Celiaki

9. Tinnitus 10. Allergi

11. Reumatism IIII 12. EDS I

13. Sjögrens syndrom 14. Hjärt- och kärlsjukdom I 15. Blödarsjuka

16. Hemofili 17. Ulcerös kolit II

18. Gallsaltsmalabsorption 19. Trigeminusneuralgi 20. Fibromyalgi III 21. Hypotyreos I 22. Hashimotos 23. Hypertoni 24. Hypertyreos 25. Diabetes typ 1 I 26. Sicca syndrom 27. SLE

28. Polyneuropati 29. IBS

30. Kraftig synnedsättning

31. Ankyloserande spondylit I

39

32. Crohns