“Vi jobbar väldigt lite med själva döden, vi jobbar mycket mer med livet”
- En kvalitativ studie om hur kuratorer som arbetar med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) ser på sin roll som kurator samt påverkas av det emotionella arbetet
Ebba Holmlund & Josefine Karlsson
Institutionen för social arbete Kandidatuppsats 15 hp Termin 6, vårterminen 2020 Handledare: Agneta Törnquist
Titel: “Vi jobbar väldigt lite med själva döden, vi jobbar mycket mer med livet”
Title: “We work very little with death itself, we work a lot more with life”
Författare/Author: Ebba Holmlund och Josefine Karlsson Antal ord/Word count: 15 758
Abstract
The aim of this study was to investigate and analyze how counsellors in palliative care view their role as a counsellor and how they are affected by the emotional labor. The study is based on qualitative interviews with six counsellors that work in palliative care and a thematic analysis was used to analyze the interviews.
The study is conducted in order to gain an understanding of how the counsellors view their professional role in the advanced healthcare at the home in palliative care as well as the impact the work has on the counsellors and what methods and support is available. Role theory and Hochschild's theory of emotional labor was used to analyze the result.
The result shows that counsellors are secure in their role as a counsellor and that they find support in their colleagues and management. They handle their emotions by separating their personal selves from their professional selves. A big workload was among the things that was seen as a challenge. The things that the counsellors found giving with their work were
satisfaction and excitement.
Keywords: Advanced healthcare at the home, counsellor, emotional labor, palliative care, professional role
Nyckelord: Avancerad sjukvård i hemmet, kurator, emotionellt arbete, palliativ vård, professionell yrkesroll
Förord
Ett stort tack till de kuratorer som tog sig tid för att ställa upp för en intervju. Tack för ni gav oss insyn i ert dagliga arbete. Tack för att ni var öppna och ärliga med hur ni kände inför olika situationer i ert arbete. Det var intressant att höra om era erfarenheter av den palliativa vården, främst inom ASIH-vården. Utan er hade det inte blivit någon studie.
Tack till Agneta Törnquist som handledde oss och gav oss stöd under uppsatsskrivandets gång och gav oss värdefulla råd och tips i skrivandet.
Ebba Holmlund & Josefine Karlsson Stockholm, Maj 2020
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 6
1.1 Problemformulering ... 7
1.2 Syfte och frågeställningar ... 7
2. Bakgrund ... 8
2.1 Palliativ vård kontra vård i livets slut ... 8
2.2 Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH ... 8
3. Kunskapsöversikt ... 9
3.1 Sökprocessen:... 9
3.2 Svårigheter kring sökandet av forskning och litteratur: ... 10
3.3 Litteraturöversikt ... 10
3.3.1 Professionella rollen ...10
3.3.2 Emotionella arbetets förhållningssätt ...13
3.3.3 Kollegialt och organisatoriskt stöd ...14
3.4 Sammanfattning av litteraturöversikt ... 16
4. Teoretiskt perspektiv ... 17
4.1 Rollteori... 17
4.2 Emotionellt arbete ... 18
4.3 Teorisammanfattning ... 19
5. Metod och urval ... 20
5.1 Val av metod och utformande av intervjuguide ... 20
5.2 Urval ... 21
5.3 Genomförandet av intervjuer ... 21
5.4 Tematisk analys ... 22
5.5 Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet... 23
5.6 Etiska dilemman ... 24
6. Resultat och analys ... 25
6.1 Resultat ... 25
6.1.1 Givande med arbetet...26
6.1.2 Utmaningar i arbetet...27
6.1.3 Hantering av de egna känslorna...31
6.1.4 Konsekvenser av arbetet ...33
6.1.5 Stöd från ledning och kollegor ...34
6.2 Analys ... 36
6.2.1 Analys utifrån rollteorin ...36
6.2.2 Analys utifrån det emotionella arbetet ...38
7. Diskussion ... 39
7.1 Metoddiskussion ... 42
7.2 Framtida forskning ... 43
7.3 Slutord ... 44
Källförteckning: ... 45
Bilagor ... 48
Bilaga 1 - Intervjuguide ... 48
Bilaga 2 – Informationsbrev ... 50
Bilaga 3 - Inlägg på Facebook ... 51
Bilaga 4 - Mejlutskick ... 52
Bilaga 5 – Koder... 53
1. Inledning
Alla människor drabbas av episoder av sorger och kriser genom livet. Kuratorer möter ofta personer som befinner sig i kriser och sorger, och då även när personer befinner sig i livets slutskede (Lalos, Blom, Morén & Olsson, 2014). I arbetet med människor är det vanligt att utföra ett emotionellt arbete. Detta resulterar i att de som arbetar med det emotionella arbetet måste kunna hantera sina känslor för att agera professionellt genom hela processen (Funk, Peters & Stieber Roger, 2017; Moesby-Jensen & Schjellerup Nielsen, 2015). Utöver att kunna hantera sina egna känslor måste en kurator även kunna förhålla sig till och bemöta andra individers känslor (Moesby-Jensen & Schjellerup Nielsen, 2015). Hur man hanterar dessa känslor kan se olika ut beroende på situationen och kulturen som en individ befinner sig i. Detta är på grund av att det finns en social konstruktion av emotioner och dess betydelse (Hochschild, 2012; Olsson, 2008).
Att arbeta med socialt arbetet inom hälso- och sjukvården kräver teoretisk kunskap inom kris- och sorgebearbetning samt kunskap i hur en ska bemöta smärta, sorg, förlust och död. En person som är döende kan behöva olika typer av stöd, beroende på personens livssituation.
Kuratorn kan då fylla en vital funktion då kuratorn är särskilt utbildad i att ge stödsamtal (Lalos et al, 2014).
Att ge palliativ vård innebär att förebygga och lindra symtom för personer som har en livshotande sjukdom som de inte kan bli botade från (1177 Vårdguiden, 2018a). Palliativa vården ska beakta patientens och de närståendes fysiska, psykiska samt sociala behov av stöd.
Det finns ett palliativt förhållningssätt som utgår från att det ska finnas en helhetssyn på människan. Det är stort fokus på att stödja individen till att leva med värdighet och högsta möjliga välbehag i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013).
Det finns ett stort identifierat behov av palliativ vård i Sverige. Ungefär 90 000 personer avlider varje år och av dessa personer bedöms cirka 80 procent vara i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Socialstyrelsen (2013) skriver att tillgången till palliativ vård ser olika ut beroende på var patienterna befinner sig i landet. Tanken är att alla, oavsett diagnos eller var de befinner sig, ska kunna erbjudas tillgång till en kvalitetssäkrad palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Enligt Föreningen Socionomer inom palliativ vård (SiP) (2013) bygger den palliativa vården på fyra hörnstenar. Dessa hörnstenar är symtomkontroll,
närståendestöd, teamarbete och kommunikation och utgör grunden för kuratorns arbete i den palliativa vården.
År 2014 fanns det 4000 kuratorer inom den landstingsorganiserade hälso- och sjukvården (Lalos et al, 2014). Utöver detta finns det kuratorer inom privata och kommunala
sjukvårdsorganisationer. Kuratorernas arbetsroll inom hälso- och sjukvården är att vara ett psykosocialt stöd till sina patienter. Detta innebär att de behöver ha en emotionell bemästring (Lalos et al, 2014). Kuratorn är en del av den palliativa vårdens teamarbete och har genom sin utbildning tillförskaffat sig en grund för att se patienten i dess sammanhang, där flera faktorer beaktas och där de fyra hörnstenarna genomsyrar arbetet (SiP, 2013).
Som sjukhuskurator arbetar man ofta med patienter som är döende och får palliativ vård.
Några av sjukhuskuratorns arbetsuppgifter är att minska patienten och de närståendes rädslor, oro och ångest. Det är viktigt att vara närvarande, lyssna öppet och kunna identifiera
patienten och de närståendes behov (1177 Vårdguiden, 2018b). Inom den palliativa vården går det att erhålla avancerad sjukvård i hemmet, ASIH. Detta är frivilligt och innebär att de som ger vården kommer hem till patienten och utför samma vård som på en vårdavdelning.
ASIH består av ett team av bland annat specialistläkare, sjuksköterskor och kuratorer.
Kuratorer som arbetar med ASIH erbjuder stödjande samtalskontakt i hemmet till både närstående och patient (Region Stockholm, u.å.a).
1.1 Problemformulering
Det finns en bild av att kuratorer som arbetar i den palliativa vården får bemöta mycket känslor och emotioner som de kan bli påverkade av. Döden är ofrånkomlig i den palliativa vården och de känslor som kan uppstå kan ge nya perspektiv på livet för de som arbetar med det. Detta skapar ett intresse av att studera hur kuratorerna ser på sin roll som kuratorer samt hur de bearbetar och hanterar deras emotioner och om det finns tillgång till handledning eller annat stöd för att hjälpa kuratorerna med denna hantering.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att undersöka och analysera hur kuratorer som arbetar med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) inom den palliativa vården ser på sin roll som kurator och hur de arbetar med det emotionella arbetet. Studien genomförs för att få en förståelse kring hur
kuratorn ser på sin roll inom den avancerade sjukvården i hemmet i den palliativa vården och vilken påverkan arbetet har på kuratorer, vilka metoder som används samt vilket stöd som finns. Nedanstående frågeställningar används för att besvara syftet:
• Hur ser kuratorn på sin roll i arbetet med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) i den palliativa vården?
• Hur påverkas kuratorer emotionellt av arbetet med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) i den palliativa vården?
• Vilka metoder används för att handskas med de känslor som kan uppstå samt vilket stöd finns det bland kollegor och ledning när man arbetar med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) i den palliativa vården?
2. Bakgrund
2.1 Palliativ vård kontra vård i livets slut
Socialstyrelsen (2013) definierar den palliativa vården som ett beaktande av personens fysiska, psykiska, sociala och även närståendes behov av stöd. Det palliativa
förhållningssättet utgår från att det ska finnas en helhetssyn på människan med fokus på att stödja individen till att leva med värdighet och högsta möjliga välbefinnande till livet slut (Socialstyrelsen, 2013).
Inom den palliativa vården är vård i livets slut centralt. Vård i livets slut innebär att personer som är svårt sjuka och döende ska få en lindrande vård. En palliativ vård har oftast en tidig lång fas och en kort sen fas. Den tidiga palliativa fasens syfte är att minska obehag och svåra symtom för att patienten ska få ett så aktivt och normalt liv som möjligt. Den sena fasen, vård i livets slutskede, kan vara i några dagar till månader. Syftet med denna fas är att patienten ska få den bästa möjliga livskvaliteten den korta tid som finns kvar (Thulesius, 2019).
2.2 Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH
ASIH är avancerad sjukvård i hemmet och är en frivillig vårdform (Region Stockholm, u.å.b) för de patienter som har en obotlig sjukdom och vill kunna vårdas hemma (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2020). Tanken är att patienten ska kunna erbjudas samma vård i hemmet som den kan få på sjukhus. Utöver medicinsk hjälp, som till exempel
blodtransfusioner och smärtlindring, kan patienten och närstående även erbjudas stödjande
samtalskontakt. Inom ASIH arbetar de i multiprofessionella team med läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister och kuratorer (Region Stockholm, u.å.b).
Patienten kommer ofta till ASIH sent i sjukdomsförloppet. Patienter som blir aktuella inom ASIH kan ha flera olika sjukdomar, men tumörsjukdomar är den vanligaste. Inom ASIH arbetar de med en helhetssyn och ser till patientens fysiska, psykiska, existentiella och sociala behov (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2020).
3. Kunskapsöversikt
3.1 Sökprocessen:
Relevant forskning har sökts via Google Scholar och även på EBSCO Discovery Service via Stockholms universitet. De sökord som har använts på svenska är “palliativ vård”,
“emotionellt arbete”, “palliativ vård + socialt arbete”, “palliativ vård + emotionellt arbete”,
“palliativ vård kurator” och “vård i livets slut”. På engelska har sökorden “palliative care”,
“emotional labo(u)r”, “palliative care + social work”, “palliative care + counselor” och “palliative care + emotional labo(u)r” använts.
Vid en sökning av ordet “Palliativ vård” framkom det 7 640 resultat på Google Scholar och 342 resultat på EBSCO Discovery Service. Vid en sökning av det engelska ordet “palliative care” var det 511 000 sökresultat på Google Scholar och 400 668 på EBSCO Discovery Service. Dessa artiklar handlade i stor del om den medicinska sidan av palliativ vård eller om allmänna begreppsdefinitioner. Vid en sökning av “Emotionellt arbete” samt “Palliativ vård + emotionellt arbete” beskrev artiklarna mestadels sjuksköterskornas upplevelse av det
emotionella arbetet inom palliativa vården. Främst framkom det i den tidigare forskningen perspektiv som tog upp annan hälso- och sjukvårdspersonal och det emotionella arbetet.
Sökningen gav oss en överblick att det emotionella arbetet kunde återfinnas inom flera verksamheter.
Bedömningen av relevansen av de artiklarna som framkom var beroende på om artiklarna besvarade frågeställningarna samt syftet. Med hjälp av sökorden anträffades till viss del relevant forskning. Vid alla sökningar sorterades artiklarna via relevans och det valdes ett
tidsspann mellan år 2000–2020. Detta gjordes för att ha en avgränsning inom
forskningsområdet samt för att inte ha för mycket gammal forskning eftersom mycket inom den palliativa vårdens kunskapsfält kan ha förändrats under åren. Det påbörjades att titta på de artiklar som kom först på hemsidan eftersom det var de som ansågs vara av relevans på grund av sökordet, sedan tittades det på rubriker och vissa abstracts för att sålla bort det som inte besvarade vårt syfte med studien. Vid första rensningen gjordes sedan en ytterligare genomgång och en mer djupgående kontroll kring om de artiklar som valts ut svarar på det syfte som uppsatsen har. Litteraturlistor på andra studier och forskningsartiklar har även tittats igenom för att se vad de har hänvisat till och om det finns något som passar in på vår studie.
3.2 Svårigheter kring sökandet av forskning och litteratur:
Vid sökningen av forskning och litteratur framkom det artiklar som beskrev andra
professioners arbete med det emotionella arbetet och inte kuratorerna inom den palliativa vården. De övriga artiklarna beskrev synen på kuratorns roll inom den palliativa vården utifrån ett patientperspektiv samt ett närståendeperspektiv och inte utifrån kuratorns
perspektiv. Det kunde även urskiljas att många av resultaten som kom upp vid sökningarna handlade främst om sjukvårdens perspektiv, till exempel att det talades mycket om
sjuksköterskorna och läkarnas arbetsuppgifter. Det var även mycket studentuppsatser som framkom vid sökningarna som sållades bort.
3.3 Litteraturöversikt
3.3.1 Professionella rollen
I en kanadensisk och australiensk kvalitativ studie av Kirk, Kirk och Kristjanson (2004) undersöktes patienter och närståendes upplevelser av informationsdelning inom den palliativa vården. Det genomfördes 72 semistrukturerade intervjuer med patienter och närstående där de beskrev deras upplevelser. Resultatet visade att processen för att dela information till
patienter och närstående är lika viktig som innehållet. Patienter som har fått en obotlig
sjukdom känner att deras behov av att prata om sjukdomen och sjukdomsprocessen inte alltid uppfylls. Det beskrivs att det finns en önskan från patienten om att läkare ska sätta sig ner med patienterna och lyssna på vad patienten har att säga (Kirk et al, 2004).
I en kvalitativ studie från Finland har Laakkonen, Pitkala och Strandberg (2004) undersökt hur äldre, dödligt sjuka patienter uppfattar och ser på livets slut och vad deras behov och
önskemål är när det kommer till vården. I studien beskrivs det att de äldre personer som får palliativ vård var nöjda med den fysiska vården, men att de upplevde att sjuksköterskorna var stressade och inte hade tid för att prata. Patienterna önskade att någon tog sig tid att prata med dem, men eftersom de själva såg att sjuksköterskorna var stressade bad de inte om det
eftersom de inte ville vara till besvär (Laakkonen et al, 2004).
Baker (2005) har skrivit en artikel som belyser den terapeutiska kunskapen som en socionom har. Baker har undersökt litteratur samt ett fall där de psykosociala behoven en patient kan behöva i livets slutskede uppmärksammas. Resultatet visar att en psykosocial aspekt inom palliativ vård är viktig och önskvärd från patienters håll, eftersom patienterna till exempel ville lösa familjekonflikter inför döden. Det framkommer i studien att det var för lite fokus på de psykosociala aspekterna som till exempel familjeproblem och tankar på döden inom den palliativa vården. Det var dock dessa olösta problem och övriga psykosociala aspekter som plågade patienterna mest. Således är det viktigt att inom hospice inte enbart fokusera på det fysiska som sker i kroppen utan fokus ska även ligga på det psykiska (Baker, 2005).
I en kvalitativ studie från England har Cullen (2013) undersökt hur socialarbetaren betraktas på ett sjukhus och om den ses eller bör ses som en person med ledarskap genom att intervjua yrkesverksamma inom den palliativa vården som arbetade med eller som socialarbetare.
Resultatet visade att socialarbetaren visade integritet, var respektfulla och holistiska både när den hanterade kollegor och patienter. Socialarbetaren använde sina kunskaper och insikter som de fick i kontakten med patienter för att påverka beslutsfattande om känsliga och
komplexa situationer i de multiprofessionella team som de var med i. Således är socionomens terapeutiska kunskaper viktiga i den palliativa vården (Cullen, 2013).
Holm (2002) baserade sin studie på fyra yrkesverksamma grupper där det var tre stycken som hade examen som socialarbetare och en med en kort yrkesutbildning. Syftet med studien var att undersöka den empatiska kommunikationen, en professionell inställning och belysa hur detta påverkar klienten. Resultatet som framkom var att gruppen socialarbetare som arbetade med somatiskt sjuka patienter var den professionella grupp som visade den största mängden empatisk kommunikation. Holm (2002) beskriver att vid ett skapande av ett konstruktivt samarbete och för att nå terapeutiska mål krävs det att den professionella och klienten har en god relation. Att inneha en social kompetens som inkluderar empati och
kommunikationsförmåga är en grundläggande förutsättning för professionella som arbetar
med att hjälpa människor. Förhållandet mellan en professionell och en patient är viktigt eftersom det är ett förhållande som baseras på en ojämn fördelning av makt. Detta är för att den professionelle befinner sig i en maktposition då patienten kan vara beroende av den hjälp den professionelle kan ge (Holm, 2002).
Funk et al (2017) har gjort en kvalitativ forskning om hur vårdpersonal förstår och ser på de sociala och symboliska betydelserna av sorg. De gjorde en induktiv analys och deras
teoretiska utgångspunkt var symbolisk interaktionism. Det genomfördes 25 intervjuer med anställda på ett sjukhus i Winnipeg, Kanada. På det sjukhuset har de patienter som behöver långtidsvård, rehabilitering eller palliativ vård. Det beskrivs vidare att det kan anses vara fundamentalt att identifiera sig som en omhändertagande person när under sökandet av arbete inom ett omsorgsyrke, speciellt när det kommer till den palliativa vården där ens
arbetsuppgift är att ta hand om döende personer och deras närstående. I arbetet inom detta område måste den professionella hitta en balans mellan en viss emotionell distans och sin professionella identitet på organisationens imperativ samt som en självbevarande strategi (Funk et al, 2017).
Det beskrivs som viktigt att upprätthålla en professionell roll och utöva självkontroll (Funk et al, 2017; Head, Peters, Middleton, Friedman & Guman, 2019). När det kommer till stigman som rör både offentligt och privat sorgeuttryck. Att gråta kunde anses vara ett tecken på svaghet och att det inte är något som man ska gör framför patienter och familjer, men även att det inte är något man ska göra framför sina kollegor. Att uttrycka sin sorg var det många som ansåg symboliserar oerfarenhet, en rädsla för döden, brist på professionalitet och färdighet samt som att man inte är lämplig för att arbeta med döende människor (Funk et al, 2017). Det blir ett emotionellt arbete när ens känslor inte stämmer överens med det som är normen bland kollegor, på arbetsplatsen eller inom organisationen, man måste då hela tiden anpassa sig och kontrollera samt hålla inne sina känslor för att “passa in” (Funk et al, 2017).
Funk et al (2017) redogör för att humor var något som används för att hantera sorg och andra jobbiga känslor. Det användes svart humor bakom stängda dörrar mellan kollegor dock var det många som ansåg att det var en balansgång mellan vad som var acceptabel och
oacceptabel humor, eftersom det lätt skulle kunna bli respektlöst när man skämtar om till exempel döden (Funk et al, 2017).
3.3.2 Emotionella arbetets förhållningssätt
I en kvalitativ studie som Olsson (2008) har genomfört, intervjuades sjukvårdspersonal under april 2002 - april 2004. Syfte var att ta reda på hur sjukvårdspersonalen upplever sina
arbetsplatser. Hon har använt sig av begrepp som emotionellt lönearbete, engagemang och inbäddning när hon sökt sig fram. Teman hon kom fram till behandlade områdena
arbetsmiljö, arbetsvillkor, tidigare erfarenheter och framtidsplaner. I sin forskning fann hon att i människors privat- och arbetsliv hanterar människor sina egna och andras känslor utifrån den kultur de befinner sig i och hur andras förväntningar på dem ser ut. Detta kan leda till att det skapas förväntningar på att man ska känna “rätt” känslor beroende på vilken situation man befinner sig i (Olsson, 2008).
Data från Asta (2020) samlades med hjälp av kvalitativa data från två olika forskningsstudier och från flera platser från Sydafrika om sociala svar på HIV. Det samlades där in verbal data samt bilder och konstverk. Asta utforskade hur känslor kan påverka den kvalitativa forskaren och därmed själva forskningen. Resultatet visar att det finns viktiga processer som är
involverade i den sociala konstruktionen av känslor och påverkan. Det beskrivs även att känslor är biologiska om känslorna känns fysiskt. Känslorna kan dock även vara relationella i hur de upplevs vara, således hur känslorna är förkroppsligade. Känslor och affekt påverkas av känslornas symboliska och fysiska sammanhang. Frågor kring känslor och affekt har främst historiskt studeras inom andra samhällsvetenskapliga ämnen, dock har det under det senaste decenniet forskas mer kring andra samhällsvetenskapliga ämnen för att se ett samband om hur känslor är vävda med språk och sammanhang (Asta, 2020).
Moesby-Jensen och Schjellerup Nielsen (2015) har gjort en etnografisk kvalitativ fallstudie i två danska kommuner. Syftet med studien var att utforska och få kunskap om kulturella kontexter, sociala processer och interaktioner som socialarbetare befinner sig i på sitt arbete. I studien illustrerar de vad som menas med emotionellt arbete och beskriver arbetsplatsens betydelse. Emotionellt arbete är vanligt förekommande vid arbete med människor, vilket betyder att som socialarbetare måste man kunna hantera sina egna känslor för att kunna agera professionellt. Ett möte mellan en klient och en socialarbetare är många gånger centrerade på förändringar och utmaningar i klientens liv och många möten kan bli känslosamma. I socialt arbete spelar därför känslor en stor roll och som professionell behövs dessa känslor hanteras på olika sätt beroende på situationen (Moesby-Jensen & Schjellerup Nielsen, 2015).
Olsson (2008) skriver att det finns olika emotionssociologiska utgångspunkter. Det första perspektivet är det organismiska som beskriver att några av våra emotioner är medfödda således biologiskt givna och universella. Det andra perspektivet, interaktionistiska, beskriver att det finns en biologisk och en social sida av våra emotioner och menar att den betydelse och mening våra emotioner har tolkas olika i en specifik sociohistorisk kontext. Det sista perspektivet är det socialkontruvistiska perspektivet som beskriver att emotionella uttryck är mestadels socialt och kulturellt konstruerade (Olsson, 2008).
Moesby-Jensen och Schjellerup Nielsen (2015) har i sin studie identifierat tre olika typer av förhållningssätt i det emotionellt arbete. Den första är när socialarbetaren stänger av sina känslor under och efter mötet. Denna typ kan identifieras av att socialarbetaren skapar en distans för att undvika att visa hur påverkade de blir av situationen och för att undvika att det ska påverka arbetet. Den andra handlar om när socialarbetaren skjuter upp sina känslor till ett senare tillfälle. Detta kan ske under ett klientmöte när socialarbetaren reglerar sina känslor och efter mötet ventilerar, bearbetar och reflekterar över vad som har hänt och de känslor som har uppstått tillsammans med kollegor, vid handledning eller hemma. Den tredje typen är när känslorna tar över och en patient eller klient kryper under huden på socialarbetaren.
Socialarbetare kan till exempel bli så pass involverad känslomässigt av ett fall att det leder till en påverkan på hanteringen och förhållningssättet till ärendet (Moesby-Jensen & Schjellerup Nielsen, 2015).
Teorin om emotionellt arbete kan hjälpa oss förstå det arbete som omsorgsarbetaren balanserar mellan när det kommer till ens egna behov, andras behov och de krav som organisationen ställer (Funk et al, 2017). Emotionellt lönearbete är den kommodifierade versionen av emotionellt arbete där ens emotioner regleras av arbete och förväntningar från organisationen. När en patient avlider kan det skapa en emotionell dissonans mellan ens personliga känslor och de förväntningar som organisationen och professionen förväntar sig att uttrycka (Funk et al, 2017).
3.3.3 Kollegialt och organisatoriskt stöd
Moesby-Jensen och Schjellerup Nielsen (2015) beskriver hur det emotionella arbetet klassas som ett flerdimensionellt begrepp. Socialarbetaren har en roll som innefattar att
socialarbetaren ska både fatta och kommunicera ställningstaganden till sina klienter som kan
göra att klienten kan bli arg, glad, ledsen eller rädd. Detta är på grund av att besluten har konsekvenser på klientens liv. Alla de känslor som en klient kan få behöver socialarbetaren kunna förhålla sig till och bemöta. Dock kan de strukturer som finns i organisationen påverka socialarbetaren (Moesby-Jensen & Schjellerup Nielsen, 2015).
Head et al (2019) har gjort en kvantitativ studie om hur socialarbetare som arbetar inom den palliativa vården värderar sina arbetsuppgifter. Bland de arbetsuppgifter som värderades högst var det bland annat att upprätthålla en professionell roll och att ta hand om sig själv.
Studien undersökte hur socialarbetare som arbetar inom den palliativa vården eller på hospice värderar olika arbetsuppgifter. De arbetsuppgifter som värderades som mest viktiga var bland annat att identifiera stödsystem, vara ett känslomässigt stöd, upprätthålla professionella gränser och att ta hand om sig själv (Head et al, 2019).
Funk et al (2017) skriver att när en patient dör kan det skapa ett känslomässigt lidande för de som arbetar med palliativ vård. Samtidigt som personalen ska försöka att hjälpa och stötta patienter och närstående under stor arbetsbelastning så måste de även hantera sina egna känslor av sorg (Funk et al, 2017).
Inom den palliativa vården kunde personalen uppmärksamma sorg öppet och få stöd från kollegor. I situationer där personalen inte har kunnat minska lidandet för patienterna eller hjälpa till att de får ett bra avslut har detta lett till ett slags moraliskt lidande och vilket kan leda till ett svårt sörjande (Funk et al, 2017). Det finns en frustration och ilska över att underbemanning och hög arbetsbelastning hindrar personalen från att hjälpa patienterna och de närstående på ett önskvärt sätt. Detta kan vara problematiskt eftersom fokus på att ge bra vård är ett sätt att hantera sin sorg bland personal som arbetar med palliativ vård och det finns inte tillräckligt med tid för att kunna prata och bearbeta sina känslor tillsammans med
kollegor (Funk et al, 2017).
Olsson (2008) beskriver att det är komplext att mäta vad som är en god arbetsmiljö och arbetsvillkor eftersom upplevelsen av arbetsmiljöer och arbetsvillkor upplevs olika. I samhället finns det en uppsättning av valmöjligheter som i sin tur påverkas av det samhälle som existerar. Denna uppsättning påverkas av strukturer som till exempel, genusstrukturer, som finns i olika typer i nutiden och som även har funnits historiskt, även klasstrukturer påverkar på det sätt att det kan påverka och begränsa människors fria val (Olsson, 2008).
3.4 Sammanfattning av litteraturöversikt
Den tidigare forskningen handlar inte enbart om kuratorer utan främst om socialarbetare och sjukvårdspersonal. Forskningen visar dock att det finns förväntningar på att känna rätt känslor beroende på situationer oavsett profession. Förväntningarna på de känslor som är rätt att känna påverkas av kulturen, i andras förväntningar samt är beroende på det sammanhang en person befinner sig i (Olsson, 2008; Asta 2020). Vidare beskrivs det att det är av vikt att en socialarbetare hanterar sina och andras känslor eftersom känslor spelar en stor roll då det emotionella arbetet är vanligt förekommande vid arbete med människor (Moesby-Jensen &
Schjellerup Nielsen, 2015).
Kirk, et al (2004) beskriver att den upplevda attityden hos medicinsk personal, tidpunkt och leverans av information till patienten var avgörande för patientens process. Baker (2005) beskriver vidare att det var för lite fokus på de psykosociala aspekterna även fast det var detta som efterfrågades mest från patienternas håll. Ett exempel på den psykosociala aspekten som det ansågs vara för lite av och som plågade patienterna mest, var att lösa familjeproblem samt tala om döden med patienten samt närstående innan patienten gick bort.
I både Baker (2005) och Cullens (2013) artiklar tas det upp att det är viktigt i en professionell roll att ta hand om psykosociala problem med döende patienter för att det ska bli ett fridfullt slut för patienterna som befinner sig i vård av livets slut. Den tidigare forskningen visar att socionomens terapeutiska kunskaper är viktig i den palliativa vården eftersom det är viktigt att även beakta de psykosociala och spirituella faktorerna, utöver de medicinska och fysiska.
Strukturer inom organisationen kan påverka hur socionomen förhåller sig till och bemöter känslor som de möter i arbetet (Moesby-Jensen & Schjellerup Nielsen, 2015). Att
upprätthålla en professionell roll och ta hand om sig själv var något som värderades högt av socionomer som arbetar med palliativ vård (Head et al, 2019). Den tidigare forskningen visar även att underbemanning och hög arbetsbelastning hindrar socialarbetaren från att kunna hjälpa patienter på ett önskvärt sätt (Funk et al, 2017).
Sammanfattningsvis, har all forskning som har presenterats inte enbart rört hur kuratorer inom den palliativa vården arbetar med det emotionella arbetet. Forskningen ger dock en bild av hur personal i allmänhet inom sjukvården arbetar med patienter som får palliativ vård eller
hur personal inom sjukvården ser på den sorg som kan uppstå när en patient dör. Forskningen ger även en bild av hur organisationen och kollegorna kan påverka hur hanteringen går till av känslor som kan uppstå. Vidare kan forskningen som berör palliativ vård och emotionellt arbete visa på hur situationen ser ut för personalen inom palliativa vården. Forskningen visar dock att kuratorer i allmänhet har en viktig roll i att stödja personer som genomgår svåra situationer samt att den kultur och struktur som en person befinner sig i påverkar hur de agerar professionellt.
4. Teoretiskt perspektiv
Resultatet kommer att analyseras med hjälp av Angelöw, Jonsson och Stiers (2015) rollteori och Hochschilds (2012) teori om emotionellt arbete.
4.1 Rollteori
Rollteorin är ett av flera perspektiv inom socialpsykologin (Angelöw et al, 2015). Rollteorin ska dock skilja sig åt från en teaterroll då en social roll innebär att “skådespelaren” är en privat person. Rollteorin framhåller de sociala rollernas betydelse samt undersöker hur de sociala rollerna påverkar det individuella beteendet (Angelöw et al, 2015).
De sociala rollerna är internaliserade av människorna i samhället. Internaliseringen sker omedvetet, till exempel att ett barn övertar sina föräldrars normer eller hur massmedia påverkar samhällets normer och värderingar. De sociala rollerna formas av samhället och att det finns förväntningar i samhället när en person har en viss position i samhället kring de rättigheter samt skyldigheter som hänger samman med de sociala rollernas funktion. En position kan definieras som något som en person “är”. Förväntningarna från samhället bygger således en roll som en person är tvungen att leva upp till (Angelöw et al, 2015).
En roll är summan av normer som hänger ihop med en viss uppgift eller position och omringar aktören av förväntningar. Förväntningarna på rollen kan vara specifika eller generella. Generella förväntningar kan till exempel vara hos föräldrar där föräldrar kan självständigt i stort utforma sitt rollbeteende. De specifika rollförväntningarna kan man hitta hos professioner där rollen styrs av formella regler och befattningsbeskrivningar. Det går att skilja på positionen, rollen och rollbeteendet där positionen avser de yttre och formella i att en person är en kvinna eller man som är en roll som blir tillskrivna vid födsel, eller vid ett
yrke som sjuksköterska eller socialsekreterare som förvärvas genom utbildning. Rollen är de förväntningar som kännedom om positionen utlöser. Rollbeteendet innebär hur
rollinnehavaren uppför sig. Rollens förväntningar kan syfta på lagar, arbetsuppgifter och uppdragsbeskrivningar och kan vara både formella och informella. Om rollbeteendet och rollförväntningarna överensstämmer väl så värderas rollinnehavaren positivt (Angelöw et al, 2015).
4.2 Emotionellt arbete
“The word objective, according to the Random House Dictionary, means free from personal feelings. Yet ironically, we need feeling in order to reflect on the external or objective world”
(Hochschild, 2012, s. 31).
En känsla, eller emotion, är, enligt Hochschild (2012), ett sinne, precis som hörsel och syn.
Generellt så upplevs känslor när kroppsliga sensationer förenas med det som inbillas eller som går att se. På det sätt som hörsel förmedlar information om vår omgivning så gör även våra känslor det. När de inre känslorna kommer i uttryck som en signalfunktion och skapar uttryck, kallas detta emotioner. Det är genom våra känslor som världsbilden skapas.
Det finns olika känsloregler i samhället, arbetet och hemma som säger hur hanteringen av känslorna ska gå till. Dessa känsloregler bestäms ofta utifrån vilken bakgrund, kultur samt vart en person är uppvuxna i från. Det finns en tendens att tänka att man inte borde vara så arg, avundsjuk eller ledsen som man är, som att man inte har någon rätt att känna som man gör (Hochschild, 2012). Vidare kan detta lämna en undran kring vad som händer när dessa känsloregler appliceras på arbetsmarknaden och blir en vara som man kan sälja och något som företag och organisationer bestämmer över (Hochschild, 2012).
Det finns tre förhållningssätt som en anställd tar i förhållande till sitt arbete. Det första är att man identifierar sig allt för mycket med sitt arbete och då riskerar utbrändhet, en person som ser på arbetet på detta sätt vill erbjuda en varm och personlig service. Den professionella är ofta varm åt organisationens vägnar och ser det som att om patienten gillar dig så gillar den även organisation. I det andra förhållningssättet skiljer sig den anställde från arbetet och har en mindre risk för utbrändhet, men det finns dock en risk att man lägger skuld på sig själv för att man gör denna skillnad och förminskar sig själv till att man bara är en skådespelare och inte är uppriktig. I den tredje positionen skiljer sig den anställda från sin yrkesroll och lägger
inte skuld på sig själv för det, de ser det som att de skapar en illusion. Det finns en risk att den anställde riskerar att känna sig främmande för sin yrkesroll vilket kan påverka
människorna som den anställda förväntas hjälpa (Hochschild, 2012).
Hochschild tar upp och skiljer två olika emotionellt agerande åt; det ytliga emotionella agerandet och det djupt emotionellt agerande. Det ytliga emotionella agerandet handlar om att en individ inte uttrycker vad den egentligen känner. Den som använder sig av ett ytligt emotionellt agerande kan ses som att individen försöker lura andra personer om vad hen egentligen känner, men är själv väl medveten om att en känsla förmedlas som inte är riktig.
Djupt emotionellt agerande är när man “tvingar” fram de känslor som man förväntas känna i en situation och att man verkligen känner dessa känslor inom- och utombords. Vid djupt emotionellt agerande så lurar man inte bara andra om hur man egentligen känner, utan personen lurar även sig själv om vad det är den känner och förmedlar (Hochschild, 2012).
4.3 Teorisammanfattning
Rollteori (Angelöw et al, 2015) och Hochschilds (2012) teori om emotionellt arbete valdes på grund av det forskningsområde som studeras och de frågeställningar som ska besvaras.
Rollteorin kan kopplas till uppsatsens syfte att undersöka hur kuratorn ser på sin roll som kurator och hur förväntningarna på dem som professionella ser ut. Rollteorin är lämplig eftersom den beskriver och ger en förståelse genom de generella och specifika
rollförväntningarna för de roller som kuratorerna befinner sig i och hur förväntningarna på kuratorn ser ut. Den ger vidare en förståelse i vad som kan hända när en kurator inte lever upp till de förväntningar som finns på dem som rollinnehavare. I kunskapsöversikten
framkom det att patienter och närstående hade förväntningar att mer fokus skulle ligga på de psykosociala aspekterna inom den palliativa vården samt att det var fundamentalt att
identifiera sig som en omhändertagande person för att arbeta med palliativ vård.
Vid utformandet av intervjuguide användes Hochschilds teori eftersom denna teori ger en förståelse för hur kuratorerna hanterar och bearbetar sina känslor. Hochschilds teori beskriver utförligt om olika förhållningssätt och de känslor som kan uppstå i olika situationer. Av forskningsöversikten kan det bekräftas att kuratorer i allmänhet är tvungna att ha en
bemästring att hantera känslor eftersom en stor del av kuratorers arbete utgår från att vara en stödjande faktor till en person som behöver stöttning eller hjälp med att hantera något. En del
av syftet är att undersöka hur kuratorerna hanterar de känslor som de bemöter och vilket stöd de kan få från organisationen och därför ansågs denna teori vara lämplig. Detta på grund av att de tre förhållningssätten samt de två typerna av agerande kan ge en bild av hur kuratorer inom ASIH förhåller sig till sitt arbete, hur kuratorn ser på sin yrkesroll samt stödet som organisationen ger.
5. Metod och urval
5.1 Val av metod och utformande av intervjuguide
Uppsatsen är en empirisk studie där en kvalitativ metod har använts för att få en mer nyanserad och fördjupad förståelse av det emotionella arbetet för kuratorer inom den
palliativa vården. Den kvalitativa forskningsintervjun utgår i att försöka förstå världen utifrån informantens synvinkel och därmed försöka få en djupare förståelse av deras upplevelser (Kvale & Brinkmann, 2014).
Semistrukturerade intervjuer användes för att samla in empirin. Detta var för att ha möjlighet att ställa följdfrågor samt för att informanten skulle ha frihet att själv utforma svaren på de frågor som ställdes. Semistrukturerade intervjuer genomförs på grund av att det är
fördelaktigt att ha någon form av struktur på intervjuerna för att sedan kunna jämföra dem med varandra samt att forskare kan vara öppna för intryck och idéer (Bryman, 2018). Innan intervjuerna genomfördes skapades en intervjuguide (Bilaga 1) för att få en överblick över de frågor som behövdes ställas för att få studiens frågeställningar besvarade. Intervjuguiden (Bilaga 1) utformades så att det gick att ställa följdfrågor och komma med kommentarer för att kunna få ett tydligt svar på frågorna och ge informanten en chans att utveckla sitt svar och kunna svara fritt med egna ord, som Bryman (2018) beskriver.
Under intervjuerna fanns det frihet att hoppa fram och tillbaka i intervjuguiden om kuratorn redan hade svarat på en fråga eller om det behövdes mer information om något. Ingen enskild testintervju genomfördes men efter den första intervjun reflekterade vi över hur intervjun hade gått. Slutsatsen blev att den största delen av intervjuguiden inte behövde revideras och att den första intervjun därför gick att använda i resultatet.
5.2 Urval
Datainsamlingen baseras på sex semistrukturerade intervjuer med sex kuratorer.
Urvalskriterierna var att kuratorerna skulle ha en socionomexamen, minst två års erfarenhet av palliativ vård och arbeta med personer som är över 18 år. Fokus i studien låg på att studera kuratorer som arbetar inom hälso- och sjukvården på hospice, sjukhem eller inom ASIH.
Informanterna hittades via ett inlägg (Bilaga 2) som lades ut i två olika Facebook-grupper för socionomer respektive för kuratorer inom hälso- och sjukvården. I inlägget lades
kontaktuppgifter ut och det hänvisades till att informanterna kunde kontakta oss via mejl eller telefon. En av informanterna kontaktade en av oss på vår privata Facebook och de resterande två informanterna som medverkade via vår Facebook annons kontaktade oss via mejl. Vidare skickades det ut ett mejl (Bilaga 3) till olika föreningar för socionomer inom palliativ vård samt till olika sjukhus, sjukhem och hospice. Via mejl kom svar från fyra kuratorer som ville medverka. Således inkom svar från sex personer varav samtliga arbetade med ASIH. Detta ledde till att syftet och frågeställningar gjordes om till att det enbart gällde kuratorer inom ASIH. Informanterna bor på olika ställen i Sverige, men majoriteten av dem arbetar i Stockholm.
5.3 Genomförandet av intervjuer
Intervjuerna skedde via telefon på distans. Det genomfördes trepartssamtal i alla intervjuer och intervjuerna varade i 30–40 minuter. Alla informanter fick erbjudandet att även
genomföra intervjuerna via Skype eller Zoom, men i slutändan blev det att alla intervjuer genomfördes via telefonsamtal. Bryman (2018) uppger att det finns olika fördelar med telefonintervjuer, bland annat att informanten inte blir påverkad av intervjuarens närvaro, kön, klass samt etniska bakgrund. Nackdel med telefonintervjuer är att det är svårt att se informantens respons på frågan som ställs samt att det kan finnas ett störande moment i informantens omgivning som man inte kan påverka då det inte bestäms en specifik plats att genomföra intervjun på (Bryman, 2018).
Under intervjuerna ställdes frågor utifrån en intervjuguide (Bilaga 1). Intervjuguiden bestod av huvudteman och frågor och användes för att få information om informanternas upplevelser och känslor över vissa saker och rymde även flexibilitet för att kunna få en genuin
återberättelse av det som informanterna berättade. Intervjuerna inleddes med en
sammanhangsmarkering där det förklarades att intervjun kommer pågå i ungefär 30 minuter.
Informanterna fick information om att intervjun spelades in samt att det kommer göras en konfidentiell transkribering. Intervjun spelades in via en dator samt en mobiltelefon under samtalets gång vilket även förklarades för informanterna i informationsbrevet samt i början av intervjun. Informanterna fick information om att de kunde avbryta intervjun eller välja att inte svara på en fråga.
Innan intervjun började hade en turordning skapats över vem som skulle ställa vilka frågor under vilket tema. Detta gjordes för att vardera intervjuare skulle kunna ställa följdfrågor lättare utan att bli avbruten. Intervjun påbörjades med bakgrundsfrågor där informanten fick berätta hur länge personen varit verksam inom den palliativa vården och allmänt om
arbetslivserfarenheter. Därefter ställdes frågor kring organisationen för att få mer kunskap om de kollegor och den målgrupp personen arbetade med. Kuratorerna frågades om deras känslor kring arbetet, vad de kände var mest givande samt utmanande med arbetet, om huruvida de bär med sig sina känslor hem samt om de blev mer påverkad av vissa samtal eller inte. Till sist ställdes frågor om informanterna fick något stöd från ledning eller kollegor. För att runda av intervjun fick informanten tillägga om det var något mer som de ville berätta och
avslutningsvis frågades informanterna om de var intresserade av att ta del av den transkriberade intervjun.
Det var tre av informanterna som ville ta del av transkriberingen för att dubbelkolla att de hade blivit uppfattade på ett korrekt sätt och att det inte hade blivit något missförstånd. De gav feedback kring om att allt såg bra ut eller om något behövde förtydligas eller revideras.
En av kuratorerna skrev till extra information på ställen där hon upplevde att vissa saker behövdes förtydligas.
5.4 Tematisk analys
Efter varje intervju var klar påbörjades transkriberingen av dem. Vissa av
intervjutranskriberingarna gjordes tillsammans. Transkriberingen skedde växelvis, upplägget var cirka fem-tio minuter transkribering av intervjun åt gången för att sedan byta sinsemellan.
Vissa av intervjuerna transkriberades dock separat och tittades sedan över av den andra. I transkriberingarna behålls alla “eh”, “ehm” och “mm”. Detta var för att få en så autentisk bild
som möjligt dock togs dessa bort i citaten eftersom det enbart är utfyllningsord. Totalt blev det 66 sidor transkribering.
Modellen för tematisk analys som beskrivs av Braun och Clarke (2006) användes i studien för att identifiera, organisera och analysera ett mönster i datamaterialet och för att få en mer detaljerad och nyanserad bild av de teman som skapades utifrån det insamlade datamaterialet.
De finna sex olika stegen i den tematiska analys Braun och Clarke (2006) beskriver. Det första steget är att transkribera intervjuerna och lära känna materialet genom att läsa igenom det flera gånger. Efter detta skapades koder utifrån de delar som kunde vara intressanta för analysen och som svar på frågeställningarna (Bilaga 5).
Efter att transkriberingarna var gjorda och koder hade skapats urskildes fem huvudteman.
Dessa teman är “givande med arbetet”, “utmaningar i arbetet”, “hantering av de egna känslorna”, “konsekvenser av arbetet” samt “stöd från ledning och kollegor”. Detta gjordes genom att titta på hur de olika koderna kan kombineras och hur de kan höra ihop med
varandra. När ett tema hade skapats skedde en granskning av dem. Det diskuterades huruvida två teman egentligen var ett tema och om varje kod hade hamnat under rätt tema. Under det här steg reflekteras det även kring hur dessa teman stod sig i relation till datamaterialet och om de skulle hjälpa oss att besvara frågeställningarna. En reflektion gjordes sedan på hur de olika teman skulle kunna besvara vårt syfte och frågeställningar. Det sista steget enligt Braun
& Clarke (2006) handlar om att producera uppsatsen och den slutgiltiga analysen där läsaren ska övertygas om studiens validitet och ge en koncis, logisk och intressant återberättning av datamaterialet.
5.5 Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet
För att försäkra sig om tillförlitlighet i en kvalitativ studie kan man använda sig av begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet (Bryman, 2018). Utifrån dessa begrepp har en diskussion förts kring hur tillförlitlig studien är.
För att skapa trovärdighet i resultatet har de regler och ramar som finns inom
forskningsområdet och riktlinjer som har satts av Stockholms universitet följts när studien planerades och genomfördes. Bryman (2018) beskriver att transkriberingar och återkoppling
kan ske till informanterna för att kontrollera att de har blivit uppfattade på ett korrekt sätt.
Transkriberingarna har skickats ut till de informanter som har efterfrågat det.
För att kunna säkerställa att resultatet är pålitligt krävs det ett granskande synsätt och en fullständig redogörelse av alla faser i forskningsprocessen har skapats. Detta är för att läsarna ska kunna följa alla faserna. I det här stadiet har även de teoretiska slutsatser som har dragits bedömts om de är berättigade (Bryman, 2018).
Kvalitativ forskning har använts för att studera en liten grupp individer och få en djup förklaring av en situation, och inte en bredd. Angående överförbarheten så kan det bli svårt att överföra resultatet till övrig population, resultatet ska istället kunna överföras till en annan liknande miljö eller situation som beskrivs. Detta kan göras genom fyllig och detaljrik
redogörelse av situationen som har studerats (Bryman, 2018). Det finns en beskrivning kring tillvägagången i uppsatsen som har använts för att få resultat som framkommit samt hur slutsatserna har dragits för att andra ska kunna avgöra om det som har studerats går att överföra till den situation som de studerar.
5.6 Etiska dilemman
Studiens material baseras på sex kvalitativa intervjuer med kuratorer inom den palliativa vården som arbetar inom avancerad sjukvård i hemmet. När forskningsintervjuer genomförs är det viktigt att förhålla sig till de fyra huvudkraven för att se till att individen som intervjuas skyddas. Dessa krav är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002).
Informationskravet handlar om att informanten ska informeras om studiens syfte och villkor för deltagande (Vetenskapsrådet, 2002) Innan intervjun startade påmindes informanten om den information som stod i informationsbrevet (Bilaga 3) där studiens syfte beskrevs samt vilka villkor som finns för deras deltagande och att intervjuerna endast kommer att användas till det ändamål som vår studie har, vilket knyter an till nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002). Det förklarades även för informanterna att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att avbryta sin medverkan när de vill och att de uppgifter som de lämnar kommer behandlas konfidentiellt och inte lämnas ut till någon obehörig, vilket konfidentialitetskravet
(Vetenskapsrådet. 2002) beskriver. Det finns även ett samtyckeskrav som beskriver att informanterna har rätt att själva bestämma över sin medverkan (Bryman, 2018). Både i
mailutskicket (Bilaga 4) och Facebook-inlägget (Bilaga 3) beskrevs det att medverkan var frivillig och kunde avbrytas när som helst utan någon motivering. Detta förklarades även i informationsbrevet (Bilaga 2) och i början av intervjun påmindes informanterna om detta.
Det är viktigt att vara medveten om att det kan finnas en asymmetrisk maktrelation vid kvalitativa forskningsintervjuer. Det är intervjuaren som bestämmer intervjuämnet, ställer frågor och avgör vilka frågor som kommer att tas upp. Det är även den som intervjuar som har tolkningsmonopol, vilket innebär att forskaren har monopol på att tolka och rapportera det informanten säger (Kvale & Brinkmann, 2014). För att undvika missförstånd fick
informanterna ta del av transkriberingen om de ville. Detta var för att de då kunde återkoppla om huruvida de ansåg att vår tolkning av samtalet var korrekt. Alla intervjuer spelades in via en dator samt mobiltelefon vilket informanterna informerades om innan intervjun påbörjades, i informationsbrevet förklarades även att efter uppsatsens godkännande kommer
inspelningarna och transkriberingarna att raderas.
6. Resultat och analys
Fem huvudteman har identifierat utifrån olika koder som framkommit i de sex intervjuerna som har genomförts. Dessa teman är givande med arbetet, utmaningar i arbetet, hantering av de egna känslorna, konsekvenser av arbetet och stöd från ledning och kollegor.
6.1 Resultat
Kuratorerna som intervjuades var kvinnor som arbetar med patienter som är minst 18 år, dock var det sällan som de arbetade med så unga patienter. Målgruppen som kuratorerna arbetar med är patienter som har en obotlig sjukdom och är i behov av sjukvård i hemmet. Patienter som kuratorerna kom i kontakt med hade bland annat cancer,hjärtsvikt, KOL, demens eller var multisjuka. Kuratorernas arbetsuppgifter är främst att hålla i stödjande samtal, ha efterlevandestöd och se till patienternas och de närståendes psykosociala hälsa. Kuratorerna arbetar eller har arbetat med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Det var även flera av kuratorerna som berättade att de kom i kontakt med patienter som var i behov av en kurativ vård. Detta innebär att kuratorerna kan vara en samtalskontakt till en patient som egentligen inte är i behov av palliativ vård, men som under en viss tid är behov av extra hjälp och således i behov av specialiserad hemsjukvård.
Informanterna arbetade i olika delar i Sverige, dock var det en majoritet som arbetade i Stockholmsområdet. Intervjupersonerna har namngetts till IP1-IP6 i den ordning som de blev intervjuade. IP1 tog socionomexamen 2001 och har arbetat inom biståndsbedömning,
äldreomsorg och sjukvården och för fyra år sedan gick hon över till palliativ vård. IP2 har arbetat som kurator i 15 år inom sjukvården och har varit på sin nuvarande arbetsplats i ett och ett halvt år. IP3 har arbetat som kurator i sex år, av dessa år har hon arbetat mest inom den palliativa vården, men har även erfarenhet av KBT-terapi. IP4 arbetat som kurator på en ungdomsmottagning, sedan arbetade hon som behandlare och har arbetat med palliativ vård i tre år. IP5 har tidigare arbetat som undersköterska inom den palliativa vården men har efter sin examen arbetat som socialsekreterare och kurator. Hon har varit kurator inom den palliativa vården i åtta år. IP6 har tidigare arbetat som vårdbiträde, biståndshandläggare och kurator inom hälso- och sjukvården. Hon har arbetat som kurator i den palliativa vården i tio år.
6.1.1 Givande med arbetet
Det var många saker som kuratorerna ansåg var givande med arbetet. Att ha makt över sin egen kalender och att arbetet är flexibelt är något som kuratorerna har uttryckt är väsentligt för att göra mer nytta i sitt arbete. Att själva kunna avgöra vilket behov som patienterna och de närstående har och hur man ska prioritera det var viktigt när de kände att de har för mycket att göra, till exempel kunde de då prioritera vilka närstående som hade störst behov av stöd.
Men vi är också självständiga, vi har ju helt mandat, det är ingen som bokar in, utan vi får uppdrag, sen är det upp till oss hur ofta eller hur vi träffar dom. Så det är jätteskönt att man har makt över sin egen kalender (IP4).
Kuratorerna berättar att de fick en tillfredsställelse av arbetet för att de tyckte att det var spännande och att det fanns en meningsfullhet när de kunde se att de bidrog till en patients liv. Att kunna bidra, hjälpa och stötta människor när livet var som svårast och som mest skört var något som kuratorerna uttrycker som givande med arbetet.
Det mest givande överhuvudtaget är att bidra och hjälpa människor när livet är som svårast, eftersom någonstans kommer vi in när livet är som mest skört. /.../ Och där någonstans kommer jag in, för det tycker jag är det finaste med mitt jobb. Att ändå försöka stötta människor när livet är som svårast (IP2).
Men det är väl meningsfullheten att man kan se patienter eller när närstående blir tryggare, att de får ett annat sätt att kommunicera, att man hittar och har en samsyn kring de som är viktigt här och nu, vad som är viktigt i patientens liv (IP5).
Flertalet av kuratorerna beskrev samtalskontakten med patienter och närstående som givande.
Samtalet kom snabbare in på “kärnan” till varför kontakten etablerades från början eftersom det inte fanns så mycket tid. Kuratorn behövde snabbt se vilka behov som fanns och vad som var mest angeläget att prata om.
Inte för att man måste bara prata brutalt om döden. Till exempel, man får inte iordning det med smärtlindring och så plötsligt kommer de till mig ganska snart och berättar att de har vuxit upp i hemmet med missbruk. Det hade kanske tagit tio gånger på en annan kontakt om man säger så. Men här kan man som plötsligt, jaha det är därför du är rädd för att ta de tabletterna som läkaren kanske vill, men man har inte vågat berätta det. Såna där saker kan komma snabbare tycker jag, så det är roligt (IP4).
Kuratorerna beskrev att det var givande att se patienter och närstående bli tryggare och kunde hitta sätt att kommunicera med varandra och att vid en djupare inblick så hade flera patienter många resurser omkring dem trots den svåra situation som de befann sig i. Det var givande att se hur resilienta människor är när livet är svårt.
Det är alla fantastiska möten som man har med patienter och närstående, de befinner sig i en otrolig svår livssituation /.../ så att alla samtal, möten och sen också trots att patienterna och närstående har så otroligt tuffa livssituationer så har de också mycket resurser som man kan stötta. Och det är häftigt att se! Att hur tufft livet än är så har många lite hjälp och påputtning och klarar att stå ut och orka! (IP6)
6.1.2 Utmaningar i arbetet
Det identifieras olika typer av utmaningar i arbetet. Det var utmaningar på organisatorisk, samhällelig nivå och individnivå samt även i kontakten med patienter och närstående.
Kuratorerna beskrev att det var en utmaning när organisationen och ledningen inte beaktar och ser kompetensen som en kurator innehar. En kurator uttryckte att det var svårt när hennes chefer var sjuksköterskor och läkare i grunden vilket gjorde att de inte förstod hennes
kompetens. Kuratorerna beskrev en gemensam bild kring att majoriteten av dem arbetade deltid och kände då att de inte kunde hjälpa alla patienter som var i behov av hjälp på grund av tidsbrist. Denna brist på förståelse för kuratorns kompetens gjorde att det inte anställdes
tillräckligt med kuratorer vilket ledde till att arbetsbelastningen för den enskilda kuratorn blev större.
Den största utmaningen är att räcka till. Den absolut största utmaningen just därför att det här är verksamheter som i hög grad är sjuksköterskedrivna och sjuksköterskestyrda. Och då menar jag liksom på organisationsnivå. Nästan alla chefer har sjuksköterskekompetens i grunden eller också, några har läkarkompetens i grunden. Men det finns nästan aldrig någon som, där dom förstår och kan riktigt vår kompetens. /.../ I grund och botten så är egentligen alla överens om att kuratorn fyller en ganska viktig funktion i den palliativa vården. Men ändå ser vi bara en på 80 procent eller 100 procent på liksom mellan 70 och 100 familjer. Och det räcker man inte till, det är ju så. Det blir till slut ett hårt sållande liksom, som ju gör att många familjer som skulle behöva hjälp får inte hjälp (IP3).
Kuratorerna berättar att de kunde känna en viss frustration och utmaning när samhällets resurser inte räcker till. Detta kan leda till en känsla av maktlöshet i och med att patienten och närstående inte får den hjälp som kuratorn anser att de behöver. De ansåg att de kunde se att det fanns ett behov hos patienten som de närstående eller andra aktörer som socialtjänst, försäkringskassan eller arbetsgivaren inte kunde hjälpa till med. De upplevde att det inte fanns tillräckligt med flexibilitet i olika samhälleliga instanser för att patienterna eller närstående skulle kunna få den hjälp som de behöver.
Det som är särskilt ledsamt är de som kanske inte har egen bostad utan hyr i andra hand och det finns små barn och man kanske kommer från ett annat land där man vet att den ena parten kommer att dö och det är knagglig svenska och man inte har någon kompetens eller
utbildningsnivå att falla tillbaka på. /.../ Som kommer att ha många andra belastande situationer att hantera i livet förutom att deras partner har avlidit, så dom inte heller har ett nätverk eller bristande kompetens kring Sveriges system och att de inte tar sig fram själva och att man då blir tvungen att släppa mycket av det när sorgen börjar komma och dom ska hålla på med bouppteckning och betala begravning som de inte har råd med, att det inte finns tillräckligt med stöd. /.../ Det är ju en slags belastning i arbetet, att man ser att vissa grupper kommer man inte kunna hjälpa, och det tycker jag är en brist politiskt. Att man inte avsätter resurser där de behövs (IP5).
Ett genomgående mönster hos informanterna var att de kände att de hade en för stor
arbetsbörda. Det fanns en känsla att det fanns mycket mer som kuratorn hade kunnat göra och att de ibland känner att de inte räcker till då de ensam har hand om 100 familjer vilket leder till en prioritering kring vem och hur många kuratorn kan hjälpa. Den höga
arbetsbelastningen påverkade även att det inte fanns möjlighet för kuratorerna att ha en mer rutinartad kontakt med patienter och närstående.
Det är en ganska stor verksamhet så här är det ju, ungefär 100 familjer som är inskrivna här och då finns det en kurator på heltid. Så det finns ganska mycket att göra här, vilket leder till att, man får sålla ganska rejält. Så att man är där man behövs som mest. Och så får man jobba mycket i att coacha teamet i att hantera ytterligare grejer liksom (IP3).
Kuratorerna beskrev hur de har fått lära upp sig själv eftersom det ofta inte fanns en annan kurator att diskutera med eftersom många arbetade ensamma. Det har också nyligen blivit ett legitimationsyrke vilket betyder att det inte finns mycket forskning kring verktyg och
metoder som fungerar inom palliativ vård.
Det är också en kompetens som är ganska mycket i utveckling, det har precis blivit ett legitimationsgrundande yrke liksom och det har ju medfört att det inte har funnits så mycket forskning på våra arbetsmetoder och våra verktyg och hur vi kan göra saker för de flesta kuratorer har ju fått lära sig själva genom åren. Man har fått plocka lite här och plocka lite där därför att psykologins verktyg funkar i viss mån men inte fullt ut och socionomens arbetssätt som handläggare eller så funkar inte alls i dom här verksamheterna (IP3).
Kuratorerna beskrev vidare att en utmaning kunde finnas i kontakten med patienter och närstående till exempel, när de närstående gjorde att kuratorerna inte kände att deras
kompetens beaktades. Detta kunde anses vara en utmaning eftersom kuratorerna själva gjorde en bedömning kring att ett behov fanns hos en patient och således har en lösning som kan göra situationen bättre, men att närstående och patienter då gör en annan tolkning av situationen än den bedömningen av vad som kuratorn anser behövs.
Det är utmaningar när man känner att man liksom, som en del av vårdgivar-team, så är det klart att det alltid är en utmaning när man känner att man med sin kunskap och sin erfarenhet liksom har tankar om hur man skulle kunna göra den här situationen lite bättre, men där patienter och närstående gör en helt annan värdering i sin situation (IP1).
Kuratorerna beskrev att det kunde vara svårt att avgöra när det “rätta tillfället” var för
kuratorerna att skapa en kontakt med patient eller närstående. Det var svårt att avgöra när det var lämpligt; om det var bättre att vänta tills patienten har gått bort och sedan hjälpa de närstående eller om man skulle skapa en kontakt innan när patienten fortfarande är vid liv.
På vårdavdelning kan utmaningen vara att patienten kommer in i ett väldigt sent skede, där den är knappt kontaktbar, den verkligen befinner sig i livets sista tid, och då har jag inte hunnit att etablera någon kontakt eller allians med varken patienten eller närstående och att då gå in i ett rum där man kanske sitter och vakar, för att... Det är otroligt känsligt och skört läge
man kommer in i. Det kan vara en utmaning att veta är det nu jag ska gå in till närstående eller ska jag faktiskt vänta tills patienten har dött (IP6).
En annan utmaning var att yrket hade en ovisshet över sig i den mån att det varierade mycket kring hur många patienter man möter: Känslorna hos patienterna kunde även variera och det går inte att veta vad personen de ska möta känner i förväg vilket ansågs av kuratorerna vara en utmaning. Det gällde då för kuratorerna att kunna ställa om och möta patienten efter dennes behov.
Den största utmaningen är nog just det där att det ser så olika ut, både flödet på trycket men också vad man möter där och då. /.../ Det kan finnas mycket ilska och frustration, för man vet ju inte alltid i förväg vad man kommer att möta när man möter den patienten, vad vill den ha av mig. Det kräver att man är ganska flexibel, i sin yrkesroll och som person till att ställa om och till att möta både anhöriga och patienter på deras nivå och deras behov (IP2).
Kuratorerna har inte heller kontakt med alla patienter som var inskrivna, utan att det var flera patienter som kom och gick. En kontakt kunde uppstå under en vårdtid genom att en patient eller en närstående enbart hade en fråga. Kontakten kunde även avslutas av att en patient gick bort eller inte längre hade behov av en samtalskontakt. Alla patienters och närståendes behov ser olika ut och därför hade inte heller alla patienter eller närstående ett behov av att träffa en kurator.
Kanske jag har kontakt med hälften, men då har vi inte alla samtidigt utan det är ju under en vårdtid så att säga som det kan dyka upp någon fråga kring… vid något tillfälle sen kan det dröja tre veckor innan jag får nästa uppdrag liksom som så. Sen är det ju en del som jag har väldigt tät kontakt med förstås (IP1).
Kuratorerna nämner att det vara en utmaning att arbeta med de patienter som var yngre samt personer som var i deras egen ålder och som de således kunde känna igen sig i. Kuratorerna beskrev att det kunde bli känslosammare när de arbetade med närstående som var väldigt ledsen eller med en patient som har barn.
Tack och lov jättefå yngre. Men visst det dyker upp mellan 20 och 30, men tack och lov är de inte så vanliga. De är få, men där blir det ganska mycket stöd till föräldrar, för att man kanske har flugit ut till livet precis och ska starta sitt liv och sen drabbas man av en allvarlig sjukdom och så går det illa och då kan det bli mycket, alltså att man flyttar hem igen till sina föräldrar /.../ Men dem där vi är mest engagerade och utifrån er frågeställning är det ju de
småbarnsföräldrarna som kommer som har barn som är cirka tre till fyra år upp till tio år, det
