Psykisk hälsa och fysisk funktionsnedsättning hos personer med Multipel Skleros
En litteraturstudie om hur personer med Multipel Skleros uppfattar att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning
-En litteraturstudie
Mental health and physical disability among individuals with Multiple Sclerosis
A literature study on how people with Multiple Sclerosis perceive that mental health is affected by physical disability
Anna Carlsson Linn Johansson
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete 15/hp Grundnivå
Handledare: Anette Granlund & Elin Häggqvist Examinerande lärare: Maria Andersson
Inlämningsdatum: 30-03-21
SAMMANFATTNING
Titel: Psykisk hälsa och fysisk funktionsnedsättning hos personer med Multipel Skleros Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap
Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Anna Carlsson och Linn Johansson
Handledare: Anette Granlund och Elin Häggqvist Sidor: 28 sidor samt bilagor
Nyckelord: Multipel Skleros, funktionsnedsättning, psykisk hälsa, depression, ångest
Introduktion/Bakgrund: Multipel Skleros [MS] är en kronisk sjukdom där en autoimmun reaktion orsakar inflammation i det centrala nervsystemet. Med tiden drabbas de flesta personer med MS av motoriska skador som bidrar till olika funktionsnedsättningar. Psykiska hälsa i MS- populationen är signifikant sämre jämfört med den allmänna befolkningen, vilket kan kopplas till den nedsatta kognitiva förmågan. Sjuksköterskans omvårdnad av personer med MS bör utformas efter bevaring av funktionsförmåga både fysiskt och psykiskt. Syfte: Att belysa hur personer med MS uppfattar att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning. Metod: Polit och Beck (2017) niostegsmodell tillämpades i litteraturstudien. Databassökningar utfördes i Psycinfo, PubMed samt Cinahl där tolv artiklar samlades in och byggde litteraturstudiens resultat.
Databearbetning/analys: Artiklarna granskades med ett objektivt förhållningssätt av båda författare, enskilt och tillsammans. Resultat: Ur resultatet framkom huvudsakligen temat depression och ångest som framträdande för psykisk hälsa hos MS- populationen vid fysisk funktionsnedsättning. Underkategorier som motsvarar situationer och förhållanden där den fysiska funktionsnedsättningen uppfattats som påtaglig och bidragit till depression och ångest var ”svårighetsgrad av funktionsnedsättning”, ”skovvis och progressiv MS”, ”självförmåga och copingstrategier”, ”socialt deltagande” samt ”sysselsättningsstatus”. Slutsats: Den psykiska hälsan vid fysisk funktionsnedsättning uppfattades som påverkad av depression och ångest.
ne
Innehållsförteckning
1.Introduktion ... 4
2. Bakgrund ... 4
2.1 Multipel Skleros ... 4
2.2 Symtom och funktionsnedsättningar ... 5
2.3 Psykisk hälsa ... 6
2.4 Omvårdnad vid MS ... 6
2.5 Sjuksköterskans roll ... 7
3. Problemformulering ... 8
4. Syfte ... 8
5. Metod ... 9
5.1 Litteratursökning ... 9
5.2 Inklusion- och exklusionskriterier ... 14
5. 3 Urval 1 ... 14
5.4 Urval 2 ... 14
5.5 Urval 3 ... 15
5.6 Databearbetning och analys ... 15
6. Forskningsetiska överväganden ... 16
7. Resultat ... 17
7.1 Depression och ångest ... 19
8. Diskussion ... 22
8.1 Resultatdiskussion ... 22
8.2 Metoddiskussion ... 27
9. Slutsats ... 30
10. Klinisk betydelse ... 30
11. Förslag till fortsatt forskning ... 31
Referenslista ... 32
Bilaga 1 – Artikelmatris ... 40
4 1.Introduktion
År 2020 fanns 2.8 miljoner människor med sjukdomen Multipel Skleros [MS] i världen. I Sverige insjuknar omkring 900 personer i MS varje år, under 2020 fanns omkring 21 700 personer med MS rapporterade i Sverige där 70 % var kvinnor (Atlas of MS 2020). Generellt insjuknar personerna i åldrarna 20 till 45 år. Bland unga vuxna är MS den vanligaste sjukdomen som orsakar neurologisk funktionsnedsättning. MS påverkar livet på flera olika sätt och funktionsnedsättningen kan medföra svårigheter att arbeta och utöva fritidsintressen (Socialstyrelsen 2016a). Många personer diagnostiserade med MS lever ett fullt normalt liv med god funktionsförmåga, andra blir snabbt betydligt sämre och helt vårdberoende (Bertelsen Kjørsvik 2017).
Forskningsområde: Hantering av komplexa ohälsotillstånd.
2. Bakgrund
2.1 Multipel Skleros
MS är en kronisk sjukdom där en autoimmun reaktion orsakar inflammation i det centrala nervsystemet [CNS] (Bertelsen Kjørsvik 2017). Vid MS angriper immunsystemet myelinet som vanligtvis omsluter nervbanor i CNS och med hjälp av fett isolerar dess nervsignaler. Skadat eller nedbrutet myelin orsakar felaktiga, långsamma eller helt blockerade nervsignaler.
Lokalisation för var i CNS den autoimmuna sjukdomen angriper myelin varierar och därmed kan sjukdomen ge stor variation på symtom. Även omfattning av myelinskada påverkar upplevelsen av symtom (Bertelsen Kjørsvik 2017). Orsaken till sjukdomen är ännu inte definierad (Schön & Svensson 2013). Det finns inga vetenskapliga bevis för att MS skulle vara en ärftlig sjukdom men risken anses vara högre om någon släkting eller familjemedlem har sjukdomen. D- vitaminbrist är ett beforskat område för MS och anses vara en riskfaktor (Schön
& Svensson 2013). Även infektioner med Epstein- Barr Virus [EBV] kan aktivera det immunsvar som utlöses vid MS (Tzartos et al 2012). Fler kvinnor än män drabbas av MS, både nationellt och internationellt (Ahlgren et al. 2011).
5 MS förekommer i olika former och skiljer sig åt med avseende på symtom, skov, duration och prognos (Bertelsen Kjørsvik 2017). Den vanligaste varianten av MS kännetecknas av skov och remissioner. Där uppträder symtom akut för att sedan avta, fullständigt eller partiellt. Denna form kallas för ”skovvis förlöpande MS”. Ungefär 40 - 60% av dessa patienter beräknas efter cirka 10 - 20 år insjukna i en ny form av MS- ”progressiv MS”. Progressiv MS präglas av olika symtom, till exempel förlamning som förblir kronisk. En mindre grupp av de som insjuknar i progressiv MS får konstant gradvis försämring av symtomen från debut. Där uppträder ett långt sjukdomsförlopp och prognosen är sämre än vid ”skovvis förlöpande MS”. Allmänt för samtliga typer av MS är att prognosen varierar. Somliga kan leva utan betydande symtom av sjukdomen, andra kan inom månader bli rullstolsburna och fullkomligt beroende av vård och vårdinsatser (Bertelsen Kjørsvik 2017).
2.2 Symtom och funktionsnedsättningar
MS är förknippat med fysiologisk försämring, reducerad muskelstyrka och fysisk funktionsnedsättning (Hubbard et al. 2019). Med tiden drabbas de flesta personer av motoriska skador där nervsignaler styr musklerna. Detta framträder med nedsatt muskelstyrka eller förlamningar. Antingen uppträder symtom i en gradvis process eller med en kortvarig försvagning (Almås et al. 2011). Den muskeltrötthet som uppstår kan orsakas av att de spastiska musklerna kräver mer energi än vanligt. Tremor och ataxi ger upphov till koordinationsproblem i muskulaturen, andra motoriska avvikelser vid sjukdomen är spasticitet i böjmuskler vilket förorsakar risk för kontraktur (Ericson et al. 2002). Fysisk funktionsnedsättning vid MS kan ge upphov till försämrad rörlighet och svårigheter med livets dagliga aktiviteter, exempelvis fysiska och sociala (Cowan et al. 2018).
MS är en vanlig sjukdom som kan orsaka fysisk funktionsnedsättning (Çinar & Yorgun 2018).
Ett välanvänt bedömningsinstrument för att kunna mäta funktionsnedsättningen vid MS är Expanded Disability Status Scale [EDSS]. EDSS- skalan beräknas genom åtta områden för funktionsnedsättning och ger efter utförda mätningar en sammanställd siffra. Dessa områden berör nervcellers ledning från hjärnbarken till ryggmärgen, exempelvis sensorisk funktion i extremiteter. Specifikt berörs symtom som ataxi, nystagmus och pareser. Siffran fungerar upplysande om funktionsnedsättningen eftersom bedömningar enligt EDSS berör samtliga funktionella system i kroppen. Skalan går från noll till tio, där noll på skalan innebär normal
6 neurologisk funktion och tio innebär död till följd av sjukdomen. Fyra och uppåt på skalan innebär att individen klarar av att gå ett par hundra meter utan assistans, allt från sju och uppåt innebär att individen är begränsad till rullstol (Çinar & Yorgun 2018).
2.3 Psykisk hälsa
Psykisk hälsa bygger grunden för människors välbefinnande och funktionsförmåga (Folkhälsomyndigheten 2020). Begreppet omfattar mående, trivsel med livet, förmågan att hantera motgångar eller svårigheter i livet samt att kunna balansera positiva kontra negativa känslor. Psykisk hälsa är ett paraplybegrepp som omfattar välbefinnande, det vill säga god psykisk hälsa men även psykisk ohälsa som rymmer tillstånd av olika svårighetsgrader och varaktigheter. Psykisk ohälsa innefattar besvär som exempelvis nedstämdhet, oro eller sömnproblematik. Ihållande psykiska besvär kan innebära större svårigheter med att exempelvis hantera vardagen. Psykisk ohälsa kan även vara ett diagnostiserat psykiatriskt tillstånd (Folkhälsomyndigheten 2020).
Den psykiska hälsan i MS- populationen är signifikant sämre jämfört med den allmänna befolkningen (Wilski et al. 2019). Ångest, som kan öka kraftigt efter initial MS- diagnos, finns närvarande hos närmare 30 % av personer med MS (Newland et al. 2019). Baserat på tidigare forskning kring fysisk och mental samsjuklighet kräver MS troligen mer komplexa interventioner utöver läkemedelsbehandlingar (Simpson et al. 2014). Psykisk ohälsa är mer förekommande vid neurologiska sjukdomar än vid fysiska sjukdomar av samma svårighetsgrad.
Anledningen kan bero på att sjukdomen påverkar hjärnans funktioner relaterade till emotioner.
Överlag finns en ökad psykisk skörhet hos personer med MS och både depression och ångest är relaterade till den kognitiva förmågan (Sveriges neuropsykologers förening 2019). Som sjuksköterska är det viktigt att uppmärksamma den psykiska hälsan och skräddarsy en lämplig plan utifrån att belysa behov hos patienten (Simpson et al. 2014).
2.4 Omvårdnad vid MS
MS och sjukdomens fysiska funktionsnedsättningar kan påverka patientens förmåga att utföra och vara delaktig i diverse vardagsaktiviter. Därmed är olika typer av omvårdnad och rehabiliteringsåtgärder avgörande för patienten i bevarande eller förbättring av
7 funktionsförmågan. Sjuksköterskan är delaktig i bedömning inför och planering av lämpliga åtgärder. Rehabilitering pågår under en tidsbestämd period, allt från veckor till månader och kan ske inom den slutna eller den öppna vården (Socialstyrelsen 2016b). Omvårdnaden och rehabilitering har två syften: att förbättra personens funktionsförmåga och därmed minska sjukdomens negativa påverkan på funktion, aktivitet och delaktighet samt att stötta den enskilde personen i hantering av sin sjukdom. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer ska hälso- och sjukvården mer specifikt erbjuda gånginriktade rehabiliteringsinsatser för MS- patienter med försämrad gångförmåga. Både kondition- och styrketräning kan förbättra gångförmågan (Socialstyrelsen 2016b).
Socialstyrelsen riktlinjer uppmanar sjuksköterskan att ta hänsyn till patientens särskilda förutsättningar, erfarenheter och önskemål för att uppnå god omvårdnad. En personcentrerad vård innebär att vård och omsorg ges med respekt för patientens behov, förväntningar och integritet. Information och patientdelaktighet ska inkluderas i vården, vilket ska anpassas till ålder, mognad, erfarenhet samt språklig bakgrund. Vid MS existerar ofta samtidig psykisk sjukdom eller nedsatt kognitiv förmåga, vilket kräver god kommunikativ kompetens hos sjuksköterskan. På grund av diverse olika val patienten står framför är det viktigt att inkludera patientens anhöriga i omvårdnaden Socialstyrelsen (2016b).
2.5 Sjuksköterskans roll
Riktlinjer vid vård av patienter med MS beskriver hur hälso- och sjukvårdspersonal bör arbeta utifrån etik och jämlik vård med respekt för individens egna behov för att uppnå en god vård.
God vård avser att omvårdnaden ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet, vara individanpassad, säker, effektiv samt jämlik (Socialstyrelsen 2016b). Sjuksköterskan engagerar sig aktivt i MS-patientens diagnostik, behandling, sjukdomshantering, stöd, rådgivning och utbildning för både patient och närstående. På grund av MS komplexa sjukdomskaraktär och breda spektrum av symtom krävs ett omfattande vårdteam för att erbjuda bästa möjliga vård med skräddarsydd vårdplan (Burke et al. 2011). Ett vårdteam kan bestå av läkare, sjuksköterskor, sjuksköterskor utbildade inom MS och fysioterapeuter. Samarbete mellan professioner ökar möjligheten för patienten att vara aktiv och delaktig i sin vård (Socialstyrelsen 2016b).
8 Sjuksköterskan har en viktig roll i att koordinera och samla ihop vårdteamet runt patienten, vara lättillgänglig och stå patienten närmast i vårdteamet (Burke et al. 2011). Från ett patientperspektiv är det värdefullt att enkelt komma i kontakt med en sjuksköterska som har både erfarenhet och kunskap om MS. Detta bidrar till trygghet i patientens vardag och lägger grund för ett långsiktigt och gott omhändertagande (Socialstyrelsen 2016b). Samarbete med en öppen och ärlig konversation under hela sjukdomsförloppet bidrar till ett förtroende för vården.
Att erbjuda patienten god möjlighet att diskutera problem samt undervisa denne om aktuell forskning kan hjälpa patienten att hantera sjukdomen och ger hopp om framtiden (Burke et al 2011).
3. Problemformulering
MS orsakar fysiska funktionsnedsättningar som kan leda till förändring i det dagliga livet. MS- symtom kan variera mellan personer och diagnosen kan innebära tunga, livslånga utmaningar för den som drabbas. Baserat på tidigare forskning kring fysisk och mental samsjuklighet kräver MS troligen mer komplexa interventioner utöver läkemedelsbehandlingar. För att uppnå en god vård för dessa personer krävs omvårdnad baserad på vetenskap om MS. Det är sedan tidigare känt att ångest är vanligt förekommande i MS- populationen relaterat till den kognitiva förmågan. Författarna önskar därför att genom denna litteraturstudie kartlägga hur personer med MS uppfattar att fysisk funktionsnedsättning påverkar den psykiska hälsan och bidra till ökad kunskap. I litteraturstudien kommer begreppet psykisk hälsa inriktas på depression och ångest.
4. Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur personer med MS uppfattar att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning.
9 5. Metod
Den forskningsmetod som tillämpades i arbetet var en litteraturstudie. Syftet med litteraturstudien var att sammanställa resultat av forskning inom området. Författarna valde att följa Polit och Becks niostegsmodell (2017) (figur 1).
Figur 1. De nio stegen enligt Polit och Beck (2017), fritt översatt och tolkad
5.1 Litteratursökning
I steg 1 utformades syftet med litteraturstudien. I steg 2 fastställdes sökord utifrån syftet. De databaser som valdes var PsycInfo, PubMed och Cinahl. PsycInfo ger ett psykologiskt perspektiv, PubMed ger ett medicinskt- och omvårdnadsperspektiv och Cinahl speglar ett vetenskapligt omvårdnadsfokus (Polit & Beck 2017). Engelska termer togs fram med hjälp av Svensk Mesh anpassade som lämpliga sökord för databasen. Sökorden som bestämdes var
“Multiple Sclerosis”, “Physical Disability”, “Disab*”,”Mental Health” och “Psychological or emotional or mental health or mood”.
STEG 1 Syfte formuleras
STEG 2
Sökstrategi, databaser
& sökord bestäms
STEG 3 Databassökning
utförs
STEG 4
Artiklarnas titel och abstract granskas
STEG 5 Bearbetning av artiklar i fulltext
STEG6 Artiklarna granskas i
helhet gentemot syftet
STEG 7 Artiklarna kvalitetsgranskas utifrån granskningsmall
STEG 8
Artiklarnas innehåll analyseras och
sammanställs
STEG 9 Resultat sammanställs utifrån artiklarna
10 I steg 3 inhämtades kunskap om respektive databas sökstrategi och databassökning utfördes.
Samma sökord användes i respektive databas och första sökningen gjordes som enskild sökning. Med hjälp av booleska operatoren “AND” kombinerades sökord ihop för att begränsa resultatet och få fram artiklar med relevant syfte för litteraturstudien. “OR” användes för trunkerade sökord där “Physical Disability” och “Mental Health” inte fanns som ämnesord.
I PsycInfo söktes “Multiple Sclerosis” som Thesaurus [TSH] och “Mental Health” och
“Physical Disability” som fritextsökning. Sedan kombinerades dessa sökord med AND. TSH valdes eftersom det identifierar sökorden som ämnesrubriker. Fritextsökning valdes på grund av att TSH- termer gav ett litet urval och därmed risk att missa artiklar som kunde besvara syftet. Detta redovisas i tabell 1.
I PubMed söktes kombinationen “Multiple Sclerosis” AND “Mental Health” AND “Physical Disability” som fritextsökning “[All Fields]”. “Physical Disability” fanns inte som MeSH-term.
Sökningen bestämdes efter att ha fått sparsamt resultat av “Multiple Sclerosis” som Major Topic, “Mental Health” som MeSH- term och “Physical Disability” som fritext. Samma resultat visades av “Multiple Sclerosis” och “Mental Health” som MeSH-termer. Kombinationerna provades tills en tillräckligt bred sökning vilket gavs genom att ha alla sökord som fritextsökningar “[All Fields]”. Detta redovisas i tabell 2.
Sökord som användes i PsycInfo och Pubmed fanns inte som ämnesord, Major Headings [MH]
i Cinahl. På grund av bristande resultat med tidigare använda sökord omformulerades sökorden i Cinahl. “Physical Disability” ändrades till “Disab*” och “Mental Health” ändrades till
“Psychological or emotional or mental health or mood”. Sökorden söktes som fritextsökningar i kombination med “Multiple Sclerosis” MH. MH användes för att inkludera relevanta begrepp i sökningen och kategorisera innehållet i artiklarna. Detta redovisas i tabell 3.
11 Tabell 1. Databassökning i PsycInfo 2021- 02-11
PsycInfo Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Multiple Sclerosis
[TSH]
3607
S2 Physical Disability
[fritext]
12209
S3 Mental Health
[fritext]
145378
S4
S1 AND S2 AND S3
116
11
4 3
Summa 11 4 3
S=sökning. [TSH] = Thesaurus termer
12 Tabell 2. Databassökning i PubMed 2021- 02-11
PubMed Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Multiple Sclerosis
[MeSH, fritext] 29 976
S2 Physical Disability
[MeSH, fritext]
29 906
S3 Mental Health
[MeSH, fritext]
174 504
S4 S1 AND S2 AND S3 132
9 ((1)) 3 3
Summa 8 3 3
S=sökning, (()) = externa dubbletter. [MeSH] = MeSH termer
13 Tabell 3. Databassökning i Cinahl 2021-02-11
Cinahl Sökord Antal
träffar
Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Multiple Sclerosis
[MH] 5255
S2 Psychological or emotional or mental
health or mood [fritext] 174 447
S3 Disab* [fritext]
54 584
S4 S1 AND S2 AND S3 213 16 ((4)) 7 6
Summa 12 7 6
S=sökning, (()) = externa dubbletter. [MH] = Major Heading
14 5.2 Inklusion- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier var artiklar publicerade från 2015- 01-01 till 2021-02-11, “Peer Review”- artiklar, skrivna på engelska, global MS- population i både sjukhus- och hemmiljö, vuxna personer över 18 år, personer med eller utan fysisk funktionsnedsättning samt personer med eller utan psykiska besvär. Exklusionskriterier var litteraturöversikter, pilotstudier, artiklar med fokus på närståendes- och vårdgivares perspektiv, artiklar där personer varit under 18 år samt diagnostiserad psykisk sjukdom innan MS diagnos. Psykiska sjukdomar som exkluderades var exempelvis psykossjukdomar som bipolär sjukdom och schizofreni, demenssjukdom, hypokondri och autism.
5. 3 Urval 1
I steg 4 granskades artiklar genom att läsa titel och abstrakt för att säkerställa relevans till syftet.
Sammanlagt granskades i första urvalet 461 artiklar varav 116 i PsycInfo, 132 i PubMed och 213 i Cinahl. Artiklar som inte motsvarade studiens syfte och valda inklusion- och exklusionskriterier exkluderades. Kvalitativa, kvantitativa och mixed-method artiklar granskades. Efter relevansbedömning kvarstod 11 artiklar från PsycInfo, 8 artiklar från PubMed varav 1 artikel var extern dubblett och från Cinahl kvarstod 12 artiklar varav 4 var externa dubbletter. Totalt kvarstod 31 artiklar i urval 1.
5.4 Urval 2
I steg 5 och 6 bearbetades 31 artiklar i fulltext och granskades med fokus på syfte, metod och resultat. De artiklar som exkluderades i steg 5 och 6 var artiklar med fokus på närståendes- och vårdgivares perspektiv vilket inte hade uppmärksammats i urval 1. Artiklar vars resultatdel inte ansågs kunna besvara litteraturstudiens syfte samt artiklar som var beställningsvara exkluderades på grund av litteraturstudiens tidsbegränsning. I PsycInfo granskades vid andra urvalet 11 artiklar varav 7 föll bort, i PubMed granskades 8 artiklar där 5 exkluderades.
Slutligen granskades i Cinahl 12 artiklar där 5 artiklar uteslöts. Totalt exkluderas 17 artiklar och kvarstående var 4 artiklar från PsycInfo, 3 artiklar från PubMed och 7 artiklar från Cinahl.
Sammanlagt 14 artiklar.
15 5.5 Urval 3
I steg 7 användes Guide to an Overall Critique of a Qualitative research Report” och”Guide to an Overall Critique of a Quantitative research Report” till kvalitetsgranskning av de 14 artiklar som inkluderats till tredje urvalet. Båda guiderna användes eftersom urvalet inkluderade både kvalitativa och kvantitativa studier. Vid kvalitetsgranskning exkluderades 1 artikel från databasen PsycInfo och 1 artikel från Cinahl. Gemensamt för båda artiklar som exkluderades var en avsaknad metodredovisning samt förklaring över hur forskarna gått tillväga i etisk granskning av egen forskning. 12 artiklar kvarstod efter kvalitetsgranskningen (3 från PsycInfo, 3 från PubMed och 6 från Cinahl).
5.6 Databearbetning och analys
I steg 8 analyserades artiklarna med ett objektivt förhållningssätt för att kunna se likheter och skillnader. Artiklarna från urval 3 skrevs ut i pappersform och samtliga artiklar lästes i fulltext.
Bearbetningen skedde inledningsvis individuellt för att få grundlig insikt i varje artikel. Därefter diskuterades samtliga artiklar och dess innehåll gemensamt för att undvika missförstånd. Vid tveksamheter översattes meningar med komplexa termer och begrepp gemensamt med hjälp av ett lexikon. Efter att ha kommit fram till en ömsesidig förståelse för artiklarnas resultat började de delar som kunde besvara syftet med litteraturstudien markeras med grön överstrykningspenna i de utskrivna dokumenten. Markeringarna utfördes gemensamt med en artikel i taget där ett huvudtema sågs tidigt i databearbetningen. Samtidigt började gemensamma resultat och därigenom mönster samt idéer på underkategorier skrivas ned på separata ark, vilka lades ihop med varje tillhörande artikel. De relevanta delarna översattes till svenska och skrevs ned i punktform i ett separat word- dokument under varje möjlig underkategori utifrån gemensamt tema. Ett dokument påbörjades för att få en översyn över vilka artiklar som berörde olika förhållanden för hur personer med MS uppfattade att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning. Det huvudsakliga temat som framkom var
“Depression och ångest” med underkategorier som besvarade litteraturstudiens syfte. I steg 9 sammanställdes resultatet baserat på det tema och underkategorier som uppmärksammats i databearbetning och analys.
16 6. Forskningsetiska överväganden
Författarna har i litteraturstudien inkluderat artiklar som blivit granskade av en etisk kommitté.
Enligt Etikprövningsmyndigheten (2019) säkerställer en etisk kommitté att resultatet av forskningen anses vara pålitlig, att forskningen är samhällsnyttig samt att individers deltagande baserats på fri vilja och rättigheter. Principerna för etik inom forskning är bland annat respekt och rättvisa för den enskilde personen, att göra gott, att inte skada samt visa hänsyn till samtycke och konfidentialitet (Sandman & Kjellström 2015).
Litteraturstudien har i ställningstaganden arbetats utifrån dessa etiska krav. Vid kvalitetsgranskning och analys av artiklarnas resultat har författarna både enskilt och tillsammans arbetat med innehållet för att säkerställa objektivitet. Ett induktivt förhållningssätt har i största möjliga mån tillämpats. För att undvika felaktig översättning av engelskt språk har engelskt lexikon använts. Samtliga artiklar finns att tillgå i hänvisad referenslista.
17 7. Resultat
Litteraturstudiens resultat baseras på tolv vetenskapliga artiklar varav elva kvantitativa och en kvalitativ. Studierna är utförda i USA (n= 5), Australien (n= 1), Italien (n= 1), Iran (n= 1), Kanada (n= 1), Storbritannien (n= 1), Turkiet (n=1), Oman (n= 1). De artiklar som inkluderats i resultatet redovisas i en artikelmatris, se Bilaga 1. Syftet med litteraturstudien var att belysa hur personer med MS uppfattar att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning. Resultatet bygger på temat “Depression och ångest” som var mest förekommande för MS- populationens psykiska hälsa vid funktionsnedsättning. Tillhörande huvudtemat påvisades underkategorierna “Svårighetsgrad av funktionsnedsättning”, “Skovvis och progressiv MS”, “Självförmåga och copingstrategier”, “Socialt deltagande” och
“Sysselsättningsstatus”. Underkategorierna motsvarar situationer och förhållanden där den fysiska funktionsnedsättningen uppfattats som påtaglig och bidragit till depression och ångest.
I samtliga artiklar framgick det att funktionsnedsättning hade ett samband med psykisk hälsa hos personer med MS. Både höga och låga EDSS poäng orsakade depression och ångest (Al- Asmi et al. 2015; Battalio et al. 2019; Bogart 2015; Hartoonian et al. 2015; Kasser et al. 2017;
Kratz et al. 2016; Lewis et al. 2017; McKay et al. 2018; Mohammadi et al. 2015; Nunnari et al.
2015; Tan- Kristanto et al. 2015; Yildirim et al. 2020). Detta berörde även personer bedömda med andra instrument än EDSS (Bogart 2015; Lewis et al. 2017).
Tabell 4 är en sammanställning av artiklarna och visar ett mönster över hur den psykiska hälsan uppfattades i relation till funktionsnedsättning.
Beskrivning av tabellen:
*Psykiska besvär i kombination är redovisade i kolumner enligt samtliga artiklar
*FN= Funktionsnedsättning, hög= EDSS poäng över 4.5
*Majoritet= Majoriteten av deltagare i respektive studie
18 Tabell 4.
Författare Majoritet Hög FN*
Majoritet Låg FN*
Depression Depression
& ångest
Ångest
& Oro
Ilska Spänning Sömnbesvär
Bristande socialt deltagande
Bristande själv- förmåga, coping
Lewis et al. X X X
Hartoonian et al.
X X X X
Bogart X X X X
McKay et al. X X
Battalio et al.
X X X X
Al-Asmi et
al. X X
Kratz et al. X X X X
Kasser et al. X X X X
Yildrim et al.
X X X X
Nunnari et
al. X X
Mohammadi
et al. X X X
Tan-
Kristanto et al.
X X X X
19 7.1 Depression och ångest
Svårighetsgrad av funktionsnedsättning
Personer med MS uppfattade att deras funktionsnedsättningar orsakade depression (Battalio et al. 2019; Kasser et al. 2017; Lewis et al. 2017; Nunnari et al. 2015; Mohammadi et al. 2015), ångest och oro (Hartoonian et al. 2015; Yildirim et al. 2020), ilska, spänning och sömnbesvär (Battalio et al. 2019; Kasser et al. 2017; Kratz et al. 2016; Yildirim et al. 2020). För majoriteten av personerna förekom både depression och ångest (Al-Asmi et al. 2015; Bogart 2015;
Hartoonian et al. 2015; McKay et al. 2018; Tan- Kristanto et al. 2015). Vid förekomst av depression och ångest kunde antingen depression (McKay et al. 2018) eller ångest (Al-Asmi et al. 2015) vara dominerande.
Depression kunde utvecklas på grund av sjukdomens duration, då sjukdomsprogress innebar påtagligt framskriden funktionsnedsättning (McKay et al. 2018; Mohammadi et al. 2015). Hög funktionsnedsättning innebar sex gånger högre risk att utveckla depression än vid mild funktionsnedsättning (Mohammadi et al. 2015). I ett senare skede av sjukdomen visade sig den tid som personen behövt leva med sjukdomens fysiska, förvärrade symtom vara en orsak till utvecklad depression och ångest (Hartoonian et al. 2015; Mohammadi et al. 2015). Resultatet visade också att duration för sjukdomen inte behövde vara en orsak för depression och ångest samt att yngre personer upplevde mer depression och ångest (Bogart 2015). I ett tidigt skede av sjukdomen kunde de uppleva depression relaterat till tankar på hur funktionsnedsättningen skulle utvecklas (Nunnari et al. 2015). Funktionsnedsättning sågs som en direkt orsak till depression och kunde kopplades till suicidtankar och suicidförsök. Mer än en tredjedel av personerna var rullstolsburna och hade vid studiens tid en pågående depression. Personerna hade begått flera suicidförsök och det primära hade skett tätt efter diagnostillfället (Lewis et al.
2017).
Skovvis och progressiv MS
Av deltagare i studierna hade majoriteten den skovvis förlöpande formen av MS (Hartoonian et al. 2015; Kasser et al. 2017; Kratz et al. 2016; McKay et al. 2018; Mohammadi et al. 2015;
Nunnari et al. 2015; Tan- Kristanto et al. 2015), i jämförelse med den progressiva (Lewis et al. 2017; Yildirim et al. 2020). Funktionsnedsättningen varierade vid progressiv och skovvis
20 förlöpande MS men båda varianterna hade gemensamt att upplevas psykiskt påfrestande för personen (Kratz et al. 2016; Mohammadi et al. 2015). Närvaro av depression och ångest påvisades vid både skovvis förlöpande och progressiv MS (Hartoonian et al. 2015; Kasser et al. 2017; Kratz et al. 2016; McKay et al. 2018; Mohammadi et al. 2015; Nunnari et al. 2015;
Tan- Kristanto et al. 2015).
Självförmåga och copingstrategier
Funktionsnedsättning och dess påverkan på personens självförmåga och copingstrategier kunde bidra till depression och ångest (Tan- Kristanto et al. 2015; Bogart 2015; Kratz et al. 2016).
Självförmåga berörde aktiviteter i det dagliga livet [ADL]; som gång på planmark, gång i trappor, hushållsarbete, handling, matlagning, påklädning, att duscha, gå på toaletten, att sätta sig i en bil samt att kunna åka iväg på resor (Tan- Kristanto et al. 2015; Bogart 2015; Kratz et al. 2016). Copingstrategier beskrevs som tillvägagångssätt vid både fysiskt och psykiskt stressiga situationer (Tan- Kristanto et al. 2015; Bogart 2015). Coping i dessa fall handlade om att hantera ovisshet i att leva med MS och hur dess fysiska symtom utvecklas, ovisshet i att kunna fortsätta med dagliga aktiviteter och kontroll över sina fysiska symtom (Tan- Kristanto et al. 2015; Bogart 2015). Självförmåga och copingstrategier i förhållande till nämnda områden, fysiskt och känslomässigt stöd var de utmärkande faktorerna för måttlig till svår depression och ångestproblematik. God självförmåga med copingstrategier, avsaknad av depression och ångest sågs hos de med låg funktionsnedsättning (Tan- Kristanto et al. 2015). Rädsla inför bristande balans vid utförande av ADL- aktiviteter kunde även påverka personernas antal utföranden per dag, där ett samband mellan låg aktivitet och depression, ilska och spänning observerades (Kasser et al. 2017). Acceptans av funktionsnedsättning visade ett samband med lägre nivå av depression och ångest, i jämförelse med personer som tillämpade förnekelse (Tan- Kristanto et al. 2015; Bogart 2015). Acceptans av funktionsnedsättningen hjälpte personer att känna gemenskap, positiv självbild och att minska stigma i sociala situationer där personer med funktionsnedsättning bryter mot normer (Bogart 2015).
21 Socialt deltagande
Funktionsnedsättning bidrog till mindre socialt deltagande i MS- populationen, vilket uppfattades negativt för den psykiska hälsan (Battalio et al. 2019; Bogart 2015; Hartoonian et al. 2015; Kratz et al. 2016; 2015; Lewis et al. 2017; Mohammadi et al. 2015; Tan-Kristanto et al. 2015; Yildirim et al. 2020). Depression var vanligt psykiskt hälsotillstånd till följd av funktionsnedsättning vid MS (Al-Asmi et al. 2015; Battalio et al. 2019; Bogart 2015;
Hartoonian et al. 2015; Kasser et al. 2017; Kratz et al. 2016; Lewis et al. 2017; McKay et al.
2018; Mohammadi et al. 2015; Nunnari et al. 2015; Tan- Kristanto et al. 2015; Yildirim et al.
2020). Funktionsnedsättning var signifikant associerat med svårigheter för social integration vid exempelvis aktiviteter utomhus, resande och fritidsaktiviteter med andra människor.
Rörlighet var ett de största hindren för att delta i en social gemenskap (Kratz et al. 2016). Mindre socialt umgänge och familjesammanhållning bidrog till högre depression (Tan- Kristanto et al.
2015). I vissa fall var inte den fysiska funktionsnedsättningen hindrande från socialt deltagande, utan den depression funktionsnedsättningen bidragit till (Battalio et al. 2019). Ett sämre psykiskt hälsotillstånd påverkade möjligheterna för socialt deltagande negativt (Kratz et al.
2016; Battalio et al. 2019).
Sysselsättningsstatus
De personer som hade ett arbete kunde i högre grad uppleva ångest jämfört med de som inte hade ett arbete (Hartoonian et al. 2015; Yildirim et al. 2020). Orsaken till ångest vid en pågående yrkesanställning berodde på begränsad möjlighet att praktiskt utföra arbetsuppgifter, uppfylla kraven som fanns vid respektive arbetsplats och delta fysiskt i diverse sociala sammanhang på arbetsplatsen (Hartoonian et al. 2015). Arbetslöshet som var relaterat till funktionsnedsättning var också starkt associerat med depression eller ångest (Tan- Kristanto et al. 2015; Mohammadi et al. 2015). Ångesten var signifikant kopplat till sämre social förmåga på arbetsplatsen (Tan- Kristanto et al. 2015). I en av grupperna där majoriteten var arbetslösa och rullstolsburna led en tredjedel av depressiva symtom till följd av sin funktionsnedsättning och dess begränsning i sysselsättning (Lewis et al. 2017). Hos arbetslösa personer med en lägre nivå av funktionsnedsättning påvisades depression mer sällan (Mohammadi et al. 2015).
Arbetslösheten var störst hos dem med progressiv MS i jämförelse med skovvis förlöpande MS
22 där kognitiv funktionsnedsättning var en vanligare orsak än fysisk funktionsnedsättning (Kratz et al. 2016).
8. Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur personer med MS uppfattar att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning. Resultatet baserades på tolv vetenskapliga artiklar som utvecklades till temat “Depression & ångest” med fem tillhörande underkategorier.
8.1 Resultatdiskussion
Ur resultatet framkom det att personer med MS uppfattade psykisk ohälsa på grund av sjukdomens fysiska funktionsnedsättningar, manifesterat av depression och ångest.
Upplevelsen av bristande självförmåga, copingstrategier, socialt deltagande och sysselsättningsstatus till följd av fysisk funktionsnedsättning var tydligt beskrivet som en orsak till depression och ångest. Ett mönster som tolkades av resultatet var huruvida orsakerna till psykisk ohälsa hos personer med MS var primära eller sekundära. Primära orsaker till depression och ångest var graden av funktionsnedsättning, vilken typ av MS personen hade samt en viss fördelning mellan kön. Sekundära orsaker ansågs vara bristande självförmåga, coping och socialt deltagande samt sysselsättningsstatus. Vid nämnda områden hade funktionsnedsättningen uppfattats negativt för den psykiska hälsan, vilket orsakade depression och ångest.
Depression och ångest
Funktionsnedsättning orsakade vanligtvis depression hos personer med MS. Gay et al. (2010) förklarar att depression var betydligt mer vanligt hos personer med MS än hos friska personer och en förklaring till detta var förlusten av autonomi som sjukdomsutvecklingen och dess funktionsnedsättningar orsakar. Kern (2009) och Klevan (2014) bekräftar också att depression var signifikant mer uttalad hos personer med MS jämfört med friska personer. Kern (2009) förklarar att det beror på belastningen av symtom personer med MS bär på som inte friska personer gör. Garfield et al. (2012) styrker närvaro av både depression och ångest hos personer med MS och hög funktionsnedsättning men redogör istället för hur ångest förekom i högre grad
23 än depression. Cameron (2007) förklarar att ångest och depression hos den somatiskt friska befolkningen ofta förekommer i samspel och att ångest kan grunda en depression. Vidare förklaras att ångest hos en person står för något typ av hot medan depression står för förlust.
För att spegla resultatet av litteraturstudien är hotet möjligtvis utvecklingen av MS och förlust av tidigare funktionsförmåga och autonomitet. Utöver depression fanns ångest och oro, ilska, spänning och sömnbesvär närvarande hos personer med MS och funktionsnedsättning. Fried et al. (2016) beskriver hur symtom på depression kan vara sömnbesvär, ångest och oro, spänning och humörsvängningar. Symtomen förklaras som några av de mest framträdande vid depression, vilket tyder på att de symtom som visats i litteraturstudiens artiklar utöver huvudtemat även kan tyda på depression. Enligt Askey-Jones et al. (2012) är depression och ångest ett område som kräver ökad utbildning för sjuksköterskor som vårdar MS- patienter. Ett närmre samarbete mellan dessa sjuksköterskor och psykiatrin kan öka förståelsen kring stöd vid hantering av depression och ångest hos MS-patienter. Vid identifiering av den enskildes depression och ångest kan bedömningsinstrumenten Becks Depression Inventory [BDI] och Hospital Anxiety and Depression Scale [HADS] vara lämplig. Utifrån bedömningsinstrumentets resultat kan vidare val av lämpliga interventioner som medicinering och terapi bidra till förbättrad psykiskt status hos patienterna.
Primära orsaker
Svårighetsgrad av funktionsnedsättning
I litteraturstudiens resultat framgick att allvarlighetsgrad av funktionsnedsättningen uppfattades negativt för psykisk hälsa hos personer med MS, vilket även Gay et al. (2010) påvisar. Poäng på EDSS- skalan påverkade den psykiska hälsan negativt både när poängen var höga och låga vilket Klevan (2013) och Druvolic et al. (2006) bekräftar. Högre EDSS- poäng var även associerat med sämre livskvalitet påverkat av depression och ångest (Klevan 2013) och personer med EDSS- poäng på sex eller lägre hade betydligt bättre livskvalitet och mindre depression (Druvolic et al. 2006). Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) förklarar livskvalitet som ett mått på personens egen värdering av sitt fysiska, psykiska och sociala välbefinnande samt livssituation. Livskvalitet är en subjektiv upplevelse som kan påverkas av förändringar i livet och varierar med tiden (SBU 2012). Kern (2009) förklarar att depression och ångest orsakade försämrad livskvalitet hos både personer med höga och låga
24 EDSS- poäng. D’Alisa (2009) bekräftar detta och förklarar att den allmänna hälsan försämras även hos personer med mild funktionsnedsättning, oftast på grund av depression. Depression hindrade personernas förmåga att acceptera sjukdomen och utveckla copingstrategier vilket påverkade livskvaliteten. Kirchner (2011) redogör däremot för att det endast fanns koppling depression och vad funktionsnedsättning indirekt orsakar, exempelvis brist på socialt deltagande. Enligt Socialstyrelsen (2016c) har personer med funktionsnedsättning generellt sämre möjligheter att delta i samhällslivet än den övriga befolkningen. Förskrivning av hjälpmedel kan därför bidra till en bättre livskvalitet för dessa personer (Socialstyrelsen 2019).
Ett individuellt anpassat hjälpmedel fungerar som ett stöd i vardagslivet och skapar möjligheter för dessa personer att vara aktiva och delta i samhällslivet (Socialstyrelsen 2016c). Som sjuksköterska är det viktigt att bedöma huruvida en person är i behov av hjälpmedel samt vilken typ för att främja dess livskvalitet.
Skovvis och progressiv MS
Depression kunde påverkas av sjukdomens duration och påtagligt framskriden funktionsnedsättning. Druvolic et al. (2006) förklarar att personer med den progressiva formen av MS och sjukdomslängd över elva år hade betydligt försämrad livskvalitet än de med skovvis förlöpande MS och sjukdomslängd under elva år. Funktionsnedsättningen varierade vid både progressiv och skovvis förlöpande MS men närvaro av depression och ångest påvisades vid båda typerna. Kirchner (2011) förklarar att typ av diagnos (skovvis förlöpande eller progressiv) inte var enskilt relaterat till depression. Personer med skovvis förlöpande MS upplevde att osäkerheten inför nästkommande skov var mycket oroande, i andra fall kunde symtomen vid den progressiva formen upplevas oroande. Det förklarades att depression hos personer med MS istället berodde på osäkerheten att leva med en oförutsägbar sjukdom. Knowles (2020) förklarar att variant på MS inte bidrog till depression utan riskfaktorerna var yngre ålder, större funktionshinder och större problem med att tala och svälja. Enligt Bužgová (2019) är kommunikation om försämrat hälsotillstånd med patient eller närstående problematiskt för sjuksköterskor, exempelvis vid förvärrade skov och dess orsak. Problematiken låg i sjuksköterskans vetskap om vilken typ av information patienten ville få och vilket hindrade öppen kommunikation. Socialstyrelsen (2021) förklarar att en viktig förutsättning för god omvårdnad är en förstående kommunikation mellan sjuksköterska och patient.
Kommunikationen ska ske på patientens villkor och gynna möjlighet att förmedla subjektiv sjukdomsbild, hälsoproblem samt livssituation. Sjuksköterskan behöver vara lyhörd och
25 förebygga utebliven eller missförstådd information, då det kan ge allvarliga konsekvenser. En välfungerande kommunikation kan bidra till ett förtroende för sjuksköterskan (Socialstyrelsen (2021). Det är alltså viktigt att sjuksköterskan trots tunga besked vågar kommunicera ärligt med MS- patienter.
Kön
En viss skillnad mellan könen redovisades där kvinnor mer än män upplevde ångest och depression kopplat till deras funktionsnedsättning. Dock påvisade vissa artiklar att ingen skillnad mellan kön i upplevelse av depression och ångest existerar, vilket Druvolic et al. (2006) och D’Alisa et al. (2009) bekräftar. Théaudin et al. (2016) poängterar däremot att ångest som enskilt symtom samt depression och ångest i samspel var betydligt vanligare hos kvinnor än män. Även Garfield et al. (2012) redovisar att kvinnor upplever mer ångest till följd av diagnosen jämfört med män. Att majoriteten av urvalet i litteraturstudiens artiklar var kvinnor samt faktumet att fler kvinnor än män drabbas av MS världen över (Ahlgren et al. 2011) kan påverka resultatet.
Sekundära orsaker
Bristande självförmåga och copingstrategier
Funktionsnedsättning hade en påverkan på personer självförmåga gällande ADL. Självförmåga har i andra studier visat sig vara kopplad till fysisk funktion och ADL (Garfield et al. 2012;
Schmitt et al. 2014). Funktionsnedsättning vid MS resulterade i en lägre grad självförmåga med depression, sämre livskvalitet (Schmitt et al. 2014) och ångestproblematik (Garfield et al. 2012) som följd. De personer som istället angav en god självförmåga hade även mindre funktionsnedsättning och mindre symtom på depression och ångest (Garfield et al. 2012;
Schmitt et al. 2014). Schmitt et al. (2014) föreslog att förstärkning av personers självförmåga bör vara en kontinuerlig pelare i behandling vid MS. Litteraturstudiens resultat påvisade att depression hade ett signifikant samband med sämre copingstrategier berörande känslomässig anpassning till MS och dess sjukdomsutveckling, vilket Schmitt et al. (2014) styrker. I en studie av Mikula et al. (2014) där kartläggning av trygghet i att hantera fysiskt och psykisk påfrestande situationer utförts, påvisades att tillämpning av copingstrategier bidrog till bättre psykisk hälsa.
26
“När patienter tappar förmågan att kontrollera sjukdomen och måste lära sig att leva med den, kan denna typ av hantering hjälpa dem att minska den stress som MS ger och därmed förbättra deras mentala livskvalitet” (Mikula et al. 2014). Psykisk påfrestning berörde obehagliga tankar och känslor inför att leva med sin sjukdom och fysisk påfrestning handlade om hur den fysiska förmågan kan utvecklas negativt. Copingstrategier handlade om verktyg för att vända negativa tankar och söka stöd hos vänner och familj (Mikula et al. 2014). Park et al. (2008) däremot redogör för att interventioner med avseende på copingstrategier för den psykiska hälsans skull saknar betydelse, där religiös tro istället har haft stor betydelse i processen att se sig själv och sin sjukdom i ett positivt ljus. Studien är utförd på en grupp personer med hjärtsvikt, vilket likt MS är en kronisk sjukdom. Möjligtvis kan kontrasten bero på att studien med hjärtsjuka personer inte har tagit hänsyn till fysisk funktionsnedsättning. Enligt Bužgová (2019) var adekvat information om hälsotillstånd och tillämpning av copingstrategier relaterade till god livskvalitet. För att främja personens livskvalitet behövde sjuksköterskan ha en öppen kommunikation och visa emotionellt stöd. Att visa stöd vid val av effektiva copingstrategier kunde hjälpa personer med MS att anpassa sig till sin sjukdom vilket på sikt förbättrade livskvaliteten.
Bristande socialt deltagande
Funktionsnedsättning orsakade mindre socialt deltagande vilket indirekt var en bidragande faktor för depression hos personer med MS. Kirchner (2011) förklarar att själva förlusten av fysiska funktioner, brist på autonomi eller minskad självförmåga inte direkt orsakar depression.
Istället är det förlusten av sociala funktioner till följd av fysisk funktionsnedsättning, så som brist på interaktion med familj och vänner, som orsakar depression. SBU (2012) förklarar att utöver god hälsa har social interaktion med familj, vänner, arbete, fritid och samhörighet generellt med andra människor en stor betydelse för personens livskvalitet. Enligt Kratz et al.
(2016) var funktionsnedsättning signifikant associerat med svårigheter vid aktiviteter utomhus, resande och fritidsaktiviteter med andra människor. Studien inkluderade endast utomhusaktiviteter och inte inomhus eller onlineaktiviteter, vilket kan påverka resultatet. Balto et al. (2019) förklarar att det sociala hindret orsakat av funktionsnedsättning hos personer med MS bidrog till mer ensamhet än hos friska personer. Ensamheten kunde exempelvis speglas hos arbetslösa och bristen på socialt deltagande med kollegor. Ensamheten i sig bidrog till depression och försämrad livskvalitet hos dessa personer. (Balto et al. 2019) belyste vikten av
27 att förstå och uppmärksamma ensamhet hos personer med MS för att skapa förbättringar av personers upplevda symtom, exempelvis depression, snarare än upplevelsen av ensamhet.
Enligt Kirchner (2011) hade MS- typ eller tid sedan diagnos ingen påverkan på socialt deltagande. Schmitt et al. (2014) styrker detta och tillägger att högre nivåer av depression orsakar sämre kognitiv funktion (försämrad uppmärksamhet, koncentration, planering och minne) som i sin tur försvårar socialt deltagande. Även försämrad självförmåga till följd av högre fysiska funktionsnedsättningar försvårade socialt deltagande och bidrog till mer depression. Dessa fysiska, kognitiva och sociala problem i relation till depression kan påverka personers livskvalitet negativt, vilket tyder på att effektiv behandling av depression hos personer med MS kan ha långsiktig förbättring på den totala funktionen i MS. Enligt Bužgová (2019) betraktades socialt stöd och inkludering i samhället som effektiv hantering av sjukdomen. Socialt deltagande med familj och vänner hindrade uppfattningen om en progressiv försämring av sjukdomen. Enligt Conradsson (2019) finns ett behov att tillhandahållla lämpliga interventioner för att hantera bristande socialt deltagande hos personer med MS. Interventioner kan skilja sig mellan de olika patientgrupperna, exempelvis kan en persons ADL-förmåga drabbas olika allvarligt beroende på skovvis eller progressiv MS. Som sjuksköterska är det därför viktigt att identifiera individuella svårigheter för att i ett tidigt skede erbjuda stöd för att upprätthålla aktivitet och socialt deltagande.
8.2 Metoddiskussion
Litteraturstudien utfördes enligt (Polit & Beck 2017) niostegsmodell vilket gav författarna vägledning, struktur och replikerbarhet i arbetet. Databaserna PsycInfo, PubMed och Cinahl användes för att garantera forskning med inriktning för psykologi, medicinsk kunskap och omvårdnad. Databaserna valdes då alla berör syftet med litteraturstudien.
I resultatdiskussionen har äldre artiklar ställts mot litteraturstudiens resultatartiklar som inkluderat forskning från 2015 och framåt. Äldre forskning inkluderades i diskussionen för att uppmärksamma olikheter och vilka de var. Personer med både svår och mild fysisk funktionsnedsättning inkluderades för att belysa hela MS- populationen oavsett svårighetsgrad av funktionsnedsättning. Inkludering av endast svår eller mild funktionsnedsättning hade begränsat möjligheten för ett brett perspektiv på MS- populationens psykiska hälsa.
28 De bestämda sökorden: “Multiple Sclerosis”, “Physical Disability”, “Disab*”, ”Mental Health”
och “Psychological or emotional or mental health or mood” speglade litteraturstudiens syfte och gav relevanta artiklar. En svaghet som uppmärksammades med litteraturstudien var att sökorden inte inkluderade “patients”, vilket hade varit passande till litteraturstudiens syfte mot ett individperspektiv. MS som sjukdomsbegrepp gav dock naturligt ger ett patientperspektiv, därmed även individperspektiv. De artiklar som lyfte närståendes- eller vårdgivares perspektiv exkluderades manuellt i träffarna och därmed säkerställdes ett individperspektiv. Utförda sökningar inkluderade både patienter på sjukhus vid undersökningstillfället och personer i hemmiljö, vilket motsvarar studiens inklusionskriterer. Sökordet “Mental Health” kunde inkluderat många psykiska sjukdomar i samspel med de psykiska besvär (depression och ångest) som uppmärksammades i litteraturstudiens resultat. Att inkludera artiklar där personer haft psykisk samsjuklighet sedan innan hade kunnat påverka resultatet missvisande.
Exempelvis hade kartläggning av hur den psykiska hälsan uppfattas i relation till fysisk funktionsnedsättning varit problematisk på grund av tidigare psykisk sjukdom. De enstaka artiklar som lyfte exempelvis bipolär sjukdom, schizofreni och demenssjukdom exkluderades manuellt för att undvika föreslagna misstolkningar. Det fanns undantag där (McKay et al. 2017) inkluderat bipolär sjukdom i studien. Resultaten redovisades däremot enskild för deltagare med bipolär sjukdom, depression och ångest där samtlig statistik för bipolär sjukdom exkluderades.
Det totala antalet träffar med sökorden var 461 artiklar och kan bero på att sökorden innebar omfattande begrepp. En noggrann granskning utfördes och artiklar som inte hade relevans för syftet med litteraturstudien exkluderades. För att precisera resultatet ytterligare kunde fler sökord som ämnesord i respektive databas valts ut. Kombination av fritextsökningar bestämdes dock som bäst lämpligt efter att ha beprövat olika kombinationer av ämnesord med bristande resultat. I den senast uppdaterade versionen av PubMed som användes inkluderades fritextsökning automatiskt som MeSH-termer samt trunkering, vilket säkerställde relevanta artiklar till urvalen. Sökord trunkerades och kombinerades med hjälp av booleska operatorer i databasen Cinahl och kan vara anledning till att flest artiklar hämtades in från Cinahl.
Artiklar från 2015 inkluderades i litteraturstudien eftersom forskning ständigt bedrivs inom MS.
Artiklar publicerade i det valda tidsspannet kunde garantera att resultatet baserades på aktuell forskning. Val av tidsspann kan också anses som en svaghet då risk för bortfall av relevanta artiklar finns. Utökning av sökningar från exempelvis 2010 hade möjligtvis givit ett bredare resultat och inkluderat fler kvalitativa artiklar. Litteraturstudien begränsades inte till någon speciell tidsperiod efter diagnostillfället, miljö, population, specificerad ålder förutom att barn
29 under 18 år exkluderades. Dessa avgränsningar hade eventuellt givit ett mer detaljerat resultat men speglade inte syftet med litteraturstudien. Majoriteten av studierna var från USA.
(Mohammadi et al. 2015) och (Al-Asmi et al. 2015) redogjorde för att forskning hittills mest bedrivits på västerländsk befolkning, vilket blev tydligt i litteraturstudiens resultat.
Litteraturstudien har utöver USA inkluderat data från sju andra länder, vilket ger ett brett perspektiv över MS- populationen.
I sex av artiklarna redovisades att personernas MS-diagnos fastställts av läkare men intyg var inget kriterium för att delta i studierna (Battalio et al. 2019; Bogart 2015; Hartoonian et al.
2015; Kasser et al. 2017; Kratz et al. 2016; Tan- Kristanto et al. 2015). Resterande artiklar hade inklusionskriterier enligt “McDonald Criterium” för sin diagnos (Al-Asmi et al. 2015; Lewis et al. 2017; McKay et al. 2018; Yildirim et al. 2020; Nunnari et al. 2015; Mohammadi et al. 2015).
Hur diagnostiseringen av MS fastställdes var något författarna inte tog hänsyn till vid uppstart av litteraturstudien. Det kan påverka resultatet negativt och tolkas som mindre trovärdigt än om samtliga artiklars inklusionskriterier varit enligt bestämda kriterier. McDonald kriterierna anses vara pålitliga i diagnostisering av MS och används internationellt (McDonald et al. 2001).
Åtta av tolv artiklar använde EDSS- skalan i bedömning av funktionsnedsättning. Att personer blivit bedömda enligt samma instrument och kriterier kan stärka tillförlitligheten av litteraturstudiens resultat. Majoriteten av de artiklar som inkluderats i litteraturstudien var av kvantitativ metod och därmed har databearbetning och analys inneburit en omfattande organiserad granskning. Avläsning av statistik var stundtals problematiskt men databearbetningen underlättades genom att kunna jämföra värden från likadana bedömningsinstrument. För den psykiska hälsan användes fler olika typer av bedömningsinstrument, exempelvis HADS-skalan, SF-36 och BDI. Avsaknad av kvalitativa studier kan varit en svaghet med litteraturstudien då resultatet saknade information om subjektiva upplevelser av psykisk hälsa i förhållande till funktionsnedsättning, däremot har litteraturstudien omfattat en stor population.
30 9. Slutsats
I samtliga artiklarna framgick det att personer med MS uppfattade att den psykiska hälsan påverkas vid fysisk funktionsnedsättning. Vanligtvis orsakade funktionsnedsättning depression och ångest men även ilska, spänning och sömnbesvär. Både höga och måttliga funktionsnedsättningar bidrog till depression och ångest. Depression vid fysisk funktionsnedsättning kunde kopplas till suicidtankar, suicidförsök och tankar på hur funktionsnedsättningen skulle utvecklas i framtiden. Funktionsnedsättning och dess bidragande till bristande självförmåga, copingstrategier och socialt deltagande samt sysselsättningsstatus i MS- populationen kunde orsaka depression och ångest. I vissa fall var inte den fysiska funktionsnedsättningen hindrande från socialt deltagande, utan den depression funktionsnedsättningen bidragit till.
10. Klinisk betydelse
Ur resultatet sågs ett behov av undervisning för sjuksköterskor rörande psykisk hälsa hos personer med MS. Ökad kunskap om vad som orsakar depression och ångest kan förhindra dess utveckling med hjälp av tidigt insatta interventioner. Litteraturstudiens betydelse för klinisk verksamhet är att sjuksköterskan kan skapa förståelse för hur personer med MS uppfattar att deras psykiska hälsa påverkas vid fysisk funktionsnedsättning. Sjuksköterskan bör som en del i vårdteamet beakta en tidig och kontinuerlig bedömning för psykisk hälsa som grundläggande i vårdplaneringen. Genom bedömning av den psykiska aspekten vid fysisk funktionsnedsättning kan depression och ångest uppmärksammas i god tid. Bedömningsinstrumenten [BDI] och [HADS] kan användas kliniskt för att identifiera allvarlighetsgrad och vidare val av lämpliga interventioner. Ett närmare samarbete mellan sjuksköterskor som vårdar MS patienter, exempelvis på en neurologavdelning och psykiatrin kan öka förståelsen kring stöd vid hantering av depression och ångest hos MS patienter. Sjuksköterskan bör sträva mot att bevara patientens livskvalitet. För att främja detta krävs en öppen kommunikation, emotionellt stöd, stöd vid patientens copingstrategier och bedömning av eventuella hjälpmedel. En viktig förutsättning för god omvårdnad är en förstående kommunikation mellan sjuksköterska och patient. Det individperspektiv som lyfts i litteraturstudien kan liknas vid personcentrerad vård vilket är en grundpelare inom omvårdnad. MS är en sjukdom som kan vara svår att hantera och litteraturstudien kan utöver förståelse för vårdpersonal även initiera insikt för egen psykisk hälsa hos personer som lever med MS.
31 11. Förslag till fortsatt forskning
Resultatet har till störst del baserats på kvantitativ forskning. Vidare forskning av kvalitativ metod, exempelvis djupgående intervjuer hade kunnat ge värdefull information om subjektiva upplevelser av psykisk hälsa hos personer med MS. Få studier i litteraturstudien hade riktat fokus mot skillnaderna mellan skovvis förlöpande och progressiv MS och psykisk hälsa, vilket hade varit intressant att samla kunskap om eftersom funktionsnedsättningen manifesterar sig annorlunda. Utifrån litteraturstudiens resultat hade vidare forskning om likheter kring hur den psykiska hälsan uppfattas oberoende av funktionsnedsättning samt olika skeden i livet varit intressant. Detta kan skapa djupare förståelse för vad som orsakar depression och ångest vid olika tidpunkter. Även vidare forskning på hur de sekundära orsakerna bidrar till depression och ångest hade varit av intresse för att kartlägga vilka interventioner eller stöd sjuksköterskor kan behöva erbjuda sina patienter.
32 Referenslista
*= Artiklar som ingår i resultatet
Ahlgren, C., Odén, A. & Lycke, J. (2011). High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Multiple sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England), 17(8), ss.
901–908. doi: 10.1177/1352458511403794.
*Al-Asmi, A., Al-Rawahi, S., Al-Moqbali, Z. S., Al-Farsi, Y., Essa, M. M., El-Bouri, M., Koshy, R. P., Gujjar, A. R., Jacob, P. C., Al-Hodar, A. & Adawi, S. A. (2015) Magnitude and concurrence of anxiety and depression among attendees with multiple sclerosis at a tertiary care Hospital in Oman. BMC Neurology, 15(1), ss.
1–9. doi: 10.1186/s12883-015-0370-9.
Almås, H., Johansen, E. R., Mastad, V. & Espeset, K. (2011). Omvårdnad vid sjukdomar.
Almås, H., Stubberud, D-G., Grönseth, R. (red.). Klinisk omvårdnad 2. 2 uppl.Stockholm: Studentlitteratur, ss. 225-282.
Askey-Jones S et al. (2012). A nurse-led mental health service for people with multiple sclerosis. Journal of Psychosomatic Research, 72(6), ss. 463–465. doi:
10.1016/j.jpsychores.2012.01.020.
Atlas os MS (2020). Fact sheet. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/sweden. [2021-03-23].
Balto, J.M., Pilutti, L.A. & Motl, R.W. (2019). Loneliness in Multiple Sclerosis:
Possible Antecedents and Correlates. Rehabilitation nursing : the official journal of the Association of Rehabilitation Nurses, 44(1), ss. 52–59. doi:
10.1097/rnj.0000000000000128.
*Battalio, S. L., Jensen, M. P. & Molton, I. R. (2019) Secondary health conditions and social role satisfaction in adults with long-term physical disability. Health
Psychology, 38(5), ss. 445–454. doi: 10.1037/hea0000671.
33 Bertelsen Kjørsvik, A. (2017). Sjukdomar i nervsystemet. Ørn, S., Mjell, J., Bach-Gansmo, E.
(red.). Sjukdom och ohälsa - diagnostik och behandling. Studentlitteratur ss. 314- 335.
*Bogart, K. R. (2015) Disability Identity Predicts Lower Anxiety and Depression in Multiple Sclerosis. Rehabilitation Psychology, 60(1), ss. 105–109. doi:
10.1037/rep0000029. Brenner P. & Piehl F. (2016). Fatigue and depression in multiple sclerosis: pharmacological and non-pharmacological interventions. Acta Neurol Scand, 200. ss. 47-54. doi: 10.1111/ane.12648. PMID: 27580906.
Burke, T., Dishon, S., McEwan, L. & Smrtka, J. (2011) The Evolving Role of the Multiple Sclerosis Nurse. International Journal of MS Care, 13(3), ss. 105–
112. doi: 10.7224/1537-2073-13.3.105.
Bužgová R, & Kozáková R. (2019) Informing patients with progressive neurological disease of their health status, and their adaptation to the disease. BMC Neurol. doi:
10.1186/s12883-019-1488-y. PMID: 31653233; PMCID: PMC6815047.
Cameron, O.G. (2007) Understanding comorbid depression and anxiety. Psychiatric Times,
24(14), ss. 51–56. Available
at http://search.ebscohost.com.bibproxy.kau.se:2048/login.aspx?direct=true&db=c in20&AN=105968168&site=ehost-live.
Carnero- Contentti, E., Pettinicchi, J. P., Caride, A. & López, P.A. (2019) Sexual Dysfunction in Patients with Multiple Sclerosis from Argentina: What are the Differences Between Women and Men?. Sexuality & Disability, 37(4), ss. 521–539.
doi: 10.1007/s11195-019-09603-5.
Çinar, B.P. & Yorgun, Y.G. (2018). What We Learned from The History of Multiple Sclerosis Measurement: Expanded Disability Status Scale. Noro psikiyatri arsivi, 55(Suppl1), ss. 69–S75. doi: 10.29399/npa.23343.
Claesson, Anna. Sveriges neuropsykologers förening (2019) Multipel skleros: Kognition, fatigue och psykisk ohälsa – faktorer avgörande för livskvaliteten hos patienter mitt i livet. https://snpf.se/multipel-skleros-kognition-fatigue-och-psykisk-ohalsa- faktorer-avgorande-for-livskvaliteten-hos-patienter-mitt-i-livet/ [2021-03-23]
34 Conradsson, D., Ytterberg, C., Engelkes, C., Johansson, S. & Gottberg, K. (2021) Activity limitations and participation restrictions in people with multiple sclerosis: a detailed 10-year perspective. Disability and Rehabilitation. 43:3, ss. 406-413, doi:
10.1080/09638288.2019.1626919.
Cowan, C.K., Pierson, J.M. & Leggat, S.G. (2020). Psychosocial aspects of the lived experience of multiple sclerosis: personal perspectives. Disabil Rehabil, 42(3), ss.
349-359. doi: 10.1080/09638288.2018.1498545.
D'Alisa, S., Miscio, G., Baudo, S., Simone, A., Tesio, L. & Mauro, A. (2009). Depression is the main determinant of quality of life in multiple sclerosis: a classification regression (CART) study. Disability and rehabilitation, 28(5), ss.
307–314. doi: 10.1080/09638280500191753.
Drulovic, J., Pekmezovic, T., Matejic, B., Mesaros, S., Manigoda, M., Dujmovic, I., Stojsavljevic, N., Kocev, N., Gavric-Kezic, M., Nikic, P. & Dragojlovic, M. (2007).
Quality of life in patients with multiple sclerosis in Serbia. Acta neurologica Scandinavica, 115(3), ss. 147–152. doi: 10.1111/j.1600 0404.2006.00729.
Ericson, E., & Ericson, T. (2002). Medicinska sjukdomar: specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur.
Etikprövningsmyndigheten (2019). https://etikprovningsmyndigheten.se [2020-02-15].
Folkhälsomyndigheten (2020). Vad är psykisk hälsa?
https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/psykisk- halsa och-suicidprevention/vad-ar-psykisk-halsa/ [2021-02-12]
Fried, E.I., Epskamp, S., Nesse, R.M., Tuerlinckx, F. & Borsboom, D. 2016, "What are good depression symptoms? Comparing the centrality of DSM and non- DSM symptoms of depression in a network analysis", Journal of affective disorders, vol. 189, ss. 314-320. doi: 10.1016/j.jad.2015.09.005
35
Garfield, A.C. & Lincoln, N.B. (2012) Factors affecting anxiety in multiple sclerosis. Disability
& Rehabilitation. 34(24), ss. 2047–2052. doi: 10.3109/09638288.2012.667503.
Gay, M.C., Vrignaud, P., Garitte, C. & Meunier, C. (2010). Predictors of depression in multiple sclerosis patients. Acta neurologica Scandinavica, 121(3), ss. 161–170.
doi: 10.1111/j.1600-0404.2009.01232.x
*Hartoonian, N., Turner, A. P., Terrill, A.L., Beier, M L., Day, M. A. & Alschuler, K.N.
(2015) Predictors of Anxiety in Multiple Sclerosis. Rehabilitation Psychology, 60(1), ss. 91–98. doi: 10.1037/rep0000019.
Hubbard, E. A., Motl, R. W. & Fernhall, B. (2019) Acute High-Intensity Interval Exercise in Multiple Sclerosis with Mobility Disability. Medicine & Science in Sports
&Exercise, 51(5), ss. 858–867. doi: 10.1249/MSS.0000000000001866.
Jakobsson Ung, E, & Lutzén, K. (2014). Sjuksköterskeyrket som profession och omvårdnad som akademiskt ämne. Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.).
Omvårdnadens grunder; Ansvar och utveckling. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, ss. 27-44.
*Kasser, S. L., Goldstein, A., Wood, P. K. & Sibold, J. (2017). Symptom variability, affect and physical activity in ambulatory persons with multiple sclerosis: Understanding patterns and time-bound relationships. Disabil Health J.Apr; 10(2), ss. 207-213.
doi:10.1016/j.dhjo.2016.10.006.
Kern, S., Schrempf, W., Schneider, H., Schultheiss, T., Reichmann, H. & Ziemssen, T. (2009).
Neurological disability, psychological distress, and health-related quality of life in MS patients within the first three years after diagnosis. Multiple sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England), 15(6), ss. 752–758. doi:
10.1177/1352458509103300.
Kirchner, T. & Lara, S. (2011). Stress and depression symptoms in patients with multiple sclerosis: the mediating role of the loss of social functioning. Acta neurologica Scandinavica, 123(6), ss. 407–413. doi: 10.1111/j.1600- 0404.2010.01422.x
