HUR PATIENTER MED
FIBROMYALGI UPPLEVER BEMÖTANDET I VÅRDEN
- en kvalitativ litteraturstudie
Författare: Felicia Gowenius & Cosmin Edward Solomon
Handledare: Karin Säll Hansson Examinator: Stig Wenneberg Termin: HT20
Ämne: Vårdvetenskap
Kandidatuppsats
Titel Hur patienter med fibromyalgi upplever
bemötandet i vården -en kvalitativ litteraturstudie Författare Felicia Gowenius & Cosmin Edward Solomon Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet
Handledare Karin Säll Hansson Examinator Stig Wenneberg
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap
Nyckelord Bemötande, Fibromyalgi, Patientperspektiv, Upplevelser, Vårdlidande, Vårdpersonal, Vårdrelationer
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Fibromyalgi är en sjukdom som drabbar 2% av världens befolkning varav 80% är kvinnor. Ny forskning om sjukdomen har tillkommit de senaste åren men området är
fortfarande relativt outforskat. Dess symtombild är varierande och diagnosen kan vara svår att ställa. I många fall används uteslutningsmetoden för att sätta diagnosen och för patienter kan denna process vara lång. Tidigare studier visar att patienter med fibromyalgi upplever brister i kunskap och bemötandet från vårdpersonalen.
Syfte: Syftet var att belysa patienter med fibromyalgis upplevelser av bemötandet i vården samt vad som kan påverka det.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats gjordes med inspiration från hermeneutisk fenomenologi där författarnas förförståelse tas hänsyn till. De vetenskapliga artiklarna söktes i databaserna PubMed och Cinahl. En integrerad analys valdes för att analysera de vetenskapliga artiklarna.
Resultat: Studiens resultat visade att patienter med fibromyalgi upplevde av att vårdpersonalen inte tog dem på allvar och sjukdomens existens i vissa fall förnekades.
Analysen av artiklarna visade att känslor såsom misstro, besvikelse, skam, förnedring och frustration uppstod vid bristande bemötande. Det rådde en stor okunskap kring etiologin och behandlingsalternativ av sjukdomen hos vårdpersonalen vilket i sin tur även påverkade deras inställning och bemötande av patienter med fibromyalgi.
Slutsats: Patienter med fibromyalgi upplever bemötande med vårdpersonal som bristfällig och detta ger upphov till flertalet negativa känslor. Studien visar att det finns brister vad gäller bemötande och kunskap om sjukdomen fibromyalgi.
NYCKELORD
Bemötande, Fibromyalgi, Patientperspektiv, Upplevelser, Vårdlidande, Vårdpersonal, Vårdrelationer
TACK
Till vår underbara handledare, Karin Säll Hansson som lagt ner mycket tid och tanke för att hjälpa oss vidare på vägen.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INLEDNING 1
2 BAKGRUND 1
2.1 Fibromyalgi 1
2.2 Smärta 1
2.3 Diagnos 2
2.4 Upplevelser och bemötande 2
3 TEORETISK REFERENSRAM 3
3.1 Livsvärlden 3
3.2 Den levda kroppen 3
3.3 Vårdlidande 3
4 PROBLEMFORMULERING 4
5 SYFTE 4
6 METOD 4
6.1 Design 4
6.2 Datainsamling 5
6.3 Urvalsförfarande 5
6.4 Analys 6
7 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 6
8 RESULTAT 7
8.1 Kategoritabell 7
8.2 En lång process 7
8.3 Bristen på kunskap 8
8.4 Att bli bemött efter att ha fått diagnosen fibromyalgi 8
8.5 Vikten av kommunikation 9
8.6 Att mötas av misstro 9
8.7 Att inte bli tagen på allvar 10
9 DISKUSSION 10
9.1 Metoddiskussion 10
9.1.1 Design 10
9.1.2 Datainsamling 11
9.1.3 Urvalsförfarande 11
9.1.4 Analys 12
9.2 Resultatdiskussion 12
9.3 Vidare forskning 14
9.4 Slutsats 14
10 REFERENSER 15
Bilagor
1.1. Granskningsfrågor
1.2. Granskningstabell av artiklar 2. Etisk egengranskning
3. Söktabell
4. Exempel på analysprocessen av artiklarna
1 INLEDNING
Fibromyalgi är ett tillstånd som drabbar en stor del av befolkningen var av majoriteten är kvinnor och innebär att de flesta känner någon som har diagnosen. Sjukdomen är osynlig för åskådaren och förnedrande benämningar såsom ‘’Sveda-Värk-Bränn-Kärring’’ användes i journaler fram till millennieskiftet. Denna studie görs med åsyftan att öka kunskaperna om hur patienter med fibromyalgi upplever att de blir bemötta i vården. Som blivande
allmänsjusköterskor anser vi att det är viktigt att uppmärksamma patienter med sjukdomar som inte alltid är synliga och mätbara. Dit hör fibromyalgi.
2 BAKGRUND
2.1 Fibromyalgi
Fibromyalgi klassas enligt WHO (2020) som en sjukdom i kategorin ‘’Other soft tissue disorders, not specified’’. Enligt Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (2020) är det omkring 2% av världens befolkning som har fibromyalgi och 80% av
individerna med diagnosen är kvinnor vilket även bekräftas av Wan, Gebauer, Salas, Jacobs, Breeden och Scherrer (2019). Enligt Kosek (2019) ökar prevalensen fram till 75-årsåldern för att sedan minska igen med den stigande åldern, fibromyalgi förekommer bland barn men diagnostiseringen sker vanligtvis inte förrän i vuxen ålder.
Fram till millenniumskiftet kunde patienter läsa i sina journaler att de hade drabbats av
‘’SVBK’’, akronym för uttrycket ‘’Sveda-Värk-Bränn-Kärring’’ (Stalin, Jönsson, Saarinen, Valtersson & Feltzing, 2002). Ett flertal motioner gällande stärkning av samordning av
forskningsresultat och utbildning om fibromyalgi har lagts fram till riksdagen men majoriteten av dessa har fått avslag från de olika utskotten vilket kan tyda på att smärtproblematik och fibromyalgi förbises (Stalin et. al., 2002; Acketoft, 2019).
Patofysiologin bakom fibromyalgi är inte entydig men Gerdle, Bäckryd, Novo, Roeck-
Hansen, Rothman, Stålnacke, Westergren och Rivano Fischer (2020) nämner bl.a anatomiska och funktionella rubbningar i hjärnan, central sensitisering och neuroinflammation som möjliga orsaker bakom tillståndet.
2.2 Smärta
Smärtklassifikation sker genom fyra klassifikationer; neuropatisk smärta, nociceptiv smärta, nociplastisk och smärta utan orsak (idiopatisk smärta). Fibromyalgi tillhör klassifikationen nociplastisk smärta. Tidigare benämndes fibromyalgi som idiopatisk eller psykogen smärta.
De olika smärtklassifikationerna definieras med grund i International Association for the Study of Pains redogörelse. Den neuropatiska smärtan orsakas av skada på vävnad eller sjukdom i det somatosensoriska nervsystemet och den nociceptiva smärtan orsakas av en direkt vävnadsskada och beror på nociceptorernas aktivitet. Den nociplastiska smärtan orsakas av en felaktig modulering av smärta och det finns ingen synlig vävnadsskada (Gerdle et al., 2020). Smärtan som patienter med fibromyalgi upplever beror på störningar i det kroppsegna smärtreglerande systemet och ligger till grund för en ökad smärtkänslighet (Kosek, 2019).
Smärta är en subjektiv upplevelse vilken behöver tolkas av sin omgivning antingen genom en beskrivning eller ett beteende utav den som är drabbad av smärta. Huruvida individen kan kommunicera sina upplevelser av smärta till sin omgivning kan bero på bl.a. sociala normer, tidigare erfarenheter av smärta och i vilket sammanhang som överförandet av information sker i (Gerdle et al., 2020).
2.3 Diagnos
I American College of Rheumatologys beskrivning för diagnostik av fibromyalgi står
följande: ‘’Anamnes på generell smärta under längre tid än tre månader omfattande samtliga fyra kroppskvadranter’’. Diagnosen ställs på anamnes samt ökad smärtkänslighet vid en klinisk undersökning där så kallade “Tender points” förekommer vid palpation på 11 av 18 triggerpunkter (Ericsson & Lind, 2020).
Symtomen beskrivs som långvarig smärta i huvudsakligen muskulatur men förekommer även i skelett och leder. Smärtan kan förflytta sig från dag till dag och variera i kvalitet och kan upplevas som molande, stickande eller brännande. Smärtan kan förvärras av kraftig muskelansträngning, upprepade rörelser och kyla. Andra symtom är huvudvärk, ångest, tarmbesvär, trötthet, koncentrations- och minnessvårigheter samt sömnproblem (Ericsson &
Lind, 2020). Över 70% av patienterna med fibromyalgi drabbas av sömnstörningar och fatigue -trötthet som inte går att vila bort (Kosek, 2019). I Wan et al. (2019) forskning ses att psykiatriska diagnoser såsom depression är vanligt förekommande hos patienter med
fibromyalgi. Ett samband sågs även mellan diagnosen och förhöjd ångest samt sömnproblem.
Även diagnoser kopplade till smärta, till exempel artrit förekommer i en större utsträckning.
Enligt Kosek (2019) upplever patienter med fibromyalgi även en svullnadskänsla i händer och fötter som inte är lokaliserad enbart till leder. På grund av dess breda, varierande symtom är sjukdomen svår att precisera. Det är exempelvis inte möjligt att sätta en diagnos genom blodprov. För att undvika en utdragen diagnostiseringsprocess där uteslutningsmetoden används är anamnesen central för diagnostiseringen av fibromyalgi. Det är samtidigt viktigt att andra tillstånd såsom artros eller inflammatoriska sjukdomar inte förbises (Kosek, 2019).
2.4 Upplevelser och bemötande
Enligt Quintner (2020) upplever patienter att när deras smärta inte är synlig för läkaren, exempelvis genom skada på vävnad förnekar läkaren smärtans existens. Vårdpersonalens förnekelse av smärtproblematiken och till och med själva diagnosen ledde till negativa känslor hos de som drabbats av fibromyalgi. Lobo, Pfalzgraf, Giannetti och Kanyongos (2014) studie visar att ett större förtroende för vårdpersonalen förekom hos patienter som upplevde att vårdpersonalen strävade efter att minska deras smärta. Patienter med fler än tio remisser skattade sin smärta högre vilket pekar på att de som skickades vidare från läkare till läkare utan att hitta svar hade en större smärtupplevelse. I studien sågs även att sämre
livskvalité upplevdes hos de som inte ansåg sig bli trodda och vars symtom blev bortförklarade.
Enligt Silverwood, Chew-Graham, Raybould, Thomas och Peters (2017) framkom att det fanns tendenser till misstro av diagnosen fibromyalgi bland läkarstudenter på grund av
diagnostiseringens och sjukdomens karaktär. Brister i utbildningen om fibromyalgi påverkade studenterna som själva reflekterade över att de fått otillräcklig kunskap och att de kände en oro över att bemöta patienter med misstro p.g.a. sin okunskap om fibromyalgi. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver att oengagerad personal där patienten känner sig illa bemött
påverkar patientens mående till det sämre. Vårdarens budskap som uppfattas av patienten i det vårdande mötet är av stor vikt för hur denne upplever bemötandet. En vårdande relation, oavsett karaktär, bygger på att hälsoprocesser skall stödjas och stärkas. Enligt Ferri,
Mezzalupo och Di Lorenzo (2015) spelar bevarandet av patientens värdighet en väsentlig roll i hälsoprocessen. Bejakandet av värdigheten är starkt sammankopplat med vårdpersonalens förmåga att visa empati till patientens hälsotillstånd och påverkade således patientens
upplevelse av sin sjukdom till det bättre. Enligt Järemo, Arman, Gerdle, Larsson och Gottberg (2017) hade patienter med fibromyalgi svårigheter att förstå sin sjukdom och ha en positiv inställning till eventuell smärtbehandling. Howarth, Warne och Haigh (2014) beskriver att
smärtbehandlingen hos patienter som drabbats av långvarig smärta påverkas negativt av vårdpersonalens bemötande. Ångest och dåligt självförtroende ökade hos patienterna när vårdpersonalens bemötande karakteriserades av tvivel.
3 TEORETISK REFERENSRAM
Forskning inom vårdvetenskap baseras på patientens hälsa som helhet och delas in under de fyra konsensusbegreppen patient, hälsa, miljö och vårdande. En återkommande del som återfinns under dessa begrepp är bemötande och förståelse för patienten (Dahlberg &
Segesten, 2010). Att förstå hur bemötandet upplevs är en viktig del i professionen som sjuksköterska och är därför ämnet i denna studie. De vårdvetenskapliga begreppen
‘’livsvärld’’, ‘’levd kropp’’ och ‘’vårdlidande’’ har använts i den teoretiska referensramen för denna studie.
3.1 Livsvärlden
Livsvärlden är subjektiv, personlig och kan vara svår att förstå för andra individer (Ekebergh, 2015). Skapandet av livsvärlden är beroende av individens subjektiva uppfattning av hälsa, sjukdom, lidande och vårdande utifrån sina egna erfarenheter. En optimal vård präglas av vårdarens förmåga att kunna förstå patienten i sin livsvärld, det vill säga hur det är för denne att vara sjuk eller vad lidande innebär för den, då det är genom livsvärlden som dessa
personliga uppfattningar skapas. En oförmåga att sätta sig in i och förstå den andres livsvärld resulterar i att ett verkligt vårdande uteblir. Livsvärlden är hur vi förstår oss själva och en djupare förståelse för den krävs av vårdpersonalen för att patientens mening och sammanhang inte ska förbises. Förbises patientens upplevelser kränks livsvärlden (Dahlberg & Segesten, 2010).
3.2 Den levda kroppen
Den levda kroppen kan enligt Dahlberg och Segesten (2010) ses som en sammanslagning av den psykiska och fysiska aspekten av kroppen. Dessa två kan egentligen aldrig särskiljas då de uppfattas tillsammans och är en enhet hos människan. Förhållningssättet innebär
hänsynstagande till något mer än den fysiologiska och anatomiska synen på kroppen där människans organ och kroppsliga funktion är centrala. Ekebergh (2015) beskriver hur allt avstannar när sjukdom och lidande inträffar då den levda kroppens självklara och
oreflekterade mönster försvinner och ersätts med ett ständigt medvetet tänkande för att klara av vardagen. Då krävs ökad medvetenhet och struktur för att genomföra vardagssysslor.
Enligt Ekebergh (2015) spelar insikten för dessa upplevelser i patientens och vårdpersonalens möte en stor roll då patienten försöker framföra dessa känslor och önskar bli hörd och tagen på allvar.
3.3 Vårdlidande
Lidandet utifrån det vårdvetenskapliga perspektivet begränsas inte till den allmänna
uppfattningen att lidande är ‘’något som gör ont’’. Lidandet har en djupare mening för både patientens liv och sjuksköterskan vars uppgift är att lindra lidande (Wiklund, 2009). Enligt Eriksson (1994) finns det en dimension av lidande som berör just bemötandet av patienten;
vårdlidandet. Då patientens värdighet kränks, fråntas denne rätten att få vara människa i sin helhet. Vidare beskriver Eriksson (1994) att värdigheten kan kränkas om patientens
trovärdighet till sin sjukdom ifrågasätts. Trovärdigheten innebär att kunna tas på allvar av vårdpersonal och att patienternas erfarenheter och upplevelser kan tolkas som riktiga. Om
vårdpersonalen inte erkänner eller förbiser känslor, upplevelser och erfarenheter hos patienter med fibromyalgi, kan ett vårdlidande uppstå.
4 PROBLEMFORMULERING
Diagnosen fibromyalgi är komplex då kunskapen om sjukdomen är begränsad även om framsteg inom forskningen har gjorts under de senaste åren. Tidigare forskning om
bemötande av patienter med fibromyalgi visar att upplevelser såsom att inte bli förstådd, att inte bli trodd, att inte bli tagen på allvar eller okunskap hos vårdpersonal om behandling och omvårdnad påverkar deras välbefinnande negativt. Okunskapen leder bl.a. till att patienter känner sig ifrågasatta. Sjukdomen förekommer i störst utsträckning bland kvinnor. Den teoretiska referensramen visar hur dessa känslor påverkar människan (patienten) och påvisar vårdvetenskapens betydelse i ämnet. Att leva med långvarig smärta och inte känna sig trodd i mötet med vården påverkar människans livsvärld, inskränker den levda kroppen genom att förbise den och kan skapa ett vårdlidande genom att förneka patientens känslor och
erfarenheter. Föreliggande studie ämnar belysa patienter med fibromyalgis upplevelser av bemötandet i vården och underliggande orsaker till bristfälligt bemötande.
5 SYFTE
Syftet var att belysa patienter med fibromyalgis upplevelser av bemötandet i vården samt vad som kan påverka det.
6 METOD
6.1 Design
Studien grundade sig i en vårdvetenskaplig ansats och är inspirerad av hermeneutikens principer. Människans upplevelser är subjektiva men inom fenomenologin eftersträvades ursprungligen objektivitet där forskarens subjektiva uppfattning och tolkning skulle undvikas.
Senare har forskarens förförståelse setts som ofrånkomlig och den tolkande inriktningen inom fenomenologin benämns som hermeneutisk fenomenologi (Kristensson, 2014). Begreppet förförståelse inom vårdvetenskapen är av vikt då den påverkar hur vi förhåller oss till vår omgivning och tolkar information. För att ta hänsyn till den ofrånkomliga förförståelsen inspireras studien av den hermeneutiska fenomenologin.
I studien har en induktiv ansats använts vilket innebär att forskaren grundar studien i allmänna uppfattningar, erfarenheter och observationer. Tendenser eller sannolikheter påvisas i det insamlade materialet från studien (Fejes & Thornberg, 2019). Detta leder till att forskningen inte är bindande då det inte kan bevisa ett totalt absolutum för ett fenomen, men snarare en sannolikhet grundat på den empiriska data som används i studien. De vetenskapliga artiklarna i denna studie har granskats enligt den induktiva ansatsen, där varje artikel ses som en del i studien, som sedan skall bli en enhet. Från den sammanfattade enheten kan sedan slutsatser dras och det är detta som kallas för den induktiva slutledningen (Kristensson, 2014).
Den kvalitativa forskningen lämpar sig särskilt till forskning som berör människors känslor, upplevelser och tankar och det kvalitativa förhållningssättet låter forskaren ta till vara på denna typ av data (Kristensson, 2014). Detta var lämpligt för denna studie som ämnar
undersöka känslor, upplevelser och tankar hos patienter med diagnosen fibromyalgi. Vidare är
studien en litteraturstudie vilket beskrivs av Kristensson (2014) vara en strukturerad sökning av litteratur inom ett avgränsat område som sedan kritiskt granskas och sammanställs.
6.2 Datainsamling
För att identifiera relevant litteratur skapades en sökstrategi (Kristensson, 2014). Artiklarna som valdes ut till studien är hämtade från två databaser, Cinahl och PubMed som enligt Kristensson (2014) är de mest användbara databaserna för ändamålet. I början gjordes
slumpmässiga sökningar för att säkerställa att det fanns material att grunda studien på i Cinahl och Pubmed. Olika sökordskombinationer i de båda databaserna med orden “empathy”,
“experience”, “impact”, “perceptions”, “attitudes”, “views”, “feelings” och “relationship”
prövades utan givande resultat. Då det var svårt att hitta bra sökkombinationer uppsöktes hjälp från universitetsbibliotekets skriv- och sökhjälp vid två skilda tillfällen. I de slutgiltiga sökningarna användes termerna “professional-patient relations”, “life experiences”, “patient attitudes”, “qualitative” och “fibromyalgia” i olika kombinationer och är redovisade i bilaga 3, Söktabell. Ordet bemötande har ingen direkt översättning i det engelska språket och därför har funktionerna MeSH terms eller MH (major headings) som beskrivs som indexord av Kristensson (2014) använts i en av sökningarna för att hitta nyckelbegrepp. Fritextsökningar gjordes även för att öka sökningens känslighet. Då databaserna är olika uppbyggda
anpassades sökorden efter behov (Kristensson, 2014), sökningarna i de båda databaserna var dock liknande för att säkerställa en systematisk sökning.
6.3 Urvalsförfarande
Granskningen ska ske i flera steg för att bedöma artiklarnas kvalité (Kristensson, 2014).
Urvalet av artiklar för studien har gjorts genom följande avgränsningar i databaserna. De vetenskapliga artiklarna skulle vara peer reviewed för att säkerställa dess trovärdighet. I bakgrunden har äldre artiklar från 2012 och framåt använts som behandlade ämnet
bemötande. Bemötandet av patienter i allmänhet ansågs inte ha förändrats avsevärt och därför inkluderades artiklar skrivna från 2012 och framåt. Artiklar som användes i resultatdelen var publicerade från år 2014 och framåt då ny viktig forskning kring fibromyalgi har tillkommit senaste åren som kan påverka innehållet. Artiklar som inte uppfyllde ovannämnda krav kunde exkluderas genom sökfunktionerna i databaserna. Sökningarna resulterade sammanlagt i 169 artiklar som vidare granskades och sållades. Sökresultaten granskades av båda författare, först genom att läsa titel, sedan om den var av fortsatt intresse lästes abstract och därefter lästes den i fulltext. Artiklar som inte var skrivna på engelska exkluderas. Sökresultat som inte svarade på studiens syfte och inte berörde bemötande, upplevelser av bemötande, patienters
upplevelser och som inte var kvalitativa studier sållades bort.
Granskningen resulterade i att tolv artiklar valdes ut från databaserna PubMed och Cinahl som svarade till studiens kriterier. Alla tolv artiklar hittades i sökningarna på databasen Cinahl och flertalet av dem återfanns under motsvarande sökning på PubMed. Inga ytterligare artiklar hittades på PubMed utöver de som även fanns på Cinahl. Artiklar granskades enligt avsnittet
“Att granska litteraturen kritiskt” där ett antal frågor besvarades och en granskningsmall som redovisades i tabellform använts (Kristensson, 2014). Frågorna under bilaga 1.1 besvarades för att jämföra innehållet i artikeln med studiens syfte och säkerställa artiklarnas kvalité.
Frågorna besvarades under tiden som de fördes in i granskningstabellen av artiklar, bilaga 1.2, där information om varje artikel sammanfattades i tabellform. Artiklar som inte uppfyllde frågornas innehåll sorterades bort och användes inte i resultatet. Författarna granskade artiklarna var för sig för att sedan jämföra resultaten med varandra och säkerställa ett brett tolkningsspektrum för deras innehåll och kvalité. Artiklarna fick även graderingen “dålig, medelgod eller god” efter hur väl de svarade på studiens syfte. Endast de som graderats
medelgod eller god användes till studiens resultat. Denna process resulterade i att två av de tolv artiklarna exkluderades.
Artiklarna som valdes ut inkluderade deltagare från olika länder, av olika åldrar men till största del av det kvinnliga könet. Vissa författare valde aktivt att inkludera män i forskningen eftersom de var en underrepresenterad kategori bland de diagnostiserade. De utvalda
artiklarna var relevanta till syftet med studien och belyste det från olika perspektiv men inom samma avgränsade område. En kort beskrivning av artiklarnas resultat beskrivs i tabellen under bilaga 1.1; Granskning av artiklarna.
6.4 Analys
Efter urvalet granskades de tio återstående artiklarna och analyserades genom en integrerad analys för att sammanställa resultatet. Enligt Kristensson (2014) ska resultatet i en
litteraturstudie presenteras integrerat då studiernas resultat kan skilja sig åt. Analysmetoden är beskriven av Kristensson, (2014) där första steget är en genomläsning för att hitta likheter och skillnader i artiklarnas resultatsektion, sedan identifiera kategorier som sammanfattar dessa.
Slutligen sammanställs resultatet under dessa kategorier som då kan ligga till grund för
rubriker i resultatredovisningen. Exempel på hur resultatet delades in under kategorierna finns i bilaga 4; Exempel på analysprocessen av artiklarna.
Litteraturen ska enligt Kristensson (2014) granskas i flera steg för att artiklarnas kvalité och validitet ska kunna bedömas. För att säkerhetsställa processen granskade och analyserade båda författarna artiklarna i de olika stegen var för sig för att sedan jämföra resultaten och få en helhetsbild. Material som var knutet till studiens syfte identifierades såsom patienters upplevelser och känslor kopplat till mötet med vårdpersonal. I processen identifierades även underliggande orsaker till bristfälligt bemötande. Delar i artiklarnas resultat som inte hade med studiens syfte att göra sållades bort, till exempel delar ur vårdpersonalens perspektiv.
Kategorierna En lång process, Bristen på kunskap, Att bli bemött efter att ha fått diagnosen fibromyalgi, Vikten av kommunikation, Att mötas av misstro och Att inte bli tagen på allvar identifierades och användes som rubriker som innehållet i resultatet sammanställdes under.
Likheter och skillnader hittades mellan artiklarna och de som uttryckte samma sak sammanfattades i resultatet för att underlätta läsningen och understryka dess relevans.
Kategorierna skapades utifrån liknande teman i artiklarna. Resultatet sorterades mellan de olika kategorierna i flera omgångar då flera av dem flöt ihop eller handlade mer än en kategori i samma stycke. Artiklarnas resultatinnehåll finns kort sammanfattat under bilaga 1.2; Granskningstabell av artiklar.
7 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER
Studien har följt WMA´s (The World Medical Association, 2020) Helsingforsdeklaration.
Innan studiens början har EPM (Etikprövningsmyndigheten, 2020) blankett för etisk
granskning fyllts i (bilaga 2, Etisk egengranskning) och inga etiska hinder upptäcktes för att genomföra studien. Arbetet kräver inga vidare etiska prövningar då det inte hanterar några personuppgifter. Vidare har studien enligt WMA´s (2020) riktlinjer tagit hänsyn och övervägt de risker och fördelar som finns för de individer som medverkat i forskningen i artiklarna som använts vid genomförandet av studien. Vid datainsamlingen av artiklar har hänsyn tagits till att de ska ha genomgått etisk granskning. I denna studie som är en litteraturgranskning är det viktigt att ta ställning om den granskade litteraturen har ett etiskt förhållningssätt
(Kristensson, 2014). Artiklarna granskades under analysprocessen för att säkerställa att de arbetat på ett etiskt försvarbart sätt.
8 RESULTAT
Analysen av artiklarna resulterade att följande kategorier hittades; En lång process, Bristen på kunskap, Att bli bemött efter att ha fått diagnosen fibromyalgi, Vikten av kommunikation, Att mötas av misstro, Att inte bli tagen på allvar. Kategorierna användes som rubriker i resultatet.
Syftet var att belysa hur patienter med fibromyalgi upplever bemötandet i vården samt underliggande orsaker till bemötandets karaktär.
8.1 Kategoritabell
Kategori Sammanfattning
En lång process En lång process för att få diagnosen fibromyalgi ledde till lidande, besvikelse, skam och förnedring.
Bristen på kunskap Upplevelser av att vårdpersonalen saknade kunskap om sjukdomen ledde till missnöjdhet och frustration.
Att bli bemött efter att ha fått diagnosen
fibromyalgi
Att behöva förklara och försvara allt ifrån sina symtom till val av livsstil ledde till att de kände sig kränkta, förödmjukade och förminskade. Det gjorde att de undvek att prata om sin
sjukdom.
Vikten av kommunikation
När vårdpersonalen inte hade den kunskap och information som behövdes upplevdes frustration. Avsaknad av god
kommunikation ledde till ett sämre förtroende.
Att mötas av misstro Misstro från vårdpersonalen av symtom ledde till känslor av hopplöshet, frustration, ilska och ledsamhet.
Att inte bli tagen på allvar
Patienter med fibromyalgi upplevde att nya symtom
bortförklarades av vårdpersonalen eller tillskrevs fibromyalgin.
8.2 En lång process
Artiklarna visade att det var en långdragen process för att få en diagnos som kunde bekräfta symtom kopplade till fibromyalgi. Under processen upplevdes frustration när vårdpersonalen inte kunde hitta några kliniska avvikelser och ifrågasatte patienternas trovärdighet (Cooper &
Gilbert, 2017; Juuso, Skär, Olsson & Söderberg, 2014; Reibel & Pearson, 2017). Denna process tog lång tid och ledde till lidande, (Boulton, 2019; Chen & Swaminathan, 2020;
Reibel & Person, 2017) känslor av besvikelse, skam, förnedring (Durif-Bruckert, Roux &
Bruckert, 2015) och upplevdes som svårt och utmattande (Colmenares-Roa et al., 2016). En känsla av att man höll på att bli galen upplevdes under processen för att hitta en diagnos (Reibel & Pearson, 2017). Sjukdomen kändes för några som osynlig då deras symtom inte kunde ses på utsidan (Diviney & Dowling, 2015; Juuso, Skär, Olsson & Söderberg, 2014).
Till skillnad från andra sjukdomar kan inte fibromyalgi bekräftas med klassiska
undersökningsmetoder exempelvis ett blodprov. På grund av detta upplevde patienter att de blev bemötta med försumlighet och arrogans av vårdpersonal vilket fick dem att känna sig missförstådda, maktlösa och nedstämda, men även rädda att söka vård överhuvudtaget (Juuso et al., 2014). För att få en fibromyalgidiagnos användes i många fall uteslutningsmetoden. När inga andra sjukdomar eller tillstånd kunde påvisas via undersökningar fastställdes diagnosen fibromyalgi. Denna process skapade en osäkerhet hos patienter och svårigheter att acceptera diagnosen då en rädsla kvarstod att det var något allvarligt fel eller annan sjukdomsorsak som inte hittats än (Boulton, 2019; Cooper & Gilbert, 2017; Diviney & Dowling, 2015).
Otillräcklig information från vårdpersonalen gjorde att patienten tvivlade på att diagnosen stämde och påverkade tilliten till dem (Cooper & Gilbert, 2017).
8.3 Bristen på kunskap
I vissa fall möttes patienter av okunskap och de fick upplysa doktorer om fibromyalgins existens när de sökt vård för sina symtom (Chen & Swaminathan, 2020). Ibland härleddes diagnosen till andra tillstånd. Felaktiga förklaringar till varför de drabbats av sjukdomen förekom. Det framkom att vårdpersonal hänvisade att fibromyalgin hade uppkommit av olika orsaker såsom en konsekvens av övervikt, trots att det inte fanns någon evidens mellan sambandet av övervikt och förekomsten av fibromyalgi (Sallinen, Mengshoel & Solbrække, 2019). Missnöjdhet och frustration över de behandlingar som erbjöds framkom och att behandlingar som erbjöds inte var beprövade för just fibromyalgi. De bemöttes även med sarkasm, främst för att vårdpersonalen inte hade någon kunskap om sjukdomen eller för att de inte erkände den som legitim (Colmenarez-Roa et al., 2016; Durif-Bruckert, Roux & Rousset, 2015; Juuso et al., 2014). Avsaknaden av förståelse och kunskap hos vårdpersonalen var en stor faktor till bristfälligt bemötande (Diviney & Dowling, 2015). I Boultons (2019) studie framkom att det uppfattningar om att det inte fanns något test för att bekräfta diagnosen fibromyalgi. När alla andra möjligheter uteslutits gjordes en undersökning av “tender points”
och diagnosen bekräftades. Undersökningen upplevdes inte jämställd med andra
undersökningar, blodprover, röntgen mm utan att diagnosen är vag och tryggheten till att rätt diagnos blivit satt är svag. Även enligt Reibel & Pearson (2017) utgavs information om att det inte fanns något test för diagnosen och att vårdpersonalen därav inte ansett att de kunnat hjälpa patienten vidare med sin smärtproblematik.
8.4 Att bli bemött efter att ha fått diagnosen fibromyalgi
Att få sin diagnos var däremot inte alltid positivt. För vissa var det förödande då de ansåg att deras möjligheter till en fungerande behandling minskade (Boulton, 2019). Upplevda fördelar med att äntligen få en diagnos försvann hos många och ersattes med svårigheter att få vård, behandlingar, avsaknad av acceptans av sin omgivning och misstro för sjukdomens existens (Cooper & Gilbert, 2017). På grund av diagnosens karaktär fanns det en önskan om att ha fått en annan diagnos för att således bli annorlunda bemötta av vården (Sallinen et. al., 2019;
Cooper & Gilbert, 2017).
Chen & Swaminathan (2020) skrev att upplevelser av dåligt bemötande ledde till att framtida vårdpersonal noga valdes ut genom skapade kriterier som vårdpersonalen skulle uppfylla såsom att vara öppensinnad, klara av att besvara frågor och ge tillräckligt med information. På grund av den stora bredden av symtom hade patienter med fibromyalgi ofta flera olika
vårdgivare och dessutom återkommande besök hos varje enskild vårdgivare (Crooks, 2015;
Reibel & Pearson, 2017). Då fatigue, trötthet som inte kan sovas bort, var ett vanligt symtom förberedde sig vissa noga inför besök. Förberedelserna och resan till och från vårdgivaren upplevdes som utmattande vilket ledde till ökad fatigue och avbokade besök. En vilja av att ha kontroll över mötet upplevdes och en känsla av att behöva ha en agenda för att kunna styra in mötet på det som de vill prata om fanns. En oro över att slösa på vårdpersonalens tid fanns
även och därför förberedde vissa sig genom att inhämta information som kunde presenteras för vårdpersonalen så att de kunde hålla sig korta (Crooks, 2015).
Ett möte som genomlystes av ärlighet, engagemang och visat intresse från vårdpersonalen gav patienten en möjlighet till en öppen dialog och känslor av trygghet, kontroll och tillit.
Patienter som ständigt tvingades att förklara och försvara allt ifrån sina symtom till val av livsstil kände sig kränkta, förödmjukade och förminskade. Det ledde till att de undvek att prata om sin sjukdom (Juuso et al., 2014).
8.5 Vikten av kommunikation
Kommunikationen mellan vårdpersonal och patient påverkades av bristen på information från vårdpersonalen och förhindrade ett bra samarbete. Istället upplevdes frustration. Avsaknaden av svar och information gjorde att vissa kände sig tvungna att söka upp kunskapen på egen hand. Förtroendet för vårdpersonalen påverkades även när information om varför en viss medicin blivit utskriven eller hur den skulle hjälpa mot symtomen inte framfördes.
Upplevelser som framkom var även att vårdpersonalen avsiktligt inte berättat om sina misstankar om att de drabbats av fibromyalgi (Chen & Swaminathan, 2020) eller påstått att symtomen bara fanns i deras huvud. Dessa yttranden ledde till känslor av ilska och tankar om att de själva var galna (Diviney & Dowling, 2015; Reibel & Pearson, 2017; Sallinen et. al., 2019).
Vissa beskrev att vårdpersonal aktivt sökt information om fibromyalgi och delat med sig av den och på så sätt hade ett förtroende byggts upp trots brist på klara svar och information.
Förtroendet gjorde att de öppnade sig och delade med sig av mer information vilket ledde till ett bra samarbete (Chen & Swaminathan, 2020). Detta bekräftades av Colmenares-Roa, Huerta-Sil, Infante-Castañeda, Lino-Pérez, Alvarez-Hernández och Peláez-Ballestas (2016) studie där patienter som själva misstänkt sig ha fibromyalgi nämnt detta för sin vårdpersonal och istället för att bli bortförklarade blev bemötta med öppenhet. Vårdpersonalen inhämtade mer information om diagnosen och kunde tillsammans med patienten komma fram till lösningar och svar.
Att bli kallad vid namn, tagen i hand, lyssnad på och tagen på allvar upplevdes som
förtroendeingivande. Problem i kommunikationen och avsaknad av empati från vårdpersonal i kombination med oklar information och behandling ledde till upplevelser av osäkerhet, rädsla och en känsla av ensamhet (Colmenares-Roa et al., 2016).
8.6 Att mötas av misstro
Att bli bemött av misstro ledde till en rad olika negativa effekter. Hopplöshet, frustration, ilska och ledsamhet var känslor som uttrycktes bland patienter i flertalet studier. I Cooper och Gilberts (2017) studie framkom det att diagnosen hade blivit förminskad då vårdpersonal påstått att diagnosen inte existerade utan att symtomen berodde på en depression. Avsaknaden av en tydlig diagnosticering och ett socialt erkännande ledde till att flera av deltagarna i Boultons (2019) studie förutom misstro för diagnosen i sig även upplevde oro för att de skulle blivit misstrodda av andra. Chen och Swaminathan (2020) beskrev även att de ansågs vara hypokondriker och vara ute efter att få receptbelagda läkemedel utskrivna av läkare när de sökte vård för sina besvär relaterade till fibromyalgi. I Sallinens et al. (2019) studie beskrevs att ett vulgärt språk använts under intervjuerna när upplevelser av möten med vården där symtom förminskats eller förlöjligats vilket enligt artikelförfattarna var tecken på frustration och ilska. När drabbade patienter hänvisades till psykiatrisk vård uppstod ängslan och oro för att de skulle vara psykiskt sjuka (Colmenares-Roa et al., 2016). Närstående och vårdpersonal som misstrodde patienter gjorde att de började tvivla på sig själva (Reibel & Pearson, 2017).
8.7 Att inte bli tagen på allvar
Patienter med fibromyalgi upplevde att de vid nya symtom och sjukdomstillstånd bortförklarades av vårdpersonalen (Boulton, 2019; Chen & Swaminathan, 2020). Enligt Reibel och Pearson (2017) byggdes en osäkerhet upp runt olika symtom som inte berörde fibromyalgi men som avskrevs av vårdpersonal på grund av fibromyalgidiagnosen. Symtomen togs inte på allvar utan tillskrevs fibromyalgin utan att undersökas vidare vilket ledde till en oro för att andra sjukdomstillstånd förbisågs (Boulton, 2019). Interaktioner med vårdpersonal problematiserades när nytillkomna symtom bortförklaras och en rädsla fanns att utredningar och behandlingar för andra sjukdomstillstånd inte erbjöds (Juuso et al., 2014; Reibel &
Pearson, 2017). Detta ledde till att patienter undanhöll sin fibromyalgidiagnos i mötet med en ny vårdpersonal för att bli bemötta med respekt och inte få sina symtom bortförklarade (Chen
& Swaminathan, 2020). I Juuso et al. (2014) studie upplevde patienter som led av andra sjukdomar förutom fibromyalgi, exempelvis cancer, att de blev respektlöst bemötta av vårdpersonal när de sökte hjälp för sina besvär kopplade till fibromyalgi, men att de blev respektfullt bemötta när de sökte hjälp för sina övriga besvär. Att bli ignorerade av
vårdpersonal och inte tagna på allvar ledde till upplevelser av att vara ännu sjukare än innan mötet och skapade en misstro för vårdpersonalen.
9 DISKUSSION
9.1 Metoddiskussion 9.1.1 Design
Studien är en litteraturstudie som inkluderat vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. En aspekt som ansågs vara betydande var att denna typ av studie även visar hur utforskat ett område är då litteraturstudier även kallas för forskningsöversikt. Området kring bemötande av patienter med fibromyalgi och faktorer som kan påverka bemötandet kan betraktas som outforskat då artikelutbudet till studien var svårt att hitta. Svagheter kring vald design kan exempelvis vara att arbetet inte speglar allas uppfattning då endast ett visst antal artiklar valts ut och detta kan ge en felaktig vinkling av problemet som inte överensstämmer med
verkligheten. Utifrån det perspektivet faller principen om att all relevant litteratur skall granskas då det kan finnas relevant litteratur i databaser som inte använts av författarna.
Studien gjordes i så stor utsträckning som möjligt systematiskt dvs att den följer en plan för att säkerställa trovärdigheten då en litteraturstudie som är systematiskt genomförd har ett högre vetenskapligt värde (Kristensson, 2014). Det finns möjlighet att mer forskning rörande ämnet i denna studie hade kunnat hittas om fler databaser hade använts under sökningen av tidigare forskning, men författarna använde sig av Cinahl och Pubmed som är
rekommenderade databaser för vårdvetenskaplig och medicinsk forskning (Kristensson, 2014). En annan möjlig design till studien hade varit en kvalitativ intervjustudie (Kristensson, 2014). Däremot var det lämpligt att börja med en litteraturstudie eftersom tiden för studiens utförande var begränsad. En litteraturstudie gav även perspektiv på hur outforskat ämnet är till följd av svårigheterna med att hitta relevant forskning om ämnet. Även om hermeneutisk fenomenologi lämpar sig främst till intervjustudier och inte litteraturöversikter var diskussionen gällande förförståelse central under denna studies gång, därav hämtades inspiration för förhållningssättet kring förförståelse från den hermeneutiska fenomenologin (Kristensson, 2014). Det fanns en förförståelse hos författarna rörande att patienter med fibromyalgi blev felaktigt bemötta av vårdpersonal och att det fanns en del okunskap om diagnosen. Förförståelsen är svår att undvika och skall vara känd av författaren (Kristensson,
2014). Därför diskuterades förförståelsen till ämnet innan studiens början för att öka medvetenheten om den.
9.1.2 Datainsamling
Datainsamlingen har på ett systematiskt sätt gjorts i två databaser, Cinahl och Pubmed. Båda databaserna är inriktade mot omvårdnad och medicin. Enligt Kristensson (2014) anses Pubmed vara den största och mest användbara databasen, men i denna studie var databasen Cinahl mest användbar. Då det fanns svårigheter med att skapa sökningar i båda databaserna togs hjälp av personal på Universitetsbiblioteket på Lnu i Växjö. På så sätt blev författarna bekanta med olika sökfunktioner exempelvis ‘’Subject Headings’’ på Cinahl som underlättade valet av söktermer. Dessa svårigheter uppkom även på grund av att syftet var formulerat på svenska och sökningarna gjordes på engelska. Vissa termer var svåröversatta exempelvis
‘’bemötande’’ vilket betydde att snarlika termer fick användas såsom ‘’encounters’’ och
‘’meetings’’, som däremot inte gav något utökat sökresultat. När specifika söktermer inte ger ett tillfredsställande resultat är det lämpligt att använda sig av synonymer (Kristensson, 2014).
Eftersom studien handlade om känslor och tankar om ett visst fenomen, i detta fall
bemötande, användes sökorden ‘’Experiences’’ och ‘’Feelings‘’ vilket besvarade studiens syfte. En annan sökterm som hittades med hjälp av Subject Headings var ‘’Professional- Patient Relations’’ vilket gav ett avgränsat men mycket användbart sökresultat. Studiens litteratursökning hade kunnat förbättras genom ytterligare sökningar. Datainsamlingen var dock en långdragen process som tog mycket av den tid som studien hade avsatt för att utföras.
9.1.3 Urvalsförfarande
Att hitta artiklar att basera studien på var svårt då aspekten av bemötande vid fibromyalgi är outforskad. Efter datainsamlingen och urvalet hade författarna inte mycket material att välja på i valda databaser, se Bilaga 3. Detta fick även författarna att inse hur lite forskning det finns kring ämnet bemötande och fibromyalgi. Då ny forskning och nya fynd kring sjukdomen fibromyalgi har tillkommit de senaste åren stärktes kraven på publicering av artiklarna från 2012 till 2015, för att åter sänkas till 2014 när för få artiklar hittades. Trots att författarna eftersträvade att komma åt den nyaste mest relevanta forskningen om fibromyalgi hittades brister i nästintill alla artiklar där sjukdomens etiologi var daterad och inte följde nuvarande diagnostiseringskriterier. Med detta visas att materialets giltighet togs i beaktning under urvalsförfarandet eftersom tidpunkten för när den analyserade datan har skapats spelar en roll för innehållets karaktär (Kristensson, 2014). Problematiken om okunskap om
sjukdomen finns fortfarande kvar hos vårdpersonal och därav även risken att patienter med fibromyalgi känner sig dåligt bemötta. Det begränsade sökresultatet var fördelaktig eftersom det var enklare att sålla i urvalet. Artiklar med kvantitativ forskning rörande ämnet bemötande av patienter med fibromyalgi innehöll givande information som kunde ha gett ett annat
perspektiv på studien. Dessa användes inte då studien är kvalitativ och kvalitativ forskning bättre svarar på frågeställningar om upplevelser och känslor. För att öka verifierbarheten av insamlad data, fanns kriterier för att säkerställa kvaliteten av den, exempelvis att de
analyserade artiklarna skulle vara peer reviewed för att garantera det vetenskapliga värdet (Kristensson, 2014).
Flertalet artiklar tog upp perspektiv både utifrån ett kvinnligt och manligt perspektiv och genomfördes i olika delar av världen, bl.a. Norden. Efter att artiklarna analyserats
konstaterades att misstro och skeptiskhet upplevdes av både kvinnor och män och förekom i olika länder. Detta kan ses som en bredd till studiens resultat.
9.1.4 Analys
Då författarna analyserade artiklarna först för sig för att sedan analysera dem tillsammans, fick analysens resultat en större bredd. Det ledde även till svårigheter då olika sätt att tolka text på gjorde att författarna hittade olika kategorier i analysfasen. Detta löstes genom en gemensam diskussion om innebörden av olika ord och begrepp och de slutgiltiga kategorierna bildades. Författarna diskuterade sin förförståelse av ämnet för att uppmärksamma dess del i tolkningarna under analysprocessen (Kristensson, 2014). Förförståelse inom litteraturstudier kan vara problematiskt eftersom det kan rikta att informationen tolkas utifrån författarnas egna åsikter och erfarenheter om ett ämne. För att öka tillförlitligheten relaterat till innehållets analys, använde författarna sig utav triangulering. Enligt Kristensson (2014) kan denna ökas ifall material analyseras av två personer tillsammans för att analysen inte skall färgas av den enskildes förförståelse. Även ifall artiklarna analyserades var för sig först, skapades de slutgiltiga kategorierna av båda författarna. Artiklarna analyserades alltså av författarna tillsammans i efterhand.
Den integrerade analysen går tvärt emot kondenseringsprocessen då delar i resultatet som svarar på syftet hittas, sammanfattas och kategoriseras för att på så sätt hitta ett nytt essens (Kristensson, 2014). Det finns för- och nackdelar med olika analysmetoder. Den integrerade analysen valdes för att få en bra sammanfattning av helheten och för att lätt hitta likheter och skillnader. Denna analysmetod var fördelaktig för denna typ av studie eftersom de
identifierade kategorierna som hittades var genomgående i flera av artiklarna vilket gjorde att de lättare kunde jämföras. Resultatet samlades in under de kategorier som hittades och kunde på så sätt lätt ställas mot varandra eller jämföras. Analysmetoden hade en överskådlig
bearbetning av artiklarnas resultatinnehåll vilket underlättade sammanställningen. Analys genom kondensering av text hade möjligtvis kunnat ge en djupare och mer ingående analys.
Studien fick dock ett brett resultat av upplevelser med en mängd av olika bakomliggande orsaker till bristande bemötande.
Då artiklarna är skrivna på engelska har deras innehåll som använts i denna studie översatts av författarna. Detta kan påverka innehållet då undermeningar och exakta betydelser kan
försvinna i processen eller misstolkas av den som översätter. Lexikon har använts vid behov.
Eftersom urvalet av den analyserade datan inte var avgränsad till någon specifik geografisk region och inkluderade olika kön, kan inte någon slutledning dras ifall resultatet hade ändrats beroende på de vetenskapliga artiklarnas ursprungsland eller inklusionskriterier (Kristensson, 2014). Resultatet i denna studie hade kunnat vara annorlunda ifall de vetenskapliga artiklarnas ursprungsland var av ett enda slag. Studiens överförbarhet kan beaktas eftersom det ger ett brett perspektiv på problemformuleringen då studien inte förhåller sig till en enda geografisk region och olika fynd från olika länder pekade åt samma resultat (Kristensson, 2014).
Studiens resultat kan ge inblick på problematiken som finns kring bemötande av patienter med kronisk smärta som inte är synlig genom exempelvis skada på vävnad. I denna studie framkommer det att bemötandet av patienter med fibromyalgi är bristfälligt i flertalet länder i olika kontinenter. Denna studies mål är att bidra till en ökad insikt i ämnet och leda till en förbättring för patienter med fibromyalgi.
9.2 Resultatdiskussion
Resultatet i studien visar de svårigheter som en patient med en mindre utforskad och
accepterad diagnos kan gå igenom. Resultatet i studien pekar på olika faktorer som påverkar patientens upplevelser av bemötandet.
Föreliggande studie visade hur lång och utmattande processen kan vara för drabbade innan de får en diagnos och behandlingsalternativ. Upplevelsen av bemötandet påverkas till stor del av
vårdpersonalens inställning och attityd. Detta kan härledas till Briones-Vozmedianos (2017) studie där en bristande relation till vårdpersonalen finns på grund av deras avsaknad av empati och förståelse. Deras studie beskriver hur svårigheter med att diagnostisera, avsaknad av botande behandling eller fastställd fungerande behandling leder till att vårdpersonal känner att de inte kan hjälpa patienter med fibromyalgi. I denna studie beskrivs upplevelser av att
bemötas av okunnig personal som frustrerande även för patienten. Det går att se hur okunskap är en röd tråd i det bristfälliga bemötandet då vårdpersonalens brist på kunskap om ämnet ledde till en rad problem. Upplevelsen av bemötandet färgas av vårdpersonalens kompetens av att hantera en okänd situation vilket beskrivs av Briones-Vozmedianos (2017). Att förhålla sig till den levda kroppen innebär att vårdpersonal bejakar mer än enbart den fysiska aspekten av kroppen (Dahlberg & Segesten, 2010). Ifall vårdpersonalen i analyserade studier hade förhållit sig till den levda kroppen hade patienternas upplevelser och tankar tagits på allvar och vårdpersonalen hade undvikit en lång och utdragen process för att hitta avvikande provsvar.
Studien har visat att det finns en avsaknad av social acceptans när patienterna i analyserad litteratur fått diagnosen. Då blev de ständigt ifrågasatta av vårdpersonal och sin omgivning.
Stigmat kring diagnosen ses som ett vanligt förekommande fenomen i studien. I analyserad data framkom att fibromyalgi bortförklaras genom att hänvisa på andra tillstånd såsom depression och andra psykiatriska tillstånd, vilket enligt Armentor (2017) skapar en känsla av att sjukdomens existens ifrågasätts. I Taylor, Adelstein, Fischer-White, Murugesan och Anderson (2016) studie lyfts frågan om hur man kan minska stigmat kring sjukdomen.
Patienter upplever okänslighet från vårdpersonalens sida. En stor del av lösningen anses vara att vårdas av kunnig, kompetent personal som besitter relevant kunskap om sjukdomen och kan således erbjuda det stöd som patienter med fibromyalgi behöver.
Denna studie visade att när vårdpersonal misstrodde patienters upplevelser ledde det till en ond cirkel där patienten misstrodde vårdpersonalen och i vissa fall sig själva. Detta bekräftas även av Armentor (2017); Briones-Vozmediano (2017) då misstro uppstod när exempelvis blodprovssvar inte visade något avvikande. Detta fynd är mycket allvarligt då orelaterade sjukdomstillstånd kan missas vilket kan leda till vårdskada. Patienter som till följd av sin fibromyalgidiagnos drabbades av fatigue kände bland annat att deras tillstånd inte erkändes av sin omgivning, då det var osynligt. Istället påstods det att de var lata vilket även beskrivs i Eilertsen, Ormstad, Kirkevold, Mengshoel, Söderberg och Olssons (2015) studie.
Vårdpersonalens bristande förmåga att sätta sig in i patienternas livsvärld är genomgående i studien. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) leder vårdpersonalens oförmåga till att sätta sig in i patientens livsvärld och förstå dennes upplevelse att vara sjuk till att livsvärlden inskränks och att inget verkligt vårdande kan uppstå. En patient med fibromyalgi som söker vård för sina symtom kan alltså inte uppleva ett verkligt vårdande om vårdpersonalen bemöter denne med skepticism och försumlighet.
Studien visade att bemötande såsom att bli förnekad, avvisad och misstrodd förekom, vilket kränker patientens värdighet i vårdmötet. Detta återfinns även i Briones-Vozmediano, Öhman, Goicolea och Vives-Cases (2017) studie där det framkommer att vårdpersonal är skeptiska till fibromyalgi och ifrågasätter ifall patienterna faktiskt är sjuka och ifall sjukdomen verkligen existerar. Bland viss vårdpersonal framkommer det även att de förnekar och avvisar patienter med fibromyalgi. Vårdpersonal som har denna inställning kan skapa ett vårdlidande hos patienten (Eriksson, 1994). Detta visar att okunskap om fibromyalgi inte är det enda problemet utan även vårdpersonalens utbildning i bemötande och hur man hanterar okända situationer. En del kan vara bristande kommunikation som i denna studie setts leda till frustration, osäkerhet, rädsla och ensamhet. Briones-Vozmediano (2017) studie understryker att vårdpersonalens inställning till patienten påverkar vårdkvalitén. Att hitta rätt diagnos och
behandling är bara en del i vårdarbetet, hur vårdpersonalen bemöter, pratar med och erbjuder information är av största vikt för att patienten ska känna tillit och förmåga att tro på det vårdpersonalen säger. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) krävs det ömsesidig tillit för att uppnå ett vårdande möte, utan denna brister kvaliteten i den. Flertalet studier pekar på att en stor del av det bristfälliga bemötande som patienterna upplever beror på att vårdpersonalen saknar stor kunskap kring diagnosen fibromyalgi och förbiser deras sjukdom.
9.3 Vidare forskning
Hur kan det komma sig att en sjukdom som drabbar ca 2% av befolkningen inte är mer välutforskad? Briones-Vozmediano (2017) skrivs att sjukdomen i störst utsträckning drabbar kvinnor och att fibromyalgi inte prioriteras i nationella och internationella sjukvårdsplaner.
Kvinnosjukdomar ses främst som sjukdomar som drabbar reproduktionsorganen, vilket fibromyalgi inte är. Följderna blir avsaknad av socialt erkännande, svårigheter att
diagnostisera sjukdomen, brist på resurser för forskning och behandling av sjukdomen och en avsaknad av förståelse för de fysiska hinder drabbade upplever till följd av sjukdomen.
Som tidigare nämnt så har det i Sverige funnits flertalet påtryckningar i form av motioner, från olika partier om att stärka samordning av forskningsresultat och utbildning om fibromyalgi som fått avslag från de olika nämnderna (Stalin et al., 2002; Acketoft, 2019).
Detta kan ses som en indikation på att sjukdomens status är låg. Beror det på att det är en kvinnosjukdom eller beror det på att andra sjukdomar prioriteras? Det finns många aspekter och perspektiv rörande fibromyalgi som behöver vidare utforskas för att öka kunskap och förståelse för drabbade individer. Kunskap om själva sjukdomen såsom etiologi och
behandlingsmetoder är en del, bemötande av patienter med fibromyalgi är en annan. Mycket mer forskning behövs inom ämnet fibromyalgi och bemötande som helhet.
9.4 Slutsats
Stigmatiseringen kring sjukdomen fibromyalgi verkar ligga till grund för sjukdomens status i den medicinska världen. Okunskap och en långsam utveckling och tillämpning av forskningen kan ses som faktorer till det bristande bemötandet av patienter med fibromyalgi. En annan faktor kan likväl vara att sjukdomen har svårt att accepteras av vårdpersonal eftersom den inte går att fastställa med traditionella provtagningar, såsom ett blodprov eller en
röntgenundersökning. I analyserad forskning framkommer det att patienter känner sig orättvist behandlade av vårdpersonal. Att möta vårdpersonal kunde ge upphov till rädsla och skam, vilket även leder till ett vårdlidande.
10 REFERENSER
Acketoft, T. (2019). Smärtvård. Hämtad 4 november 2020 från Sveriges Riksdag, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/motion/smartvard_H7022756
Armentor, J. L. (2017). Living With a Contested, Stigmatized Illness. Qualitative Health Research, 27(4), 462–473. https://doi.org/10.1177/1049732315620160
Ahlberg, J. & Nilsson, S. (2020). Upplevelsen av att möta vården med fibromyalgi: en kvalitativ litteraturstudie. [Examensarbete, Linnéuniversitetet]. DiVA. https://www.diva- portal.org/smash/get/diva2:1438124/FULLTEXT01.pdf
Birkler, J. (2008). Vetenskapsteori (2:a uppl.). Liber.
Boulton, T. (2019). Nothing and Everything: Fibromyalgia as a Diagnosis of Exclusion and Inclusion. Qualitative Health Research, 29(6), 809–819.
https://doi.org/10.1177/1049732318804509
Briones-Vozmediano, E. (2017). The social construction of fibromyalgia as a health problem from the perspective of policies, professionals, and patients. Global Health Action, 10(1), N.PAG. https://doi.org/10.1080/16549716.2017.1275191
Briones-Vozmediano, E., Öhman, A., Goicolea, I., & Vives-Cases, C. (2018). “The complaining women”: health professionals’ perceptions on patients with fibromyalgia in Spain. Disability & Rehabilitation, 40(14), 1679–1685.
https://doi.org/10.1080/09638288.2017.1306759
Chen, A. T., & Swaminathan, A. (2020). Factors in the Building of Effective Patient–Provider Relationships in the Context of Fibromyalgia. Pain Medicine, 21(1), 138–149.
https://doi.org/10.1093/pm/pnz054
Crooks, V. A. (2015). “Because everything changes that day; you don’t do the routine”:
Alterations and activities chronically ill women undertake on days with health care provider appointments. Chronic Illness, 11(4), 267–278. https://doi.org/10.1177/1742395315573165
Colmenares-Roa, T., Huerta-Sil, G., Infante-Castañeda, C., Lino-Pérez, L., Alvarez- Hernández, E., & Peláez-Ballestas, I. (2016). Doctor–Patient Relationship Between Individuals With Fibromyalgia and Rheumatologists in Public and Private Health Care in Mexico. Qualitative Health Research, 26(12), 1674–1688.
https://doi.org/10.1177/1049732315588742
Cooper, S., & Gilbert, L. (2017). An exploratory study of the experience of fibromyalgia diagnosis in South Africa. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness & Medicine, 21(3), 337–353. https://doi.org/10.1177/1363459316677623
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis (1:a uppl.). Natur
& Kultur.
Diviney, M. & Dowling, M. (2015). Lived Experiences of Fibromyalgia. Primary Health Care, 25(9), 18-23. https://doi.org/10.7748/phc.25.9.18.s27
Durif-Bruckert, C., Roux, P., & Rousset, H. (2015). Medication and the patient-doctor relationship: a qualitative study with patients suffering from fibromyalgia. Health Expectations, 18(6), 2584–2594. https://doi.org/10.1111/hex.12230
Eilertsen, G., Ormstad, H., Kirkevold, M., Mengshoel, A. M., Söderberg, S., & Olsson, M.
(2015). Similarities and differences in the experience of fatigue among people living with fibromyalgia, multiple sclerosis, ankylosing spondylitis and stroke. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 24(13–14), 2023–2034.
https://doi.org/10.1111/jocn.12774
Ekebergh, M. 2015. Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I M. Arman, K. Dahlberg
& M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1:a uppl., s. 63-75). Liber.
Ericson, T. & Lind, M. (2020) Medicinska sjukdomar (5:e uppl.). Studentlitteratur AB.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Liber.
Etikprövningsmyndigheten. (16 december 2020). Etikprövning.
https://etikprovningsmyndigheten.se/for-forskare/sa-gar-det-till/
Fejes, A. & Thornberg, R. (2019). Handbok i kvalitativ analys (3:e uppl.). Liber.
Ferri, P., Muzzalupo, J., & Di Lorenzo, R. (2015). Patients’ perception of dignity in an Italian general hospital: a cross-sectional analysis. BMC Health Services Research, 15(1), 1–8.
https://doi.org/10.1186/s12913-015-0704-
Gerdle, B., Bäckryd, E., Mehmed, N., Roeck-Hansen, E., Rothman, M., Stålnacke, B-M., Westergren, H. & Fischer, F. (2020). Smärtanalys. (Upplaga 1:1). Studentlitteratur AB.
Howarth, M., Warne, T., & Haigh, C. (2014). Pain from the Inside: Understanding the Theoretical Underpinning of Person-Centered Care Delivered by Pain Teams. Pain Management Nursing, 15(1), 340–348. https://doi.org/10.1016/j.pmn.2012.12.008
Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2014). Meanings of Being Received and Met by Others as Experienced by Women With Fibromyalgia. Qualitative Health Research, 24(10), 1381–1390. https://doi.org/10.1177/1049732314547540
Järemo, P., Arman, M., Gerdle, B., Larsson, B., & Gottberg, K. (2017). Illness beliefs among patients with chronic widespread pain - associations with self-reported health status, anxiety and depressive symptoms and impact of pain. BMC psychology, 5(1), 24.
https://doi.org/10.1186/s40359-017-0192-1
Kosek, E. (2019) Fibromyalgi. I E. Kosek, J. Lampa och R. Nisell (Red) Smärta och
inflammation vid reumatiska sjukdomar och vanliga smärttillstånd i rörelseapparaten (s 102 och 103). Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap (1:a uppl.). Natur & Kultur.
Lobo CP, Pfalzgraf AR, Giannetti V, Kanyongo G. Impact of invalidation and trust in physicians on health outcomes in fibromyalgia patients. Prim Care Companion CNS Disord.
2014 Oct 9;16(5):10.4088/PCC.14m01664. doi: 10.4088/PCC.14m01664. PMID: 25667809;
PMCID: PMC4321014.
Norrbrink, C. & Lundeberg, T. (2014). Om smärta -ett fysiologiskt perspektiv (2:a uppl.).
Studentlitteratur.
Quintner, J. (2020). Why Are Women with Fibromyalgia so Stigmatized? Pain Medicine, 21(5), 882–888. https://doi.org/10.1093/pm/pnz350
Reibel, M. D., & Pearson, D. (2017). Beyond the Pain: A Look into the Experiences of Women Living with Fibromyalgia. International Journal for Human Caring, 21(2), 68–76.
https://doi.org/10.20467/HumanCaring-D-17-00019.1
Sallinen, M., Mengshoel, A. M., & Solbrække, K. N. (2019). “I can’t have it; I am a man. A young man!” – men, fibromyalgia and masculinity in a Nordic context. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being, 14(1), 1–12.
https://doi.org/10.1080/17482631.2019.1676974
Silverwood V, Chew-Graham CA, Raybould I, Thomas B, Peters S. 'If it's a medical issue I would have covered it by now': learning about fibromyalgia through the hidden curriculum: a qualitative study. BMC Med Educ. 2017 Sep 12;17(1):160. doi: 10.1186/s12909-017-0972-6.
PMID: 28899390; PMCID: PMC5596866.
Stalin, K-M., Jönsson, M., Saarinen, I., Valtersson, M., Feltzing, B. (2002). Kvinnor med smärtproblematik. Hämtad 23 november 2020 från Sveriges Riksdag,
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/motion/kvinnor-med- smartproblematik_GQ02So348
Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering. (2020). Behandling och rehabilitering av personer med fibromyalgi. Hämtad 23 november 2020 från Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering. https://www.sbu.se/sv/pagaende- projekt/behandling-av-fibromyalgi/
Taylor, A. G., Adelstein, K. E., Fischer-White, T. G., Murugesan, M., & Anderson, J. G.
(2016). Perspectives on Living With Fibromyalgia. Global qualitative nursing research, 3, 2333393616658141. https://doi.org/10.1177/2333393616658141
The World Medical Association. (26 november 2020). WMA declaration of helsinki - ethical principles for medical research involving human subjects. https://www.wma.net/policies- post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human- subjects/
Wan, B., Gebauer, S., Salas, J., Jacobs, C. K., Breeden, M., & Scherrer, J. F. (2019). Gender- Stratified Prevalence of Psychiatric and Pain Diagnoses in a Primary Care Patient Sample with Fibromyalgia. Pain Medicine, 20(11), 2129–2133. https://doi.org/10.1093/pm/pnz084
Wiklund, L (2009) Lidande. Friberg, F. & Öhlén, J. Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. (1. uppl.). Studentlitteratur.
World Health Organization, WHO. (2010). ICD-10 Version: 2010. Hämtad 2020-10-28 från https://www.who.int/classifications/help/icdfaq/en/
BILAGOR
Bilaga 1.1 Granskningsfrågor*
• Finns det ett tydligt formulerat syfte eller undersökningsfråga?
• Är studiens design beskriven (i termer av fenomenologi, etnografi, grounded theory etc.)?
• Finns det en tydlig beskrivning av hur deltagarna rekryterades
• Finns den en tydlig och transparent beskrivning av hur data samlades in?
• Var datainsamlingsmetoden relevant?
• Finns det en tydlig beskrivning av hur data analyserades och är analysprocessen i termer av kodning, kategorisering eller tematisering relevant och transparent beskriven?
• Är resultatet logiskt beskrivet och lätt att följa?
• Speglar resultatet de data som samlades in?
*Frågorna är från Kristenssons (2014, s.171) exempelfrågor från bedömning av kvalitativa studier.
Bilaga 1.2 Granskningstabell av artiklar
Tabellen är skapad utifrån Kristensson (2014, s.173)
Författare/Titel Land/år Design Population/inklusions- och exklusionskriterier
urval/ bortfall Metod Resultat Gradering
Chen, A. T., &
Swaminathan, A.
(2020). Factors in the Building of Effective Patient–
Provider
Relationships in the Context of
Fibromyalgia.
USA, 2020 Kvalitativ ansats
Personer med varierande ålder ( 21-79 år), varierande diagnoslängd (1-58 år), användare av sociala medier (icke användare, oregelbunden användare, regelbunden användare).
23 patienter med fibromyalgi
semistrukturerade intervjuer fenomenologisk analys och
interpretative phenomenological analysis and grundad teori.
Deltagarna upplevde att de inte fick klara svar efter sin diagnos, att de lämnades ensamma av vårdpersonal och att inte mycket kunde göras för dem. Bland annat förklarades det för dem att deras smärta bara fanns i deras huvud. Frustration för läkemedelsbehandling då de inte fick tillräckligt mycket information om tillståndet.
God
Durif-Bruckert C, Roux P, Rousset H, Medication and the patient-doctor relationship: a qualitative study with patients suffering from fibromyalgia.
Frankrike, 2015
Kvalitativ ansats
Patienter från två avdelningar på ett universitetssjukhus som fått diagnosen fibromyalgi.
35
fibromyalgipatienter, 32 kvinnor och 3 män, Inga bortfall.
semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innehållsanalys
Deltagarna upplevde stark besvikelse, hjälplöshet och frustration i möten med läkare p.g.a okunskap och förnekelse av tillståndet.
Deltagarna kände sig dömda som inbillningssjuka.
God
