EXAMENSARBETE
En beskrivning av hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i
hemsjukvården
Bodil Engström Ida Östman
2014
Arbetsterapeutexamen Arbetsterapeut
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap Avdelning för hälsa och rehabilitering Arbetsterapiprogrammet, 180 hp
En beskrivning av hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården A description of how occupational therapists work in palliative care in home health care
Författare: Bodil Engström och Ida Östman
Höstterminen 2014 Ordinarie examination A0038H
Examinator: Gunilla Isaksson
INSTITUTIONEN FÖR HÄLSOVETENSKAP Avdelning för hälsa och rehabilitering
971 87 LULEÅ
1 Engström, B & Östman, I.
En beskrivning av hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården.
Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2014
Abstrakt
Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården.
Metod: Sju arbetsterapeuter verksamma inom hemsjukvården deltog i studien. Data samlades in via semistrukturerade intervjuer och analyserades via kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i tre kategorier: Betydelsen av det professionella förhållningssättet med palliativa klienter och anhöriga, Arbetsterapiprocessens genomförande i arbetet med palliativa klienter och Vikten av ett välfungerande samarbete och samverkan med andra professioner.
Resultat: Resultatet visade vikten av arbetsterapeuternas bemötande mot klienterna för att de ska få behålla sin integritet och värdighet då arbetsterapeuterna ofta möter klienter i sköra tillstånd. Arbetsterapeuterna poängterar att det är viktigt att inkludera anhöriga i processen då de är lika delaktiga som klienterna i det som sker. Arbetsterapeuterna arbetar för att det ska bli så bra som möjligt för klienterna och att de ska få göra det som de upplever är meningsfullt och roligt den sista tiden i livet. Palliativa klienter försämras snabbt och därför sker många insatser samtidigt, åtgärderna består ofta av kompensatoriska åtgärder och ett
energibesparande arbetssätt. Åtgärderna kan hjälpa klienterna att lindra deras lidande och spara på sin energi. Arbetsterapeuterna trycker på vikten av teamarbete för av att lättare kunna samordna resurser samt hitta gemensamma lösningar för klienternas behov.
Slutsats: Studien bidrar till ökad kunskap och förståelse om arbetsterapeuters erfarenheter i att arbeta inom palliativ vård i hemsjukvården. Tillgängligheten av arbetsterapeuters
erfarenheter inom palliativ vård i hemsjukvården är inte så omfattande, därför anser författarna att vidare forskning är av stor vikt.
Nyckelord: Palliativ vård, arbetsterapi, hemsjukvård och professionellt förhållningssätt.
2 Engström, B & Östman, I.
A description of how occupational therapists work in palliative care in home health care.
Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2014
Abstract
Aim: The aim of this study was to describe how occupational therapists work in palliative care in home health care.
Method: Seven occupational therapists working in home care participated in the study. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using qualitative content analysis. The analysis resulted in three categories: The importance of the professional approach with palliative care clients and their families, Occupational therapy process implementation in the work of palliative care clients and The importance of an effective cooperation and collaboration with other professionals.
Result: The results showed the importance of occupational therapists' attitude towards the clients so that they can maintain their privacy and dignity when occupational therapists often encounter clients in fragile states. The occupational therapists emphasize the importance of including family members in the process, then they are just as involved as clients in what is happening. The occupational therapists are working to make it as good as possible for your clients and they'll get to do what they feel is meaningful and fun the last time in life. Palliative clients deteriorate rapidly and therefore takes many actions simultaneously, measures often consist of compensatory measures and an energy-saving approach. These measures can help clients to alleviate their suffering and save on their energy. The occupational therapists press on the importance of team work in order to make it easier to coordinate resources and to find common solutions to the clients' needs.
Conclusion: The study contributes to increased knowledge and understanding of occupational therapists experience in working in palliative care in home care. The availability of
occupational therapists experience in palliative care in home health care is not as extensive, because the authors believe that further research is of great importance.
Keywords: Palliative care, occupational therapy, home health care and professional approach.
Innehållsförteckning
Inledning 3
Bakgrund 3
Arbetsterapi 3
Palliativ vård 4
Arbetsterapi inom palliativ vård 6
Syfte 8
Metod 8
Design 8
Deltagare och procedur 8
Dataanalys 9
Forskningsetiska aspekter 10
Resultat 11
Betydelsen av det professionella förhållningssättet med palliativa klienter och anhöriga 11 Arbetsterapiprocessens genomförande i arbetet med palliativa klienter 13 Vikten av ett välfungerande samarbete och samverkan med andra professioner 17
Diskussion 18
Resultatdiskussion 18
Metoddiskussion 21
Slutsats 22
Referenser 24
Bilaga 1 26
Bilaga 2 27
3 Inledning
Båda författarna är sedan tidigare utbildade undersköterskor och har erfarenheter av att jobba med människor inom äldreomsorgen. Författarna har genom sina yrkesroller kommit i kontakt med människor i livets slutskede, som har väckt en nyfikenhet och skapat ett intresse för palliativ vård. Författarna anser att varje människa bör få en värdig vård vid livets slut, att se till varje människas önskemål samt behov och med små medel kan medmänniskor vara delaktig i en annan människas sista tid i livet. Varje möte med en människa är unikt och ger nya erfarenheter. Att lyssna till människors livshistoria ger en bild av själva människan som gör att man förbiser sjukdomen. Intresset att arbeta med människor är stort för författarna vilket genererade i vidareutbildning till arbetsterapeuter. I denna studie kommer författarna rikta sig till äldre människor i sin hemmiljö och väljer därför att bara se till hemsjukvården och inte andra vårdformer. Som samhället ser ut idag så bor många äldre personer hemma längre i sina bostäder. Detta eftersom hemsjukvården kunnat förbättras genom den medicinska utvecklingen samt att antalet institutionsplatser har minskat. Den medicinska utvecklingen har även en negativ konsekvens, människor dör idag inte av en sjukdom utan kan vara multisjuka vilket kan leda till ett ökat vårdbehov. Palliativ vård innebär att vårdbehovet gäller hela dygnet och kräver därför att vårdteamet har stor kunskap och gärna erfarenheter av att arbeta inom palliativ vård. Författarna vill därför undersöka hur arbetsterapeuterna arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården.
Bakgrund Arbetsterapi
Målet med arbetsterapi är att främja människors möjligheter att engagera sig i aktiviteter som de anser är meningsfulla och därigenom kunna uppleva hälsa och välbefinnande. Arbetsterapi använder sig bland annat av en modell, Occupational Therapy Intervention Process Model (OTIPM) och en teori, Model of Human Occupation (MOHO) som båda utgår från ett
klientcentrerat arbetssätt (Fisher, 2009; Kielhofner, 2012). Arbetsterapi handlar om att erbjuda klienter åtgärder som är aktivitetsbaserade och klientcentrerade. Aktivitet beskrivs inom arbetsterapi som allt en person gör och engagerar sig i och en persons aktivitetsutförande beskrivs som ett resultat av en dynamisk interaktion mellan personen, aktiviteten och den omgivande miljön (Kielhofner, 2012). OTIPM och MOHOs arbetssätt möjliggör för klienten att uppnå hälsa och välbefinnande genom meningsfulla aktiviteter (Fisher, 2009; Kielhofner, 2012). Att arbeta klientcentrerat innebär att den professionella utgår ifrån klientens vilja,
4 önskemål och behov. Inom arbetsterapi är begreppet klientcentrering centralt (Fisher, 2009;
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA], 2012; Kielhofner, 2012; Townsend & Polatajko, 2007) och bygger på ett samarbete mellan arbetsterapeut och klient där klienten är delaktig i hela processen. Fisher (2009) beskriver att det är viktigt att ta hänsyn till vem som är klienten men ordet klient går att använda till flera olika grupper beroende på vem interventionen berör.
Författarna kommer hädanefter att använda begreppet klient genom hela arbetet.
Palliativ vård
Tidigare användes ordet terminal vård för att beskriva vården av döende. Sedan 1987 används ordet palliativ som härstammar från latinets pallium som betyder mantel. Ordet mantel har ett djupt symboliskt värde där manteln står för lindrande åtgärder (Beck-Friis & Strang, 2005).
Twycross (1998) har en annan beskrivning av det latinska ordet pallium, som har betydelsen kappa eller täcke. “Palliativ vård består således i att “ täcka över” symtomen med hjälp av behandlingsåtgärder vars främsta eller enda syfte är att främja patientens välbefinnande” (s.
10).
Palliativ vård är vård i livets slutskede som innebär att främja livskvaliteten och lindra lidande för klienter som är obotligt sjuka. Det är även viktigt i palliativ vård att beakta fysiska,
psykiska, sociala och existentiella behov samt att vara ett stöd för närstående. En god vård i livets slutskede innefattar därför symtomlindring, självbestämmande, delaktighet samt det sociala nätverket, vilket benämns som de fyra hörnstenarna enligt socialstyrelsen (2013).
Liknande definitioner av palliativ vård finns även i Världshälsoorganisationen (WHO, 2004).
Palliativ vård är inte enbart enskilda palliativa insatser utan innebär att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot inte längre är möjligt vilket ses som en aktiv helhetsvård (Beck-Friis &
Strang, 2005). Med aktiv helhetsvård ser man till hela människan samt dennes närstående ända fram till döden, det är syftet med palliativ vård. En fysisk miljö beroende på hur den är anpassad kan påverka klienten positivt eller negativt, eftersom sinnena påverkas av möten och upplevelser, omgivningen bör även vara utformad för att underlätta personalens arbete (SOU, 2001:6).
Palliativ vård är inte knuten till någon särskild byggnad utan det är en vårdfilosofi som beskriver oberoende hur vården organiseras (SOU 2001:6). I Sverige används begreppet hemsjukvård där klienten med eller utan anhörig vårdas i det egna hemmet med professionellt stöd (Beck-Friis & Strang, 2005). Det har skett en förändring av dödsplats i samhället. Antalet
5 platser på sjukhus har minskat, det finns olika boendeformer, samt en utvidgning av vård i det egna hemmet har gjort att förskjutningen av dödsplats blivit från sjukhus till det egna hemmet (SOU 2001:6). Burkhardt et al. (2011) skriver att beroende på klientens situation och behov kan vård i livets slut ske på många olika vårdinrättningar. Enligt Hunstad och Foelsvik
Svindseth (2011) är det inte ovanligt att klienter vill dö hemma och deras studie visar att 80 % vill dö hemma men siffran minskar när döden närmar sig. Det förekommer även att människor ändrar inställning, personen känner sig otrygg eller att närstående inte orkar, gör så ett val att vårdas på sjukhus växer fram fast personen från början valt att vårdas i hemmet. Förekomsten att ändra inställning kan ske flera gånger under sjukdomens förlopp (SOU 2001:6).
Förluster av oberoende och förluster av kroppsliga funktioner innebär sorg för klienten i döendefasen. Vilket gör att klienten blir mer beroende av hjälpinsatser vid dagliga sysslor samt vid hygien, som kan leda till skuldkänslor för att belasta familj och vänner för att den egna kontrollen av vardagen minskar. Anhöriga och vänner kan reagera på olika sätt, så som avståndstagande, som oftast mynnar ut i att de inte vet hur de ska bete sig (rädsla) mot den som är döende. En del kan reagera med att känna meningsfullhet i att hjälpa samt att
relationen fördjupas med den som är sjuk (Beck-Friis & Strang, 2005). Inom palliativ vård är det viktigt att se till symtomen men lika viktig är kommunikationen med klienten och dennes familj. Grunden i palliativ vård är att ge smärtlindring men även att se till andra aspekter i behandlingen, andlighet, psykologiska samt stöd till närstående, palliativ vård är inte att fördröja eller påskynda döden (Costa & Othero, 2012). Inom allmän medicin och palliativ vård är de etiska aspekterna likadana. Bevara liv samt att lindra lidande som innebär att läkaren har ett dubbelt ansvar. Betydelsen av att lindra lidande får en större innebörd vid livets slutskede eftersom att bevara liv blir en allt svårare och till slut omöjlig uppgift (Twycross, 1998).
Det är betydelsefullt för klienten att ha någon att samtala med, det kan kännas lättare att få sätta ord på sorg samt rädslor genom samtal (Beck-Friis & Strang, 2005). Klienten och de närstående anser att de blir förbisedda i kommunikationen (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Det kan vara viktigt att få beskriva vad som känns meningsfullt och vad man vill uppnå av den tid som återstår. Men lika viktigt är att kunna blicka tillbaka och se vad man uppnått i livet (Beck-Friis & Strang, 2005). Klienter berättar att bästa sättet att erbjuda tröst inom palliativ vård är att lyssna. Forskning visar på att personer som befinner sig vid livets slut uppfattar att de inte blir tillräckligt lyssnade på (Davis, Asuncion, Rabello, Silangcruz &
6 van Dyk, 2013). Ibland vill klienten ha en anhörig som lyssnar men ibland en utomstående person som är specialiserad på ett visst område gällande sjukdom eller död. Att ha en anhörig att anförtro sig till gäller inte alla, då är det viktigt att klienten känner att personalen har ett intresse, kunskap men framför allt att det finns tid. Betydelsen är stor i sådana samtal,
förtroende tar tid att bygga upp men svåra samtal bygger på förtroenden (Beck-Friis & Strang, 2005). Att lyssna ses som ett viktigt verktyg för att hjälpa den döende. Genom att lyssna kan klienten känna stöd, samhörighet, lindra smärta, möjlighet att sortera sina känslor samt att säga adjö (Davis et al., 2013). Samtalen kan även ge klienten information om sjukdomen samt vilka behandlingsmöjligheter som finns. Klienten har rätt att få information, men har lika rätt att få avstå från informationen. Som vårdpersonal är det viktigt att se till om informationen hjälper eller belastar klienten. I grunden förstår klienten att de är svårt sjuka men vill inte veta mer än vad som orkas med. För att inte försvåra situationen, väljer klienten därför att avstå från mer information. Något som sjukvården måste respektera (Beck-Friis & Strang, 2005).
Inom vården glöms ibland att varje människas unika livshistoria fortsätter trots att personen drabbas av en svår sjukdom eller är döende. Människan fortsätter att ha sina erfarenheter och mål med livet men i en ny fas. Människan vet att alla ska dö någon gång här i livet. Döden är kanske inget som människan går och tänker på till vardags, samtidigt som död och sjukdom är skrämmande. Insikten om döden kan komma brutalt, som exempelvis ett oväntat besked om en dödlig sjukdom, eller så successivt som exempelvis återväxt av en cancerknöl. Ofta leder båda fallen till en kris, där funderingar om meningen med livet, hopplöshet samt en orättvisa över varför man drabbats är vanligt. Det kallas för existentiella funderingar, där det ingår olika slags rädslor beroende på individen. En del kan vara rädd för lidandet genom
döendeprocessen, förtvivlan av att upphöra, separation från dem som betyder mest, inte hinna avsluta sina livsmål samt att bli övergiven (Beck-Friis & Strang, 2005).
Arbetsterapi inom palliativ vård
Arbetsterapi växer i olika hälsoområden och har sedan 1970-talet haft en roll inom palliativ vård. Palliativ vård är inte fokuserad på sjukdomen utan är klientcentrerad (Costa & Othero, 2012). Arbetsterapeuter använder sig av aktivitet som en resurs för att motivera klientens engagemang till meningsfulla aktiviteter. Att engagera sig i meningsfulla aktiviteter är något som varje människa vill kunna göra och det ligger till grund för arbetsterapi (Fisher, 2009).
För att främja hälsa och välbefinnande har aktiviteten en central betydelse. I arbetsterapins teori och praktik finns en grund som består av en tro på ett samband mellan aktivitet, hälsa
7 samt välbefinnande (Law, Steinwender & Leclair, 1998). Döende klienter anser att
meningsfullhet och livskvalitet har ett starkt samband till varandra, ju mer meningsfullhet desto bättre livskvalitet. Inom palliativ vård så handlar hopp inte om att ha förhoppningar om att tillfriskna, hopp handlar om att stunder samt dagar kan bli bättre. I stunder av
meningsfullhet och hopp kan klienten vila från det svåra samt samla kraft. Vad som upplevs meningsfullt är individuellt, men kan till exempel vara naturen, religiösa tron, att fortsätta med sitt arbete samt relationerna till anhöriga (Beck-Friis & Strang, 2005).
Personer i palliativ vård kan bli begränsade vad gäller deras motoriska, sensoriska, emotionella, kognitiva och kommunikationsförmågor som kan leda till att de har svårt att delta i meningsfulla dagliga aktiviteter. Genom att stödja klienternas engagemang i dagliga aktiviteter så förbättras deras livskvalitet samt deras smärta och lidande kan lindras
(Burkhardt et al., 2011). Inom palliativ vård ingår rehabilitering som en del att möjliggöra och uppnå självständighet. Interventionerna som arbetsterapeuten gör är av stort värde oberoende vilken fas klienten än befinner sig i (Costa & Othero, 2012). Klienter inom den palliativa vården har speciella behov som egentligen inte passar den arbetsterapeutiska rehabiliteringen.
De försämras successivt, kräver mycket vård och de slutar vara aktiva vilket kan ses som en svårighet då arbetsterapeuter är inriktade på rehabilitering och med klienter i den palliativa vården innebär det att arbetsterapeuterna kan känna sig oförberedda och otillräckliga (Bye, 1998). Inom palliativ vård och arbetsterapi skriver Costa och Othero (2012) att några av de viktigaste målen är att bevara meningsfulla aktiviteter, främja till stimulans i det vardagliga, komfortåtgärder samt skapa utrymme för glädje, samspel och kommunikation mellan klient, familj och team. Burkhardt et al. (2011) beskriver liknande men trycker också på vikten av arbetsterapeutens samarbete med klienten och dess närstående som hjälper klienten att finna nya roller för att bevara självkänslan genom hela arbetsterapiprocessen. Arbetsterapeuter har en viktig roll i den palliativa vården då de utbildar andra teammedlemmar i betydelsen av att klienten fortfarande kan ha ett aktivt liv trots döende processen. För att klienterna ska ha kontroll under den döende processen samt tro på sin egen förmåga i en specifik situation ska klienterna ha valmöjligheter samt kunna delta i dagliga aktiviteter (ibid).
Sammanfattningsvis så försämras klienterna i palliativ vård successivt vilket gör att de har speciella behov som gör att de har svårt att passa in i den traditionella arbetsterapeutiska rehabiliteringen. Svårigheter uppkommer för klienterna att delta i meningsfulla dagliga aktiviteter då de får försämrade motoriska, sensoriska, emotionella, kognitiva och
8 kommunikationsförmågor (Burkhardt et al., 2011; Bye, 1998). Arbetsterapeuter har en stor utmaning i sitt arbete med palliativa klienter i hemsjukvården eftersom det är svårt att bedriva traditionell arbetsterapeutisk rehabilitering då klienternas förmågor successivt försämras.
Genom att samhället förändras och vården omorganiseras finns det färre särskilda boenden vilket leder till att fler äldre vårdas hemma (Beck-Friis & Strang, 2005). Detta medför i sin tur ett ökat behov av arbetsterapeutiska insatser i hemsjukvården Det finns begränsat med
forskning inom palliativ vård och arbetsterapi i hemsjukvården och därför är det betydelsefullt att få kunskap om och förståelse för hur arbetsterapeuter arbetar med palliativa klienter i hemsjukvården.
Syfte
Syftet med denna studie är att beskriva hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården.
Metod Design
Kvalitativ metod med intervju och kvalitativ innehållsanalys valdes till studien för att få en så bred bild som möjligt av området på grund av att kunskapen inom palliativ vård är begränsad samt för att kunna fånga arbetsterapeuters erfarenheter. Kvalitativ innehållsanalys är
användningsbar i utskrifter av inspelade intervjuer, där fokus är granskning samt tolkning av texter, metoden används ofta i bland annat vårdvetenskap (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012).
Deltagare och procedur
Denna studie vände sig till arbetsterapeuter som var verksamma inom palliativ vård i hemsjukvården. I denna studie användes ett ändamålsenligt urval för att på bästa sätt finna personer som kunde svara på studiens syfte (Holloway & Wheeler, 2010). För att finna deltagare valde författarna att ringa runt till olika kommuner i norra Sverige för att få kontaktuppgifter till berörda arbetsterapeuter som jobbade inom hemsjukvården. De
potentiella arbetsterapeuterna kontaktades sedan via missivbrev (bilaga 1) där studiens syfte samt intervjufrågorna (bilaga 2) bifogades. Förfrågningarna skickades ut i omgångar på grund av att det inte skulle uppstå ett etiskt dilemma med ett för stort antal deltagare och för att författarna inte skulle behöva neka någon arbetsterapeut som ville delta. Författarna valde att
9 skicka påminnelser efter en vecka via mail eller telefonsamtal till de som inte hade svarat på missivbrevet, därefter bokades det in en tid med de arbetsterapeuter som valde att delta till en inspelad telefonintervju. Slutligen blev det sju arbetsterapeuter som valde att delta i studien och samtliga var kvinnor. Med en av deltagarna genomfördes en kompletterande intervju för att erhålla rikare data.
Datainsamlingen genomfördes via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor i enlighet med Olsson och Sörensen (2011). En intervjuguide användes som underlag för intervjuerna, där intervjuguiden fungerade som ett manus samt strukturerade förloppet under intervjun (Kvale & Brinkmann, 2009). Deltagarna fick ta del av intervjuguiden innan intervjun.
Intervjufrågorna hade både en hög och en låg grad av strukturering. Detta innebar att frågorna var formulerade så att varje deltagare skulle uppfatta frågorna på ett likartat sätt. En
kombination av strukturering och standardisering kunde förekomma. Den intervjuade kunde genom sina erfarenheter, värderingar samt sina språkvanor tolka frågorna fritt som innebar en låg grad av strukturering (Olsson & Sörensen, 2011). Intervjuerna genomfördes under
perioden mars-april 2014, spelades in på ljudfil och transkriberades. Intervjuerna varade mellan 20 och 60 minuter.
Dataanalys
Kvalitativ innehållsanalys valdes för att det är en lämplig metod för att granska och tolka texter såsom intervjuer inom omvårdnadsforskning. Att identifiera skillnader och likheter i textinnehåll är fokus vid kvalitativ innehållsanalys (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012).
Efter varje intervju så skrevs materialet ut och meningsenheterna kondenserades för att göra materialet mer lätthanterligt men dock inte ta bort det väsentliga innehållet. Efter
kondenseringen förseddes texten med koder, nästa steg blev då att sammanföra koderna till kategorier (tabell 1). Det här steget kallas abstrahera och det innebar att innehållet lyftes till en högre nivå (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012). I den aktuella studien lästes de
transkriberade intervjuerna enskilt av författarna, därefter togs meningsbärande enheter ut i en intervju av författarna var för sig för att sedan jämföra om samstämmighet rådde. Även handledaren läste och tog ut meningsbärande enheter som fungerade som underlag för diskussion om samstämmighet, en så kallad triangulering (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012).
10 Tabell 1. Exempel på kategorisering.
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet
Kod Kategori
Är ju det här med bemötande.. när man möter palliativa patienter så kan de vara väldigt ledsna och jätte bedrövade.. då är det bara att lyssna, då får man sätta sig ner och ta den tiden.
Sätta sig ner, lyssna, ta den tid som behövs när man möter palliativa patienter.
Lyssna in och låta det ta den tid som behövs.
Betydelsen av det professionella
förhållningssättet med palliativa klienter och anhöriga.
Man ser lite här och nu.. får man istället följa upp oftare
kanske. Det som går en vecka kanske inte går nästa och då blir det något annat vi får fokusera på.. man tänk ju inte rehabilitering så utan man tänk mer här och nu.
Tänker inte
rehabiliterande utan här och nu. Får följa upp oftare och det som gick ena veckan kanske inte går nästa vecka.
Täta
uppföljningar då det funkar ena veckan och inte nästa.
Arbetsterapiprocessens genomförande i arbetet med palliativa klienter.
Vilka
åtgärder/interventioner eller på vilket sätt ja men jag är fortfarande beroende känner jag på det här teamarbetet så man jobbar ju väldigt tajt i team för att uppnå bästa vård för
individen.
Beroende på vilka åtgärder/interventioner är jag fortfarande beroende på
teamarbetet. Jobbar väldigt tajt i team för att uppnå bästa vård för individen.
Beroende av teamarbete.
Vikten av ett välfungerande samarbete och
samverkan med andra professioner.
Forskningsetiska aspekter
I denna studie tillfrågades inga klienter utan fokus låg på arbetsterapeuter och deras arbete inom palliativ vård. Arbetsterapeuterna fick tydlig information genom ett missivbrev om studien och dess syfte. Arbetsterapeuterna fick själva välja om de ville delta i studien eller inte och kunde när som helst avbryta sitt deltagande. Genomförandet skedde via telefonintervjuer som spelades in och samtliga intervjuer hade samma frågeställningar. Personuppgifter och vilken kommun deltagarna bodde i publicerades inte. Intervjumaterialet behandlades konfidentiellt, det vill säga att ingen annan än författarna och deras handledare fick tillgång
11 till materialet. En risk som författarna fick ta i beaktande var att värdefull tid kunde tas från arbetsterapeuterna då författarna använde sig av intervjuer. Författarna ansåg att nyttan överväger risken med studien då resultatet kan leda till ökad kunskap om hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården. Enligt Olsson och Sörensen (2011) finns det olika etiska principer att ta ställning till när det gäller forskning. En är autonomiprincipen som innebär att människor ska respektera andra människors förmåga till att ta ställning, något som forskare bör ta hänsyn till. Principen att inte skada kan tolkas olika beroende på vem som deltar (försökspersoner, klienter eller forskare) men utgångspunkten är att respektera deltagarnas integritet samt deras värderingar (ibid.).
Resultat
Syftet med den här studien var att beskriva hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården och arbetet med analysen mynnade ut i tre kategorier, dessa var Betydelsen av det professionella förhållningssättet med palliativa klienter och anhöriga,
Arbetsterapiprocessens genomförande i arbetet med palliativa klienter och Vikten av ett välfungerande samarbete och samverkan med andra professioner. Resultatet av kategorierna kommer beskrivas i text samt styrkas med citat från de intervjuade arbetsterapeuterna.
Betydelsen av det professionella förhållningssättet med palliativa klienter och anhöriga Denna kategori beskriver hur arbetsterapeuterna skapar och upprätthåller en god relation till såväl klienter som anhöriga. Genom ett professionellt förhållningssätt kan arbetsterapeuterna skapa förutsättningar för en god kommunikation och ett gott samarbete under processens genomförande.
Arbetsterapeuterna beskriver att det professionella förhållningssättet är av stor vikt eftersom de möter klienter i sköra och sårbara tillstånd. Det är därför betydelsefullt att klienterna får behålla sin integritet och värdighet. Resultatet visar på betydelsen av att skapa ett förtroende mellan arbetsterapeuterna och klienterna. Viktiga aspekter i det professionella
förhållningssättet är att vara lugn, lyssna in och att använda ett språk som klienterna förstår vilket beskrivs i följande citat:
“Framför allt att man själv inte är rädd att fråga, att man själv inte visar obehag, att man själv är lugn och trygg i det man är när man möter de här patienterna.
12 Man möter dem i sköra tillstånd (...) vi måste vara professionella, kunna bemöta
och våga lyssna.”
Resultatet visar på betydelsen av en god kommunikation med såväl klienter som anhöriga.
Arbetsterapeuterna möter människor som är i kris därför är det av stor vikt att kunna känna av stämningen och samtidigt våga ställa frågor som är av mer privat karaktär för att kunna skapa en helhetsbild av klienternas situation. Att möta människor i livets slutskede kan både vara påfrestande och skrämmande men arbetsterapeuterna betonar vikten av att våga möta personerna, att tala till dem och inte om dem. Vidare beskriver de betydelsen av
kommunikationen som både verbal och icke-verbal. Att tänka på betydelsen av kroppsspråket och vad det visar. Att både kunna höra och se vad klienterna uttrycker som viktigt och
betydelsefullt, att få information och förstå vad de önskar och vill under deras sista tid i livet.
Resultaten visar dock att det inte alltid är möjligt att tillgodose klienternas önskemål och då är det enligt arbetsterapeuterna viktigt att använda sitt professionella förhållningssätt för att kunna förhandla med klienterna utan att göra intrång på deras integritet och värdighet. Genom att förhandla kan arbetsterapeuterna och klienterna nå en lösning som är rimlig och möjlig utifrån rådande förhållanden.
Arbetsterapeuterna beskriver att kommunikationen med klienterna och anhöriga sker via samtal där de ibland använder sig av metoden motiverande samtal för att skapa en god
relation till klienterna där de får en förståelse för klienternas situation, upplevelser samt hur de tänker kring möjliga lösningar på deras problem. Detta förtydligas av följande citat:
“Allting handlar ju om den här kontakten man får via samtal antingen med individen eller med anhöriga.”
En annan viktig aspekt i det professionella förhållningssättet handlar om att kunna avgöra när det är lämpligt att träda in eller stå tillbaka. Enligt arbetsterapeuterna förekommer det
situationer där flera professioner är inblandande samtidigt i arbetet med klienterna och då måste de avgöra huruvida det är lämpligt att ytterligare en profession blir involverad. Ibland kan det vara mer lämpligt att återkomma vid ett senare tillfälle.
13 Resultatet visar på betydelsen av att inkludera anhöriga och respektera deras åsikter då de är lika delaktiga som klienterna i det som sker. Arbetsterapeuterna beskriver vikten av att lyssna till anhörigas önskemål och behov, bekräfta deras vilja och finnas som ett stöd för dem under processen, detta styrks av följande citat:
“Anhöriga som ska vara med på det här tåget (...) man måste få med patienterna på det här tåget och att man inte kör över dem (...) lite så med anhöriga också, det är deras hem också. “
Arbetsterapeuterna beskriver att anhöriga är de som står klienterna närmast och vet vad klienterna önskar och vill men trots det kan anhöriga ha en orealistisk bild av vad klienterna klarar av. Arbetsterapeuternas erfarenheter visar på betydelsen av det professionellt
förhållningsätt gentemot anhöriga eftersom de inte alltid har rimliga förväntningar på de arbetsterapeutiska insatserna eller på vad klienterna faktiskt klarar av. Här handlar det professionella förhållningssättet om att förhandla om lämpliga åtgärder som underlättar för klienterna och anhörigas situation, vilket förtydligas i följande citat:
“Anhöriga på sätt och vis det är ju inte delaktiga i vården men det är ju de som känner patienten bäst (...) de är guld värda de ska vi inte förglömma.“
Arbetsterapiprocessens genomförande i arbetet med palliativa klienter
Resultatet visar hur arbetsterapiprocessens är komprimerad och sammanvävd där de arbetsterapeutiska insatserna ofta sker parallellt eftersom de palliativa klienterna försämras snabbt. Arbetet blir fokuserat på de viktigaste insatserna och arbetsterapeuterna har täta kontakter med såväl klienter som anhöriga. Resultatet visar också att arbetsterapeuterna måste göra riskbedömningar och prioritera vilka klienter de ska besöka då klienter kan skrivas ut från sjukhus i sköra tillstånd. Nedan kommer resultatet i denna kategori att beskrivas utifrån hur arbetsterapeuterna arbetar med utredning, målsättning, åtgärder samt uppföljning och utvärdering.
Arbetsterapeuterna beskriver att när de får en förfrågan så sker det ofta genom kontakt via andra instanser som hemtjänst, distriktssköterska eller överrapportering från sjukhus vid hemgång. Förfrågan gäller vanligen att klienterna blivit försämrade och det finns behov av
14 arbetsterapeutiska insatser i hemmet. Vidare framkommer det att arbetsterapeuterna önskat en tydligare medicinsk information vid överrapportering från sjukhus för att känna sig trygg och förberedd innan de tar kontakt med klienterna. Första kontakten med klienterna sker vanligen via telefon där tid för hembesök avtalas. Hembesöket beskrivs som betydelsefullt för att arbetsterapeuterna ska få en bild av klienternas situation i den miljö de befinner sig.
Hembesöket ger möjlighet att observera klienterna i olika situationer och få information om klienternas förmågor och problem samt vilka krav miljön ställer på utförandet av aktiviteter.
Vid observationen ser arbetsterapeuterna även hur mycket klienterna orkar, om de är
smärtpåverkade samt kan ha en dialog med klienterna om vad som är viktigt för dem och vad de vill kunna göra. Att samla information sker även genom intervju och samtal med såväl klienterna som anhöriga för att få en helhetsbild av klienternas situation som inkluderar
sjukdomshistorien samt klienternas behov och problem relaterat till vad de finner meningsfullt i vardagen. Arbetsterapeuterna beskriver att de använder sig av både ostrukturerade intervjuer men också olika intervjuinstrument som till exempel ADL-taxonomin.
Resultatet visar på betydelsen av att planera hembesöken väl och vara förberedd genom att exempelvis ha med sig olika hjälpmedel då tidsaspekten är viktig och det ofta är långa avstånd. Arbetsterapeuterna beskriver att det är svårt att beräkna tiden för ett hembesök eftersom klienternas behov är olika. Hembesöket handlar inte bara om en utredning utan inkluderar ofta information, tips och råd samt i vissa fall även utprovning av hjälpmedel. Att vara förberedd handlar enligt arbetsterapeuterna också om att ha kunskap om olika sjukdomar och dess förlopp vilket skapar en trygghet i arbetet med klienterna. Även erfarenheten av att arbeta med palliativa klienter gör att arbetsterapeuterna har en beredskap att kunna vara flexibel i olika situationer.
Studien visar på svårigheter med målsättning dock beskriver samtliga arbetsterapeuter att det som är viktigast är vad klienterna vill, vad de själva prioriterar samt tycker är meningsfullt.
Det framkommer olika åsikter om huruvida målen som sätts är tydliga. Arbetsterapeuterna beskriver att alla åtgärder har konkreta mål men de är sällan tidsbestämda. Vidare beskriver de att insatserna inriktas mot vad de palliativa klienterna ska klara av för att få en fungerande vardag vilket kan vara svårt att formulera i ett tydligt mål. Åtgärderna som sätts in syftar ofta till att lindra klienternas lidande, spara på deras energi, stödja klienterna till att göra vad de själva vill samt vad de anser är meningsfullt, vilket styrks av följande citat:
15
“Kompensera och det här med energibesparande arbetssätt, att se till att spara energi till det som är roligt.”
Målen är ofta kortsiktiga och relaterar till enkla lösningar eftersom palliativa klienter har begränsat med tid kvar av livet. Arbetsterapeuterna beskriver genomgående i studien att palliativa klienter är prioriterade eftersom deras tid är begränsad. Arbetsterapeuterna försöker därför möjliggöra för att klienternas sista tid i livet ska bli så meningsfullt som möjligt.
Samtliga arbetsterapeuter beskriver att det inte arbetar utifrån ett traditionellt rehabiliterande arbetssätt där det handlar om att återfå förmåga utan för palliativa klienter handlar det om att de ska spara och förvalta sina krafter för att orka göra det som de prioriterar vilket förtydligas i följande citat:
“Att man plockar bort det här rehabiliteringstänket litegrann utan ser mer (...) jag skulle ju aldrig drömma om och liksom driva på (...) nog skulle du klara det där (...) utan de får verkligen bara vara så som de vill själv (...) hopp finns ju alltid och det ska man ju inte heller ta av dem.”
Åtgärderna som sätts in handlar uteslutande om kompensatoriska åtgärder. Arbetsterapeuterna beskriver vikten av att det inte bör uppstå förseningar eller komplikationer gällande
exempelvis hjälpmedel eller bostadsanpassningar eftersom tiden är begränsad. Dock sker detta och det kan uppstå frustration och ilska hos klienterna. Palliativa klienter har ofta gratis hjälpmedel men avvikelser kan förekomma. I studien framkommer det hur viktigt det är att få till bra lösningar till klienterna, mängden hjälpmedel bör anpassas, det ska vara snabbt
installerade men arbetsterapeuterna bör även vara beredd att sätta in fler hjälpmedel om klienterna blir sämre. Svårigheter som arbetsterapeuterna upplever är bland annat att kunna tillhandahålla en rullstol på en gång på grund av långa avstånd och sjukdomens snabba förlopp. Arbetsterapeuterna i studien påpekar att det ofta är lång väntan vid beställning och leverans av hjälpmedel, därför hittar de ofta egna lösningar och samordnar för att vinna tid, vilket beskrivs i följande citat:
16
“ (...) om jag är till en patient och ser att jag behöver det där också vet jag att det finns i (ort) på hjälpmedelsförrådet, istället för då att beställa och vänta på att den ska levereras hit där jag är så tar jag ju bilen också hämtar jag den också åker jag upp med den dagen efter (...) man får hitta lösningar (...) ”
Resultatet visar på betydelsen av att välja rätt åtgärder eftersom det ofta sker snabb
försämring däremot kan det vara svårt att se direkt om åtgärderna fungerar. Det framkommer att arbetsterapeuterna jobbar mycket med viloställningar, positionering med hjälp av bland annat stödkuddar för att avlasta. Många utav åtgärderna sätts in för att det ska fungera livet ut, därför försöker arbetsterapeuterna skapa en energibesparande miljö. Bostadsanpassning är ett sätt att möjliggöra för att palliativa klienter ska kunna bo hemma så länge som möjligt och för att underlätta deras förflyttningar. Palliativa klienter är prioriterade ärenden även vid
bostadsanpassning och det bör ansökas tidigt för att det ska fungera så länge som möjligt. Det förekommer även att arbetsterapeuterna anlitar företag vid bostadsanpassning då det uppstått tidsbrist.
Resultatet visar på vikten av hur information bör ges till palliativa klienter. I studien framkommer det att arbetsterapeuterna tycker det är viktigt att gå försiktigt fram när de ger information då dagsformen kan variera hos palliativa klienter. Som komplement kan de välja att även ge skriftlig information till klienterna, det kan upplevas som en trygghet för dem att kunna läsa sig till den information som har givits. Arbetsterapeuterna upplever också att ge information kan vara att ge tips på hur klienterna kan nå sina mål, ge råd samt vilka alternativ på hjälpmedel som finns. På grund av det snabba förloppet är täta uppföljningar viktigt för att se hur en åtgärd fungerar, det som fungerade ena veckan kanske inte fungerar nästa vecka.
Eftersom det kan vara långa avstånd till palliativa klienter kan de använda sig av
telefonuppföljning och fråga klienterna hur de upplever att åtgärderna fungerar eller om de har frågor och funderingar om någonting. Resultatet visar att det är olika rutiner på olika arbetsplatser om det förekommer någon utvärdering och dokumentation i samband med dödsfall. Arbetsterapeuterna upplever att de palliativa klienterna försvinner fort ur
journalföringssystemet vilket kan upplevas jobbigt då en relation har byggts upp och arbete har lagts ned på att klienterna ska ha det bra den sista tiden i livet.
17 Vikten av ett välfungerande samarbete och samverkan med andra professioner
Denna kategori beskriver vikten av samarbete och samverkan mellan olika professioner för att kunna tillgodose klienternas behov och underlätta deras sista tid i livet. Arbetsterapeuterna beskriver att de samarbetar och samverkar med andra professioner såsom undersköterskor, sjuksköterskor, sjukgymnaster och läkare. I texten nedan kommer författarna att använda sig av ordet team som innefattar ovanstående professioner.
Vikten av att arbeta i ett väl fungerande team beskrevs av samtliga arbetsterapeuter. Genom att arbeta i team strävar samtliga professioner efter att samordan resurser och finna
gemensamma lösningar för att underlätta klienternas situationer. Arbetsterapeuterna beskrev att de i teamet upprättade en gemensam vårdplan tillsammans med klienterna för att på bästa sätt kunna samordna insatser och tillgodose klienternas behov. Vidare beskrev
arbetsterapeuterna att teamet är ett stöd för de olika professionerna där alla kan dela erfarenheter mellan varandra. Arbetsterapeuterna beskrev att deras roll ofta var att fungera som sammankallande för teamet och att de har mycket att bidra med eftersom de får en bra helhetsbild av klienternas situation, vilket beskrivs i följande citat:
“ (...) alla behöver stödet både patient, anhöriga men även personal (...) en riktig teamkänsla vill man skapa. “
Att instruera och handleda annan personal är en viktig roll som arbetsterapeuterna har i teamet. Det handlar till stor del om förflyttningsteknik, användandet av hjälpmedel samt hur smärtlindring kan uppnås genom avlastning med bland annat dynor. Arbetsterapeuterna beskrev att de ofta arbetar genom annan personal då det redan är flera professioner
inkopplade. De instruerar eller handleder personal eller anhöriga i exempelvis användandet av hjälpmedel för att minska antalet personer eller besök för klienten. Att göra gemensamma hembesök beskrevs också som ett sätt att samordna resurser, minska antalet besök och spara på klienternas tid och energi.
Att arbeta i ett väl fungerande team beskrevs som en trygghet då arbetsterapeuterna kunde vidareförmedla frågor de inte kunde besvara till andra teammedlemmar, vilket styrks i följande citat:
18
“Jag kan få sjuksköterskefrågor för jag råkade vara där just när den här personen tänkte på det. För mig som arbetsterapeut så handlar det ju om att få dem att presentera de problem man har för att lösningarna kan de ju aldrig ha utan det är ju min uppgift att föra dem vidare.”
Vidare beskrev arbetsterapeuterna vikten av att ha arbetsterapeutkollegor att kunna konsultera vid behov. Av resultatet framkom att det finns särskilda palliativa team som arbetsterapeuterna kan konsultera då de har frågor eller funderingar. Tryggheten och möjligheten att nå varandra ökar också genom att teamen har ett speciellt system där de kan komma i kontakt med
varandra via mobiltelefoner.
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva hur arbetsterapeuter arbetar inom palliativ vård i hemsjukvården. Sammanfattningsvis visar resultatet på betydelsen av ett professionellt förhållningssätt för att skapa en god relation som bygger på förtroende mellan
arbetsterapeuterna och klienterna samt deras anhöriga. Resultatet visade att
arbetsterapiprocessen är komprimerad där utredning och åtgärder ofta sker vid samma tillfälle på grund av klienternas snabba sjukdomsförlopp. Vidare att det åtgärder som sätts in är av kompensatorisk art och att arbetet med palliativa klienter skiljer sig från ett traditionellt rehabiliterande arbetssätt då det inte är aktuellt att återfå eller återträna förmågor. Slutligen framkommer vikten av samverkan med andra professioner och betydelsen av att finnas i ett välfungerande team för att utbyta information och kunna samordna olika insatser.
Resultatet visar på betydelsen av att skapa en god relation och upprätta ett förtroende med så väl klienterna som deras anhöriga för att kunna göra insatser som utgår från deras behov och önskemål. Resultatet visar därför hur viktigt det är för arbetsterapeuterna att skapa sig en helhetsbild av klienternas situation för att få en förståelse för hur mycket klienterna orkar, vad de anser är meningsfullt samt viktigt. Av resultatet framgår tydligt vikten av ett klientcentrerat arbetssätt så som det beskrivs i arbetsterapilitteraturen (Fisher, 2009; Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA], 2012; Kielhofner, 2012; Townsend & Polatajko, 2007) dock
använder sig inte de intervjuade arbetsterapeuterna av det begreppet. I resultatet framkommer det att samarbetet mellan arbetsterapeuterna och anhöriga är minst lika viktigt som med
19 klienterna eftersom anhörigas situation också påverkas då förändringar som exempelvis bostadsanpassning eller hjälpmedel införs i deras gemensamma hem. I likhet med detta lyfter Fisher (2009) vikten av att reflektera över vem som är klient och att det ofta inte bara är den person som blivit remitterad till arbetsterapi utan ofta även inkluderar exempelvis anhöriga i en så kallad klientkonstellation. Även Socialstyrelsen (2001:6) beskriver detta och använder begreppet aktiv helhetsvård där syftet är att se till hela människan men även inkluderar deras närstående och utifrån resultatet bör arbetsterapeuten hitta en balans för att se till vem som är klient men samtidigt respektera anhöriga.
Kommunikationens betydelse är något som blir tydligt i resultaten både för att kunna skapa en god relation men också för att få tillgång till viktig information. Palliativa klienter uppger inte alltid all information verbalt och därför blir kroppsspråket en tillgång för arbetsterapeuterna likaväl som det verbala språket. Tickle-Degnen (2008) lyfter fram kroppspråkets betydelse i kommunikationen för att upprätta en terapeutisk relation. I likhet med detta visar resultaten att arbetsterapeuterna bör ha sin uppmärksamhet riktad mot klienterna för att kunna avläsa
känslor och signaler som klienterna ger ifrån sig. Forskning inom palliativ vård visar i likhet med resultaten i den aktuella studien på kommunikationens betydelse och att
kommunikationen och samtalet kan ha olika betydelser. Beck-Friis och Strang (2005) beskriver betydelsen av att ha någon att samtala med samtidigt som Hunstad och Foelsvik Svindseth (2011) skriver att anhöriga och klienterna ibland känner sig förbisedda i
kommunikationen. Att erbjuda tröst i form av lyssnande är enligt Davis et al. (2013) det bästa sättet för palliativa klienter därför att personer i livets slut uppfattar att de inte blir tillräckligt lyssnade på. Beck-Friis och Strang (2005) beskriver också att alla klienter inte har stöd från anhöriga när det gäller att ha någon som lyssnar. I likhet med detta beskriver
arbetsterapeuterna i den aktuella studien vikten av att lyssna på vad som är viktigt för
klienterna och vad de prioriterar själva men även bemöta anhöriga med bekräftelse samt aktivt lyssnande.
Resultatet visar hur arbetsterapiprocessens genomförande blir komprimerad och sammanvävd på grund av att klienterna snabbt försämras och deras tid är dyrbar. Resultaten visar hur utredning, målsättning, interventioner och utvärdering ofta sker parallellt och få
standardiserade instrument används. I likhet med tidigare forskning (Bye, 1998) visar resultaten att palliativa klienter har behov som inte tydligt passar den traditionella
20 arbetsterapeutiska rehabiliteringen eftersom de försämras successivt. Arbetsterapeutisk
rehabilitering handlar om att återträna funktioner, förmågor eller i förekommande fall kompensera för förlust av dessa (Fisher, 2009; Kielhofner, 2012). Av den aktuella studien framgår att arbetsterapeuterna uteslutande arbetar med kompensatoriska åtgärder eftersom klienterna försämras snabbt och ingen återträning är aktuell. Vidare visar resultaten tydligt på svårigheter med målformulering utifrån att målen blir mer övergripande och syftar till att lindra lidande och spara på energi för att klienterna ska få det så bra som möjligt under deras sista tid i levet. Dock visar arbetsterapeuternas erfarenheter på att det är möjligt att formulera tydliga mål men att de inte är mätbara då tidsram sällan fastställs. Vikten av att formulera tydliga, avgränsade och mätbara mål är något som framhävs i arbetsterapiteori (Fisher, 2009;
Kielhofner, 2012) för att kunna utvärdera effekten av insatta åtgärder och utveckla en evidensbaserad praxis. Här ser författarna till den aktuella studien att arbetsterapiprocessens genomförande skiljer sig mot den traditionella rehabiliteringen.
I den aktuella studien beskrev arbetsterapeuterna vikten av att ha en god teoretisk kunskap för att kunna möta den ofta komplexa sjukdomsbilden och även den kris som klienter och
anhöriga befinner sig i. Burkhardt et al. (2011) beskriver att palliativa klienter både är begränsade vad gäller deras fysiska förmåga men också har försämrade kognitiva funktioner och kommunikationsförmågor, som kan leda till att de kan ha svårt att delta i för dem
meningsfulla aktiviteter. Författarna till den aktuella studien ser därför att arbetsterapeuternas kompetens med teoretisk kunskap och erfarenhet inom området palliativ vård är av vikt för att få förståelse för sjukdomsförloppet men även ge en trygghet i arbetet och lättare kunna ge adekvat stöd så klienterna kan fortsätta delta i meningsfulla aktiviteter. Här menar författarna att det är betydelsefullt med möjlighet att kunna konsultera arbetsterapeutkollegor och palliativa team för råd och stöd i olika situationer vilket resultatet också visar på.
Resultatet visar på betydelsen av ett välfungerande team där samarbete och samverkan sker mellan olika professioner för att samordna med resurser och hitta gemensamma lösningar för klienterna. Teamet fungerar som en stödfunktion inte bara för klienterna utan de är även en viktig resurs för arbetsterapeuterna. Liknande forskning framkommer enligt Jünger, Pestinger, Elsner, Krumm och Radbruch (2007) angående teamarbete och teamsamverkan och visar på en positiv effekt av att ingå i ett team men trycker på behovet av vidare forskning. Borg et al.
(2006) beskriver att hela människan berörs inom rehabilitering därför är teammedlemmars
21 specialist kunskaper viktiga innefattande fysiska, medicinska, sociala, psykologiska,
funktionsrelaterade, samt ekonomiska. Det framkommer i studien att arbetsterapeuterna instruerar, handleder och guidar annan personal för att de ska kunna använda de hjälpmedel som arbetsterapeuterna förskriver. Dessa situationer är betydelsefulla eftersom det då finns möjlighet att få information från andra professioner om hur hjälpmedlen fungerar för klienterna. Genom ett fungerande team kan de olika professionerna hänvisa klienters frågor vidare till den profession som bäst kan besvara dem. Vidare kan gemensamma hembesök göras vilket sparar på klienternas tid och energi.
Metoddiskussion
En kvalitativ ansats valdes då syftet med denna studie var att beskriva hur arbetsterapeuter arbetar med palliativa klienter i hemsjukvården. Vid diskussion av resultatets trovärdighet använde sig författarna av begreppen giltighet, tillförlitlighet, överförbarhet och delaktighet i likhet med Granskär och Höglund-Nielsen (2012). Författarna valde kvalitativ innehållsanalys då det framstår som en bra metod enligt Granskär och Höglund-Nielsen (2012) att använda vid granskning och tolkning av texter såsom intervjuer samt att författarna därmed blir medskapare i materialet. I studien deltog sju arbetsterapeuter som intervjuades utifrån en intervjuguide med förbestämda frågor där författarna även ställde följdfrågor för att utveckla deras resonemang och få rik data.
Författarna var intresserade av att komma i kontakt med arbetsterapeuter i kommuner i norra Sverige, det genererade i ett stort geografiskt område och därför genomfördes
telefonintervjuer. Nackdelar med att göra intervjuer via telefon kan enligt Kvale och
Brinkmann (2009) vara att gester och annat som kan komma fram via kroppspråket missas, fördelar med telefonintervjuer kan vara att personen som intervjuas får möjlighet att prata om saker som annars kan uppfattas som intima. Resultatets giltighet kan ha påverkats då
författarnas urval bestod av endast sju deltagare samtliga kvinnor, verksamma inom hemsjukvården i norra Sverige. Författarna valde att styrka giltigheten i enlighet med Granskär och Höglund-Nielsen (2012) med hjälp av citat från de intervjuade
arbetsterapeuterna. Granskär och Höglund-Nielsen (2012) beskriver vikten av en noggrann redogörelse av deltagare, urval, analys och datainsamling för att ge läsaren en möjlighet att avgöra om resultatet är överförbart till andra grupper eller situationer. Tillvägagångssättet och
22 resultatet har författarna till denna studie försökt beskriva noggrant genom hela arbetets gång vilket bör stärka trovärdigheten.
Författarna valde att göra analysarbetet delvis var för sig för att öka tillförlitligheten och sedan har författarna genomgående diskuterat och analyserat resultatet gemensamt i hela processen. För att låta materialets budskap berätta fritt så valde författarna induktiv ansats som enligt Granskär och Höglund-Nielsen (2012) kan baseras på intervjuer. Författarna har förståelse att kvalitén på insamlad data kan ha påverkats då båda författarna inte har tidigare erfarenheter av forskningsintervjuer och det hade varit fördelaktigt samt lärorikt att
genomföra en pilotintervju innan intervjuerna genomfördes. Trots detta anser författarna att de fått ett innehållsrikt material där arbetsterapeuterna beskriver utförligt deras erfarenheter som besvarar studiens syfte.
För att uppnå konsensus enligt Granskär och Höglund-Nielsen (2012) så har författarna under arbetets gång haft en kontinuerlig diskussion med varandra för att kunna reflektera över de framväxande resultaten vilket är av betydelse då författarna har olika förförståelser för det studerade området. Handledaren har under arbetets gång fungerat som stöd för författarna där vi tillsammans diskuterade om våra tolkningar av koder och kategorier vilket enligt Granskär och Höglund-Nielsen (2012) också stärker tillförlitligheten i studien.
Under studiens genomförande har forskarna tagit hänsyn till forskningsetiska principer enligt Olsson och Sörensen (2011) gällande autonomiprincipen och principen att inte skada.
Författarna förtydligade detta i missivbrevets utskick och genom detta hade arbetsterapeuterna en möjlighet till att välja om de ville delta eller inte samt att författarna skyddade
arbetsterapeuternas integritet genom att inte namnge arbetsterapeuterna samt arbetsort.
Slutsats
Resultatet visar på vikten av att arbeta klientcentrerat och bidrar med kunskap om hur ett professionellt förhållningssätt kan främja en god terapeutisk relation som bygger på
förtroende. Av resultaten framgår vikten av att inte bara utgå från klienternas behov utan även inkludera närstående som viktiga i klientkonstellationen. Kommunikationens betydelse såväl den verbala som icke-verbala framhålls som viktiga för att utveckla en god relation samt få tillgång till viktig information. Denna kunskap är viktig för arbetsterapeuter och andra
23 professioner som möter klienter i palliativ vård för att deras sista tid i livet ska bli så bra som möjligt. Vidare visar studien hur arbetsterapiprocessen är komprimerad och de
arbetsterapeutiska insatserna ofta är sammanvävda på grund av klienternas snabba sjukdomsförlopp. Arbetet med palliativa klienter skiljer sig från ett traditionellt rehabiliterande arbetssätt då det inte är aktuellt att återfå eller återträna förmågor utan
uteslutande handlar om kompensatoriska åtgärder i syfte att lindra lidande och spara på energi för att klienterna ska få det så bra som möjligt under deras sista tid i levet. Resultatet visar på vikten av att planera besöken hos klienterna och vara väl förberedd då tidsaspekten är viktig samtidigt som det måste finnas en beredskap att kunna vara flexibel i olika situationer. Dessa resultat visar på betydelsen av att arbetsterapeuterna har en god kunskap och erfarenhet som kan göra dem trygg i sitt arbete. Slutligen framkommer betydelsen av att arbeta i ett väl fungerande team och att kunna konsultera kollegor vilket skapar trygghet och möjlighet att utbyta information samt samordna insatser. Denna studie ger implikationer för att fortsatt studera hur arbetsterapeuter arbetar med klienter i palliativ vård i hemsjukvård då dessa resultat endast bygger på erfarenheter från ett fåtal arbetsterapeuter. Vidare vore det av intresse att utveckla mer kunskap om betydelsen av teamsamverkan utifrån såväl klienternas perspektiv som ett professionellt perspektiv.
Tillkännagivande
Författarna vill rikta ett varmt tack till sin handledare Anneli Nyman, universitetslektor och leg. arbetsterapeut för sitt stora engagemang med goda råd och tankar som hon har givit oss under examensarbetet. Författarna vill även tacka alla arbetsterapeuter som genom sitt deltagande gjorde denna studie möjlig.
24 Referenser
Beck-Friis, B. & Strang, P. (red.) (2005). Palliativ medicin. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
Borg, J. (red.) (2006). Rehabiliteringsmedicin: [teori och praktik]. Lund: Studentlitteratur.
Burkhardt, A., Ivy, M., Kannenberg, K. R., Low, J. F., Marc-Aurele, J., Youngstrom, M., &
DeLany, J. (2011). The Role of Occupational Therapy in End-of-Life Care. American Journal Of Occupational Therapy, 65S66-75. doi:10.5014/ajot.2011.65S66
Bye, R. (1998). When clients are dying: occupational therapists' perspectives. Occupational Therapy Journal Of Research, 18(1), 3-24.
Canadian Association of Occupational Therapists (2007). Enabling occupation II: advancing an occupational therapy vision for health, well-being & justice through occupation. Ottawa:
CAOT Publications ACE.
Costa, A., & Othero, M. (2012). Palliative Care, Terminal Illness, and the Model of Human Occupation. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics, 30(4), 316-327.
doi:0.3109/02703181.2012.743205
Davis, J., Asuncion, M., Rabello, J., Silangcruz, C., & van Dyk, ,. (2013). A Qualitative Review of Occupational Therapists' Listening Behaviors and Experiences When Caring for Patients in Palliative or Hospice Care. OTJR: Occupation, Participation & Health, 33(1), 12- 20. doi:10.3928/15394492-20121012-01
Fisher, A.G. (2009). Occupational therapy intervention process model: a model for planning and implementing top-down, client-centered, and occupation-based interventions. Fort Collins, Colorado: Three Star Press.
Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.) (2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing (3rd ed.) London:
Blackwell Science Ltd.
Hunstad, I., & Svindseth, M. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses' experiences.International Journal Of Palliative Nursing, 17(8), 398-404.
Jünger, S., Pestinger, M., Elsner, F., Krumm, N., & Radbruch, L. (2007). Criteria for
successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliative Medicine, 21(4), 347-354.
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. (2. uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
25 Law, M., Steinwender, S., & Leclair, L. (1998). Occupation, health and well-being [corrected]
[published erratum appears in CAN J OCCUP THER 1998 Oct; 65(4): 232]. Canadian Journal Of Occupational Therapy, 65(2), 81-91.
Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: vägledning,
rekommendationer och indikatorer : stöd för styrning och ledning. (2013). Stockholm:
Socialstyrelsen.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
SOU 2001:6. Kommittèn om vård i livets slutskede. Döden angår oss alla, Värdig vård i livets slut. Stockholm: Norstedts.
Tickle-Degnen, L. (2008). Therapeutic rapport. In M.V. Radomski & C.A. Trombly (Eds.) Occupational Therapy for physical dysfunction (6th ed., s 402-419) Balmore: William &
Wilkins.
Twycross, R.G. (1998). Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.
World Health Organization. Regional Office for Europe (2004). The solid facts: palliative care. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe.
26 Bilaga 1.
Förfrågan om deltagande i en studie riktad till dig med erfarenhet av att arbeta som arbetsterapeut inom palliativ vård i hemsjukvården.
Idag blir människor äldre och väljer att bo hemma längre vilket gör att arbetsterapeuten har en viktig roll i vårdteamet inom hemsjukvården. Arbetsterapeuten stödjer människor till att få en meningsfull vardag, men vad gör arbetsterapeuten i palliativ vård när lindra lidande är en stor del av arbetet snarare än rehabilitering? Det finns inte så mycket forskning om palliativ vård och arbetsterapi och inte heller vilken betydelse arbetsterapeuten har i hemsjukvården. Därför behövs mer forskning kring detta område och syftet med denna studie är att beskriva
arbetsterapeutens arbete inom palliativ vård i hemsjukvården.
Att delta i den här studien innebär att du blir intervjuad per telefon vid ett tillfälle och intervjun kommer att spelas in via ljudupptagning. Intervjun kommer att handla om frågor angående dina erfarenheter av att arbeta med palliativ vård i hemsjukvården. Deltagandet är frivilligt och kan när som helst avbrytas utan att behöva ange skäl. Allt material kommer att vara konfidentiellt, det vill säga att ingen förutom vi har tillgång till det inspelade materialet samt att de utskrivna intervjutexterna är avidentifierade och endast vår handledare kommer ha tillgång till dessa. I det färdiga arbetet kommer ingen person eller plats att kunna identifieras.
Materialet vi får in kommer att användas i vår c-uppsats och därmed publiceras på Luleå tekniska universitets databas.
Vi som kommer att genomföra denna studie är två arbetsterapeutstuderande vid Luleå tekniska universitet och skälet till att du får det här brevet är att vi vill komma i kontakt med arbetsterapeuter som har erfarenheter av att arbeta inom palliativ vård i hemsjukvården.
Vi kommer kontakta dig inom en vecka för att höra om du är intresserad att delta och om du har eventuella frågor och funderingar.
Med vänliga hälsningar
Bodil Engström Ida Östman
bodeng-1@student.ltu.se idastm-1@student.ltu.se
XXX-XXXXXXX XXX-XXXXXXX
Handledare
Anneli Nyman, universitetslektor Avd. för Hälsa och Rehabilitering Inst. för Hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet anneli.nyman@ltu.se
27 Bilaga 2
Frågor till arbetsterapeuter:
- Hur arbetar du med utredning när det gäller klienter i palliativ vård?
- Hur arbetar du med målformulering?
- Är det möjligt att sätta konkreta arbetsterapeutiska mål för åtgärder?
- Hur arbetar du med åtgärder/interventioner?
- Hur arbetar du med utvärdering av insatta åtgärder?
- Vad är särskilt viktigt när det gäller klienter i denna grupp?
- Kan du berätta om ditt arbete när det gäller anhöriga eller annan vårdpersonal?
- Vad tycker du är specifikt med palliativ vård?
Tack för ditt deltagande.
