Utbildningsprogram för sjuksköterskor Institutionen för vårdvetenskap Kurs VOC 453
och socialt arbete Vt 2006
Examensarbete 10 poäng
MITT BARN FÖDDES FÖR TIDIGT
En kvalitativ intervjustudie om föräldrars erfarenheter av att få ett för tidigt fött barn som måste vårdas på neonatalavdelning
Författare:
Linda Fransson Johanna G Melin
Titel Mitt barn föddes för tidigt - En kvalitativ intervjustudie om föräldrars erfarenheter av att få ett för tidigt fött barn som måste vårdas på neonatalavdelning.
Författare Linda Fransson & Johanna Gustafsson Melin
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 120p
Handledare Lise-Lotte Ozolins
Examinator Ylva Benderix
Adress Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete.
Nyckelord Anknytning, föräldrar, kris, lidande, prematur, relationer, upplevelse, välbefinnande.
SAMMANFATTNING
Vad innebär det att få ett för tidigt fött barn, och hur påverkar det en som förälder? För att ta reda på det utfördes en kvalitativ intervjustudie där syftet var att beskriva föräldrarnas erfarenheter av att få ett mycket för tidigt fött barn som måste vårdas på neonatalavdelning.
Informanterna utgjordes av sju föräldrar, fyra kvinnor och tre män. Genom intervjuerna kunde föräldrarna få berätta om sina upplevelser med egna ord. Intervjuerna analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visade att föräldrarna kände sig oförberedda på att få barn så mycket tidigare än vad som var beräknat. De kände det även som att de blev bestulna på sin graviditet. Att inte få vara ensamma med sina barn tyckte de flesta var påfrestande och de saknade att få vara en familj. Även den etiska aspekten om när ett liv är värt att räddas belystes. Föräldrarnas upplevelser skilde sig markant åt på vissa sätt, men var slående lika på andra sätt. Några av föräldrarna tyckte att hela förloppet var en svår upplevelse medan andra kunde se positivt på det som ändå hänt. Gemensamt var ändå att alla tyckte att det var en tid som pendlade mellan hopp och förtvivlan.
INNEHÅLL
INTRODUKTION 1 BAKGRUND 1
Historik 1
Orsaker till prematur födsel 2 Vanligaste komplikationerna 2
NIDCAP – metoden 3 Kängurumetoden 3 Föräldrarnas reaktioner 4 Föräldrarnas upplevelse 5 Sorg i samband med att få ett för tidigt fött barn 6
Lidande och välbefinnande 6 PROBLEMFORMULERING 7
SYFTE 7
METOD 8
Undersökningsgrupp – Material 8
Tillvägagångssätt 8
Analys 8
Forskningsetiska aspekter 9
RESULTAT 9 Krisreaktioner till följd av att få ett för tidigt fött barn 9
Familjen och vännerna- relationernas betydelse för föräldrarnas välbefinnande 11
Föräldrarnas erfarenheter av vårdpersonalen 12
Förväntningar över att få barn 13 Föräldrarnas välbefinnande 14
DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 Framtida forskning 20 REFERENSER 21
BILAGOR
1. Informationsblad om intervjustudie 2. Intervjuguide
INTRODUKTION
I Sverige föds varje år 4000 – 5000 barn för tidigt. Utvecklingen inom neonatalvården har gjort att så gott som alla barn som föds efter graviditetsvecka 23 – 24 kan överleva (Trygga Barn, 2003). Att fler barn kan räddas så här tidigt i graviditeten gör att fler föräldrar hamnar i situationen att få ett för tidigt fött barn. Det finns i dagsläget mycket forskning kring barnen och deras behov, men föräldrarnas situation och behov är det lite forskat om. I författarnas bekantskapskrets finns det föräldrar som fått för tidigt födda barn. Detta skapade ett intresse hos författarna att belysa hur man som förälder upplever att få ett prematurt barn.
BAKGRUND
Världshälsoorganisationens (WHO) definition av prematur, för tidigt född är att barnet föds före graviditetsvecka 37 eller att barnets födelsevikt understiger 2500 gram. I Sverige är förekomsten av att få ett prematurt barn låg, detta beror på att vi har en hög levnadsstandard och att gravida kvinnor går till mödrahälsovården på regelbundna kontroller där hennes hälsa och fostrets utveckling följs under hela graviditeten (Stjernqvist, 1999).
I Västvärlden delar man in de prematura barnen efter mognadsvecka – graviditetslängd. En normal graviditet består av 40 graviditetsveckor och beräknas efter sista menstruationens första dag.
• PT (Pre Term) - Barn som föds mellan graviditetsvecka 33 och 36 benämns som för tidigt födda.
• VPT (Very Pre Term) - Barn som föds mellan graviditetsvecka 29 och 32 benämns som mycket för tidigt födda.
• EPT (Extremely Pre Term) - Barn som föds före graviditetsvecka 29 benämns som extremt mycket för tidigt födda (ibid.).
Enligt Medicinsk födelseregistrering år 2003 föddes det totalt 6043 barn före graviditetsvecka 37 i Sverige, av dessa överlevde 5515 av barnen det vill säga 91 %. Av de 6043 barnen var 1018 födda mellan graviditetsvecka 31 och 33 och överlevnaden låg på 87 %. Före
graviditetsvecka 30 föddes 723 barn och av dessa överlevde 70 % (Socialstyrelsen, 2005).
Idag är chanserna stora för barn som föds efter graviditetsvecka 24 att överleva, men även barn som föds i vecka 22-23 kan räddas. Det är inte alla sjukhus som klarar av att ta hand om de allra minsta barnen utan de får transporteras till större sjukhus där resurser finns. Fostret utvecklas mycket i veckorna 22-28, därför ger man modern medicin för att barnet ska stanna kvar i livmodern så länge som möjligt. I graviditetsvecka 34 anser man att fostret är så gott som färdigutvecklat och har det varit en problemfylld graviditet kan barnet förlösas nu (9 månader, 2005).
Historik
Fram till 1800-talets slut hade man svårt för att rädda barn som hade en födelsevikt som låg under 1500 gram. Kuvösen uppfanns av en fransman i slutet av 1800– talet, idén fick han då han såg en äggkläckningsmaskin. Anledningen till uppfinningen var att fransmännen ville ha
fler överlevande barn så deras armé skulle vara tillräckligt stor om fiender skulle anfalla.
Kuvösen visades upp för allmänheten för första gången på världsutställningen i Berlin 1896.
Under de senaste decennierna har förutsättningarna för de barn som väger mindre än 1500 gram förbättrats mycket mer. Överlevnaden för barn som hade en födelsevikt mellan 1000 gram och 1499 gram under 70- talets början ökade med 55 procent och med 90 procent under slutet av 80- talet. Under samma period ökade överlevnaden för barn med en födelsevikt under 1000 gram från 10 procent till 50 procent. Idag ligger överlevnaden för dessa barn på 80 procent vilket är ett resultat på att vården utvecklats och förbättrats (9 månader, 2005).
Orsaker till prematur födsel
Att barnet föds för tidigt kan bero på faktorer hos modern, barnet själv eller i omgivningen.
Modern kan drabbas av havandeskapsförgiftning och barnet måste förlösas i förtid. Kvinnan kan även ha en försvagning på livmoderhalsen eller en missbildning i livmodern vilket leder till prematur födsel. Infektioner och andra sjukdomar som diabetes och inflammatoriska tarmsjukdomar kan också vara orsaker till för tidig födsel.
Orsaker hos fostret som leder till för tidig födsel kan vara infektioner, missbildningar eller annan sjukdom. Vanligaste orsaken är flerbörd - tvilling, trilling eller fyrlingsgraviditeter, detta ökar belastningen både på modern och fostret. Yttre faktorer som leder till att barnet föds för tidigt kan vara att modern utsätts för extrem psykisk stress eller att kvinnan haft fertilitetsproblem och genomgått IVF-behandlingar vilket ofta resulterar i
flerbördsgraviditeter (Stjernqvist, 1999).
Vanligaste komplikationerna
Barn som föds för tidigt är omogna, de har inte hunnit med att utvecklas som de ska och har därför svårt för att anpassa sig till livet utanför livmodern. Komplikationer som barnen kan drabbas av enligt Trygga barn (2003) är andnings- och lungproblem då barnets omogna lungor gör att det andas oregelbundet och ibland får andningsuppehåll. Detta behandlas med syrgas som barnet får genom näsan med CPAP eller med respirator. Bestående skador som barnet kan drabbas av är luftvägsinfektioner och andningsbesvär som påminner om astma men dessa besvär försvinner oftast i förskoleåldern (Vårdguiden, 2005).
Cirkulationsrubbningar är förekommande då barnets blodflödesreglering inte fungerar helt som det ska och detta kan orsaka hjärnblödningar och infarkter (Trygga barn, 2003).
Hjärnblödningarna kan variera i svårighetsgrad, de större hjärnblödningarna kan resultera i att barnen får svåra synnedsättningar eller blindhet. Barnen kan även drabbas av svår
hörselnedsättning eller dövhet, cerebral pares, svår utvecklingsstörning och epilepsi. Mindre hjärnblödningar ger lindrigare syn - och hörsel nedsättningar, de kan även leda till
koncentrationsstörningar som ADHD och DAMP (Vårdguiden, 2005).
Gulsot är en annan komplikation som beror på att levern är omogen och inte klarar av att bryta ner bilirubinet (gallfärgämne) vilket leder till att barnen blir gula på huden och i
ögonvitorna. De blir även mycket trötta. Barnen ljusbehandlas med blått ljus för att bilirubinet ska brytas ner. Om ljusbehandlingen inte hjälper måste barnets blod bytas. Högt
bilirubinvärde kan i vissa fall ge hjärnskador (Trygga barn, 2003).
Det prematura barnet har en ökad infektionsrisk på grund av ett sämre immunförsvar eftersom det inte har hunnit få tillräckligt med antikroppar från moderkakan. Barnet drabbas lätt av infektioner som exempelvis blodförgiftning och hjärnhinneinflammation. Det kan vara svårt att upptäcka infektioner hos barnen och därför ges antibiotika vid minsta misstanke om infektion (ibid.).
Barn med en födelsevikt under 1500 gram riskerar också att drabbas av ögonskador. De tunna blodkärlen i ögats näthinna är inte färdigutvecklade och när barnet föds för tidigt kan
blodkärlen utvecklas på ett avvikande sätt. Detta kan ge förändringar i näthinnan och göra att barnet får ögonskador, så kallat ROP (Retinopathy of Prematurity). För att kontrollera det sker regelbundna ögonundersökningar (ibid.). Barn som drabbas av ögonförändringar kan få bestående skador som närsynthet (Vårdguiden, 2005).
Prematura barn har svårt att hålla kroppstemperaturen eftersom de saknar det värmeisolerande fettet och att kroppens egen termostat inte fungerar. Barnet kyls lätt av, detta leder till en ökad ämnesomsättning och därför läggs barnet i kuvös eller i en värmesäng. De små barnen måste sondmatas eller få mjölkdropp eftersom de inte kan suga eller svälja själva förrän i vecka 34.
Barnen får i första hand bröstmjölk från modern. De flesta barn som föds för tidigt föds efter graviditetsvecka 32 och har en födelsevikt som ligger över 1 500 gram, de klarar sig bra och drabbas sällan av komplikationer. Sammanfattningsvis kan man säga att barnens situation kan vara allvarlig vilket leder till att de behöver mycket avancerad vård (Trygga barn, 2003).
NIDCAP – metoden
I USA har man utvecklat ett omvårdnadsprogram för prematura barn som kallas NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and assessment Program). Programmet består av observationer som utförs av vårdpersonalen där man ser hur barnet reagerar under en vårdsituation, till exempel vid vändningar, blöjbyten eller matning. Barnets reaktioner registreras och skrivs ner i en rapport och utifrån den informerar man vårdpersonal och föräldrar hur man kan anpassa vården just för deras barn beroende på hur känsliga de är för stimuli (Scandinavian NIDCAP Center, 2005; Zeime, 2003).
Forskning visar att NIDCAP-modellen har positiva effekter för barnen. De behöver inte andningsstöd lika länge, förekomsten av lungkomplikationer och hjärnblödning minskar.
Barnen kan börja äta på egen hand tidigare och de går lättare upp i vikt. Även vårdtiden på sjukhuset blir kortare vilket gör att kostnaderna sjunker. Samspelet mellan barn och föräldrar påverkas också på ett positivt sätt (Scandnavian NIDCAP Center, 2005).
Det är även viktigt att miljön i rummet på avdelningen liknar miljön i livmodern, därför är belysningen dämpad på rummet och ljudnivån låg. Kuvöserna täcks ofta med täcke för att barnen inte ska bli störda av onödig stimuli. När barnet har stabiliserats i sitt tillstånd får det komma ut ur kuvösen och ligga på bröstet, hud mot hud hos sina föräldrar i allt från en timme till flera timmar beroende på hur länge barnet orkar (Trygga barn, 2003; Zeime, 2003).
Kängurumetoden
Metoden utvecklades i Bogota, Columbia 1979 av två läkare. Kängurumetoden går ut på att barnet får hud-mot-hud kontakt med sina föräldrar. Amning är också viktigt för barnet vilken stimuleras av kroppskontakt. Bröstmjölken gör att barnet får i sig näring och antikroppar som skyddar mot infektioner. En studie som gjorts av Dr Nils Bergman visar att barn som får komma ut ur kuvösen och ligga hud-mot–hud hos sina föräldrar mår bättre än barn som ligger i kuvös. Barnen som fick kroppskontakt var varmare, lugnare, andades bättre och hjärtslagen var stabilare. Överraskande var att ju mindre barnet vägde, ner till 1200 gram desto stabilare blev barnet av kängurumetoden och mer ostabilt av att ligga i kuvösen. Kängurumetoden gör det även lättare för föräldrarna att knyta an till sitt barn (Kangaroo Mother Care Promotions, 2005).
Föräldrarnas reaktioner
Att få ett barn som föds mycket tidigare än beräknat kan innebära ett stort trauma och utlösa en krisreaktion hos föräldrarna. De har inte hunnit förbereda sig på att bli föräldrar och allt runt omkring blir kaotiskt. Efter förlossningen tas barnet omhand av personalen och förs vidare till neonatalavdelningen där det läggs i kuvös och kopplas upp till
övervakningsapparater. Detta gör det svårt för föräldrarna att kunna knyta kontakt med sitt nyfödda barn. Eftersom barnets tillstånd ändrar sig snabbt mellan stabilt och livshotande befinner sig föräldrarna i en ovisshet om barnet ska överleva eller inte. Det är viktigt att föräldrarna får stöd i dessa situationer, både socialt och psykiskt. Stödet kan komma från personalen, anhöriga, av andra föräldrar i samma situation eller av varandra (Pehrsson &
Sandén-Eriksson, 2002).
En psykisk kris innebär upplevelser av övergivenhet eller kaos. Kaosupplevelsen kan vara stark med ångestattacker, aptitlöshet och sömnsvårigheter. Detta kan göra att man lätt hamnar i en depression som man har svårt att ta sig ur, därför är det viktigt att man får hjälp tidigt för att kunna bearbeta det som hänt (Cullberg, 1992).
Nästan alla föräldrar hamnar i en krissituation när deras barn föds för tidigt. Mödrarnas krisreaktion brukar vara djupa och långvariga. Fädernas krisreaktion brukar bli fördröjd eftersom de i första hand stöttar modern i hennes kris. De lyssnar på henne men talar sällan om sin egen oro för barnet. Fädernas reaktioner visar sig först när barnets läge stabiliserat sig (Stjernqvist, 1999).
En stor del av de mödrar som får ett för tidigt fött barn visar tecken på post traumatisk stress allt från sex till arton månader efter utskrivningen från sjukhuset. Post traumatisk stress innebär ett återupplevande av trauma som förknippas med obehagskänslor som ångest och oro. Personen kan även besväras av sömnsvårigheter och mardrömmar. En studie som genomförts i Tyskland visar att mödrar som får psykologiskt stöd regelbundet redan från första dagen visar mindre tecken på post traumatisk stress efter utskrivningen än de mödrar som bara fick sporadiskt psykiskt stöd under vårdtiden. Studien visar att ett obearbetat psykologiskt trauma kan resultera i ett negativt föräldraskap med dålig självkänsla (Jotzo &
Poets, 2004).
En krisreaktion brukar indelas i fyra faser. En chockfas, reaktionsfas, reparationsfas och nyorienteringsfas. Chockfasen ses som overklighetskänslor, att det är en mardröm och att man snart skall vakna upp. Man är inte mottaglig för information och befinner sig i kaos och förvirring. Detta tillstånd kan variera från timmar till dagar. I reaktionsfasen är man som uppslukad av situationen och omvärlden existerar inte. Här kommer även skuldkänslorna in som, varför händer det just mig (Erlandsson & Holmström, 1986).
Vid svåra och trängda situationer kommer vissa försvarsmekanismer fram som förnekande och isolering, man skyller på andra att situationen är som den är och man går tillbaka till ett omoget sätt att reagera vilket leder till att man får svårt att fatta egna beslut. Föräldrar som är i denna fas kan även få sömnsvårigheter, aptitlöshet, illamående och darrningar. Reaktionsfasen går sedan över i reparationsfasen som är en återhämtningsfas då man börjar acceptera vad som hänt och kan ta det till sig. Under nyorienteringsfasen börjar framtiden att skymtas och det finns en tro till framtiden. Dock är det inte alla som uppnår denna fas (ibid.).
Föräldrarnas upplevelse
Att bli en bra mor är ofta viktigt för kvinnor som väntar barn. Ofta har man en föreställning om hur det kommer att bli, och hur det förväntas att man skall vara. Att alltid ”finnas där” för sina barn och att skapa starka band till dem. När man är nybliven mor förväntas man att sätta barnets behov framför sina egna. Att amma sitt barn anses också ofta tillhöra idealen för en bra mor. Allt detta kan lätt omkullkastas när barnet föds för tidigt eller är sjukt vid födseln, vilket innebär att barnet måste vårdas på neonatalavdelning (Lupton & Fenwick, 2001).
Efter en fullgången komplikationsfri förlossning har barnet en förhöjd vakenhetsgrad och modern brukar vilja ha barnet hos sig direkt, vilket ger föräldrarna goda möjligheter att
bekanta sig med barnen och knyta an till varandra. Då komplikationer tillstöter som förhindrar detta möte får man kompensera detta så snart som möjligt. Då barnet tas direkt ifrån
föräldrarna är det viktigt att de så fort som möjligt får tillfälle att se sitt barn och få nödvändig information, detta är viktigt för att inte föräldrarna skall skapa föreställningar som kan vara betydligt mer skrämmande än verkligheten. Om inte föräldrarna får se sitt barn tidigt är det lätt att de inte vågar knyta an till barnet på grund av rädslan för att mista sitt barn. Detta kan fördröja anknytningen mellan barnet och föräldrarna. Det är bra att fotografera barnet så att föräldrarna har en konkret minnesbild att sörja om barnet skulle dö tidigt efter förlossningen (Erlandsson & Holmström, 1986).
Vid en normal förlossning där barnet får vara hos modern direkt är mor och barn tillsammans så mycket som hon önskar och orkar. Detta görs för att ge modern den tid hon behöver för att skapa plats till sitt barn i sitt inre. Det ger henne även möjlighet till kunskap, närhet och anpassning barn och mor emellan. Detta är inte självklart hos alla och en del kvinnor kräver längre tid en andra för att förstå sin nya situation (ibid.).
De flesta kvinnor i västvärlden får lära känna sitt barn och finna sin modersroll i en lugn hemmamiljö. Men om barnet måste vårdas på en neonatalavdelning innebär det att ”lära kännafasen” måste göras på ett sjukhus med sjukhuspersonal som ständigt har ett vakande öga över barnet. Att lära känna sitt barn och finna sin nya roll kanske inte är så lätt på en
avdelning där personalen kommer och går. Det är stark belysning och det finns andra föräldrar och släktingar som skall hälsa på alla barnen på avdelningen. Dessutom ligger barnet ofta i kuvös den första tiden med sladdar och tuber fästa i ansiktet och på kroppen. De barn som har andningssvårigheter på grund av outvecklade lungor har tub i näsan och även tub i munnen för sondmatning innan de lärt sig att äta själva. Barnet är uppkopplat till diverse
övervakningsmaskiner och har nålar i händer och fötter där mediciner ges (ibid.).
Som förälder till ett för tidigt fött barn på en neonatalavdelning är det alltid via personalens godkännande man får tillgång till sitt barn och dessutom under begränsad tid, om barnet har svårt att upprätthålla sin kroppstemperatur. Som förälder är man beroende av personalen då de har huvudansvaret över barnet och besitter information om barnets hälsa (ibid.).
Att hålla sitt barn hud mot hud istället för i en filt har visat sig vara mer givande både för barnet och för föräldrarna som kan känna sitt barns värme och andetag. Trots att barnet vårdas med respirator kan man som förälder ha sitt barn på bröstet hud mot hud, men det kräver noggranna förberedelser och hjälp från personalen så att barnet inte utsätts för några risker, samt att barnets tillstånd är tillräckligt stabilt. Då barnet är tillräckligt stabilt och kan ligga på förälderns bröst hud mot hud sitter ofta föräldern i en bakåtlutad stol med skjortan eller tröjan öppnad. Barnet läggs på bröstet och en varm filt läggs på barnet och föräldern. Det har
observerats vid ett flertal tillfällen att barnets syresättning har ökat vid denna närkontakt med föräldern (Gloppestad, 1996).
Prematura barn har ofta väldigt svaga anknytningsbeteenden. Genom att ha sitt barn direkt mot huden utan filtar ökar chanserna att föräldern känner barnets svaga signaler och andetag.
Deras små rörelser kan vara svåra att uppfatta om barnet är lindat i en filt, vilket kan göra att föräldrarna inte känner barnets anknytningsbeteende. Genom att känna barnets små signaler kan föräldrarna uppleva närheten, kärleken, beskyddarinstinkter och skapa en relation till sitt barn (ibid.).
Även fäder har en önskan att hålla sitt nyfödda barn. Det har visat sig att när fäderna spenderar tid med sitt nyfödda barn själv, lägger de ner lika mycket tid på att hålla sitt barn som mödrarna gör. De har lika stark vilja och behov av att hålla barnet och känna både fysisk kontakt och psykisk kontakt med sitt nyfödda barn som mödrarna (ibid.).
Sorg i samband med att få ett för tidigt fött barn
Att föda ett förtidigt fött barn kan skapa desperation och sorg hos föräldrarna. I en studie av Lupton & Fenwick (2001) visade det sig att föräldrarna inte var beredda på att bli föräldrar ännu. Att inte få hålla sitt barn och vara tillsammans med det direkt efter förlossningen och heller inte kunna amma upplevde kvinnorna i studien som mycket jobbigt. Vissa av
föräldrarna i studien visste inte om deras barn skulle överleva. Alla kvinnorna i studien beskrev de första fem dagarna som traumatiska och omtumlande. (ibid.).
I en studie av Gloppestad (1996) visade det sig att den distansen som uppkommer mellan mor och barn när barnet läggs i kuvös var väldigt smärtsamt för modern. De flesta mödrar hade en stark längtan att få vara nära sitt barn, som är ett väldigt naturligt beteende hos de flesta mödrar. Det visade sig att mödrarnas naturliga instinkt vid en naturlig förlossning var att ta barnet och lägga det på bröstet med ansikte mot ansikte till och med innan moderkakan var förlöst. Detta utgjorde inte bara en fysisk kontakt utan också en psykisk kontakt mellan modern och barnet.
Lidande och välbefinnande
Inom vårdvetenskapen berörs begreppen lidande och välbefinnande i livsvärldsbegreppet.
Livsvärlden är som en ständig rörelse mellan dessa poler, utan att för den skull säga att de är motsatsen till varandra. Det är nämligen fullt möjligt i ett lidande att känna välbefinnande (Dahlberg et al, 2003).
”Ett liv utan lidande är en utopi” (Jahren Kristoffersen, 1998 s.64). Som människa kommer vi som individer att förr eller senare komma i kontakt med lidandet. En del upplever lidande redan som barn medan andra får kontakt med den upplevelsen först i senare ålder (ibid.).
Lidandet är en kamp mellan gott och ont och där liv ställs mot död. Om livet segrar finns en kraftkälla till nytt liv. Detta utgör kärnan i att vara människa. Dock menar Frankl (1984) att alla människor inte har en förmåga att lida (Eriksson, 1993).
Lidande kan innebära en känsla av att vara sårbar, denna sårbarhet kan upplevas som ett existentiellt hot. Att kastas mellan hopp och förtvivlan kan medföra att man tappar kontrollen över sig själv och sin kropp (Dahlberg et al, 2003). Det faktum att barnens hälsa snabbt kan försämras gör att föräldrarna aldrig kan slappna av och att deras rädsla för att förlora sitt barn kan skapa ett lidande (Erlandsson & Holmström, 1986; Pehrsson & Sandén- Eriksson, 2002).
Lidandet är en del av den enskilda människans existens och grundvillkor. Gemensamt för människor som lider är att det finns en risk för, eller att de förlorat något som upplevs
värdefullt i livet, som t ex hälsa, värdighet, självständighet och närstående personer. Trots att det finns gemensamma grunddrag i lidandet är det ändå unikt för den enskilda människan (Jahren Kristoffersen, 1998). Enligt Travelbee (1971) karakteriseras lidandet som en känsla av obehag och smärta och omfattar allt från mentala och psykiska plågor till en outhärdlig smärta och lidande. Lidande kan variera i intensitet och djup samt varaktighet (Jahren Kristoffersen, 1998). Lidandet kan lindras oavsett människans förhållande till sitt lidande och den starkaste grundkraften till lindrat lidande är kärleken (Eriksson, 1993).
Vårdande kan leda till välbefinnande men också till ett lidande, så kallat vårdlidande. Detta bör undvikas på bästa möjliga sätt. Dahlberg (2002) anser att vårdlidandet oftast beror på en omedveten handling och bristande kunskap samt avsaknad av reflektion. Hon anser att vårdlidandet inte bör finnas då det är ett onödigt lidande.
Brenner & Wrubel (1989) beskriver välbefinnande som:
Välbefinnande definieras som överensstämmelse mellan personens möjligheter och det som han faktiskt gör och upplever, och bygger på givande och mottagande omsorg (Jahren Kritoffersen, 1998).
Välbefinnande är en subjektiv upplevelsekomponent, det vill säga en individuell upplevelse (Eriksson, 1989, Brenner & Wrubel, 1989, Martinsen, 1990). Välbefinnande är en helhet som omfattar hela kroppen och är ett samspel inom individen själv och den situation han befinner sig i (Brenner & Wrubel, 1989). (Jahren Kristoffersen 1998).
Att vara gravid upplever många kvinnor som positivt, de börjar få den karakteristiska stora magen som indikerar graviditet och de kan känna barnets rörelser i magen. Detta skapar en förväntan och vissa börjar knyta an till barnet redan under graviditeten. Redan när barnet är nyfött skapar födelseskriket känslor av upprymdhet hos modern dels över att förlossningen är över och dels över att barnet lever. Att hålla sitt barn som i sin tur kroppsligt visar tillit beskriver många som en närhet de aldrig upplevt tidigare med en annan människa (Broden, 1989).
PROBLEMFORMULERING
Att få ett prematurt barn kan vara en svår upplevelse för föräldrarna. Barnet tas direkt efter förlossningen från sina föräldrar och läggs i kuvös där det kopplas upp till
övervakningsmaskiner. Föräldrarna får se sina barn med slangar och mätare på sig vilket kan upplevas som väldigt svårt för dem. Kan föräldrarna känna en rädsla och osäkerhet för om barnet kommer att överleva eller inte? Vad har de upplevt som problematiskt och svårt, men även vad de upplevt som positivt under vårdtiden. Kan onödigt lidande minskas och hur i så fall?
SYFTE
Syftet med studien är att beskriva föräldrarnas erfarenheter av att få ett mycket för tidigt fött barn som måste vårdas på neonatalavdelning.
METOD
En kvalitativ intervjustudie genomfördes, där sju föräldrar intervjuades om sina erfarenheter av att få ett mycket för tidigt fött barn. Intervjuer valdes för att som Kvale (1997) uttrycker, kunna söka kunskap om informantens värld genom väl valda frågor. Enligt Kvale (1997) är den kvalitativa forskningsintervjun ämnesorienterad och att samtalsämnet berör båda, där intervjuarens uppgift är att förstå innebörden av informantens beskrivna livsvärld. Genom att använda sig av en kvalitativ intervjustudie får man en nyanserad och unik beskrivning av informanternas livsvärld och upplevelser.
Livsvärlden är den levda världen enligt Husserl (1970). Den är vår vardag och tillvaro så som vi själva erfar den. I livsvärlden ingår både subjektet, det vill säga människan och världen som en relation. Denna livsvärld finns alltid fast vi oftast inte reflekterar över den, utan tar den för given. Saker som händer i vårt liv och de erfarenheter vi får har betydelse för vår vardag och skapar på så sätt vår livsvärld. Det är genom livsvärlden vi fungerar och som styr älskandet, hatandet och hur vi tänker. I vårt sökande efter meningen med livet och är det genom vår livsvärld vi erfar det sökandet och skapar vårt livsinnehåll. Detta innebär att hur vi än försöker kan vi aldrig bli av med vår livsvärld, den finns alltid inom oss under hela vår livstid
(Dahlberg et al, 2003).
Det är viktigt att ha förståelse och vara öppen inför alla människors livsvärld så att det inte sker någon kränkning av individen, då livsvärlden är så unik för varje individ. Visst finns det gemensamma strukturer, men med oändliga variationer. Detta innebär att vi människor är både lika och olika. (ibid.).
Undersökningsgrupp – Material
Intervjupersonerna bestod av tre män och fyra kvinnor som fanns genom författarnas
bekantskapskrets, men även genom vad Polit, Beck & Hungler (2001) beskriver som snowball sampling. Åldern på barnen var vid intervjutillfället mellan tre månader och fyra år. Barnen var födda mellan graviditetsvecka 24 och 32. Två av föräldrarna hade prematura tvillingar och de övriga hade ett prematurt barn. Alla barnen hade syskon, äldre, yngre eller i samma ålder.
Tillvägagångssätt
Informanterna kontaktades via telefon för förfrågan om de ville delta i studien, samtliga valde att delta. Alla intervjuer utom en utfördes i informanternas hem. Den intervju som inte
genomfördes i hemmet utfördes på informantens arbetsplats. Intervjuerna utfördes med hjälp av en intervjuguide (se bilaga 2) och med bandspelare för att tillgodose reliabiliteten.
Intervjuguiden utformades för att författarna skulle ha en röd tråd att följa då vissa intervjuer utfördes enskilt och för att vår förförståelse inte ska ta över för mycket. Intervjun
genomfördes som ett samtal med fördjupande frågor som: Hur då? Hur menar du? Hur upplevde du det? Pilotstudie genomfördes först för att se om validiteten på intervjun var tillfredställande. Intervjuerna pågick mellan 45 minuter till 1,5 timme. Författarna
genomförde två intervjuer tillsammans där den ena intervjuade och den andra var passiv vid var sitt tillfälle, och två respektive tre intervjuer genomfördes enskilt.
Analys
Intervjuerna transkriberades ordagrant för att inte någon tolkning skulle utföras innan
analysen börjat bearbetas. De transkriberade texterna delades upp lika mellan författarna och analyserades enskilt fram till kategoriseringen. Därefter bytte författarna texter och granskade
varandras analyser för att sedan tillsammans kategorisera och arbeta fram begreppen, detta gjordes för att studien skulle få en hög reliabilitet. Texterna lästes igenom ett flertal gånger.
De stycken i texten som motsvarade syftet i studien plockades ut som meningsbärande enheter. Dessa kortades i sin tur ner till kondenserande enheter som sedan strukturerades i koder och kategoriserades genom färgkodning. Samtliga kategorier tematiserades i fem teman. Ur dessa teman växte begreppen krisreaktionen, relationer, vårdpersonalen, förväntningar och välbefinnande fram.
Exempel på tillvägagångssätt vid analysen:
Meningsbärande enheter Kondenserande enheter Koder
när jag kunde lyfta (barnets namn) upp själv, det var fantastiskt, då prata man ju till honom o min lille pojke o kom till mamma, det var första gången det kändes … o då fick man ju själv … fick man ju själv ta hand om helt o hållet. Vi var ju delaktiga i hans dagliga omvårdnad hela tiden o just det här att man kunde lyfta han själv ur sängen, även om det var väldigt jobbigt för (barnets namn).
Fantastisk känsla att få lyfta barnet själv o ta hand om honom helt själv
välbefinnande
får man aldrig några garantier att det här kommer att bli bra utan man lever lite dag för dag. Och det var väl lite av den konstanta oron i början och lite nattsvarta bilden att tänk om det inte …
Lever dag för dag ovisshet
Denna kvalitativa innehållsanalys utfördes enligt Graneheim & Lundman (2004). En sådan analys kallar Kvale (1997) för meningskoncentrering och går ut på att handskas systematiskt med insamlade data.
Forskningsetiska aspekter
Ur forskningsetiska aspekter användes Helsingforsdeklarationen (1964) som mall för att tillgodose alla etiska aspekter. Informationsblad om studien och dess innehåll skickades till informanterna. Detta informationsblad innehöll även ett skriftligt samtycke där det fanns väl beskrivet deras rättigheter som informanter och att uppgifterna skulle komma att behandlas konfidentiellt. De informerades också om att de när som helst under studiens genomförande kunde avbryta sitt deltagande (se bilaga 1).
RESULTAT
Krisreaktioner till följd av att få ett för tidigt fött barn
Samtliga föräldrar kände sig oförberedda på att få barn så tidigt i graviditeten. Detta skapade för några av dem känslor av förvirring och overklighet. Ingen kände att de fått information om att något sådant kunde hända under graviditeten, det enda man talar om är den totala
familjelyckan.
Det var, det var väldigt omtumlande alltså det var så, jag var så fruktansvärt oförberedd på att det kunde bli så. Jag hade inte en tanke på att man kunde få en bebis så tidigt.
Andra reaktioner som uppkom var chock och kaos.
Min tanke var väl helvete, helvete, helvete det här! Vad händer liksom, det här … det är, är ju …usch det här kommer ju att gå åt pepparn va.
Alla mödrarna kände en sorg och saknad över att inte få fullfölja graviditeten helt. De kände sig bestulna på sin graviditet som de sett fram emot. Studien visar att det kändes viktigt att få ha den stora magen som är så signifikant för gravida kvinnor. En av mödrarna upplevde det svårt att se andra gravida kvinnor flera år efter förlossningen. De mödrar som förlöstes med kejsarsnitt och under narkos kände sig besvikna och hade en saknad över att inte ha fått vara med vid barnets födsel. De upplevde det som en stor saknad att inte få ha barnen hos sig. Att se sina barn första gången kändes jobbigt för alla föräldrarna, eftersom barnen låg i kuvös och var uppkopplade till teknisk apparatur.
Å det första jag fick se av (barnets namn), usch nu börjar jag gråta. Ahh, det är så jobbigt!
Det var ett litet, litet kort som dom hade tatt med polaroidkamera, så det var liksom det första jag fick se av vårt barn då. Å jag fick bara se ett litet kort. Det tyckte jag var fruktansvärt liksom.
Man känner å man ser ju inte ansiktet på, man ser inte, man ser inte vem de är. Man blir liksom pekad på en säng, där ligger ditt barn.
Fäderna kände sig delvis förberedda på förlossningen och vad som skulle hända med barnen.
Men kände efteråt att de ändå inte var mentalt beredda på vad som hände.
De hade ju instruerat oss, vi hade fått förberett så här o när hon är född kommer läkarna att flytta på henne å se status å så vidare å då var det sagt att jag skulle följa med för att vi mentalt skulle vara förberedda på att så skulle det fungera.
Några av barnen var dessutom sjuka vilket ökade oron och rädslan hos föräldrarna att barnen skulle dö eller få framtida skador. Även det faktum att barnen var födda för tidigt skapade oro och ovisshet inför barnens utveckling i framtiden. Detta ledde till att några av föräldrarna inte vågade ta till sig barnet av rädsla för att barnet skulle dö.
Några av föräldrarna uttryckte en sorg över att barnen blev utsatta för mycket lidande. De tyckte det var jobbigt när barnen skulle bli stuckna eller andra prov eller undersökningar skulle göras. De kände sig maktlösa och frustrerade över att inget kunna göra. En av
föräldrarna uttryckte att hon ibland bara ville ta sitt barn och springa därifrån och gömma sig för allt.
Under första tiden då barnen låg i kuvös och föräldrarna inte fick ta ut barnen upplevde några av dem frustration och meningslöshet att bara sitta där. De kände att de inget kunde göra mer än att sitta där och hålla ett finger på barnet. Medan några av föräldrarna inte vågade lämna sina barn i rädsla för att något skulle hända som försämrade barnets hälsa.
Några av föräldrarna fick inte bo kvar på sjukhuset hos sina barn efter några dagar, detta skapade både ilska och lidande att inte få möjligheten att vara med sitt barn. Och under de
dagar som de fick stanna var de själva tvungna att finna ett rum. Att få sköta sådant själva upplevdes som jobbigt då de kände att de hade tillräckligt jobbigt med sitt barn Att inte få stanna kvar hos sitt barn gjorde situationen förvirrande och föräldrarna kände sig utestängda och bortglömda. De upplevde att ingen hade en tanke på hur de mådde som föräldrar utan allt kretsade kring barnen.
Familjen och vännerna- relationernas betydelse för föräldrarnas välbefinnande
De flesta föräldrarna kände att det var svårt att knyta an till sina barn på grund av att de inte fick känna närhet och rädslan för att barnet skulle dö. Många beskrev det som en
overklighetskänsla att det var deras barn som låg där liten, sjuk och hjälplös. Däremot kände några av föräldrarna en direkt tillhörighet även om det fanns en oro för barnens hälsa. Så fort barnen var starka nog att stundtals tas ur kuvösen och föräldrarna fick ha dem i sin famn började de flesta av dem känna föräldrainstinkten.
Man fick som sagt hålla dom i famnen, då var det som att vända på allting. Då kändes det så himla rätt allting. Det är klart att det var våra.
För några av föräldrarna tog det däremot längre tid för att våga ta barnen till sig. De trodde att genom att inte ta till sig barnen skulle de heller inte bli så ledsna om barnen dog. Det blev som ett slags känslomässigt självförsvar.
Det gick ju bra men alltså man kan ju ta på barnet utan å släppa in det, det kan man göra.
Alltså det ligger ju nån där, men man måste ju inte ta till sig det för då börjar man gråta.
Att inte få vara själv tillsammans med barnen utan alltid ha personal och andra föräldrar runt sig upplevdes som jobbigt och stressande. De kände att de inte fick vara en familj och att de ville vara ensamma bara förälder och barn. Några fick lite ensamtid med sina barn vilket upplevdes som underbart och en känsla av lycka, att så här ska livet vara.
Men längre fram så kunde man ju känna en frustration över att aldrig någonsin få va ensam med sitt barn. Att man aldrig, alltid hade personal runt sig, det tyckte jag var liksom, Ååhhhh. Så trött man var på de.
Att inte känna sig förstådd av släkt och vänner i sin omgivning upplevdes som ett problem av de flesta. De kände att ingen förstod vad de gick igenom och hur svårt de hade det. Många bekanta hörde inte av sig, och de som hörde av sig verkade inte förstå föräldrarnas situation vilket ledde till att föräldrarna valde att isolera sig för att de inte orkade förklara sig hela tiden. Men även vissa av föräldrarna själva släppte inte in sin familj och vänner, detta för att inte behöva ta tag i sina egna känslor. Att tala med andra föräldrar i samma situation kändes lättare eftersom de kunde förstå varandra och kände sig förstådda.
Å på nåt sätt blev pumprummet det enda stället, alltså där fanns det andra i samma situation. Det var så skönt å va där. Ehm, jag upptäckte att jag kom till det stadiet att det kom faktiskt in andra mammor som var i chock. Å jag själv började må lite bättre. Å det fungerade på nåt sätt som terapi där inne.
Vissa av föräldrarna i studien kände sig ensamma och upplevde att de glömde bort/blev bortglömda av sin partner. De hade inte tid för varandra, allt handlade om barnens bästa och hur de mådde.
Mot varandra, det var mer, man pratade om sitt barn då, hur de mår, när ska vi De gör att man har inte tid för varandra. Vi pratade inte så mycket med varandra åka dit, å när ska vi göra de. Mer fokuserade än att prata med varann. Utan det var ju bara, det var rätt slitsamt.
Föräldrarnas erfarenheter av vårdpersonalen
Vårdpersonalens bemötande skilde sig ganska mycket i föräldrarnas upplevelser. Vissa upplevde att vårdpersonalen var mycket vänliga, trevliga och kunniga. De kände ett stöd och förtroende för såväl sköterskor som läkare och en trygghet för att barnen togs väl om hand. De föräldrar som upplevde att läkarna och de andra i vårdpersonalen var kunniga och proffsiga kände en trygghet och ett stort förtroende för vårdpersonalen och att de hade en nära relation till dem. Några av föräldrarna upplevde att vårdpersonalen inte brydde sig om barnen bara för att de skulle, utan för att de själva ville. Detta skapade ett välbefinnande hos föräldrarna.
Så peppade dom väldigt, väldigt mycket…eh…o så var det nån gång jag vet vi var iväg så kom jag tillbaka så var det nån äldre dam i personalen som hade plockat upp(barnets namn). då, hon hade inte så mycket kläder på sig (barnets namn) då så hon hade klätt på henne lite mer kläder o hon sa jag ville hålla henne i kläder jag vill inte hålla massa handdukar om henne, jag vill känna henne … o då blev man ändå - åh vad mysigt, alltså hon tog inte upp henne bara för att hon skrek eller så, hon gjorde det för att hon tyckte det var lite mysig.
Det fanns dock föräldrar som upplevde att läkarna var dåligt insatta i barnens hälsomässiga tillstånd och att de saknade engagemang.
De flesta av föräldrarna tyckte att det var ovant och skrämmande att sköta barnen i början, de kände en oro att skada barnen och att komma åt apparaturen kring barnen. Många av
föräldrarna upplevde vårdpersonalen som stöttande och att de gav föräldrarna den hjälp och den tid de behövde.
Å dom, dom var ju jätte- duktiga, jätte- duktiga på å liksom lotsa oss rätt. Å, å ta med oss, liksom också att dom på nåt sätt kunde bedöma genom att se på oss vad vi var kapabla till å klara. Att dom liksom la på oss mer å mer ansvar successivt.
Medan någon förälder kände sig pressad att sköta barnet fast vederbörande inte kände sig mogen för det och att vårdpersonalen krävde saker hela tiden.
Fruktansvärt! Det var jättejobbigt. Precis som jag inte hade dåligt samvete sen innan, så gav de mig mer last o börda.
En del av föräldrarna kände att de blev bra och grundligt undervisade av vårdpersonalen hur barnen skulle skötas och hur den tekniska apparaturen fungerade vilket skapade trygghet och gav dem bättre självförtroende i föräldrarollen till ett prematurt barn. Genom att känna att de behärskade omvårdnaden av sitt barn ökade även förmågan att ta barnet till sig och känna tillhörighet. Nästan alla föräldrarna upplevde att det fanns alldeles för lite litteratur att tillgå som kunde hjälpa dem i sitt informationssökande om prematura barn.
Hemsida o informationsblad hade varit en väldigt stor hjälp till de här föräldrarna. Du behöver nåt när du sitter mitt i.
Ja bara att du kan komma åt informationen om du hamnar i situationen. Ett… du har ingen kunskap, du vet inte vilka frågor du ska ställa … du blir ett kolli i sjukvården.
Förväntningar över att få barn
Alla mödrarna hade förväntningar på både graviditeten och förlossningen. De såg fram emot att vara gravida och hade skapat sig en bild av hur det skulle bli. Familjelyckan upplevdes som krossad när barnet togs från modern direkt efter förlossningen. En av föräldrarna berättade om hur de suttit och bara stirrat tomt på varandra när de fått frukostbrickan på BB.
De enda som jag kommer ihåg var ju som alla andra, för de står ju jätte- tydligt i rummet att å när barnet har kommit så får man en frukostbricka å de är ju tanken att man ska fira tillsammans, // Men där satt vi med våra mackor å bara typ stirrade på varann. Hajade ingenting. Inte, inte nån glädje över att nu är bäbisen här å va mysigt å va roligt, ingenting sånt alltså.
En av mödrarna kunde ändå känna i efterhand att det kanske inte var så fel att få kejsarsnitt trots att det blev för tidigt. Hon menade att det kanske inte alltid är en sådan stor upplevelse som man tror att föda vaginalt efter fullgången tid, då hon under tiden på neonatalavdelningen kunde höra mödrarna skrika inne på förlossningen.
Innan de första gången såg sina prematura barn hade några av föräldrarna en föreställning om att barnen skulle se konstiga ut och inte vara människolika. Men de som hade de
föreställningarna fick en positiv bild av barnens utseende. Dock upplevde alla att barnen var väldigt små och sköra.
Jag vet inte vad jag hade förväntat mig…. Jag hade nog förväntat mig att …lite
halvfreaky grej alltså…jag tror inte jag hade förväntat mig en så fullgången människa som jag såg.
Samtidigt var det lite fantastiskt för han var väldigt fin, han var söt som en liten docka.
Några av mödrarna kände att det förväntades av dem att de skulle förse barnen med bröstmjölk, en del av dem upplevde det som jobbigt och pressande att sitta med
pumpmaskinen var tredje timme dygnet runt. De kände sig trötta och hade ingen ork över till barnet.
Jag skulle amma, jag skulle göra ditten o datten…… Det var ingen som tänkte på att jag satt där o pumpa 6-8 gånger per dygn o kämpa med det ….
Några av föräldrarna tyckte att det förväntades att de skulle tillbringa mer tid med sina barn och sitta vid kuvösen och hålla en hand på barnet, fast de själva kände att de inte orkade. En av mödrarna fick dåligt samvete för barnet och för att hon inte kunde tillgodose personalens krav.
Att inte få bestämma själv när man vill ta upp sitt barn upplevde några som frustrerade. De hade en förväntning om att när man får barn ska man kunna bestämma själv över när man vill lyfta upp lägga ner barnet och få den totala närheten istället för att ha planerade stunder för närhet. För en av mödrarna upplevdes det som onormalt att när hon väl tagit ur barnet ur kuvösen var hon tvungen att sitta i flera timmar med barnet. Hon menade att i normala fall tar man upp barnet en stund, gosar och lägger sedan ner barnet igen.
En av fäderna kände sig undrande stundtals om det var etiskt rätt att rädda barnet till varje pris, hur kommer barnets framtid att se ut? Finns det någon framtid för barnet? Han kunde ibland uppleva det som en prestigesak hos läkarna att lyckas hålla barnet vid liv och att det inte handlade om barnets och familjens bästa.
Efter han hade fötts så var det mer så att jag tänkte liksom vad.. vad är.. är det här vettigt .. är det rätt o …man lägger då från samhället enorma resurser på att rädda .. o det känns lite som att från läkarna är det lite ginnipeg.. lite häftigt..spännande.. att syssla med det här.
Föräldrarnas välbefinnande
En av fäderna sa att han kände ett välbehag då han såg sina barn första gången. Att direkt känna anknytning till sitt prematura barn som en av mödrarna gjorde, upplevde hon som konstigt. Hon trodde att det fanns problem att knyta an som föräldrar till ett prematurt barn, men kände direkt att moderskänslorna fanns där och att det var deras barn.
Första gången jag såg dom så var det liksom bara …. positivt , en .. alltså ett välbehag.
Min första anblicken av dom, det första beskedet var genuin glädje.
Att få ta upp sina barn och se hur deras värden steg på grund av välmående upplevde
föräldrarna som något fantastiskt och underbart. De kände då att deras närvaro hade betydelse för barnen och att det var viktigt att vara hos dem. En del av föräldrarna upplevde det som en vändpunkt när de fick ha barnen på bröstet och kunde hålla barnet och ha det hos sig. Genom att ha barnet på bröstet skapades starka beskyddande instinkter.
Underbart! Jättemysigt, o då var det ju så att eh.. man fick hålla dom väldigt länge för lyftet ur o i en kuvös var ju en påfrestning för dom. Eh…det var väl det som gjorde att man fick de där rediga känslorna att man knöt an.
Alla föräldrar upplevde ett välbefinnande över att få vara ensamma med barnen och få känna familjekänslan. Att vara en familj verkade vara viktigt och gav en känsla av välbehag efter en sådan traumatisk start. När barnen började bli starka och tiden på neonatalavdelningen var till för tillväxt började några av de föräldrar som haft problem med anknytningen att våga känna glädje över barnen och att de skulle överleva. Detta skapade en framtidstro och man vågade se framåt som nybliven förälder.
En av föräldrarna menade att det inte bara var negativt att få barn för tidigt, han uttryckte det som att inställningen runt barnen omvärderas och att man fokuserar på det positiva istället för det negativa. En annan förälder försökte hela tiden se positivt på barnets utveckling och menade att, händer det något negativt så får man ta det när det kommer, man mår bättre som förälder av att tro att allt ska gå bra.
Att få komma hem upplevdes som en underbar känsla för de flesta av föräldrarna. Att få komma hem och vara en familj.
DISKUSSION
Sammanfattningsvis kan vi se att föräldrarna inte var förberedda på att de kunde få ett för tidigt fött barn vilket skapade en svår tid för de allra flesta. Kvinnorna i studien kände en stor förlust över att graviditeten tog slut så snabbt och de saknade att inte få vara gravida tiden ut.
Det visade sig också att integriteten var ett stort problem under vistelsen på sjukhuset då de kände att de aldrig fick vara ensamma som familj. Några av föräldrarna uppfattade
omgivningen som oförstående och att det fanns bekanta som valde att inte hålla kontakten.
Frågan om barnen ska räddas blev också belyst, är det etiskt rätt att rädda ett barn som är extremt mycket för tidigt fött?
Då syftet med denna studie var att beskriva föräldrarnas erfarenheter av att få ett mycket för tidigt fött barn anser vi att vi uppnått vårt syfte. Detta genom att låta föräldrarna själva få beskriva sin situation med egna ord.
Metoddiskussion
Ordet kvalitativ kommer från latinets qualitas och betyder sort, beskaffenhet och egenskap.
En kvalitativ intervju är ett sätt att upptäcka och förstå hur saker upplevs (Svensson & Starrin, 1996). Genom att använda sig av en kvalitativ studie kan en djupare förståelse skapas. På detta sätt kan upplevelser och erfarenheter belysas och varje individ ses som unik.
Urvalsgruppen bestod av sju föräldrar, fyra kvinnor och tre män, detta för att belysa både kvinnor och mäns perspektiv. Till vår studie ville vi ha föräldrar till barn som var födda så pass tidigt att de ingick i definitionen extremt mycket för tidigt födda och mycket för tidigt födda. Detta för att begränsa vår studie så den blev hanterbar och för att dessa barn kräver lång sjukhusvistelse och avancerad vård. Det var svårt att hitta informanter eftersom det är ett känsligt ämne, detta gjorde att vi valde att tillfråga personer inom bekantskapskretsen om de visste någon som hade ett för tidigt fött barn och om de skulle kunna tänka sig att delta i studien, ett så kallat snowball sample (Polit, Beck & Hungler, 2002).
Det faktum att vi sedan tidigare hade en relation till några av informanterna ansåg vi inte påverka reliabiliteten negativt. Nackdelar med att intervjua någon man känner sedan tidigare skulle kunna vara att informanterna inte vågar tala om sina känslor och upplevelser eller att de skulle känna sig tvingade att delta vilket kan påverka studiens reliabilitet på ett negativt sätt.
Därför var vi noga med att tala om att det absolut inte fanns något tvång att ingå i studien.
Enligt Holme & Solvang (1997) kan relationer mellan intervjuaren och informant vara till en nackdel då bestämda förväntningar kan skapas. Alla som ingick i studien var mycket generösa med att ge ingående beskrivningar om just sin situation. Vi upplevde det som att alla
informanter vågade ge mycket av sig själva och att de gärna ville berätta om sina upplevelser och att de till och med gav uttryck för att det var bra att få tala om vad de varit med om.
För att få en så hög reliabilitet och validitet som möjlig användes en intervjuguide med öppna frågor under intervjun vilket gjorde att informanterna fritt kunde få berätta om sina
upplevelser utan att vi styrde samtalet för mycket. Öppenheten och förförståelsen hos intervjuaren kan påverka studiens reliabilitet på olika sätt, detta genom att man som intervjuare omedvetet kan styra samtalet. Vi anser att det var bra att använda sig av en intervjuguide då vi utförde intervjuer både enskilt och tillsammans. Genom att ha
intervjuguiden till hands var det lättare att hålla sig inom syftet. Enligt Starrin och Renck (1996) och Dahlberg (1997) är det viktigt att den som utför intervjun är fokuserad och vet vad det är man vill veta. Det är inte meningen att informanten ska tala i timmar om allt annat.
Genom att använda sig av öppna frågor försökte vi som intervjuare att inte styra samtalet för mycket. Man bör dock tänka på att förförståelsen alltid har betydelse för hur frågorna
formuleras och ställs. Det finns ingen forskare som är helt nollställd. Förförståelsen kan vara både positiv, men också ett hinder i att man inte låter ”sakerna visa sig” vilket då kan påverka validiteten på ett negativt sätt. Man kan också se förförståelsen som en förutsättning för att skapa ny kunskap och förståelse. Detta gör att både intervjuer och tolkningar styrs av vår förförståelses (Dahlberg, 1997). För att hålla fokus på syftet med studien ställde intervjuaren följdfrågor som: Kan du berätta mer? Hur menar du då? Kan du beskriva mer?
Att använda sig av en bandspelare som intervjuinstrument upplevde vi som bra då
uppmärksamheten kunde fokuseras på samtalet, detta överensstämmer med Kvales (1997) uppfattning av att använda sig av bandinspelning. Att använda sig av en bandspelare i stället för att anteckna intervjuerna anser vi höja reliabiliteten då ingen information går förlorad.
Dock fanns brister som dålig ljudupptagning om informanterna lutade sig bakåt eller vred för mycket på huvudet vilket i sin tur påverkar reliabiliteten negativt. Att samla data på detta sätt anser vi som bra då man kan lyssna av intervjun flera gånger efteråt och att citat kan användas för att få en så unik beskrivning som möjligt av föräldrarnas upplevelser vilket ökar
reliabiliteten.
Att ge sig ut och intervjua kändes i början ovant och lite spänt. Bandspelaren skapade ibland nervositet men vi upplevde att det gick över relativt snabbt och att man blev ”varm i
kläderna”. Vi upplevde att det var lätt att ryckas med i föräldrarnas berättelser. Detta medförde att när banden lyssnades igenom kunde vi känna att man borde ha ställt fler följdfrågor under vissa delar av samtalet. Enligt Dahlberg (1997) är intervjuarens uppgift att alltid försöka utforska svaren mer och att aldrig ta något för givet.
Fördelar med att vara två under intervjutillfället var att den som hade en passiv roll kunde stödja den som utförde intervjun med följdfrågor. Nackdelen var dock att intimiteten som finns mellan två människor i ett samtal gick förlorad men trots detta fick vi ändå rika beskrivningar av deras erfarenheter. Vi upplevde dock att informanten ibland hade svårt att fokusera på den som intervjuade och att den som skulle vara passiv hamnade i samtalet genom att informanten talade till båda.
Att använda sig av Graneheim & Lundmans (2004) analysmetod anser vi vara bra för att strukturera analysarbetet då vi känner att vi är ovana. Deras kvalitativa analysmetod kan med fördel användas inom forskning för sjuksköterskor. Fördelar med att använda sig av denna analysmetod var att vi kände att vi behärskade metoden och att vi fick en bra översikt över materialet. Att analysera var och en för sig anser vi höja reliabiliteten då det blir två olika sätt och att sedan träffas och diskutera igenom materialet och analysen tillsammans gör att man kan hålla tillbaka sin egen förförståelse. Då vi anser att både validiteten och reliabiliteten är av god kvalitet kan man förmoda att generaliserbarheten också är relativt hög då vi anser att det borde finnas fler än dessa informanter i liknade situation som upplever samma sak.
Resultatdiskussion
Vår studie visade att förberedelsen av att vara gravid, att få vara ”tjock om magen” och att alla i omgivningen kan se att man ska ha barn var betydelsefull. Att vara gravid är för de flesta ett tecken på kvinnlighet och man ser ofta hur gravida kvinnor strålar. Enligt Cullberg (1992) definieras kvinnlighet som en förmåga att föda friska barn, om så inte är fallet kan det leda till en krisreaktion för kvinnan. Kvinnorna i studien upplevde att de blev bestulna på den
efterlängtade tiden som gravid. På en del av dem syntes det knappt att de var gravida. Att bli bestulen på graviditeten skapade därför en stor sorg och saknad. Och med tanke på att man i dagens samhälle inte skaffar så många barn är man heller inte gravid så många gånger i livet, därför vill nog de flesta ta vara på den tiden.
Studien visade att föräldrarna kände sig oförberedda på att få ett för tidigt fött barn. Eftersom man är inställd på att graviditeten skall pågå i cirka 40 veckor är det inte konstigt att man upplever det kaotiskt när barnet helt plötsligt föds för tidigt. Enligt Pehrsson & Sandén- Eriksson (2002) hamnar föräldrar till mycket för tidigt födda barn i en krisreaktion då allting går snabbt och de inte får tid för förberedelse. Vi anser att när denna krisreaktion uppstår behöver föräldrarna få begriplig information om det som berör dem för tillfället, detta för att det inte ska bli för mycket information vid ett och samma tillfälle eftersom man som
Erlandsson & Holmström (1986) beskriver det är mindre mottaglig för viktig information i en situation som den här. Även föräldrautbildningen är ett bra tillfälle att informera blivande föräldrar om att barn kan födas för tidigt och vad det kan innebära. Dock är vi medveta om att det även kan skapa en onödig oro hos blivande föräldrar vilket bör tas i beaktning vid
informationstillfället. Men eftersom de flesta föräldrarna i studien kände att de knappt visste att man kunde få barn så tidigt i graviditeten visar det ändå att blivande föräldrar inte får den information kring för tidigt födda barn som skulle behövas.
Det verkar som att vi måste förbereda oss både kroppsligt och mentalt på att få barn och att det finns en okunskap kring att barn kan födas för tidigt som skapar denna förvirring när det väl händer. Att bli förälder idag är oftast något man väljer själv och planerar inför. Detta kan innebära att vi har för mycket förväntningar om hur graviditeten skall vara och hur det blir när barnet föds, vilket skapar stor förvirring när man får ett prematurt barn, inget blev som man tänkt sig och nu ska jag finna mig i den här situationen som jag inte valt själv.
Oron och ovissheten över om barnet skulle överleva eller inte visade sig vara ett stort problem hos vissa av föräldrarna i studien. Denna oro ledde även till anknytningsproblem hos dessa föräldrar. Att inte ta till sig barnet visade sig bli ett försvar för om barnen inte skulle överleva.
Vi anser att det känns ganska naturligt att skydda sig från smärta på det viset samtidigt som det känns helt främmande att inte vilja ta sina barn till sig. Det är viktigt att vårdpersonalen inte skuldsätter föräldrarna i denna situation utan istället hjälper dem att våga ta barnet till sig i sin egen takt. Det verkar som att några av föräldrarna i studien ibland kände dåligt samvete för sina barn. De kände sig även som dåliga föräldrar för att de inte orkade eller vågade ta sina barn till sig. Detta överrensstämmer med Pehrsson & Sandén- Erikssons (2002) studie om att livshotande kritiska tillstånd hos barnet försvårar anknytningen mellan föräldrar och barn. Att barnen tas direkt från föräldrarna påverkar även anknytningen mellan barn och föräldrar till skillnad mot en vanlig förlossning då barnet får vara hos föräldrarna hela tiden (Erlandsson &
Holmström, 1986).
Att få ett mycket för tidigt fött barn innebär att det band som finns mellan mor och barn i magen klipps av helt plötsligt och för att som mor sedan se sitt barn för första gången flera timmar efteråt i stället för att få ha sitt barn hos sig och behålla detta band intakt. Detta kanske kan undvikas genom att försöka återförena mor och barn tidigare. De mödrar som sövs under förlossningen får ofta vänta ett flertal timmar innan de får se sina barn. Kanske skulle det bli mer naturligt för modern om hon och barnet var tillsammans när hon vaknade ur narkosen eller att hon på något sätt får se sitt barn direkt då hon vaknar.
Det visade sig att det inte bara fanns en oro över barnets hälsa utan även om hur barnet skulle se ut. Som blivande förälder förväntar man sig under graviditeten att ett fint fullgånget barn skall födas och i stället får man första gången man ser sitt barn se en liten människa som är lika stor som en mjölkpaket. Det visade sig i studien att de föräldrar som inte kände någon oro för om barnet skulle dö hade lättare att ta barnen till sig och känna tillhörighet än vad de föräldrar som trodde att barnen skulle dö hade. Vårdpersonalen måste därför vara uppmärksam mot föräldrarna och ha en förmåga att kunna läsa av dem eftersom alla människor reagerar på olika sätt, detta för att hjälpa de oroliga föräldrarna på ett bra sätt.
Resultatet visade att det upplevdes frustrerande att inte få vara själv med sitt barn utan att det alltid var människor runt omkring. Främst var det mödrarna som påtagligt upplevde det som tröttsamt. De kände att de alltid var iakttagna av personalen men att det inte berodde på misstro från personalens sida. Att föräldrarna kände på det viset gör att det verkligen är något som bör förändras inom vården på dessa avdelningar. Vårdpersonalens mål skall vara att finnas till hands för föräldrarna och stödja dem. Men detta stöd får inte bli påträngande för föräldrarna och hindra deras försök till anknytning, då det kan innebära att föräldrarna upplever det som att de aldrig får vara själva med sina barn. Genom god kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar kan dessa upplevelser förhoppningsvis förändras, och föräldrarna få mer känsla av att det faktiskt är deras barn.
Enligt Lupton & Fenwik (2001) är det en stor skillnad för mödrar som måste utöva sitt moderskap i sjukhusmiljö där det finns andra barn med sina föräldrar och personal vilket innebär att det alltid finns människor runt omkring dem. Att som nybliven mor ligga på en sal med andra kvinnor som iakttar en och inte ha möjligheten att kunna dra sig undan och vara för sig själv anser Erlandsson & Holmström (1987) vara en ansträngande situation och ger inte utrymme för den personliga integriteten. Under en normal förlossning är det vanligt att få dela rum med andra, men det handlar oftast om några dagar. Att vara inneliggande med sitt barn på sjukhus i månader och inte få det utrymme av avskildhet man behöver är säkert mycket
påfrestande och försvårar nog familjebildningen avsevärt.
Som förälder måste man också vara medveten om att barnets hälsa kan göra att det finns vårdpersonal kring barnet hela tiden och att det är för barnets säkerhet. Som vårdpersonal är det också säkert lätt att misstolka föräldrarnas reaktioner, viket kan innebära att man närmar sig föräldrarna när de egentligen helst vill vara i fred. Detta kan enligt Dahlberg (2002) leda till vårdlidande. Vårdlidande är ofta en konsekvens av omedvetet handlande där grundtanken är välvilja.
Lupton & Fenwicks (2001) studie visade att det var frustrerande som förälder att behöva få tillåtelse att göra saker med sitt barn. Vår studie visade istället att föräldrarna upplevde att det var skrämmande att sköta barnen i början men att de inte behövde tillåtelse av vårdpersonalen, tvärtom så blev de stöttade att vårda sina barn. Denna stöttning visade sig vara betydelsefull för föräldrarna.
Vi tror att det är viktigt att få vara själv med sitt barn och att få vårda det på egen hand så som man själv vill. Detta för att få känslan av att det är mitt barn, mitt ansvar och att jag vet bäst vad mitt barn behöver. Att få den känslan tror vi stärker självkänslan i modersrollen. Under sjukhusvistelsen har oftast föräldrarna inte det övergripande ansvaret för barnen vilket förmodligen påverkar deras förmåga att ta på sig föräldrarollen helt. Det vore önskvärt att barnen fick vistas i ett eget rum tillsammans med föräldrarna trots all medicinsk utrustning.
Detta för att familjens integritets ska tillgodoses, och kanske är detta möjligt någon gång i framtiden.
Vidare så visade sig vårt resultat att upplevelsen av att få människor i föräldrarnas omgivning förstod hur svårt de hade det under den första tiden efter det att barnen var födda, kändes för de flesta av de intervjuade föräldrarna påfrestande. De kände det som att ingen förstod dem och vad de gick igenom. Deras omgivning fokuserade mer på hur barnet mådde, vilken vecka barnet var fött i och påpekade hela tiden hur bra sjukvården är. Föräldrarna upplevde också att det fanns vänner och bekanta som valde att inte höra av sig. Enligt Erlandsson & Holmström (1986) är det vanligt att både vårdpersonal och människor i ens omgivning inte tar kontakt då man genomgår en svår period. Detta kan bero på att de är rädda för att möta människor i en svår situation. Som anhörig och vän vill man förmodligen vara ett stöd men man kanske inte alltid vet hur man skall bete sig. Det kanske leder till att man då inte tar kontakt för att man är rädd att göra fel och säga fel saker. Att möta människor i en svår situation får nog de flesta att tro att man måste säga tröstande ord. Men i många fall räcker det nog att bara finnas till och lyssna.
Många orkar kanske inte att möta människor som är ledsna då det kan väcka svåra känslor inom en själv och situationen kan upplevas som svårhanterlig. För flertalet av vänner och bekanta kan det leda till att de väljer att inte ta den kontakten som föräldrarna kanske skulle behöva. Studiens resultat visade att det var viktigt för föräldrarna att det fanns människor i deras omgivning som förstod dem. Att inte känna sig förstådd ledde till att några av
föräldrarna valde att isolera sig från omvärlden, de orkade inte förklara sin situation och sina känslor gång på gång för människor som de upplevde ändå inte förstod, eller inte ville förstå.
Denna isolering kan nog leda till att omgivningen heller inte får en chans att ta kontakt igen med föräldrarna efter ett missförstått möte. Enligt Dahlberg (2002) är det vanligt att
omgivningen försöker släta över det som hänt istället för att låta den som lider få lida ut. Även om situationen är påfrestande för föräldrarna är det nog viktigt att tänka på att det kanske inte är så lätt för omgivningen att veta hur de ska närma sig en familj som har det svårt. Det kan ta lite tid att våga ta kontakt och att försöka förstå en familj i en situation man själv inte upplevt.
Föräldrarna beskrev att det var skönt att få prata med människor i samma situation eftersom de förstod vad de hade varit med om och att de fick bekräftelse om att deras känslor och tankar var normala. Och att få se att det fanns andra som varit med om samma sak och haft samma känslor. Och visst känns det troligt att det är lättare att prata med andra människor som varit i samma situation. I många fall kanske man inte heller behöver prata så mycket utan man vet vad den andre har genomgått och har en förståelse för vad den personen känner. Men studien visade även att föräldrarna hade olika upplevelser, vilket gör att det inte alltid är en självklarhet att föräldrar till prematura barn förstår varandra.
Studien visade att det fanns en stor oro för om barnen skulle få framtida men. Enligt Zeime (2003) vet man att barnen löper stor risk för att drabbas av olika handikapp, särskilt CP- skador men även koncentrations- och inlärningssvårigheter till följd av sin tidiga födsel. Men å andra sidan finns det lika stor chans att barnen inte får några skador alls. Att veta att barnen löper ökad risk för framtida men tror vi gör att man som förälder har svårt att slappna av och låta barnet utvecklas i sin egen takt. Det är nog lätt att jämföra med andra barn i samma ålder.
Den etiska aspekten på att rädda extremt mycket för tidigt födda barn kan ställas på spets när man idag kan genomgå en abort upp till 18:e graviditetsveckan utan socialstyrelsens
medgivande (Fagerberg et al, 1984). Eftersom allt fler för tidigt födda barn kan räddas tidigt i
