• No results found

Upplevelse av hälsa hos personer med kronisk och akut sjukdom: en litteraturstudie

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Upplevelse av hälsa hos personer med kronisk och akut sjukdom: en litteraturstudie"

Copied!
19
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

E X A M E N S A R B E T E

Upplevelse av hälsa hos personer med kronisk och akut sjukdom

En litteraturstudie

Veronica Ericsson Anna Jonsson

Luleå tekniska universitet Hälsovetenskapliga utbildningar

Sjuksköterskeprogrammet Institutionen för Hälsovetenskap

Avdelningen för Omvårdnad

2006:79 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--06/79--SE

(2)

Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Upplevelse av hälsa hos personer med kronisk och akut sjukdom – en litteraturstudie

Experience of health in people with chronic and acute illness – A literature study

Veronica Ericsson Anna Jonsson

Kurs: Examensarbete 10 p Vårterminen 2006

Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Eija Jumisko

(3)

Upplevelse av hälsa hos personer med kronisk och akut sjukdom Experience of health in people with chronic and acute illness

Veronica Ericsson Anna Jonsson

Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Att ha hälsa innebär inte att endast vara fri från sjukdom. Personer som lever med sjukdom upplever hälsa på många olika sätt. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelse av hälsa hos personer med sjukdom. Tjugo vetenskapliga artiklar analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats.

Analysen resulterade i fem kategorier: att känna stöd och säkerhet i relationer, att hjälpa andra och känna sig behövd, att vara positiv och kunna njuta av sitt liv som det är just nu, att kropp och sinne är sammanhängande, att göra saker för sig själv för att må bättre. Resultatet visade att det var viktigt att känna stöd från familj och vänner. Att se saker från den positiva sidan och att ta hand om sig själv genom fysisk aktivitet var också strategier för att uppleva hälsa. För att uppleva hälsa var det viktigt för personer med sjukdom att ha en positiv attityd eftersom detta hjälpte dem att hantera sjukdom och ingav hopp.

Nyckelord: litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, upplevelse, hälsa, kronisk och akut sjukdom, relationer.

(4)

Nordenfelt (1987, s. 35) betraktar människan som en social varelse som utför aktiviteter och som engageras i många personliga och institutionella relationer. Han definierar hälsa utifrån det psykologiska och sociologiska perspektivet. En person har hälsa om han eller hon mår bra och kan fungera i det sociala sammanhang som han eller hon befinner sig i. Enligt Morse, Bottorf och Hutchinson (1994) är det vanligast att en person menar att hälsa är när han inte har någon sjukdom. Världshälsoorganisationens (WHO) definition av hälsa är att det är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande och inte bara frånvaron av sjukdom eller svaghet (WHO, 2006, January 23). Enligt Eriksson (1994, s. 20, 63-66) betyder hälsa helhet och helighet.

Helighet är människans vetskap om att hon är unik och vetskap om att hon har ansvar som medmänniska.

Helheten är människans oskiljaktiga delar: kropp, själ och ande. Hälsa och lidande är två olika sidor av människans livsgång, de hör ihop med varandra och är alltid närvarande i en människas liv. Människan

uppskattar inte sin hälsa förrän denne stött på sjukdom. Sjukdomen ger hälsan mening genom att människan blir medveten om olikheterna. Lidandet kan ha många olika dimensioner. Lidande kan ses som en naturlig del av människans livsstil och därmed är lidandet en del av hälsan. Det kan innebära prövning, smärta, döende eller som vi i denna litteraturstudie vill fokusera på: sjukdom en person lever med.

Att leva med en sjukdom kan leda till att livet förändras. Sjukdomen påverkar arbete, sociala aktiviteter, relationer till familj och partners. Personen måste lära sig leva med sjukdomen och skapa sig en ny identitet som en person med sjukdom. Ointresse och misstro från vårdpersonal och andra människor kan upplevas. Utan synliga symptom är risken för att bli bemött med misstro ännu större och personen med sjukdom kan känna att det är bättre att dölja sjukdomen (Moore Schaefer, 2005). Personer med sjukdom kan även uppleva att

omgivningen uppfattar att de har orsakat sin egen sjukdom (Chapple, Ziebland & McPherson, 2004). Rädslan över att inte riktigt veta vad som händer och rädsla över att de kan dö kan framkomma. De kan uppleva att de förlorar kontrollen över sina egna kroppar och att de blir isolerade eller fängslade i dem (Burton, 2000). Detta kan leda till känslor av frustration, hjälplöshet och förtvivlan. De upplever även att de bär på en tung börda och kämpar för att bli fria (Wann-Hansson, Hallberg, Klevsgård & Andersson, 2005).

Svedlund och Danielson (2004) menar att vid akut sjukdom kan familjens attityd påverka den sjuka personens reaktion och dennes accepterande av sjukdomen. Sjukdomen och symptomen kan öka oroskänslorna och den sjuke kan känna sig isolerad och separerad från familjen. Personer med akut sjukdom berättar inte alltid om sina upplevelser, känslor och symptom för sin familj grund av rädsla för att göra dem oroliga och för att bli stämplad som gnällig. Enligt Toombs, Barnard och Carson (1995, s. 130-146) använder en person med kronisk sjukdom flera sätt för att få uppmärksamhet av de närstående. De kan verka frånvarande i sig själva, vilket inkräktar på deras dagliga liv. I det akuta skedet är kronisk sjukdom likställd med akut sjukdom. Den övergripande skillnaden är hur länge sjukdomen varar. Kronisk sjukdom försvinner aldrig och innebär ett lidande som är långt mer utstuderat och genomträngande än vad akut sjukdom innebär. Akut sjukdom är tillfällig och övergående, det är någonting som kan botas och normal funktion kan återställas.

Friska personer betraktar frihet och ansvar som en viktig del av upplevelsen av hälsa. Att kunna välja sin egen väg, vara ärlig och naturlig samt att känna glädje av att kunna hjälpa andra är andra dimensioner i upplevelsen av hälsa. Gemenskap i form av hem, familj och arbete har en stor betydelse för hälsan (Lindholm, 1997). Människor

(5)

upplever hälsa när de har bra kontakt med familjen och när de vet att deras familj mår bra. Även fysisk funktion och aktivitet är viktig för upplevelsen av hälsa (Hendry & McVittie, 2004; Lindholm, 1997). En del personer menar att de hellre skulle dö än att få en allvarlig sjukdom eller handikapp. Hälsa innebär också att ha hälsosamma livsvanor för att kunna undvika sjukdom samt att känna inre belåtenhet och harmoni. Hälsa kan infinna sig i strävan efter att känna välbehag, lycka och glädje (Lindholm, 1997). Även förmågan att ha kontroll över sitt eget liv och att ha framtidsmål är betydelsefulla för upplevelsen av hälsa. Att kunna uppnå

framtidsmålen ger välbefinnande (Hendry & McVittie, 2004).

Hälsa är en del av livskvalitet. Inom sjukvården har begreppet livskvalitet hamnat i förgrunden, på grund av den ökande förståelsen om att välbefinnandet är lika viktig i behandlingen som läkemedel (Meeberg, 1993). Det viktigt att veta hur personer med sjukdom upplever hälsa, för att vi som sjukvårdspersonal ska kunna stärka och bevara deras hälsa trots sjukdom. I denna litteraturstudie definieras hälsa som något som är viktigt för

välbefinnandet: att må bra psykiskt, fysiskt, socialt och andligt. Hälsa är att ha livskvalitet genom att fungera bra socialt i yrkesliv och skola eller bland nära och kära. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur personer med kronisk och akut sjukdom upplever hälsa.

Metod

Data i denna litteraturstudie bestod av vetenskapliga artiklar.

Litteratursökning

Vetenskapliga artiklar söktes via databaserna: Academic Search, CINAHL, Medline och Psychinfo. Följande sökord användes: experience, lived experience, health, well-being, quality of life, illness, disease and sickness.

Vetenskapliga artiklar som handlade om upplevelsen av hälsa hos vuxna personer med diagnostiserad akut eller kronisk sjukdom inkluderades. Vi sökte på engelska artiklar för att få fram aktuell forskning och så mycket material som möjligt. Vi tog med vetenskapliga artiklar med både hög och låg kvalitet. Exklusionskriterier var friska personers, barns eller närståendes upplevelse av hälsa eftersom det inte motsvarade vårt syfte. Även upplevelsen av hälsa hos personer med ej diagnostiserade sjukdomar uteslöts. Litteratursökningen resulterade i 123 artiklar varav 20 motsvarade studiens syfte (Tabell 1)

Kvalitetsgranskning av data

Vetenskapliga artiklar som motsvarade litteraturstudiens syfte kvalitetsgranskades med hjälp av Willman och Stoltz (2002, s. 89-90, 122). Studien bedömdes att ha en hög kvalitet om syftet med forskningen var tydligt angivet och ämnesval relevant för omvårdnad. Det skulle även framgå om studien hade blivit godkänd av en etisk kommitté. Den använda metoden var relevant för att uppnå syftet. En tydlig och utförlig beskrivning av hur urvalet gjordes och varför vissa deltagare uteslöts eller tackade nej till studien framkom. Urvalsstorleken redovisades och verkade vara relevant för studiens syfte. Det framgick hur dataanalysen gått till och hur kategorier och teman framkom. Analysens beskrivning var tydlig. Det framkom även på vilket sätt

tillförlitligheten av analysen kontrollerades och om all data ingick i analysen eller om en del av data lämnades utanför eller inte passade in. Forskarna diskuterade möjligheten att påverka studien och dess betydelse för datainsamlingen och analysarbetet. Resultatet verkade vara rimligt och välgrundat och det fanns tillräckligt med

(6)

data som stöd till slutsatserna. En studie bedömdes ha en låg kvalitet om metoden inte framkom eller om analysens beskrivning inte var tydlig. Det var inte beskrivet hur urvalet gjorts eller varför vissa deltagare uteslöts eller tackade nej till studien. Det framkom inte hur urvalsstorleken såg ut. Forskarna kontrollerade inte

tillförlitligheten i studien och det framkom inte om några data lämnades utanför. En studie bedömdes ha medel kvalitet om denna var mellan hög och låg kvalitet.

Analys

Metoden som vi använde oss av var kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats därför att vi ville fokusera på det som var synligt och uppenbart i texten. I vår analys var vi inspirerade av Graneheim och Lundman (2004). I artikeltexterna tog vi ut textenheter som belyste hur människor som lever med sjukdom upplever hälsa. Sedan gjorde vi en kondensering av textenheterna, dvs. vi kortade ner dem men bibehöll kärnan. Sedan utförde vi sex kategoriseringssteg. Textenheterna som bildade en kategori hade något gemensamt. Ingen textenhet uteslöts på grund av att det inte fanns en passande kategori, ingen textenhet fick hamna mellan två kategorier eller passa in i mer än en kategori. En kategori skulle svarade på frågan i syftet. Den hänvisade till att beskriva innehållet och uttrycka det manifesta i texten. Kategoriseringarna granskades och grupperades under rubriker. Här tog vi kategorier som liknade varandra och slog ihop dessa till gemensamma övergripande grupper. Justeringar gjordes och slutligen fick vi fram 5 slutkategorier som var resultatet av vår analys (jmf. Graneheim & Lundman, 2004).

Trovärdigheten ökades genom att vi systematiskt sökte efter data som ifrågasatte framträdande kategoriseringar (jmf. Polit & Beck, 2004, s. 430-434)

Tabell 1 översikt över artiklar som ingår i analysen (n= 20)

Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet

Ahlmén et al.

2005

Kvalitativ Svenska deltagare 9 män och 16 kvinnor med Reumatoid artrit, 31-77år

Datains.:

fokuserade grupp intervjuer Analys:

framkommer ej

Deltagarnas

tillfredsställelse med behandling förknippades med hur bra

kommunikationen var mellan personal och patient. Deltagarna såg detta som en

förutsättning för att en behandling skulle fungera.

Låg

Beeton et al.

2005

Kvalitativ 19 deltagare mellan 27-73 år med HIV och blödarsjuka.

Bakgrund framkommer ej

Datains.: fokus grupper och intervjuer Analys:

tematisk analys

Personer med kronisk sjukdom rapporterade god livskvalitet.

Handikappet ledde till positiva effekter i livet.

Hög

Berterö et al.

1993

Kvalitativ 5 kvinnor och 3 män mellan 22- 73 år med akut leukemi.

Bakgrund framkommer ej

Datains.: intervjuer Analys: kvalitativ innehållsanalys

Personerna gav hög prioritet till att vara en mänsklig varelse och inte en sjukdom.

Känslan av säkerhet, stöd, respekt i relationer var viktigt.

Medel

(7)

Berterö et al.

1997

Kvalitativ 23 vuxna med akut eller kronisk leukemi.

Bakgrund framkommer ej

Datains.: intervjuer Analys: kvalitativ textanalys inspirerad av Riessman

Osäkerhet påverkade livskvaliteten hos kritiskt och kroniskt sjuka personer.

Låg

Boswell et al.

1998

Kvalitativ 12 deltagare (4 kvinnor och 8 män) mellan 26- 66 år med ryggmärgsskada . Bakgrund framkommer ej

Datains.:

gruppintervjuer och

telefonintervjuer Analys:

kvalitativ manifest innehållsanalys

De tre mest viktiga områdena i livskvalitet var: attityd till livet, jobbtillfällen och tillgångar.

Medel

Emami et al.

2000

Kvalitativ 15 iranska invandrare (7 män, 8 kvinnor) med en eller flera kroniska sjukdomar, 55- 80 år

Datains.: intervjuer Analys:

fenomenologisk metod

Hälsa upplevdes när personerna hade kontinuitet och balans i livet. Splittring i denna balans skapade en känsla av sjukdom.

Hälsa och sjukdom betraktades inte som motsatser. Sjukdom var bara en orsak bland många som minskade upplevelsen av hälsa.

Hög

Ersek et al.

1997

Kvantitativ och kvalitativ

152 kvinnor i alla åldrar med äggstockscancer . Bakgrund framkommer ej

Datains.:

enkäter och intervjuer Analys:

framkommer ej

Förhållanden och socialt stöd var viktiga för livskvalitet.

Medel

Hampton et al.

2004

Kvalitativ 40 kinesiska deltagare (21 män, 19 kvinnor) med ryggmärgsskada

Datains.:

fokusgruppintervju er

Analys:

innehållsanalys

Livskvaliteten definierades som tillfredsställelse med livet, vilket kunde variera från person till person och ändras när omständigheterna ändrades.

Medel

Hjelm et al.

2005

Kvalitativ 35 män med diabetes, 39-78 år, 14 araber, 10 forna

jugoslaver, 11 svenskar

Datains.:

fokusgruppintervju er

Analys: Kruegers metod

Faktorer som påverkade hälsa var: förmåga att vara en aktiv människa, att vara sysselsatt, ekonomiskt oberoende, sexuell funktion var viktigt för icke- svenskar. Svenskar fokuserade på ärftlighet, livsstil och skötseln av diabetes.

Hög

Hollman et al.

2004

Kvalitativ 12 deltagare med medelålder på 45 år för men och 55 år för kvinnor med högt kolesterol.

Bakgrund

Datains.: intervjuer Analys:

Grounded theory

Tillfredsställelse och samhörighet i livet var viktig för att kunna uppnå harmoni

Medel

(8)

framkommer ej Koch et al 1999 Kvalitativ 8 kvinnor med

MS och inkontinens, 38- 75 år. Bakgrund framkommer ej

Datains.:

gruppdiskussioner Analys:

framkommer ej

Deltagarna behöll välbefinnande i sjukdom genom olika strategier.

Till exempel positiv attityd, ha realistiska mål, massage och att omge sig med positiva människor.

Medel

Lindsey, 1996 Kvalitativ 8 deltagare med olika kroniska tillstånd.

Bakgrund framkommer ej

Datains.: Carsons intervju metod Analys:

fenomenologisk analys enligt Hycner och van Manen

Upplevelsen av hälsa hos personer kunde innebära att respektera sig själv, vilja hjälpa andra, utmaningar, humor och glädje, fridfullhet och harmoni.

Medel

Martínez, 2005 Kvalitativ 45 kvinnor från Venezuela med livmodershalsca ncer, 20-70 år

Datains.: intervjuer Analys:

framkommer ej

Deltagarna i studien vill ha mer information om deras medicinska tillstånd och hur de kunde gå tillväga för att få denna information under mötet med läkaren där verbal kommunikation inte förekom i stor utsträckning.

Låg

Puavilai et al.

2000

Kvantitativ och kvalitativ

57 thailändska kvinnor med diabetes, 30-59 år

Datains.:

djupintervjuer Analys: kvantitativ data och kvalitativ innehållsanalys

Familj,

levnadsförhållanden, framgång i livet, hälsa och personlig tro var viktiga för livskvalitet.

Medel

Reynolds et al.

2003a

Kvalitativ 35 kvinnor med varierande kroniska tillstånd, 29-72 år. Bakgrund framkommer ej

Datains.: 30 djupintervjuer och 5 skrivna svar på intervjufrågor Analys:

fenomenologisk analys

Konst fyllde tomrum, distraherade bort tankar om sjukdom,

möjliggjorde

uttryckandet av sorgen, bibehöll positiv identitet och utvidgade sociala nätverk.

Medel

Reynolds et al.

2003b

Kvalitativ 27 kvinnor med MS, 32-75 år.

Bakgrund framkommer ej

Datains.:

semistrukturerade intervjuer Analys:

fenomenologisk struktur

Deltagarna upplevde livskvalitet genom att sträva efter hälsa bibehålla meningsfulla sysselsättningar och uppgifter och att etablera ömsesidiga förhållanden.

Medel

Somerset et al.

2002

Kvalitativ 6 deltagare med MS. Bakgrund framkommer ej

Datains.:

intervjuer Analys:

Grounded theory

Deltagarna uttryckte sig att vara rimligt glada och att ha social aktivitet var viktigt för en acceptabel

Medel

(9)

livskvalitet.

Stuifbergen et al. 1997

Kvalitativ 20 vuxna (17 kvinnor och 3 män) 16 vita, 2 afroamerikaner och 2

latinamerikaner med MS, 32-65 år

Datains.:

semistrukturerade intervjuer Analys: kvalitativ innehållsanalys

Hälsofrämjande beteende ansågs vara viktig för

rehabiliteringsprocessen och för att bibehålla en acceptabel livskvalitet.

Hög

Widar et al.

2004

Kvalitativ och kvantitativ

43 deltagare (30 män, 13 kvinnor) med långvarig smärta efter en stroke.

Bakgrund framkommer ej

Datains.: intervjuer och enkäter Analys: latent innehållsanalys

Deltagarna beskrev att vara tillsammans med familj och vänner var viktiga faktorer för upplevelsen av hälsa.

Medel

Young et al.

1998

Kvalitativ 13 deltagare (7 män, 6 kvinnor) med ALS, 36-81 år. Bakgrund framkommer ej

Datains.:

strukturerade intervjuer Analys:

framkommer ej

Olika

copingmekanismer var viktigt för deltagarna kognitiv omvärdering, omformulering och intellektuell stimulering, utveckling av visdom och personliga förhållanden.

Medel

Resultat

Analysen resulterade i 5 kategorier (Tabell 2). Kategorierna presenteras nedan. De illustreras och valideras med citat från artiklarna som ingick i analysen

Tabell 2 översikt över kategorinamn (n=5) Kategorier

Att känna stöd och säkerhet i relationer Att hjälpa andra och känna sig behövd

Att vara positiv och kunna njuta av sitt liv som det är just nu Att kropp och sinne är sammanhängande

Att göra saker för sig själv för att må bättre

Att känna stöd och säkerhet i relationer

I flera studier (Berterö & Ek, 1993; Emami, Benner, Lipson & Ekman, 2000; Ersek, Ferrell, Hassey Dow &

Melanco, 1997; Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Hjelm, Bard, Nygren & Apelqvist, 2005; Hollman, Ek, Olsson

& Berterö, 2004; Puavilai & Stuifbergen, 2000; Stuifbergen & Rogers, 1997; Widar, Ahlström & Ek, 2004;

Young & McNicoll, 1998) upplevde personer med sjukdom att det var viktigt att känna stöd från familj och vänner. I studier av Puavilai och Stuifbergen (2000) samt Stuifbergen och Rogers (1997) betonades vikten av känslomässigt stöd från familjemedlemmar, vänner, stödgrupper och andra personer som levde med samma sjukdom. Detta stöd inkluderade sympatiyttringar och delaktighet kring sjukdomen.

If you have a mental power and a social support from your family and your environment, I’ll bet

(10)

you would deal with any problem that comes into sight (Emami et al. 2000, s.821)

I studien av Hollman et al. (2004) framgick att vara i en familj gav en känsla av tillhörighet som var stödjande.

Att dela sin börda med familjemedlemmar förbättrade förmågan att balansera livet och finna harmoni. I studierna av Lindsey (1996) och Puavilai och Stuifbergen (2000) berättade personer med sjukdom att familjen och barnen var det viktigaste i livet. I en studie (Puavilai & Stuifbergen, 2000) berättade thailändska kvinnor att deras barn gav dem ekonomiskt stöd vilket var betydelsefullt för deras upplevelse av hälsa. Barnen försörjde kvinnorna och tillhandahöll pengar till hushållet och kvinnornas personliga utgifter.

Tillbringandet av tid med familj och närhet till andra människor gav glädje och tillfredsställelse (Berterö & Ek, 1993; Emami et al. 2000; Hollman et al. 2004; Reynolds & Prior, 2003b; Stuifbergen & Rogers, 1997; Young &

McNicoll, 1998). I några studier berättade deltagarna att det var viktigt att ha människor runt omkring sig och att de brydde sig om personen (Berterö & Ek, 1993; Emami et al. 2000; Stuifbergen & Rogers, 1997). Personer med sjukdom upplevde att det var värdefullt att ha goda vänner att vara med och vänskapen hjälpte dem att fortsätta med livet (Somerset, Sharp & Campbell, 2002; Widar et al. 2004). Även ett bra förhållande till grannar var en viktig beståndsdel i hälsa och att motta hjälp från dem och arbetskollegor bidrog till ett bättre liv (Hampton &

Quin-Hilliard, 2004; Widar et al. 2004).

En del av personer med sjukdom upplevde att förhållandet till sjukvårdspersonalen var viktigt. Personalen fungerade som sällskap och gjorde livet uthärdligt (Young & McNicoll, 1998). Sjukvårdspersonalens enighet, kunskap, pålitlighet och hjälp betydde mycket och gav en känsla av säkerhet (Berterö & Ek, 1993). Emami et al.

(2000) fann i sin studie att deltagarna tyckte att hälsovårdssystemet var bra och sjuksköterskorna var trevliga.

Personer med sjukdom upplevde att tro var en viktig egenskap i livet (Puavilai & Stuifbergen, 2000). I en studie (Hjelm et al. 2005) uppgav deltagarna att hälsa kom från Gud. De beskrev att böner gav avslappning, sinnesro och tillfälle att glömma det onda och besvärliga i livet. I en annan studie (Stuifbergen & Rogers, 1997) uppgav deltagarna att de fann frid och tröst i förhållandet till en högre makt. Lindsey (1996) fann att deltagarna upplevde sig välsignad av att veta att det fanns en annan kraft som agerar på samma sida.

You realize God’s presence with you ... you know there’s not going to be anything that happens to you that He is not going to be with you (Stuifbergen & Rogers, 1997, s.9)

Att hjälpa andra och känna sig behövd

Personer med sjukdom upplevde att det gav tillfredsställelse att känna sig behövd av en annan människa (Berterö

& Ek, 1993; Hollman et al. 2004). Att vara en bra mamma och kunna göra vad vanliga mammor skulle ha gjort betonades av mödrar. De var stolta över att kunna fortsätta ge omvårdnad, rådgivning och stöd till sina barn. Det var viktigt att fortfarande känna sig kapabel att vara fru och en del av världen utanför (Reynolds & Prior, 2003b).

I en studie (Stuifbergen & Rogers, 1997) uppgav deltagarna att de upplevde hälsa när de var hjälpsamma och till nytta för andra. Personer med sjukdom var stolta över att kunna hjälpa andra. De ansåg att det var en merit i livet och att det kunde hjälpa dem i nästa liv (Puavilai & Stuifbergen, 2000). I en studie av Koch och Kelly (1999) berättade en deltagare att det gav välbefinnande att söka information om nya idéer om MS-behandling på Internet och sedan kunna dela detta med andra personer i samma situation. Det framgick även i en annan studie

(11)

(Lindsey, 1996) där en deltagare tyckte att hon alltid mottog hjälp. Hon beskrev att det gav henne mycket glädje att hon var kapabel att anordna en överraskningsfest för en nära vän. I en studie (Reynolds & Prior, 2003b) menade deltagarna att det var viktigt att känna att man fortfarande kunde bidra. Att bidra till andra kunde ske genom handgjorda gåvor, syhjälp eller välgörenhet (Reynolds & Prior, 2003a).

Det upplevdes viktigt att klara av att arbeta (Ahlmén et al. 2005; Puavilai & Stuifbergen, 2000; Widar et al.

2004). I en studie (Stuifbergen & Rogers, 1997) uppgav en person att gå till arbetet varje dag var viktigt för självkänslan och egenvärdet. Arbetet hjälpte att behålla sinnet klart och gav en utmaning. En studie (Hjelm et al.

2005) visade att förmågan att arbeta påverkade allmäntillståndet och förhållandet mellan man och kvinna.

Frustrationen över att vara arbetslös och att inte ha den naturliga rollen som familjeförsörjare ledde till konflikter inom familjen. I en studie (Reynolds & Prior, 2003b) berättade en person att hon ville arbeta och ha en arbetsdag som alla andra. När detta inte var möjligt hjälpte hon andra genom ideellt arbete och detta gav självkänsla och stolthet.

I suppose that the bottom line is that we’d all like to be out at work and doing the kind of working day that everybody always does. But that being the case you have to find other things that give you a sense of contributing (Reynolds & Prior, 2003b, s.1237)

Att vara positiv och kunna njuta av sitt liv som det är just nu

I en studie (Ersek et al. 1997) framgick det att viktiga positiva förändringar var att uppskatta livet mer och lära sig leva i stunden. Personer med sjukdom upplevde att ett sätt att handskas med livet var att leva i nuet. Det hjälpte dem att distrahera bort tankar från sjukdom och oro inför framtiden (Hollman et al. 2004; Reynolds &

Prior, 2003a). En viktig del av hälsa var att ha frihet till att kunna göra det de ville och när de ville (Widar et al.

2004).

The spontaneity… is what sees me through the bad times, because as it flows through me... there’s no restrictions... it’s endless, the only restriction is your imagination (Reynolds & Prior, 2003a, s.

789)

Personer med sjukdom upplevde att det var viktigt att bevara en positiv attityd och se på saker från den positiva sidan (Somerset et al. 2002; Stuifbergen & Rogers, 1997; Young & McNicoll, 1998). En optimistisk syn på livet kunde även innebära att ha hopp. Det hjälpte dem att hantera deras handikapp som i sin tur förbättrade

upplevelsen av hälsa (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Trots problem och rädsla för återfall kunde personer med sjukdom uppleva hopp (Ersek et al. 1997). I en studie (Berterö & Ek, 1993) uttryckte deltagarna sin positiva attityd till livet genom att inte vilja begrava sig själva i sjukdomen utan fortsätta som vanligt och att se framåt.

Personer med sjukdom (Puavilai & Stuifbergen, 2000; Widar et al. 2004) upplevde ökad tillfredsställelse i livet genom att de kunde leva som vanligt och bo kvar i sitt eget hem. Flera studier visade att sjukdomen bidrog med positiva händelser (Ersek et al. 1997; Reynolds & Prior, 2003b). Personer med sjukdom upplevde att de såg på livet på ett annat sätt och var mer tacksamma för det än vad de varit tidigare. De upplevde att sjukdomen tillåtit dem hitta sig själva (Berterö & Ek, 1993; Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Puavilai & Stuifbergen, 2000).

I see flowers, blue sky, deep green grass, children, beauty, and I “feel” them so much greater now than before the diagnosis (Ersek et al. 1997, s. 344)

(12)

I en studie (Beeton, Neal & Lee, 2005) tog deltagarna upp att inte kunna utföra vissa sysslor på grund av sjukdomen sågs som en fördel snarare än en nackdel, speciellt om det var sysslor de inte gillade. De ansåg att det inte var någon mening att känna sig bitter utifrån vad de kunde ha haft. I en annan studie (Berterö & Ek, 1993) framkom det att deltagarna gladdes åt livet genom att vara nöjda över och uppskatta små saker. Personer med sjukdom upplevde att de kände glädje eftersom de hade ett bra liv och mycket att vara glada för (Emami et al.

2000). I flera studier (Ahlmén et al. 2005; Ersek et al. 1997; Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Puavilai &

Stuifbergen, 2000; Widar et al. 2004) uppgav deltagarna att hälsa var att känna sig lycklig. I två studier (Lindsey, 1996; Young & McNicoll, 1998) upplevde deltagarna att humor var en viktig del i hälsa.

Personer med sjukdom försökte att göra allt för att bli friska och upptog en kämpaanda mot sjukdomen (Berterö

& Ek, 1993; Berterö, Eriksson & Ek, 1997; Reynolds & Prior, 2003b; Stuifbergen & Rogers, 1997). Personer med sjukdom insåg att det fanns andra som hade det värre och att de inte var ensamma om sina problem (Koch

& Kelly, 1999; Stuifbergen & Rogers, 1997; Young & McNicoll, 1998). Personer med sjukdom upplevde hälsa när de lärde sig att leva med sjukdomen (Emami et al. 2000; Hjelm et al. 2005). I en studie (Beeton et al. 2005) nämnde personerna att de inte kunde föreställa sig hur livet skulle vara utan sjukdom eftersom de hade levt med sjukdomen hela livet och inte såg den som något problem. I en studie av Reynolds och Prior (2003b) framkom att deltagarna lärde sig leva med sjukdomen genom att de lyssnade till kroppen och hittade de bästa sätten att handskas med olika situationer. De skulle inte låta sjukdomen hindra dem att göra det de ville.

Livstillfredsställelsen höjdes om fritidssysselsättning var anpassad till aktuell funktionsnedsättning.Personer i flera studier (Beeton et al. 2005; Hampton & Qin-Hilliard, 2004; Stuifbergen & Rogers, 1997) menade att de var tillfredsställda med hälsa om de gjorde det bästa inom deras begränsningar.

Att kropp och sinne är sammanhängande

Personer med sjukdom (Stuifbergen & Rogers, 1997; Young & McNicoll, 1998) upplevde att mental funktion var viktigare än fysisk funktion och att det därför var viktigt att sjukdomen lämnade intellektet oförsämrat. En person hävdade att det var hälsofrämjande att behålla funktionell förmåga och att undvika rullstol. I en studie (Widar et al. 2004) uppgav en deltagare vikten av att kunna gå och tänka klart. I en studie av Ahlmén et al.

(2005) menade personerna med sjukdom att det var viktigt att klara av vardagliga aktiviteter, till exempel att kunna klä på sig själv. Bra rörlighet hade mycket att göra med den personliga integriteten, ju rörligare desto bättre mådde personerna.

I've still got total brain power and that's one of the things I'm thankful for (Young & McNicoll, 1998, s.40)

I en studie (Emami et al. 2000) menade personerna att hälsa kändes i både kroppen och huvudet genom att de hade ro i sinnet och kroppen. Hälsa var inte begränsad till mental eller fysisk hälsa utan de upplevde hälsa när livet kändes helt. När kropp och sinne samarbetade med varandra och var känsliga för varandras signaler uppstod harmoni och personerna upplevde hälsa.

Att göra saker för sig själv för att må bättre

(13)

Studier (Martinez, 2004; Puavilai & Stuifbergen, 2000) visade att personer upplevde att de mådde bra och var tillfredställda med livet i den mening att ingenting annat var fel med dem. Några personer med sjukdom (Reynolds & Prior, 2003a; Reynolds & Prior, 2003b) menade att det var viktigt att vara beslutsam att fullfölja personligt meningsfulla mål eftersom en känsla av tillfredsställelse och ökad självkänsla utvanns när målen var uppnådda. I en studie (Stuifbergen & Rogers, 1997) nämnde personerna att det var viktigt att söka efter kreativa och uttrycksfulla sätt för att uppnå målen.

Personer med sjukdom upplevde hälsa när de tog hand om och gjorde saker för sig själva så som att klä sig, bada och behandla sig själva (Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Reynolds & Prior, 2003a; Stuifbergen & Rogers, 1997). I flera studier (Berterö & Ek, 1993; Hjelm et al. 2005; Hollman et al. 2004; Stuifbergen & Rogers, 1997) uppgav personer att de kände sig bättre när de fokuserade på den fysiska skötseln av sjukdomen genom lämplig diet och träning. Fysisk aktivitet bidrog med en lugnande effekt och ökad energi på lång sikt. Det var viktigt att personerna själva valde syftet med aktiviteten för att de skulle känna att de hade självkontroll. Personer (Koch &

Kelly, 1999; Lindsey, 1996; Somerset et al. 2002) menade att de behövde ha kontroll över småsaker och sig själva och att de behövde fatta sina egna beslut.

Studier (Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Lindsey, 1996; Reynolds & Prior, 2003b) visade på att personer med sjukdom var tvungna göra olika val som att undersöka och komma fram till vad som var viktigt i livet och vad som gav dem styrka energi och glädje. De menade att de kunde bibehålla hälsan genom att omprioritera och fokusera på vad de fortfarande kunde göra och lämna aktiviteter som inte längre var tillgängliga. Personer med sjukdom (Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Lindsey, 1996) tog upp att de inte skulle anpassa sig till en speciell form utan ha modet att vara individ och att de behövde komma över självömkan och självhat och istället skaffa sig självförtroende och respektera sig själva för att kunna uppnå hälsa.

I think another important thing to quality of my life is that I need to respect myself regardless what others may think of me... (Hampton & Quin-Hilliard, 2004, s. 207)

Konsten bidrog till bevarad självkänsla och tillfredsställelse i livet. Konsten medförde även att personer med sjukdom kom hemifrån och fick sociala kontakter genom utställningar och kurser. Personerna kände hälsa när de tillät sig själva att fördjupa sig i kreativa sysslor och skapa saker som gav glädje (Reynolds & Prior, 2003a;

Reynolds & Prior, 2003b). De upplevde hälsa när de kunde utföra olika saker och medverka i sociala aktiviteter (Boswell, Dawson & Heininger, 1998; Hampton & Quin-Hilliard, 2004; Widar et al. 2004).

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelse av hälsa hos personer med sjukdom. Studiens analys resulterade i fem kategorier: att känna stöd och säkerhet i relationer, att hjälpa andra och känna sig behövd, att vara positiv och kunna njuta av sitt liv som det är just nu, att kropp och sinne är sammanhängande och att göra saker för sig själv för att må bättre.

I kategorin att känna stöd och säkerhet i relationer upplevde personer med sjukdom att det var viktigt att känna stöd från familj och vänner. Enligt Lyons och Sullivan (1998, s.140-141) inkräktar sjukdom på relationer och

(14)

förväntningarna som personen hade på sig när den var frisk. Sjukdomens påfrestningar omfattar även

förändringar i förhållande. Att ha ett välfungerande förhållande kan betyda skillnaden mellan isolering och social integrering. Vår litteraturstudie visade att personer med sjukdom upplevde att familjen och barnen var det viktigaste i livet eftersom de bidrog med glädje och gav stöd genom att vara delaktiga i sjukdomen. Detta överensstämmer med vad McGrath et al. (1999) studie visade. Många kvinnor såg sina partners som tillitsfulla och försörjande. Deras vuxna barn och vänner gav praktiskt och känslomässigt stöd genom att stanna med och ta hand om kvinnorna. Kvinnor fick nya vänner genom att delta i stödgrupper. Vissa vänner var väldigt

hjälpsamma och uppmuntrade kvinnorna att prata om deras upplevelser och rädslor, medan andra var där om de behövdes, men var inte kapabla till att prata om sjukdomen. Även i denna litteraturstudie framkom det att personer med sjukdom upplevde att vänskapen var värdefull eftersom de då kände att det fanns människor runt sig som brydde sig om dem. Vänskapen hjälpte dem att fortsätta med livet.

Vår litteraturstudie visade att tro var viktigt för personer med sjukdom. Att be till Gud uppgavs ge avslappning och sinnesro. Benzein, Norberg och Saveman (1998) visade att för personer som är anslutna till pingströrelsen var bönen viktig för dialogen med Gud. De föreställde sig att de skulle få ett evigt liv med Kristus i frid och harmoni. Detta försåg dem med en inre tillit, välbefinnande, vila och styrka i olika livssituationer. Löftet om en gudomlig framtid gav mening åt nuets smärta och lidande. I en studie av Coyle (2002) sågs bedjande som en helande kraft och terapi vilket hjälpte personer med kronisk sjukdom att klara av sin sjukdom. Sjukdomens diagnos och prognos leder till osäkerhet. Att förlita sig på Gud eller en högre makt kunde förse personerna med säkerhet för att sjukdomen hade mening och syfte. De menade att endast Gud har makt över kroppen och att de måste lära sig att förlita sig på Guds visdom. McSherry, Cash och Ross (2004) jämförde sjuksköterskors och patienters definition på andlighet. Det framkom markanta skillnader i tolkningar och förståelse för begreppet.

Sjuksköterskor menade att andlighet inte endast hade religiös anknytning. För dem innebar begreppet strävan efter inspiration, pietet, mening och syfte. Andlighet hamnade i fokus när personer möter stress, fysisk sjukdom eller död. Patienter var oklara över begreppets innebörd och ansåg att det var synonymt med religion.

Sjuksköterskornas uppfattning att andlighet blir aktuellt vid sjukdom uppgavs däremot inte av patienterna.

I kategorin att hjälpa andra och känna sig behövd upplevde personer med sjukdom tillfredställelse i sina liv när de kände sig behövda av en annan människa och klarade av att arbeta. Detta är i likhet med Koch, Egbert, Coeling och Ayers (2005) som fann att personer med stroke hade en stark arbetsmoral och värderade arbetet högt. Deras välbefinnande ökades om de fann meningsfull anställning som var förenlig med deras förmågor och intressen. En del stötte på situationer som ledde till underanställning, arbetslöshet och ekonomiska svårigheter.

De som uppfattade att deras ansträngningar med arbetet misslyckades beskrev negativa psykologiska konsekvenser. Detta kan jämföras med studien av Voss, Nylén, Floderus, Diderichsen och Terry (2004). Där framkom det att bland kort- eller långvarigt arbetslösa var det minst 10 % högre förekomst av förbrukning av lugnande medel och sömntabletter jämfört med dem som inte upplevt arbetslöshet. Det var även minst 10 % högre förekomst av sjukdom bland dem.

I kategorin att vara positiv och kunna njuta av sitt liv som det är just nu visade vårt resultat att sjukdomen bidrog med positiva händelser. Sjukdomen gjorde att de hittade sig själva och kunde glädjas över livet på ett nytt sätt.

(15)

Skaggs och Barron (2006) menar att det är viktigt för anpassningsförmågan och det psykologiska välbefinnandet att se fördelarna i negativa händelser. Fördelarna kan vara positivt synsätt på livet, förbättrade förhållanden och ökad självkänsla. När en person går igenom stressiga situationer utforskas, klargörs och revideras värderingar.

Personer uppskattar och gläder sig åt händelser och saker som normalt tas för givna. Den positiva inställningen används för att uppväga det negativa. I resultatet framgick det att personer med sjukdom insåg att det fanns andra som hade det värre. Enligt Skaggs och Barron (2006) jämför personer sig med personer som har det sämre för att skydda sig mot hot och för att stärka jaget.

Personer med sjukdom försökte göra allt för att bli friska och de upptog en kämparanda mot sjukdomen.

Charmaz (1995) menar att när personer kämpar mot och med sjukdom, försöker de ta kontroll över sjukdomen och kroppen. Att kämpa mot sjukdom skiljer sig från att kämpa med den. När personer kämpar mot sjukdom, ses sjukdomen som en fiende mot vilken personerna kämpar mot. De hoppas att återfå den tidigare identiteten och att återställa den saknade självkänslan. När personer kämpar med sjukdom, kämpar de att med att uppehålla kroppens funktioner och därmed i möjligaste mån behålla livet normalt. De ger inte upp kampen. Det framkom i resultatet att personer med sjukdom lärde sig leva med sjukdomen genom att ha en optimistisk syn på livet och genom att lyssna till kroppen och finna de bästa sätten att handskas med olika situationer. Detta stämmer överens med vad Nätterlund, Sjödén och Ahlström (2001) kom fram till i sin studie. Livet blir lättare att leva när den sjuka personen kan se det positiva och när de kan göra så mycket de vill.

I kategorin att kropp och sinne är sammanhängande visade vår litteraturstudie att en del personer med sjukdom tyckte att mental funktion var viktigare än fysisk funktion. Enligt Toombs (1992, s. 32-33, 64) är sjukdomen ett med kroppen och personer med sjukdom kan inte undkomma det eftersom de är sin kropp. Hon menar att det är svårt att acceptera negativa förändringar av sin kropp. Personer med sjukdom kände hälsa i både kroppen och sinnet genom att de hade ro i dem. Charmaz (1995) menar att sjukdom stör relationen mellan kroppen och jaget och upplöser helhetskänslan mellan dessa två. Att anpassa sig till sjukdom är att förändra livet och jaget. Detta görs för att rätta sig till fysiska förluster och återförena kropp och jag. Andra sätt att leva med sjukdom inkluderar bland annat att ignorera och minimera sjukdomen. Genom att göra detta kan sjuka personer behålla föreningen mellan kroppen och jaget som de hade före sjukdomen. Att behålla denna förening blir mycket svårare när personer konstant kämpar mot sjukdom, de slåss mot den och identiteten som följer med.

I kategorin att göra saker för sig själv för att må bättre framkom att fysisk aktivitet bidrog med en lugnande effekt och gjorde att personer med sjukdom mådde bättre. Detta är i likhet med Paluska och Schwenk (2000) som menar att fysisk aktivitet har en terapeutisk effekt och bidrar till välbefinnande hos personer som lever med depression. I studien av Pajari, Jallinoja och Absetz (2006) framkom det att motion och hälsosam mat är viktigt.

Äldre, arbetslösa personer menade att det var större risk att bli sjuk om de inte var aktiva. De ansåg att det hör till människans natur att vara fysisk aktiv. De menade att det var ett individuellt ansvar hos varje person att leva hälsosamt. Yttre hinder som till exempel regn, kyla och att arbeta mycket övertid användes som argument för att inte motionera och därmed ta sitt ansvar för att leva hälsosamt.

(16)

Personer med sjukdom upplevde hälsa genom att göra omprioriteringar. Enligt Shannon och Shaw (2005) kan medvetenheten om att livet är kort inspirera den sjuka personen att reflektera över hur tiden spenderas. Det motiverar till förändring som kan göra att livet känns mer meningsfullt att leva. Cudney, Butler, Weinert och Sullivan (2002) menar att livsstil, vanor, tankar och reaktioner ändras för att kunna kontrollera sjukdomen.

Förändringar i vården och större tillit till familjen har gjort att behovet av familjestöd blivit allt mer viktigt. Stöd från relationer bör uppmärksammas mer i vården. Sjuksköterskor bör göras medvetna om att sjukdom påverkar personers relationer och undersöka hur denna medvetenhet förekommer i deras utövande av omvårdnad. I vården finns det ingen beredskap för sjukdomens verkan på relationer. Det finns också ett behov för sjuksköterskor att underlätta diskussion om relationer i stödgrupper. Hjälp med copingstrategier är till mest hjälp när den kommer från andra som har liknade erfarenheter, så fördelarna med att dela relationsupplevelser och strategier med andra ökar (Lyons & Sullivan, 1998, s.141, 149). Davies (2006) menar att sätta realistiska mål är en viktig del för personer med sjukdom. Detta för att öka förtroendet och motivationen för att hantera sjukdomen.

Sjuksköterskans interventioner är troligen ineffektiva om viljan och inställningen på att samarbeta inte existerar hos personen med sjukdom.

Liu, Mok och Wong (2006) anser att sjuksköterskor bör hitta positiva innebörder, möjligheter och hopp i oangenäma situationer för att kunna ge stöd till personer med sjukdom. En positiv och hoppfull inställning gav personer med sjukdom mod att fortsätta och gav dem stöd under behandling. För att kunna visa känslomässigt stöd bör sjuksköterskor uppmuntra, inge hopp, stimulera självförtroende och ge information om behandling.

Metodkritik

Data analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Graneheim och Lundman (2004). Enligt Holloway och Wheeler (2002, s.3) används kvalitativ ansats för att undersöka personers upplevelser. Därför ansåg vi att kvalitativ ansats stämde överens med vårt syfte. Polit och Beck (2004, s.431) uppger att trovärdighet i kvalitativa data upprättas genom att två eller flera forskare analyserar detta. Analysen och tolkningen drar fördel av skilda synvinklar och risken för personliga tolkningar reduceras. I denna litteraturstudie har vi varit två personer som samarbetat. De vetenskapliga artiklar som användes lästes igenom flera gånger av oss båda.

Textenheterna som vi använde oss utav kontrollerades både mot källan och mot syftet flera gånger. Vi har även vid olika tillfällen (seminarier) fått innehållet i litteraturstudien granskat av utomstående forskare.

Vi har beskrivit hela processen från litteratursökning till resultatet på ett noggrant sätt. Enligt Holloway och Wheeler (2002, s.254-255) ska forskaren redovisa processen detaljerat och tydligt för att läsaren ska kunna bedöma trovärdigheten. Läsaren ska kunna följa forskarens väg och hur denne uppnådde slutresultatet. Detta kan även vara till hjälp för andra forskare som ska utföra liknande studier. Läsaren kan genom den detaljerade beskrivningen av processen spåra data till dess källa. Resultatet i vår studie kan överföra förståelsen för personer i liknande situationer. Kunskapen som vi har inhämtat kan vi använda oss av i vårt framtida yrke som

sjuksköterskor. Kvalitetsbedömningen av artiklar var svår på grund av vår begränsade erfarenhet inom forskning.

Detta kan minska bedömningens trovärdighet. Artiklarna var skrivna på engelska vilket kan ha medfört att nyanser i språket kan ha gått förlorade vid översättningen till svenska.

(17)

Slutsats

I vår litteraturstudie framkom det att det var viktigt för personer med sjukdom att se saker från den positiva sidan. Detta kan jämföras med studien av Liu et al. (2006) där det framkommer att positiv attityd hjälper personer med sjukdom att hantera sjukdomen och uppleva hopp. Det är därför viktigt att sjuksköterskor uppvisar en vänlig och omtänksam attityd, ger tydlig information om sjukdomen och att de tillhandahåller goda råd, uppmuntran och stöd. Sådana handlingar ger en positiv atmosfär på sjukhusavdelningen och gör så att personer med sjukdom känner sig avslappnade och tillfredsställda. Dessa är viktiga egenskaper för att skapa förtroende mellan sjuksköterskor och personer med sjukdom.

Det behövs ytterligare och fördjupade kunskaper om vänskapens betydelse för personer med sjukdom och vikten av att känna sig behövd av en annan människa. Förslag till vidare forskning kan vara hur personer med sjukdom från olika kulturer upplever hälsa och skillnaden i hur kvinnor och män upplever hälsa.

Referenser

Artiklar märkta med * ingår i dataanalysen

*Ahlmén, A., Nordenskiöld, U., Archenholtz, B., Thyberg, I., Rönnqvist, R., Lindén, L., Andersson, A. K., &

Mannerkorpi, K. (2005). Rheumatology outcomes: the patient’s perspective. A multicenter focus group interview study of Swedish rheumatoid arthritis patients. Rheumatology, 44, 105-110.

*Beeton, K., Neal, D., & Lee, C. (2005). An exploration of health-related quality of life in adults with haemophilia - a qualitative perspective. Haemophilia, 11, 123-132.

Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B-I. (1998). Hope: future imagined reality. The meaning of hope as described by a group of healthy Pentecostalists. Journal of Advanced Nursing, 28,(5), 1063-1070.

*Berterö, C., & Ek, A-C. (1993). Quality of life of adults with acute leukaemia. Journal of Advanced Nursing, 18,(9), 1346-1353.

*Berterö, C. R. N., Eriksson, B-E., & Ek, A.C. (1997). Explaining different profiles in quality of life experiences in acute and chronic leukemia. Cancer Nursing, 20,(2), 100-104.

*Boswell, B. B., Dawson, M., & Heininger, E. (1998). Quality of life as defined by adults with spinal cord injuries. Journal of Rehabilitation, 64,(1), 27-32.

Burton, C. R. (2000). Living with stroke: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 32,(2), 301- 309.

Chapple, A., Ziebland, S., & McPherson, A. (2004). Stigma, shame, and blame experienced by patients with lung cancer: qualitative study. British Medical Journal, 19, (328), 1470- 1475.

Charmaz, K. (1995). The body, identity, and self: adapting to impairment. The Sociological Quarterly, 36, (4), 657-680.

Coyle, J. (2002). Spirituality and health: towards a framework for exploring the relationship between spirituality and health. Journal of Advanced Nursing, 37,(6), 589-597

Cudney, S. A., Butler, M.R., Weinert, C., & Sullivan, T. (2002). Ten rural women living with fibromyalgia tell it like it is. Holistic Nursing Practice, 16,(3), 35-45.

Davies, K. (2006). What is effective intervention? –using theories of health promotion. British Journal of Nursing, 15, 5, 252-256.

*Emami, A., Benner, P. E., Lipson, J. G., & Ekman, S-L. (2000). Health as continuity and balance in life.

Western Journal of Nursing Research, 22,(7), 812-825.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.

*Ersek, M., Ferrell, B. R., Hassey Dow, K., & Melanco, C. H. (1997). Quality of life in women with ovarian

(18)

cancer. Western Journal of Nursing Research, 19,(3), 334-350

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.

*Hampton, N. Z., & Quin-Hilliard, D. B. (2004). Dimensions of quality of life for Chinese adults with spinal cord injury: a qualitative study. Disability and Rehabilitation, 26,(4), 203-212.

Hendry, F., & McVittie, C. (2004). Is quality of life a healthy concept? Measuring and understanding life experiences of older people. Qualitative Health Research, 14, 961-975.

*Hjelm, K. G., Bard, K., Nygren, P., & Apelqvist, J. (2005). Beliefs about health and diabetes in men of different ethnic origin. Journal of Advanced Nursing, 50,(1), 47-59.

*Hollman, G., Ek, A-C., Olsson, A.G., & Berterö, C. (2004). The meaning of quality of life among patients with familial hypercholesterolemia. Journal of Cardiovascular Nursing, 19,(4), 243-250.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing (2nd Ed.). Oxford: Blackwell Sciences.

Koch, L., Egbert, N., Coeling, H., & Ayers, D. (2005). Returning to work after the onset of illness: experiences of right hemisphere stroke survivors. Rehabilitation Counselling Bulletin, 48,(4), 209-218.

*Koch, T., & Kelly, S. (1999). Understanding what is important for women who live with multiple sclerosis.

Australian Journal of Holistic Nursing, 6,(1), 14-24

Lindholm, L. (1997). Health motives and life values. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 11, 81-89.

*Lindsey, E. (1996). Health within illness: experiences of chronically ill/disabled people. Journal of Advanced Nursing, 24, 465-472.

Liu, J-E., Mok, E., & Wong, T. (2006). Caring in nursing: investigating the meaning of caring from the perspective of cancer patients in Beijing, China. Journal of Clinical Nursing, 15, 188-196.

Lyons, R.F., & Sullivan, M.J.L. (1998). Curbing loss in illness and disability: a relationship perspective. In J. H.

Harvey (Ed.), Perspectives on loss (pp.137-152). Philadelphia: Brunner/Mazel.

*Martinez, G. R., (2004). ”What’s wrong with me?”: cervical cancer in Venezuela - living in the borderlands of health, disease, and illness. Social Science & Medicine, 16, 797-808.

McGrath, P. (2004). Positive outcomes for survivors of haematological malignancies from a spiritual perspective. International Journal of Nursing Practice, 10, 280-291.

McGrath, P., Patterson, C., Yates, P., Treloar, S., Oldenburg, B., & Loos, C. (1999). A study of postdiagnosis breast cancer concerns for women living in rural and remote Queensland. Part II: support issues. Australian Journal of Rural Health,7, 43-52.

McSherry, W., Cash, K., & Ross, L. (2004). Meaning of spirituality: implications for nursing practice. Journal of Clinical Nursing, 13, 934-941.

Meeberg, G. A. (1993). Quality of life: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 18, 32-38.

Moore Schaefer, K. (2005). The lived experience of fibromyalgia in African American women. Holistic Nursing Practice, 19,(1), 17-25.

Morse, J. M., Bottorff, J. L., & Hutchinson, S. (1994). The phenomenology of comfort. Journal of Advanced Nursing, 20, 189-195.

Nordenfelt, L. (1987). On the nature of health. Dordrecht: D. Reidel Publishing Company.

Nätterlund, B., Sjödén, P-O., & Ahlström, G. (2001). The illness experience of adult persons with muscular dystrophy. Disability and Rehabilitation, 23,(17), 788-798.

Pajari, P. M., Jallinoja, P., & Absetz, P. (2006). Negotiation over self-control and activity: an analysis of balancing in the repertoires of Finnish healthy lifestyles. Social Science & Medicine, 62, 2601-2611.

Paluska, S. A., & Schwenk, T. L. (2000). Physical activity and mental health: current concepts. Sports Medicine, 29,(3),167-180.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2004). Nursing research: principles and methods (7th Ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

*Puavilai, A., & Stuifbergen, A. K. (2000). Quality of life for Thai women with diabetes. Health Care for

(19)

Women International, 21, 471-483

*Reynolds, F., & Prior, S. (2003a). ‘A lifestyle coat-hanger’: a phenomenological study of the meanings of artwork for women coping with chronic illness and disability. Disability and Rehabilitation, 25, (14), 785-794.

*Reynolds, F., & Prior, S. (2003b).”Sticking jewels in your life”: exploring women’s strategies for negotiating an acceptable quality of life with multiple sclerosis. Qualitative Health Research, 13,(9), 1225-1251.

Shannon, C. S., & Shaw, S. M. (2005). “If the dishes don’t get done today, they’ll get done tomorrow”: a breast cancer experience as a catalyst for changes to women’s leisure. Journal of Leisure Research, 37,(2), 195-215.

Skaggs, B. G., & Barron, C. R. (2006). Searching for meaning in negative events: concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 53, (5), 559-570.

*Somerset. M., Sharp. D., & Campbell. R. (2002). Multiple sclerosis and quality of life: a qualitative investigation. Journal of Health Services Research & Policy, 7,(3), 151-159.

*Stuifbergen. A. K., & Rogers. S. (1997). Health promotion: an essential component of rehabilitation for persons with chronic disabling conditions. Advances in Nursing Science, 19,(4), 1-22.

Svedlund, M., & Danielson, E. (2004). Myocardial infarction: narrations by afflicted women and their partners of lived experiences in daily life following an acute myocardial infarction. Journal of Clinical Nursing, 13, 438- 446.

Toombs, K. (1993). The meaning of illness. Netherlands: Klüwer Akademic publisher.

Toombs, S. K., Barnard, D., & Carson, R. A. (1995). Chronic illness. Bloomington & Indianapolis: Indiana university press.

Voss, M., Nylén, L., Floderus, B., Diderichsen, F., & Terry, P. D. (2004). Unemployment and early cause- specific mortality: a study based on the Swedish twin registry. American Journal of Public Health, 94,(12), 2155-2161.

Wann-Hansson, C., Hallberg, I.R., Klevsgård, R., & Andersson, E. (2005). Patients’ experiences of living with peripheral arterial disease awaiting intervention: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 42, 851-862.

World Health Organization (WHO). (1946). Constitution of the World Health Organization, Geneva.

*Widar, M., Ahlström, G., & Ek, A-C. (2004). Health-related quality of life with long-term pain after a stroke.

Journal of Clinical Nursing, 13, 497-505.

Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

*Young, J. M., & McNicoll, P. (1998). Against all odds: positive life experiences of people with advanced amyotrophic lateral sclerosis. Health & Social Work, 23,(1), 35-43.

References

Related documents

Manliga sjuksköterskor jämfört med kvinnliga hade en mer pessimistisk syn på tillfrisknande för personer med schizofreni och ansåg i högre grad att personer med depression

För att kunna hantera fatigue ansågs det vara viktigt att vänja sig vid att fatigue var en del av livet samt att få information om tillståndet (Kralik et al., 2005; Flensner et

Två studier (Arman et al., 2002; Rydahl- Hansen, 2005) visade att personer med kronisk sjukdom kände en vilja att dela med sig av sitt lidande, att kunna lita på andra och vidare

Han beskriver vidare att personer med funktionsnedsättningar, exempelvis på grund av en kronisk sjukdom, kan få svårigheter att utöva sina dagliga aktiviteter samt att

Ökningen indikerar att chefer inom äldreomsorgen utmanas att skapa en inkluderande verksamhet, varav studien har undersökt hur chefer diskuterar kring mångfald och hur

Att Skriva sig till Läsning är en metod för elevernas tidiga språklärande och därför behöver lärare byta metod när alla elever har knäckt

The goal is to make use of feature points from both of the vehicle’s visible sides and to design a filter that utilizes the representation of vehicles made by two planes to

Detta sätt att se på det sociala nätverket menar vi skulle kunna vara till hjälp för sjuksköterskor att få en ökad förståelse för patienter med kronisk sjukdom