• No results found

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede"

Copied!
32
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

barn som befinner sig i livets slutskede

En litteraturstudie

Sanna Rutberg Sofia Johansson

Sjuksköterska 2021

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsa, lärande och teknik

(2)

Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede - En litteraturstudie

Nurses' experiences of caring for children who are at the end of life - A literature study

Sanna Rutberg & Sofia Johansson

Kurs: O0106H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Eva Lindgren

(3)

Abstrakt

Barn- och ungdomstiden förknippas normalt med en förväntan att barnet har en lång framtid framför sig. När ett barn drabbas av obotlig sjukdom och det inte längre finns någon botande behandling övergår vården till palliativ vård. Att vårda ett barn som befinner sig i livets

slutskede innebär för sjuksköterskan flera påfrestningar. För att sjuksköterskor ska kunna möta och hantera dessa krävande situationer är det viktigt med kunskap inom områden som

bemötande, etiska principer, palliativ vård och hur ett professionellt förhållningssätt tillämpas i familjecentrerad omvårdnad. Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors

upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede. En litteraturstudie genomfördes med 14 vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i sex slutkategorier som beskrev att sjuksköterskor upplevde arbetet som givande trots att det var krävande. De upplevde en brist på kunskap gällande palliativ vård och detta ledde till en känsla av osäkerhet i deras roll och då var stödet från kollegor extra viktigt.

Sjuksköterskor upplevde även att det växte fram en nära relation till både patienten och dennes familj och därför kunde det vara svårt att vara professionell. De svåra situationerna i livets slutskede gör att tid för reflektion och stöd inom personalgruppen blir en viktig intervention för att öka hälsan hos sjuksköterskor och minska risk för utbrändhet eller att sjuksköterskor lämnar verksamheten. Att fokusera på det som är positivt och givande kan ge en känsla av att

omvårdnad av barn i livets slutskede är meningsfullt och inte endast tungt och sorgligt.

Nyckelord: Vård i livets slutskede, barn, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie, omvårdnad, sjuksköterska, upplevelser.

(4)

I dagens samhälle förväntas det att barn ska överleva sina föräldrar men tyvärr är det inte alltid så. Enligt SCB (2020) avled 483 barn under år 2019 i Sverige och enligt Committee on Biothics (2000) avlider cirka 53.000 barn varje år i USA. Orsakerna till detta kan exempelvis vara en obotlig cancer, organsvikt eller neurodegenerativa sjukdomar (Hain et al., 2013). Definitionen av begreppet barn är enligt FN:s konvention om barnets rättigheter (1989) när en person är under 18 år. Att vårda barn som befinner sig i livets slutskede kan upplevas som en stor utmaning.

Som sjuksköterska följer du barnen och deras familjer genom hela resan genom dödsprocessen och förväntas kunna stödja dem intill slutet (Kobler, 2014). Genom att ta del av sjuksköterskors upplevelser i samband med vården av ett barn som befinner sig i livets slutskede kan svårigheter och utmaningar identifieras och ge en ökad förståelse och kunskap.

När ett barn drabbas av en sjukdom som efter en lång tids behandling visar sig vara obotlig och förväntas leda till döden övergår vården till palliativ vård. Begreppet palliativ vård härstammar från det latinska ordet pallium som betyder mantel och det innebär att lindra eller dölja symtom när det underliggande tillståndet inte kan botas (García-Baquero, 2018). Palliativ vård handlar om att förbättra livskvalitén och lindra lidandet för både patienten men även för deras familj i samband med en livshotande och obotlig sjukdom (WHO, 2020; Committee on Biothics, 2000).

Definitionen av begreppet familj innebär inte alla gånger att det är personer som är bundna till varandra genom biologiska band eller genom lagar. Familjen själv beslutar vilka personer som hör till familjen och utgår från de personliga band som gör att dem känner sig som en familj (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Vanliga orsaker till lidande och en försämrad livskvalité i samband med palliativ vård av en livshotande sjukdom är enligt Committee on Bioethics (2000) exempelvis symtom som smärta och andnöd och även situationer där barnet upplever ensamhet.

WHO (2020) menar att med hjälp av en tidig identifiering, bedömning och insatt behandling av dessa symtom kan det förhindra eller lindra lidandet.

Den palliativa vården grundar sig på fyra hörnstenar med syftet att skapa en god vård. Enligt Socialstyrelsen (2013) är de fyra hörnstenarna; symtomlindring, samarbete, kommunikation och relation och stöd till närstående. Symtomlindring handlar delvis om att lindra fysiska symtom såsom smärta, andnöd och illamående men även att lindra existentiella, sociala och psykiska symtom och behov. Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag handlar om att genom olika professioner kunna tillgodose patientens alla olika behov. Kommunikation och relation har som syfte att förbättra livskvalitén och här betonas vikten av en god kommunikation mellan arbetslag och patient samt deras familj. Den sista hörnstenen, stöd till närstående, är en viktig del både

(5)

under sjukdomstiden men lika viktigt efter dödsfallet. Under denna del ska familjen erbjudas att vara delaktiga i vården både före och efter dödsfallet samt erbjudas stöd.

Palliativ vård och vård i livets slutskede delas upp i tre olika faser. Den tidiga palliativa fasen, övergången till palliativ vård i livets slutskede samt den sena palliativa fasen som även kallas för palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013). Den tidiga palliativa fasen startar i många fall när en person får besked om en obotlig sjukdom eller skada. Denna fas kan därav pågå en kortare tid men i många fall även en längre tid. Vid palliativ vård i livets slutskede har bedömning gjorts att den livsförlängande behandling som patienten får gör mer skada än nytta och till slut inte längre är meningsfull för patienten. När vården sedan övergår till den sena palliativa fasen och vård i livets slutskede är döden oundviklig och kommer ske inom snar framtid. Under denna fas ändras vårdens huvudfokus till att lindra symtom och obehag för patienten (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ vård ska ges med en helhetssyn på människan genom att möjliggöra ett värdigt liv samt att tillgodose största möjliga välbefinnande under personens sista tid i livet oavsett sjukdom eller ålder (Finn & Malhotra 2019). I denna litteraturstudie har vi fokuserat på den sena palliativa fasen och vård i livets slutskede av barn som är inneliggande på sjukhus.

När barnets sjukdom efter en längre tid visar sig vara obotlig övergår vården till palliativ vård och då bör ett brytpunktssamtal hållas (Socialstyrelsen, 2016). Enligt Sutherland (2019) skall den ansvarige läkaren initiera till ett brytpunktssamtal i tid för att samtala om vårdprocessen fram till patientens kommande död. På samtalet diskuteras patientens och familjens önskemål och prioriteringar samt att en behandlingsplan för patientens sista tid i livet upprättas. Med hjälp av dessa samtal kan patientens emotionella stress lindras samt att familjen kan uppleva samtalet som stödjande i sorgeprocessen.

Vid vård av ett barn som befinner sig i livets slutskede är det viktigt att sjuksköterskan och annan vårdpersonal har kunskap inom området palliativ vård, för att kunna möta både barnets och familjens behov. Familjen befinner sig i en svår situation och olika behov, såsom fysiska, psykologiska, andliga och sociala behöver tillgodoses (Feudtner, Friebert & Jewell 2013). Jue Ning Tan, Tiew och Shorey (2020) belyser behovet av stöd och kommunikation hos föräldrar till barn med allvarlig sjukdom. Föräldrar upplever att vårdpersonal bör vara ärliga, ge begriplig information, visa medkänsla samt ge vägledning och stöd under sjukdomsförloppet. En god och uppriktig kommunikation från vården bidrar till en minskad känsla av rädsla och oro eftersom föräldrar blir mer förberedda inför vad som kan hända. Björk, Wiebe och Hallström (2009) utforskade föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas för en allvarlig sjukdom och fann

(6)

att föräldrarna ofta kände sig dränerade på energi i samband med den långa vårdprocessen.

Föräldrarna beskrev känsla av ledsamhet, frustration och ångest som i många fall berodde på att personer runt omkring inte visat förståelse för det deras situation och dess allvarlighetsgrad.

Björk, Wiebe och Hallström (2009) fann även att föräldrarna kan uppleva en känsla av kontroll när de involveras i vården och många föräldrar beskrev att de blivit experter på sina barns symtom och behandlingar. Det framkom även att de ser livet med andra perspektiv när de fått insikt om hur skört livet kan vara och uppskattar samt tar tillvara de små sakerna i livet mer än tidigare.

McConnel et al. (2016) beskriver att det krävs kunskap och utbildning av sjuksköterskor för att klara av den situation och de utmanande samtal som uppstår i livets slutskede. Enligt Kobler (2014) är det en utmaning som sjuksköterska att följa barn och deras familjer genom hela resan genom dödsprocessen eftersom förmågan att hålla isär egna känslor och att agera utifrån professionen kan vara svårt. Några viktiga egenskaper som anses vara av betydelse för en sjuksköterska inom den palliativa omvårdnaden är lyhördhet, äkthet, ha en god social förmåga, kunna förmedla värme och visa intresse för att lära känna personen (Johnston & Smith, 2006).

När det handlar om barn som befinner sig i livets slutskede menar Kobler (2014) att kunskap, medkänsla och skicklighet är några viktiga faktorer som krävs för att kunna stödja barn och deras familjer genom själva dödsprocessen. Dessutom betonar författaren att viljan av att vara närvarande i mötet med barnen och deras familjer är av stor vikt.

Vid palliativ vård av barn i livets slutskede handlar vården till stor del om att tillhandahålla stöd till barnets föräldrar samt övriga familjemedlemmar (Snaman, McCarthy, Wienerm Wolfe, 2020). Detta kan även beskrivas med begreppet familjecentrerad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Familjecentrerad omvårdnad innebär att varje enskild individ inom familjen utgör en del och tillsammans skapar de en helhet. Den familjecentrerade

omvårdnaden innebär för sjuksköterskor en möjlighet att utveckla en relation till patienten samt till familjen (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Enligt Brødsgaard et al. (2019) är några av de viktiga delarna för ett fungerande partnerskap med familjen respekt, värdighet och en god kommunikation. Detta kan även beskrivas som att sjuksköterskor, patienten och familjens relation är byggd på ömsesidighet från alla parter samt att alla parter ses som likvärdiga och att relationen inte bygger på hierarki. Det är även viktigt att sjuksköterskan visar respekt gentemot familjens perspektiv samt respektera att alla parter har unika styrkor att bidra med.

Vården av barn som befinner sig i livets slutskede kan ske på en vårdavdelning för barn eller en onkologavdelning. Därför anser vi att detta ämne är relevant för allmänsjuksköterskan och vi vill

(7)

med denna litteraturstudie öka kunskapen inom detta område. Med en ökad kunskap inom området palliativ vård och med en ökad förståelse hos sjuksköterskan tror vi det kan bidra till en sjukvård med högre kvalité samt att sjuksköterskor känner sig tryggare i att vårda barn i livets slutskede och möta familjer som befinner sig i en svår situation. Vi menar även att en ökad kunskap inom området kan hjälpa sjuksköterskor i mötet med andra personer som förlorat ett barn då en stor del av att vårda barnet handlar om att ge stöd och omsorg till föräldrarna. Enligt Hall (2005) upplevde föräldrar som var inlagda med sina barn att sjuksköterskor som uppvisar osäkerhet och brist på kunskap fick dem att känna sig obekväma och osäkra med sjukvården.

Sjuksköterskor som däremot visade att de var informativa och hjälpsamma ledde till att föräldrarna upplevde ett förtroende. En sjuksköterska som är bekväm i att hantera och möta människor i svåra situationer tror vi därför kan leda till en ökad känsla av trygghet för familjerna.

Syftet med vår litteraturstudie var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede.

Metod

En kvalitativ metod används när ansatsen är att studera personers erfarenheter och upplevelser (Willman, 2016, s.95). För att nå syftet genomfördes en kvalitativ litteraturstudie med ett inifrånperspektiv som enligt Bengtsson (2016) bidrar till en ökad förståelse av människors upplevelser.

Litteratursökning

Vi inledde litteratursökningen med att genomföra en pilotundersökning i PubMed, Cinahl och MEDLINE för att få en övergripande bild över det aktuella kunskapsläget inom vårt valda ämne samt för att skapa en bild över hur mycket relevant vetenskaplig litteratur som fanns som

svarade på vårt syfte. Efter den genomförda pilotsökningen blev vi medvetna om att det fanns vetenskaplig litteratur som svarade på vårt syfte. I vårt arbete har vi använt databaserna PubMed, Cinahl och MEDLINE där vi hittat relevant vetenskaplig litteratur. Enligt Willman et. al (2011, s.80-81) innehåller databaserna PubMed och MEDLINE tidskrifter inom omvårdnad och medicin medan Cinahl har större fokus på omvårdnadsvetenskapliga tidskrifter. För att kunna göra en sökning som fångar relevanta studier inom ämnet men samtidigt avgränsar det som inte är relevant har vi använt oss av booleska sökoperatorer. Enligt Willman et al. (2011, s.72-74) är booleska sökoperatorer ord som kombinerar olika söktermer med varandra. Orden som

kombinerar söktermerna och slutligen sökblocken är AND, OR och NOT. Vid användande av

(8)

OR utvidgas och breddas sökningen då sökoperatorn visar alla träffar som innehåller någon eller samtliga av söktermerna. Vid användande av AND blir sökningen mer avgränsad. Sökoperatorn NOT används när forskaren vill vara säker på att en eller flera söktermer inte ska inkluderas i sökningen. I vår sökning har vi använt oss av sökoperatorerna AND, OR och NOT för att först få en bred sökning som vi sedan kan smalna av. Sökorden vi använde var palliative care, end of life care, hospital, hospital care, pediatric, parent, children, dying children, nurse, nurs* och experience. Inklusionskriterier var att de ska vara skrivna på engelska, publicerade mellan 2006- 2021 och tillgängliga i fulltext. Våra exklusionskriterier var personer över 18 år och barn eller föräldrarnas upplevelser. Titeln granskades på samtliga artiklar, därefter lästes abstraktet på de artiklar där våra valda inklusions- och exklusionskriterier stämde in samt att titeln ansågs vara relevant till vårt syfte. Detta resulterade i att totalt 14 artiklar valdes ut för kvalitetsgranskning.

Se tabell 1, 2 och 3 för den genomförda sökningen.

Tabell 1. Översikt av litteratursökning i PubMed

Syftet med sökning: Beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.

PubMed 2021-02-09 Begränsningar: Engelska, fulltext, publicerad 2006-2021, barn: födelse -18 år.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 MSH Palliative care 4426

2 FT End of life care 6527

3 S1 OR S2 9722

4 FT Hospital 745,373

5 FT Hospital care 175,549

6 S4 OR S5 745,473

7 FT Children 1,388,335

8 9 10 11 12 13 14

FT FT

FT

Dying children S7 OR S8 Nurse Experience S10 AND S11 Parent

S3 AND S6 AND S9 AND S12 NOT S13

2424 1,388,335 29,772 134,614 4877 169,703

50 7

*) MSH – MeSH term, FT – Fritext

(9)

Tabell 2. Översikt av litteratursökning i Cinahl

Syftet med sökning: Beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.

CINAHL 2021-02-10 Begränsningar: Engelska, fulltext, peer reviewd, publicerad 2006-2021.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 CH Palliative care 22,629

2 CH End of life care 20,326

3 S1 OR S3 28,596

4 FT Children 403,015

5 FT Pediatric 98,581

6 S4 OR S5 429,453

7 FT Nurs* 227,095

8 9 10 11

FT

FT FT

Experience S7 AND S8 Hospital

S3 AND S6 AND S9 AND S10

215,248 33,115 240,850

60 4

*) CH – Cinahl headings FT – Fritext

Tabell 3. Översikt av litteratursökning i MEDLINE

Syftet med sökning: Beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.

MEDLINE 2021-02-10 Begränsningar: Engelska, fulltext, peer reviewd, publicerad 2006-2021.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 FT Palliatuve care 42130

2 FT End of life care 29,531

3 S1 OR S2 50,476

4 FT Nurs* 367,431

5 FT Experience 489, 125

6 S4 AND S5 56,434

7 FT Hospital 312,595

8 9 10

FT FT

Children Pediatric

S3 AND S6 AND S7 AND S8 AND S9

780,368 5153,71

137 3

*) FT - Fritext

(10)

Kvalitetsgranskning

De valda artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av LTU:s granskningsmall för vetenskapliga artiklar som finns att ladda ner på Luleå tekniska universitets lärplattform. Frågorna i

granskningsmallen besvarades med antingen “Ja” eller “Nej/oklart”. För att bedöma om artikeln var av bristande, acceptabel eller hög kvalité granskades varje enskild artikel var för sig och sedan jämfördes resultatet. Det som granskades var bland annat om artiklarna var etiskt granskade, om metod, resultat och diskussion var tydligt presenterat, om centrala begrepp presenterats samt om kunskapsläget inom det aktuella området var beskrivet. Om artikeln hade alla svar ifyllda med “Ja” ansågs den vara av hög kvalité. Enligt granskningsmallen var “ett till något” nej en acceptabel kvalité. Vi ansåg att denna formulering i granskningsmallen var otydlig och utifrån det gjorde vi bedömningen att ett till tre nej var en acceptabel kvalité beroende på vilka frågor som fått ett nej som svar. Det fick inte utgöra någon risk för bias. Om en artikel hade flera svar med “nej” ansågs den vara av bristande kvalité. I vår studie har vi inkluderat artiklar av hög och acceptabel kvalité. Vi exkluderade artiklar som ansågs vara av bristande kvalité. Vi valde att benämna de tre kvalitetsstegen, hög, acceptabel eller bristande som hög, medel eller låg.

Tabell 4. Översikt av vetenskapliga artiklar (n=14)

Författare/År Typ av studie Deltagare Metod

Datainsamling/analys

Huvudfynd Kvalitet

(Hög, medel, låg) Beaune et al.

2017

Intervjustudie, kvalitativ

25 Kvalitativa

djupintervjuer / Tematisk analys med tolknings beskrivning

Sjuksköterskorna lyfter den personliga utveckling man tillhandahåller av att arbeta med barn i livet slutskede.

Medel

Bergsträsser

et al. 2017 Intervjustudie,

kvalitativ. 48 Kvalitativ

tolkningsmetod/Tematisk analys

Sjuksköterskorna lyfter utmaningar i vården av ett barn som befinner sig i livets slutskede. De lyfter även strategier för att klara av att hantera svåra situationer som kan uppstå.

Medel

Bloomer

et al. 2015 Blandad metodstudie med explorativ design

22 Fokusgrupper och individuella intervjuer / Tematisk analys &

Induktiv innehållsanalys

Sjuksköterskan uppmärksammar

kommunikationssvårigheter samt vikten av att skapa en relation till barnets familj.

Det nämns även att relationen lätt kan bli väldigt nära.

Medel

(11)

Tabell 4 Forts.

Författare/År Typ av studie Deltagare Metod

Datainsamling/analys Huvudfynd Kvalitet

(Hög, medel, låg) Chew et al.

2020

Intervjustudie, kvalitativ.

12 Semistrukturerade intervjuer/

Tematisk analys

Belyser bristen på kunskap hos nyutbildade

sjuksköterskor i att vårda barn i livets slutskede. Därför är det av största vikt att erbjuda stöd och handledning för att sjuksköterskorna ska klara av att hantera situationer där ett barn befinner sig i livets slutskede samt för att kunna ge stöd till sörjande familjer.

Hög

Citak et al.

2013 Intervjustudie,

kvalitativ 21 Semistrukturerade intervjuer i

fokusgrupper/Innehållsanalys. Belyser

kommunikationssvårigheterna som sjuksköterskorna

upplever tillsammans med familjen och barnen.

Medel

Cook et al.

2012

Intervjustudie, kvalitativ.

22 Fokusgrupper med semistrukturerade frågor/Konventionell innehållsanalys.

Sjuksköterskor i denna artikel beskrev de känslomässiga med att vårda barn i livets slutskede. Sjuksköterskorna belyste även att det krävs strategier för känslohantering för att kunna klara av arbetet.

Hög

Curcio 2017 Intervjustudie,

kvalitativ 9 Semistrukturerade intervjuer/

Fenomenologisk metod Empati, ambivalens, inspiration, relationer, oundviklighet, självbevarande och sorg är några delar som beskrivs av sjuksköterskor.

Det framkom även att sjuksköterskor tvivlade på vården de gav men kände samtidigt att deras närvaro var viktig för att lindra lidande hos det döende barnet. Det var anledningen till varför de valt att fortsätta jobba med palliativ vård för barn.

Hög

Docherty et al.

2007

Intervjustudie,

kvalitativ. 17 Semistrukturerade

intervjuer/Narrativanalys Beskriver att sjuksköterskor som arbetar inom detta område kan bli för

känslomässigt engagerade då sjuksköterskorna arbetar under tuffa känslomässiga förhållanden. Artikeln belyser även vikten av att få stöd från arbetslaget.

Hög

(12)

Tabell 4 Forts

Författare/År Typ av studie Deltagare Metod

Datainsamling/analys Huvudfynd Kvalitet

(Hög, medel, låg) Furingsten

et al. 2015 Intervjustudie,

kvalitativ. 4 Kvalitativa

djupintervjuer/Fenomenologi Beskriver att det i många fall är känslosamt och att känslor av sorg uppkommer av att vårda döende barn och belyser då vikten av att både kunna ge samt ta emot stöd från kollegor.

Hög

Hendricks- Ferguson et al. 2015

Intervjustudie,

kvalitativ. 14 Fenomenologi/

Fokusgruppsintervju Beskriver svårigheterna med att ta hand om barn som befinner sig i livets slutskede.

Att sjuksköterskor känner oro i att inte ha den kompetens som krävs för att kunna vårda både barnet och hela familjen.

Även vikten av utbildning och mentorskap tas upp för att sjuksköterskorna ska växa i sin roll och känna sig trygga med komplexa situationer som kan uppstå

Medel

MacDermott

et al. 2014 Intervjustudie,

kvalitativ. 8 Semistrukturerade intervjuer /

Kvalitativ dataanalys Denna artikel har studerat sjuksköterskans personliga sorg upplevelse i samband med ett barns död.

Sjuksköterskorna belyser vikten av ett gott organisatoriskt stöd i samband med ett barns död.

Hög

McCloskey et al. 2010

Intervjustudie, kvalitativ.

18 Semistrukturerade intervjuer / Tematisk innehållsanalys

Sjuksköterskorna belyser den stress som vården av barn i livets slutskede medför.

Hög

Muskat et al.

2019

Intervjustudie, kvalitativ.

25 Semistrukturerade intervjuer / Kvalitativ innehållsanalys

Sjuksköterskorna beskriver att arbetet med barn i livets slutskede är emotionellt påfrestande och att det därför är viktigt med kollegors stöd.

De lyfter även att arbetet lett till en personlig och

professionell utveckling.

Medel

Pearson 2013 Intervjustudie,

kvalitativ. 7 Semistrukturerade intervjuer/

Kvalitativ innehållsanalys Beskriver sjuksköterskors erfarenheter av att ge palliativ vård till barn. Svårigheter i att hantera emotionella aspekter vid stöd till föräldrarna och oro kring hantering av barnens symtom och förändrade tillstånd. Vikten av att sjuksköterskor behöver en särskild palliativ

vårdutbildning och stöd tas upp för att öka tryggheten i mötet med denna

patientgrupp.

Hög

(13)

Analys

Analysen utfördes enligt Bengtssons (2016) fyra olika steg för en kvalitativ innehållsanalys;

dekontextualisering, rekontextualisering, kategorisering och sammanställning. Under första steget som innebär dekontextualisering lästes valda artiklar igenom flera gånger och detta gjordes för att bekanta oss med innehållet. Efter att valda artiklar lästs igenom togs textenheter ut som svarade på vårt syfte. Under det andra steget, rekontextualisering, lästes de valda artiklarna igenom igen för att kunna säkerställa att inga textenheter blivit exkluderade eftersom det hade kunnat påverka det slutgiltiga resultatet. Textenheterna jämfördes sedan med

orginaldatan i artiklarna för att kunna försäkra oss om att kärnan i texten var bevarad. Vid det tredje steget som var kategorisering, kondenserades 226 textenheter genom att överflödiga ord reducerades utan att meningens huvudsakliga innebörd förlorades. För att kunna skapa

preliminära kategorier valde vi att skriva ut dokumentet med alla textenheter som vi kondenserat och gjort till en kategori. Sedan klippte vi ut alla kategorier för att kunna skapa en andra

kategori. Detta gjordes genom att para ihop alla kategorier med varandra som vi såg likheter i.

Detta skapade först 35 stycken kategorier som sedan parades ihop igen och skapade 13 kategorier. Slutligen bildades sex kategorier som beskrev sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede. Vi bedömde att analysprocessen var slutförd när alla meningsenheter var placerade under olika kategorier och när det inte längre gick att finna några likheter mellan dessa. Slutligen vid det fjärde steget sammanställdes de slutliga

kategorierna i brödtext för att sedan stärkas med citat som beskrev sjuksköterskans personliga upplevelser (Bengtsson, 2016).

Forskningsetiska överväganden

Enligt The belmont report (1979) beskrivs tre forskningsetiska principer; respekt för personen, principen att göra gott och rättviseprincipen. Dessa handlar om respekt för personen, att studien ska göra gott och inte skada samt att studien ska vara rättvis. Enligt Sandman och Kjellström (2016, s.315) syftar de tre olika principerna på att vara behjälpliga när etiska problem i olika former uppstår. Vi respekterade den första principen genom att använda oss av artiklar där informerat samtycke fanns med samt där deltagarnas personuppgifter inte var i studien och där hänsyn till deltagarna tillämpats. Vi ansåg att den andra principen, göra gott och inte skada, var en central del i vårt arbete. Vi bedömde att syftet med vår litteraturstudie syftar mot något gott då en ökad kunskap kring området skapades samt att vi övervägde nyttan mot eventuella risker.

Vi kom fram till att risken att skada eller såra någon var liten då vi utfört en litteraturstudie, däremot ökade risken för plagiat och annan typ av oredlighet. I detta examensarbete har vi haft i åtanke att inte plagiera, förfalska eller avsiktligt vilseföra insamlad data. Genom detta skapades

(14)

en respekt mot författarna i våra valda artiklar. Sandman och Kjellström (2016, s. 316) menar att den tredje etiska principen, rättviseprincipen, innebär en likvärdig behandling av de som har deltagit i studierna och när vi tolkat och sammanställt datan har vi haft detta i åtanke och sett till att personers upplevelser och uppfattningar inte behandlats på olika sätt eller att sårbara grupper har utsatts för diskriminering. Vid utformning av vårt arbete har vi under hela processens gång använt oss av The belmont report (1978) som en grund i våra forskningsetiska överväganden.

Resultat

Analysen resulterade i sex slutkategorier (tabell 5). Resultatet presenteras i brödtext som innefattar varje slutkategoris innehåll. För att belysa de centrala innehållet i slutkategorierna visas citat som är tagna ur artiklarna.

Tabell 5 Översikt av kategorier Kategorier

Att känna osäkerhet i sin roll men växa med erfarenhet

Att få en nära relation till familjen och barnet och behålla professionaliteten Att vårda är givande trots att det är krävande

Att få stöd av kollegor för att orka

Att kunna skilja på profession och privatliv

Att inse hur skört livet är och ta tillvara på det man har

Att känna osäkerhet i sin roll men växa med erfarenhet

Sjuksköterskor beskrev att de kände osäkerhet och att det tog tid att komma in i rollen som innebar att stödja de döende barnen och deras familjer (Chew et al., 2020; Cook et al., 2012;

Pearson. 2013). En stor del av kunskapen fick sjuksköterskor från erfarenhet av att vårda barnen och kunskapen skiljde sig från vad de läst i litteraturen (Beaune et al., 2017; Pearson, 2013).

Sjuksköterskor upplevde brist på kunskap om palliativ vård och beskrev därför att erfarenheter från upplevda situationer hjälpte dem att få en ökad kunskap och förståelse om palliativ vård (Pearson, 2013).

“I’ve learned a lot. I think I’ve probably learned more from my families and kids I’ve worked with than I have from any textbook.” (Beaune et al., 2017)

(15)

Sjuksköterskor upplevde att när de började vårda barn som befann sig i livets slutskede kände de sig osäkra över vilken roll de hade (Hendrics-ferguson et al., 2015). Detta grundade sig i att sjuksköterskor upplevde sig ha brist på kunskap om hur de skulle hantera svåra situationer.

Svårigheter som beskrevs var exempelvis att bemöta och stödja familjer som befann sig i en svår livssituation. De upplevde att det var svårt att veta vad de skulle säga och göra (Pearson, 2013;

Hendrics-ferguson et al., 2015). Även situationer där barnet avled upplevdes som känslomässigt svårt för sjuksköterskor då de kände sig nervösa och oroliga för hur de skulle gå tillväga (Chew et al., 2020; Hendrics-ferguson et al., 2015). Sjuksköterskor upplevde en osäkerhet gällande att svara på barnens svåra frågor relaterat till döden men även en osäkerhet gällande frågor från deras familjer (Cook et al., 2012; Citak et al., 2013; Hendrics-ferguson et al., 2015). Detta skapade en känsla av inkompetens (Citak et al. 2013).

“I didn’t feel like I had the words to support them (the parents), I didn’t know what to say to them’’. (Pearson, 2013)

Att få en nära relation till familjen och barnet och behålla professionaliteten

I flera studier (MacDermott et al., 2014; Curcio et al., 2017; Bloomer 2015; Bergssträsser 2017;

Pearson 2013) upplevde sjuksköterskor att det nästintill var oundvikligt att inte få en nära relation till familjerna. Sjuksköterskor beskrev att nära relationer till familjerna skapades och att sjuksköterskor upplevde sig bli familjära oavsett längden på vårdtiden. Sjuksköterskor uttryckte att längre vårdtider gjorde det ännu svårare att behålla professionaliteten då sjuksköterskor lärt känna hela familjen. De beskrev att det är lätt att känslorna ibland tar över (Bergsträsser et al., 2017; Pearson, 2013). Sjuksköterskor upplevde även svårigheter i samband med att ha skapat en nära relation till familjen under barnets vårdtid (Hendrics-ferguson et al., 2015). Om barnet blev sämre eller avled under vårdtiden, upplevdes detta som påfrestande för sjuksköterskor och de visste inte hur de skulle hantera situationen.

“When something happens, it is very hard to deal with. That’s just hard because you’re so close to them.” (Hendrics-ferguson et al., 2015)

I flera studier (Pearson, 2013; MacDermott & Keenan, 2014; Cook et al., 2012; Furingsten et al., 2015) beskrev sjuksköterskor dilemmat med att hitta balansen mellan att våga visa känslor gentemot familjerna och samtidigt vara professionell. Sjuksköterskor upplevde sig vara

medvetna om att de måste vara professionella i sin roll. De upplevde emellertid svårigheter i att ge en värdig vård och omsorg till barnet och dennes familj utan att gå över de professionella gränserna. De beskrev även att det var svårt att undgå personliga känslor då de hade ett nära

(16)

samarbete med hela familjen (Cook et al., 2012; MacDermott & Keenan, 2014). Sjuksköterskor upplevde ofta en osäkerhet angående om de som barnets ansvariga sjuksköterska hade rätt att sörja eller om det endast var förbehållet för familjen. Det framkom även att sjuksköterskor ibland upplevde att de kändes helt rätt att få gråta (MacDermott & Keenan, 2014; Furingsten et al., 2015).

“I didn’t feel, as his carer, I was entitled to grieve – that was only for his family.’’

(MacDermott & Keenan, 2014)

Att vårda är givande trots att det är krävande

Sjuksköterskor beskrev att oavsett hur emotionellt påfrestande och hur emotionellt tomma de kunde känna sig efter en arbetsdag upplevdes vården av barn i livets slutskede samtidigt upplyftande och inspirerande (Beaune et al., 2017; Muskat et al., 2019). Känslan av att kunna hjälpa och vara betydelsefull var anledningen till att de ville fortsätta arbeta med vård av barn i livets slutskede (Muskat et al., 2019). Sjuksköterskor beskrev även att det var tillfredsställande att få känna att de gjort skillnad (Beaune et al., 2017).

“We have to hold these strong fronts and, like, be strong for all these families, including our coworkers, including the physicians we work for, and then when you get home it’s just deflating. I don’t know what other way to describe it is. Sometimes emotionally deflated. But inspired at the same time.” (Muskat et al., 2019)

Sjuksköterskor beskrev att de älskade att komma till arbetet varje dag och att de älskade att vårda och ta hand om barnen men även barnens familj. Det uttryckte även att de med en stolthet kunde berätta för andra människor vad de arbetade med och de kände att de kunde förklara att det inte endast var ett sorgligt arbete utan att det även var roligt och givande. Sjuksköterskor upplevde även att de uppskattade banden som skapades till familjerna och barnen (Beaune et al., 2017; Curcio, 2017)

“I love that I love my job. It’s definitely a job, and its hard work, but I love coming to work every day. It’s actually really fun, and rewarding.” (Beaune et al., 2017)

(17)

Att få stöd av kollegor för att orka

I flera av studierna beskrev sjuksköterskor att stöd i sitt emotionellt krävande arbete var viktigt för att orka (Cook et al., 2012; Furingsten et al., 2015; Pearson. 2013; Docherty et al., 2007). Då arbetet med barn i livets slutskede upplevdes som påfrestande och tufft blev stödet från ens kollegor en viktig del för att klara av att vårda (Furingsten et al., 2015). Även stöd och hjälp från handledare och mentorer upplevdes skapa en ökad trygghet för sjuksköterskor på arbetsplatsen (Docherty et al., 2007). Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att arbetsplatsen avsätter tid för klinisk reflektion med arbetsgruppen. Sjuksköterskor beskrev att detta var viktigt eftersom dessa träffar möjliggjorde att teamet tillsammans kunde reflektera över vad som gått bra och vad som gått mindre bra i olika situationer. Då kunde de tillsammans komma överens om vad de kan göra annorlunda i nästa liknande situation (Cook et al., 2012; Pearson, 2013). En annan

betydelsefull aspekt var att sjuksköterskor uppskattade att reflektera med personer som hade möjlighet att relatera till och förstå de situationer en sjuksköterska kunde stöta på i sitt arbete.

Detta eftersom många inte hade familjemedlemmar eller andra personer som stod dem nära som kunde relatera till ens känslor på samma sätt som ens kollegor (Pearson, 2013).

“As you just kind of get used to handling the situations you realize that you just have to give yourself some mental break from it and realize that people that can relate to it, you can just talk to them, but your family just can't really.” (Cook et al., 2012)

Att kunna skilja på profession och privatliv

I flera studier (McCloskey & Taggart, 2010; Cook et al., 2012; Citak et al., 2013) framkom det att sjuksköterskor upplevde att de hade svårt att skilja på arbete och privatliv. Sjuksköterskor beskrev att det var viktigt att upprätthålla en gräns mellan arbete och privatliv för att minska risken för att bli utbrända. Sjuksköterskor trodde att de hade förmågan att lämna arbetet när de gick hem men när de vårdade sjuka och döende barn var det inte alltid lätt för dem att förhålla sig till denna gräns då de ofta tänkte på barnen under sin fritid (Cook et al., 2012; Citak et al., 2013).

“You like to think that you can leave it behind, but you can't. And you do think about it on your days off.” (Cook et al., 2012)

Sjuksköterskor beskrev att stress och den emotionella påverkan i deras arbete hade påverkat dem negativt både professionellt och på fritiden (McCloskey & Taggart, 2010; Cook et al., 2020;

Citak et al., 2013; Muskat et al., 2020; Hendrics-Ferguson et al., 2015). Ett exempel på den emotionella stressen som beskrevs av sjuksköterskor var att de kunde ta på sig skulden för att ett

(18)

barn avlidit och reflektera över om det var på grund av dem, även om de inte gjort något fel (Hendrics-Ferguson et al., 2015; Chew et al., 2020). Sjuksköterskor beskrev även en fysisk och en psykisk påfrestning av att arbeta med barn i livets slutskede. Några av dem upplevde

exempelvis fatigue, minskad aptit, sömnstörningar, självtvivel och att vissa kände sig helt emotionellt tomma när de gick hem (Muskat et al., 2019).

“Sometimes at the end of the day, I won’t lie, you feel emotionally deflated, because, like, you have to be so strong for these families. And especially when it’s a very sad

environment” (Muskat, 2020)

Att inse hur skört livet är och ta tillvara på det man har

Sjuksköterskor beskrev att de hade fått andra perspektiv på livet och insett hur skört livet var efter att ha vårdat barn som befunnit sig i livets slutskede och därmed börjat ta tillvara på det liv de har (Chew et al., 2020; Beaune et al., 2017). Sjuksköterskor spenderade på grund av detta mer tid åt personer som betydde något för dem. En sjuksköterska beskrev hur hon nu ansträngt sig för att få mer tid med sin familj och en annan sjuksköterska beskrev att hon kramade om sin dotter direkt hon kommer hem från arbetet eftersom hon var tacksam över att hon var frisk (Beaune et al., 2017).

“Actually… facing death also made me reflect on my… my own life… Like, maybe I will spend more time… I will invest more time and energy on people… on people that matter to me.” (Chew et al., 2020)

Sjuksköterskor som vårdat barn i livets slutskede upplevde att de blivit mer tacksamma över sitt liv och att de uppskattade de små och bra sakerna i livet mer än tidigare. De upplevde också att de inte tog saker lika för givet då de blivit medvetna om att livet kunde förändras på ett

ögonblick samt blivit mer medvetna om hur skört livet är (Beaune et al., 2017).

“It really helped me put things into perspective: No matter how bad something is, it could be a heck of a lot worse. We should be very fortunate for the things that we have, and the fact that we’re able to live”. (Beaune et al., 2017)

(19)

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn som befinner sig i livets slutskede. Resultatet redovisas med sex kategorier som sedan

diskuterats i ordningen som de är presenterade i; att känna osäkerhet i sin roll men växa med erfarenhet, att få en nära relation till familjen och barnet och behålla professionaliteten, att vårda är givande trots att det är krävande, att få stöd av kollegor för att orka, att kunna skilja på

profession och privatliv och att inse hur skört livet är och ta tillvara på det man har.

Resultatet visade att många sjuksköterskor upplevde att de saknade tillräckligt med kunskap om att vårda barn som befinner sig i livet slutskede. De kände också en osäkerhet om hur de skulle bemöta barnet, dennes familj och hur de skulle svara på svåra existentiella frågor från dem.

Vikten av kunskap i pediatrisk palliativ vård synliggörs i O’Shea & Bennett Kanarek (2013) studie som beskriver hur personalen ska kunna stödja psykosociala, andliga, emotionella och fysiska behov hos barn och deras familj med livshotande sjukdomar. De menar att utan denna kunskap är det svårt att förstå hur sjuksköterskor ska främja livskvalité och lindra lidandet för de familjer som befinner sig i en svår livssituation. De poängterar även att det är viktigt att införa området palliativ vård i sjuksköterskeutbildningens läroplan för att förbereda och minska klyftan mellan utbildning och verklighet för framtida sjuksköterskor (O’Shea & Bennett Kanarek

(2013). Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) har sjuksköterskor ett eget ansvar för att ständigt utveckla sin kompetens. Det är därför av stor betydelse att sjuksköterskor

kompetensutvecklar sig för att kunna bedriva en evidensbaserad vård och att arbetsgivare satsar på investeringar för att ständigt möjliggöra att sjuksköterskor utvecklar sin kompetens (Aiken et al., 2013).

Resultatet visade att sjuksköterskors kunskap inom området växte med erfarenhet av att hantera svåra situationer och att teoretisk kunskap som de inhämtat från i litteratur inte alltid räckte till.

Sjuksköterskor uttryckte även avsaknad av formella utbildningar i palliativ vård för barn i livets slutskede. I O’Shea och Bennett Kanarek (2013) studie framkom att sjuksköterskor önskade mer specifik utbildning inom området gällande framförallt olika kommunikationstekniker, symtom- och smärthanteringstrategier, självundersökning och sorghantering. En intervention som kan ses som stödjande för dessa sjuksköterskor är att de kontinuerligt får utbildning inom palliativ vård.

Vid en hög arbetsbelastning på arbetsplatser är det i många fall svårt för sjuksköterskor att hinna sätta sig in i ny vetenskap för att sedan tillämpa den i omvårdnaden (Renolen et al., 2018). Detta kan förstås som att det är viktigt att få återkoppling på prestationer i arbetet, vilket stödjs av Mozaffari et al. (2015) som menar att återkoppling på arbetsprestationer kan leda till ett ökat

(20)

självförtroende och välbefinnande hos sjuksköterskor och att känslan av osäkerhet därmed minskar. Tei-Tominaga och Miki (2009) betonar även att stödet från chefer och ledning är av stor vikt och inte enbart stödet av kollegor.

Enligt resultatet upplevde många av sjuksköterskor svårigheter beträffande att kunna behålla ett professionellt förhållningssätt gentemot familjerna. En lång vårdtid skapade nära relationer och detta kunde ytterligare försvåra de känslomässiga reaktionerna och osäkerhet kring rätten att få bli djupt berörd vid ett dödsfall för sjuksköterskor. Denna osäkerhet grundade sig i om det ansågs som professionellt eller inte att bli djupt berörd och var gränsen gick för hur mycket känslor en sjuksköterska fick visa. Enligt Gold (2007) berättade familjer att de uppskattade sjuksköterskor som vågat visa känslor inför familjen då de upplevde en känsla av tröst i samband med deras barns bortgång. Även Finch (2006) fann att medkänsla, omtänksamhet, känsla av värme och äkthet var egenskaper som patienter uppskattade hos en sjuksköterska. Vid palliativ vård för barn i livets slutskede är det viktigt att huvudfokus inte endast ligger på barnet och dess sjukdom utan att familjen även inkluderas (American academy of pediatrics, 2012).

Detta kan länkas till begreppet familjecentrerad vård och det har framkommit att närstående till patienter uppskattade när de blev sedda, lyssnade på, inkluderade och blev bemötta med respekt samt när de upplevde att de fick göra skillnad (Mason och Hodgkin 2019). Dessutom visade Gold (2007) att sjuksköterskor som tillbringar tid med familjerna under själva dödsögonblicket, vågade visa känslor och visade sig engagerade gav familjerna en känsla av trovärdighet. En intervention skulle därmed kunna vara att uppmuntra och stödja varandra i teamet i att våga visa känslor om det i stunden skulle kännas som det rätta gentemot familjen men även för en själv.

Zargham et al. (2009) betonar att det var av stor vikt att sjuksköterskor blir erbjudna stöd där de får möjlighet till att uttrycka sina känslor för att kunna lära sig och få förståelse för sig själv.

Detta kunde resultera i att de lättare kunde ge stöd åt familjer.

Sjuksköterskor beskrev att oavsett hur tung och emotionellt påfrestande vården av barn i livets slutskede kunde vara upplevde de samtidigt att det var inspirerande och givande. Detta är i linje med Morgan (2009) som drar slutsatsen att arbetet på en palliativ barnavdelning är både

emotionellt stressande och belönande. Antonowsky (1996) formulerade teorin om Salutogenes och begreppet känsla av sammanhang. Han menar att när en person konfronteras med en stressande situation är det lättare att hantera situationen om personen upplever meningsfullhet, hanterbarhet och förståelse för utmaningen. I resultatet beskrev sjuksköterskor att en stor

anledning till att de ville fortsätta att vårda barn i livets slutskede trots att det var påfrestande var känslan av att vara betydelsefull och att få känna att de gjort skillnad för en annan människa.

Morgan (2009) fann att sjuksköterskor med god hanteringsförmåga och ett gott självförtroende

(21)

kunde hantera stressen bättre och upplevde arbetet positivare. Keene et al. (2010) fann att en god relation till familjen kunde genera att alla inblandade i vården kring barnet fick en ökad

förståelse för situationen. Stayer (2016) beskriver hur reflektion och diskussion om känslor kring svåra situationer i intensivvård av döende barn gav en känsla av mening och likväl en känsla av avslut, vilket gav trygghet och ökade intensivvårdssjuksköterskors vilja att fortsätta vårda barn i livets slutskede.

Resultatet visade att sjuksköterskor som vårdar barn i livets slutskede var i stort behov av stöd för att orka. Flera sjuksköterskor upplevde att de inte hade någon nära vän eller anhörig som kunde relatera till deras känslor och därav var reflekterande träffar med kollegorna av stor vikt för att kunna hantera sina känslor. Wilson och Kirshbaum (2011) visade i sin studie att

sjuksköterskor som arbetade med att vårda patienter i livets slutskede uppskattade att personalen samlades på mindre möten utanför avdelningen för att kunna stödja och dela med sig av sina erfarenheter till varandra. De såg även att utbildning inom bemötande vid sorg hade varit till hjälp för dem när det gällde att utveckla hanteringsstrategier vid ett dödsfall av en patient. En stödjande intervention skulle kunna vara att personalgruppen regelbundet får tid för att diskutera de emotionella påfrestningar som de upplever för att minska risken för utbrändhet och

sjukskrivning, vilket ger omsättning i personalgruppen. Detta stödjs av Rasoal et al. (2017) som menar att reflektion i grupp är ett viktigt tillvägagångsätt för att hantera de etiska utmaningarna som kan uppstå i vårdmiljöer. Att få diskutera i grupp har även visat att vårdpersonal till slut kan forma sina egna hanteringsstrategier i mötet med etiskt svåra situationer. Dessutom visar

Maloney (2012) i sin studie att tillämpningen av gruppsamtal på arbetsplatsen möjliggör att sjuksköterskor får chansen att reflektera över händelser de varit med om på arbetet som har påverkat dem känslomässigt och att de på gruppsamtalen med kollegor tillåts att bearbeta händelserna. Donald (1999) belyser att det är viktigt i en arbetsgrupp att varje enskild

arbetstagare är medvetna om att allt de säger och gör påverkar deras kollegor samt deras dagliga arbete.

I resultatet påvisades det att sjuksköterskor var medvetna om att det var viktigt att upprätthålla en gräns mellan profession och privatliv för att förhindra att de skulle bli utbrända. Trots denna medvetenhet var det svårt för sjuksköterskor att stänga av och att inte ta med sig upplevelser på arbetet hem och reflektera över de barn de vårdat i livets slutskede. Morgan (2009) menar på att ständigt upplevda känslor som hjälplöshet och sorg är något som med tiden kan utveckla en utbrändhet och tyvärr är personal som lämnar den palliativa vården på grund av utbrändhet ett stort problem (Morgan, 2009). Kännetecken på utbrändhet är emotionell utmattning, låg

(22)

personlig prestation och depersonalisering. Även psykologiska problem såsom depression och ångest är faktorer som kännetecknar en utbrändhet (De la Fuente-Solana, 2021).

Vårt resultat visade att sjuksköterskor upplevde en känsla av skuld när ett barn avlidit trots att de gjort allt de kunnat. Detta skapade i sin tur en känsla av att de inte räcker till vilket ledde till en inre stress och detta skulle kunna likställas med moralisk och etisk stress. Morgan (2009) beskriver även att etisk stress kan uppstå när sjuksköterskor tvingas att agera på ett sätt som går emot deras personliga värderingar och professionella standard. När en person utsätts för en kronisk arbetsstress kan det leda till att personen blir utbränd som i sin tur leder till olika

konsekvenser, såsom minskat välmående, försämrad arbetsprestation och att relationer blir svåra att hantera och upprätthålla (Boyle & Bush, 2018). Dessutom leder utbrändhet hos

sjuksköterskor till en ökad frånvaro av personal som i sin tur kan resultera i en högre personalomsättning för organisationen (Bowden et al., 2015). Enligt (AFS 2015:4, §11) är arbetsgivaren skyldig att vidta åtgärder för att motverka att arbetssituationer och

arbetsförhållanden leder till ohälsa hos arbetstagare. Det finns även allmänna råd om att arbetsgivaren kan ta hjälp av företagshälsovård om arbetsförhållandet kräver det (AFS 2015:4,

§14).

Genom att vårda barn som befinner sig i livets slutskede och att som sjuksköterska uppleva ett barns död resulterade det i att sjuksköterskor blev medvetna om att livet kunde förändras på ett ögonblick. Detta ledde till att sjuksköterskor fick nya perspektiv på livet och beskrev sig vara mer tacksamma över sitt liv än innan. Ablett och Jones (2007) och Wallerstedt och Andershed (2007) fann i sina studier att sjuksköterskors medvetenhet om döden bidrog till att de upplevde att de växte som människor samt att de fick en känsla av att de ville ta vara på sina egna liv.

Enligt Boyle och Bush (2018) bidrog den personliga utvecklingen till att sjuksköterskor blev mindre dömande, hade lättare att acceptera individuella olikheter och lärde sig att inte älta triviala saker. Även Iranmaneshs et al. (2009) såg att sjuksköterskor som arbetar med döden blev bättre på att leva i nuet och uppskatta det de har. Detta medförde att sjuksköterskor blev mer ödmjuka gentemot sina medmänniskor samt inför livet.

Metoddiskussion

Vår studie är utförd enligt en kvalitativ metod och trovärdigheten på examensarbetet har bedömts utifrån de fyra begreppen; tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och

överförbarhet (Holloway & Wheeler, 2013, s. 302). En studies tillförlitlighet innebär bland annat att författarna inte får tolka de deltagarna säger utan resultatet ska vara förenligt med deltagarnas

(23)

upplevelser och uppfattningar. Begreppet tillförlitlighet innefattar också vikten av att studiens deltagare är införstådda i varför de deltar samt att det som beskrivs är av stor vikt (Holloway &

Wheeler, 2013, s. 303).

När vi utförde vår studie användes en metodartikel av Bengtsson (2016) som beskriver en kvalitativ innehållsanalys eftersom vårt syfte med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser. För att stärka tillförlitligheten i vårt arbete har vi läst de valda artiklarna noggrant med syfte att kunna förstå artiklarnas innehåll. Efter detta kunde vi börja välja ut textenheter utifrån de valda artiklarna som svarade på vårt valda syfte. Under tidens gång har vi, för att undvika feltolkningar, återvänt till originaltexten i artiklarna. Detta gjordes även för att

säkerställa att datan som tagits ut svarar på syftet med studien. En svaghet som kan ha påverkat analysen är att vi har liten erfarenhet av att genomföra en analys och detta kan därmed ha påverkat tillförlitligheten, men vi har tillsammans diskuterat textenheterna för att minska risken för eventuella feltolkningar. I resultatet framkommer sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede och resultatet stärks med hjälp av citat från artiklarna. Detta stärker trovärdigheten i arbetet enligt (Bengtsson, 2016).

För att stärka pålitligheten i en studie ska forskningsprocessen vara tydligt beskriven och generera i att andra personer ska kunna utföra studien på nytt (Holloway och Wheeler, 2013, s.302). I vår studie finns det beskrivet hur vi gått tillväga med datainsamling och urvalsprocess, både i tabell- och textform. Genom att söka i olika databaser kan pålitligheten öka eftersom risken att missa informativ data minskar (Willman, 2011, s, 84-85). Vi har använt oss av tre olika databaser vilket vi anser ökar pålitligheten då vi från början endast hade två databaser och med den tredje fick vi fram relevanta och betydelsefulla vetenskapliga artiklar. Ett annat sätt att stärka pålitligheten i arbetet är att citat från deltagarna finns angivna (Elo & Kyngäs, 2008). I vårt arbete finns citat som svarar på vårt syfte, detta anser vi ökar pålitligheten.

En studies bekräftelsebarhet kan stärkas av att studiens resultat svarar på syftet samt att studien är fri från våra egna tolkningar (Holloway och Wheeler, 2013, s.303). Mårtensson och Fridlund (2017) menar även att studiens bekräftelsebarhet kan stärkas genom att vi inte förvränger data och att vi därmed försöker vara neutrala under studiens gång. Ett annat sätt att stärka

bekräftelsebarheten är att det finns en tydlig beskrivning på hur analysen utförts samt att studien innehåller tydliga referenser (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 432). Genom tydligt angivna referenser kan vi styrka trovärdigheten på arbetet. Under vårt arbete har vi försökt stärka bekräftelsebarheten genom att hela tiden diskutera datan med varandra med syfte att inte göra

(24)

tolkningar eller förvränga. Vi har även försökt påminna varandra om att vara neutrala och inte lägga in egna värderingar under analysprocessen. En studies överförbarhet handlar om

möjligheten att överföra resultatet till liknande deltagare eller situationer (Holloway och Wheeler, 2013, s. 303). I denna studie gör vi bedömningen att studien skulle kunna gå att överföra till liknande sammanhang.

Slutsats

Att som sjuksköterska vårda barn som befinner sig i livets slutskede innebär en utmaning och stor påfrestning. I resultatet framkommer den komplexitet som sjuksköterskor upplever i samband med vårdandet. Många sjuksköterskor upplever osäkerhet i sin roll men växer med erfarenhet av att hantera svåra situationer. Arbetet ger en nära relation till barnet och dess familj men kräver att sjuksköterskan lär sig att vara personligt professionell. Att vårda ett döende barn är givande trots att den emotionella påfrestningen är krävande, dock krävs stöd för att orka och inte bli utbränd. För att må bra är det viktigt att kunna skilja på profession och privatliv vilket kan vara väldigt svårt. De svåra situationerna i livets slutskede gör att tid för reflektion och stöd inom personalgruppen blir en viktig intervention för att öka hälsan hos sjuksköterskor och minska risk för utbrändhet eller att sjuksköterskor lämnar verksamheten. Genom att få utlopp för och ökad förståelse för sina egna känslor kan sjuksköterskor utvecklas och ge bättre stöd till barnet och dess familj. Utbildning inom palliativ vård för barn i livets slutskede kan också förbättra sjuksköterskors hantering och kommunikation med familjen kring svåra situationer.

Vi upplever att det krävs mer forskning inom detta område för att belysa och för att skapa en ökad förståelse om sjuksköterskors upplevelser i samband med vårdandet av ett barn som befinner sig i livets slutskede. Vi menar även att mer forskning inom området livets slutskede kan hjälpa sjuksköterskor att få en bredare förståelse för patienten och familjens upplevelser i samband med att leva med en obotlig sjukdom samt hur det är att vara anhörig och leva i en svår situation. Med en ökad förståelse för familjens livssituation och upplevelser tror vi att

möjligheten till att göra familjens tid så bra som möjligt ökar.

Författarnas bidrag

Under examensarbetets gång har vi bidragit i lika hög grad till litteraturstudien. I vissa delar har vi valt att dela upp arbetet. Det vi har valt att dela upp är kvalitétsgranskning och analysprocess.

Efter att var och en utfört sina enskilda delar har vi gemensamt diskuterat och reflekterat artiklarnas kvalité och innehåll med syfte att undvika feltolkningar. Resterande delar i litteraturstudien har genomförts tillsammans.

(25)

Referenser

Artiklar märkta med (*) ingår i analysen

Ablett, J R & Jones, R S P (2007) Resilience and well-being in palliative care staff: a qualitative study of hospice nurses’ experience of work. Psycho-oncology, 16(8): 733–740. doi:

10.1002/pon.1130

Aiken, L. H., Sloane, D. M., Bruyneel, L., Van den Heede, K., Sermeus, W., & Rn4cast Consortium (2013). Nurses' reports of working conditions and hospital quality of care in 12 countries in Europe. International journal of nursing studies, 50(2), 143–153.

doi:10.1016/j.ijnurstu.2012.11.009

American academy of pediatrics. (2012). Patient- and family-centered care and the pediatrician’s role. Official journal of the american academy of pediatrics. 129(2), s. 394-404.

doi:10.1542/peds.2011-3084

Antonovsky, A. (1996). The salutogenic model as a theory to guide health promotion1. Health Promotion International, 11(1), 11–18.

*Beaune, L., Muskat, B., & Anthony, S. J. (2017). The emergence of personal growth amongst healthcare professionals who care for dying children. Palliative support care, 16(3), 298–307.

doi:10.1017/S1478951517000396

*Bergsträsser, E., Cignacco, E., & Luck, P. (2017). Health care professionals’ experiences and needs when delivering end-of-life care to children: a qualitative study. Palliative care: research and treatment 10(1) 1–10 doi:10.1177/1178224217724770

Bengtsson, M., How to plan and perform a qualitative study using content analysis. (2016).

Nursingplus open 2, 8–14. doi:10.1016/j.npls.2016.01.001

Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2009). An everyday struggle—Swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. Journal of pediatric nursing, 24(5). Pages 423- 432. doi: 10.1016/j.pedn.2008.01.082

(26)

*Bloomer, M. J., O’Connor, M., & Copnell, B., Endacott, R. (2015). Nursing care for the families of the dying child/infant in paediatric and neonatal icu: nurses' emotional talk and sources of discomfort. A mixed methods study. Australian critical care, 28(2), 87-92.

doi:0.1016/j.aucc.2015.01.002

Bowden, M. J., Mukherjee, S., Williams, L. K., DeGraves, S., Jackson, M., & McCarthy, M. C.

(2015). Work-related stress and reward: an Australian study of multidisciplinary pediatric oncology healthcare providers. Psycho-oncology, 24(11), 1432–1438. doi:10.1002/pon.3810

Boyle, D. A., & Bush, N. J. (2018). Reflections on the emotional hazards of pediatric oncology nursing: four decades of perspectives and potential. Journal of pediatric nursing, 40, 63–73.

doi:10.1016/j.pedn.2018.03.007

Brødsgaard, A., Pedersen, J. T., Larsen, P., & Weis, J. (2019). Parents' and nurses' experiences of partnership in neonatal intensive care units: A qualitative review and meta-synthesis. Journal of clinical nursing, 28(17-18), 3117–3139. doi:10.1111/jocn.14920

*Chew, YM., Ang, SL., & Shorey, S. (2020). Experiences of new nurses dealing with death in a paediatric setting: a descriptive qualitative study. Journal of advanced nursing, 77(1) 343-354.

doi: 10.1111/jan.14602.

*Citak, E. A., Toruner, E. K, & Gunes, N. B. (2013). Exploring communication difficulties in pediatric hematology: oncology nurses. Asian pacific journal of cancer prevention, 14(9), 5477- 82. doi: 10.7314/apjcp.2013.14.9.5477

Committee on Bioethics. (2000). Palliative care for children. Pediatrics official journal of the american academy of pediatrics, 106(2), 351-357. doi:10.1542/peds.106.2.351

*Cook, KA., Mott, S., Lawrence, P., Jablonski, J., Rose Grady, M., Norton, D., Liner, KP., Cioffi, J., Hickey, P., Reidy, S., Connor, JA. (2012). Coping while caring for the dying child: nurses' experiences in an acute care setting. Journal of pediatric nursing, (27) e11- e21. doi:10.1016/j.pedn.2011.05.010

*Curcio, D. L. (2017). The lived experiences of nurses caring for dying pediatric patients.

Pediatric nursing, 43(1), 8-14.

(27)

De la Fuente-Solana, E. I., Pradas-Hernández, L., González-Fernández, C. T., Velando-Soriano, A., Martos-Cabrera, M. B., Gómez-Urquiza, J. L., & Cañadas-De la Fuente, G. A. (2021).

Burnout syndrome in paediatric nurses: a multi-centre study. International journal of

environmental research and public health, 18(3), 1324. doi: doi.org/10.3390/ijerph18031324

*Docherty, SL., Miles, MS., & Brandon, D. (2007). Searching for "the dying point:" providers' experiences with palliative care in pediatric acute care. Pediatric nursing, 33(4), 335-341.

Donald J. (1999). What makes your day? A study of the quality of worklife of or nurses. Canadian operating room nursing journal, 17(4), 17–27.

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of advanced nursing, 62, 107-115. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Feudtner, C., Friebert, S., & Jewell, J. (2013). Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines, and recommendations. Pediatrics official journal of the american academy of pediatrics. 132 (5) 966-972. doi:10.1542/peds.2013-2731

Finch L P (2006). Patients´ communication with nurses relational communication and preferred nurses behaviors. International journal for human caring. 10 (4):14-21. doi:10.20467/1091- 5710.10.4.14

Finn, L., & Malhotra, S. (2019). The development of pathways in palliative medicine:

Definitions, models, cost and quality impact. Healthcare, 7(22), doi:10.3390/healthcare7010022

*Furingsten, L., Sjögren, R., & Forsner, M. (2015). Ethical challenges when caring for dying children. Nursing ethics, 22(2) 176–187. doi:10.1177/0969733014533234

García-Baquero Merino, M. T. (2018). Palliative care: taking the long view. Frontiers in pharmacology, 16(9):1140. doi:10.3389/fphar.2018.01140

Gold K. J. (2007). Navigating care after a baby dies: a systematic review of parent experiences with health providers. Journal of perinatology: official journal of the california perinatal association, 27 (4), 230–237. doi:10.1038/sj.jp.7211676

References

Related documents

För att skapa hög kvalitet på vården i livets slutskede krävdes 4 strategier; att skifta från aktiv botande vård till palliativ vård; att tillgodose patientens fysiska behov;

Given a cost functional, we derive existence of an optimal relaxed control as well as necessary conditions for optimality, when the state equation is given by this type of linear

Tiden segade sig fram tyckte Lukas och när klockan började närma sig tre hade Bella och hennes familj fortfarande inte kommit.. Han kollade på klockan för hundraelfte gången när

We approach ICTs as part of a larger communication ecology (Treré & Mattoni, 2016) Can not study ICTs in isolation, the necessity of approaching ICTs as deeply nested

Inga nya uppgifter hade tillförts Metropolit efter 1986, men materialet var användbart i den pågående forskningen; därför sökte Denny Vågerö vid Center for Health Equality

Vi har alla ett ansvar för att motverka den politik som så tydligt skapar pro- blemområden med stark koppling till klass och social status.. Välfärdens utveckling går

För att göra en samhällsekonomisk värdering av de åtgärder som kan vidtas för att minska de klimatrelaterade riskerna krävs en ökad förståelse av vilka övriga nyttor

Av professor Erik Anners 344 Kriminalvård unJer debatt.. Av länsåklagare Klas Lithner 351