• No results found

En känslomässig berg- och dalbana som inte går att kliva av Att leva med bipolär sjukdom

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "En känslomässig berg- och dalbana som inte går att kliva av Att leva med bipolär sjukdom"

Copied!
35
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

En känslomässig berg- och dalbana som inte går att kliva av

Att leva med bipolär sjukdom

Författare: Nelly Bredberg & Klara Heggemann Handledare: Karin Johansson

Examinator: Sofia Backåberg Termin: HT-21

Sjuksköterskeprogrammet, 180 Hp Examensarbete

(2)
(3)

Titel En känslomässig berg- och dalbana som inte går att kliva av

Att leva med bipolär sjukdom

Författare Nelly Bredberg & Klara Heggemann Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare Karin Johansson

Examinator Sofia Backåberg

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap

Nyckelord Bipolär sjukdom, kvalitativ metod, litteraturstudie, patienters upplevelse, självbiografi

Abstrakt

Bakgrund: Bipolär sjukdom är ett långvarigt sjukdomstillstånd. Med sjukdomen följer svängningar mellan maniska och depressiva episoder.

Allmänsjuksköterskan påverkar patienternas upplevelser av vården. För att kunna ge ett gott vårdande behöver allmänsjuksköterskan ha förståelse för patientens livsvärld, synliggöra hälsa och minska lidande.

Syfte: Beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på fem självbiografier skrivna av personer som diagnostiserats med bipolär sjukdom.

Resultat: Resultatet delas in i tre kategorier och sju underkategorier. De tre kategorierna är Utanförskap i sjukdomen, Att känna lidande och Känslor av tacksamhet. Studiens resultat visar att personer som lever med bipolär sjukdom känner sig utanför andra människors friska sfär. Personerna påverkas mycket av samhällets fördomar och åsikter.

Slutsats: Personer med bipolär sjukdom upplever ett utanförskap och en ensamhet i tillvaron. Sjukdomen skapar både ett sjukdomslidande och ett vårdlidande. Personerna kan uppleva tacksamhet för stödet de får av vården, men även av anhöriga. Genom att ta del av personernas upplevelser kan allmänsjuksköterskan få en ökad förståelse för deras livsvärld. Då kan sjuksköterskan identifiera vad som främjar hälsa och lindrar lidande för den enskilde patienten. Det leder till ett gott vårdande.

(4)

Nyckelord

Bipolär sjukdom, kvalitativ metod, litteraturstudie, patienters upplevelse, självbiografi.

(5)

Innehållsförteckning

1 INLEDNING ... 1

2 BAKGRUND ... 1

2.1 Bipolär sjukdom ... 1

2.2 Diagnostisering ... 2

2.2.1 Att bli diagnostiserad ... 2

2.3 Behandling ... 3

2.4 Allmänsjuksköterskans roll ... 3

3 TEORETISK REFERENSRAM ... 4

3.1 Livsvärld ... 4

3.2 Lidande ... 4

3.3 Hälsa ... 5

3.4 Vårdande ... 5

4 PROBLEMFORMULERING ... 5

5 SYFTE ... 5

6 METOD ... 6

6.1 Design ... 6

6.2 Datainsamling ... 6

6.3 Urval/urvalsförfarande... 6

6.4 Analys ... 7

6.5 Forskningsetiska aspekter ... 8

6.6 Förförståelse ... 9

7 RESULTAT ... 9

7.1 Utanförskap i sjukdomen ... 9

7.1.1 Känner ensamhet ... 10

7.1.2 Känner sig missförstådd ... 10

7.1.3 Känner skam över att vara sjuk ... 10

7.2 Att känna lidande ... 11

7.2.1 Vårdlidande... 11

7.2.2 Sjukdomslidande ... 11

7.3 Känslor av tacksamhet ... 12

7.3.1 Tacksam för vård och behandling... 12

(6)

7.3.2 Tacksam för stöd från anhöriga ... 12

8 DISKUSSION ... 13

8.1 Metoddiskussion ... 13

8.1.1 Design ... 13

8.1.2 Datainsamling ... 14

8.1.3 Urval/Urvalsförfarande ... 14

8.1.4 Analys ... 15

8.1.5 Studiens trovärdighet ... 15

8.2 Resultatdiskussion ... 16

8.2.1 Stigmatiseringens påverkan på personernas livsvärld ... 16

8.2.2 Vikten av att få en fungerande behandling ... 17

8.2.3 Allmänsjuksköterskans roll - att se den enskilde individens behov ... 18

8.3 Kliniska implikationer och förslag till vidare forskning ... 19

9 SLUTSATS ... 20

10 REFERENSER ... 21

Bilagor

Bilaga 1. Sökschema

Bilaga 2. Mall för etisk egengranskning Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning

Bilaga 4. Sammanfattning av självbiografierna

(7)

1 INLEDNING

Bipolär sjukdom kan beskrivas som en känslomässig berg- och dalbana (Asp, 2012). Det är ett långvarigt sjukdomstillstånd som medför svängningar mellan maniska och depressiva episoder (Adler & Liberg, 2020). Sjukdomen är svårdiagnostiserad vilket kan leda till både försenade och felaktiga diagnoser. En felaktig diagnos kan innebära att patienten får en felaktig behandling (Vallarino et al., 2018).

Den här litteraturstudien beskriver vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos. Författarna valde att skriva om ämnet för att som framtida allmänsjuksköterskor få en ökad förståelse för patienter med bipolär sjukdom. Genom föreliggande studie vill författarna bidra med kunskap om patienternas upplevelser och hur allmänsjuksköterskan kan ge bästa möjliga vård.

2 BAKGRUND

2.1 Bipolär sjukdom

Bipolär sjukdom är ett långvarigt sjukdomstillstånd. Med sjukdomen följer svängningar mellan maniska och depressiva episoder. Maniska episoder karaktäriseras bland annat av en ihållande period av förhöjt stämningsläge. Patienten kan vara grandios i sättet och ha förhöjd självkänsla. Ofta minskar sömnbehovet och patienten får målinriktad aktivitet samt energi.

Depressiva episoder karaktäriseras av genomgående nedstämdhet, förändring i vikt och kostvanor. Patienten får ofta sömnstörningar och upplever skuld samt en känsla av

värdelöshet. En del upplever även ett blandtillstånd, vilket innebär att maniska symtom som överaktivitet och irritabilitet kan blandas med nedstämdhet och självmordstankar (Adler &

Liberg, 2020).

Bipolär sjukdom delas upp i två grupper, typ 1 och typ 2. Typ 1 innebär att patienten pendlar mellan maniska och depressiva episoder medan typ 2 innebär att patienten pendlar mellan hypomaniska och depressiva episoder. Trots att etiologin till sjukdomen är okänd har det konstaterats att ärftlighet är en bidragande faktor (Adler & Liberg, 2020). Sjukdomen drabbar cirka två procent av världens befolkning (Hjärnfonden, 2020) och prevalensen i Sverige för bipolär sjukdom typ 1 är 0,4-1,6% och 1% för typ 2. Symtomdebut är vanligast i åldrarna mellan 13 och 30, men kan vara högst varierande (Adler & Liberg, 2020). Studier har visat att förekomsten av sjukdomen inte skiljer sig avsevärt mellan män och kvinnor (Gogos et al., 2019; McDonald et al., 2015). Däremot är det skillnad mellan män och kvinnor och de olika typerna av bipolär sjukdom. Bipolär sjukdom typ 1 är vanligast bland män medan typ 2 är mer vanligt bland kvinnor, men båda sjukdomstyperna förekommer bland både män och kvinnor (Gogos et al., 2019).

(8)

2.2 Diagnostisering

För att diagnostiseras med bipolär sjukdom typ 1 behöver patienten ha drabbats av minst en manisk episod. Diagnostisering av typ 2 kräver att patienten har drabbats av minst en hypomanisk och en depressiv episod. Vid hypomani kan patienten uppleva samma symtom som vid mani men med en lägre intensitet. Än så länge finns det ingen diagnostisk biomarkör som är allmänt accepterad för bipolär sjukdom. För att ställa diagnos används patientens anamnes tillsammans med kliniska skattningsskalor. Det är även viktigt att kartlägga faktorer som bland annat tidpunkt och omständigheter för debut, ärftlighet, effekter av tidigare

behandlingar, förekomst av missbruk och den sociala situationen (Adler & Liberg, 2020).

Bipolär sjukdom som är odiagnostiserad eller feldiagnostiserad medför en ökad risk för suicid (Stiles et al., 2019). Det är därför viktigt att även genomföra en suicidriskbedömning.

Förändringar i stämningsläget är inte specifikt för just bipolär sjukdom, även andra diagnoser kan ge upphov till liknande symtom. Det leder till att diagnostiseringen blir mer komplicerad (Adler & Liberg, 2020).

Svårigheten med att diagnostisera bipolär sjukdom kan leda till både försenade och felaktiga diagnoser. En feldiagnostisering innebär att patienten även får en felaktig behandling

(Vallarino et al., 2018). Det händer att patienter som inte blivit diagnostiserade söker vård för andra besvär som misstolkas. Det kan till exempel handla om svåra depressioner,

ångestrelaterade och/eller substansrelaterade symtom. På grund av lång tid mellan symtomdebut och diagnos kan risken för sänkt livskvalitet öka, patienten kan drabbas av funktionsnedsättning eller för tidig död (Cerimele et al., 2019).

2.2.1 Att bli diagnostiserad

Att diagnostiseras med bipolär sjukdom kan framkalla mycket blandade känslor hos patienten som kan uppleva både förvirring och lättnad. En del känner skam, förlägenhet och frustration över sin diagnos. Det är inte heller ovanligt att patienten känner förtvivlan över beskedet om en livslång sjukdom, men diagnosen kan även medföra en lättnad över att äntligen få ett svar på vad som pågår (Vallarino et al., 2018).

Patienter som är inne i en manisk episod sällan söker hjälp för sina symtom. Det gäller även patienter som är inne i en hypomanisk episod, det vill säga lätt förhöjd mani. De känner sig nämligen produktiva och njuter av tillvaron. Något som dessutom kan hindra patienter från att söka vård är deras uppfattning om att sjukdomen ses som tabubelagd av samhället. De här faktorerna bidrar till att endast 20 % av patienter med bipolär sjukdom får en korrekt diagnos inom det första året, efter att de sökt vård. Tiden det tar för patienterna att få en korrekt diagnos och påbörja rätt behandling kan dröja mellan 5–10 år (Stiles et al., 2019).

(9)

2.3 Behandling

Vid behandling av bipolär sjukdom används bland annat någon form av antipsykosmedel eller antiepileptika. Antipsykosmedel kan ge upphov till motoriska biverkningar som

muskelkramper, muskelstelhet och tremor. Det parasympatiska nervsystemet hämmas vilket kan leda till muntorrhet, förstoppning och urinretention. Antiepileptika kan i början av behandlingen ge biverkningar som trötthet och ökat sömnbehov. Litium som är ett stämningsstabiliserande läkemedel används som förebyggande behandling (Simonsen &

Hasselström, 2016). Vanligt förekommande biverkningar av litium är bland annat törst, tremor, diarré och viktuppgång. Litium kan även påverka sköldkörteln och bisköldkörteln.

Vid underhållsbehandling med antipsykosmedel kan patienten utveckla ett metabolt syndrom.

Det finns även en risk att patienten utvecklar Nefrogen diabetes insipidus vilket innebär att njurarna inte kan koncentrera urinen som sedan leder till stora urinmängder och vätskeintag.

Patienter som medicineras med litium bör därför regelbundet lämna urin- och blodprov för kontroll av serumhalter av litium, kalcium, njurfunktion och sköldkörtelfunktion

(Allgulander, 2019). Om bipolär sjukdom misstolkas för en svår depression kan det leda till att patienten medicineras med antidepressiva läkemedel. Det ökar risken för suicidförsök, negativ påverkan på det sociala livet samt fler inläggningar på sjukhus (Stiles et al., 2019).

Som komplement till farmakologisk behandling har psykopedagogiska grupper visat sig kunna minska återfallsrisken i nya maniska eller depressiva episoder. I en psykopedagogisk grupp kan även anhöriga inkluderas. Kognitiv beteendeterapi är ytterligare en behandling som kan vara effektivt i kombination med medicinering (Adler & Liberg, 2020).

2.4 Allmänsjuksköterskans roll

Allmänsjuksköterskan är ofta den första professionen som patienter med bipolär sjukdom kommer i kontakt med vid inläggning på avdelningar med psykiatrisk heldygnsvård. Genom sitt sätt att vara påverkar allmänsjuksköterskan patienternas upplevelser av vården. Patienter som vårdas på en avdelning med heldygnsvård under en manisk episod är i stort behov av trygghet och lugn. Trygghet stödjer patienternas återhämtning och är något som

allmänsjuksköterskan kan främja genom sin kommunikation och interaktion med patienterna, samt sitt utförande av omvårdnadsinsatser (Lankeren et al., 2020). Patienter med bipolär sjukdom vårdas främst inom psykiatrin men kan även komma i kontakt med somatisk sjukvård. Det förekommer i hög grad olika somatiska sjukdomar hos patienter med psykiska sjukdomar, bland annat diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. Det råder även en ökad frekvens av substansmissbruk bland patienter med psykisk sjukdom. Det kan vara ytterligare en faktor som bidrar till ett somatiskt vårdbehov. För att patienter med bipolär sjukdom ska få adekvat somatisk vård är det viktigt att allmänsjuksköterskan har kunskap om symtom och behov som kommer med diagnosen (IVO, 2019).

Vallarino et al. (2018) beskriver att allmänsjuksköterskan bör lägga stor vikt vid att bygga en god relation till sina patienter, där sjuksköterskans förmåga att visa empati är avgörande. Det är viktigt att patienten kan lita på sjuksköterskan som måste respektera patienten oavsett bakgrund. Tillsammans ska de kunna föra en dialog kring vårdplan, medicinering och

sjukdom. Det är av stor betydelse att patienten upplever känslomässigt stöd där trygghet finns att uttrycka och beskriva sina erfarenheter till fullo (Vallarino et al., 2018).

Allmänsjuksköterskan bör tillhandahålla information om sjukdomssymtom och behandling samt vara ett motiverande stöd för patienten. Det kan hända att allmänsjuksköterskan behöver förhandla och ibland debattera med patienten. Vid de här tillfällena är det viktigt att patienten innehar ett fortsatt förtroende för sjuksköterskan. Det är allmänsjuksköterskans uppgift att

(10)

tillsammans med patienten skapa en strukturerad vardagsrutin och hitta balans mellan vila och aktivitet. Allmänsjuksköterskan bör även anpassa vårdandet efter den enskilde individen. Det kan handla om att vara närvarande i mötet, att vara tillgänglig när det behövs samt att ta initiativ till kontakt (Daggenvoorde et al., 2015).

3 TEORETISK REFERENSRAM

Med utgångspunkt i vårdvetenskapen och patientperspektivet kan allmänsjuksköterskan synliggöra patientens upplevelse av hälsa, lidande och vårdande. Allmänsjuksköterskan kan då lindra lidande trots närvaro av sjukdom, vilket ger förhoppning om att små och stora livsprojekt kan genomföras (Ekebergh, 2016). Patientperspektivet innebär att patientens behov står i centrum för vårdandet. Även om patienten inte besitter den medicinska kompetens som allmänsjuksköterskan gör, så är patienten i högsta grad expert på sig själv (Dahlberg & Segesten, 2010). Med hjälp av patientperspektivet kan allmänsjuksköterskan öka sin förståelse för patienter med bipolär sjukdom och deras livsvärld (Dahlberg & Segesten, 2010). Som en del av den teoretiska referensramen beskrivs begreppen livsvärld, lidande, hälsa och vårdande. Begreppen har valts för att ge en djupare förståelse för upplevelsen av att leva med bipolär sjukdom.

3.1 Livsvärld

Begreppet livsvärld kan beskrivas som ett sätt att förhålla sig till tillvaron. Den är även ett sätt för människan att möta och uppleva omvärlden. Livsvärlden bär med sig erfarenheter som bygger på individens historia, traditioner samt sociala och kulturella sammanhang. Den kan inte skiljas från människan och är högst personlig (Ekebergh & Arman, 2016a). För att allmänsjuksköterskan ska kunna utföra ett korrekt vårdande är det viktigt att försöka förstå och möta patientens livsvärld. På så sätt kan allmänsjuksköterskan få en uppfattning om hur patienten förstår, hanterar och påverkas av bipolär sjukdom. Det är mycket värdefullt om allmänsjuksköterskan kan uppmärksamma livsvärlden och vad som har en positiv respektive negativ påverkan på patientens mående (Dahlberg & Segesten, 2010).

3.2 Lidande

Begreppet lidande kan beskrivas som en väsentlig del av människans liv och utveckling.

Lidande kan därmed inte uteslutas helt, däremot kan det lindras genom stöd från omgivningen och är utgångsläget för allt vårdande. Lidande kan beskrivas i tre former, sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande (Ekebergh & Arman, 2016b). För patienter med bipolär sjukdom kan alla tre former av lidande appliceras. Sjukdomslidande är det lidande som patienten upplever i relation till sjukdom och ohälsa (Ekebergh & Arman, 2016b). Patienter med bipolär sjukdom kan påverkas mycket av svängningarna mellan maniska och depressiva episoder (Adler & Liberg, 2020). Livslidande är det lidande som upplevs i relation till livet (Ekebergh & Arman, 2016b). Den stigmatisering som patienten med bipolär sjukdom upplever kan ses som ett livslidande (Stiles et al., 2019). Vårdlidande är det lidande som upplevs i relation till olika vårdsituationer (Ekebergh & Arman, 2016b). Bipolär sjukdom kan vara svårbehandlad vilket kan leda till ett vårdlidande för patienten (Vallarino et al., 2018).

(11)

3.3 Hälsa

Dahlberg och Segesten (2010) beskriver begreppet hälsa som en upplevelse av jämvikt i livet.

Upplevelsen innefattar en känsla av inre balansen men även en stabilitet i relationen till andra människor och livet i övrigt. Vad som genererar upplevelsen av hälsa kan vara mycket individuellt och är kopplat till den unika människans rådande livssituation. Vid bipolär sjukdom kan upplevelse av hälsa påverkas negativt, inte minst med tanke på att det är en långvarig sjukdom. Hälsa behöver dock inte hänga samman med frånvaro av sjukdom. En del patienter kan uppleva hälsa trots att de lever med bipolär sjukdom. Hälsa kan även ses som en känsla av att kunna utföra sådant som är värdefullt i livet. Genom att stödja patienten i att genomföra sina små och stora livsprojekt kan allmänsjuksköterskan främja hälsa (Dahlberg &

Segesten, 2010). Ekebergh och Arman (2016b) menar att en viktig del i att kunna genomföra livets olika projekt är livskraften. Allmänsjuksköterskan kan genom att stödja patientens livskraft hjälpa till med återgången till en fungerande livsrytm. Det gäller särskilt de livsprocesser som är i obalans på grund av bipolär sjukdom.

3.4 Vårdande

Patienter med bipolär sjukdom är, som andra patienter, i behov av en vårdande vård. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver vårdande som ett begrepp med hälsa som mål, vilket innebär ett vårdande som stärker patientens hälsoprocesser. För att mötet ska bli vårdande förutsätter det att allmänsjuksköterskan är öppen och följsam gentemot patienten som lider av bipolär sjukdom. Allmänsjuksköterskan bör uppmuntra patienten till att aktivt delta i vården och ta ansvar för sin egen hälsa. En grundläggande del i vårdandet är att se, lyssna, tänka och känna men även försöka förstå varje enskild livsvärld. Genom att synliggöra sin egen förförståelse och bli medveten om sina egna värderingar kan allmänsjuksköterskan bli mer mottaglig för den aktuella vårdsituationen. Enligt Ekebergh et al. (2016) är det då en mer vårdande vård kan uppnås.

4 PROBLEMFORMULERING

Bipolär sjukdom är ett långvarigt sjukdomstillstånd och drabbar cirka två procent av världens befolkning. Sjukdomen medför svängningar mellan maniska och depressiva episoder. När diagnosen ställs ska patienterna handskas med det faktum att de kommer leva hela sina liv med en långvarig sjukdom. Patienternas uppfattning om att sjukdomen ses som tabubelagd av samhället kan hindra dem från att söka vård, vilket fördröjer diagnostisering och behandling.

Tiden det tar för patienterna att få en korrekt diagnos och påbörja rätt behandling kan dröja mellan 5–10 år. Studiens målsättning är att bidra med ökad förståelse för vad

allmänsjuksköterskan kan göra för att möta patientens livsvärld samt främja hälsa och minska lidande.

5 SYFTE

Syftet var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos.

(12)

6 METOD

6.1 Design

Till föreliggande studie valdes en kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats som baserades på fem självbiografier, skrivna av vuxna personer diagnostiserade med bipolär sjukdom. En kvalitativ design valdes eftersom upplevelser skulle beskrivas (Kristensson, 2014). Induktiv ansats valdes eftersom den används för att hitta mönster i texter som utgår från personers upplevelser (Lundman & Hällgren Granheim, 2017).

6.2 Datainsamling

Som datainsamling valdes självbiografier då det är en lämplig metod att använda för att beskriva upplevelser (Segesten, 2017). Datainsamlingen har gjorts via LIBRIS som är en nationell databas över svenska biblioteks samkatalog. I första sökningen användes sökordet bipolär sjukdom. Avgränsningarna som valdes var: år 2012–2021, typ bok och språk svenska.

Det gav 69 träffar. Inga ämnesord eller sammanfattningar granskades. För att precisera sökningen ytterligare adderades sökorden självbiografi OR memoar i den andra sökningen.

Samma avgränsningar användes som vid första sökningen. Det gav 26 träffar och samtliga böckers ämnesord granskades. Sökningarna redovisas i ett sökschema, se bilaga 1. Fyra av träffarna innehöll ämnesord med andra diagnoser utöver bipolär sjukdom och valdes därför bort. Därefter granskades sammanfattningar för resterande 22 träffar. På Libris fanns inga sammanfattningar av självbiografierna vilket gjorde att de söktes efter på Adlibris och Bokus.

Av de 22 självbiografierna valdes 17 bort då de inte uppfyllde inklusionskriterierna för studien.

De fem självbiografierna som valdes var: Igår var jag lycklig idag vill jag dö (Janni, 2019), Boken som eldats upp två gånger: Fuck it, nu kör vi! (Laursen, 2019), Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva (Heberlein, 2020), ...och kraschen, den kom en dag i maj (Sjöberg, 2016) och Med mitt liv i mina händer: att leva med bipolär sjukdom (Asp, 2012). För en sammanfattning av böckernas innehåll se bilaga 4. Samtliga böcker har kvalitetsgranskats enligt Segesten (2017). Kvalitetsgranskningen bestod av sex frågor, se bilaga 3, som besvarades och visade att böckerna håller tillräckligt god kvalitet för den här studien.

6.3 Urval/urvalsförfarande

Fem självbiografier användes och de handlade om upplevelsen av att leva med bipolär sjukdom.

Inklusionskriterier: Självbiografier skrivna av vuxna personer över 18 år. De skulle vara skrivna mellan år 2011 och 2021, de skulle därmed inte vara äldre än 10 år. Biografierna skulle vara skrivna av personer som är diagnostiserade med bipolär sjukdom och texten skulle utgå från författarnas egna upplevelser. De skulle vara skrivna på svenska.

Exklusionskriterier: Självbiografier där författarna utöver bipolär sjukdom tog upp andra diagnoser med framträdande symtom. Biografier skrivna ur perspektiv från anhöriga till personer med bipolär sjukdom.

(13)

6.4 Analys

En manifest innehållsanalys har genomförts enligt Lundmans och Hällgren Granheims (2017) beskrivning. Tillvägagångssättet för föreliggande studies analysprocess var att författarna delade upp självbiografierna mellan sig och läste hälften var. Det gjordes för att skapa en helhetsbild av materialet och identifiera meningsenheter som kunde besvara studiens syfte.

Därefter diskuterade författarna tillsammans det centrala innehållet samt meningsenheterna för att minska risken för påverkan av den enskilda förförståelsen. Meningsenheterna bestod av ord, meningar eller hela stycken som tillsammans bildade en röd tråd i materialets innehåll.

De kondenserades vilket innebär att texten kortades ner men att essensen i texten fanns kvar.

Vidare kondenserades meningarna till koder. En kod kan ses som en etikett som beskriver den kondenserade meningens innehåll. Flera koder med liknande innehåll delades in i en

underkategori. Ett flertal underkategorier som kunde länkas samman av sitt innehåll utgjorde tillsammans en kategori (Lundman & Hällgren Granheim). Kondensering, kodning och kategorisering av meningsenheterna gjordes tillsammans av författarna.

Tabell 1. Exempel på manifest kvalitativ innehållsanalys

Meningsenhet Kondensering Kod Under-

kategori

Kategori

“Jag blir så rädd när jag förstår att alla andra är normala.

När jag förstår att alla andra klarar av det där jag inte kan.

Det är som att resten av världen talar ett språk jag inte förstår”

(Heberlein, 2020, s.

104).

Jag blir rädd när jag förstår att alla andra är normala och klarar av det där jag inte kan.

Som att resten av världen talar ett språk jag inte förstår.

Känner sig ensam i sitt slag, utanför alla andras normala tillvaro.

Känner ensamhet

Utanförskap i sjukdomen

“Jag upplever att många i samhället tror att djup psykisk ohälsa skulle gå att bara rycka upp sig ifrån vilket inte stämmer” (Laursen, 2019, s. 60)

Många i samhället tror att djup psykisk ohälsa går att rycka upp sig ifrån. Det

stämmer inte.

Känner sig missförstådd av samhället

Känner sig missförstådd

(14)

“Att jag haft psykoser och behövt läggas in på psykiatrisk avdelning, alltså

“legat på dårhuset”

som vissa kallade det kändes otroligt

pinsamt. Jag tänkte på varje gång jag skulle gå till affären då människor skulle peka och viska

kommentarer som

“där kommer den psyksjuke”...”

(Laursen, 2019, s. 90)

Jag har haft psykoser och behövt läggas in på psykiatrisk avdelning. Det kändes otroligt pinsamt.

Människor skulle peka och viska där kommer den psyksjuke.

Skäms över att ha varit inlagd på psykiatrisk avdelning.

Känner skam över att vara sjuk

6.5 Forskningsetiska aspekter

Studien har följt de fyra etiska principer som möjliggör etiska regler för forskning. De är autonomiprincipen, göra-gott-principen, icke-skada-principen och rättviseprincipen (Kjellström, 2017).

Autonomiprincipen innebär att deltagarnas autonomi måste respekteras och de ska ges korrekt information om studien (Kjellström, 2017). Då resultatet i föreliggande studie var baserat på självbiografier ansågs personerna ha gett sitt samtycke till att materialet får användas av allmänheten. Göra-gott-principen innebär att studien måste vara noga genomtänkt och motiverad (Kjellström, 2017). Föreliggande studie hade ett tydligt syfte som var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos, för att öka förståelsen för deras erfarenheter. Syftet var noga övervägt och hade utgångspunkt i att generera kunskap som gör gott.

Kristensson (2014) beskriver icke-skada-principen som en förutsättning för att minimera skada vid studiens genomförande. Eftersom resultatet i föreliggande studie baserades på självbiografier, som är offentligt publicerade med personernas fullständiga namn, fanns det ingen risk för att sekretess eller konfidentialitet skulle brytas. För att minimera risken för skada hos deltagarna har studiens analys, i enlighet med lagen om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729) kapitel 1 §3, försökt bevara det litterära innehållet. Under analysen har innehållet behållits textnära för att minska risken för kränkning av personerna.

Rättviseprincipen innebär att deltagarnas medverkan i studien sker rättvist och på lika villkor (Kristensson, 2014). Materialet till studiens resultat har analyserats och hanterats på lika villkor. Det har inte lagts någon värdering i vad som sagts av olika personer. En etisk

egengranskning har genomförts för att öka studiens trovärdighet, se bilaga 2. Samtliga frågor besvarades med nej och därmed bedömdes studien inte kräva ett godkännande av

etikprövningsmyndigheten (Etikkomittén Sydost, 2021).

(15)

6.6 Förförståelse

Förförståelsen delas upp i två aspekter. Dels handlar den om kunskap som erhålls under studietiden, dels om livets erfarenheter och värderingar i övrigt. Reflektion kring den egna bakgrunden är viktigt för att stärka studiens pålitlighet. Det resulterar i möjlighet att utvärdera om författarna dragit slutsatser från erfarenheter och värderingar eller huvudsakligen från studiens material (Priebe & Landström, 2017). Författarna till föreliggande studie hade olika erfarenheter av att vara i kontakt med patienter med bipolär sjukdom. En av författarna hade ingen erfarenhet medan den andra författaren hade kommit i kontakt med patienterna under sin utbildningstid. Därför behövde författaren bli medveten om och reflektera över sin

förförståelse, bland annat kring att patienterna är olika och inte alltid delar samma upplevelser av sjukdomen. Ingen av författarna hade någon anhörig eller vän med sjukdomen.

7 RESULTAT

Analysen resulterade i tre kategorier: Utanförskap i sjukdomen, Att känna lidande och Känslor av tacksamhet samt sju underkategorier, se tabell nedan.

Tabell 2. Resultatets kategorier och underkategorier

Resultatets kategori Resultatets underkategori Utanförskap i sjukdomen Känner ensamhet

Känner sig missförstådd

Känner skam över att vara sjuk

Att känna lidande Vårdlidande

Sjukdomslidande

Känslor av tacksamhet Tacksam för vård och behandling

Tacksam för stöd från anhöriga

7.1 Utanförskap i sjukdomen

Att leva med bipolär sjukdom kan leda till en känsla av utanförskap. Kvinnorna i studien beskrev att de kände sig utanför andras normala sfär och upplevde att de saknade något för att passa in. De kände sig inte förstådda av samhället vilket gjorde att de var rädda för att berätta om sin diagnos. Eftersom de inte våga berätta om sjukdomen blev det även svårt för dem att få stöd från människor i deras omgivning. Det gjorde att kvinnorna hamnade i en negativ spiral som ökade deras känslor av utanförskap. De upplevde att samhällets fördomar gjorde att de skämdes för sin sjukdom och hur den präglade deras liv.

(16)

7.1.1 Känner ensamhet

Kvinnorna i studien uttryckte att de kände ensamhet, de beskrev känslor av att befinna sig utanför alla andras normala och friska sfär. Det framkom att de kände rädsla för att bli stämplade och satta i fack samt bli ensamma. En annan återkommande upplevelse var att andra människor klarade av en vardag som kvinnorna inte gjorde. De resulterade i känslor av att de saknade något, att alla andra talade ett språk de inte förstod. Det beskrevs att en del av kvinnorna medvetet isolerade sig från allmänheten av rädsla för att skrämma andra.

“Men samtidigt gjorde det ont att vara utanför de friskas sfär, att andra pratade om mig, att de hjälpte varandra att klara av mig.” (Janni, 2019, s. 99).

7.1.2 Känner sig missförstådd

Under analysen framkom en känsla av att känna sig missförstådd. Alla kvinnor upplevde sig till någon grad missförstådda av samhället. En del beskrev att de inte vågade berätta om sin diagnos på grund av allmänhetens fördomar, åsikter och okunskap riktade mot människor med psykisk sjukdom. Andra beskrev stora svårigheter med att bilda nya relationer under sina sjuka episoder på grund av hur de uppfattades av andra. Kvinnorna uttryckte irritation och besvikelse över att inte bli förstådda av andra friska människor när de befann sig i en manisk eller depressiv episod. De förstod att det kunde vara svårt för andra att förstå och anpassa sig efter deras sjukdomstillstånd, men det gav upphov till frustration hos dem.

“Många är åsikterna, fördomarna, okunskaperna och kommentarerna runt oss som lever med en kronisk psykisk diagnos.” (Sjöberg, 2016, s. 131)

7.1.3 Känner skam över att vara sjuk

Kvinnorna beskrev att de skämdes över sjukdomen. En del uttryckte att skammen fick dem att stänga allt inom sig, vilket resulterade i att de inte kunde få något stöd från omgivningen.

Genom en oförmåga att visa sitt riktiga mående kände de sig ensamma och övergivna. Den skam de kände hade ibland uppkommit till följd av att de försökt ge uttryck för sitt dåliga mående men då blivit avfärdade på grund av att mottagaren blivit obekväm av samtalet. Bland annat framkom beskrivningar av situationer där bekanta slutat höra av sig efter sådana samtal.

Det resulterade i en lärdom om att hålla de känslorna inom sig. Kvinnorna uttryckte en stor skam kring att läggas in på en psykiatrisk avdelning. Det berodde till stor del på deras uppfattning om att samhället har en negativ syn på psykiskt sjuka patienter.

“Att jag haft psykoser och behövt läggas in på psykiatrisk avdelning, alltså

“legat på dårhuset” som vissa kallade det kändes otroligt pinsamt. Jag tänkte på varje gång jag skulle gå till affären då människor skulle peka och viska

kommentarer som “där kommer den psyksjuke”...” (Laursen, 2019, s. 90)

(17)

7.2 Att känna lidande

Att leva med bipolär sjukdom gjorde att kvinnorna upplevde ett lidande som kunde kopplas till vård och behandling men även till den stora påverkan som sjukdomen hade på deras mentala hälsa. De kände att de inte alltid blev tagna på allvar och i många fall fick vänta länge på att börja med medicinering. Deras vardagliga liv påverkades mycket av en pendling mellan maniska och depressiva episoder.

7.2.1 Vårdlidande

Det som inom vården skapade ett lidande för kvinnorna var svårigheten med att hitta rätt medicinering. Det dröjde flera år innan de slutligen hittade en fungerande behandling. Alla hade fått prova många olika typer av läkemedel innan de till slut hittade rätt. Med

medicinerna följde många biverkningar. Det i kombination med ovissheten om hur kroppen skulle reagera på ett nytt läkemedel kunde vara mycket påfrestande och skrämmande. En del upplevde att de fick vänta onödigt länge och söka hjälp flera gånger innan de fick påbörja behandling med läkemedel. De upplevde att de inte blev tagna på lika stort allvar som patienter med somatiska sjukdomar vilket gjorde att de kände sig åsidosatta.

“I mer än fem år levde jag i en medicinsk misär. Ibland kunde det kännas som att jag var en försökskanin fast jag visste att så inte var fallet.” (Asp, 2012, s.

210).

7.2.2 Sjukdomslidande

Kvinnorna beskrev den påfrestande pendlingen mellan maniska och depressiva episoder.

Under de maniska episoderna framkom det upplevelser av att allt var bra och fungerade perfekt. De uttryckte att de hann och orkade de mesta, en del upplevde att sömn var överskattat och att de blev mer kreativa. Det framkom även känslor av att tycka om sin personlighet som påverkats och formats av den bipolära sjukdomen. Den gav upphov till ett starkt driv och passionerade målsättningar. Efter maniska episoder beskrev kvinnorna att de depressiva episoderna kom som ett brev på posten. Då beskrevs tillvaron som en mörk bubbla eller en svart dimma. Kvinnorna tyckte att de depressiva episoderna var svårare att uthärda.

Majoriteten av kvinnorna beskrev att de hade en önskan om att slippa sin sjukdom. Även om sjukdomen hade blivit en del av deras vardag så kunde de fortfarande känna stor sorg över hur den påverkade deras mentala hälsa och liv.

“Att leva med bipolär sjukdom är som att åka känslomässig berg- och dalbana.

Det går upp och ner och det står aldrig stilla. Ibland är det maniskt “roligt” och ibland skulle jag vilja stoppa depressions-karusellen och kliva av.” (Asp, 2012, s. 207)

(18)

7.3 Känslor av tacksamhet

Att leva med bipolär sjukdom genererade inte endast negativa känslor hos kvinnorna. Trots att de kände lidande och utanförskap kunde de känna tacksamhet. Det var tacksamhet för vård och behandling, bland annat för vårdpersonalens bemötande men även för medicinering.

Kvinnorna var tacksamma för stöd från vänner och familj. De beskrev bland annat vikten av att anhöriga försökte ha förståelse och fortsatte ta kontakt med dem, även under dåliga perioder. Det blev tydligt att kvinnorna var i behov av stöd både från vården och anhöriga.

7.3.1 Tacksam för vård och behandling

Kvinnorna som deltagit i studien kände en stor tacksamhet över den vård och behandling de mottagit sedan de fick diagnosen. Med det sagt var kvinnornas väg till rätt vård och

behandling inte utan negativa upplevelser, men när de väl hamnade rätt var upplevelserna som beskrevs positiva. De beskrev hur viktigt det var att vårdpersonalen visade engagemang, var omhändertagande och hade ett gott bemötande. En del kände tacksamhet över det stöd de fick av olika vårdprofessioner, exempelvis när en arbetsterapeut kunde sitta med under ett

läkarsamtal och föra anteckningar åt en av kvinnorna. De uttryckte att de kände trygghet av att befinna sig i vårdmiljön, en trygghet som de kunde söka sig till när de behövde. Trots att kvinnorna kunde få stöd från anhöriga var de även i behov av stöd från vårdpersonalen, som de upplevde förstod de på ett annat sätt.

“Här blir jag alltid väl mottagen. Här får jag alltid hjälp. Här finns alltid någon som lyssnar.” (Heberlein, 2020, s. 10).

Kvinnorna uttryckte en stor tacksamhet över behandling och medicinering som gjorde att de inte lika ofta behövde pendla mellan maniska och depressiva episoder. Upplevelsen av medicinernas hjälp gav dem hopp om en fungerande vardag och ljusare framtid. Många uttryckte att medicinerna varit avgörande för deras överlevnad.

“… men viktigt att få fram är att medicinerna har räddat mitt liv. Det finns inte en chans på jorden att jag fortfarande skulle vara här utan de. “ (Sjöberg, 2016, s. 124).

7.3.2 Tacksam för stöd från anhöriga

Det framkom tydliga känslor av tacksamhet bland kvinnorna för stödet de fick av sina anhöriga. Även om anhöriga inte kunde förstå deras situationer var det många gånger

tillräckligt att de hade viljan att försöka. Genom att inhämta kunskap om sjukdomen och bara finnas där kunde anhöriga vara till hjälp, trots den barriär som kunde uppstå mellan dem under kvinnornas sjuka episoder. Många gånger är det anhöriga som påmint kvinnorna om deras värde och gett dem viljan att fortsätta kämpa under dåliga perioder. En del av kvinnorna upplevde att det kunde vara svårt att minnas information som gavs under vårdmöten, då kunde anhöriga vara ett stort stöd genom att följa med och ta del av informationen. På så sätt kunde de sedan återberätta om kvinnorna hade svårt att minnas vad som sagts. Det var även uppskattat när anhöriga hade förståelse för att kvinnorna inte alltid orkade höra av sig eller svara. Då var det hjälpsamt för dem att ha vetskap om att anhöriga inte skulle sluta ta kontakt.

(19)

“Mina närmsta vänner, ni vet vilka ni är. Ni är ett stort stöd trots långa avstånd… Så ofta som ni ringt och skrivit till mig under åren, men jag svarar nästan aldrig… Ni har inte gett upp mig på grund av det, ni har fortsatt skriva betydelsefulla små meddelanden.” (Sjöberg, 2016, s. 113).

8 DISKUSSION

Diskussionen delas upp i metoddiskussion och resultatdiskussion. I metoddiskussionen diskuteras valet av metod. Därefter följer resultatdiskussion med tillhörande underrubriker Stigmatiseringens påverkan på personernas livsvärld, Vikten av att få en fungerande behandling, samt Allmänsjuksköterskans roll – att se den enskilde individens behov.

Avslutningsvis presenteras kliniska implikationer och förslag till vidare forskning.

8.1 Metoddiskussion

Studiens syfte var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos. Med vald metod har studiens syfte kunnat besvaras. Författarna valde att fokusera på upplevelser efter ställd diagnos, det gjordes för att avgränsa syftet.

8.1.1 Design

För att kunna beskriva upplevelsen av en sjukdom behöver fokus riktas mot patientens individuella perspektiv på sjukdom och hälsa. Det är något som är utmärkande för den

kvalitativa forskningen och därför valdes en kvalitativ design (Kristensson, 2014). Till studien används en induktiv ansats, vilket innebär att materialet analyseras utan en förutbestämd utgångspunkt. Induktiv ansats kan användas för att hitta mönster i texter som utgår från personers upplevelser, exempelvis upplevelsen av att leva med bipolär sjukdom (Lundman &

Hällgren Granheim, 2017). Kvantitativ design uteslöts i den här studien eftersom kvantitativ forskning grundar sig i en mätbar verklighet med strävan efter att objektivt ta reda på likheter, skillnader och samband (Kristensson, 2014). Med tanke på att studiens syfte hade för avsikt beskriva vuxna personers upplevelser var det viktigt att använda en design med subjektiv synvinkel, i stället för objektiv.

(20)

8.1.2 Datainsamling

Studiens resultat baseras på fem självbiografier. Enligt Segesten (2017) kan självbiografier användas för att lyfta fram personers upplevelser, vilket i sin tur kan ge kunskap om deras sjukdomshistoria. I föreliggande studie används självbiografier för att få en inblick i personernas livsvärld och erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom. En

datainsamlingsmetod som hade kunnat användas var intervjustudie. Rosberg (2017) beskriver att intervjustudier är relevanta att använda då syftet handlar om att beskriva vuxna personers upplevelser och erfarenheter av sjukdom. Däremot ställer en sådan studie högre krav på forskaren. Den är tidskrävande då forskaren behöver etablera en tillit till informanten, som ska ges gott om tid till att fundera och reflektera över sina erfarenheter. För att uppnå ett så gott resultat som möjligt är det viktigt att ha återkommande dialoger, seminarium eller gruppintervjuer med deltagarna för att uppmärksamma olika aspekter av sjukdomen.

Författarna till föreliggande studie hade inte några tidigare erfarenheter av att utföra

intervjustudier. Med tanke på att patienter redan tillhör en sårbar grupp ansågs det olämpligt att utsätta dem för situationer som eventuellt skulle kunna skada eller kränka dem. En annan anledning till att litteraturstudie ansågs mer lämplig var tidsbegränsningen för studiens genomförande och därför valdes intervjustudie bort.

8.1.3 Urval/Urvalsförfarande

Genom att använda sig av inklusions- och exklusionskriterier kan relevant litteratur väljas ut.

Kriterierna fungerar som riktlinjer för urvalet så att syftet kan besvaras och de används för att identifiera den population som studien ska fokusera på (Kristensson, 2014). Självbiografierna som valdes för studien är skrivna av vuxna personer över 18 år eftersom barn inte skulle inkluderas. Studien fokuserar på vuxnas upplevelser av att leva med bipolär sjukdom.

Böckerna skulle inte vara äldre än 10 år, för att innehållet fortfarande ska vara relevant då dagens sjukvård och forskning ständigt utvecklas. Biografierna som används till studien är skrivna av personer med bipolär sjukdom och utgår från författarnas egna upplevelser. Det valet gjordes för att komma nära de personliga sjukdomsberättelserna och inhämta

information direkt från den primära källan. Därmed exkluderades biografier skrivna av anhöriga till patienter med bipolär sjukdom. Självbiografierna skulle vara skrivna på svenska för att minska risken för feltolkning samt ge en tydligare bild av hur personerna upplevde den svenska sjukvården. Vid urvalsförfarandet valdes endast självbiografier skrivna av kvinnor eftersom biografierna som var skrivna av män även tog upp andra diagnoser med

framträdande symtom, vilket var ett av exklusionskriterierna. Det var viktigt för författarna att undvika beskrivningar av upplevelser av andra sjukdomar utöver bipolär sjukdom. Det valet gjordes för att minska risken att misstolka och inkludera andra sjukdomar i resultatet.

(21)

8.1.4 Analys

Eftersom studiens syfte var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos är en kvalitativ innehållsanalys en relevant analysmetod.

Lundman och Hällgren Granheim (2017) beskriver att metoden används inom vårdvetenskap och har som inriktning att tolka texter. Vidare valdes en manifest innehållsanalys till studien, som fokuserar på det uppenbara innehållet och det som konkret beskrivs. Enligt Kristensson (2014) kommer det alltid ske någon form av tolkning oavsett vilken innehållsanalys som används, men tolkningarna kan variera i grad och djup. Det går aldrig att särskilja det manifesta och latenta innehållet fullständigt vilket innebär att en viss tolkning aldrig kan uteslutas helt. Lundman och Hällgren Granheim (2017) menar att en manifest innehållsanalys har en lägre tolkningsgrad. Den håller sig textnära med en faktisk beskrivning av innehållet, till skillnad från en latent innehållsanalys som fokuserar på det underliggande budskapet. För den här studien innebär det att risken för påverkan av författarnas egna tolkningar minskar, vilket stärker resultatets trovärdighet. Genom att behålla innehållet så textnära som möjligt har författarna, enligt den etiska icke-skada-principen, minskat risken för kränkning av deltagarna. En svaghet med föreliggande studie kan vara att författarna har delat upp materialet mellan sig. Även om kondensering, kodning och kategorisering av

meningsenheterna gjordes tillsammans kan det finnas en risk för att enskild tolkning har färgat resultatet.

8.1.5 Studiens trovärdighet

Enligt Kristensson (2014) kan trovärdighetsbegreppet beskrivas utifrån fyra dimensioner. De benämns som tillförlitlighet, överförbarhet, verifierbarhet och giltighet. Samtliga dimensioner diskuteras nedan för att stärka föreliggande studies trovärdighet. För att öka studiens

tillförlitlighet har författarna använt sig av så kallad triangulering. Det innebär att de

tillsammans har analyserat och tolkat textmaterialet för att en enskild författares uppfattning inte ska påverka resultatet. Under analysarbetet har författarna fört en ständig diskussion angående deras personliga förförståelse. Författaren som tidigare varit i kontakt med patienter med bipolär sjukdom hade en förförståelse om hur de påverkas av sjukdomen. Därför

behövde författaren göra sig medveten om det och ha ett öppet sinne för nya perspektiv.

Därmed minskar risken för att förförståelsen påverkar resultatet. Författarnas tidigare erfarenheter kombinerat med ny förståelse har genererat en förståelseutveckling.

Genomförandet av analysprocessen har redovisats vilket medför en ökad transparens av tolkningsprocessen. Genom att författarna presenterat vilka personer som medverkat i studien samt redovisat sammanfattningar av självbiografiernas innehåll blir det möjligt för läsaren att bedöma överförbarheten. Det handlar om huruvida resultatet är giltigt även i andra

sammanhang. I föreliggande studie kunde författarna endast hitta självbiografier skrivna av kvinnor och därmed kunde resultatet endast utgå från kvinnors upplevelser. Det går inte att säga med säkerhet att samma resultat skulle gälla även för män. Med tanke på att studien endast baserats på fem självbiografier blir resultatets bredd inte stort nog för att kunna generaliseras. Överförbarheten kan dock stärkas av de likheter som fanns i personernas upplevelser. Eftersom självbiografierna var skrivna på svenska blir överförbarheten av resultatet begränsad till Sverige. Om föreliggande studie hade inkluderat självbiografier från andra länder skulle resultatets överförbarhet kunnat öka.

Studiens verifierbarhet stärks om författarna kan visa att datamaterialet är insamlat på ett hållbart sätt genom att resultatet representeras i insamlat material (Kristensson, 2014). Direkta citat från självbiografierna redovisas för att visa hur väl de relaterar till studiens resultat och

(22)

en exempeltabell över analysen presenteras i arbetet. Enligt Kristensson (2014) stärks verifierbarheten ytterligare av den trianguleringen som författarna använt sig av i analysen.

Studiens giltighet handlar om att tydligt kunna redovisa när materialet inhämtats. Det görs för att visa hur stabilt materialet och resultatet kommer att vara över tid. Självbiografierna som valdes ut till föreliggande studies resultat är inte äldre än 10 år, därmed är insamlat material fortfarande aktuellt för nutida sjukvård och forskning. Trots att det skiljer flera år mellan den äldsta och senast publicerade självbiografin är upplevelserna som beskrivs mycket lika varandra. I sökschemat som presenteras i bilaga 1 finns datum angivet för datamaterialets insamling.

8.2 Resultatdiskussion

Resultatet i föreliggande studie visar att personer som lever med bipolär sjukdom känner att de inte passar in eller klarar av att leva som andra människor, vars liv inte präglas av en livslång sjukdom. De beskriver att de känner sig utanför andra människors normala och friska sfär. Det gör att de upplever ett utanförskap på grund av sjukdomen och en ensamhet i

tillvaron. Personerna påverkas mycket av samhällets fördomar och åsikter vilket resulterar i känslor av skam som leder till isolering. Sjukdomen skapar både ett sjukdomslidande och ett vårdlidande. Att leva med bipolär sjukdom genererar inte bara negativa känslor som

utanförskap och lidande. Personerna kan även uppleva tacksamhet för stödet de får, både av vården och anhöriga. Studiens syfte var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos. Syftet är därmed besvarat eftersom resultatet återger personernas upplevelser relaterat till deras liv med bipolär sjukdom, efter att de blivit diagnostiserade.

8.2.1 Stigmatiseringens påverkan på personernas livsvärld

I studiens resultat framkommer att personerna som lever med bipolär sjukdom kände ett utanförskap. De kunde uppleva att andra talade ett språk som de inte förstod och kände en oförmåga att klara av det liv som friska människor gör. De upplevde att samhället har en negativ och fördomsfull syn på människor med bipolär sjukdom. Allmänhetens åsikter resulterade i att personerna kände en rädsla för att berätta om sin sjukdom. De var oroliga för att stämplas och placeras i ett fack. I en studie (Michalak et al., 2011) framkommer att

personerna kände liknande känslor av rädsla för att bli stämplade som bipolära. De menade att det var viktigt att stämpeln inte fick identifiera dem eftersom sjukdomen är något de har, inte något de är. Det tas även upp att de personer som kunde dölja sin sjukdom ofta bestämde sig för att göra det, på grund av samhällets syn på bipolära. Beslutet om att dölja sin sjukdom blev deras strategi för att skydda sig själva.

Personerna i föreliggande studie kände sig missförstådda av andra och hade bland annat svårigheter med att skapa nya relationer under perioder då de mådde sämre. De upplevde att friska människor i deras omgivning kunde ha svårt att anpassa sig efter deras sjukdom, något som de hade förståelse för men som ändå kändes frustrerande. Michalak et al. (2011)

beskriver att personer med bipolär sjukdom kunde känna sig illa behandlade på arbetsplatsen och att de hade svårt att behålla sina arbeten. De upplevde även att interaktionen med

medarbetarna var bristfällig. I föreliggande studie framkommer det att personerna skämdes för sin sjukdom och en del av dem kände skam över att ha legat inne på en psykiatrisk avdelning. Det var en känsla som de upplevde att de blev tilldelade av omgivningen till följd av andra människors reaktioner. Bland annat kunde det ske när de försökte berätta om sitt

(23)

mående för bekanta som då blev obekväma. I en del fall slutade personernas bekanta att höra av sig efter ett sådant samtal. Det bekräftas av en studie (Bonnington & Rose, 2014) där personerna kunde uppleva att skammen de kände inte kom inifrån utan något som de ålades av människor i deras omgivning.

Ovanstående beskrivning av personernas upplevelser kan förstås utifrån

livsvärldsperspektivet. Deras livsvärld påverkas mycket av sociala och samhällsstrukturella sammanhang på grund av stigmatiseringen av bipolär sjukdom. Personernas möjligheter till att möta och uppleva omvärlden får en negativ påverkan (Ekebergh & Arman, 2016a).

Stigmatiseringen kan även bli ett hinder för dem att uppnå hälsa då stabiliteten i relation till andra och livet i övrigt hamnar i obalans (Dahlberg & Segesten, 2010). Personer som lever med bipolär sjukdom kan uppleva ett utanförskap. Känslan av att vara missförstådd av samhället resulterar i skam över sin sjukdom, något som leder till en ökad social isolering.

8.2.2 Vikten av att få en fungerande behandling

Studiens resultat visar att personerna tyckte att det var en stor påfrestning att pendla mellan maniska och depressiva episoder. De gick från att orka och klara av det mesta i vardagen till att inte orka alls. De beskrev sina depressiva episoder som att befinna sig i en mörk bubbla eller svart dimma. Det stämmer överens med en studie (Michalak et al., 2011) som beskriver att mer än en fjärdedel av deltagarna upplevde att bipolär sjukdom hade en negativ inverkan på deras liv. Däremot var det inte alla personer i föreliggande studie som upplevde lidande i samband med sjukdom. En person beskrev att hon tyckte om sin personlighet och hur den påverkats av den bipolära sjukdomen. Hon uppskattade de maniska episoderna eftersom hon fick drivkraft och motivation till att utföra olika projekt. Michalak et al. (2011) menar att inte alla personer upplevde sjukdomen i negativ bemärkelse, för en del kunde den till och med ha en positiv inverkan på deras självbild.

Personerna upplevde ett lidande som kunde kopplas till svårigheten med att hitta rätt medicinering. De kunde känna sig som försökskaniner och inför varje byte till ett nytt

läkemedel var de väldigt oroliga över eventuella biverkningar, vilket överensstämmer med en annan studie (Bonnington & Rose, 2014) där personerna kände frustration på grund av problemen med att hitta rätt medicinering. Föreliggande studie visar att personerna upplevde en oerhörd tacksamhet över att deras symtom kunde lindras av mediciner när rätt behandling hittades. Genom en fungerande medicinering ökade personernas välmående och

välbefinnande. Medicinerna gav personerna hopp om en fungerande vardag och en del av dem konstaterade att medicinerna spelat en avgörande roll för deras överlevnad. Det stämmer överens med en studie (Gitlin & Miklowitz, 2017) som menar att farmakologiskt behandlad bipolär sjukdom inte bara förbättrade personernas livskvalitet utan även stärkte relationen till andra i deras närhet samt förbättrade det fysiska välbefinnandet.

Ovan beskrivs vikten av att få en fungerande behandling och det kan förstås utifrån behovet av ett gott vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). Om inte rätt behandling kan ges är risken stor att det skapar ett lidande för personer med bipolär sjukdom. Lidandet som de känner på grund av sjukdomen stör deras vardagliga liv och kan ses som ett sjukdomslidande. Svårigheterna med att hitta rätt behandling leder till att de upplever ett vårdlidande. Personer som lever med bipolär sjukdom kan uppleva ett lidande som både kan kopplas till sjukdomssymtom samt svårigheter att hitta rätt behandling. Däremot kan en del se sjukdomen som en tillgång i livet och känna tacksamhet när de hittat rätt medicinering.

(24)

8.2.3 Allmänsjuksköterskans roll - att se den enskilde individens behov

I resultatet beskrivs omhändertagandet, bemötandet och tryggheten som personerna uttryckte att de ville möta i vården. Det speglar den allmänna uppfattningen om allmänsjuksköterskans roll som är att stärka personens hälsoprocesser samt göra patienten delaktig i vården. En del personer i den här studien upplevde att de fick stöd i olika vårdsituationer och hjälp när det behövdes. Vårdmiljön sågs som en trygg plats där det alltid fanns någon som lyssnade. De kände en stor tacksamhet för vårdpersonalen och deras engagemang. Däremot var det några personer i studien som kände att de inte riktigt fick det stöd av vården som de behövde. De upplevde att de inte blev tagna på allvar på grund av att de hade en psykisk sjukdom och jämförde sig med somatiskt sjuka patienter. Personerna upplevde att patienter med somatiska åkommor togs på större allvar och fick hjälp snabbare. Bonnington och Rose (2014) beskriver i sin studie att en av deltagarna upplevde sig skambelagd av vården. Psykiatrikern, i det här fallet, lade inte den tid och uppmärksamhet som personen hade behövt i situationen. Det här resulterade i att personen började tvivla på sig själv och sitt värde som människa.

Som presenterats i bakgrunden till den här studien är förmågan att se varje enskild individs livsvärld en grundläggande del i vårdandet och allmänsjuksköterskans profession. Det krävs en förmåga till öppenhet och följsamhet (Dahlberg och Segesten (2010). Sjuksköterskan bör alltid ha ett öppet förhållningssätt och en närvaro i mötet med patienten. Då kan

sjuksköterskan bygga förtroende och bevara en god vårdrelation (Beentjes, Goossens &

Jongerden, 2015). Om ovanstående inte efterlevs kan det resultera i missförstånd, kränkande upplevelser eller som Bonnington och Rose (2014) beskriver att personen börjar tvivla på sitt eget värde. Det är då vården har misslyckats med sitt uppdrag.

Utöver den hjälp som personerna tog emot av vården var de även i behov av stöd från sina anhöriga. Trots att deras närstående inte förstod deras situation fullt ut så kunde det räcka med att de gjorde sitt bästa för att försöka. Trots att det fanns en barriär mellan anhöriga och personerna under deras sjuka episoder kunde anhöriga ge stöd genom att bara finnas där. Det motsägs av en studie (Bonnington & Rose, 2014) som beskriver att personer med bipolär sjukdom upplevde att de inte kunde få något stöd från sina anhöriga, på grund av anhörigas oförmåga att förstå personernas situation och sjukdom. I föreliggande studie beskrevs att anhöriga även kunde vara till hjälp i möten med vården, dels genom att finnas som stöd, dels genom att ta del av information som gavs. Enligt Fisher et al. (2018) kunde anhöriga vara ett stort stöd för personer som lever med bipolär sjukdom. Inte minst i möten med vården, då de fungerade som informationsstöd genom att förse vårdpersonalen med personlig kunskap om personernas omständigheter. Om anhöriga kunde vara med under läkarbesök blev de även bättre rustade att hjälpa patienten i sin sjukdom (Fisher et al., 2018). Det är mycket värdefullt för allmänsjuksköterskan att känna till den funktion som anhöriga kan ha i personernas liv med bipolär sjukdom. Genom en sådan vetskap kan sjuksköterskan inkludera anhöriga mer i vården och förse personerna med ytterligare stöd.

Sjuksköterskans roll kan förstås genom patientperspektivet som innebär att patientens behov ska stå i centrum för vårdandet. Patienten är expert på sig själv men besitter inte

allmänsjuksköterskans medicinska kompetens vilket leder till att det krävs ett samarbete mellan parterna. För att uppnå ett gott vårdande behöver sjuksköterskan vara lyhörd, ha en förmåga att ställa rätt frågor till patienten samt ha kunskap om symtom och sjukdom. Det är även viktigt att uppmärksamma vad den enskilde patienten upplever som stödjande. Då kan

(25)

allmänsjuksköterskan identifiera vad som krävs för att patienten ska kunna uppnå hälsa, trots närvaro av bipolär sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Personer med bipolär sjukdom är tacksamma när vårdpersonal visar engagemang och omhändertagande i vårdmötet. De kan känna tacksamhet för stöd från sina anhöriga, även om anhöriga inte alltid förstår dem fullt ut.

8.3 Kliniska implikationer och förslag till vidare forskning

I klinisk praxis bör allmänsjuksköterskan använda sig av patientperspektivet och sätta patientens behov i centrum. Patienten är expert på sig själv men besitter inte

allmänsjuksköterskans medicinska kompetens. Vårdrelationen mellan patient och sjuksköterska bör därför ses som ett samarbete mellan parterna. För att uppnå en fungerande vårdrelation är det viktigt att patienten känner förtroende för

allmänsjuksköterskan.

Förmågan till öppenhet, följsamhet samt närvaro i mötet med patienten är nödvändigt för att undvika missförstånd som kan leda till kränkande upplevelser för patienten.

Allmänsjuksköterskan behöver även ha förmågan att ställa rätt frågor till patienten samt ha kunskap om symtom och sjukdom.

Det är viktigt att allmänsjuksköterskan känner till den funktion som anhöriga kan ha i personernas liv med bipolär sjukdom. Då kan sjuksköterskan inkludera anhöriga i vården och förse personerna med ytterligare stöd.

Genom att se till varje enskild patients livsvärld kan allmänsjuksköterskan uppmärksamma vad den enskilde patienten upplever som stödjande. Då kan

sjuksköterskan identifiera vad som krävs för att patienten ska kunna uppnå hälsa, trots närvaro av bipolär sjukdom.

Eftersom resultatet i föreliggande studie endast beskriver kvinnors upplevelser av att leva med bipolär sjukdom kan det behövas vidare forskning som beskriver mäns upplevelser av

sjukdomen. Då kan det undersökas om det råder någon skillnad mellan kvinnor och män. Med tanke på att studiens resultat baseras på fem självbiografier kan det vara aktuellt för

kommande studier att använda sig av ett större antal deltagare. Det skulle kunna möjliggöra ett mer överförbart resultat. Resultatet bygger på självbiografier som är skrivna på svenska, av svenska personer som beskriver sina upplevelser. Det innebär att studien avgränsas till

Sverige. Därför kan det vara av intresse att undersöka personers upplevelser av att leva med bipolär sjukdom ur ett globalt perspektiv. Författarna upptäckte att det fanns en brist på forskning om upplevelser av att vårdas inom psykiatrisk heldygnsvård på grund av bipolär sjukdom. Föreliggande studie fokuserar på upplevelser av bipolär sjukdom efter ställd

diagnos. Därför kan det vara av relevans för fortsatt forskning att även lyfta fram upplevelser av sjukdomen innan diagnostisering.

(26)

9 SLUTSATS

Personer som lever med bipolär sjukdom kan uppleva utanförskap på grund av känslan av att de inte klarar av vardagen som andra människor gör. En del upplever att samhället har många fördomar och negativa åsikter om människor med psykisk sjukdom vilket gör att de inte vågar berätta om sin diagnos. Skammen de känner leder till att de försöker stänga allt inom sig och det ökar den sociala isoleringen. Personerna kan uppleva ett lidande till följd av svårigheten med att hitta rätt medicinering samt känslor av att inte tas på allvar i samma mån som somatiskt sjuka personer. Lidandet kopplas även till pendlingen mellan maniska och

depressiva episoder som upplevs tärande. Personerna känner tacksamhet för vårdpersonalens engagemang och omhändertagande samt för den trygghet vården erbjuder. De är tacksamma över fungerande medicinering som hjälper dem att leva med sjukdomen. Personerna känner även stor tacksamhet för stödet de får från sina anhöriga, även om anhöriga inte kan förstå dem fullt ut. Genom att beskriva upplevelser av att leva med bipolär sjukdom efter ställd diagnos har den här studien kunnat ge allmänsjuksköterskan en ökad förståelse för patientens livsvärld samt synliggöra vad som kan främja hälsa och minska lidande. Det är en förståelse som är avgörande för ett gott vårdande.

(27)

10 REFERENSER

*= ingår i studiens resultat

Adler, M. & Liberg, B. (senast uppdaterad 23 februari 2020). Bipolär affektiv sjukdom.

Internmedicin. Hämtad 22 oktober 2021.

https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/psykiatri/bipolar-affektiv-sjukdom/

Allgulander, C. (2019). Klinisk psykiatri (4:2 uppl.). Studentlitteratur.

*Asp, C. (2012). Med mitt liv i mina händer: att leva med bipolär sjukdom (1 uppl.). Paper Talk.

Beentjes, T. A. A., Goossens, P. J. J., & Jongerden, I. P. (2015). Nurses' Experience of Maintaining Their Therapeutic Relationship With Outpatients With Bipolar Disorder and Their Caregivers During Different Stages of a Manic Episode: A Qualitative Study.

Perspectives in Psychiatric Care 52(2016), 131-138. DOI https://doi.org/10.1111/ppc.12109

Bonnington, O. & Rose, D. (2014). Exploring stigmatisation among people diagnosed with either bipolar disorder or borderline personality disorder: A critical realist analysis. Social science & medicine, 123(2014), 7-17. DOI

http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2014.10.048

Cerimele, J. M., Fortney, J. C., Pyne, J. M., & Curran, G. M. (2019). Bipolar disorder in primary care: a qualitative study of clinician and patient experiences with diagnosis and treatment. Family Practice, 36(1), 32-37. DOI https://doi.org/10.1093/fampra/cmy019 Daggenvoorde, T., Geerling, B., & Goossens, P. J. J. (2015). A Qualitative Study of Nursing Care for Hospitalized Patients with Acute Mania. Elsevier, 29(2015), 186-191. DOI

http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2015.02.003

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis (1 uppl.). Natur &

Kultur.

Ekebergh, M., & Arman, M. (2016a). Patientens livsvärld - när människan blir patient. I M.

Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1 uppl., s. 63- 90). Liber.

Ekebergh, M., & Arman, M. (2016b). Människans hälsa och lidande. I M. Arman, K.

Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1 uppl., s. 27-60). Liber.

Ekebergh, M., Dahlberg, K., Dahlberg, H., Ranheim, A., Arman, M., Rytterström, P., &

Rehnsfeldt, A. (2016). Vårdande. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1 uppl., s.121-225). Liber.

(28)

Ekebergh, M. (2016). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskans

omvårdnadsarbete. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1 uppl., s. 15-24). Liber.

Etikkomiteén Sydost. (25 oktober 2021). Ansökan och blanketter till Etikkommittén Sydost.

Lnu.se. https://lnu.se/mot-linneuniversitetet/samarbeta-med-oss/Projekt-och- natverk/etikkommitten-sydost/

Fisher, A., Manicavasagar, V., Sharpel, L., Laidsaar-Powell, R., & Juraskova1, I. (2018). A qualitative exploration of patient and family views and experiences of treatment decision- making in bipolar II disorder. Journal of mental health, 27(1): 66-79.. DOI

10.1080/09638237.2016.1276533

Gitlin, M.J. & Miklowitz, D. J. (2017). The difficult lives of individuals with bipolar disorder:

A review of functional outcomes and their implications for treatment. Journal of Affective Disorders, 209(2017), 147-154. DOI 10.1016/j.jad.2016.11.021

Gogos, A., Ney, L. J., Seymour, N., Van Rheenen, T. E., & Felmingham, K. L. (2019). Sex differences in schizophrenia, bipolar disorder, and post traumatic stress disorder: Are gonadal hormones the link?. British Pharmacological Society, 2019(176), 4119-4135. DOI

https://doi.org/10.1111/bph.14584

*Heberlein, A. (2020). Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva (2 uppl.). Svante Weyler Bokförlag.

Hjärnfonden. (30 mars 2020). Internationella bipolärdagen den 30 mars. Hjärnfonden.

https://www.hjarnfonden.se/2020/03/internationella-bipolardagen-den-30-mars/

IVO. (2019). Samsjukliga patienter riskerar att drabbas av bristande tillgång till vård och omsorg. Inspektionen för Vård och Omsorg.

https://www.ivo.se/globalassets/dokument/tillsyn/prioriterade-riskomraden-2018- 2020/forstudierapport-samsjuklighet.pdf

*Janni, E. (2019). Igår var jag lycklig idag vill jag dö - Att leva med bipolär sjukdom (1 uppl.). Vulkan.

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2:5 uppl., s. 57-77). Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik - för studenter inom hälso- och vårdvetenskap (1:3 uppl.). Natur & Kultur.

References

Related documents

Erfarenheten av att kommunicera den ersättningsrelaterade satsningens, tillika lagens, krav om PSB tillsammans med analysen av PSB [36] tydde på att det behövdes stöd

När det gäller sittplatser för rullstolsbundna personer anger Elisabet Svensson (2001) att det ska vara möjligt för två personer i rullstol att sitta bredvid varandra eller bredvid

The purpose of this study is to examine the perceptions, experiences and expectations of nursing care providers at two wards with regards to the recently implemented mobile

[r]

Data regarding medication review from all the three data sources was available from 20 hospital care clinics, and are displayed in Table 5.. The vast majority of the man- agers

Uppsatsen bidrar inom forskningsfältet dels genom att undersöka varför Sverige, som länge valt den alliansfria vägen och neutralitet med extra tydlighet avseende den

The overall pattern in the studies was that parents tended to shift in cognitions about their own role as parents and their adolescents’ behaviors when they were faced

Figur 7 visar hur den genomsnittliga kumulativa onormala avkastningen för män både över respektive under medianålder stiger mellan dag -3 till -1.. Den