• No results found

BARN SOM INTE FÅR MÖJLIGHET ATT VÄXA UPP

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "BARN SOM INTE FÅR MÖJLIGHET ATT VÄXA UPP"

Copied!
47
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

SAHLGRENSKA AKADEMIN

INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA

BARN SOM INTE FÅR MÖJLIGHET ATT VÄXA UPP

En litteraturöversikt som belyser sjuksköterskans upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn

Emma Lilja och Jenny Wallin

Uppsats/Examensarbete: 15 hp

Program och/eller kurs: Sjuksköterskeprogrammet/OM5250

Nivå: Grundnivå

Termin/år: Ht/2021

Handledare: Benitha Löwencrona-Smith

Examinator: Hanna Gyllensten

Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa

(2)

Förord

Ett stort tack vill ges till vår handledare Benitha Löwencrona-Smith som stöttat oss och givit oss mycket hjälpsamma kommentarer och tankar under arbetets gång, där vi lärt oss mycket.

Vi vill också tacka varandra för ett gott samarbete med en fin dialog under hela arbetet där vi hela tiden har stöttat och hjälpt varandra.

(3)

Titel (svensk) Barn som inte för möjlighet att växa upp Titel (engelsk) Children that don´t get the chance to grow up

Examensarbete: 15 hp

Program och/eller kurs: Sjuksköterskeprogrammet/ OM5250

Nivå: Grundnivå

Termin/år: Ht/2021

Författare Emma Lilja och Jenny Wallin Handledare: Benitha Löwencrona-Smith

Examinator: Hanna Gyllensten

Sammanfattning:

Bakgrund: Att möta barnet och familjen när palliativ vård ges till barnet är en komplex situation då sjuksköterskan har i uppgift att vårda barnet och samtidigt finnas som stöd för hela familjen. Den palliativa vården till barn skiljer sig mot den palliativa vård som ges till vuxna, då barn till skillnad från vuxna fortfarande utvecklas vilket innebär att vården behöver anpassas utefter barnet och dess utveckling. När ett barn får palliativ vård uppstår mycket känslor hos alla inblandade. Precis som barnet och dennes familj påverkas sjuksköterskan emotionellt av situationen vilket många gånger resulterar i svårhanterliga situationer. Syftet:

Syftet med studien var att belysa sjuksköterskans upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn. Metod: Studien utfördes som en strukturerad litteraturöversikt baserad på åtta kvalitativa och tre kvantitativa vetenskapliga artiklar. Strukturerade sökningar utfördes i databaserna PubMed och CINAHL för att hitta relevanta artiklar. Resultat:

Resultatet redovisas i fyra kategorier; emotionell påverkan, brist på kunskap, relationen med barnet och familjen samt kommunikation. I resultatet framkommer det att sjuksköterskan blir emotionellt påverkad i mötet med barnen och familjerna där en svårighet att behålla den professionella gränsen uppstår, då sjuksköterskan spenderar mycket tid med familjen där de kommer väldigt nära varandra. En brist på kunskap om palliativ vård till barn rapporteras från sjuksköterskorna, vilket bidrar till en försämrad omvårdnad där sjuksköterskorna upplever ett minskat självförtroende. Kommunikation anses vara viktigt och ligger som grund i hur sjuksköterskor bemöter familjen. Brist på kunskap och erfarenhet i kommunikation gjorde att sjuksköterskorna kände sig obekväma i mötet med familjen. Slutsats: Resultatet från de elva vetenskapliga artiklarna var mycket överensstämmande med varandra. Sjuksköterskorna beskrev både positiva och negativa upplevelser av att tillhandahålla palliativ vård till barn och stötta dennes familjen. Sjuksköterskorna behöver mer kunskap och mer stöd i hanteringen av dessa komplexa situationer.

Nyckelord: sjuksköterska, upplevelse, palliativ vård, barn

(4)

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 1

2. Bakgrund... 1

2.1. Palliativ vård och förhållningssätt ... 1

2.2. Skillnader mellan palliativ vård till vuxna och till barn ... 2

2.3 Palliativ vård av barn ... 3

2.4. Vanliga sjukdomar hos barn som kräver palliativ vård ... 4

2.5. Familjefokuserad omvårdnad ... 4

2.6. Sjuksköterskans perspektiv... 5

3. Problemformulering ... 5

4. Syfte ... 6

5. Metod ... 6

5.1. Studiedesign... 6

5.2. Datainsamling ... 6

5.3. Kvalitetsgranskning ... 8

5.4. Dataanalys ... 9

5.5. Förförståelse ... 9

5.6. Etik... 9

6. Resultat ... 9

6.1. Tabell 1 – Kategorier och underkategorier ... 9

6.2. Emotionell påverkan hos sjuksköterskan ... 10

6.2.1. Känslor ... 10

6.2.2 När ett barn går bort ... 11

6.3 Brist på kunskap ... 11

6.4 Relationen med barnet och familjen ... 11

6.4.1 Starkt band med familjen ... 11

6.4.2 Unik upplevelse ... 12

6.4.3. Helhetssyn ... 12

6.4.4. Stöd till familjen ... 13

6.5. Kommunikation ... 13

7. Diskussion ... 14

7.1. Metoddiskussion ... 14

7.1.2. Sökord, sökningar och databaser ... 14

7.1.3. Urval, kvalitetsgranskning och dataanalys ... 15

7.1.1. Förförståelse ... 16

(5)

7.1.4. Etik ... 16

7.2. Resultatdiskussion ... 16

7.2.1. Emotionell påverkan ... 17

7.2.2. Brist på kunskap ... 17

7.2.3. Relationen med barnet och familjen ... 18

7.2.4. Kommunikation ... 18

7.2.5. Motsägelsefulla resultat ... 19

7.2.6. Etik ... 19

7.2.7. Implikationer för omvårdnad ... 19

7.2.8. Vidare forskning ... 20

8. Slutsats ... 20

Referenslista ... 21

Bilagor ... 26

Bilaga 1 – Söktabell PubMed ... 26

Bilaga 2 – Söktabell CINAHL... 27

Bilaga 3 – Fribergs (2017) granskningsmallar ... 29

Bilaga 4 – Artikelbilaga ... 30

(6)

1. Inledning

En grundutbildad sjuksköterska har precis som en specialistutbildad sjuksköterska chanser att möta barn som får palliativ vård och deras familj (Atout, 2019). När familjen får reda på att barnets behandling inte längre botar den livshotande sjukdomen uppstår starka känslor hos barnet och familjen (Jalmsell m.fl., 2010). När familjen slutligen förlorar sitt barn, upplever de en hemsk och förkrossande händelse. Dessa händelser sätter sjuksköterskans kompetenser på prov då de behöver använda sina erfarenheter för att stötta och hjälpa familjen. Precis som familjen kan också sjuksköterskan påverkas starkt av denna situation där sjuksköterskan själv riskerar att drabbas av psykiska besvär (Forster & Hafiz, 2015). Enligt Socialstyrelsen (2013) har sjuksköterskan en viktig roll i den palliativa vården av barn då omvårdnaden ska ges till barnet utefter dennes alla behov samtidigt som familjen skall tillgodoses ett stöd.

Enligt barnkonventionen är alla individer under 18 år ett barn (Unicef, 2019). Connor m.fl., (2017) beskriver att det enbart på ett år beräknas vara runt 21 miljoner barn i världen som har ett behov av palliativ vård. I västra delen av Europa finns det flera barn som också behöver palliativ vård då cirka ett av 1000 barn drabbats av en ytterst svår sjukdom som många gånger är obotlig, där sjukdomen slutligen tar barnets liv. I Sverige dör cirka 600 barn varje år, där majoriteten av barnen dör på sjukhus medan vissa barn dör i sina hem. Flera av barnen som dör varje år är i behov av palliativ vård (Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2017).

Enligt tidigare forskning är behovet av palliativ vård till barn identifierat överallt i världen samtidigt som höga krav sätts på sjuksköterskan i mötet med barnet och familjen. Av egna erfarenheter anser vi att det ingår för lite utbildning gällande palliativ vård till barn i sjuksköterskans grundutbildning vilket kan ge utmaningar för sjuksköterskan i mötet med barnet och familjen. Samtidigt kan sjuksköterskan själv påverkas starkt av att ge palliativ vård till barn. Utifrån detta uppstod ett intresse i att undersöka hur sjuksköterskan själv upplever mötet med barnet och familjen i den palliativa vården av barn.

2. Bakgrund

2.1. Palliativ vård och förhållningssätt

Palliativ vård ges till individer som har diagnostiserats med en livshotande sjukdom, där tillståndet inte går att bota. Innebörden av palliativ vård är att förbättra livskvaliteten hos patienter med ett obotligt tillstånd genom att lindra dennes lidande. Ett palliativt

förhållningssätt baseras på att sjukvårdspersonalen ser patienten utifrån en helhetssyn vilket är fokus för den palliativa vården (Socialstyrelsen, 2013). Att arbeta utifrån ett förhållningssätt som baseras på en helhetssyn innebär att hela människan beaktas då alla dennes behov tas om hand. Det handlar om att se till patientens alla symtom som de fysiska, psykiska, sociala och existentiella (1177, 2021).

Enligt Borgi m.fl. (2014) är det viktigt att sätta in palliativ vård i ett tidigt skede i samband med att patienten får sin diagnos om en kronisk sjukdom. Socialstyrelsen (2013) beskriver att den palliativa vården kan delas in i två faser, inledande och avslutande. Övergången mellan dessa två faser kallas för brytpunkt. Det kan vara svårt att veta exakt när övergången sker, likaså kan starten av den palliativa vården vara svår att bedöma. Den inledande fasen har som mål att ge patienten behandling för att förlänga dennes liv där åtgärder sätts in för att främja livskvaliteten. Den avslutande fasen är vanligtvis kortare än den inledande fasen och inleds när patientens tillstånd inte längre kan behandlas. Syftet är då istället att symtomlindra

(7)

patienten och att bidra till bästa möjliga livskvalitet för patienten och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013).

En modell som utvecklats med en humanistisk människosyn och som är ett förhållningssätt i palliativ vård är de 6 S:en som står för: självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Modellen är främst framtagen för vuxna men kan anpassas till barn. Syftet med de 6 S:en är att stärka patienten samt främja dennes delaktighet och självbestämmande i sin egen vård (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021a).

Den palliativa vården innehåller fyra hörnstenar som identifierar en god vård. De fyra hörnstenarna är, symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd, där alla dessa fyra aspekter vägs in i vården. Hörnstenarna hjälper till att vårda patienten utifrån en helhetssyn där vårdpersonal utgår från vad som anses vara viktigt för patienten samt närstående. Vården ska anpassas efter patienten oavsett vart någonstans vården ges eller vilken obotlig sjukdom som patienten har (Socialstyrelsen, 2020).

Symtomlindring innebär att lindra patientens lidande inom olika aspekter såsom de fysiska, psykiska, sociala och existentiella (Vårdhandboken, 2021). “Total pain” är ett begrepp som används inom palliativ vård och främjar helhetssynen. Begreppet återkopplar till

symtomlindring där det framgår att det finns olika former av smärta som patienten kan uppleva. Den fysiska smärtan orsakas vanligtvis av en skada och upplevs som en olustig känsla av patienten. Den psykiska smärtan förklaras istället som en smärta orsakad av förluster. Vanligtvis behöver inte den psykiska smärtan presentera sig som smärta utan kan visa sig genom psykiska besvär såsom till exempel oro eller ångest. Den sociala smärtan kan beskrivas som en smärta relaterat till avsaknaden av roller som personen tidigare haft eller förlusten av relationer till följd av sjukdomen och den kommande döden. Den existentiella smärtan kan drabba den sjuke patienten när denne vet att döden närmar sig och att livet inte längre är en självklarhet. Patienten kan då börja ifrågasätta livet och döden (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021b).

Teamarbetet syftar till att arbetet gällande palliativ vård sker i ett team där olika professioner samarbetar för att lyckas tillgodose patientens alla vårdbehov. Ett välfungerande teamarbete baseras på den tredje hörnstenen som är kommunikation. En bra kommunikation i teamet men också till patienten och familjen kommer stärka den palliativa vården som handlar om att förbättra livskvaliteten hos patienten (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021b).

Den fjärde hörnstenen är närstående eller också beskrivet närstående stöd. Hörnstenen belyser vikten av att ta hand om och ge stöd till de närstående både under tiden som deras anhörig är sjuk och tiden efter dödsfallet. Precis som med patienten, skall vårdpersonalen göra de närstående delaktiga i vården samt ge dem information och den stöttning som de uttrycker att de behöver utefter deras individuella behov (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021b).

2.2. Skillnader mellan palliativ vård till vuxna och till barn

Palliativ vård skiljer sig mellan barn och vuxna, då barn till skillnad från vuxna fortfarande utvecklas, vilket innebär att vården måste anpassas efter barnet. Vårdpersonalen behöver fundera på hur livskvaliteten hos barnet påverkas av de undersökningar och behandling som behöver utföras samt att låta barnet och familjen delta i dessa beslut (1177, 2020). I enlighet med barnkonventionen har barn rätt att göra sig hörd i alla de frågor som handlar om barnet,

(8)

samt rätt att få uttrycka sina tankar och åsikter, med hänsyn utifrån mognad och barnets ålder (Unicef, 2019).

Av de personer i Sverige som behöver palliativ vård varje år är mindre än en procent av dessa barn. Samtidigt är utbildningen för palliativ vård i Sverige till största del riktad mot vuxna och deras behov, vilket medför att kunskaperna av palliativ vård till barn är bristfälliga. Skillnader mellan barn och vuxna är att barnets vårdbehov och sjukdomsbilder skiljer sig från vuxnas.

Som vårdpersonal ställs det höga krav på kunskap om sjukdomar som drabbar barn samt den utveckling som sker hos barnet (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021a).

Sorgen som uppstår när ett barn dör är förklarad som mycket stark och vanligtvis svårare än när en vuxen människa dör. Dessutom påverkar ett barns bortgång många individer i dennes närhet, där också sjuksköterskan påverkas utöver det vanliga (Socialstyrelsen, 2013).

2.3 Palliativ vård av barn

Palliativ vård av barn utgår från en helhetssyn där barnets alla behov beaktas, samt att barnets familj ges det stöd som de behöver. Vårdpersonalens uppgift är att vårda barnet på ett sätt som lindrar dennes smärta utifrån en helhetssyn där smärtans alla skildringar tas hänsyn till (WHO, 1998).

Det är vanligtvis svårt för det sjuka barnet och dennes familj att acceptera att behandlingen som givits i hopp om att bota barnets sjukdom inte fungerar. Barnet drabbas ofta av psykiska symtom som ångest och depression till följd av sin obotliga diagnos. Barnets livskvalitet påverkas också av andra faktorer såsom fatigue, dålig aptit, smärta, minskad aktivitet med mera vilket sänker barnets livskvalitet i slutet av dennes liv (Jalmsell m.fl., 2010).

När ett barn vårdas i ett palliativt skede är det viktigt att denne vårdas utifrån de individuella behoven som barnet har. Det är därför av större vikt att personalen som vårdar barn med palliativ vård har kunskap i kommunikation med barn (Socialstyrelsen, 2013). Genom att ta hänsyn till och förebygga lidande utifrån fysiska-, psykosociala- och andliga aspekter kan livskvaliteten hos det drabbade barnet och dennes familj förbättras, vilket är ett mål med den palliativa vården av barn (Mesukko m.fl., 2020). Andra mål är att barnet trots sin sjukdom ska tillåtas att uppnå en normalitet i sin vardag där möjligheter som att gå i skolan och leka med vänner ska ges (Socialstyrelsen, 2013).

Vidare förklarar Verberne m.fl. (2019) att föräldrar som vårdar sitt barn i palliativt skede upplever psykologiska och fysiska besvär. Föräldrarna är ofta utmattade, har en ökad risk för posttraumatisk stress och deras livskvalité rapporteras som lägre än genomsnittet. Föräldrarna går hela tiden med vetskapen att de kommer förlora sitt barn, samtidigt som de behöver finnas där för barnet och vara föräldrar (Verberne m.fl., 2019).

Vårdpersonal vill skapa trygghet åt barnet där barnet upplever en tillit för att kunna ge en god omvårdnad. Att upprätta en fridfull omgivning för barnet och familjen där deras

välbefinnande är gott är målet med den palliativa vården av barn. En god vård innebär också att samarbetet fungerar bra mellan vårdpersonalen och familjen där arbetet utgår från familjen och barnets behov samt att deras integritet skall respekteras. Detta tillvägagångssätt, det vill säga en familjefokuserad omvårdnad med utgångspunkt i att behandla familjen som en helhet, har börjat användas mer i vården (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021a).

(9)

2.4. Vanliga sjukdomar hos barn som kräver palliativ vård

Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas för dödsorsaker hos barn kan de fyra vanligaste dödsorsakerna i Sverige identifieras. De vanligaste dödsorsakerna är olika tillstånd som uppkommer tiden runt förlossningen, yttre faktorer som till exempel suicid, missbildningar och tumörsjukdomar. År 2019 dog 364 barn och år 2020 dog 424 barn av dessa orsaker i Sverige (Socialstyrelsen, 2021). Palliativ vård har tidigare utgått från att vårda människor med cancersjukdomar. Majoriteten av den palliativa vården är fortfarande cancersjukdomar men ett behov finns också vid andra sjukdomar (Socialstyrelsen, 2013).

De vanligaste tumörsjukdomarna som bidragit till dödsfallen 2019 och 2020 hos barn är maligna hjärntumörer, ögontumörer, lymfatiska - och blodbildande tumörer, tumörer som angriper det centrala nervsystemet och olika leukemier (Socialstyrelsen, 2021).

Barncancerfonden (2017) tillägger att sarkom och tumörer i njurarna är ytterligare två vanliga tumörsjukdomar hos barn. Enligt Socialstyrelsen (2021) dog 46 barn år 2019 respektive 53 barn år 2020 av tumörsjukdomar.

2.5. Familjefokuserad omvårdnad

I den familjefokuserade omvårdnaden definieras en familj av individernas egna val av vem eller vilka denne vill skall tillhöra familjen. En familj består därför inte enbart av släktband utan kan istället utgöras av individens känslor och relationer, där individerna själva

bestämmer hur deras familjer skall se ut och vilka som identifieras som familjemedlemmar.

Med hänsyn till denna definition av vad en familj är kommer olika familjer som är formade på olika sätt att mötas i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

Familjefokuserad omvårdnad har sin utgångspunkt i att familjen är barnets grundläggande trygghet som bidrar med att stötta och ge barnet styrka. En förståelse där alla barn och familjer är olika och har olika behov finns, där vårdpersonalen respekterar och tar hänsyn till familjens härkomst, socioekonomiska och kulturella bakgrunder. Personalen ska stärka familjens självförtroende och hitta styrkor hos barnet och familjen, så att de på bästa sätt kan vara med och påverka sin egen vård. Några fördelar med familjefokuserad omvårdnad är att oron inom familjen minskar, då familjen är mer närvarande och delaktig samt att tilliten mellan vårdpersonal och familj kan stärkas. Vidare främjar en familjefokuserad omvårdnad hälsan och välbefinnandet hos barnet (Deepika m.fl., 2020).

Familjefokuserad omvårdnad delas upp i familjecentrerad- och familjerelaterad omvårdnad.

Innehållsmässigt innebär familjecentrerad omvårdnad att vårdpersonalen ser på familjen som en sammanhängande enhet medan vårdpersonalen i den familjerelaterade omvårdnaden har patienten eller den närstående som fokuspunkt, där hänsyn ges till dennes familj. Det viktiga i den familjefokuserade omvårdnaden är att dessa två grupper inte ges antingen eller, utan att de används i kombination med varandra vid utformandet av familjefokuserad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

När familjen framställs som en sammanhängande enhet och rubbningar i enheten sker kommer de övriga bitarna i enheten att påverkas. Med andra ord kan detta förstås som att individen alltid är förbunden med de andra familjemedlemmarna, vars liv kommer att påverka varandras. Som vårdpersonal är det viktigt att vara medveten om att familjerna kommer att förändras vid ohälsa hos en familjemedlem och att dessa förändringar både kan leda till användbara resurser samt till problem där familjemedlemmarna påverkar varandra negativt (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

(10)

Vidare beskriver Svensk sjuksköterskeförening (2015) att sjuksköterskan utvecklas i sin profession av att arbeta utifrån en familjefokuserad omvårdnad då en ömsesidig relation byggs upp mellan sjuksköterskan, barnet och familjen. Alla parter deltar med sina

kompetenser i mötet vilket bidrar till att sjuksköterskan kan behöva ändra sina föreställningar om vården. Familjefokuserad omvårdnad grundar sig i att alla som är involverade, det vill säga barnet, närstående och vårdpersonal, är lika delaktiga. Genom kommunikation mellan parterna tar de del av varandras kompetenser där alla har lika stor betydelse. Sjuksköterskan bidrar med sina kunskaper och familjen med sina erfarenheter, där de tillsammans använder sig av allas styrkor och resurser (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

2.6. Sjuksköterskans perspektiv

Enligt International Council of Nurses (ICN) finns en etisk kod för sjuksköterskor som syftar till ett gemensamt förhållningssätt. Den etiska koden grundar sig på fyra ansvarsområden som är att förebygga sjukdom, främja hälsa, lindra lidande och återställa hälsa (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017a). Sjuksköterskan skall dessutom utföra sitt arbete utifrån lagar som rör hälso- och sjukvården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). När sjuksköterskan arbetar med barn som behöver vård har sjuksköterskan, enligt hälso- och sjukvårdslagen, skyldigheter att beakta barnets bästa (SFS 2017:30) samtidigt som sjuksköterskan enligt patientlagen behöver delge barnets vårdnadshavare information (SFS 2014:821).

Sjuksköterskor uttrycker ett behov av kunskaper i kommunikation, för att de på ett lämpligt sätt ska kunna hjälpa familjen att hantera svåra besked. Många sjuksköterskor upplever att de inte har tillräckligt med kunskap för att stödja familjen i deras sorg då sjuksköterskorna uppger att de känner sig obekväma och inte vet hur de ska möta familjerna i deras lidande (Atout, 2019). Vidare förklarar Regionala cancercentrum i samverkan (2021a) att

vårdnadshavare kan uppleva det svårt att prata med sitt barn om sjukdom och död vilket leder till att barnet känner sig exkluderat och ensamt. Enligt Atout (2019) upplever vårdpersonalen att det är svårt att kommunicera med de barn som inte fått information om sitt tillstånd.

Som sjuksköterska kan det vara komplext att möta familjerna då sjuksköterskan både behöver hantera sina egna känslor samtidigt som familjens känslor av bland annat saknad och sorg också skall hanteras. Sjuksköterskan sätter många gånger barnets och familjens behov framför sina egna vilket kan leda till ökade känslor av stress och en risk för utbrändhet hos

sjuksköterskan. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan är lyhörd till sina egna och sina kollegors behov för att uppnå en hälsosam arbetsmiljö (Camara & Rosengarten, 2020).

Palliativ vård till barn kan ges av specialistutbildade sjuksköterskor, men även grundutbildade sjuksköterskor kommer att möta denna patientgrupp, då den palliativa vården till barn bedrivs på sjukhus, i hemmet eller på hospice. För att kunna bibehålla den bästa möjliga livskvaliteten för barnen under den palliativa fasen, behöver sjuksköterskan ge adekvat omvårdnad och finnas där som stöd. Som sjuksköterska behövs tillräcklig med kunskap om vård vid livets slut (Atout, 2019).

3. Problemformulering

Att som sjuksköterska möta ett barn och dennes familj när barnet befinner sig i palliativt skede är en komplex situation då vården behöver anpassas efter barnets ålder och utveckling samt efter den individuella familjen och deras behov. Patientlagen (SFS 2014:821) 3 kap. 3§

redogör att vårdnadshavare skall delges information när patienten är ett barn, vilket

förtydligar sjuksköterskans ansvar att involvera familjen. När ett barn vårdas i palliativt skede

(11)

är det för de inblandade en känslofylld situation. Sjuksköterskan kan påverkas emotionellt, där känslor av dåligt mående av situationen framträder, samtidigt som sjuksköterskan skall finnas som stöd för barnet och den drabbade familjen vilket kan bli en utmaning. Dessutom visar tidigare forskning att sjuksköterskan har bristfälliga kunskaper i palliativ vård av barn och att de inte alltid har tillräckligt med kunskap för att veta hur familjerna skall bemötas och delges rätt stöd i dessa komplexa situationer. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 5 kap. 6 § ska sjukvårdspersonalen beakta barnets bästa vilket kan bli problematiskt för sjuksköterskan om denne visar brister i kunskap gällande palliativ vård av barn. Genom en ökad förståelse om hur sjuksköterskan upplever mötet med barnet och familjen under det palliativa skedet, kan kunskapen i hanteringen av dessa situationer öka, vilket leder till en bättre omvårdnad av barnet och familjen samt till ett bättre stöd för sjuksköterskor gällande att hantera dessa situationer.

4. Syfte

Syftet med studien är att belysa sjuksköterskans upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn.

5. Metod

5.1. Studiedesign

En strukturerad litteraturöversikt användes som resulterade i åtta kvalitativa och tre kvantitativa vetenskapliga artiklar. Metoden ansågs vara ett adekvat val eftersom

målsättningen med studien var att ta del av tidigare forskning inom studiens område. Segesten (2017) bekräftar att en litteraturöversikt kan innehålla både kvalitativa och kvantitativa

artiklar för att få en överblick av den kunskap som redan finns inom det befintliga området.

De elva vetenskapliga artiklar som framtogs i studien användes som en beskrivande översikt av sjuksköterskans upplevelser i möte med barnet och familjen vid palliativ vård av barn. En induktiv ansats användes som enligt Danielson (2017) utförs när utgångspunkten är från innehållet i texterna.

5.2. Datainsamling

Enligt Segesten (2017) är ett systematiskt arbete en förutsättning för en litteraturöversikt, därför utfördes datainsamlingen via en strukturerad informationssökning vilket beskrivs av Rosén (2017) som en metod där stegen sker organiserat.

Först togs studiens frågeställning fram med hjälp av PICO som enligt SBU (2020) är ett hjälpmedel för att forma en strukturerad frågeställning, vilket resulterade i effektivare sökningar.

PICO Termer till frågeställning

Population Sjuksköterskan

Intervention Palliativ vård av barn

Control Ej tillämpbart

Outcome Upplevelser i mötet med barnet och familjen

(12)

Därefter identifierades sökorden som valts utifrån PICO i databasernas ämnesordlistor för att säkerställa att korrekta sökord med rätt definition användes i sökningarna. Willman m.fl.

(2016) beskriver vikten att hitta synonymer till sökordet för att beskriva de olika delarna i PICO och därmed finna mer relevant material. I studien har liknande termer för varje sökord identifierats i databasernas ämnesordlistor för att uppnå bättre sökresultat. Sökorden som använts i sökningarna och som resulterat i studiens elva artiklar presenteras i söktabeller (Se bilaga 1 & 2). Detta tillvägagångssätt förklarar Willman m.fl. (2016) som ett viktigt steg för att sökningarna skall resultera i relevant material och därmed minska antalet irrelevanta artiklar. Både PubMeds ämnesordslista MeSH databas och CINAHL:s ämnesordlista CINAHL Headings användes vid identifieringen av ämnesord. I Sökningarna användes en kombination av ämnesord och fritextord vilket Willman m.fl. (2016) beskriver ger ett bättre sökresultat.

Sökningarna påbörjades i PubMed respektive CINAHL vilka enligt Östlundh (2017)

innehåller material i omvårdnadsvetenskap. Utifrån studiens ämnesområde, sjuksköterskans upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn, valdes dessa databaser eftersom de ansågs kunna ge studien relevant data. Enligt Karlsson (2017) innehåller både PubMed och CINAHL ett stort utbud artiklar. Eftersom målet med sökningarna var att finna allt relevant material som fanns inom ämnet blev valet av databaserna mer självklart.

Booleska operatorer AND och OR används för att kombinera sökorden och sökblocken.

Enligt Willman m.fl. (2016) är de Booleska operatorerna lämpliga till olika kombinationer.

OR sätts in mellan sökord och AND sätts in mellan sökblock. Karlsson (2017) bekräftar att användningen av OR mellan sökord utökar sökningen då enbart ett av sökorden som kombinerats med OR behöver finnas med i sökningens resultat. Vidare förklarar Karlsson (2017) att AND har en avgränsande effekt i sökningen då alla sökorden som kombineras med AND behöver ingå i sökningens träffar. Detta tillvägagångssätt användes där ett aktivt val gällande kombinationen av OR och AND gjordes under sökningarna eftersom målet var att hitta allt relevant material inom studiens område.

För att möjliggöra fler relevanta träffar användes trunkering i vissa sökningar. Karlsson (2017) beskriver att trunkering används för att få med alla ord med samma grund i en sökning. På orden nurs*, pediatric* och experience* användes en asterisk för att få med ord som till exempel nurse, nurses, pediatrics och experiences.

Inklusions- och exklusionskriterier framtogs i enlighet med Rosén (2017) för att underlätta sorteringen av relevanta och irrelevanta artiklar. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara på engelska, att artikeln tog upp sjuksköterskors upplevelser av fenomenet samt att artiklarna var peer reviewed och publicerade mellan år 2013 och 2021. Exklusionskriterierna var artiklar som enbart handlade om föräldrars perspektiv samt artiklar med fler än tre professioners perspektiv.

Inledningsvis gjordes en sökning i PubMed som resulterade i 217 artiklar totalt, dessa

artiklars rubriker lästes igenom. Totalt valdes 20 artiklar ut vars rubriker verkade relevanta till studiens syfte. Därefter lästes de utvalda artiklarnas abstract igenom för en noggrannare kontroll av innehållet vilket resulterade i nio potentiellt relevanta artiklar. Slutligen bestämdes att fyra av dessa artiklar skulle kvalitetsgranskas.

Därefter gjordes en första sökning i CINAHL som resulterade i totalt 54 artiklar. Precis som med artiklarna i PubMed lästes artiklarnas rubriker igenom där artiklar vars rubriker verkade

(13)

relevanta till studiens syfte valdes ut. 20 artiklar valdes ut där artiklarnas abstracts lästes igenom för en noggrannare kontroll av innehållet vilket resulterade i tio potentiellt relevanta artiklar där slutligen sex av dessa artiklar kvalitetsgranskades.

En andra sökning i CINAHL utfördes som resulterade i 20 träffar där tre abstract lästes igenom och ansågs vara relevanta, slutligen valdes två av dessa artiklar att kvalitetsgranskas.

Ytterligare en sökning utfördes i CINAHL som resulterade i 114 träffar där 20 abstract lästes igenom och resulterade i att en artikel från sökningen valdes ut för kvalitetsgranskning men som i slutändan valdes bort.

Efter kvalitetsgranskningen exkluderades fyra av de tidigare artiklarna som inte besvarade syftet vilket resulterade i att ytterligare två sökningar i CINAHL utfördes. Dessa sökningar utfördes för att se om fler relevanta artiklar kunde identifieras. En av de nya sökningarna resulterade i 180 träffar där 20 abstract lästes igenom varav åtta abstract var relevanta och som resulterade i att en av dessa artiklar kvalitetsgranskades. Slutligen gjordes en sista sökning som resulterade i 46 träffar, av dessa lästes tolv abstract och åtta artiklar bedömdes som potentiellt relevanta. Slutligen valdes en av dessa artiklar att kvalitetsgranskas.

5.3. Kvalitetsgranskning

Slutligen kvalitetsgranskades de 15 artiklarna som sökningarna resulterade i. Artiklarna delades upp mellan oss där dessa granskades med hjälp av Fribergs (2017) granskningsmallar (Bilaga 3). Därefter diskuterades varje enskild artikelgranskning tillsammans för att göra en helhetsbedömning och slutligen bedöma av vilken kvalitet respektive artikel hade. Under granskningen gjordes ett aktivt val att utesluta fyra artiklar från studien då de inte uppfyllde inklusionskriterierna och därmed inte var lämpade att besvara syfte. Två av artiklarna som exkluderades innehöll fler än tre professioners perspektiv vilket bidrog till ett brett resultat där innehållet saknade en djupare förståelse. Den tredje artikeln som exkluderades var en

fortsättning på en artikel som redan användes i studien där dessa artiklar i princip innehöll samma resultat. Den fjärde artikeln exkluderades då merparten av artikeln handlade om sjuksköterskors upplevelser av kritiska situationer inom intensivvården och därmed inte besvarade syftet.

Granskningen av artiklarna skedde med hjälp av både den kvalitativa och den kvantitativa granskningsmallen som presenteras av Friberg (2017). Den kvalitativa granskningsmallen innehöll 14 frågor som skulle besvaras utifrån artikelns innehåll. Ett poängsystem upprättades av oss där varje fråga stod för 1 poäng. Anledningen till att ett poängsystem användes var för att öka möjligheterna att artiklarna granskades likvärdigt och för att enkelt kategorisera artiklarnas kvalitet. Varje kvalitativ artikel kunde få mellan 0 - 14 poäng beroende på dess innehåll. Om artikeln hade 0 - 6 poäng ansågs den vara av låg kvalitet, om poängen var 7 - 13 ansågs artikeln vara av medel kvalitet och slutligen om artikeln hade 14 poäng ansågs den vara av hög kvalitet.

Poängsystemet i den kvantitativa granskningsmallen fungerade på samma sätt som den kvalitativa dock med en skillnad i poängsystemet eftersom den kvantitativa mallen enbart bestod av 13 frågor. De kvantitativa artiklarna kunde få 0 - 13 poäng beroende på dess innehåll. Hade artikeln 0 - 6 poäng ansågs den ha låg kvalitet, om artikeln hade 7 - 12 poäng ansågs den ha medel kvalitet och om artikeln hade 13 poäng ansågs den ha hög kvalitet.

Sammanfattningsvis resulterade kvalitetsgranskningen i totalt sju artiklar med medel kvalitet och fyra artiklar med hög kvalitet.

(14)

5.4. Dataanalys

Dataanalysen utfördes i enlighet med de fem steg som presenteras i Friberg (2017).

Inledningsvis lästes de elva valda artiklarna igenom noggrant flera gånger för att få en ordentlig förståelse och en helhetsbild av artiklarna. Därefter analyserades varje enskilt resultat med fokus på att identifiera olika kategorier som besvarade studiens syfte. Alla resultat sammanställdes i ett gemensamt dokument där vi tillsammans kunde ta del av de elva resultaten och få en tydligare bild av materialet som skulle analyseras. Detta arbetssätt hjälpte till att försäkra att inget relevant material från artiklarna försvann då vi läste igenom det var för sig.

Därefter markerades delar i resultaten som besvarade studiens syfte och dessa flyttades över till ett nytt gemensamt dokument för att skapa en struktur och tydliggöra vilket material som skulle användas. Slutligen identifierades likheter och skillnader mellan de olika resultaten som utmynnade i nya kategorier och underkategorier som besvarade studiens syfte. Vissa kategorier behövde inte någon underkategori eftersom innehållet i dessa kategorier inte behövde delas upp då materialet rörde samma innebörd (a.a).

5.5. Förförståelse

En förförståelse angående sjuksköterskans upplevelse i mötet med barnet och familjen i palliativ vård av barnet identifierades hos oss. En förutfattad uppfattning om att

sjuksköterskorna enbart skulle beskriva hemska och negativa upplevelser av att vårda barn i palliativt skede fanns. I enlighet med Henricson (2017) identifierades förförståelsen för att minska risken att studiens resultat påverkades.

5.6. Etik

Samtliga artiklar i studien var etiskt granskade och godkända. I åtta artiklar beskrevs att informerat samtycke hade erhållits från alla deltagare. I de tre återstående artiklarna stod det inget om att informerat samtycke hade erhållits. Dessa tre artiklar beslutades att användas ändå eftersom helhetsintrycket av artiklarna gav intryck om en etisk medvetenhet genom alla moment i forskningsprocessen. Detta beslut stärktes i enlighet med Kjellström (2017) som beskriver att forskningsetik är mer än ett påskrivet informerat samtycke där etiken skall beaktas i varje del av forskningen.

6. Resultat

Studiens resultat baseras på elva vårdvetenskapliga artiklar som resulterade i fyra kategorier med sex underkategorier som presenteras i Tabell 1. De valda artiklarna ger en bred

utsträckning då de kommer från olika länder såsom USA, Kanada, Brasilien, Skottland, Irland, Jordanien och Iran.

6.1. Tabell 1 –

Kategorier och underkategorier

Kategorier Underkategorier

- Emotionell påverkan hos

sjuksköterskan - Känslor

Nämns i åtta artiklar.

- När ett barn går bort

Nämns i fem artiklar

(15)

- Brist på kunskap Nämns i tre artiklar.

- Relationen med barnet och familjen - Starkt band med familjen Nämns i fem artiklar.

- Unik upplevelse Nämns i fyra artiklar.

- Helhetssyn

Nämns i sju artiklar.

- Stöd till familjen Nämns i fem artiklar.

- Kommunikation Nämns i fyra artiklar.

6.2. Emotionell påverkan hos sjuksköterskan

6.2.1. Känslor

Pearson (2013) beskriver att sjuksköterskor har höga krav som ställs på dem då de ska ge vård till barnet samtidigt som de också ska finnas där för att stödja familjen, vilket enligt

Iranmanesh m.fl. (2016) ibland kan ses som ett hinder i den palliativa vården av barn.

Sjuksköterskor förklarar att det uppstår både en psykisk och fysisk påfrestning hos dem när de tillhandahåller palliativ vård till barn, där de samtidigt behöver vara starka för barnet och familjen. Påfrestningen som sjuksköterskorna känner kan påverka deras humör, en osäkerhet på sig själv kan uppstå och sämre mat- och sömnvanor visar sig (Muskat m.fl., 2020).

Studier visar att sjuksköterskorna känner att det blir starkt påverkade av sina känslor i mötet med barnet och familjen (Reid, 2013; Stayer & Lockhart, 2016). Känslor som sjuksköterskan kan uppleva är bland annat frustration, sorg och hjälplöshet (Devitt & O´Hara, 2021; Price m.fl., 2013; Stayer & Lockhart, 2016). Känslorna kommer från det starka engagemang som uppstår med barnen och deras familjer under de komplexa omständigheterna (Price m.fl., 2013). Sjuksköterskor uttrycker att de engageras mycket i familjerna vilket leder till att de blir mottagliga för den smärta som familjen känner (Reid, 2013; Verri m.fl., 2019). När ett barn är döende förklarar sjuksköterskorna att situationen gör dem ledsna och de reagerar olika. Vissa delar sin sorg med familjen där de gråter tillsammans medan andra behöver vara ensamma för att samla sig (Stayer & Lockhart, 2016; Verri m.fl., 2019). Vidare uppstår känslor av

oförmåga, där sjuksköterskorna känner att de gör sitt yttersta men att det inte räcker (Verri m.fl., 2019). Samtidigt är det inte ovanligt att sjuksköterskorna känner sig skyldiga i relationen med barnet och familjen då de upplever svårigheter i att svara ärligt på familjens frågor eftersom de inte vill släcka familjens sista hopp (Stayer & Lockhart, 2016).

Att känna sig tömd på känslor är ytterligare en upplevelse som sjuksköterskorna beskriver av att arbeta med palliativ vård av barn (Devitt & O´Hara, 2021; Muskat m.fl., 2020) samtidigt som de känner sig motiverade i sitt arbete (Muskat m.fl., 2020). Devitt & O´Hara (2021) beskriver att sjuksköterskorna anser att det är en unik erfarenhet då de tycker att det är en ynnest att få lära känna och vårda denna patientgrupp. Dessutom beskriver sjuksköterskor att

(16)

deras deltagande i den palliativa vården av barn leder till bra erfarenheter. De lär sig att se på andra människors känslor ur en annan synvinkel och blir mer stödjande samt mindre

självcentrerade (Verri m.fl., 2019). Slutligen förklarar Price m.fl. (2013) att den emotionella påverkan som sjuksköterskorna upplever ofta anses ogynnsam trots att majoriteten upplever sitt arbete av palliativ vård av barn som tillfredsställande.

6.2.2 När ett barn går bort

När ett barn dör beskriver sjuksköterskorna att de inte är redo att hantera de känslor som uppkommer i samband med dödsfallet och detta skapar stora utmaningar i det dagliga arbetet (Curcio, 2017; Reid, 2013). Palliativ vård beskrivs av sjuksköterskorna som en utmaning och när det handlar om barn som behöver palliativ vård blir situationen ännu svårare. När barnet sedan går bort upplever sjuksköterskorna själva en smärta och känslor av hjälplöshet uppstår.

Sjuksköterskorna vill göra allt de kan för barnet och familjen trots att de vet att det inte går att ändra på det som hänt (Verri m.fl., 2019). Vidare beskriver Stayer & Lockhart (2016) att sjuksköterskor har svårt att hantera ett barns död och de vill hjälpa familjerna att hitta något positivt i den hemska situationen.

Att se en familj bevittna sitt barns död förklarar sjuksköterskorna som en förkrossande situation som de aldrig vänjer sig vid. Dessutom beskriver sjuksköterskorna att de själva påverkas starkt av att se ett barn dö (Stayer & Lockhart, 2016). Sjuksköterskorna upplever en känsla av orättvisa (Reid, 2013) då det inte faller naturligt att ett barn dör (Curcio, 2017; Reid, 2013). Vid ett barns bortgång uppstår många känslor hos alla inblandade och därför beskriver sjuksköterskorna hur de behöver ha en stark mentalitet för att kunna hantera känslorna

samtidigt som de också behöver bemöta nästa barn och familj som är i behov av palliativ vård och ge dem samma förutsättningar (Price m.fl., 2013).

6.3 Brist på kunskap

Brister identifieras av sjuksköterskorna gällande erfarenheter av palliativ vård till barn, samt gällande praktiska erfarenheter och utbildning i ämnet (Pearson, 2013). Vidare förklarar sjuksköterskor att bristen på kunskap gällande palliativ vård av barn är ett hinder för att sjuksköterskan skall kunna tillhandahålla en god omvårdnad (Reid, 2013). Sjuksköterskorna önskar mer kunskap i palliativ vård där de bland annat lär sig hur olika symtom ska hanteras.

Tillgång till mer kunskap och olika hjälpmedel anser sjuksköterskorna som viktigt för att de skall lyckas tillgodose en god omvårdnad till barnet och familjen (Devitt & O´Hara, 2021).

Slutligen förklarar sjuksköterskorna att bristen på kunskap resulterar i att de känner sig ängsliga i mötet med barnet och familjen samt att de upplever ett minskat självförtroende (Pearson, 2013).

6.4 Relationen med barnet och familjen

6.4.1 Starkt band med familjen

Under barnets vårdtid utvecklas ett band mellan sjuksköterskorna, barnet och familjen (Pearson, 2013; Reid, 2013; Verri m.fl., 2019) där bandet blir starkare med tiden (Pearson, 2013). Relationen som utvecklas med barnet och familjen uttrycker en sjuksköterska som svårt rent känslomässigt. Sjuksköterskorna känner sig som en del av familjen och de vill göra allt de kan för barnet (Pearson, 2013). Det starka bandet försvårar för sjuksköterskorna att behålla sina professionella roller och det kan leda till en utmaning att bevara professionella gränser (Reid, 2013; Verri m.fl., 2019).

(17)

Sjuksköterskorna beskriver svårigheten i att upprätthålla professionella gränser vid

tillhandahållandet av palliativ vård till barn, där gränserna ofta överskrids. Sjuksköterskorna beskriver hur relationen går från att vara professionell till att det uppstår en vänskaplig relation med barnet och familjen (Stayer & Lockhart, 2016). Samtidigt som sjuksköterskorna är väl medvetna om konsekvenser vid ett alltför stort engagemang i familjerna (Price m.fl., 2013).

6.4.2 Unik upplevelse

Sjuksköterskorna känner sig mycket lyckligt lottade att få arbeta med palliativ vård av barn (Devitt & O´Hara, 2021; Muskat m.fl., 2020; Reid, 2013). De uppskattar sina relationer med barnen och familjerna där de får stötta dem genom en svår sjukdomstid (Devitt & O´Hara, 2021). Att följa varje familj beskriver sjuksköterskorna som en unik möjlighet till att lära sig nya saker där varje enskild familj bidrar till att sjuksköterskan får ny kunskap, vilket beskrivs leda till en personlig utveckling. Lärdomarna som både barnen och familjerna ger till

sjuksköterskorna bidrar till att en bättre vård i livets slutskede kan ges till barn då sjuksköterskan besitter mer kunskap från familjerna (Muskat m.fl., 2020).

Sjuksköterskorna beskriver vidare att de upplever känslor av lugn när de vet att de gjort sitt yttersta för att hantera barnets symtom och stötta familjen vid barnets död (Muskat m.fl., 2020). Vissa sjuksköterskor blir inspirerade av barnens styrkor (Curcio, 2017) medan andra sjuksköterskor blir inspirerade i mötet med barnen och familjerna där mötet ger upphov till nya perspektiv på deras egna liv (Curcio, 2017; Muskat m.fl., 2020). Sjuksköterskorna förklarar att varje barns bortgång ger upphov till nya lärdomar vilket gör dem till bättre sjuksköterskor (Curcio, 2017). Slutligen beskriver Reid (2013) att sjuksköterskor som tillhandahåller palliativ vård till barn upplever sitt arbete som givande.

6.4.3. Helhetssyn

Sjuksköterskorna upplever att den palliativa vården har sin utgångspunkt i en helhetssyn där hela barnet skall tas om hand, därav också familjen. Det är viktigt att ta hand om barnet och familjen utifrån olika aspekter med en medvetenhet om att det finns olika sorters lidanden (Verri m.fl., 2019). Vidare förklarar Pearson (2013) att sjuksköterskorna anser att en förståelse av familjens religiösa tro är viktigt i mötet med barnet och familjen. Att bemöta kulturella skillnader beskrivs som en utmaning för sjuksköterskan (Curcio, 2017; Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). De olika kulturerna har olika sätt att sörja på och det blir en utmaning för sjuksköterskan att bemöta dessa olika sätt (Iranmanesh m.fl., 2016).

Andra utmaningar som sjuksköterskorna uttrycker är att arbeta med barnet, familjen och deras släkt. Det ökade engagemanget av släktingar i vården leder till en mer stressfull situation för sjuksköterskan då fler personer förväntas få sjuksköterskans uppmärksamhet (Reid, 2013).

Ibland uttrycker familjemedlemmar ilska över situationen vilket sjuksköterskorna anser är en utmanande situation att hantera (Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Vidare

förklarar Stayer & Lockhart (2016) att sjuksköterskorna uppfattar det som besvärligt när deras egna tankar om hur barnet skall behandlas inte stämmer överens med familjens och trots detta måste de respektera familjens önskan. Vad livräddande åtgärder innebär har en del

familjemedlemmar svårt att förstå och andra låter sig inte acceptera att barnet är svårt sjukt med en dålig prognos (Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Sjuksköterskorna upplever denna situation som svår då familjen vill att behandlingen ska fortgå trots att det

(18)

hade varit mest lämpligt enligt sjuksköterskorna om barnet hade fått gå vidare till andra sidan (Pearson, 2013; Stayer & Lockhart, 2016).

6.4.4. Stöd till familjen

Omfattningen av stödet som sjuksköterskorna ger till familjerna varierar enligt

sjuksköterskorna beroende på hur länge de träffat familjerna. Möjligheter att tillhandahålla familjerna med bättre stöd upplevs därför när familjen haft kontakt med sjukvården under en längre period då sjuksköterskorna och familjerna lärt känna varandra. Sjuksköterskorna har då en bättre inblick i både sjukdomsförloppet och behandlingen. Utöver detta beskriver

sjuksköterskorna hur de med tiden lär sig att förstå hur barnet och familjen fungerar vilket underlättar förståelsen gällande vilket stöd de behöver. Mer arbete krävs dock av

sjuksköterskorna i situationer när de vårdar ett barn och dennes familj som de inte känner då de inte vet hur individerna fungerar och vilket stöd de behöver (Pearson, 2013).

Sjuksköterskorna upplever vanligtvis känslor av hjälplöshet när det gäller att stötta familjerna.

Sjuksköterskorna vill stötta familjerna på ett bra sätt samtidigt som de rapporterar en oro gällande osäkerhet i att ge stöd till barnet och familjen då de inte erhållits någon utbildning som förberedelse till denna arbetsuppgift (Pearson, 2013).

Sjuksköterskorna beskriver att tillhandahålla stöd till familjen i deras sorg är ett stort behov som behöver tillgodoses (Price m.fl., 2013). Samtidigt beskriver sjuksköterskorna att

tillhandahållandet av stöd identifieras som ett hinder i mötet med familjen då det finns brister på utbildning hos sjuksköterskorna gällande hur sorg utvecklar sig hos familjerna

(Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Att ge stöd till familjerna förklaras som en situation med mycket press där sjuksköterskorna inte känner sig förberedda på

arbetsuppgiften rent utbildningsmässigt. Vidare känner sjuksköterskorna skuldkänslor

gentemot familjen då de räknar med att få det stöd av sjuksköterskorna som de behöver (Price m.fl., 2013). Vid förfogandet av palliativ vård beskriver sjuksköterskorna att den pressade situationen gör att de riskerar att bli utbrända då deras arbetsförmåga försämras vilket resulterar i ett sämre stöd till familjen (Devitt & O´Hara 2021; Price m.fl., 2013).

6.5. Kommunikation

Sjuksköterskorna beskriver att kommunikationen upplevs vara den svåraste och viktigaste färdigheten. Svårigheter som sjuksköterskorna nämner är att förstå på vilket sätt de skall ta kontakt med familjerna och hur de skall tillgodose deras behov (Pearson, 2013). Vidare beskriver Kaye m.fl. (2019) att sjuksköterskorna rapporterar att de har begränsade

erfarenheter av hur de skall förhålla sig i kommunikationen med barnet och familjen, där det saknas erfarenheter i att prata om känsliga ämnen som till exempel döden eller döendet och förhoppningar på barnets vård. Användning av hjälpmedel i kommunikationen med barn anses också av sjuksköterskorna vara ett arbetsmoment med begränsade erfarenheter (Kaye m.fl., 2019).

Trots dessa begränsade erfarenheter i kommunikationen är det viktigt enligt sjuksköterskorna att kommunikationen med familjen är professionellt utförd och att den utförs med en

känslomedvetenhet inför familjen (Reid, 2013). Vidare förklarar Muskat m.fl. (2020) att sjuksköterskorna belyser vikten av att visa medlidande i kontakten med familjerna och att de är till fördel om sjuksköterskorna har ett öppet sinne i kommunikationen med barnet och familjen.

(19)

Slutligen förklarar sjuksköterskorna att de upplever det besvärligt att kommunicera om svåra ämnen med barn som de har lärt känna, vilket flera gånger resulterar i att sjuksköterskan känner sig ångestladdad och därmed undviker att prata med barnen om svåra ämnen. Att inte samtala med barnet i första hand upplevs som negativt av sjuksköterskorna eftersom barnet kan gå miste om viktig information om kommunikationen inte sker direkt till dem (Reid, 2013)

7. Diskussion

7.1. Metoddiskussion

Metoden som valdes var en litteraturöversikt eftersom en överblick av kunskapsläget gällande sjuksköterskors upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn skulle identifieras. Utformandet av litteraturöversikten gjordes med hjälp av en strukturerad

informationssökning vilket var ett lämpligt tillvägagångssätt för att hitta relevant material som slutligen svarade på studiens syfte. Att använda en strukturerad informationssökning där Rosén (2017) beskriver att tillvägagångssättet sker utifrån en förutbestämd struktur underlättade arbetsgången då det tydligt framgick i vilken ordning stegen skulle utföras i.

7.1.1. Sökord, sökningar och databaser

PICO användes för att strukturera upp frågeställningen vilket underlättade att utforma ett tydligt syfte, samt att få en översikt av vilka sökord som var relevanta i sökningarna.

Lämpliga sökord kontrollerades i databasernas ämnesordlistor där alla sökord inte visade sig vara ämnesord. Ett beslut om att sökningarna skulle innehålla både ämnesord och fritextord togs eftersom sökningarna med enbart ämnesord inte gav tillräckligt med relevanta

sökresultat.

Sökningarna utfördes i PubMed och i CINAHL för att möjliggöra att fler relevanta artiklar hittades. Sökningar i fler databaser beskriver Henricson (2017) stärker studiens trovärdighet.

Första sökningen gjordes i PubMed och resulterade i 217 träffar vilket var något fler än önskat. Eftersom sökningarna gjordes tidigt i arbetsprocessen beslutades att dessa 217 artiklar skulle kontrolleras eftersom vi inte ville gå miste om relevanta artiklar. Beslutet som togs var bra då sökningen gav artiklar som besvarade syftet.

Kombinationen av ämnesord och fritextord i sökningarna ökade sökningarnas sensitivitet och specificitet (Willman m.fl., 2016). Detta uppmärksammades då många av de valda artiklarna till studien identifierades i flera av sökningarna med olika kombinationer av sökord samt i de olika databaserna, vilket stärker studiens trovärdighet i enlighet med Henricson (2017). Detta gjorde det dock svårt att hitta fler antal artiklar som handlade om sjuksköterskors perspektiv då många av artiklarna var samma i respektive sökning. Sökorden som användes i

sökningarna skilde sig lite ifrån varandra och kombinerades på olika sätt vilket var ett aktivt val i hopp om att hitta fler artiklar om sjuksköterskans perspektiv. Användningen av

trunkering gjorde att fler relevanta artiklar kunde hittas. Om andra sökord hade identifierats hade det möjligtvis kunnat bidra till att fler relevanta artiklar hittats. Då våra sökord gav tillräckligt med relevant material för att besvara syftet valde vi att inte söka med andra sökord.

(20)

7.1.2. Urval, kvalitetsgranskning och dataanalys

Förutbestämda inklusions- och exklusionskriterier var en styrka men kunde samtidigt uppfattas som en svaghet. De förutbestämda inklusions- och exklusionskriterierna

underlättade sorteringen av relevanta och irrelevanta artiklar under sökningarna, vilket vi ansåg behövdes för att begränsa sökningarna på ett lämpligt sätt. Ett inklusionskriterie var att alla artiklarna skulle vara peer reviewed vilket enligt Henricson (2017) stärker studiens trovärdighet ytterligare då artiklar som är peer reviewed är vetenskapliga. Den svaghet som kan identifieras när förutbestämda inklusions- och exklusionskriterier bestämts är att vi aktivt letade efter artiklar som var av intresse till syftet, vilket gör att artiklar som kanske hade kunnat ge relevant material till resultatet kunde missas. Eftersom artiklar med fler än tre professioners perspektiv exkluderades kan relevant material förbisetts. Detta var dock nödvändigt då en artikel som granskats med fler än tre professioners perspektiv gav för lite information till studien. Dessa kriterier ansågs ändå viktiga för att begränsa våra sökningar och därmed svara på syftet.

Då vi ville använda aktuell forskning ansågs artiklar äldre än fem år något äldre vilket togs i beaktande vid utformningen av inklusionskriteriet gällande åldern på artiklarna. Artiklar som var max fem år gamla gav inte tillräckligt med material för att besvara syftet. Dessutom anser vi att situationen när ett barn befinner sig i livets slut alltid kommer att väcka starka känslor vilket var en annan anledning till att artiklar som var upp till åtta år gamla användes. Ingen märkbar skillnad kunde identifieras i sjuksköterskans upplevelser i artiklarna från 2013 och de som var nyare vilket stärker valet att använda artiklar äldre artiklar.

Efter att artiklarna tagits fram via sökningarna gjordes en kvalitetsgranskning av artiklarna.

Först delades artiklarna upp mellan oss där vi granskade dem var för sig vilket vi i enlighet med Henricson (2017) ser som en svaghet då det sänker studiens tillförlitlighet. För att kompensera detta läste var och en av oss igenom alla artiklar, för att sedan gå igenom granskningarna tillsammans, för att minska riskerna till partiskhet men också för att försäkra att ingen del i artiklarna missades. Eftersom artiklarna granskades utifrån en granskningsmall med förutbestämt poängsystem vad gäller bedömningen av dess kvalitet säkerställdes att artiklarna granskades på samma sätt och att de bedömdes likvärdigt vilket ses som ytterligare en styrka.

Kvalitetsgranskningen resulterade i elva vetenskapliga artiklar som användes för att besvara syftet varav åtta artiklar var kvalitativa och tre var kvantitativa. Under dataanalysen

uppmärksammades en svaghet då de kvalitativa artiklarna var mer lämpliga att besvara studiens syfte än vad de kvantitativa var. Två av de tre kvantitativa artiklarna innehöll begränsad information för att besvara syftet jämfört med de kvalitativa artiklarna. Om sökningarna och kvalitetsgranskningen skulle göras om skulle mer resurser läggas på

innehållet i de kvantitativa artiklarna för att observera om det är rikt på information. Eftersom liknande resultat sågs i artiklarna bestämdes att inte fler artiklar behövdes eftersom det

upplevdes att ingen ny information skulle tillkomma.

Utifrån kvalitetsgranskningen bedömdes fyra artiklar vara av hög kvalité och sju artiklar av medelkvalitet. Anledningarna till att de bedömdes vara av medelkvalitet varierade mellan artiklarna. Det handlade bland annat om brister i urvalet, i syftet eller bristfälliga

beskrivningar av metod eller analys (se bilaga 4). Under granskningen analyserades artiklarnas helhet för att se om deras brister vägdes upp av det innehåll som är bra.

Tillsammans beslutades det att dessa artiklar skulle användas för att besvara studiens syfte då

(21)

helheten av artiklarna var bra samt att de innehöll relevant material till studiens resultat. Dock fanns en medvetenhet om att dessa brister kunde påverka trovärdigheten i resultatet av de inkluderade studierna och på så sätt också påverka trovärdigheten i vårt resultat.

En styrka som uppmärksammades under kvalitetsgranskningen var att artiklarna kom från olika delar av världen, USA, Kanada, Brasilien, Skottland, Irland, Jordanien och Iran. Trots deras olika geografiska lägen kunde inte någon större skillnad identifieras i sjuksköterskors upplevelser att vårda barn i palliativt skede, vilket Henricson (2017) menar på kan öka resultatets överförbarhet då upplevelserna är likvärdiga i de olika länderna.

Att dataanalysen utfördes i enlighet med de fem steg som presenteras i Friberg (2017) underlättade analysprocessen eftersom en tydlig struktur kunde följas. En styrka är att vi tillsammans utförde dataanalysen för att minska risken till partiskhet där resultatet tolkas felaktigt. Vid analysen av de elva vetenskapliga artiklarna blev valet av kategorier naturligt.

Eftersom artiklarna många gånger beskrev liknande fenomen kunde dessa olika texter struktureras samman för att bilda en kategori vilket underlättade benämningarna på kategorierna där benämningarna beskriver innehållet på ett bra sätt.

7.1.3. Förförståelse

Då en medvetenhet om att en förförståelse förelåg bidrog till att arbetet utfördes med en extra reflektion där vi tillsammans arbetade för att förförståelsen inte skulle påverka resultatet.

Eftersom resultatet speglar såväl positiva som negativa upplevelser av den palliativa vården av barn kan ett argument göras för att förförståelsen inte påverkat resultatet då de positiva upplevelserna som presenteras i resultatet är motsatsen mot förförståelsen.

7.1.4. Etik

De elva artiklarna som användes hade blivit etiskt godkända av etiska kommittéer vilket vi ansåg var viktigt eftersom vi ville stå bakom en studie vars resultat baseras på artiklar där deltagarna givits säkerhet och behandlas med respekt.

I vissa artiklar representerade deltagarna olika professioner, såsom läkare, socialarbetare och sjuksköterskor. Eftersom studiens syfte var att undersöka sjuksköterskans perspektiv gjordes valet av att endast ta med upplevelser från sjuksköterskor ur dessa artiklar. Detta kan ge en orättvisa mot författarna då helheten från deras studie inte speglas i resultatet.

7.2. Resultatdiskussion

I de inkluderade artiklarna kunde ett enhetligt resultat identifieras där det framgår att sjuksköterskor upplever palliativ vård av barn som en komplex situation där flera aspekter måste vägas in samtidigt för att möjliggöra en god omvårdnad och ge ett korrekt stöd till barnet och familjen. Att sjuksköterskorna blir inspirerade i mötet med barnet och familjen var intressanta resultat som gick emot vår förförståelse. Resultatet tar upp att en utgångspunkt i den palliativa vården är en helhetssyn där sjuksköterskor tar hand om både barnet och familjen. Syftet med studien var att belysa sjuksköterskans upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn där fyra huvudfynd kunde identifieras för att besvara syftet. Huvudfynden redovisas i följande kategorier; emotionell påverkan hos sjuksköterskan, brist på kunskap, relationen med barnet och familjen samt kommunikation. Kategorierna kopplar väl till studiens syfte. Innehållet från resultatet diskuteras med stöd från tidigare

(22)

forskning från bakgrunden, annan vetenskaplig forskning, utifrån familjefokuserad omvårdnad samt egna tolkningar.

7.2.1. Emotionell påverkan

Flera av de inkluderade artiklarna visar att sjuksköterskorna påverkas starkt av att möta barnet och familjen i den palliativa vården av barn, där intensiva känslor är vanliga (Devitt &

O´Hara, 2021; Price m.fl., 2013; Stayer & Lockhart, 2016). När ett barn går bort beskriver andra studier i resultatet att sjuksköterskor får svårigheter i att hantera sina känslor då de inte vet hur känslorna skall hanteras (Curcio, 2017; Reid, 2013) samtidigt som sjuksköterskorna känner sig hjälplösa (Verri m.fl., 2019). Tidigare forskning bekräftar att sjuksköterskorna vanligtvis blir emotionellt påverkade av att arbeta med barn som behöver palliativ vård (Atout, 2019). Att sjuksköterskorna tillämpar en familjefokuserade omvårdnaden beskrivs som viktig för att skapa en trygghet hos barnet där familjen blir mer delaktig. Detta

tillvägagångssätt leder till en bättre relation mellan sjuksköterskan och familjen som slutligen leder till en bättre hälsa hos barnet (Deepika m.fl., 2020). För sjuksköterskorna blir mötet med barnet och familjen en komplex utmaning då sjuksköterskorna skall utföra arbetsuppgifterna professionellt samtidigt som de ska hantera sina egna känslor för att kunna fortsätta utföra sitt arbete på ett korrekt sätt. Om sjuksköterskorna inte mår bra kan den familjefokuserade

omvårdnaden bli lidande.

Upplevelser som återspeglas i resultatet är mestadels negativa. Trots detta beskriver vissa sjuksköterskor några positiva erfarenheter där det upplevs vara en ynnest att vårda barn i palliativ skede (Devitt & O´Hara, 2021) samt att sjuksköterskorna känner att arbetet är utvecklande (Muskat m.fl., 2020; Reid, 2013). Annan forskning beskriver att en strategi för sjuksköterskan att hantera sina känslor av osäkerhet som kan uppstå i dessa situationer är att få en insikt från sina kollegor och att ta vara på de goda stunderna (Kochen m.fl., 2021).

7.2.2. Brist på kunskap

Enligt flera inkluderade artiklar upplever sjuksköterskorna att deras kunskaper och erfarenheter av palliativ vård till barn behöver utökas, för att de ska kunna utföra en god omvårdnad och bemöta barnets familj på ett korrekt sätt (Devitt & O'Hara, 2021; Kaye m.fl.

2019; Pearson, 2013; Price m.fl. 2013; Reid, 2013). Tidigare forskning styrker detta då sjuksköterskorna anser att deras kunskaper inte är tillräckliga för att stötta familjen när de går igenom sin sorgeprocess samt att sjuksköterskorna upplever att de inte vet hur de ska bemöta familjen i deras lidande (Atout, 2019). Annan forskning beskriver att sjuksköterskorna inte vet hur de ska ta hand om barnen och deras familjer på grund av bristfälliga kunskaper i palliativ vård av barn (Porter m.fl., 2021). Tidigare forskning belyser att ett behov av mer kunskap inom familjefokuserad omvårdnad är betydelsefullt, där ett samarbete mellan sjuksköterskor och familjen ses som viktigt för att öka patientsäkerheten (Deepika m.fl., 2020). Svensk sjuksköterskeförening (2015) förklarar att samarbetet mellan sjuksköterskan, barnet och familjen i den familjefokuserade omvårdnaden skall ske på en likvärdig nivå där alla tre parter bidrar med sina kunskaper och erfarenheter. Om sjuksköterskorna saknar kunskaper i hur mötet med barnet och familjen skall gå till (Atout, 2019; Porter m.fl., 2021) kommer sjuksköterskan ha svårigheter i att utföra den familjefokuserade omvårdnaden korrekt.

(23)

7.2.3. Relationen med barnet och familjen

Sjuksköterskor från flera inkluderade artiklar beskriver att en stark relation uppstår mellan sjuksköterskan, barnet och familjen (Pearson, 2013; Reid, 2013; Verri m.fl., 2019) där sjuksköterskan på grund av det starka bandet kan uppleva svårigheter att bevara sina professionella gränser (Reid, 2013; Verri m.fl., 2019). En återkommande upplevelse är att sjuksköterskorna känner sig som en del av familjen (Pearson, 2013; Stayer & Lockhart, 2016) där sjuksköterskorna vanligtvis blir emotionellt involverad i både barnet och familjen (Verri m.fl., 2019). Annan forskning beskriver att en känslomässig närhet till familjen kan bidra till både positiva och negativa konsekvenser. Den känslomässiga närheten upplevs öka

möjligheten till en god vård till barnet och stöttning till familjen i livets slutskede samtidigt som den känslomässiga närheten till familjen kan upplevas som ett hinder då sjuksköterskorna kan få svårigheter att utföra sina arbetsuppgifter på grund av det starka band som skapats mellan sjuksköterskan och familjen (Kochen m.fl., 2021).

En annan situation som upplevs svår som presenteras i resultatet är när sjuksköterskornas egna tankar och åsikter om barnets vård inte stämmer överens med familjens (Stayer &

Lockhart, 2016). Samtidigt beskriver en annan inkluderad artikel att det är svårt att möta familjer med flertalet släktingar som engagerar sig i vården av barnet (Reid, 2013). Annan forskning förklarar att information från familjen kan förbättra sjuksköterskors färdigheter när de vårdar barnet. Familjefokuserad omvårdnad är en avgörande del för att kunna

tillhandahålla en god vård till barn, där en ordentlig vård kan ges bäst när barnets familj är närvarande, eftersom föräldrarna ofta har god information om barnet och sjukdomsförloppet.

Genom att fokusera på familjen som helhet kan en god relation uppnås mellan sjuksköterskan och familjen (Gangodage Done m.fl., 2020). Vidare bekräftar tidigare forskning att familjen är en viktig del i den familjefokuserade omvårdnaden där sjuksköterskan kan minska barnets oro genom att göra dennes familj delaktig i vården samtidigt som bandet mellan

sjuksköterskan och familjen kan bli starkare av detta tillvägagångssätt (Deepika m.fl., 2020).

I flera inkluderade artiklar upplever sjuksköterskorna att de lär sig något nytt av varje familj som de träffar (Curcio, 2017; Muskat m.fl., 2020; Reid, 2013). Dessa relationer med barnet och familjen uppskattas mycket av sjuksköterskorna, då de ses som givande och lärorikt (Devitt & O´Hara, 2021). Vidare förklarar annan forskning att sjuksköterskorna upplever att närheten till familjen gör att de kände sig mer bekväma med att besvara föräldrarnas behov (Kochen m.fl., 2021). Det är viktigt för sjuksköterskor att lära sig hur de kan upprätthålla den professionella gränsen för att kunna bidra med en god omvårdnad till barnet och familjen.

7.2.4. Kommunikation

En artikel i resultatet beskriver att kommunikation med barnet och familjen upplevs av sjuksköterskorna vara den svåraste och viktigaste färdigheten, särskilt när sjuksköterskorna bygger en relation med familjen och försöker förstå den enskilda familjens behov (Pearson, 2013). En annan inkluderad artikel av Kaye m.fl. (2019) beskriver att sjuksköterskorna har bristfälliga erfarenheter i kommunikationen med familjen. Annan forskning styrker detta då Porter m.fl. (2021) beskriver att sjuksköterskorna känner sig obekväma i kommunikationen med barnet och familjen där en sjuksköterska beskriver svårigheter i att välja sina ord rätt.

Vidare beskriver tidigare forskning av Atout (2019) att djupare kunskaper i hur

sjuksköterskan kan kommunicera med familjer är betydelsefullt. Annan forskning förklarar att sjuksköterskorna känner att de sviker familjen när familjens behov inte kan tillgodoses helt, vilket leder till en mer ansträngd situation för sjuksköterskorna (Kochen m.fl., 2021)

References

Related documents

Studiens syfte var att sammanställa en kunskapsöversikt över den forskning som finns om barn som fått eller får bevittna våld i hemmet. Min övergripande problemformulering var; hur

Kommentarer: Att deltagarnas bilder av samma begrepp var liknande visar på ett välkänt fenomen nämligen att vi har likartade föreställningar om hur begrepp som vrede och

Rights-based approach Welcome for each child Positive social interaction Child belongingness, engagement & learning Accommoda- tions / adaptations &

Upptill så har du ett par andra barn som ligger i gråzonen då innebär det att du har flertalet barn med samma personalstyrka som du ska räcka till och vara till för att se

Att det kan vara svårt att veta rollen som sjuksköterska och vad som skall göras. Samt så det finns ineffektivt stöd av kliniken. Detta minskar professionellt välbefinnande, vilket

Därför är det viktigt att genom denna studie ta reda på vad för upplevelser sjuksköterskan har av mötet med familjen där barnet fått en palliativ

Det Informant 6 säger gällande att det idag inte finns en ren lagstiftning för barnens rättigheter, som det finns för föräldrarna, visar att barn står underordnade som grupp

Jakobsson, Andersson och Öhlén (2015) menar att sjuksköterskan inom den palliativa vården får alternera mellan det professionella, personliga och det privata förhållningssättet