Närståendes behov av stöd när en familjemedlem med palliativt vårdbehov vårdas i hemmet
En litteraturöversikt
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, VT2022
Nivå: Avancerad nivå
Författare: Handledare:
Emelie Gråbergs Elin Hjorth
Examinator:
Emma Hult Elisabet Mattsson
betungande att vårda en svårt sjuk familjemedlem. Det är därmed värdefullt att vårdpersonal har kunskap om bemötandet av närståendes behov för att kunna ge anpassat stöd att hantera sin och den sjuke familjemedlemmens situation. Detta gör det betydelsefullt att undersöka närståendes upplevelser av vilka åtgärder och insatser denne är i behov av.
Syfte: Att beskriva närståendes behov av stöd när en familjemedlem vårdas med palliativ vård i hemmet.
Metod: Studien genomfördes som en litteraturöversikt. En deduktiv analysprocess genomfördes där kodningen skedde utefter ett befintligt
teoretiskt ramverk av Andershed och Ternestedt (1999) som sedan prövades gentemot aktuell forskning.
Resultat: Att närstående kunde få möjlighet att förbereda sig genom information kring palliativ vård men också kring praktiska åtgärder och sjukdomsförlopp möjliggjorde en ökad trygghet hos närstående. Att få bekräftelse och bli sedd var något närstående ansåg som betydande.
Vårdpersonalens tillgänglighet under dygnets alla timmar var av vikt men även att de tog tid för patient och närstående. Hjälp med praktiska göromål var av vikt då närståendes möjlighet att få tid för sig själv och avlastning visade sig vara en bärande punkt. Även samordning med andra professioner och vårdgivare
ansågs värdefullt, liksom optimering av hemmiljön för att underlätta vården.
Slutsats: Om de närstående får stöd anpassat efter deras behov underlättas deras situation och känsla av utsatthet kan minska. Generellt behöver
närstående kunskap, trygghet och avlastning. Palliativ vård ställer krav på vårdpersonals förmåga att möta de närstående på en individanpassad nivå där denne befinner sig för att kunna möta de närstående med insatser efter deras behov.
Nyckelord: Palliative care, family, home care service, support.
Innehållsförteckning
1 BAKGRUND 1
PALLIATIV VÅRD ... 1
Palliativ vård i hemmet ... 2
NÄRSTÅENDE I PALLIATIV VÅRD... 2
NÄRSTÅENDESTÖD I PALLIATIV VÅRD ... 4
SJUKSKÖTERSKANS ROLL I PALLIATIV VÅRD ... 5
Sjuksköterskans upplevelse av stöd till närstående i palliativ vård ... 5
2 PROBLEMFORMULERING 6 3 SYFTE 6 4 TEORETISKT RAMVERK 6 5 METOD 8 URVAL ... 9
DATAINSAMLING ... 9
DATANANALYS ... 11
6 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 12 7 RESULTAT 12 ATT VETA ... 13
Närståendes behov av förberedelse ... 13
Kunskap kring praktiska åtgärder och sjukdomsförlopp ... 14
ATT VARA ... 14
Att få bekräftelse och känna trygghet ... 15
Existentiella behov hos den närstående ... 16
ATT GÖRA ... 16
Behov av samordning ... 16
Vardagligt stöd ... 17
ÖVRIGT ... 18
Tid för sig själv ... 18
Sjuksköterskans roll ... 18
8 DISKUSSION 19 RESULTATDISKUSSION ... 19
Närståendes situation ... 19
Vårdpersonalens ansvar ... 21
9 SLUTSATS 24
10 KLINISKA IMPLIKATIONER 25
11 FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 25
12 REFERENSFÖRTECKNING 27
BILAGA 1 38
BILAGA 2 40
BILAGA 3 49
1 Bakgrund
Palliativ vård
Begreppet palliativ härstammar från latinets pallium som betyder mantel, en djup symbolik där manteln anses stå för lindrande åtgärder (Beck-Friis & Strang, 2012). Dagens palliativa vård tar utgångspunkt i Dame Cicely Saunders (1918-2005) idé om att se patienten som en person och respektera dennes önskan om att få leva sista tiden i livet som denne själv vill, utan att bestrida vetenskap och beprövad erfarenhet. Saunders idéer utmanade dåtidens kulturella förhållningssätt och lade grunden för den moderna hospicerörelsens start. Det var med den moderna hospicerörelsen som grund som World Health Organization (WHO, 2002) senare formulerade sin definition av palliativ vård med mål om att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienter och deras familjer (Ternestedt & Andershed, 2020).
Den palliativa vården definieras av Socialstyrelsen (2013) som hälso- och sjukvård där syftet är att lindra lidande och främja livskvalitet hos patienter med obotlig sjukdom eller skada.
Kelley och Morrison (2015) beskriver att syftet är att stödja patient och närstående för att uppnå livskvalitet. Detta bekräftas i definitionen av WHO (2002) där ett beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett organiserat stöd till närstående anses vara sjukvårdens ansvar. Den palliativa vården ska speglas av ett palliativt förhållningssätt som utgår från ett helhetsperspektiv där målet skall vara att uppnå bästa möjliga livskvalitet för såväl patient som närstående (Socialstyrelsen, 2013; Ternestedt & Andershed, 2020). Palliativ vård kan ges i ett tidigt sjukdomsskede i samband med livsförlängande behandling, det
centrala är största möjliga välbefinnande fram till livets slut oavsett diagnos eller ålder (Socialstyrelsen, u.å.), detta utan att varken fördröja eller påskynda döden (Regionala Cancercentrum i Samverkan [RCC], 2021).
Idag integreras den palliativa vården mer i hälso- och sjukvården än den tidigare gjort vilket skapar en mer naturlig övergång från kurativ vård till palliativ vård för de patienter där kurativ vård varit aktuellt, vilket gör att fokus på patientens livskvalitet ofta kommer in i ett tidigare skede. Detta kan också skapa utmaningar då gränsen mellan allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård blir hårfin (Tveit Sekse et al., 2018). Enligt Socialstyrelsen (u.å.) anses den specialiserade palliativa vården innebära vård av patienter med mer komplexa symtom eller där livssituationen innebär särskilda behov. Denna typ av vård ska utföras av ett multiprofessionellt team med särskild kompetens inom palliativ vård, med särskild kompetens
avses läkare med specialistområdet palliativ medicin samt specialistsjuksköterska med inriktningen palliativ omvårdnad, därtill även psykosocialkompetens (RCC, 2021). Den allmänna palliativa vården anses däremot kunna tillgodoses av personal med grundläggande kunskap inom palliativ vård. Det multiprofessionella teamet med flera olika professioner ökar teamets kompetens, vilket i sin tur också ökar förtroende teammedlemmarna emellan och därmed gynnas samarbetet (Klarare et al., 2013). Det ömsesidiga samarbetet av olika professioner behövs för att kunna hjälpas åt professioner emellan och därmed samordna de stödåtgärder som sätts in (Thylefors, 2013).
Palliativ vård i hemmet
Idag vårdas allt fler patienter med palliativt vårdbehov utanför sjukhusavdelningar vilket gör att hemmet står i fokus (Ottosson, 2012). Palliativ vård ska kunna erbjudas i alla vårdnivåer, samt i patienternas hem. De flesta människor med palliativt vårdbehov föredrar att få vård i hemmet samt att senare också dö i sitt hem (WHO, 2018). När palliativ vård bedrivs i patientens hem möjliggörs att patient och dennes närstående kan vara tillsammans, även förekomst av stöd till närstående ökar när vården bedrivs i hemmiljö (Tay et al., 2021).
För närstående till patienter som erhåller palliativ vård i hemmet kan livskvalitet samt välbefinnande öka. Ur ett socioekonomiskt perspektiv reducerar palliativ hemsjukvård vårdkostnader och minskar frekvens av återinläggning på sjukhus (Llobera et al., 2017).
WHO (2018) menar att det kan vara påfrestande för närstående att vårda en familjemedlem i hemmet. Dahlborg Lyckhage & Lindahl (2013) belyser att det finns en överhängande risk för närstående som vårdar sin familjemedlem i hemmet att uppleva sig övergivna, varför det är av vikt att stöd av professionellt vårdteam finns att tillgå. Det har dock visat sig att närstående till patienter som vårdats utanför hemmet sista levnadstiden i större utsträckning är i behov av professionellt sorgestöd efter dödsfallet (Tay et al., 2021).
Närstående i palliativ vård
Socialstyrelsen (2004) definierar närstående som “person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Detta betyder att de personer som patienten anser vara närstående avses, oavsett om de är släkt eller ej (Pivodic et al., 2016; Socialstyrelsen, 2004). Glajchen &
Goehring (2017) menar att kommunikation och samverkan inom det sociala nätverket som tillhör patienten kan variera och beror många gånger på hur relationerna mellan de olika
personerna ser ut. Dessa kan också förändras i och med patientens sjukdom, alla familjer har olika styrkor och svagheter. Patienten och dess närstående ska ses som en enhet i palliativ vård (SOU 2001:6). Enligt WHO (2020) ökar livskvaliteten hos patientens närstående när ett palliativt förhållningssätt tillämpas. Då patienter och närstående har individuella behov bör ett nätverk byggas där närstående ses som en samarbetspartner till sjukvården (RCC, 2021). När anpassat stöd givits till närstående har det visat sig att deras förmåga att vårda den sjuke ökar (Lethbord & Kissane, 2015). Närstående kunde bidra med att ge patienten fysisk vård och gemenskap. Ibland kunde patientens önskan också åsidosättas till fördel för de närståendes, vilket innebar att vårdpersonal behövde samarbeta med närstående för att kunna hjälpa patienten (Rajagopal & George, 2015).
Det kan komma att krävas mycket för den närstående i vårdandet av en person i livets slut, förutom att ge praktiskt hjälp hamnade den närstående i ett läge där denne också förväntades ge stöd på ett emotionellt plan (Kim & Carver, 2012; Strang et al., 2018). Den närstående upplevdes ha en betydande roll i vården av den sjuke personen vilket kunde orsaka negativa konsekvenser för denne (Morris et al, 2015; Stadjuhar et al., 2010), detta då de utöver den krävande vårdsituationen behövde hantera egna känslor kring sorg, död och förlust (Breen et al., 2018). Det är i de flesta fall ett tungt ansvar som vilar på den närståendes axlar när de vårdar en patient med obotlig sjukdom (Sand & Strang, 2014).
Det har visat sig att sjuksköterskor ser närstående till en patient som erhåller palliativ vård både som en resurs men också som en börda (Benzein et al., 2004). Samtidigt visar en studie av Möllberg et al. (2019) att en familj som har förmåga till samhörighet och enighet kunde uppleva mer hopp och mindre ångest hos både patienten och de närstående. Ofta skedde vårdandet från en närstående frivilligt, men orsaken till vårdandet kunde skilja sig åt. Många beskrev en känsla av meningsfullhet och tacksamhet över att ha kunnat hjälpa sin närstående (Yu et al., 2018). I dessa fall handlade det om en vilja att göra gott, att få visa sin kärlek och ge tillbaka av det man tidigare fått (Stajduhar et al., 2010). Men det kunde också handla om att närstående tvingades in i den vårdande rollen vilket medförde känsla av belastning med negativa konsekvenser (Grande et al., 2018). I vårdandet av den sjuke kunde den närstående uppleva känslor som ensamhet men också hopp om förbättring, hoppet kunde leda till ett engagemang hos den närstående vilket motiverades av önskan om att den sjuke skulle få leva så bra som möjligt den sista tiden (Molzahn et al., 2019).
Närståendestöd i palliativ vård
Enligt Kim och Carver (2012) hamnade närstående till patienter med palliativt vårdbehov ofta i utmanande situationer i omhändertagandet av sin sjuke närstående, inte bara gällande
praktiska uppgifter i det dagliga livet, utan också i hanteringen av sina egna psykologiska behov. Verksamheter som arbetar enligt ett palliativt förhållningssätt är ålagda att ge stöd till närstående som vårdar familjemedlemmar (WHO, 2020), stöd till närstående tillhör som ovan nämnt en av de fyra hörnstenarna (Socialstyrelsen, 2013). Stöd är ett centralt begrepp som trots detta kan vara svårt att definiera, det är dock uppenbart att det är sammankopplat med det mänskliga behovet. Stöd tar utgångspunkt i individens egna upplevelser och situation, vilket gör det högst individuellt. Vilket stöd en person kan komma att behöva ändras också snabbt, speciellt i den palliativa vården där behovet kan förändras över timmar (Andershed, 2020). För den närstående ställs det mesta i livet på spets, tiden av att vara närstående till en döende person ses som komplex (Strang et al., 2018).
För patienten kunde stöd till dennes närstående ibland ses som den viktigaste åtgärden. Enligt Grande och Ewing (2009) gav ett anpassat stöd till närstående förutsättningar för närståendes psykiska hälsa på lång sikt. Keeley menade också att närståendes stress minskade,
välbefinnandet ökade och närstående upplevde sig bättre förberedda att möta sin sjuke familjemedlems död om de fick stöd. Med utgångspunkt ur ett holistiskt synsätt med syfte att förbättra livskvaliteten hos närstående och patient, bör närstående erbjudas stöd under
sjukdomstiden och i sorgeprocessen (International Association for Hospice and Palliative Care, u.å.). I enlighet med det holistiska synsättet ger vårdpersonalen stöd utifrån fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt perspektiv (Ellis et al., 2005).
När en familjemedlem blir allvarligt sjuk påverkas de närstående fysiskt, känslomässigt (Funk et al., 2010; Stadjuhar et al., 2010) och ekonomiskt (Hopps et al., 2017), varför det är av vikt att vårdpersonal har förståelse för närståendes påverkan av vårdprocessen för att kunna ge anpassat stöd. För att kunna anpassa stödet är det även viktigt att vårdpersonalen har förståelse för hur närstående påverkas av det delade lidandet samt vikten av att de kan bibehålla rutiner och vardagsliv (Lethborg & Kissane, 2015).
Sjuksköterskans roll i palliativ vård
Enligt Svensk sjuksköterskeförenings [SFS] (2019) kompetensbeskrivning för sjuksköterskor i palliativ omvårdnad ska sjuksköterskan besitta kunskap för att kunna erbjuda ett organiserat stöd åt patient och närstående. Detta tillsammans med förmåga att bemöta sorg, ge stöd vid sorgereaktioner samt kunna vara öppen, lyhörd och närvarande med en vilja och förmåga att samtala med såväl patient som närstående. Tveit Sekse et al. (2018) bekräftar detta i sin studie där de beskriver stöd som en viktig del av sjuksköterskans arbete i den palliativa vården.
Vilket visar att omvårdnad som inte bara riktade sig mot patienten utan också mot patientens närstående utgjorde en betydande roll för närståendes möjlighet att uppleva bekvämlighet i situationen. Möllberg et al. (2019) skriver också att det är vårdgivarens uppgift att identifiera särskilt utsatta familjer där samarbete är svårt och erbjuda dessa stöd.
Sjuksköterskan ansågs även behöva ha kunskap att identifiera resurser och behov av stöd hos närstående för att kunna upprätta lösningar efter den specifika närståendes behov. Hade sjuksköterskan inte kunskap eller förmåga att identifiera den aktuella närståendes behov fanns risk för slitningar inom familjen (Aubin et al., 2017). Enligt Gabriel et al. (2020) var det av vikt att sjuksköterskan hade förståelse för helheten och hur patient och närstående samspelade i hemmet för att kunna stödja dessa i bevarandet av deras roller. Detta uppnåddes genom effektiv kommunikation och medförde också ökad följsamhet, nöjdhet hos patient, livskvalitet samt minskade vårdkostnader.
Sjuksköterskans upplevelse av stöd till närstående i palliativ vård
Att ge stöd är en viktigt del för sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. Enligt en studie av Hilding et al. (2018) hade sjuksköterskan en unik roll i att bemöta såväl patient som
närstående när patienter med palliativa vårdbehov vårdades, då det krävdes både förståelse och kunskap om den palliativa vården. Vad som ansågs som ytterst viktigt var att
sjuksköterskan hade förmåga att anpassa sina strategier utifrån varje unik situation, detta i samråd med patient och dennes närstående. Vidare ansåg Hilding et al. det viktigt att följa upp familjen efter att svåra besked givits och att en öppen kommunikation hölls med samtliga närstående. Hirano et al. (2011) beskrev samma fenomen där de uttryckte betydelsen av att förmedla ärlig information till de närstående kring sjukdomsförloppet och att sjuksköterskan upplevde att det krävdes känsla för hur och när detta var lämpligt att förmedla. Sjuksköterskor upplevde att förberedelse genom samtal mellan närstående och vårdpersonal gav trygghet hos
de närstående. Sjuksköterskor ansåg det också viktigt att samtala om vad som var
betydelsefullt för närstående och hur de tillsammans med den sjuke ville tillbringa den sista tiden tillsammans (Hirano et al., 2011). Sjuksköterskor i en studie av Hirano et al. (2011) identifierade även behov av att prata om och förklara för närstående om döendefasen för att minska rädsla och oro.
2 Problemformulering
Inom den palliativa vården har närstående en betydande roll i omsorgen av den sjuka
personen. Den närstående tar ofta på sig rollen som vårdare frivilligt, anledningarna till detta kan variera. Samtidigt som den närstående hamnar i en utsatt situation ökar antalet patienter med palliativt vårdbehov som idag vårdas utanför sjukhusavdelningar. Detta betyder att allt fler närstående blir berörda och behöver inta en ibland svår och ansvarsfull roll utan att egentligen vara tillräckligt förberedda, varken praktiskt eller känslomässigt, för att kunna hantera situationen tillfredsställande. Sjuksköterskan har en unik roll i att synliggöra och bemöta dessa behov för att närstående ska ges förutsättningar att hantera sin och den sjukes situation. Idag saknas samlad kunskap om hur detta kan göras på bästa sätt, därav anses det betydelsefullt att undersöka närståendes upplevelser av vilka åtgärder och insatser denne är i behov av. Detta med förhoppningen om att öka sjuksköterskans förståelse för närståendes behov av stöd i utförandet av omvårdnad och praktiska göromål då en person med palliativt vårdbehov vårdas i hemmet samt för att öka kunskapen hos vårdpersonal i att hjälpa
närstående hantera sina känslor i denna utsatta situation.
3 Syfte
Att beskriva närståendes behov av stöd när en familjemedlem med palliativt vårdbehov vårdas i hemmet.
4 Teoretiskt ramverk
Det teoretiska ramverk som valdes är utarbetat av Andershed och Ternestedt (1999) och beskriver närståendes delaktighet i vården av svårt sjuka personer. Utifrån Swansons (1991) omvårdnadsteori utvecklade Andershed och Ternestedt (1999) en jämförelse för att fokusera mer mot den närstående. Deras teoretiska ramverk syftar till att närstående ska kunna uppleva en meningsfullhet när denne är delaktig i vården av sin sjuke familjemedlem. De fokuserar på
begreppen att veta, att vara och att göra vilket kan ses som en riktad och specifik teori. Enligt Polit och Beck (2021) kan denna typ av teori förklaras som en mellanklassteori vilken är en mer riktad teori och fokuserar därmed på att enbart förklara en del av verkligheten genom ett begränsat antal begrepp och fenomen vilka är intressanta ur ett omvårdnadsperspektiv. Den teoretiska referensramen ökar därmed kunskapsutvecklingen inom det berörda området och underlättar även för att kategorisera forskningsresultatet. I och med användandet av
Andershed och Ternestedts (1999) teoretiska ramverk i analysmetoden öppnades möjligheten för att fokusera mot det specifika ämne som valts.
För att den närstående ska kunna uppleva meningsfullhet i sitt vårdande behövs kunskap och information. Enligt Andershed och Ternestedt (1999) ses detta som en förutsättning för att den närstående ska orka vara engagerad i vården av den sjuke. Information anses vara viktigt oavsett om den kommer från vårdpersonal eller andra personer i omgivningen. Det handlar om att få förståelse för patientens situation dels genom patienten i information om hur patienten själv upplevde situationen och vilken typ av hjälp denne själv ville ha. Men det handlar också om fakta om sin närståendes sjukdom, symtom och diagnos. Information och kunskapsöverföring kallas därför att veta. Att veta kunde närstående uppnå genom patienten, vårdpersonal och även andra personer så som vänner eller andra professioner (Andershed och Ternestedt, 1999). Genom att vara anser Andershed och Ternestedt (1999) att den
känslomässiga aspekten av att vara närstående inkluderas. Dels genom att finnas till för patienten och den närstående, både fysiskt men också emotionellt genom att dela dennes värld. Att våga vara i en värld av sjukdom, finnas där trots det svåra och att våga vara öppna och ärliga. Att vara kan beskrivas som att leva genom situationen tillsammans och visa ömhet, kärlek och sympati i detta. Det kan också beskrivas som att lyssna in de behov som finns och möjliggöra önskningar som finns exempelvis att få dö hemma. Begreppet att göra innehåller en mer praktisk utformning och handlar om det den närstående får göra mer rent praktiskt.
Praktiska göromål som den sjuke själv hade kunnat utföra om denne var frisk. Det kan handla om allt från att laga mat, hjälpa den sjuke med hygien och toalettbesök till att vara en
talesperson för denne. Det kan också inkludera samordning mellan olika vårdaktörer, närstående och patient men även mer specifika saker så som hjälp att lägga om ett dränage eller en stomi (Andershed & Ternestedt, 1999).
Den omvårdnadsteori som ligger till grund för det teoretiska ramverk Andershed och
Ternestedt (1999) utvecklade är Kristen Swansons (1991, 1993) omvårdnadsteori “Theory of
Care”. Enligt Swanson har omvårdnadsdisciplinen utgångspunkt i det humanistiska synsättet där sjuksköterskans uppgift blir att bejaka individens känslor, tankar och upplevelser. Hennes teori inkluderar fem processer;
1 Knowing – en strävan efter att försöka förstå hur den som vårdas upplever sin situation.
2 Being – att vara fysiskt och emotionellt närvarande för att dela känslor och upplevelser med den som vårdas.
3 Doing - innefattar det praktiska som görs för den som vårdas.
4 Enabling - att möjliggöra en övergång från den svåra livshändelsen som underlättar till att känna välbefinnande.
5 Maintaining - en tro på att varje människa kan hitta kapacitet i egna resurser och därigenom kunna stödja denne i detta.
Denna process som riktar sig mot sjuksköterskans grund i vårdandet kan jämföras med närståendes vårdande roll. Flera av processens delar finns naturligt och andra kan behöva läras upp. Många gånger handlar det om att närstående och vårdpersonal får ta hjälp av varandra för att hitta de bästa strategierna att möta de behov som den sjuke men också närstående har (Swansons, 1991, 1993). Genom att utgå ifrån de tre begreppen av Andershed och Ternestedt (1999) i resultatanalysen är förhoppningen dels att kunna pröva deras teori gentemot ny forskning, liksom skapa en ökad förståelse för viktiga faktorer i att ge stöd till närstående som vårdar en familjemedlem med palliativt vårdbehov i hemmet. De tre begreppen användes för att koda resultatet utifrån dessa som huvudteman, under dessa placerades sedan resultatet i underteman. Begreppen användes också vid tolkning av resultatet i resultatdiskussionen.
5 Metod
Studien utformades som en litteraturöversikt för att skapa en vid bild över kunskapsläget inom det valda ämnet. Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) steg för steg guide följdes i uppbyggnaden av litteraturöversikten. För att hitta den relevanta litteraturen var det
betydelsefullt att ha ett syfte som var specifikt, enligt Flemming (1998) bör syftet därför bestå av tre till fyra element. För att “få syn på” delarna i syftet och specificera frågan i syftet användes det strukturerade verktyget PEO (Population, Exposure, Outcome), se Tabell 1.
Målet med användandet av PEO var att hitta en väl avgränsad och definierad frågeställning
för att sökningen av litteratur skulle bli så effektiv som möjligt (Bettany-Saltikov &
McSherrys, 2016).
Tabell 1. Population, Exposure, Outcome
Population Exposure Outcome
Närstående till patienter i livets slut
Att ha en familjemedlem med palliativt vårdbehov som vårdas i hemmet.
Identifiering av närståendes specifika behov av stöd
Urval
Som inklusionskriterium innefattades artiklar som belyste närståendes upplevelser av att ha deltagit i vårdandet av en svårt sjuk person som vårdats i hemmet vid livets slut. Artiklar som innehöll både närstående och sjuksköterskors upplevelser användes, ur dessa togs data endast från resultatet som redovisade närståendes upplevelser. För att litteraturen skulle utgöra en så aktuell kunskapsbild som möjligt användes artiklar publicerad inom år 2011-2021. Artiklarna skulle vara orginalstudier, peer-reviewed, etiskt granskade och skrivna på svenska eller engelska då detta var språk som författarna till litteraturstudien behärskade (Polit & Beck, 2021). Endast artiklar som efter kvalitetsgranskning enligt Caldwell et al. (2011) ansågs vara av mycket god alternativt god kvalitet inkluderades. Studier där deltagarna var under 18 år, studier av ren kvantitativ ansats och studier som inte ansågs svara på denna litteraturöversikts syfte exkluderades. Även review-artiklar exkluderades då dessa artiklar endast är
sammanställningar av tidigare forskning och ej innehåller originaldata. Dock användes ingen begränsning i sökningarna. Studier med kvalitativ ansats inkluderades, kvalitativ data från mixade studier inkluderades också för att utöka underlaget för resultatet. Genom att inkludera litteratur med kvalitativ ansats och kvalitativ data i mixade ansatser gavs möjlighet att bredda bilden av forskningsläget (Forsberg & Wengström, 2016).
Datainsamling
De databaser som användes var Public Medline [PubMed] och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL Complete]. PubMed är en databas producerad av National Library of Medicin och innehåller referenser inom medicin, omvårdnad, odontologi, veterinärmedicin samt hälso- och sjukvårdsadministration. CINAHL Complete fokuserar istället mer på omvårdnadsvetenskapliga referenser och litteraturen utgörs främst av
vetenskapliga artiklar inom omvårdnad, tandvård, nutrition och sjukgymnastik (Polit & Beck, 2021). Innan sökorden valdes gjordes provsökningar med olika synonymer med hjälp av databasernas ämnesordlistor för att hitta de mest lämpliga sökorden. När sökord valts placerades synonymer under respektive sökblock. De termer som användes för sökningen i PubMed var palliative care, hospice and palliative care nursing, terminal care, home nursing, home care services, hospital-based, family, caregivers, spouses och social support dessa sökord var Meshtermer, även fritextordet support och caregiver support användes vid sökningen i PubMed. Meshtermerna valdes med hjälp av översättning i Svenska MeSH och var alla ämnesord för PubMed. De termer som användes i Cinahl Complete var palliative care, hospice and palliative nursing och terminal care, home nursing, home health care, family, caregivers, spouses, caregiver support och support, psychosocial som alla var ämnesord i Cinahl headings. Fritextordet support användes också i sökningen via Cinahl (se tabell 2). När sökorden valts konsulterades bibliotekarie på Ersta Sköndall Bräcke Högskola efter detta gjordes några små justeringar, detta för att en bibliotekarie anses ha
specialistkunskap i sökning av vetenskaplig litteratur (Polit & Beck, 2021). I både PubMed och Cinahl användes fyra sökblock för att täcka in syftet samtidigt som detta smalnade av underlaget ytterligare något. För att täcka in syftet användes också boolesk sökteknik där ordet OR användes för att sammanföra samtliga synonymer i ett sökblock och ordet AND användes för att sammanföra de fyra olika sökblocken med varandra (Polit & Beck, 2021). En av artiklarna som användes i resultatet påträffades genom manuell sökning i referenslistorna till de artiklar inkluderats till resultatet vilket är ett produktivt sätt för att hitta nya källor (Karlsson, 2017). Den manuella sökningen gjordes på ett strukturerat sätt, alla inkluderade artiklars referenslista kontrollerades genom att titlar till dessa lästes. Av dessa valdes fem att läsas i sin helhet och slutligen valdes en ut till underlaget för resultatet. Under hela processen då litteratur söktes dokumenterades och sparades sökningarna för skapa en överblick över de sökningar som gjorts, vilket ansågs vara viktigt. Sju av artiklarna som slutligen valdes ut återfanns i sökningen för både PubMed och Cinahl Complete, detta redovisas också i Bilaga 1 som dubbletter (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Under urvalet av litteraturen kontrollerades först titlar på samtliga träffar, abstraktet lästes på de artiklar som ansågs ha en titel som var relevant för syftet (Bettany-Saltikov & McSherrys, 2016). Av de abstrakt som överensstämde med syftet valdes 30 artiklar av de 475 träffarna ut för att läsas i sin helhet, de artiklar som föll bort innehöll ej de inklusionskriterier som valts för den här litteraturöversikten. Kvalitetsgranskningen av artiklarna har författarna gjort var
för sig för att sedan jämföra med varandra utifrån ett modifierat bedömningsunderlag av Caldwell et al. (2011) där poäng >20 ansågs ha god kvalitet och poäng >29 ansågs ha mycket god kvalitet, se Bilaga 3. När författarnas granskningar visade sig vara något olika fördes en diskussion kring dessa som senare ledde till enighet. För att artikeln skulle anses vara av hög kvalitet och därmed inkluderas i denna litteraturöversikt behövde den svara på studiens beskrivna syfte samt analyseras och presenteras på ett för studien lämpligt sätt(Bettany- Saltikov & McSherry, 2016). Av de utvalda artiklarna var 13 artiklar av mycket god kvalitet och tre av god kvalitet, total inkluderades 16 artiklar i studiens resultat.
Datananalys
En deduktiv analysprocess genomfördes där kodningen skedde utefter ett befintligt teoretiskt ramverk av Anderhed och Ternested (1999) som sedan prövades gentemot aktuell forskning (Polit & Beck, 2021). Enligt Elo & Kyngäs (2008) är detta ett lämpligt sätt att använda ett redan befintligt teoretiskt ramverk. Analysens struktur kunde genom detta användande definieras utifrån befintliga förkunskaper inom ämnet.
Analysmetoden som använts baseras på en guide av Popenoe et al. (2021) i dataanalys för litteraturöversikter. Analysen följde en process av tre steg;
1. Varje studie lästes grundligt ett flertal gånger för att identifiera det resultat som
svarade på valt syfte. Relevanta fynd extraherades genom att texterna markerades med penna.
2. De extraherade texterna kondenserades i mindre meningar för att göra resultatet överskådligt.
3. Därefter placerades de kondenserade texterna tematiskt i huvudteman. De tre
huvudteman som användes var Andershed och Ternestedts (1999) teoretiska begrepp att veta, att vara och att göra. Ingen av de kondenserade texterna hamnade utanför någon av dessa tre begrepp. När resultatet placerats under respektive tema
kategoriserades resultatet in i underteman för att göra resultatet mer överskådligt.
Artiklarnas resultat lästes och extraherades av båda författarna var för sig för att sedan diskuteras och jämföras och gemensamt beslutades hur extraherad data skulle placeras under respektive begrepp. Detta för att öka trovärdigheten i resultatet (Popenoe et al., 2021).
6 Forskningsetiska överväganden
Polit och Beck (2021) betonar vikten av att författare till en litteraturstudie inte har förförståelse för vad resultatet kommer att visa samt att även studier som talar emot den eventuella förförståelsen bör inkluderas, därför redovisas samtliga artiklar och presenteras i resultatet. För att användningen av den deduktiva analysen skulle ske så förutsättningslöst som möjligt valde författarna att lägga till en kategori till analysen som kallades för “övrigt”.
Detta gjorde att även resultat som ansågs svara till syftet men ej passade in i teorin kunde inkluderas (Lundman & Hällgren Graneheim).
Då engelska artiklar inkluderats i resultatet lästes dessa artiklar och översattes enskilt, för att säkerställa att de tolkas korrekt och objektivt. Kjellström (2017) menar att artiklar lätt kan feltolkas när granskarna har brister i sin språkförståelse. Därför är de artiklar som använts i litteraturöversikten skrivna på svenska eller engelska. Eftersom författarnas modersmål är svenska har det funnits en medvetenhet i att artiklar skrivna på engelska kunnat misstolkas.
Genom att en dialog förts under arbetet med artiklarna kring översättning, extrahering samt sammanfattning av resultatet har förhoppningen varit att försöka undvika risken för detta (Mårtensson & Fridlund, 2017).
I enlighet med Vetenskapsrådet & Uppsala universitets (u.å.) CODEX har principer för integritet i forskning följts för att hålla god forskningssed. Därmed har de artiklar som inkluderats till studien behandlats med respekt och värdighet. Studierna har granskats och analyserats på ett så uppriktigt, opartiskt och neutralt sätt som möjligt. Det material som lett fram till litteraturstudiens resultat har inte ändrats eller undanhållits. Samtliga artiklar som inkluderats i resultatet har granskats av etisk kommitté samt redovisade etiska överväganden.
Alla referenser i resultatet är primärkällor och korrekt angivna (Forsberg & Wengström, 2015; Mårtensson & Fridlund, 2017; Polit & Beck, 2021).
7 Resultat
Resultatet presenteras nedan under Anderhed och Ternesteds (1999) tre teoretiska begrepp att veta, att vara och att göra samt ytterligare en kategori med namnet övrigt. Innehållet i dessa kategorier placerades i underrubriker för att tydliggöra för läsaren. Att veta strukturerades upp i underrubrikerna; närståendes behov av förberedelse och kunskap kring praktiska åtgärder och sjukdomsförlopp. Att vara i; att få bekräftelse och känna trygghet, existentiella behov hos
den närstående och sjuksköterskans roll. Att veta i underrubrikerna; Behov av samordning och vardagligt stöd. Under kategorin “övrigt” placerades tid för sig själv och sjuksköterskans roll.
Att veta
Att få information om vad som skulle hända framledes och att på det sättet vara bättre
förberedd var betydelsefullt för närstående (Aoun et al., 2015; Bijnsdorp et al., 2020; Harding et al., 2012; Holm et al., 2015; Lees et al., 2014; Noble et al., 2012; Norinder et al., 2021;
Paul & Fernandes, 2020; Salifu et al., 2021; Seamark et al., 2014; Spelten et al., 2019;
Teixera et al., 2020; Totman et al., 2015).
Närståendes behov av förberedelse
Närstående uppgav att det fanns ett behov av att själva få ställa frågor för att kunna förbereda sig (Aoun et al., 2015; Hunstad & Fogelvik, 2011) men att de inte ville fråga inför den sjuke familjemedlemmen och önskade tillfälle att få samtala avskilt (Aoun et al., 2015). Vidare visade det sig vara viktigt att närstående kände tillit till vårdpersonalen (Harding et al., 2012) och att den information som kommunicerades upplevdes ärlig (Harding et al., 2012; Totman et al., 2015). Centralt var att de närstående fick känna sig förberedda inför uppgiften de hade framför sig (Harding et al., 2012), samtal med vårdpersonal kunde öka närståendes känsla av förberedelse (Holm et al., 2015). Det framkom även en önskan om att få information om hur länge vårdandet förväntades pågå (Noble et al., 2012).
Att veta vad som hände och även det praktiska efter döden var viktigt, brist av förståelse för sjukdomsförloppet visade sig ha en negativ inverkan på den närståendes livskvalitet (Lees et al., 2014; Norinder et al., 2021). Närstående vittnade om att det var betungande att leva i ovisshet. Närstående behövde göras delaktiga och en öppen och ärlig dialog var viktig för att underlätta deras situation (Noble et al., 2012; Ward et al., 2021). Det fanns en önskan om att vårdpersonal skulle vara mer involverade samt att de skulle ge de närstående utrymme att vara delaktiga i de beslut som fattades (Bijnsdorp et al., 2020). En önskan om att få stöd av
sjuksköterskan i att fatta beslut fanns också (Ward et al., 2021).
Närstående uttryckte ett behov av att prata om döden för att få information samt förberedelse (Noble et al., 2012) och behov av en bättre förståelse för döendeprocessen (Teixera et al.,
2020). Att förstå döendeprocessen gjorde att närstående kunde hantera situationen på ett bättre sätt (Teixera et al., 2020). De rapporterade även om behovet av att veta vad som förväntades av dem i samband med dödsfallet samt när patienten avlidit (Harding et al., 2012). Närstående förmedlade också ett behov att bli informerad av den palliativa vården och dess resurser redan tidigt i sjukdomsförloppet (Harding et al., 2012; Hunstad & Fogelvik, 2011; Spelten et al., 2019). Det framkom att om de haft kunskap om den palliativa vården hade de önskat att den sjuke blivit ansluten till teamet i ett tidigare skede (Hunstad &
Fogelvik, 2011; Spelten et al., 2019).
Kunskap kring praktiska åtgärder och sjukdomsförlopp
Att få kunskap om hur sjukdomen framledes kunde tänkas te sig hos den sjuke ansåg
närstående som betydelsefullt (Bijnsdorp et al.,2020; Harding et al., 2012; Lees et al., 2014;
Noble et al., 2012; Norinder et al., 2021;Teixera et al., 2020; Totman et al., 2015). Det var viktigt att som närstående få kunskap om praktiska frågor om vårdande (Bijnsdorp et al, 2020;
Salifu et al., 2021; Seamark et al., 2014; Spelten et al., 2019; Teixera et al., 2020; Totman et al., 2015). Närstående upplevde en rädsla över att missa något, samt en osäkerhet om deras handlingar verkligen var det som var bäst för den sjuke (Totman et al., 2015) och önskade därför praktisk kunskap kring hantering av eventuella symtom (Bijnsdorp et al., 2020; Teixera et al., 2020). De uppgav även behov av förståelse för sjukdomen då detta gjorde att närstående upplevde en ökad trygghet i hur de skulle hantera de eventuella symtom som sjukdomen medförde (Bijnsdorp et al., 2020). För närstående gav försämrat matintag hos den sjuke en känsla av bekymmersamhet. Därför upplevdes det som viktigt att de närstående fick
information om nutrition (Salifu et al., 2021). Även saker som inträffat tidigare i sjukdomen, som beslut om avslutad behandling och orsak till avslut behövdes kommuniceras (Noble et al., 2012). Det framkom också ett behov av att ha en handlingsplan och tydlig
ansvarsfördelning om något skulle hända, samt vem de skulle kontakta om och när något hände (Seamark et al., 2014).
Att vara
Det var viktigt för de närstående som vårdade en sjuk person i hemmet att de blev
uppmärksammade (Aoun et al., 2015; Bijnsdorp et al., 2020; Harding et al., 2012; Hunstad &
Foelsvik, 2011; Lees et al., 2014; Noble et al., 2012; Norinder et al., 2021; Paul & Fernandes, 2020; Seamark et al., 2014; Spelten et al., 2019; Teixera et al., 2020; Totman et al., 2015).
Närstående hade behov av att bli synliggjorda av vårdpersonal samt delaktiga i
konversationen kring den sjuke (Harding et al., 2012). Här var det viktigt att sjuksköterskan tog sig tid att svara på frågor samt att lyssna på de närståendes synpunkter, då de kände patienten bäst (Hunstad & Foelsvik, 2011).
Att få bekräftelse och känna trygghet
Den vård närstående gav visade sig kunna bli sämre om inte närstående blev
uppmärksammade och värdesatta för sina vårdande insatser. Det upplevdes betydelsefullt för att göra situationen hanterbar att få bekräftelse på att den vård de utförde utfördes korrekt (Aoun et al., 2015).
Vetskapen om att vårdteamet fanns till förfogande var angelägen för närstående (Aoun et al., 2015; Hunstad & Foelsvik, 2011; Paul & Fernandes, 2020; Spelten et al., 2019; Teixera, 2020, Totman et al., 2015; Ward et al., 2021). Närstående upplevde att det var avlastande att dela ansvaret för den sjuke med vårdpersonalen och de vittnade om ett betungande ansvar och en börda att vårda den sjuke och önskade att vårdpersonalen skulle ta plats och avlösa dem från ansvar (Aoun et al., 2015; Totman et al., 2015). För närstående var det tryggt att veta att när vårdteamet var närvarande i hemmet gavs möjlighet till symtomlindring för patienten, vidare gav vetskapen om att närstående hade stöd av ett vårdteam minskad skuld hos dem när de hade behov att utföra saker utanför hemmet (Jack et al., 2014). Känsla av isolering och ensamhet uppstod när närstående inte hade ett vårdteam att vända sig till vilket upplevdes som påfrestande (Salifu et al., 2021; Totman et al., 2015). Det var lätt att de kände sig utelämnade i hemmet, vilket avlastades genom telefonsamtal där de närståendes tankar ventilerades och att vårdpersonalen sedan ringde tillbaka för uppföljning var betydelsefullt (Paul & Fernandes, 2020; Ward et al., 2021). Att få frågan om hur de mådde medförde att de kände sig mindre ensamma samt synliggjorda (Harding et al., 2012). Att vårdtemaet fanns tillgängligt via telefon för rådgivning och stöttning medförde ett lugn och en trygghet för de närstående (Spelten et al., 2019; Ward et al., 2021). Tillgänglighet till vårdpersonal medförde att närstående gavs mod att vårda i hemmet – utan stöd av ett vårdteam fanns risk att patienten inte hade kunna vara kvar i hemmet (Spelten et al., 2019). Att veta när nästa planerade kontakt var samt planerad intervall av kommande kontakter, oavsett typ av kontakt ansågs också betydelsefullt (Seamark et al., 2014). Livskvaliteten hos närstående ökade helt enkelt när vårdpersonal var närvarande och stöttande (Norinder et al., 2021).
Existentiella behov hos den närstående
Att få själsligt och emotionellt stöd ansågs värdefullt för de närstående (Harding et al., 2012;
Paul & Fernandes, 2020; Teixera et al., 2020). Att tala om döden upplevdes svårt vilket de närstående behövde hjälp med (Noble et al., 2012). Under tiden då den närstående vårdade den sjuke utrycktes ett behov av denne om ett ökat stöd för att hantera oro för framtiden (Norinder et al., 2021). En oro uttrycktes av de närstående för hur det skulle bli när den sjuke blev ytterligare försämrad, vilket medförde rädsla, i de fall upplevdes det viktigt att få prata om oron (Noble et al., 2012). Att känna att sjuksköterskan fanns till för närstående såväl som för patienten skapade trygghet. En god relation med vårdpersonal öppnade upp för att
närstående vågade ställa frågor om livets slut och prata om sin oro kring det och gjorde att närstående kunde hantera sin känsla av oro på ett bättre sätt (Bijnsdorp et al., 2020; Noble et al., 2012; Spelten et al., 2019). Att som närstående ges möjlighet att samtala så länge det fanns behov av var viktigt för att ta sig igenom en ledsam och emotionell situation (Lees et al., 2021). Stödgrupper med andra i samma situation var betydande (Harding et al., 2012) då samtal i grupp medförde att närstående kändes sig mer förberedda och mindre ensamma när erfarenheter delades (Holm et al., 2015). Att veta att vänner och bekanta fanns för dem, samt att de fick stöd av dessa var också betydelsefullt (Totman et al., 2015).
Att göra
Att bestämma sig för att be om hjälp var svårt för de närstående (Totman et al., 2015). Det var betydelsefullt att få hjälp att samordna insatser från övriga vårdgivare (Aoun et al., 2015;
Bijnsdorp et al., 2020; Harding et al., 2012; Hunstad & Foelsvik, 2011; Norinder et al., 2021;
Seamark et al., 2014, Teixera et al., 2020).
Behov av samordning
Närstående hade behov av att vårdpersonal hjälpte dem att samordna så de fick tillgång till psykosocialt stöd (Aoun et al., 2015; Harding et al., 2012). Sjuksköterskan behövde ta ansvar och förklara, inte bara när direkta frågor ställdes utan även spontant och kontinuerligt (Lees et al., 2014). Att bli erbjuden samtalsgrupp önskades då det i samtalsgrupper upplevdes finnas sammanhållning, värme och tolerans när erfarenheter delades och bekräftades (Harding et al., 2012). Hjälp att få kontakt med kurator var också något som närstående uppskattade (Aoun et al., 2015). Det framkom också behov av att få hjälp med ekonomiska bekymmer (Harding et al., 2012). Det var viktigt att lyssna in vad som passar den närstående och exempelvis fråga
när de önskar att sjuksköterskan ska komma, för att minska risk att närstående ska uppleva att deras autonomi fråntas (Spelten et al., 2019).
Vid situationer där flera vårdgivare var berörda hade närstående ett behov av hjälp att samordna dessa då de upplevde att det fanns behov av ökad kommunikation mellan vårdgivare eftersom det ibland uppstod missförstånd vårdgivare emellan (Seamark et al., 2014). Närstående menade att deras situation hade underlättats om vårdgivare hade samarbetat (Seamark et al., 2014).
Vardagligt stöd
Att få praktiskt stöd där sjuksköterskan kunde göra hembesök och uträtta en praktisk handling eller svara på frågor i telefon upplevdes som tryggt (Aoun et al., 2015; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Paul & Fernandes, 2020; Salifu et al., 2021; Spelten et al., 2019; Teixera et al., 2020; Ward et al., 2021) och flera närstående uttryckte en lättnad och minskad oro relaterat till detta (Paul & Fernandes, 2020; Ward et al., 2021). Enligt Lees et al. (2014) var det betydande att den praktiska hjälpen kunde erbjudas omedelbart om den behövdes.
Närstående upplevde ett behov av att få hjälp med och också själva få kunskap kring de praktiska göromål som krävdes för att kunna vårda, exempelvis ge subkutana injektioner, byta urinpåse till katetern och utföra omläggningar (Paul & Fernandes, 2020). De uttryckte även behov i att utbildas i förflyttningsteknik samt hur personlig hygien skulle utföras och hur komplikationer så som trycksår kunde undvikas (Teixera et al., 2020). När närstående själva utförde intimhygien på den sjuke förändrades deras relations gränser därför uppskattade närstående när de fick hjälp med detta (Totman et al., 2015).
Att teamet kunde erbjuda vissa läkemedel ansågs underlätta, då det ibland var svårt för närstående att få tag på läkemedel (Salifu et al., 2021; Ward et al., 2021). Att få hjälp att anpassa hemmet för att optimera att den sjuke kunde vårdas i hemmet var betydande, i hemmet upplevde närstående trygghet och de slapp anpassa sig efter besökstider (Spelten et al., 2019).
Praktiska råd kring vårdande förmedlade känsla av trygghet vilket medförde självförtroende hos närstående (Aoun et al., 2015). Det fanns också ett behov av att få hjälp att hantera den sjukes symtom (Hunstad & Foelsvik, 2011; Noble et al., 2012; Salifu et al., 2021; Totman et
al., 2015). Att sjuksköterskan tog sig tid att observera både fysiska och psykiska förändringar kändes betryggande (Hunstad & Foelsvik, 2011). Medicinsk vetenskap ställdes ibland emot religiös tro, vilket var svårt för närstående som då behövde extra stöd då närstående ansåg det viktigt att göra rätt (Totman et al., 2015).
Det visade sig också finnas behov av en anpassad intervention för att möta närståendes behov av stöd när de vårdar en sjuk familjemedlem i hemmet. Att använda The Carer Support Needs Assessment Tool [CSNAT] som är en sån typ av intervention visade sig synliggöra
närståendes behov av stöd (Aoun et al., 2015; Norinder et al., 2021). Det gav också möjlighet för den närstående att uttrycka dess behov samt att prioritera dessa, vilket ökade möjligheten för närstående att få individanpassat stöd (Aoun et al., 2015).
Övrigt
Tid för sig själv
Särskilt viktigt var det att få avlastande insatser som främjade att närstående kunde få tid för sig själva (Bijnsdorp et al., 2020; Harding et al., 2012; Hunstad & Foelsvik, 2011; Jack et al., 2014; Norinder et al., 2021, Teixera et al., 2020). Tid som de närstående fick för sig själva dagtid ansågs särskilt betydelsefullt (Jack et al., 2014) exempel på detta kunde vara att få gå ut och promenera en stund (Hunstad & Foelsvik, 2011). Utan möjlighet till avlastning upplevde närstående social isolering (Norinder et al., 2021).
Sjuksköterskans roll
Att samma vårdpersonal gjorde hembesök var viktigt då närstående ansåg att de byggde relation med vårdpersonal och nya relationer ansågs fysiskt och emotionellt utmattande (Lees et al., 2014; Seamark et al., 2014). Detta kunde bland annat lösas genom att få en specifik kontaktperson i vårdteamet att kunna vända sig till direkt för att söka råd från (Bijnsdorp et al., 2020). Därför var det önskvärt att samma vårdteam bemannade verksamheten dygnet runt (Seamark et al., 2014). Det fanns en hög tillit till sjuksköterskor från ett palliativt team, oberoende av hur länge den sjuke varit ansluten (Spelten et al., 2019). Det var viktigt att vårdpersonalen förmedlade en känsla av att de gjorde det de kunde för den sjukes välbefinnande (Totman et al., 2015). Egenskaper som enligt närstående var viktiga hos sjuksköterskan var empati, hjälpsamhet samt förståelse, dessa egenskaper medförde att närstående upplevde sig synliggjorda (Totman et al., 2015). Det var också viktigt att
sjuksköterskan förmedlade att hon brydde sig om de närstående och var sympatisk samt visade respektfullhet och omtanke (Lees et al., 2014). Ibland upplevdes det att vårdpersonalen inte tog sig tid eller ville lyssna på de närstående, trots att det ansågs vara viktigt för de
närstående att deras behov och upplevelser uppmärksammades (Bijnsdorp et al., 2020).
8 Diskussion
Resultatdiskussion
Studiens syfte var att beskriva närståendes behov av stöd när en familjemedlem med palliativt vårdbehov vårdas i hemmet. Som teoretiskt ramverk valdes Andershed och Ternestedts (1999) teori som riktar sig till närståendes delaktighet och känsla av meningsfullhet genom begreppen att veta, att vara och att göra vilka blev kategorier i resultatet. I studien framkom några behov som var vanligt förekommande hos den närstående, dessa var trygghet,
avlastning samt information. Dessa har i resultatdiskussionen valts att beaktas utifrån närståendes situation samt vårdpersonalens ansvar.
Närståendes situation
Det visade sig att närstående hade behov av ömsesidig kommunikation med vårdpersonal där de kunde få information, samt ställa frågor då en fungerande kommunikation parterna emellan ökade närståendes livskvalitet. Närståendes upplevelser av informativ och uppriktig
kommunikation visade sig ha ett samband med tidigare forskning kring vårdpersonalens upplevelser av viktiga stödåtgärder för närstående. I studien av Hirano et al. (2011) ansåg sjuksköterskor det värdefullt att lämna en broschyr om döendefasen som de närstående kunde ta del av i lugn och ro. Detta är något som också bekräftar behovet av en informativ, uppriktig information och bidrar sannolikt till att möta närståendes behov av att veta. Detta bekräftas i resultatet då det visat sig att oron som närstående upplevde troligen är relaterad till det okända inför den sjukes död. Att få veta vad som kunde komma att hända ökade förståelsen för den närstående och förberedde de närstående på ett bättre sätt. För vårdpersonal kunde det ibland upplevas svårt att repetera när närstående hade behov av få höra samma information flera gånger för att förstå, dock så upplevdes det att det var mindre laddat att kommunicera om svåra saker vid repetition (Haan et al., 2021). Detta är inget som framkommit som betungande hos den närstående, däremot kunde de uppleva en rädsla över att missa något och en osäkerhet
kring hur vårdandet kunde ske på bästa sätt. Vilket kan tänkas göra det betydelsefullt att upprepa information för att göra den närstående så trygg och säker som möjligt. Närstående kunde uppleva ensamhet och känsla av att utelämnas när en sjuk person vårdades i hemmet.
Detta bekräftas i bakgrunden av en studie av Dahlborg Lyckhage & Lindahl (2013) som beskriver hur närstående i större utsträckning upplever sig övergivna i hemmet och anser att professionellt vårdteam är betydelsefullt. Vidare menade Hirano et al. (2015) att enkla
åtgärder här kunde vara ett telefonsamtal mellan närstående och vårdpersonal för att efterhöra hur den närstående mådde för tillfället.
Enligt WHO (2018) föredrar de flesta patienter med palliativa vårdbehov att få tillbringa sin sista tid i hemmet och forskning visar att detta också möjliggör att patienten får vara
tillsammans med sin familj i större utsträckning (Tay et al., 2021). En annan vinst på ett mer samhällsmässigt plan när patienten tillbringar sista tiden i hemmet med stöd av ett
professionellt vårdteam är att vårdkostnaderna minskar (Sahlen et al, 2015; Tay et al., 2021).
En ytterligare intressant aspekt i att patienten vårdas i hemmet är att det visat sig lönsamt för närstående efter patientens död att denne fått vara hemma. Detta då det visat sig att närstående till patienter som inte vårdats i hemmet sista tiden i livet oftast har ett större behov av
professionellt sorgestöd efter dödsfallet (Tay et al., 2021). Resultatet visar att möjligheten till kontakt med professionell personal dygnet runt gjorde närstående trygga och med hjälp av ett professionellt vårdteam i hemmet gavs familjen mod att vårda. Detta visar hur värdefullt det multiprofessionella teamet är i den palliativa hemsjukvården.
Resultatet visade att det för närstående var det viktigt att få stöd och avlastning så de kunde få egen tid. Samtidigt visade det sig att det ofta var svårt att bestämma sig för att ta steget att be om hjälp. I bakgrunden fanns att närstående som vårdar en familjemedlem i hemmet kan uppleva sig övergivna och utsatta, därför är det av vikt att de får stöd av ett professionellt vårdteam (Dahlborg Lyckhage & Lindahl, 2013). Närstående kunde uppleva sin sjuke familjemedlem som en börda enligt Benzein et al. (2004), samtidigt kunde sjuksköterskor betrakta närstående till patienten som får palliativ vård som både resurs och börda. Negativa konsekvenser av vårdande av familjemedlem kunde vara oro, ensamhet, nedstämdhet samt utmattning hos den närstående (Morris et al, 2015; Stadjuhar et al., 2010). Även i bakgrunden uppmärksammas det att det för närstående kunde upplevas som en börda att vårda en
familjemedlem, vilken kunde minskas genom att närstående utbildas av i grundläggande omvårdnad (WHO, 2018).
Vårdpersonalens ansvar
Hirano et al. (2011) beskrev att sjuksköterskor betonade betydelsen av att information som förmedlades skulle kommuniceras ärligt och att kommunikation medförde att närstående upplevde trygghet. Detta framkom som en viktig del för närstående i resultatet där den öppna och ärliga dialogen visade sig underlätta deras situation. I tidigare forskning har det visat sig finnas vinster med att vårdpersonalen ett tidigt skede förklarar för närstående vad de kunde förvänta sig i sjukdomsförloppet, då situationer av förändring ofta medför stress som försvårar för närstående att då ta till sig vad som kommuniceras (Keeley, 2017; Price et al., 2019).
I Svensk sjuksköterskeförenings [SFS] (2016, s.6) värdegrund för omvårdnad står att
omvårdnadens mål är “att lindra lidande och verka för ett fridfullt och värdigt avslut av livet för en person med ohälsa/sjukdom med beaktande av kulturell bakgrund, ålder, kön och sociala villkor”. För att detta ska kunna ske behöver en målsättning vara att balansera maktförhållandet i relationer så att patient och närstående blir en del av teamet och ett samarbete i omvårdnaden kan uppstå. Detta skapar också trygghet hos såväl patient som närstående och ökar upplevelsen av respekt (SFS, 2016). Detta poängteras ytterligare i SFS (2019) kompetensbeskrivning för sjuksköterskor i palliativ vård där sjuksköterskan uppmanas bemöta patient och närstående på ett värdigt, respektfullt och jämlikt sätt. Det anses också vara betydande att sjuksköterskan verkar för förutsättningar för samskapande mellan vården, patienten och familjen där delaktighet står i fokus för beslutsfattande. Denna etiska plattform bekräftas av litteraturstudiens resultat där närstående till synes lyfter vikten av delaktighet, öppenhet, ärlighet och samarbete.
Resultatet visade också på vikten av sjuksköterskans sätt att bemöta närstående och patient.
Egenskaper som förmedlades av närstående som viktiga för sjuksköterskan att besitta var empati, förståelse, respekt och omtanke. Något som också ansågs viktigt var att
sjuksköterskan besatt kunskap och att denne sedan kunde förmedla den för att skapa trygghet.
I SFS (2019) kompetensbeskrivning lyfts just detta om att förmedla kunskapen till patient och närstående och detta genom att bemöta på ett respektfullt och värdigt sätt. När sjuksköterskan öppnade upp för närstående att våga ställa frågor som rörde den sjuke ökade chansen för närstående att känna sig sedd och en bättre relation etablerades med vårdpersonal (Perão et al., 2021). Därmed ansågs sjuksköterskan ha en unik roll i bemötandet av de närstående vilket
det krävdes både kunskap och förståelse om processen för att kunna hantera på bästa sätt. Det krävdes att sjuksköterskan hade förmåga att anpassa sitt förhållningssätt utifrån den unika situation som denne befann sig i där patient och närstående var sjuksköterskans utgångspunkt (Hilding et al., 2018). Ett exempel som Hirano et al. (2011) beskrev detta på var att som sjuksköterska ta initiativ att prata med närstående och patient hur de ville tillbringa den sista tiden tillsammans och det ansågs också vara av vikt att prata om vart patienten ville dö.
Det framkommer även i resultatet att det behövs en palliativ helhetssyn och ett
tvärprofessionellt arbetssätt för att ge närstående stöd när denna vårdar familjemedlem i hemmet. Tidigare forskning betonar också att närstående påverkas emotionellt och fysiskt när familjemedlem blir allvarligt sjuk (Funk et al., 2010; Stadjuhar et al., 2010). I palliativ
omvårdnad ska sjuksköterskan ha kompetens och förmåga att ge organiserat stöd till de närstående (SFS, 2019), därför är förståelse för vårdprocessen och dess påverkan på det vardagliga livet av vikt för att kunna ge närstående riktat stöd (Lethborg & Kissane, 2015). I vårdprogrammet för palliativ vård som vårdpersonal i Sverige arbetar efter, framkommer det att i ett specialiserat palliativt team ska det finnas sjuksköterska- och läkare med
specialistkompetens, tillgång till paramedicinsk- samt psykosocialkompetens (RCC, 2021).
Kompetenserna i ett specialiserat palliativ team kan tillsammans bidra till att öka närståendes välbefinnande genom stöttning med information, samtal, samordning med exempelvis
hemtjänst för främjande av egentid, hjälpmedel samt avlastning genom utförande av vårdinsatser, då de tillsammans besitter kunskaper för att ge stöd till närstående att göra.
Sammanfattningsvis visade resultatet att de olika kompetenserna i ett specialiserat palliativt team behövs för att ge närstående stöd samt att de fyra hörnstenarna kommunikation,
symtomlindring, teamsamverkan och stöd till närstående också är i enlighet med närståendes behov av stöd.
Metoddiskussion
Studien valdes att göras som en begränsad systematisk litteraturöversikt enligt Polit och Beck (2021) är detta ett lämpligt sätt att identifiera relevanta källor för evidens. I jämförelse med en systematisk litteraturöversikt finns risk för att relevant data missas i en som är begränsad litteraturöversikt. Dock innebär en systematisk litteraturstudie att all tillgänglig vetenskaplig litteratur kring det valda ämnet granskas vilket kräver ett ansenligt större arbete och mer tid,
något som ej var avsatt för denna studie. Att en systematisk litteraturöversikt ej är genomförd kan såklart vara en svaghet, oftast görs en systematisk litteraturöversikt av en forskargrupp.
Det hade kunnat öka trovärdigheten då risken för bias minskar om fler personer deltar i arbetet med att granska materialet (Polit & Beck, 2021).
Till en början valdes enbart studier av kvalitativ design att inkluderas något som kom att ändras då sökningarna gav få antal träffar. Därför valdes också att kvalitativ data även från mixade designer att inkluderas för att utöka underlaget för resultatet. För att öka
trovärdigheten i litteraturöversikten anser Polit & Beck (2021) det vara betydande att beskriva tillvägagångsättet för datainsamling av resultatet så tydligt och ingående som möjligt, vilket eftersträvats i denna studie. Inklusions- och exklusionskriterier har också beskrivits så tydligt som möjligt detta för att få en ökad tillförlitlighet och reproducerbarhet av studien. Valet av att utesluta barn och ungdomars upplevelser av stöd då de vårdar en familjemedlem med palliativt vårdbehov i hemmet kan ses som en svaghet då dessa personer kan tänkas ha andra stödbehov än vuxna som presenteras i resultatet. Att barn och ungdomar uteslutits kan göra det svårt att säga att resultatet är generaliserbart för alla närstående. Enligt RCC (2021) definieras närstående av hela familjen, såväl barn som grannar kan vara en patients
närstående. I detta fall valdes att enbart fokusera på vuxna som närstående då tanken var att smalna av inriktningen. Därför bör det tas i beaktande att resultatet av denna studie enbart är applicerbart på närstående som vuxna personer över 18 år.
Den valda teoretiska referensramen där resultaten kategoriserades efter begreppen att veta, att vara och att göra ansågs ringa in de stödbehov som kom fram i studien på ett övergripande sätt. Kategorin som kallades övrigt fångade några sista pusselbitar kring framförallt
sjuksköterskans roll. Anledningen till att valet föll på en deduktiv ansats var för att underlätta studiens utformning och hur resultatet presenterades. Detta kan dock ses som en svaghet då själva analysprocessen ej skedde helt förutsättningslös (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Författarna upplevde det också svårt ibland att placera den extraherade texten under lämpligt begrepp då begreppen inte står avskilt från varandra, också stödbehoven ansågs som snarlika många gånger. Enligt Graneheim och Lundman (2003) är det av stor vikt att data som svarar till syftet ej faller bort för att den inte kan placeras i teorin, till en början valde
författarna enbart begreppen som kategorier något som senare upptäcktes vara en
begränsning. Därför lades kategorin övrigt till för att resultat som författarna ansåg hamna utanför teorin kunde presenteras. Att kategorin övrigt lades till kan ses som en styrka i
resultatet då det minskande risken för att data som svarade till syftet ej föll bort. Problemet hade kanske också kunnat undvikas genom en induktiv ansats där resultatet tolkas på ett mer förutsättningslöst sätt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017).
Trots den valda analysmetoden tyckte litteraturstudies författare att den valda teorin väl kunde kopplas till resultatet, Andershed och Ternestedts (1999) teoretiska referensram är förfinad och anpassad för att riktas just mot närstående. En reflektion har funnits kring huruvida valet om att använda Andershed och Ternestedts teori istället för Swansons (1991, 1993)
omvårdnadsteori “Theory of Care” som har en bredare grund var lämpligt eller ej. Dock föll valet på Andershed och Ternestedts (1999) teori just för att denna ansåg mer logiskt kopplad till just närstående vilket enligt Polit och Beck (2021) ansågs som viktigt. För att undvika att stödåtgärder placerades under “fel” begrepp var författarna noga med att återgå till den valda teorin för att stämma av och kontrollera att denna tolkades rätt. Oavsett de tolkningar som gjordes innebar det inte att någon av de extraherade texterna uteslöts, alla texter kunde placeras under något av begreppen.
Båda författarna till denna litteraturstudie arbetar inom specialiserad palliativ hemsjukvård detta ger en förförståelse för vilket stöd närstående kan vara i behov av då en familjemedlem vårdas med palliativ vård i hemmet. Med stöd av Lundman och Hällgren Graneheim (2017) har det under arbetet med litteraturöversikten varit betydelsefullt att medvetenhet om
förförståelsen funnits, samt risk att med förförståelse påverka studiens resultat, men också av viktigt att med medvetenhet om förförståelse kunnat undvika att styra analys och resultat. En strävan har därför varit att hela tiden ha en medvetenhet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). För att öka medvetenheten har en reflektion och problematisering av förförståelsen funnits under hela arbetets gång. Reflektionen som funnits har framförallt fokuserat kring att erfarenhet kan ge förutfattade meningar vilket i sin tur lätt skapar utrymme för egna
tolkningar. Därför har det varit av betydelse att under dessa har synliggjorts men också ställts åt sidan för att på ett öppet sätt bemöta närståendes egen tolkning (Forsberg & Wengstöm, 2016).
9 Slutsats
I litteraturöversikten framkommer att närstående som vårdar familjemedlemmar med palliativt vårdbehov i hemmet kan uppleva sig som utsatta. För att minska risken för oro, rädsla och
känsla av ensamhet hos den närstående visar det sig vara betydelsefullt att den närstående får stöd av ett professionellt vårdteam. Om de närstående får anpassat stöd efter deras behov underlättas deras situation och känslan av utsatthet kunde minska men även
sorgebearbetningen efter dödsfallet underlättas. Generellt behöver närstående kunskap, trygghet och avlastning. Palliativ vård ställer krav på vårdpersonalens förmåga att möta de närstående på en individanpassad nivå där denne befinner sig för att kunna möta den närstående med insatser efter dennes behov. För specialistsjuksköterskor med inriktning palliativ vård kan kunskapen som framkommit i litteraturöversikten bidra till ökad medvetenhet för närståendes behov av stöd, förhoppningsvis kan kunskapen gagna de närstående, författarna och deras arbetsteam framledes.
10 Kliniska implikationer
Denna litteraturöversikt visar på att det stödbehov den närstående i en palliativ vårdsituation efterlyser är trygghet, avlastning och kunskap. Den visar på vikten av att patienten i ett tidigt skede blir kopplat till ett professionellt vårdteam där individanpassat och specifika stöd går att få. Några av vinsterna med ett gott stöd från sjukvården när en patient vårdas med palliativ vård i hemmet är att den närstående får känna sig sedd, kan uppleva trygghet i den vårdande rollen och känner en minskad ångest. En minskad ångest och oro hos den närstående gör att den sjuke familjemedlemmen också känner sig tryggare och underlättar möjligheten att få avsluta sitt liv i hemmet. Genom att får tillbringa sin sista tid i hemmet med stöd av ett professionellt vårdteam gynnas också samhället på det sättet att vårdkostnaderna minskar.
För att möjliggöra detta bör ett professionellt vårdteam som finns tillgängligt dygnet runt tillsättas i ett tidigt palliativt skede. Fokus bör ligga på att skapa en god och öppen relation där information och ärlighet ses som viktigt. Att möjliggöra för att miljön i hemmet optimeras, att närstående får möjlighet till samtalsstöd och stödgrupper samt att vårdteamet tar huvudansvar för samordning mellan olika vårdgivare.
11 Förslag till fortsatt forskning
Under arbetet framkom resultat som belyste närståendes och vårdpersonals perspektiv på närståendes behov av stöd när de vårdar familjemedlem i palliativt skede i hemmet. Det framkom även vid flertalet tillfällen att närstående har en unik roll då de har personlig kännedom om patienten och därmed ofta har djupare förståelse för patientens behov. Detta
innebär att närstående kan förmedla behoven till vårdpersonal och därmed är närstående en viktig samarbetspartner i palliativ vård. Med anledning av detta kan det även tänkas att patienten har likvärdig insikt om närståendes behov.
För att utvidga kunskapsläget och för att få ökad förståelse för de närståendes behov i syfte att bättre rikta stödet till närstående, är förslag till vidare forskning att undersöka patienters perspektiv på närståendes behov av stöd. Detta under samma förutsättningar som närståendes- och vårdpersonals perspektiv tidigare studerats.
