Kategoriseringar och klassificeringar är en oundviklig del av våra tankesy-stem. Utan dem kan vi vare sig uttrycka oss eller tänka och resonera kring olika fenomen. I ett välfärdssystem som har till uppgift att jämna ut skillna-der mellan grupper är det också nödvändigt att skilja ut vilka grupper som behöver extra resurser, och när det gäller hjälp måste vi ha procedurer som skiljer hjälpbehövande från icke-hjälpbehövande. I vårt välfärdssystem finns också procedurer som skiljer olika hjälpbehövande från varandra, och som därigenom bestämmer vem som ska ges tillgång till vilka hjälpformer.
I den här avhandlingen har syftet varit att problematisera den åldersbase-rade kategoriseringen av vuxna med hjälpbehov i ”äldre personer” och ”per-soner med funktionsnedsättning” genom att analysera hur skillnad görs mel-lan dessa grupper i nationella handlingspmel-laner för äldre- och funktionshin-derspolitiken samt på hemsidor för utförare av hjälp. Utöver detta har av-handlingen även studerat hur äldre och yngre personer med funktionsnedsättning hålls isär och konstrueras som två olika grupper i lag-stiftning och forskning.
Första delen av kapitlet summerar studiens resultat – hur äldre och yngre hjälpmottagare hålls isär i lagstiftning, i forskning om hjälp, i nationell poli-tik och i marknadsföring av hjälptjänster. Därefter diskuteras resultaten i relation till olika aspekter av styrningsmentalitet: kunskap om det som ska styras och regleringen mellan medborgarnas och samhällets, eller det offent-ligas, ansvar. Hur kunskapen kring hjälp till äldre respektive yngre hjälpmot-tagare ordnas diskuterar jag i termer av två olika diskurser. I detta avsnitt förs studiens resultat samman med tidigare forskning om hjälp. Detta följs av ett resonemang om hur hjälpgivare och hjälpmottagare positioneras i relation till varandra inom dessa diskurser.
Isärhållandet i fyra olika sammanhang: sammanfattning av avhandlingens resultat
Reglering och tilldelning av hjälp
I hjälpsystemet görs skillnad mellan äldre och yngre personer med hjälpbe-hov genom lagstiftning, genom att äldre och yngre erhåller olika hjälpformer
samt genom hur resurser tilldelas till äldreomsorg respektive stöd och ser-vice för personer med funktionsnedsättning.
Den lagstiftning som reglerar kommunens ansvar för och individens rätt till hjälp är Socialtjänstlagen (SoL) samt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). SoL omfattar alla personer med hjälpbehov medan LSS utgör ett komplement för personer med betydande funktions-nedsättningar. Personer vars funktionsnedsättning beror på normalt åldrande har inte har rätt till hjälp enligt LSS. Någon uttalad åldersgräns för LSS-insatser finns däremot inte, med undantag för att personlig assistans inte nybeviljas till personer som fyllt 65 år vid ansökningstillfället. Trots detta går endast en liten del (cirka 10 procent) av LSS-insatserna till personer över 65 år.
En viktig skillnad mellan dessa lagstiftningar är att LSS har högre ambit-ionsnivå. LSS syftar till att ge personer med hjälpbehov goda levnadsvillkor, och insatserna är avgiftsbefriade. SoL:s lägre ambitionsnivå uttrycks i termer av skälig levnadsnivå, och insatserna är avgiftsbelagda. Rätten till insatser enligt SoL prövas mot huruvida individen kan få sina behov tillgodosedda på annat sätt, vilket skapar en otydlig gräns för var samhällets ansvar går. I LSS är gränsen tydlig då endast de reella omständigheterna, dvs. om behoven faktiskt tillgodoses eller inte, får tas med i bedömningen. Även inom SoL finns skillnader i hur hjälpformer fördelas mellan äldre och yngre hjälpmot-tagare. Inom de hjälpformer som är av utvecklande karaktär, inriktade på att bryta isolering och skapa delaktighet, som boendestöd och ledsagning, finns en betydligt större andel yngre hjälpmottagare än äldre. Hemtjänst och sär-skilt boende som i huvudsak är inriktade på kompensation domineras däre-mot av äldre hjälpdäre-mottagare.
Under de senaste decennierna har resurstilldelning och omfattning av verksamheter för äldre och yngre hjälpmottagare utvecklats åt olika håll.
Resurserna till äldreomsorgen har stramats åt medan de sammantagna resur-serna för personer med funktionsnedsättning har ökat. Såväl i lagstiftning som i politiska beslut om resursfördelning betraktas således samhällets insat-ser för yngre och äldre personer med hjälpbehov som olika domäner.
Representationer av hjälp i omsorgs- och funktionshinders-forskning
Den kunskap som produceras i forskning är en del av betydelseskapandet kring hjälp till vuxna personer, och därför riktas här intresset för den tidigare forskningen mot hur hjälp representerats – från vilket perspektiv man närmat sig hjälp, och vilka aspekter av hjälp som därmed synliggjorts i relation till äldre och yngre hjälpmottagare.
Forskning om vuxna personer med hjälpbehov har till största del varit uppdelad mellan omsorgsforskning gällande äldre personer och
funktions-hindersforskning med fokus på yngre personer. Inom dessa olika forsk-ningsområden har man närmat sig hjälp från olika perspektiv. Omsorgs-forskningen har till stor del fokuserat på hjälp som arbete, både oavlönat och avlönat, men ägnat mindre uppmärksamhet åt hjälpmottagaren. Funktions-hindersforskningen har istället lyft fram upplevelser av att ta emot hjälp, och varit mindre intresserad av hjälpgivaren.
En genomgång av tidigare forskning om hjälp till vuxna människor visade att hjälp representeras på olika sätt beroende på om den riktas till äldre per-soner eller perper-soner med funktionsnedsättning. I relation till äldre hjälpmot-tagare representeras hjälp som ”omsorg” medan hjälp till yngre synliggörs genom att hjälp representeras som ”service”.
I omsorgsrepresentationen synliggörs hjälp som ett arbete, och god om-sorg definieras utifrån hjälpgivarens kompetens och agerande. Att arbeta med att ge hjälp framställs som ett arbete med både praktiska och emotion-ella komponenter, och den goda omsorgen är förknippad med känsla och en omtanke om hjälpgivaren som går utöver yrkesrollen. Den ideala relationen mellan hjälpgivare och hjälpmottagare liknas vid relationer inom familjen, t.ex. att hjälpgivaren behandlar den äldre hjälpmottagaren som sin egen mamma. I denna representation är arbetets organisation och hjälpgivarnas arbetsvillkor centrala eftersom de skapar förutsättningar eller står i vägen för hjälpgivares möjlighet att utföra sitt arbete på bästa sätt.
Funktionshindersforskningen har varit starkt kritisk mot omsorgsforsk-ningens fokus på hjälpgivare och använder istället en servicerepresentation för att synliggöra hjälp. I denna representation sätts hjälpmottagaren i cent-rum, och bra hjälp definieras som hjälp som leder till en utveckling eller förändring av hjälpmottagarens situation eller möjlighet till självbestämande.
Detta är en skillnad mot omsorgsrepresentationen, vars fokus på är på hjäl-pens här och nu, inte ett framtida resultat. I servicerepresentationen är fokus på hjälpgivarens handlingar, och inte dennes känslomässiga bindning till hjälpgivaren eller hur denne känner inför sitt arbete. Omsorgsrepresentation-ens omhändertagande ideal ses då som ett uttryck för vård- och omsorgs-ideologier som står i vägen för självbestämmande. Den ideala relationen mellan hjälpgivare och hjälpmottagare är visserligen vänskaplig, men inte intim, och hela tiden på hjälptagarens villkor.
Äldre- och funktionshinderspolitik
Analysen av de nationella handlingsplanerna för äldre- respektive funkt-ionshinderspolitiken visar att de olika politikområdena använder sig av olika problemrepresentationer där hjälp ges olika stort utrymme och där äldre per-soner och perper-soner med funktionsnedsättning tillskrivs olika behov.
Den äldrepolitiska problemrepresentationen kretsar kring en åldrande be-folknings omsorgsbehov och gör finansiering och produktion av hjälp till centrala frågor. Ett ökande antal äldre framställs som en samhällsekonomisk
påfrestning på grund av ökade kostnader för äldreomsorg, men även kostna-der, som uppstår när andelen yrkesarbetande minskar och andelen pension-ärer ökar, finns nämnda.
Detta problem görs till ett gemensamt ansvar genom att appellera till soli-daritet. Argumentationen för solidaritet är att äldre tidigare har bidragit till samhällets uppbyggnad genom lönearbete eller genom att ta hand om famil-jen. På så sätt blir extra stöd något som äldre personer har förtjänat och ett sätt för en yngre generation att reglera den skuld de har till den äldre gene-rationen. Solidaritet måste dock att den motiveras av en svaghet eller risk - den kräver att äldre personer som kategori inordnas bland samhällets svaga. I äldrepolitiken görs detta genom att äldre jämställs med andra kategorier som associeras med extra stödbehov – sjuka, barn och funktionshindrade.
I den funktionshinderspolitiska problemrepresentationen, kampen mot ut-anförskapet, riktas fokus mot identifiering av diskriminerande strukturer och folkliga attityder. Den viktigaste frågan är att göra samhället tillgängligt, så att personer med funktionsnedsättning får samma möjligheter som andra.
Detta motiveras genom att visa hur viktigt det är för samhället som helhet – att få så många som möjligt att bli produktiva och bidragande är bra för samhällsekonomin, men det handlar också om demokratins fortlevnad – i ett demokratiskt samhälle ska ingen stå utanför.
Stöd och service är inte en central fråga för funktionshinderspolitiken, och i denna problemrepresentation framhålls, att även om hjälp kan vara viktigt för den enskilda individen kan en politisk fokusering på hjälp leda till att problem individualiseras, och därmed dölja strukturella frågor.
Inom ramen för de olika problemrepresentationerna konstrueras grupper-na äldre personer och personer med funktionsnedsättning på olika sätt. I äldrepolitiken förmedlas kunskaper om demografiska variabler som livs-längd och hälsotillstånd, liksom uppgifter av mer social karaktär såsom fri-tidsintressen, umgängesmönster och egenskaper som skiljer äldre personer från yngre. Bilden som produceras är att äldre som grupp inte är drabbade av strukturella problem, men har en gemensam nämnare i det naturliga åldran-det som många gånger medför nedsättningar i funktionsförmåga och ökad ohälsa. Detta legitimerar att äldrepolitiken ägnar så stort utrymme åt om-sorgsfrågor.
Till skillnad mot äldrepolitikens konstruktion av äldre som en särskild ka-tegori betonar funktionshinderspolitiken att funktionsnedsättning inte är grund för en gemensam identitet. De faktorer som förenar personer med funktionsnedsättning är diskriminering och bristande tillgänglighet. De kun-skaper som produceras i handlingsplanen riktas mot att lösa upp kategorins gränser snarare än att ringa in den. Genom att olika former av funktionsned-sättningar som gränsar till andra områden (såsom allergi, hjärt-, mag- och tarmsjukdomar) får exemplifiera vad en funktionsnedsättning innebär, blir gränsen mellan funktionsnedsättning, sjukdomar och vardagliga åkommor otydlig. Detta förstärker ytterligare bilden av att hjälpbehov inte är en
ge-mensam nämnare och bidrar till att definiera ut hjälpfrågor ur funktionshin-derspolitiken.
De exempel på funktionsnedsättningar som nämns i handlingsplanen för funktionshinderspolitiken är främst fysiska. Personer med intellektuell eller psykisk funktionsnedsättningomnämns som personer med särskilda hjälpbe-hov, men har i övrigt en undanskymd plats i problemrepresentationen, kanske beroende på att de inte passar in i bilden av att vara ”som alla andra”.
I funktionshinderspolitikens fokus på kampen mot utanförskapet betonas förändring av såväl samhället som situationen för personer med funktions-nedsättning. Detta kommer till uttryck i handlingsplanens titel: Från patient till medborgare. För personer med funktionsnedsättning krävs en förändring som innebär en omställning från passivitet till aktivitet, och som gör det möj-ligt att leva vuxenliv fullt ut.
För äldre personer beskrivs en utveckling som är nästan den motsatta.
Äldre utanför äldreomsorgen är aktiva, men som mottagare av hjälp blir den äldre passiv. Sett ur ett livsloppsperspektiv går äldre personer alltså från en aktiv till en passiv position – från medborgare till patient.
Hemsidor för utförare av hjälptjänster
Liksom i de nationella handlingsplanerna för äldre- respektive funktionshin-derspolitiken finns tydliga skillnader i vilka behov äldre och yngre hjälpmot-tagare tillskrivs på hemsidor för utförare av hjälptjänster. På hemsidor för äldre hjälpmottagare görs trygghet till det främsta målet för hjälpen. Trygg-het ska uppnås genom att hjälpen ska förändra så lite möjligt i den äldres liv.
För yngre hjälpmottagare finns vissa variationer i hur hjälp marknadsförs beroende på om den riktar sig till personer med psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning, respektive om den gäller personlig assistans där utfö-rarna med ett undantag tycks förutsätta att hjälpmottagarna har en fysisk funktionsnedsättning. I båda fallen, när det gäller hjälp till yngre personer, relateras ofta hjälpen till ett mål utanför själva hjälpsituationen, man strävar efter ett resultat som innebär förändring och förbättring för hjälpmottagaren.
För personer med psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning eftersträvas en utveckling av förmågor, medan marknadsföringen av personlig assistans lovar att förverkliga hjälpmottagarens rättigheter vilket ska leda till en för-ändring av dennes livssituation.
I dessa olika representationer av hjälp får hjälpgivarna olika uppgift i re-lation till hjälpmottagarna. I den personliga assistansen är hjälpmottagaren aktiv i utformningen av hjälpen och avgör också hur den ska utföras. Perso-ner med psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning är även de aktiva i hjälpens utförande medan hjälpgivaren står för utformningen. Till skillnad mot de yngre är de äldre inte aktiva i vare sig utformningen eller utförandet av hjälp.
Hjälpen till yngre personer med funktionsnedsättning syftar till att skapa en bättre framtid. Hjälpmottagaren uppmanas att söka sig utanför hemmet, mot nya platser och att orientera sig mot nya identiteter genom att de interpelle-ras som medborgare eller arbetssökande. För äldre syftar hjälpen mot att bevara det tidigare livet, i hemmet och i gemenskap med andra hjälpmot-tagare, anhöriga och hjälpgivare.
Två diskurser om hjälp
Som sammanfattningen visar förknippas hjälp med olika syften, platser och önskvärda relationer beroende på om hjälpmottagaren är äldre eller yngre.
Det finns två distinkta sätt att representera hjälp, och dessa återkommer i politik, på hemsidor och i forskningen. Det här kan vi förstå som två olika diskurser som formar vad vi betraktar som rätt sätt att gruppera och behandla vuxna med hjälpbehov (jfr. Foucault 1971/1993; Hall 1997/2001). I dessa diskurser produceras också personer som ger och tar emot hjälp som subjekt med vissa förväntningar på hur man ska vara och agera som hjälpmottagare och som hjälpgivare (jfr. Rose, 1999).
I den ena diskursen, hjälp för att bevara, som framförallt används när hjälpmottagaren är äldre, blir själva syftet med hjälp att motverka förändring av såväl plats och aktiviteter som hjälpmottagarens identitet, och till detta syftar även relationen med hjälpgivaren. I den andra diskursen, som framför-allt används när det rör yngre hjälpmottagare, är hjälpen inriktad mot att förändra såväl hjälpmottagarens nuvarande situation som identitet. Denna förändring ska uppnås genom en pendling mellan olika platser, mellan olika aktiviteter och genom relationen med hjälpgivaren.
Hjälp för att bevara
I diskursen hjälp för att bevara blir hjälpens huvudsakliga mål att förändra så lite möjligt. Utgångspunkten är att hjälp ska göra det möjligt för personer med hjälpbehov att fortsätta leva ”som vanligt” – på samma plats och med samma vanor och rutiner. Hjälp för att bevara handlar om att bevara den äldres identitet genom att bibehålla likhet med det tidigare livet. Dåtiden, den tid som förflutit, innehåller svaret på hur hjälpen ska utformas och där-med orienterar sig denna diskurs bakåt i tiden, där-med ständiga återblickar mot det förflutna. Hjälp för att bevara uttrycks i idén om hemmet som den ideala platsen för hjälp och i idén om familjen som ideal för hjälpande relationer, och detta får konsekvenser för vad som uppfattas som hjälpande aktiviteter.
Platser för bevarande hjälp: hemmet och den hemlika institutionen
Hjälpmottagarens hem är centralt i hjälpen för äldre personer på flera sätt.
De hjälpformer som dominerar för äldre hjälptagare är hemtjänst, som i hu-vudsak utförs i den äldres hem, och äldreboende, som ska ersätta det egna hemmet för de personer som har för stora hjälpbehov för att det ska vara möjligt för dem att bo kvar hemma. Forskningen om hjälp till äldre har till stor del kretsat kring vardagen med hjälp som ofta utspelas i de äldres hem (se t.ex. Szebehely, 2005). Till exempel har man uppmärksammat dilemman som uppstår när en plats samtidigt är ett hem och en arbetsplats, och mellan individuella behov och gemensamma rutiner på äldreboenden (se t.ex.
Harnett, 2010; Whitaker, 2004; Öhlander, 1996)
Tidigare kapitel i den här avhandlingen har behandlat att det egna hemmet är den plats där hjälp till äldre ska utföras. I politiken betonas rätten att bo kvar i sitt eget hem trots hjälpbehov. På hemsidor för utförare av hjälp till äldre personer är hemmet den plats där hela livet utspelas, oavsett om hem-sidorna gäller hemtjänst eller äldreboenden. Med anledning av detta går det att betrakta ”hemmet” som ett nav i diskursen om hjälp för att bevara, inte bara i termer av att hemmet är den vanligaste platsen utan även den ideala platsen för hjälp (jfr. Wreder, 2005).
Det egna hemmet blir en hjälpande plats i kraft av att det symboliserar frånvaron av förändring och möjligheten att få fortsätta leva som man gjorde när man inte hade hjälpbehov. Hemmet har också status som en trygg plats, där både miljö, aktiviteter och personer är välbekanta för den äldre hjälpmot-tagaren.
Tanken om hemmets betydelse kommer tydligast till uttryck när det egna hemmet ersätts med ett hemlikt institutionellt boende. I konstruktionen av hemlikhet ställs nämligen frågan om vad ett hem är på sin spets. Hemlikhet utgår inte från ett specifikt hem, men heller inte vilket hem som helst. Den hemlika miljön konstrueras utifrån en slags minsta gemensamma nämnares logik, något som är tänkt att appellera till den enskilde äldre hjälpmotta-garen, men som samtidigt är tillräckligt generellt för att alla äldre hjälpmot-tagare ska känna igen sig. Som nämnts i tidigare kapitel innefattar konstrukt-ionen av hemlikhet såväl den fysiska som den sociala miljön.
På bilder från utförarnas hemsidor, som visar den fysiska miljön i äldre-boenden, är det framförallt närvaron av möbler och föremål av äldre snitt som markerar att det är ett boende för just äldre hjälpmottagare. Dessa före-mål och möbler kan inte härledas till en och samma tidsperiod utan binds samman av att de inte är nutida. Öhlander (1996) skriver, att när äldreboen-den ska göras hemlika, används gamla inredningsdetaljer med motiveringen att de är välbekanta för de äldre hjälpmottagarna, men också utifrån ett anta-gande om att äldre personer föredrar äldre saker. Närvaron av gamla föremål kan därför förstås som att de, genom att representera en förfluten tid som de
äldre har en gemensam anknytning till, ska representera trygghet och icke-förändring.
I utformningen av en hemlik social miljö är iscensättandet av en gemen-skap mellan äldre hjälpmottagare som bor på samma äldreboende centralt;
en plats full av främlingar får svårt att passera som hemlik. I utförares be-skrivningar av det vardagliga livet framställs en gemenskap formad kring mat, måltider och traditioner. Ofta används beteckningen husmanskost för att beskriva maten som därmed kan fungera som en symbol för det välbekanta och hemlika, och som en symbol för ett gemensamt ursprung (jfr. Mattsson Sydner, 2002; Schölin, 2007).
I både den fysiska och sociala utformningen av hemlikheten produceras en generationell gemenskap, en tanke om att äldre har något gemensamt för att de tillhör samma åldersgrupp eller generation (Hyltén-Cavallius, 2007).
Även analysen av den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken visade att äldre konstrueras som en särskild kategori med vissa gemensamma erfa-renheter, förmågor och problem. I både politiken och på hemsidorna blir de faktorer som är gemensamma för äldre och som betonar likhet mellan olika äldre personer, också de faktorer som skiljer ”dem” från ”oss yngre”. I
Även analysen av den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken visade att äldre konstrueras som en särskild kategori med vissa gemensamma erfa-renheter, förmågor och problem. I både politiken och på hemsidorna blir de faktorer som är gemensamma för äldre och som betonar likhet mellan olika äldre personer, också de faktorer som skiljer ”dem” från ”oss yngre”. I