PERSONALSTUDIEN, DELSTUDIE 2
Inledning
Vid min analys av intervjuerna med personalen har jag identifierat några återkom- mande och karakteristiska resonemang kring de presenterade typsituationerna i vin- jetterna (Kalle och Eva). Diskussionerna belyser hur personalen förhåller sig till brukarnas självbestämmande. Deras tankar och handlande påverkas både av övergri- pande perspektiv på frågan om självbestämmande samt av yttre faktorer som infly- tande från föräldrar, god man och påverkan från omgivningen. Flera av dessa aspekter på självbestämmandet kan ses som generella eftersom de kan spåras både i resonemangen kring Kalles ekonomi och Evas övernattningsgäst. Dessutom åter- finns aspekterna i bägge insatserna gruppbostad och personlig assistans. I analysen tar jag också upp de dilemman som beskrivs samt exempel på olika personalstrate- gier i förhållande till brukarnas självbestämmande. Inledningsvis gör jag några re- flektioner mellan de båda typfallen i vinjetterna om Kalle och Eva.
Vinjetterna Kalle och Eva
Eftersom materialet i denna studie är litet kan en jämförelse mellan resonemangen kring vinjetternas typsituationer endast peka på antydningar till likheter respektive skillnader. I intervjuerna framgår att personalens funderingar över möjliga hand- lingsalternativ i sitt stöd är beroende av innebörden i situationen.
Kalles problematik, som handlar om hur mycket insyn och självbestämmande han har i sin ekonomi, är en situation som uppträder regelbundet för nästan alla brukare i studien. Evas övernattningssituation är däremot exempel på en händelse som inte uppträder regelbundet och som endast berör ett fåtal brukare i studien. Den är såle- des mer specifik och personalen påpekar att de har få eller inga konkreta erfarenhet- er av en sådan situation. Däremot har de inga svårigheter att tänka sig in i situation- en och resonera utifrån en generell problematik.
Personalen känner väl igen Kalles situation och sin egen roll i liknande samman- hang. Flera av dem säger att pengar är ett känsligt ämne och syftar på att det ibland är oklart vem som har mandat att styra över brukarens ekonomi. Det är vanligt att brukarens pengar är inlåsta av personalen och portioneras ut av dem. Det kan uppstå problem, som begränsar brukarens självbestämmande, när föräldrar har synpunkter på hur brukaren använder sina pengar. Personalen kan då ställas inför svårigheten att bestämma hur långt de ska stödja brukarens önskemål. I sådana situationer anser personalen att de har stort stöd av en god man som kan avgöra vad som ska gälla. De befrias då från att ta ställning till brukarens önskemål och kan istället hänvisa till god mans beslut.
I Evas fall framställs föräldrarnas inflytande som en komplicerande faktor att han- tera. Problematiken är av annat slag än i Kalles fall. Den väcker tankar hos persona- len om mer långtgående konsekvenser för Eva. De beskriver olika dilemman som de kan hamna i då föräldrars synpunkter på lämpligheten av övernattningen går emot brukarens önskan. Det handlar om lojalitet till brukaren, hänsyn till relationen mel- lan brukare och föräldrar samt till relationen mellan föräldrar och personal.
I sådana komplicerade situationer kan personalen se god man som en resurs för att bibehålla goda relationer mellan alla inblandade parter. Liksom i Kalles situation kan god man avlasta dem från att välja sida. Det ses som en acceptabel lösning även om brukarens självbestämmande nedgraderas. Personalens utsagor är helt igenom positiva till denna stödfunktion och de nämner inget om hur brukarens självbestäm- mande påverkas.
Personalens övergripande perspektiv på brukarnas
självbestämmande
Personalens roll för att förverkliga intentionerna i LSS är central. Eftersom värde- grunden i LSS är tydligt individinriktad är det inte bara brukarens behov utan även önskemål, intressen och livsprojekt som skall prioriteras (Lewin 2011). I intervjuer- na utgår personalen ofta från sin egen situation som ”vem som helst” i förhållande till önskan och restriktioner förknippade med individens självbestämmande. Deras tolkning av självbestämmandet som fenomen, kan till stor del ses som grundat i de- ras egna uppfattningar och erfarenheter.
Även om de intervjuade framför likartade åsikter, är uppfattningarna personligt präglade. De beskriver självbestämmandet som en rättighet för alla individer, vilket understryker tanken om jämlikhet, men hänvisningar till LSS-lagen är få och svä- vande. Detta kan leda till olika tolkningar av den självklara rättigheten och därige- nom påverka personalens agerande i konkreta situationer.
I personalens diskussioner om problematiken i Kalles respektive Evas vinjetter, framkommer olika sätt att bedöma möjligheter och svårigheter för självbestäm- mande i en tillspetsad situation. En försiktig slutsats kan vara att den förståelse per- sonalen har för brukarnas självbestämmande och det stöd de ger, kan variera bero- ende på personalens individuella tolkningar. Det finns en gråzon mellan å ena sidan det självklara att alla har samma rättigheter och å andra sidan praktiken, där det kan uppstå situationer som utmanar denna självklarhet. I denna gråzon finns de dilem- man som personalen upplever.
Det kan tyckas intressant att endast ett fåtal av de intervjuade hänvisar till befatt- ningsbeskrivningar eller delegationsregler när de resonerar kring agerandet utifrån sin yrkesroll. Inte heller finns det exempel där de lyfter fram lagtext, policydoku- ment eller riktlinjer för verksamheten som stöd för sina ställningstaganden. Detta kan bero på att brukares inflytande och makt sällan är formaliserat och att det saknas tydliga arbetsbeskrivningar och delegationsordningar kring vilka typer av beslut olika aktörer får fatta (Karlsson och Börjesson 2011). Istället uppmanas brukare att på mer informella grunder vara med och påverka de beslut som skall fattas. Lagstift- ningen blir därför i någon mening spelreglerna i maktrelationen mellan hjälpgivare och hjälptagare.
Även om de bägge insatserna i studien omfattas av de gemensamma grunderna i LSS, vad gäller brukarnas rätt till självbestämmande, är de faktiska förutsättningar- na för personalens stöd olika. De personliga assistenterna betraktar brukarens själv- bestämmande som naturligt i deras relation eftersom de i vardagen arbetar i ett nära förhållande där brukarens inflytande är direkt: ”Vi hade ju gått tillsammans och då tycker jag att han faktiskt själv får lov att göra sina inköp” (Ap).
Förhållandet mellan brukare och personal på gruppboende är mer komplicerat. Inom personalgrupperna kan personal ha olika förhållningssätt till brukarnas självbestäm- mande och det kan påverka brukarnas upplevelse av stödet i självbestämmandesitua- tioner. Flera av de intervjuade lyfter fram betydelsen av att brukaren känner och har förtroende för personalen. Detta kan vara avgörande för att brukaren kan förmedla sina önskemål: ”Att få fram den innersta viljan kan bero på vilket förtroende bruka- ren har för personalen. Det kan variera” (Gp).
Dilemman
I intervjuerna diskuteras olika dilemman som kan uppstå i situationer som beskrivs i vinjetterna. Med dilemma i min studie utgår jag från personalens berättelser om svå- righet att välja ett stöd som är anpassat för att stärka brukarens självbestämmande. I sådana val ligger en etisk utmaning för personalen att handla ”rätt” sett utifrån bru- karens perspektiv – en lojalitet gentemot brukaren.
När det gäller praktiska problem, som Kalles inköp tycks det vara mindre problema- tiskt för personalen att ta parti för Kalle. Baspersonalen nämner generella regler och rutiner som ett stöd att hålla sig till. Det finns också exempel på att personalen ser möjligheter att via ett pedagogiskt, praktiskt stöd träna brukaren till större självstän- dighet. Evas övernattningssituation är ett exempel som handlar om relationer, moral och känslomässiga frågeställningar, vilket enligt personalens resonemang gör ställ- ningstagandet mer komplicerat. De gör här en klar skillnad om gästen är en kompis eller om det rör sig om en partner eller blivande partner, vilket innebär att fler över- väganden får betydelse för deras ställningstagande. Frågan om övernattningen får ett mer känslomässigt innehåll om det kan tänkas handla om en tänkbar sexuell relation. Personalen tycks då vara mer benägen att lyssna på föräldrarnas synpunkter än i re- sonemanget kring vinjetten om Kalle.
Att påverkan från föräldrar kan skapa dilemman för personal bekräftas av Elisabeth Olin (2012), som menar att det finns en uppenbar risk att föräldrar till ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårt att balansera ungdomarnas be- hov av ökat handlingsutrymme. När det gäller sexualitet och ungdomar med intel- lektuell funktionsnedsättning, konstaterar Lotta Löfgren-Mårtensson (2003) att bru- karnas normativa värld präglas av både personalens och anhörigas föreställningar om sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning, vilket gör att personalen agerar i olika grad tillåtande eller kontrollerande.
De två typfallen Kalle och Eva illustrerar att personalen ofta dras in i ett maktspel mellan föräldrar och brukare. Det framkommer att en del ser brukarens relation till föräldrarna som viktigare på lång sikt än att brukaren får uppleva självbestämmande i den aktuella situationen. Personalens allians med brukaren sätts på prov när de måste välja sida. Grunden i personalens resonemang utgår då från hur de genom sin yrkesroll kan försöka medla eller förhandla mellan parterna för att skapa samför- stånd. En långtgående konflikt med föräldrarna tycks för många vara ett starkt skäl för personalen att stödja föräldrarna även om det går mot brukarens vilja. Samtidigt kämpar de med sitt uppdrag att stödja brukarens vilja.
Ytterligare ett dilemma som speglas i flera av intervjuerna är formerna och gränser- na för personalens omsorgsansvar i förhållande till brukarnas självbestämmande. Det kan handla om att brukarna köper godis istället för mat eller att de använder sina fickpengar till det som personalen uppfattar som onödiga inköp. I dessa exempel tycks omsorgsansvaret vara tänjbart och kan kompletteras eller ersättas av ett peda- gogiskt stöd där brukaren tillåts att ”göra fel”. I efterhand får brukaren då möjlighet till att lära sig av konsekvenserna och kan presenteras för alternativa handlingsalter- nativ.
Gränsen när det gäller att påverka brukaren att ändra sig till ett, som personalen tycker, mer lämpligt val tycks vara både diffus och flexibel. Om brukaren trots på- verkan står fast vid sin önskan är en möjlig strategi för personalen att söka stöd hos personalkollegor eller chefen. I fall där brukarens självbestämmande utmanas när personalen ser en fara för brukaren om denne följer sitt val tycks personalen också ofta hänvisa till god man som kan lösa dilemmat genom att fatta ett avgörande be- slut.
Förhållningssätt som stödjer brukarnas självbestämmande
Personalen uttalar i flera sammanhang att de är positiva till brukarnas självbestäm- mande och ser det som en självklarhet. De kan också konkretisera detta och lyfter fram olika strategier som kan sammanfattas som pedagogiskt stöd. Sådana beskriv- ningar tar sikte på att stegvis träna och instruera brukaren, att bit för bit bli mer självständig på väg mot ökad delaktighet och självbestämmande. Owren och Linde (2011) beskriver hur brukarens självbestämmande kan stärkas av omsorgspersonal genom en ”inviterande praktik”. En sådan innebär att personalen låter sig styras av brukarens önskemål och de utforskar tillsammans nya samarbetsformer. På så sätt kan brukarens självbestämmande och autonomi tillvaratas.
Både baspersonal och personliga assistenter ger många exempel på att de arbetar pe- dagogiskt med att öka brukarnas förmåga till självbestämmande. De beskriver en- skilt anpassade träningsprogram av typen step-by-step. Här visar de stor optimism beträffande brukarnas möjligheter att vinna terräng över sitt eget liv.
Särskilt tydligt kan ett sådant arbetssätt spåras i de personliga assistenternas berättel- ser. De har goda erfarenheter av att samarbeta med brukaren på ett inviterande sätt utifrån dennes egna önskemål. Sådana exempel tycks tillhöra det vardagliga i arbe- tet med brukarna och då förefaller deras uppgift att stödja brukarnas självbestäm- mande vara oproblematiskt och överensstämma med assistenternas generella upp- fattning om rätten till självbestämmande.
En skillnad är att detta pedagogiska arbetssätt förefaller mer naturlig då det gäller att lära brukaren manövrera i situationer som är konkreta och omedelbara som när det gäller hanteringen av Kalles pengar. I Evas övernattningssituation finns det av na- turliga skäl ofta inte en sådan ingång. Här tycks personal, särskilt i gruppbostäder, i brist på pedagogiskt utformat stöd eller träning förlita sig på andra former av age- rande, som att ”lirka” eller att övertala brukaren att ändra sitt önskemål. För de per- sonliga assistenterna tycks det mer naturligt att föra en dialog med brukaren i en så- dan situation och prata med brukaren om hur hen bör etablera kontakt, skapa en re- lation och hur de sedan tillsammans kan planera en övernattning.
Förhållningssätt som begränsar brukarnas självbestämmande
Självbestämmande för personer som är beroende av dagligt stöd från personal berör många olika aspekter, både synliga och dolda. En dold aspekt är hur personalen han- terar beroendeförhållandet i relation till makt. Sven Jarhag (2001) menar att sam- hällets aktörer genom en förmyndarmentalitet i vardagliga situationer visar att per- soner med funktionsnedsättning inte bestämmer över livet utan andra inskrider i de- ras liv och utövar bestämmande. Motsatsen är ett bemyndigande synsätt där bruka- ren själv eller tillsammans med företrädare ges kontroll över de beslut som rör hen (a. a. s.23-24).
Maktobalans mellan hjälptagare och hjälpgivare kan bero på okunskap, otillräckliga resurser och oreflekterade vanor hos personalen. Beroendeförhållandet kan också ses utifrån det ansvar som personalen har i sin yrkesutövning att se till att brukaren inte far illa (Karlsson och Börjesson 2011). I min studie framgår det att personalen i flera ställningstagande balanserar mellan dessa olika synsätt. I resonemang kring hur di- lemman kan lösas framträder i gruppdiskussioner och intervjuer hur maktpositionen hanteras. Det spänner från att låta brukaren styra sitt eget liv till att med olika former av övertalning och lirkande få brukaren att godta andras viljor och lösningar för att undvika konflikter. Personalen ger detaljerade exempel på hur de resonerar för att balansera mellan att stödja brukarens önskan och att inte hamna i konflikt med god man eller föräldrar.
Ett särskilt fenomen inom omsorgsverksamhet har beskrivits som omsorgsmakt. Lottie Giertz (2012) tolkar detta som en form av maktutövning med ett vårdande syfte, där stöd och kontroll är sammanflätade. Makt i relation till brukaren kan döl- jas som omsorg och vård om brukarens självbestämmande inte prioriteras. Exempel på omsorgsmakt kan ses i flera av personalens diskussioner kring vinjetterna. När det gäller Kalles ”utportionering” av inköpspengar tycks uppfattningen hos persona- len vara att brukarna inte efterfrågar att fritt disponera större summor. Det görs inga reflektioner i vad mån brukarna skulle önska mer inflytande över sina pengar.
I övernattningsvinjetten Eva, nämns möjligheten att påminna Eva om olämpligheten av sena kväller eftersom hon blir trött dagen efter. Här berättigas personalens försök att påverka Evas önskan med en omsorg om henne, som kan gränsa till att styra hennes vilja.
Omsorgsansvaret kommer också in i bedömningen av livsstilsfrågor som rör vuxen- livet, som sent TV-tittande och övernattande gäster. Med argument som att ”du skall upp tidigt” och ”man blir så trött på jobbet” försöker personal styra sänggående och övernattningar till lämpliga tider och veckoslut.
I studien kan man spåra flera exempel där personalen på detta sätt ifrågasätter bruka- rens självbestämmande genom övertalning och styrning. Thomas Owren och Sölvi Linde (2011) har diskuterat omsorgspersonalens agerande i sådana situationer och identifierat en ”insisterande praktik” där personalen går över gränsen till ett öppet eller dolt ifrågasättande av brukarens autonomi och självbestämmande.
Ett exempel, som framkommer i flera intervjuer, är när en gruppbostads generella regler för exempelvis brandskydd innebär en kontroll av närvaro och frånvaro:” Så att man vet hur många personer som skall ut om det skulle hända något” (Gb). En sådan generellt tillämpad regel kan innebära att personalen dessutom får veta om brukaren är hemma, har gäster eller befinner sig på någon annan plats. Det innebär att en regel som kan vara motiverad för en specifik situation också kan leda till in- skränkningar i brukarens oberoende och personliga integritet.
Sammanfattande reflektion
Både baspersonal och personliga assistenter har visat stort intresse för att delge sina tankar med utgångspunkt från de två vinjetterna. Olika synpunkter har kommit fram och genomlysts. Här finns exempel på hur personalen i sitt arbete i gruppboenden eller som personliga assistenter möter brukarnas strävan efter stöd för sitt självbe- stämmande. Flertalet av de intervjuade i personalstudien har lång erfarenhet i sitt yrke, men sammantaget pekar intervjuerna på att det finns en osäkerhet hos persona- len hur de ska hantera situationer när brukarnas självbestämmande kommer i kon- flikt med andra överväganden. Personalen tycks i flera av de dilemman som beskri- vits vara oklar över sin roll och sina befogenheter, något som sannolikt också påver- kar deras hållning till brukarnas självbestämmande. En tendens som kan spåras i in- tervjusvaren är att en i grunden positiv uppfattning om brukares rätt till självbe- stämmande och empowerment i flera fall omvandlas till en omhändertagande om- sorg med paternalistiska inslag.
Personalen beskriver vissa möjligheter att få handledning i sina övervägande kring utformningen av stödet till brukarnas självbestämmande. Det framkommer dock ingen entydig bild av ett välfungerande beslutsstöd i form av fastlagda arbetsmo- deller, tydliga befogenheter via arbetsordningar/delegationsregler eller återkom- mande utvecklingsinsatser. Vanligast i intervjuerna tycks vara att personalen lutar sig mot sina egna erfarenheter och vana att agera för att stödja brukaren i olika situ- ationer.