Denna avhandling har som syfte att kartlägga kunskapsläget om barns sårbara position när deras förälder är döende samt vad för roll det sociala arbetet har inom tidigare forskning.
Litteraturöversikten genomfördes genom att kritiskt granska artiklarna för att få fram på vilket sätt barn framställs och hur deras perspektiv lyfts fram inom forskning. Tidigare forskning har lagt vikt på sorg och vad som händer efter föräldern avlidit, men allt mer väcks intresset för att forska kring tiden när döden är nära förestående. Enligt lag ska barns behov särskilt beaktas när en förälder är döende. I svensk lagstiftning formuleras paragrafen så här:
5 kap. 7§ Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med
1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller
3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel.
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. (Hälso- och sjukvårdslag 2017:30)
Norge och Danmark har föreskrifter som motsvarande paragrafen ovan (Hogstad & Jansen, 2020). I finsk lagstiftning formuleras paragrafen om att beakta barns behov så här:
8 kap. 70§ Beaktande av barn i service som riktar sig till vuxna
Hälso- och sjukvårdsmyndigheterna ska ordna de tjänster som är nödvändiga för att gravida kvinnor och deras ofödda barn ska ges särskilt skydd. Tjänsterna ska ordnas i samarbete med socialvårdsmyndigheterna.
Barnets behov av vård och stöd ska utredas och barnet garanteras tillräcklig vård och tillräckligt stöd då barnets förälder, vårdnadshavare eller någon annan som svarar för barnets vård och fostran får missbrukarvård, mentalvård eller andra social- och hälsovårdstjänster och hans eller hennes förmåga att under denna tid svara för barnets vård och fostran anses försvagad. (Hälso- och sjukvårdslag 30.12.2010/1326)
En möjlig förklaring är att lagparagraferna är vagt formulerad och ger utrymme för tolkning gällande vem som gör vad, när och hur. Arbetet styrs därefter av riktlinjer som kan vara nationella, regionala eller organisatoriska vilket riskerar att leda till stora skillnader i det praktiska arbetet. Eftersom dessa paragrafer och föreskrifter finns, är det också ett tecken att denna fråga är betydelsefull.
42 Det finns indikationer på ett starkt intresse för barn, var förälder är döende, i Skandinavien eftersom nästan en tredjedel av artiklarna i denna avhandling är skrivna i Sverige, Norge eller Danmark. Det är oklart varför Finland är osynlig i dessa sammanhang. De skandinaviska artiklarna, innehöll jämförelser med andra skandinaviska länder men Finland var aldrig med i jämförelsen. En rimlig förklaring till det ökande intresset i Sverige är en lagförändring som trädde i kraft 2010. Då stärktes barnets position som anhörig, då tidigare nämnd paragraf lades in i Hälso- och sjukvårdslag (1982:763). Dessutom antar jag att barns behov har uppmärksammats mer senaste år i och med att barnkonventionen blev lag 1.1.2020.
Skandinaviska studier uppmärksammar barns perspektiv väldigt tydligt i sättet hur artiklarna framställs och majoriteten av artiklarna utgår från barnets perspektiv. Barnens åsikter, tankar, känslor och upplevelser står i centrum. Hogstad & Jansen (2020) spekulerar kring orsakerna till detta och tror att nordiska välfärdssamhället fostrar barn till att bli självständiga individer och anser att resultaten i deras studie ska varsamt jämföras med studier från andra länder utanför Skandinavien. De flesta länder representerade i materialet är industrialiserade länder, men det råder givetvis kulturskillnader, skillnader i samhällsuppbyggnaden och välfärdssystem emellan dem. Exempelvis att få tillgång till vård är i många länder inte ekonomiskt belastande för medborgaren, men i vissa länder är fri tillgång till vård inte realistiskt. En del kulturer betonar vikten av att familjen tar hand om varandra, vilket kan leda till färre vårdkontakter. Om vårdpersonal inte kommer i kontakt med familjer av olika anledningar är det nästintill omöjligt att erbjuda adekvat vård och psykosocialt stöd.
Mångfalden kan även försvåra jämförandet av resultat från olika länder, eftersom det kan finns variationer i synen på barn, synen på familjens funktion, tillit och tillgång till vården.
För mig som analyserar och jämför materialet är det viktigt att ha en kulturmedvetenhet. Det är även essentiellt att det finns kulturmedvetenhet hos professionella i det praktiska och patientnära arbetet. Den internationella bredden som finns i avhandlingen är glädjande, det visar på att det finns forskningsintresse för barns behov även på andra håll i världen. I analysarbetet framkom inga distinkta skillnader som kunde härledas till nationalitet, utan informanternas upplevelser var samstämmiga.
Artikelförfattarna kritiserar ofta sina egna studier för att deras målgrupper är allt för homogena, vilket leder till att generalisering ska göras med försiktighet. De uttrycker ett
43 behov av diversitet inom forskningen. Även storleken på studierna belyses som aningen problematiska. Rimligtvis är det svårt att rekrytera och genomföra studier med denna målgrupp eftersom det är en väldigt känslig period i livet, vilket resulterar ofta i småskaliga studier. Att dra slutsatser av en småskalig studie ska göras med försiktighet. Resultaten ska inte tolkas som en absolut sanning och tänkas fungera som en generell mall för hur det är för familjer där en förälder är döende. Däremot är resultaten en sammanslagning av deltagarnas sanning, vilket inte ska förminskas utan kan istället användas som riktgivande underlag för hur det är för familjer där en förälder är döende.
Denna litteraturöversikt ger även inblick i professionellas roll och hur de arbetar med palliativa patienter och deras anhöriga. En viktig aspekt som kom upp i artiklarna var professionellas upplevelser av att inte ha tillräckligt mycket kompetens, självförtroende och beredskap för att ha samtal med barn och hantera den emotionella belastningen. De känner sig ibland obekväma att prata med patienten om familjelivet eftersom de inte vill uppröra patienten. Om inte professionella är bekväma att ha dessa diskussioner, hur kan det då förväntas av en döende förälder? Det framkommer i artiklarna att alla runt om patienten tenderar att vara lojal mot denne, om hen inte vill prata om sin sjukdomssituation eller nära förstående död så följer partner, barn och professionella samma spår i stor utsträckning.
Macpherson (2018, 255) skriver om dilemmat professionella står inför då en förälder aktivt förhindrar att diskussion uppstår. Det är av stor vikt att professionella får rätt förutsättningar att bemöta patienterna och barnen i sitt viktiga arbete, vilket kan uppnås genom utbildning och kontinuerlig handledning. Förslagsvis kan professionella bli bättre på sina kommunikationsfärdigheter, att jobba med motstånd och genomföra motiverande samtal. Jag vill lyfta fram Strömberg & Jaarsmas tanke om vägen till bättre vård är genom att värna om de anhöriga och att stödet till de anhöriga kan utvecklas (Hertting & Kristenson 2012, 207–
215) vilket även har diskuterats tidigare.
En av de viktigaste pelarna som denna avhandling vilar på är diskussionen om barnperspektiv och barns perspektiv, men främst hur dessa perspektiv uppmärksammas inom forskning. Alla de artiklar som valdes till denna litteraturöversikt innehar ett barnperspektiv i någon form. En av de tydligare indikatorerna på förekomsten av barnperspektiv är vuxnas behov att vara den
44 som vet bäst, även om det ofta inte var av ond vilja. Det finns många exempel beskrivna i artiklarna, men även i denna avhandling där barn uttryckligen förespråkade sitt eget perspektiv, men som vuxna inte tog i beaktande. Avsikten är kanske ett försök att ”skydda”
barnet genom att undanhålla information, men samtidigt undermineras barnets handlingsutrymme och rätt att delta i frågor som angår dem. Istället borde energin läggas på att anpassa informationen och att ge barnet förutsättningar att vara delaktig och hantera situationen enligt egen önskan och förmåga. Hur hade studien sett ut utan barns perspektiv?
Definitivt hade litteraturöversikten innehållit mindre information om hur livssituationen med en döende förälder hanteras av ett barn och värdefulla aspekter hade gått förlorade. Barns perspektiv anser jag lyfts tydligt fram i kapitel 7.2 och bidrar med värdefull kunskap i kartläggandet av barns sårbara position. Utav de 17 studier som utförs med barndeltagare, är det endast sju stycken som innehåller anpassade intervju- eller enkätfrågorna, så att de är mer lämpliga för barn. Det visar inte på ett enormt engagemang för barns perspektiv. Däremot att lägga till citat från barn visar på ett intresse av barns röster och att deras röst är av betydelse.
Det råder en stark övertygelse bland forskare om att detta ämne är viktigt, men ändå saknas resonemang kring varför det gjorts så få studier på detta område eller varför det nu är aktuellt att forska kring detta. Artiklarna som behandlas i denna avhandling innehåller resonemang om kunskapsluckor och behov av fortsatt forskning som gemensam nämnare. Om konsensus finns gällande temats betydelse, varför finns det fortfarande bristande praxis i verksamheterna som många artiklar rapporterar om? Vad händer på vägen från insamlandet av evidens till det praktiska arbetet?
Baserat på dessa 26 artiklar uppstår det svårigheter att definiera sociala arbetets roll i hälso- och sjukvård då begreppet health care professional (hälso- och sjukvårdspersonal, min översättning) skapar en otydlighet kring socialarbetares medverkan. I några enstaka artiklar framkommer det att socialarbetare är inblandade, men socialt arbete diskuteras inte.
Avsaknaden av socialarbetare i denna kontext kan vara betydande för hur patienter och anhöriga har tillgång till psykosocialt stöd. Palliativ vård och möjligen även annan typ av vård gynnas av ett systemiskt perspektiv där socialarbetare kan vara enorma resurser. Vad för roll det sociala arbetet utanför hälso- och sjukvård kan inta, besvaras dessvärre inte heltäckande
45 genom denna litteraturöversikt, med anledning av att endast en artikel diskuterar denna fråga.
Däremot är det ett ypperligt förslag för fortsatt forskning. Med anledning av det skrala material skrivet inom socialt arbete som vetenskaplig disciplin, så finns det stor forskningspotential att utforska vidare sociala arbetets roll när det kommer till barn vars förälder mottar palliativ vård, gärna i en finländsk kontext. Kollektivt behöver professionella kämpa för att uppmärksamma barns behov ytterligare för att förhindra situationer där barn uteblir psykosocialt stöd i en av livets svåraste händelser.
46
9 Källor
Antikainen, R., Hänninen, J., Saarto, T. & Vainio, A. (2015). Palliatiivinen hoito (3. uud. p.).
[Helsinki]: [Duodecim]. Tillgänglig på: https://www-oppiportti-fi.libproxy.helsinki.fi/op/pli00263/do
Bauman, L. J., Foster, G., Johnson Silver, E., Berman, R., Gamble, I., & Muchaneta, L. (2006).
Children caring for their ill parents with HIV/AIDS. Vulnerable Children and Youth Studies, 1(1), 56–
70. https://doi.org/10.1080/17450120600659077
Beale, E., Sivesind, D., & Bruera, E. (2004). Parents dying of cancer and their children. Palliative and Supportive Care, 2(4), 387-393. doi:10.1017/S1478951504040519
Beernaert, K., Kreicbergs, U., Fürst, C. J., Nyberg, T., Steineck, G., & Bylund-Grenklo, T. (2017).
Distrust in the End-of-Life Care Provided to a Parent and Long-Term Negative Outcomes Among Bereaved Adolescents: A Population-Based Survey Study. Journal of Clinical Oncology, 35(27), 3136–3142. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.72.9814
Bergnehr, D (2019). Barnperspektiv, barns perspektiv och barns aktörskap – en begreppsdiskussion.
Nordisk tidsskrift for pedagogikk & kritikk, 5, 49–. https://doi.org/10.23865/ntpk.v5.1373
Buchwald, D., Delmar, C., & Schantz-Laursen, B. (2012). How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(2), 228–235.
https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00922.x
Bylund-Grenklo, T., Kreicbergs, U., Uggla, C., Valdimarsdóttir, U. A., Nyberg, T., Steineck, G., &
Fürst, C. J. (2015). Teenagers want to be told when a parent’s death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths’ opinions and experiences. Acta Oncologica, 54(6), 944–950.
https://doi.org/10.3109/0284186X.2014.978891
Cafferky, J., Banbury, S., & Athanasiadou-Lewis, C. (2018). Reflecting on parental terminal illness and death during adolescence: An interpretative phenomenological analysis. Interpersona : an International Journal on Personal Relationships, 12(2), 180–196. https://doi.org/10.5964/ijpr.v12i2.306
Cockle-Hearne, J., Reed, E., Todd, J., & Ream, E. (2020). The dying parent and dependent children: a nationwide survey of hospice and community palliative care support services. BMJ supportive &
palliative care.
Cullberg, J. (2003) Kris och utveckling: En psykodynamisk och socialpsykiatrisk studie. Stockholm:
Natur och kultur
47 Dahlborg-Lyckhage, E., Friberg, F., Segesten, K., & Östlundh, L. (2017). Dags för uppsats : vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (Upplaga 3:3). Lund: Studentlitteratur.
Dyregrov, A. (1990) Barn i sorg. Lund: Studentlitteratur
Eklund, R., Kreicbergs, U., Alvariza, A., & Lövgren, M. (2020). Children’s Self-Reports About Illness-Related Information and Family Communication When a Parent Has a Life-Threatening Illness. Journal of Family Nursing, 26(2), 102–110. https://doi.org/10.1177/1074840719898192
Eklund, R., Alvariza, A., Kreicbergs, U., Jalmsell, L., & Lövgren, M. (2020). The family talk intervention for families when a parent is cared for in palliative care - potential effects from minor children’s perspectives. BMC Palliative Care, 19(1), 50–50. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00551-y
Fahrman, M. (1993), Barn i kris. Lund: Studentlitteratur
Fearnley, R. (2012). Supporting children when a parent has a life-threatening illness: the role of the community practitioner. Community Practitioner : the Journal of the Community Practitioners’ &
Health Visitors’ Association, 85(12), 22–25.
Fink, Arlene (2005). Conducting Research Literature Reviews: From the Internet to the Paper.
Thousand Oaks: Sage Publications, Inc.
Finlands grundlag 11.6.1999/731. Tillgänglig på:
http://finlex.fi/sv/laki/ajantasa/1999/19990731?search%5Btype%5D=pika&search%5Bpika%5D=grun dlag#L2
Forskningsetiska delegationens anvisningar 2019, Etiska principer för humanforskning och etikprövning inom humanvetenskaperna i Finland (tenk.fi) .
Foster, S. (1990). Barn, död och sorg: Om barn i sörjande familjer. Stockholm: Norstedt.
FPA:s hemsida https://www.kela.fi/web/sv/barnpension Hämtad 22.11.2019
Gren, J. (1996) Etik i socialt arbete. Stockholm: Liber Utbildning
Guldin, M. (2017). Risk of suicide, deliberate self‐harm and psychiatric illness after the loss of a close relative: A nationwide cohort study. World Psychiatry, 16(2), pp. 193-199. doi:10.1002/wps.20422
Hailey, C. E., Yopp, J. M., Deal, A. M., Mayer, D. K., Hanson, L. C., Grunfeld, G., Rosenstein, D. L.,
& Park, E. M. (2018). Communication with children about a parent’s advanced cancer and measures
48 of parental anxiety and depression: a cross-sectional mixed-methods study. Supportive Care in Cancer, 26(1), 287–295. https://doi.org/10.1007/s00520-017-3847-9
Halldén, Gunilla (2003) Barnperspektiv som ideologiskt och/eller metodologiskt begrepp. Pedagogisk Forskning i Sverige 8(1/2): 12–23.
Halldén, G. (2005). Barns inflytande över barndomen. Sociologisk forskning, 42(4), 5-11.
Halldén, Gunilla (2007) Synen på barn och relationen mellan barn och föräldrar. I Gunilla Halldén (red.) Den moderna barndomen och barns vardagsliv (s. 41–59). Stockholm: Carlssons. http://du.diva-portal.org/smash/get/diva2:1076229/FULLTEXT01.pdf
Hardman, C. (1973) Can there be an anthropology of children?, Journal of the Anthropology Society of Oxford, 4(1): 85-99.
Helsingfors universitets ResearchGuides https://libraryguides.helsinki.fi/social_sciences/databases Hämtad 7.11.2021
Hertting, A. & Kristenson, M. (2012). Hälsofrämjande möten: Från barnhälsovård till palliativ vård (1.
uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Hirooka, K., Otani, H., Morita, T., Miura, T., Fukahori, H., Aoyama, M., Kizawa, Y., Shima, Y., Truneto, S., & Miyashita, M. (2018). End‐of‐life experiences of family caregivers of deceased patients with cancer: A nation‐wide survey. Psycho‐oncology, 27(1), 272–278.
Hogstad, I., & Jansen, A. (2020). Smart, vulnerable, playful or just disturbing? A discourse analysis of child involvement in palliative care. Childhood (Copenhagen, Denmark), 27(4), 468–482.
https://doi.org/10.1177/0907568220918910
Hälso- och sjukvårdslag 30.12.2010/1326. Tillgänglig på Hälso- och sjukvårdslag 1326/2010 - Uppdaterad lagstiftning - FINLEX ®
Hälso- och sjukvårdslag (2017:30). Tillgänglig på: http://rkrattsbaser.gov.se/sfst?bet=2017:30 Hämtad 29.03.2020
James, A. & James, A. L. (2012). Key concepts in childhood studies (Second edition.). Los Angeles:
SAGE Publications.
Karidar, H., Åkesson, H., & Glasdam, S. (2016). A gap between the intention of the Swedish law and interactions between nurses and children of patients in the field of palliative oncology – The
49 perspective of nurses. European Journal of Oncology Nursing : the Official Journal of European Oncology Nursing Society, 22, 23–29. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.005
Kavanaugh, M. S., Noh, H., & Zhang, L. (2016). Caregiving Youth Knowledge and Perceptions of Parental End-of-Life Wishes in Huntington’s Disease. Journal of Social Work in End-of-Life &
Palliative Care, 12(4), 348–365. https://doi.org/10.1080/15524256.2016.1252828 Keeley, M., & Baldwin, P. (2012). Final Conversations, Phase 2: Children and Everyday Communication. Journal of Loss & Trauma, 17(4), 376–387.
https://doi.org/10.1080/15325024.2011.650127
Kopchak Sheehan, D., & Draucker, C. B. (2011). Interaction patterns between parents with advanced cancer and their adolescent children. Psycho-Oncology (Chichester, England), 20(10), 1108–1115. https://doi.org/10.1002/pon.1831
Lapsen oikeudet https://www.lapsenoikeudet.fi/pa-svenska/konventionen-om-barnets-rattigheter/
Hämtad: 17.3.2020
Macpherson, C. (2018). Difficulties for a practitioner preparing a family for the death of a parent: a narrative inquiry. Mortality (Abingdon, England), 23(3), 247–260.
https://doi.org/10.1080/13576275.2017.1339677
MacPherson, C. (2005). Telling children their ill parent is dying: a study of the factors influencing the well parent. Mortality (Abingdon, England), 10(2), 113–126.
https://doi.org/10.1080/13576270500102872
May, Vanessa (2011) Introducing a sociology of personal life. I Vanessa May (red.) Sociology of Personal Life (s. 1–8). Basingstoke: Palgrave Macmillan:
Mayall, B. (1994). Children in action at home and school. I B. Mayall (ed.), Children’s childhoods observed and experienced (pp. 114–127). London/Washington D.C: The Falmer Press.
Mayo, M. M. (2016). An Examination of Interactions between Hospice Health Care Providers and Adolescents with a Parent in Hospice. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 18(4), 302–309.
https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000247
Melcher, U., Sandell, R., & Henriksson, A. (2015). Maintaining everyday life in a family with a dying parent: Teenagers' experiences of adapting to responsibility. Palliative & supportive care, 13(6), 1595–
1601.
Nationella Rådet för Palliativ Vårds hemsida, https://www.nrpv.se/om-nrpv/vad-ar-palliativ-vard/
Hämtad 22.11.2019
50 Nyberg, R., & Tidström, A. (2012). Skriv vetenskapliga uppsatser, examensarbeten och avhandlingar.
Lund: Studentlitteratur.
Näsman, Elisabet (2004) Barn, barndom och barns rätt. I Lena Olsen (red.) Barns makt (s. 53–75).
Uppsala: Iustus.
Olsson, H. & Sörensen S. (2021) Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa perspektiv.
Stockholm: Liber.
Park, E. M., Deal, A. M., Yopp, J. M., Edwards, T. P., Wilson, D. J., Hanson, L. C., & Rosenstein, D.
L. (2016). End-of-life experiences of mothers with advanced cancer: perspectives of widowed fathers.
BMJ supportive & palliative care, 6(4), 437-444.
Pensionskyddscentralen (2018) Statistik över pensionstagarna i Finland 2017 https://www.etk.fi/wp-content/uploads/statistik-over-pensionstagarna-i-finland-2017.pdf Hämtad 22.11.2019
Phillips, F., & Lewis, F. M. (2015). The adolescent’s experience when a parent has advanced cancer: a qualitative inquiry. Palliative medicine, 29(9), 851-858.
Pramling Samuelsson, I., Sommer, D., & Hundeide, K. (2010). Barnperspektiv och barnens perspektiv i teori och praktik. Stockholm: Liber.
Regeringskansliet A, https://www.regeringen.se/regeringens-politik/barnkonventionen-som-svensk-lag/ Hämtad 17.3.2020
Rennstam, J. & Wästerfors, D. (2015). Från stoff till studie: Om analysarbete i kvalitativ forskning.
Lund: Studentlitteratur AB.
Saldinger, A., Cain, A. C., Porterfield, K., & Lohnes, K. (2004). Facilitating attachment between school-aged children and a dying parent. Death Studies, 28(10), 915-940.
Saldinger, A., Cain, A., & Porterfield, K. (2003). Managing Traumatic Stress in Children Anticipating Parental Death. Psychiatry (Washington, D.C.), 66(2), 168–181.
https://doi.org/10.1521/psyc.66.2.168.20613
Salminen, Ari (2011) Mikä kirjallisuuskatsaus? : johdatus kirjallisuuskatsauksen tyyppeihin ja hallintotieteellisiin sovelluksiin, Vaasan yliopiston julkaisuja . Tillgänglig på:
https://www.univaasa.fi/materiaali/pdf/isbn_978-952-476-349-3.pdf
Turner, J., Clavarino, A., Yates, P., Hargraves, M., Connors, V., & Hausmann, S. (2007). Oncology nurses’ perceptions of their supportive care for parents with advanced cancer: challenges and
51 educational needs. Psycho-Oncology (Chichester, England), 16(2), 149–157.
https://doi.org/10.1002/pon.1106
UNICEF:s hemsida, https://unicef.se/barnkonventionen Hämtad 22.11.2019
Weber, M., Alvariza, A., Kreicbergs, U. & Sveen, J. (2019). Family Communication and Psychological Health in Children and Adolescents Following a Parent's Death From Cancer. Omega, p. 30222819859965. doi:10.1177/0030222819859965
Wellington, J., & Szczerbinski, M. (2007). Research methods for the social sciences. A&C Black.
Werner-Lin, A. (2013). Holding Parents So They Can Hold Their Children: Grief Work with Surviving Spouses to Support Parentally Bereaved Children. OMEGA – Journal of Death and Dying, 66(1), pp. 1-16. doi:10.2190/OM.66.1.a
Åkerlund, Nina (2017) Barns relationer i våldets närhet: Respons, positioner och möjligheten till barns röst. Linköpings universitet, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Socialt arbete.
52
10 Bilaga I
Bilaga I visar hur jag strukturerar upp mitt analysarbete. Tabellen innehåller information om artiklarnas titlar och upphovsperson(er), vilket år artiklarna är publicerade och i vilken tidskrift, från vilket land och vilken vetenskaplig disciplin som artiklarna är skrivna inom.
Därtill listas vad för typ av studie som artiklarna baserar sig på samt vilket forskningsperspektiv som används.
# Referens År Publikation Disciplin Land Typ av studie (metod) Forskningsperspektiv
1
Bauman, L.; Foster, G.; Johnson Silver, E.; Berman, R.; Gamble, I.;
Muchaneta, L. - Children caring for their ill parents with HIV/AIDS
2006 Vulnerable Children and
Youth Studies Vårdvetenskap Zimbabwe och
Usa Kvalitativ metod, intervjuer och enkät Familjeperspektiv
2Beale, E.; Sivesind, D.; Bruera, E. - Parents dying of cancer and
their children 2004 Palliative and Supportive
Care
Psykiatri /
Psykologi Usa Kvalitativ metod, semistrukturerade intervjuer Barn och familj
3
Beernaert, K.; Kreicbergs, U.; Fürst, C. J.; Nyberg, T.; Steineck, G.;
Bylund-Grenklo, T. - Distrust in the End-of-Life Care Provided to a Parent and Long-Term Negative Outcomes Among Bereaved Adolescents: A Population-Based Survey Study
2017 Journal of Clinical
Oncology Vårdvetenskap Sverige Kvantitvativ metod, enkät Ett barns perspektiv
4Buchwald, D.; Delmar, C.; Schantz-Laursen, B. - How children
handle life when their mother or father is seriously ill and dying 2012 Scandinavian Journal of
Caring Sciences Vårdvetenskap Danmark Kvalitativ metod, intervjuer och videodagböcker Ett barns perspektiv
5
Bylund-Grenklo, T.,Kreicbergs, U.; Uggla C.; Valdimarsdóttir, U. A.;
Fürst, C. J.; Nyberg, T.; Steineck, G. - Teenagers want to be told when a parent's death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths' opinions and experiences
2015 Acta Oncologica Vårdvetenskap Sverige Kvantitvativ metod, enkät Ett barns perspektiv