I detta avslutande kapitel kommer jag att besvara mina frågeställningar utifrån mitt givna syfte samt ge min tolkning på fenomenet jag har haft för avsikt att undersöka. Mina frågeställningar var;
Hur upplever familjer med diagnosbärande barn bemötande och attityder från omgivningen?
Hur påverkar omgivningens bemötande dels det diagnosbärande barnet men även dess närstående?
Mitt syfte för studien har varit att genom en litteraturstudie av empiriskt material undersöka hur omgivningens attityder och bemötande påverkar en familj med ett diagnosbärande barn. Resultaten för studien, som presenterats tidigare, har har syftat till att skapa en fördjupad förståelse kring livet med ett diagnosbärande barn för att ur ett samhällsperspektiv kunna utröna nya strategier och förhållningssätt gentemot dessa familjer för att i förlängningen kunna motverka psykisk ohälsa i ett familjeperspektiv.
Det växande diagnosfenomenet ger utrymme för ett antal olika motreaktioner från ett samhälle, i denna studie har jag behandlat attityder och bemötande kring diagnosbärande barn. Resultatet för studien visar utifrån givna frågeställningar på ett utbrett utanförskap, inte bara för barnet som bäraren av ett stigma, ett avvikande beteende, utan även för den närmsta familjen som moder, fader samt syskon och närstående. Utanförskapet är byggt på negativa attityder och bemötande gentemot familjer med diagnosbärande barn och kan utifrån det empiriska materialet delas in i två kategorier. Inre påverkan och yttre påverkan. Den inre påverkningsmekanismen rör den subjektiva tolkningen av upplevelser, känslor och erfarenheter hos föräldrar och syskon till funktionshindrade barn i familjesfären. Den yttre påverkningsmekanismen representerar omgivningens attityd och bemötande till familjerna och barnen. Dessa faktorer kan ses ur ett institutionsperspektiv där maktgivande instanser såsom BVC, förskola, skola, socialtjänst, BUP och habiliteringsverksamheter är framställda samt ett
omgivningsperspektiv där familj, släkt och vänner representeras. Båda mekanismerna bygger på en upplevelse av isolering, vanmakt och maktlöshet som har sin grund i de attityder och bemötande som föräldrarna upplever. Resultatet visar på en distinkt skillnad vad det gäller den utlösande faktor som skapar ett negativt bemötande där den inre påverkningsmekanismen påvisar barnets avvikande beteende som anledning och i fallet med yttre påverkningsmekanismen och dess bemötande som upplevs baseras på okunskap. Dessa två mekanismer, processer vävs dock in i varandra i en negativ spiral där föräldrarnas egna fördomar påverkar den upplevda graden av stigmatisering och stämpling, vilket i sig påverkar det egna måendet och det diagnosbärande barnet samt syskonen men även den vuxna relationen mellan föräldrarna. Alla dessa processer ska sättas i en social kontext där föräldrarna upplever negativt bemötande i form av låg tolerans, förståelse och kunskapsnivå från omgivningen.
Ytterligare kan tilläggas en faktor som påvisar den sociala konstruktion samhället är byggt på utifrån en givet normativt beteende vilket individer förväntas att återskapa och reproducera, detta blir för dessa familjer omöjligt utifrån ett diagnosticerat barn som utmärker sig genom ett avvikande beteende som inte kan avhjälpas. Dessa familjer får svårt med socialiseringsprocesser samt möjligheter till avlastning, stöd och anpassning. Dels ifrån vårdgivare men även från släkt och vänner.
5.1 Slutsatser
Sammanfattningsvis så påvisar materialet vikten av kunskap, förståelse och tolerans i den form som omfattar bemötande såväl som attityder i möten med familjer till diagnosbärande barn. Dels på institutionsnivå men även från familjernas egna sociala nätverk där närstående inkluderas. Det empiriska materialet ger en klar bild av det utanförskap som familjerna upplever. Dels i form av isolering från vänner och familj, till viss del självvald isolation men även pga. att det saknas förståelse för NPF- diagnoser i stort men även för hur krävande ett liv med ett diagnosbärande barn kan vara. Betoningen i alla fyra självbiografierna ligger i bemötande och attityder från det samhälle de möter, social sådan eller
institutionaliserad. Detta bemötande är när det kommer till sociala processer och socialisering till stor del negativ och representeras av en låg toleransnivå, spydiga eller elaka kommentarer, blickar och ett ställningstagande mot ett icke önskvärt beteende, ett beteende som avviker. Detta till trots att barnen ifråga inte kan rå för eller avhjälpa det. Isoleringen som symptom på en dysfunktionell, kaosartad och tungrodd vardag med ett diagnosbärande barn förstärks av föräldrarnas egna känslor, tankar och upplevelser, till största del i negativ form. Dessa upplevelser reproducerar sedan ytterligare ett utanförskap fyllt av skuld och skam. Ytterligare ett perspektiv som påvisas i materialet är den egna uppfattningen, förälderns egna förutfattade meningar om diagnoser och hur dessa påverkar stigmatiseringen negativt.
Det sociala nätverket visar sig också vara av stor betydelse för familjerna. Materialet visar att desto mer fjärmad från övriga närstående som mor och far- föräldrar, systrar, bröder och liknande familjen blir, desto tyngre blir deras isolering. Men när stödet finns där eller förvärvas så skapar det möjligheter för en ny infallsvinkel byggd på omsorg, kärlek, tolerans och framförallt förståelse. Den positiva effekten av en omgivning som förstår men framförallt kan relatera till den upplevda börda familjen bär är oerhört viktig, detta påvisas inte minst i illustreringen av lättnaden att socialisera med individer i samma situation och behållningen av den relationen samt den oerhörda tacksamhet föräldrarna upplever kring de erfarenheter och upplevelser de beskriver som positiva i bemötande från förstående grannar, barnens vänners föräldrar mm.
Vad det gäller värderingen på det bemötande och attitydsfenomen som kan utläsas i institutionsform så görs en distinkt skillnad i vad det är som skapar det negativa bemötandet. Här handlar det inte om barnens beteende som avgörande faktor till bemötandet, utan det negativa bemötandet härrörs till okunskap, avsaknad förståelse och ett upplevt bristande engagemang för familjens situation, en klar attitydfråga. Känslor som att inte få vara delaktig och tas på allvar, att inte barnets problematik tas på allvar skildras frekvent i det självbiografiska materialet. Att det dåliga bemötandet från olika former av instanser skapar ytterligare känslor av
skuld och skam, inte över barnet utan över sin egna föräldraförmåga och att i flera fall barnens beteendet skulle vara direkt relaterat till en bristande föräldraförmåga utifrån faktorer som osäkerhet, dålig gränssättning eller relationsproblematik mellan föräldrar, författarna påpekar vid ett flertal tillfällen att de upplever att de uppfattas som ”dåliga föräldrar” av dessa instanser. Denna studie ger en inblick i fyra familjers vardag med ett diagnosbärande barn. Även om generaliserbarheten i resultatet kan diskuteras så påvisar det ändock en utbredd psykisk påfrestning för föräldrar, syskon, anhöriga och framförallt det diagnosbärande barnet. Jag menar att resultatet kan ge berörda parter i form av behandlande instanser en inblick i dessa familjers subjektiva upplevelser för att få en förståelse om hur de upplever sin vardag och bemötandet av såväl omgivning som institutioner av rang. Genom vidareutbildning, kunskap och erfarenhet samt förståelse skapar vi, samhället, nya förutsättningar för acceptans och motverkar utanförskap. Detta blir mitt bidrag till vetenskapen.
5.2 Diskussion
Min tolkning av resultatet för studien är att om dessa familjer ställs i en situation utan möjlighet till responsorium, ett forum för kommunikation, så tar isolerings processen fart. Att inte få vara fri i den bemärkelse att undvika fördömanden av sin omgivning ställer individen i liten möjlighet att häva ett utanförskap. Människan är av naturen en kommunikativ varelse och att ta möjligheten till social responsivitet ifrån henne är att kuva henne. Det kan appliceras på det utanförskap som dessa föräldrar upplever. Vidare kan den sociala responsiviteten inte ses som en belöningsform utan det är ett sätt att vara för människan, tar man dock bort möjligheterna till socialiseringsprocesser för en individ så kan det skapa en exkluderingsform byggt på samhällets värderingar om ett konformt beteende. Dvs att om individen avviker från norm, bestraffas den genom sanktioner. Sanktionen i detta fall är asocial responslöshet där inget responsorium uppstår, benämningen blir sensorisk deprivation, ett utanförskap och exkludering. Utanförskapet i dessa familjer baseras, enligt min tolkning, till stor del på sensorisk deprivation. Individerna ställs utan möjlighet till socialt umgänge och i möten med institutioner utan makt att påverka varken beslutsfattandet eller behandlingen av det
diagnosbärande barnet. Detta utanförskap kan, enligt mig endast motverkas genom ett holistiskt perspektiv på diagnosfrågan gällande funktionsnedsättningar via ett avvikande beteende. Insatser borde göras utifrån givna institutioner såsom förskola, skola samt BVC mottagning för att tidigt motverka effekter av stigmatisering.
Som tidigare påpekats i inledningen är den rådande debatten kring diagnoser till stor del för inom det medicinska och psykologiska fältet. Jag argumenterar för att stigmatisering pga. ett avvikande beteende till följd av en funktionsnedsättning endast kan motverkas inom det sociologiska fältet. Biologiska orsaker till funktionsnedsättningar existerar och oavsett hur debatten förs mellan olika fält så kan inte det avvikande beteende som presenterar sig genom ett stigma avhjälpas på något sätt, det är biologiskt och något som individer föds med. Det är dock i samhället, i processer mellan individer och grupper som förståelse för ett avvikande beteende kan födas och kunskap spridas. Det är även genom dessa socialiseringsprocesser människan kan få vara fri att vara sig själv, utan fördömanden och möjliga avvisningar pga. ett icke normativt beteende. Vid tanken att det normativa endast upprätthålls utav de individer som följer norm så faller det inom all logik att föreställa sig att endast vi, samhället, individer kan förändra den rådande norm som enligt uppfattning föreligger. På så sätt kan nya normer skapas i avsikt att skapa ett mer förstående och accepterande samhälle.
Ytterligare skulle en ökad samhällskunskap ge större möjligheter till socialisering och interaktion med andra utanför den lärda cirkeln för familjer och ökar förståelsen för fenomenet diagnosbärande barn. Detta är en process över tid som behöver implementeras i samhällets värden och normer, endast då kan omgivningen utifrån såväl institutionsform som socialt nätverk ge förutsättningar för ett accepterande samhälle.
5.3 Framtida forskning
En tanke inför fortsatt forskning är att undersöka ett större underlag än materialet i denna studie för att studera om huruvida resultatet är generaliserbart på populationen familjer med diagnosbärande barn. Det skulle vara av ytterligare intresse att studera om det upplevda utanförskapet kan härröras till graden av funktionsnedsättning, dvs hur pass grav funktionsnedsättning barnet påvisar genom det avvikande beteendet. Även socioekonomiska faktorer bör undersökas vidare där ekonomi och tillgänglighet, stöd, anpassning samt valbarhet utifrån geografiska förutsättningar kan påvisa skillnader i upplevt utanförskap för dessa föräldrar, en kvantitativ undersökning skulle i det fallet med fördel kunna