den information de behöver och att de utbildas om deras sjukdomar och alternativ för att få vård. Vidare ingår att patienterna behandlas som individer med unika behov och prefe-renser och att vården bland annat efterfrågar ett meningsfullt deltagande från patienterna i alla beslut om vilken vård som ska erbjudas (Vårdanalys 2012).
Resultaten från olika undersökningar tyder på att behov och upplevelser av information och mer långtgående delaktighet genom dialog, konsultation och medbestämmande är olika för olika individer, olika verksamheter, men också mellan olika vårdgivare. Oavsett ålder eller kontaktyta är det relativt många som upplever att de får otillräcklig information om sin egen situation och vård och vad de bör vara uppmärksamma på när det gäller till exempel biverkningar. Många barn och vuxna upplever att deras erfarenheter och kun-skaper inte heller tas tillvara och att de inte blir lyssnade på. Resultaten tyder också på att de upplever brist på delaktighet i beslut och det gäller framför allt patienter inom den psy-kiatriska slutenvården.
3.1.1 Fler vill ha information om sitt eget tillstånd
Ett sätt att vara delaktig är genom information om sitt eget tillstånd eller om sådant som kan påverka tillståndet. Många saknar sådan information. Det gäller till exempel personer med erfarenhet av barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och psykiatrisk öppen- och sluten-vård. I den nyligen publicerade rapporten Bryt tystnaden (Barnombudsmannen 2014), framgår att många barn med erfarenheter från elevhälsa, ungdomsmottagning, BUP samt
psykiatrisk sluten- och tvångsvård upplever att de blir dåligt informerade och att de önskar få mer kunskap om exempelvis medicinering och eventuella biverkningar. Motsvarande kritik ger de svarande på SKL:s Nationella Patientenkät som avser psykiatrisk slutenvård och öppenvård (SKL 2012a).
Inom psykiatrisk slutenvård uppger
20 procent att de inte får tillräcklig med information om sitt tillstånd,
52 procent att de inte fått information från personalen om eventuella var-ningssignaler som de skulle vara uppmärksamma på beträffande sin sjukdom eller behandling, samt
41 procent att de inte fick information av läkaren om eventuella biverkningar av läkemedel som de skulle uppmärksamma.
Inom psykiatrisk öppenvård uppger
12 procent att de upplever att de inte får tillräcklig information om sitt till-stånd,
80 procent av de som fått några läkemedel för sina psykiska problem de sen-aste sex månaderna, att när de senast fick ett nytt läkemedel fick de helt eller delvis information om varför de fick det, men
33 procent att de, när de senast fick ett nytt läkemedel utskrivet, inte fick in-formation om läkemedlets eventuella biverkningar.
Det pågår ett utvecklingsarbete vid bland annat Örebro läns landsting för att utifrån pati-enternas definition av kvalitet mäta kvaliteten i psykiatrisk öppen- och slutenvård. Ett an-tal dimensioner av kvalitet har identifierats och i mätningar får dimensionen deltagande återkommande lägst betyg (Schroder m.fl. 2010, Schroder m.fl. 2011). Att deltagande får lågt betyg är ett problem som återkommande bekräftas i olika studier menar artikelförfat-tarna.
3.1.2 Fler inom psykiatrisk öppenvård vill ha information om olika behand-lingsalternativ
Ett annat sätt att vara delaktig är att få vara med i beslut om behandlingsform, läkemedel med mera. Inom den psykiatriska öppenvården finns det indikationer på att det främst är information som patienter saknar. Av de svarande på SKL:s Nationella Patientenkät inom psykiatrisk öppenvård (SKL 2012a) uppger
27 procent att de inte har fått information om olika behandlingsalternativ i den utsträckning de önskat,
13 procent att de inte har fått, men gärna hade velat vara med och påverka behandlingsform och 43 procent uppger att de endast har varit med och på-verkat behandlingsformen i viss utsträckning,
12 procent av de som har fått några läkemedel för sina psykiska problem de senaste sex månaderna uppger att de inte haft inflytande över vilka läkeme-del de ordinerats men hade önskat detta,
9 procent att de inte har varit delaktiga i utvecklingen av sin vårdplan så mycket som de önskade och 22 procent att de endast delvis har varit delakt-iga i den utsträckning de önskat samt
13 procent att de inte har varit delaktiga i besluten om sin vård och behand-ling så mycket som de önskat och 43 procent att de endast känt sig delvis delaktiga i den utsträckning de önskat.
Enligt dessa siffror finns det ett visst missnöje med att inte få vara mer delaktig i och på-verka behandlingsform genom konsultation, dialog eller medbestämmande. Det är betyd-ligt fler som uppger att de framför allt saknat information.
I den psykiatriska slutenvården verkar det som att bristen på delaktighet relativt sett upp-levs vara större än inom den psykiatriska öppenvården och att fler önskar bli mer delaktiga i besluten:
22 procent, det vill säga nästan dubbelt så många som inom psykiatriska öp-penvården, uttrycker att de inte varit delaktiga i besluten om vård och be-handling i den utsträckning de önskat och 44 procent att de delvis varit del-aktiga i den utsträckning de önskat (SKL 2012a).
I den psykiatriska slutenvården finns det indikationer på att kvinnor och män upplever sig var delaktiga i olika utsträckning där kvinnor i lägre grad känner sig delaktiga än män (SKL 2012a).
I en annan studie om delaktighet bland vuxna personer med psykisk funktionsnedsätt-ning framgår det också att flera upplever brist på delaktighet i själva besluten (FoU Sjuhärad välfärd 2013). I studien har en kartläggning av tillämpningen av samordnad indi-viduell plan (SIP) för vuxna personer med psykisk funktionsnedsättning i Västra Götalands län genomförts. Personer inom öppenpsykiatrisk tvångsvård omfattades inte av studien. Av studien framgår att samtliga av de svarande på enkäten kände sig delaktiga i den meningen att de fick komma till tals vid planeringsmötena, medan färre (fyra femtedelar) upplevde att de hade inflytande över besluten som fattades. I de intervjuer som också genomfördes i studien framkom att de flesta verksamheterna ansåg att brukarmedverkan i planeringsmö-tena var god men att många även gav uttryck för att personalen i många fall hade större inflytande över planen än den enskilde. Även dessa resultat måste tolkas med stor försik-tighet då det var få svarande på enkäten.
Vid en jämförelse med uppfattningar om delaktighet i vården hos hela befolkningen indi-kerar denna att delaktigheten upplevs högre inom psykiatrisk öppenvård än i vården gene-rellt. I International Health Policy Survey 2013 (Ramböll Management Consulting 2013a) svarade 76 procent av befolkningen att vårdpersonal alltid eller ofta involverar dem så mycket som de önskar gällande beslut om deras vård och behandling. En jämförelse med de svarandes uppfattningar i SKL:s Nationella Patientenkät (SKL 2012a), visar att inom
psykiatrisk öppenvård upplever patienter en högre delaktighet då 88 procent uppger att de helt och hållet eller delvis varit delaktiga i beslut om vård och behandling i den utsträck-ning de önskat. Däremot uppger de svarande inom den psykiatriska slutenvården att de upplever delaktighet i beslut om vård och behandling i betydligt lägre grad (56 procent) än befolkningen i övrigt.
3.1.3 Många upplever att de inte får helt rätt behandling
Ett argument för att öka delaktigheten i vården och omsorgen för personer med psykisk ohälsa är att studier har visat att patientcentrerad vård kan ha positiva effekter på vårdens resultat (Vårdanalys 2012). I diskussioner om delaktighet anges också ett sätt att få en upp-fattning om huruvida patienter och brukare har varit delaktiga kan vara om de upplever att de har blivit hjälpta och mår bättre.
Det finns indikationer på att många upplever att de inte får helt rätt behandling. I resul-taten från SKL:s Nationella Patientenkät 2012 framgår att 43 procent av de svarande inom den psykiatriska öppenvården har fått rätt typ av behandling för sin problematik, 34 pro-cent att de delvis har fått det och 9 propro-cent att de inte har fått rätt behandling. Inom den psykiatriska slutenvården är det fler som inte upplever att de fått rätt behandling. Här uppger 49 procent att deras aktuella behov av vård blivit tillgodosett medan 34 procent delvis uppger att det har blivit det och 17 procent som inte tycker att det har varit till nytta.
Att alla inte får den vård de behöver framgår till exempel av tillsynen där inspektörer har gjort bedömningen att det ibland finns ungdomar med psykiska problem eller psykiska funktionsnedsättningar i tvångsvårdande institutioner som egentligen borde finnas inom barnpsykiatrin (Inspektionen för vård och omsorg 2013). Statens institutionsstyrelse (SiS) tillhandahåller bland annat tvångsvård och behandling av ungdomar med allvarliga psyko-sociala problem och vuxna med missbruksproblem.
3.1.4 Utvecklingsarbetet för att stärka strukturerna för delaktighet räcker inte
Inom patientcentrerad vård betonas vikten av att vårdpersonalen både lyssnar på och frågar efter patienters åsikter och behov (Vårdanalys 2012). Det finns emellertid indikat-ioner på att så inte alltid är fallet. Det är viktigt att patientens och de närståendes egna åsikter tas tillvara när behandling planeras och att denna möjlighet till delaktighet inte underskattas. God kontakt, medinflytande, kontinuitet och respekt i förhållande till vård-personalen kan vara avgörande. Förbättringar i kommunikationen mellan personal, pati-enter och närstående, samt i vårdens kontinuitet har stor betydelse. Samtidigt är relationen till närstående och personal är särskilt viktig för återhämtning (SBU 2012).
Det pågår ett utvecklingsarbete när det gäller att skapa förutsättningar för delaktighet och inflytande. Socialstyrelsen har beskrivit olika metoder och initiativ som tagits för att stärka brukarinflytande inom bland annat psykiatrin (Socialstyrelsen 2013). Nya mätin-strument utvecklas och prövas i olika verksamheter för att utveckla delaktigheten. Det sker både i samband med själva vård- och omsorgskontakten genom att frågor ställs till patien-ten eller brukaren om hur de har upplevt samtalet och så vidare men också i senare
upp-följningar genom intervjuer eller enkäter. Det finns också pågående satsningar på evidens-baserad praktik där brukarinflytande är en viktig del (Kunskapsguiden 2014). Statskon-toret har i sin uppföljning av statens psykiatrisatsning 2007–2011 konstaterat att allt fler kommuner genomför brukarundersökningar inom omsorgen – 59 procent av kommunerna gjorde sådana 2010 jämfört med 33 procent 2008. Likaså är det fler kommuner som ge-nomför så kallade brukarrevisioner – 11 procent 2010 mot 6 procent 2008 (Statskontoret 2012). Det pågår också insatser inom PRIO psykisk ohälsa, som redovisas i nästa avsnitt.
I det pågående utvecklingsarbetet är det viktigt att betona vikten av reella möjligheter till delaktighet och inflytande, då erfarenheter inom många olika områden för att öka delak-tighet bland exempelvis ungdomar, äldre eller personer med funktionsnedsättning visat att strukturerinte räcker för att skapa detta. För att barn och ungdomar ska bli delaktiga krävs till exempel att personalen vill lyssna och ställa frågor om och beakta deras åsikter. Statens institutionsstyrelse (Statens institutionsstyrelse 2005) och Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) konstaterar att barn vill vara delaktiga i beslut som rör dem själva, men att barn och vuxna kan ha olika syn på vad som är viktigt för barnet och vad som behöver göras. Reella möjligheter till delaktighet behöver inte betyda att vara med och fatta beslut. Det finns olika former av delaktighet och inflytande där graden av delaktighet kan anpassas utifrån situation, ålder och så vidare. I den nyligen publicerade rapporten Bryt tystnaden (Barnombudsmannen 2014) beskrivs behovet av att bli delaktig genom konsultation eller dialog som viktig av barn och ungdomar men däremot inte att vara medbestämmande i beslut. De intervjuade barnen anger att det är viktigt att få känna sig delaktig genom att få säga sin mening, även om det inte innebär att de har ett reellt inflytande över besluten.
Att det finns problem med att inte bli lyssnade på visar även andra studier. När det gäller diagnoserna schizofreni, autism och ADHD (attention deficit hyperactivity disorder), har Statskontoret i sin utvärdering av regeringens psykiatrisatsning 2007-2011 angett att per-soner med schizofreni generellt sett kan uttrycka egna åsikter om vården, men att dessa ofta förbises av personalen. Det gäller även anhöriga till patienterna. Patienter uttrycker även önskan om mer inflytande samt upplever att det finns brister i kommunikationen med vården. Att det brister i att ta del av patienters erfarenheter pekar även de svarande på i SKL:s Nationella Patientenkät (SKL 2012a). Inom den psykiatriska öppenvården upplever 8 procent av de svarande att behandlaren inte har tagit tillräcklig hänsyn till deras kun-skaper och erfarenheter och 24 procent att det endast delvis har skett. I den psykiatriska slutenvården är det 18 procent som anser att personalen inte har tagit tillräcklig hänsyn till deras kunskaper och erfarenheter av sin sjukdom eller besvär och 37 procent som anser att personalen endast delvis har gjort det (SKL 2012a). Enligt dessa uppgifter är det främst inom slutenvården som upplevelsen av att inte bli lyssnad på är starkast.
Orsakerna till att upplevelsen att de inte bli lyssnad på kan vara många. SKL anger i ett positionspapper att relationen mellan vårdaren/läkaren och patienten, både på individnivå och på verksamhetsnivå, i alltför stor utsträckning präglas av en maktobalans där den pro-fessionella anses ha som uppgift att ”lösa individens situation”. I en sådan kultur får pati-enten liten möjlighet till inflytande och blir snarare reducerad till en mottagare av välfärds-tjänsten (SKL 2012b).
3.1.5 Ökad tillgång till bra information på internet kan stärka patienter och brukare
En viktig förutsättning för att kunna få den vård och omsorg människor behöver är att de har viss grundläggande information om hur vården och omsorgen fungerar och om vilka deras rättigheter är. Det finns indikationer på att en del saknar sådan kunskap och att det delvis kan bero på bristande information. Av Rädda barnens årliga studie Ung röst (Rädda Barnen 2014) framgår att en femtedel (21 procent) av barn och unga som går i årskurs sex, åtta och första året på gymnasiet inte vet vart de ska vända sig om de mår psykiskt dåligt, och att det är något fler pojkar än flickor som inte känner till detta. Vidare har även Ung-domsstyrelsen i en rapport om ungdomars hälsa konstaterat att ungdomar ofta har liten kännedom om vilka stödinsatser som samhället kan erbjuda vid psykisk ohälsa eller vid risk för psykisk ohälsa (Ungdomsstyrelsen 2007).
Inom patientcentrerad vård är tillgång till information betydelsefull för att patienten och brukaren ska kunna fatta välgrundade beslut om sin hälsa och sin hälso- och sjukvård (Vårdanalys 2012). En intervjustudie om patienters upplevelser av den öppna tvångsvår-den visar att kännedom om villkor och rättsliga regler är låg hos patienterna (Socialstyrelsen 2012). Den viktigaste förklaringen anses ligga i bristande information till patienterna från vårdens sida. Resultaten i SKL:s Nationella Patientenkät 2012 indikerar också att det delvis råder brist på kunskap i vissa frågor:
28 procent av de svarande inom den psykiatriska öppenvården känner inte till vad en vårdplan är,
12 procent inom den psykiatriska slutenvården uppger att de inte fick till-räcklig information om sina rättigheter om de togs in enligt lagen om psykia-trisk tvångsvård (LPT) eller lagen om rättspsykiapsykia-trisk vård (LRV) och
39 procent inom den psykiatriska slutenvården och 41 procent inom den psykiatriska öppenvården uppger att de inte har kännedom om vart de ska vända sig om de vill klaga på sin vård eller behandling (SKL 2012a).
Ett sätt att skaffa sig information är via olika webbplatser. Enligt Barnombudsmannen uppger flera barn att de i brist på information själva söker upp den på nätet (Barnombudsmannen 2014). Även intervjuer med praktiker och studien om ungdomars hälsa (Ungdomsstyrelsen 2007) bekräftar att många barn och ungdomar använder internet för att informera sig och få råd. Många ungdomar vill också vara anonyma i kontakten med olika vårdgivare vilket kan vara svårt i mindre kommuner (Socialstyrelsen 2005).
Tillgången till information via internet verkar öka. Antalet kommuner som har informat-ion riktad till personer med psykiska funktinformat-ionsnedsättningar på sina hemsidor har ökat från 44 procent 2008 till 64 procent 2010 (Statskontoret 2012). Det rapporterar Statskon-toret i sin slututvärdering av regeringens psykiatrisatsning mellan åren 2007–2011. Psy-kisk ohälsa är också ett tema på webbportalen Kunskapsguiden som Socialstyrelsen ansva-rar för (Kunskapsguiden 2014). I en nyligen avslutad utvärdering av Kunskapsguiden framkom att till exempel patient- och brukarorganisationer använder den för att öka
kun-skapen om bland annat patienters och brukares rättigheter vilket ger dem möjligheter att vara välinformerade i kontakten med vården och omsorgen (Ramböll Management Consulting 2013b). BUP i Stockholms läns landsting har precis startat en ny webbplats där barn och ungdomar kan ställa frågor anonymt och läsa vad andra har frågat och få grund-läggande information om hur de kan få hjälp (BUP Stockholms läns landsting 2014). Det pågår således ett utvecklingsarbete med information på internet som kan bidra till att per-soner med psykisk ohälsa kan få stöd i hur de ska söka vård och omsorg och om vilka deras rättigheter är.
3.2 MÅNGA ANHÖRIGA VILL INVOLVERAS MER I VÅRDEN OCH