4. HORISONTELL PRIORITERING – VAL MELLAN SJUKDOMSGRUPPER
4.1.2 Beslutsprocedurer och mängd information
Fallet, det vill säga att ett landsting beslutade att stoppa användningen av ett antal extremt dyra cancerläkemedel för att kunna genomföra en större
satsning på psykiatri, var det samma i alla grupper som fick en
fallbeskrivning.35 Det som varierade var graden av information om beslutet
och beslutsproceduren.
För att det ska vara möjligt att vara öppen med hur ett beslut fattats är det nödvändigt att ha en procedur att vara öppen med. I de mest öppna
beskrivningarna (öppenhet i process) beskrevs en beslutsprocedur som byggde på två steg. Först prioriterade läkare vertikalt inom sina områden. Därefter vidtog den horisontella prioriteringen där val gjordes mellan olika verksamheter och sjukdomsgrupper. I det andra steget varierades vem som var den huvudsakliga beslutsfattaren för att kunna renodla effekten av öppenhet men också för att kunna utforska om människor uppfattar beslutet och proceduren olika beroende på vem som fattar beslutet. I en variant var det därför läkare som fattade även de horisontella besluten, i en variant var det politiker som tog över, och i en tredje konsulterades landstingets
befolkning genom ett råd som benämndes som landstingets
medborgarpanel.36
Dessa tre typer av beslutsfattare valdes eftersom de representerar varianter av tre vanliga sätt att fatta beslut i demokratier; nämligen expertbeslut,
demokratisk representation och direkt deltagande, som alla har sina speciella legitimitetsgrunder (Rothstein 2002). I internationell litteratur nämns ofta även den juridiska proceduren som ett alternativ (se exempelvis Syrett 2007) men då den måste anses mer främmande i en svensk kontext valdes den bort av utrymmesskäl.
Det ska påpekas att inget landsting tillämpar exakt den beslutsprocedur som beskrevs i artiklarna, men inspirerande information hämtades på flera
svenska landstings hemsidor, från rapporter från Prioriteringscentrum, tidningsartiklar och internationell litteratur.
35 Förutom ’omvänt’ där beslutet var det omvända. Se procedurbeskrivningarna längre fram.
36 Att medborgarna på något sätt bör involveras i prioriteringsfrågorna tas ofta för givet (Mullen 2000). Abelson m fl (2003) ställer exempelvis frågan hur befolkningen ska engageras, inte om de ska engageras. För studier om allmänhetens inblandning ni prioriteringsfrågor och sjukvårdsfrågor mer generellt, även ur ett kritiskt perspektiv, se exempelvis Menon och Stafinski (2008), Tritter och McCallum (2006), Lomas (1997), Mullen (2008), Contandriopoulos (2004), Mitton m fl (2009) samt avsnittet om deliberation i denna rapport.
En strävan fanns även efter att göra alla procedurerna något så när realistiska genom att låta läkare göra de vertikala prioriteringarna även i en
politikerdominerad situation och låta politiker fatta det formella beslutet
även när medborgarpanelen konsulterades.37
Även graden av enighet varierades, det vill säga om beslutet fattades med konsensus eller genom ett majoritetsbeslut där somliga kunde motsätta sig beslutet, eftersom det kan tänkas påverka hur människor uppfattar
proceduren. Av utrymmesskäl varierades grad av enighet endast i de
beskrivningar där politiker och läkare fattade beslut. När medborgarpanelen konsulterades beskrevs det som oenigt.
En ytterligare manipulation inkluderades för att kunna testa om just beslutet att prioritera bort dyra cancermediciner uppfattades som extra problematiskt. Denna procedurbeskrivning följde proceduren där beslutet fattades av oeniga politiker, men beslutet som fattades var det omvända jämfört med de andra beskrivningarna, det vill säga att beslutet istället var att dyra
cancermediciner bekostades genom en nedskärning i psykiatrin.
Dessa beskrivningar av prioriteringsprocessen jämfördes med en situation av ”öppenhet i motivering”, vilket innebar att deltagarna fick läsa en kort text som berättade att ett icke namngivet landsting hade fattat ett
prioriteringsbeslut och hur detta motiverades men utan någon beskrivning av själva processen. Dessutom inkluderade jag två varianter av dolda
procedurer. I det ena fallet av dold procedur fick respondenterna ingen
information och heller inga frågor om prioriteringar. Däremot fick de samma frågor som övriga grupper om förtroende för sjukvården och dess
resursfördelning. Denna grupp blev kontrollgrupp. I det andra fallet av dold prioritering fick deltagarna en kort fråga om hur de skulle ställa sig till ett prioriteringsbeslut som innebar att ett landsting skulle stoppa användningen av ett antal extremt dyra cancerläkemedel för att kunna genomföra en större satsning på psykiatri med flera nya vårdplatser, framställt som ett exempel på en prioritering. Deltagarna uppmärksammades därmed på att
prioriteringar görs men fick ingen ytterligare information om hur sådana
beslut går till och heller ingen motivering.38
37 Detta gör att det alltså inte är några idealtypiska former av representation eller medborgerligt deltagande som beskrivs.
38 Det är viktigt att poängtera att dolda beslut naturligtvis också föregås av en procedur, även om inte allmänheten får veta något om den. Författaren valde att inte skriva ut explicit att deltagarna inte fick någon information eftersom jag kände mig ganska säker på att en explicit dold procedur skulle leda till stort
Totalt ingick alltså nio olika grupper i experimentet39:
Grupp 1: Kontrollgrupp
Deltagarna fick ingen fallbeskrivning eller fråga om prioriteringar. Grupp2: Endast uppmärksammad
Deltagarna fick ingen fallbeskrivning men däremot en fråga om hur de skulle ställa sig till ett beslut om att stoppa användningen av dyra cancermediciner för att kunna genomföra en satsning på psykiatri.
Grupp 3: Öppenhet i motivering
Deltagarna fick läsa en kort text i ”notisformat” som berättade att ett
prioriteringsbeslut om att stoppa användningen av dyra cancermediciner för att kunna genomföra en satsning på psykiatri hade fattats i landstinget och
hur det motiverades. Däremot sades ingenting om hur beslutet hade fattats.40
Grupp 4-9: Öppenhet i process
Deltagarna fick läsa en artikel i vilken det beskrevs hur beslutet att stoppa användningen av dyra cancermediciner för att kunna genomföra en satsning på psykiatri hade fattats i landstinget och hur diskussionen gått till. Artikeln innehöll även en faktaruta där den formella proceduren beskrevs i några korta punkter. Artiklarna fanns i sex varianter.
Grupp 4: Läkare oense
Beslutet fattades av läkare genom ett majoritetsbeslut där ett antal läkare valde att reservera sig mot prioriteringsbeslutet.
missnöje. Bland annat visar forskning om så kallad ”voice”, det vill säga att man får säga sin mening, att det är värre att bli explicit nekad ”voice” än att helt enkelt bara inte få säga något (van den Bos 1999). Detta skulle kanske kunna jämföras med att bli explicit nekad information. Att inte få veta hur ett beslut fattades, men utan ett explicit nekande av tillgång till information, är antagligen mer autentiskt för hur människor kommer i kontakt med prioriteringsfrågan idag.
39 Samtliga texter som användes som behandlingar finns i bilagor.
40 Det bör poängteras att öppenheten i det här experimentet, både när det gäller öppenhet i motivering och öppenhet i process, var retrospektiv. Beslutet beskrevs alltså som redan fattat. Det är naturligtvis möjligt att reaktionerna kunnat bli annorlunda om jag istället skrivit artiklar som rapporterade från en pågående diskussion/debatt.
Grupp 5: Läkare ense
Beslutet fattades av läkare genom ett enhälligt beslut. Grupp 6: Politiker oense
Beslutet fattades av politiker genom ett majoritetsbeslut där ett antal politiker valde att reservera sig mot prioriteringsbeslutet.
Grupp 7: Politiker ense
Beslutet fattades av politiker genom ett enhälligt beslut. Grupp 8: Omvänt beslut
Beslutet som presenterades var det omvända mot i de andra beskrivningarna, det vill säga att resultatet blev att nya
cancermediciner prioriterades på bekostnad av psykiatri. Artikeln följde i allt annat strukturen från ”Politiker oense”, det vill säga att beslutet fattades av politiker genom ett majoritetsbeslut där ett antal politiker valde att reservera sig mot prioriteringsbeslutet.
Grupp 9:
Beslutet fattades av en så kallad medborgarpanel genom ett majoritetsbeslut där ett antal deltagare valde att reservera sig mot
prioriteringsbeslutet.41
41 Som läsaren säkert själv märker går det att komma på oändligt många spännande kombinationer av olika typer av beslut, olika procedurer, olika nivåer av öppenhet och andra faktorer som skulle kunna påverka hur människor uppfattar beslut. Det fall och de proceduriella kombinationer som valts ska alltså ses som en början till utforskning av det här problemet. All vidareutveckling och förbättring är i högsta grad välkommen!