När ett barn drabbas av cancer leder det till en svårhanterlig situation för föräldrar och syskon. Det är viktigt att familjen känner delaktighet, trygghet och tillit till vårdpersonalen. Vårdpersonalen ska se till individens behov och anpassa supporten därefter. Särskilt sjuksköterskan som är omvårdnadsansvarig har möjligheter att hjälpa föräldrar och syskon när ett barn drabbas av cancer genom stöd och interventioner. En betydande del i arbetet är att föra samtal kring känslor, upplevelser, diagnos, behandling och behov. Genom att anpassa omvårdnaden efter individerna kan sjuksköterskan lindra hela familjens lidande.
26 Denna litteraturöversikt ger en inblick i föräldrar och syskons upplevelse när ett barn insjuknar i cancer. Det är användbar kunskap för vårdpersonal vid
omvårdnad av svårt sjuka barn och deras familjer. Studien kan ej överföras till kliniska riktlinjer, utan större och mer specifika sammanställningar behöver utföras inom området. Särskilda brister existerar inom forskning kring syskon till barn som drabbas av cancer. Behov och omvårdnadsåtgärder för syskon är områden där fokus bör ligga. Ett annat viktigt ämne som forskare bör undersöka är föräldrars specifika behov och hur vårdpersonalen bäst stödjer dem. Genom ytterligare forskning på syskon och föräldrars upplevelse skapas grundläggande förutsättningar för en holistisk vård.
27
Referenslista
(inkluderade studier är markerade med *)
* Anclair, M., Hovén, E., Lannering, B., & Boman, K. (2009). Parental fear following their child’s brain tumor diagnosis and treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 26, (2), 68-74.
* Ballard, K. (2004). Meeting the needs of siblings of children with cancer.
Pediatric Nursing, 30, (5), 394-401.
* Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2005). Striving to survive: Families’
lived experience when a child is diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22, (5), 265-275.
* Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2009). An everyday struggle - Swedish families’ lived experience during a child’s cancer treatment. Journal of pediatric nursing, 22, (5), 423-432.
Broberg, M. (2009). Familjens liv och villkor. I, Hallström, & T, Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 43-49). Stockholm: Liber.
Edwinson, M., & Enskär, K. (2008). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (2003). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
* Essen, L., & Enskär, K. (2003). Important aspects of care and assistance for siblings of children treated for cancer. Care Nursing, 26, (3), 203-210.
Essen, L., Enskär, K., & Skolin, I. (2001). Important aspects of care and
assistance for parents of children, 0-18 years of age, on or of treatment for cancer.
Parent and nurse perceptions. European Journal of Oncology Nursing, 5, (4), 254-264.
* Fernandez, A., Pai, A., Alderfer, M., Hwang, W., Reilly, A., & Kazak, A.
(2008). Acute stress in parents of children newly diagnosed with cancer. Pediatric Blood Cancer, 50, 289-292.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier - värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.
Friberg, F. (2006a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - en vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 105-114). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006b). Att göra en litteraturöversikt. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - en vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 115-123).
Lund: Studentlitteratur.
* Gamal, E., & Long, T. (2010). Anticipatory grieving among parents living with a child with cancer. Journal of Advanced Nursing, 66, (9), 1980-1990.
Hallström, I. (2000). Parental participation in pediatric surgical care. Association of perioperative Registered Nurses Journal, 71, (5), 1021-1026.
Hellzén, O., Johansson, A., & Pejlert, A. (1999). Evidensbaserad omvårdnad – vid behandling av personer med schizofreni. Stockholm: SBU/SSF.
28
* Hutchinson, K., Willard, V., Hardy, K., & Bonner., M. (2009). Adjustment of caregivers of pediatric patients with brain tumors: a cross-sectional analysis.
Psycho-Oncology, 18, 515-523.
* Jackson, A., Stewart, H., O’Toole, M., Tokatlian, N., Enderby, K., Miller, J., &
Ashley, D. (2007). Pediatric brain tumor patients: their parent’s perceptions of the hospital experience. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24, (2), 95-105.
* Kars, M., Duijnstee, M., Pool, A., Delden, J., Grypdonck, M. (2008). Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukemia. Journal of Clinical Nursing, 17, 1553-1562.
* Mcgrath, P. (2002). Beginning treatment of childhood acute lymphoblastic leukemia: insight from the parent’s perspective. Oncology Nursing Forum, 29, (6), 988-996.
* Mcgrath, P., & Chesler, M. (2004). Fathers perspective on the treatment for pediatric hematology: extending the findings. Comprehensive Pediatric Nursing, 27, 39-66.
* Mcgrath, P., & Phillips, E. (2008). “It is very hard”: treatment for childhood cancer lymphoma from the parent’s perspective. Comprehensive Pediatric Nursing, 31, 37-54.
* Moreria, P., & Angelo, M. (2008). Becoming a mother of a child with cancer:
building motherhood. Revista Latino-Americano de Enfermagem, 16, (3), 355-361.
* Murray, J. (2002). A qualitative exploration of psycosocial support for siblings of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing, 17, (5), 327-337.
Neil, L., & Clarke, S. (2010). Learning to live with childhood cancer: a literature review of the parental perspective. International Journal of Palliative Nursing, 16, (3), 110-119.
* Nolbris, M., Enskär, K., & Hellström, A. (2007). Experience of siblings of children treated for cancer. European Journal of Oncology Nursing, 11, 106-112.
* Norberg, A., Lindblad, F., & Boman, K. (2005). Parental traumatic stress during and after paediatric cancer treatment. Acta Oncologica, 44, 382-388.
NOPHO. (1999). Childhood cancer in the Nordic Countries. Report on Epidemiologic and Therapeutic Results from Registries and Working Groups.
Tampere: NOPHO.
* Patistea, E., Makrodimitri, P., & Panteli, V. (2000). Greek parent’s reactions, difficulties and recourses in childhood leukemia at the time of diagnosis.
European Journal of Cancer care, 9, 86-96.
* Patterson, J., Holm, K., & Gurney, J. (2004). The impact of childhood cancer on the family: A qualitative analysis of strains, resources and coping behaviors.
Psycho-Oncology, 13, 390-407.
* Pei, M., Fung, M., Sheau, K., Hong, S., Betau, H., & Benjamin, I. K. (2001).
Families of chinese with malignancy: the factors impact on mother’s anxiety.
Journal of Pediatric Nursing. 16, (4), 287-295.
29 Riper, M. (2003). The siblings experience of living with childhood chronic illness and disability. Annual Review of Nursing Research, 21, 279-302.
* Smith, P., Kirk, S., Hetherington, M., & Hubble, C. (2005). Having a child diagnosed with cancer: An assessment of values from the mother’s viewpoint.
Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22, (6), 320-327.
* Svavarsdottir, E. (2004). Caring for a child with cancer: a longitudinal perspective. Journal of Advanced Nursing, 50, (2), 153-161.
Thompson, S. (2003). When kids get cancer. Nursing journal for Registered Nurses, 66, (7), 29-34.
Wilkins, K., & Woodgate, R. (2005). A review of qualitative research on the childhood cancer experience from the perspective of siblings: a need to give them a voice. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22, (6), 305-319.
* Wong, M., & Chan, S. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed with cancer. Journal of Clinical Nursing, 15, 710-717.
* Woodgate, R., & Degner, L. (2003). A substantive theory of keeping the spirit alive: The spirit whithin children with cancer and their families. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20, (3), 103-119.
* Woodgate, R. (2006). Sibling’s experience with childhood cancer. Cancer Nursing, 29, 5, 406-414.
* Yeh, C. (2002). Gender differences of parental distress in children with cancer.
Journal of Advanced Nursing, 38, (6), 598-606.
30 Typ av studie
Kvalitativ: Deskriptiv
□
Intervention□
Annan
□
...Kvantitativ: Retrospektiv
□
Prospektiv□
Randomiserad
□
Kontrollerad□
Intervention
□
Annan□
...Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):…… Bortfall (N) ………
Tidpunkt för studiens genomförande?... Studiens längd………
Beaktas: Könsskillnader? Ja
□
Nej□
Åldersaspekter? Ja□
Nej□
Kvalitativa studier
Tydlig avgränsning/Problemformulering? Ja Nej Är perspektiv/kontext presenterade? Ja Nej Finns ett etiskt resonemang? Ja Nej
Urval relevant? Ja Nej
Är försökspersonerna väl beskrivna? Ja Nej Är metoden tydligt beskriven? Ja Nej Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat? Ja Nej Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i
överensstämmelse med verkligheten,
fruktbar/nyttigt? Ja Nej
Kvantitativa studier
Urval: Förfarandet beskrivet Ja
□
Nej□
Representativt Ja
□
Nej□
Kontext Ja
□
Nej□
Bortfall: Analysen beskriven Ja
□
Nej□
Storleken beskriven Ja
□
Nej□
Interventionen beskriven Ja
□
Nej□
Bilaga 1. Granskningsmall
Artikelgranskning
Artikel nr:…………. Granskare:………
Författare:………
Titel:………
Årtal:……. Tidskrift:………
Land där studien utfördes: ………
Typ av studie: Original
□
Review□
Annan□
…………Kvantitativ
□
Kvalitativ□
Område:
1……….
□
2………..
□
3………..
□
4………..
□
Kvalitetsbedömning: Hög (I)
□
Medel (II)□
Låg (III)□
Kommentar:………
…….………
………
Fortsatt bedömning: Ja
□
Nej□
Motivering:………
………
……….
31 KVALITETSBEDÖMNING
Frågeställning/hypotes:………
………
Typ av studie
Kvalitativ: Deskriptiv
□
Intervention□
Annan
□
………..Kvantitativ: Retrospektiv
□
Prospektiv□
Randomiserad
□
Kontrollerad□
Intervention
□
Annan ………□
Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):…… Bortfall (N) ……...
Tidpunkt för studiens genomförande?... Studiens längd………
Beaktas: Könsskillnader? Ja
□
Nej□
Åldersaspekter? Ja□
Nej□
Kvalitativa studier
Tydlig avgränsning/Problemformulering? Ja
□
Nej□
Är perspektiv/kontext presenterade? Ja□
Nej□
Finns ett etiskt resonemang? Ja□
Nej□
Urval relevant? Ja
□
Nej□
Är försökspersonerna väl beskrivna? Ja
□
Nej□
Är metoden tydligt beskriven? Ja□
Nej□
Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat? Ja□
Nej□
Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i
överensstämmelse med verkligheten, fruktbar/nyttigt?Ja
□
Nej□
32 Kvantitativa studier
Urval: Förfarandet beskrivet Ja
□
Nej□
Representativt Ja
□
Nej□
Kontext Ja
□
Nej□
Bortfall: Analysen beskriven Ja
□
Nej□
Storleken beskriven Ja
□
Nej□
Interventionen beskriven Ja
□
Nej□
Adekvat statistisk metod Ja
□
Nej□
Vilken statistisk metod är använd?
………
…………..………
Etiskt resonemang Ja
□
Nej□
Hur tillförlitligt är resultatet?
Är instrumenten -valida Ja
□
Nej□
-reliabla Ja
□
Nej□
Är resultatet generaliserbart? Ja
□
Nej□
Huvudfynd:
………
………
………
………
………
………
………
………
Omarbetad utifrån SBU:s granskningsmall (Hellzén, Johansson & Pejlert, 1999).
33 Bilaga 2. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet
I = hög II= medel III= låg
P Prospektiv studie utan randomisering. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal patienter, adekvata statistiska metoder.
- Litet antal patienter, brister i genomförande, tveksamma statistiska metoder .
K Studie med kvalitativ metod.
Väldefinierad frågeställning, relevant urval samt väl beskriven undersökningsgrupp och kontext.
Metod och analys väl beskriven och genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet.
-
Dåligt/vagt formulerad frågeställning,
undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning.
Not. Från Evidensbaserad omvårdnad – vid behandling av personer med schizofreni (s. 48-49), av Hellzén, O., Johansson, A., & Pejlert, A., 1999, Stockholm: SBU/SSF.
34 Bilaga 3. Översiktstabell av inkluderade studier
Författare Årtal Land
Syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig
Föräldrar till barn med hjärntumörer jämfördes med en grupp föräldrar till barn med leukemi (n= 290)
Rädslan för sjukdomsåterfall och behandlingsbiverkningar var större hos föräldrarna till barn med hjärntumörer. En fjärdedel av dessa hade även förväntningar att deras barn inte skulle klara sig samt rädslor på ett flertal andra cancerrelaterade områden syskon till ett barn med cancer
Föräldrar till barn som behandlas/behandlats
Föräldrarna ansåg att sjukdomsinformation till syskonen ej var tillräcklig, och 50 procent ansåg att syskonen behövde support från vårdpersonal
P
Familjer till ett barn under ≤13 år som
Efter diagnostiserandet fylldes familjernas normala vardagsliv med kaos, rädsla, osäkerhet och känslor av ensamhet.
Familjen strävade efter att finna hopp, positiv attityd, känsla av kontroll samt närhet till andra personer
K II
35 Bilaga 3. Forts.
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig familjer till ett barn som genomgår behandling mot cancer
Familjer till barn ≤13 år som diagnostiserats med cancer och påbörjat behandling, n= 26 (11 familjer) vid ett tillfälle och observation av patienter ≤7 år
Hermeneutisk-fenemenologisk textanalys
Ett huvudtema påvisades: ”fokus på det sjuka barnet, en kamp varje dag”.
Familjernas upplevde att det normala vardagslivet avbröts vilket man strävade att återfå. De hade en känsla av att vara låst, isolerad, ”tömd” samtidigt som familjernas syn på livet förändrades
K syskon vårdas för cancer
Föräldrar till mer än två barn där ett vårdas för cancer och delaktiga sjuksköterskor
Följande viktiga omvårdnadsaspekter kom fram: underhållning, emotionell support, familjeliv, information, ett vanligt liv, att få vara delaktig, social support och vikten att det läggs tid på syskonet. Föräldrar betonade i högre utsträckning vikten av information och ”praktisk support” medan
sjuksköterskorna hade svårt att komma fram till viktiga aspekter
P och dess symtom hos föräldrar till barn som nyligen diagnostiserats med cancer
Föräldrar till barn ≤18 år som nyligen
diagnostiserats med cancer (n= 201) Bortfall: n= 22
4 st. frågeformulär där 3 st. var fäderna upplevde akut stressyndrom inom de två första veckorna efter diagnos.
Föräldrar med oro och hög ångestnivå löpte högre risk. Symtom som att vara uppjagad, undvika och att återuppleva händelser relaterade till barnet diagnostiserande rapporterades av nästan alla patienter.
P I
36 Bilaga 3. Forts.
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig kvalitet Gamal & Long
2010
Storbritannien
Att studera hur det går att förvänta sorg när ett barn får cancer genom att jämföra två olika typer av
föräldragrupper
Föräldrar till barn som nyligen diagnostiserats med cancer och föräldrar vars barn fått diagnos 6-12 månader baserades på ett tidigare
Mindre än hälften av föräldrarna i båda grupperna kände sig till freds med den nya livssituationen. Föräldrar till nyligen diagnostiserade barn påvisade högre grad av förväntad sorg än den andra gruppen.
Ingen statistisk signifikant skillnad kunde ses mellan könen
P föräldrar till barn som genomgår och har genomgått behandling mot hjärntumörer
Föräldrar till barn som genomgår och har genomgått behandling (n= 90) Bortfall: 41
Standardiserade
frågeformulär Statistisk analys genom t-test, chi-square test och MANOVA-test.
Föräldrar till barn som genomgår behandling påvisade ångest i högre utsträckning och barnets sjukdom var en börda. Sjukdomen medför en rad olika stressorer på föräldrarna som höjer stressnivån. Föräldrar till barn som genomgått behandling hade dock även dem en högre stressnivå än normalt, bl.a.
pga. osäkerheten relaterat till sjukdomen.
P upplevelsen av att vara på sjukhuset för föräldrar till ett barn med
hjärntumör
Föräldrar till ett barn
≤18 år som
diagnostiserats med hjärntumörer (n= 53)
Individuella intervjuer baserade på strukturerade frågeformulär och två öppna frågor, vid fyra tillfällen under två år
Kvalitativ
innehållsanalys Efter diagnostiserandet kände föräldrarna ett stort beroende, de försökte hantera chock och beslutsfattandet samtidigt som de lämnade över vården av sitt barn. Sex månader efter diagnos, påvisade
föräldrarna starkt missnöje mot sjukhuset.
Ett tema som samtidigt påvisades var tacksamhet mot personalen, och de försvarade sin kritik
K II
37 Bilaga 3. Forts.
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig erfarenheten av att vara förälder till ett barn som genomgår behandling för leukemi
Föräldrar till barn
≤12 år med leukemi som genomgick ett första år för
”Att finnas där för barnet”, påvisades vara den röda tråden genom resultatet.
Föräldrarna ville beskydda sina barn bl.
a. vid behandling och påverka barnets livssyn, sätt att hantera sjukdomen och vilja att genomgå behandling
K
perspektiv när deras barn drabbas av akut lymfatisk leukemi (ALL), under den första tiden av behandling efter diagnos
Föräldrar till barn
≤16 år med ALL som genomgår första behandlingsperioden efter diagnos (n= 12)
Individuella, narrativa intervjuer vid ett tillfälle
Kvalitativ innehållsanalys med
fenemenologisk ansats
Den första tiden efter diagnos är väldigt stressande för föräldrarna. Stressen bygger på tre typer av emotionella faktorer: orolighet, chock och känslan av att vara fast i en känslosam
bergodalbana. Att vårdpersonalen är ärlig, möjlighet att dela sina känslor och få en bekräftelse av situationens svårhet kunde hjälpa föräldrarna
K drabbas av ALL, under den första tiden av behandling efter diagnos
Fäder och mödrar till barn ≤16 år med ALL som genomgår första en första behandling efter diagnos (n= 19)
Individuella, narrativa intervjuer vid ett tillfälle
Kvalitativ innehållsanalys med
fenemenologisk ansats
Fäderna berättade hur rädsla, orolighet och osäkerhet gick hand i hand med
”cooping”. Samtidigt hade fäderna svårt att hantera sin ”ilska”, som relaterades till maktlöshet. Mödrarna upplevde männen olika, vissa män hade svårt att gråta och uttrycka sig medan det i andra fall var kvinnorna som upplevde sig vara mer introverta
K II
38 Bilaga 3. Forts
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig när ett barn drabbas av lymfkörteltumör vid tre tillfällen
Kvalitativ innehållsanalys med deskriptiv, fenemenologisk ansats
Familjens upplevde behandlingen som intensiv, ångestfylld pga. barnets upplevelse och viss information. Man uppskattade när personal avlastade och var positiv mot att det sjuka barnet fick hjälp med hanterandet
K
upplevelsen av att vara moder till ett barn med cancer
Mödrar till barn som genomgår
Att vara mor till ett barn med cancer bygger på interagerandet och
övergången mellan två teman: ”att leva med sjukdomen” (hur osäkerhet och hjälplöshet genomsyrar mödrarnas liv) och att ”att kämpa för barnets liv” (hur mödrarna anpassar sig till den nya rollen, vill skydda, stötta och vara nära sitt barn)
Att undersöka vilka interventioner syskon till ett barn med cancer bestående av två narrativa frågor
Kvalitativ innehållsanalys, vilket relaterades till ett teoretiskt ramverk (House, 1981)
Många av syskon framlyfte behov av emotionell (att bli uppmärksammad) och social (att få umgås med vänner, ha en stödperson att gå till efter skolan osv.) support, följt av information och uppskattning, som hjälpfullt
K I
39 Bilaga 3. Forts.
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig upplevelse av att vara syskon till ett barn som genomgår behandling för cancer/genomgått behandling
Syskon ≥10 år till barn som genomgått behandling ≥6 månader för leukemi eller hjärntumör
Syskonen upplevde en stark, nära relation till barnet och intog en beskyddande roll.
De upplevde svårigheter att alltid vara lojal mot broderns/systerns behov istället för sina egna och livet upplevdes vara upp/ner beroende på patientens tillstånd.
Vardagslivets innehöll lycka tillsammans med bekymmer och oroligheter, och syskonen upplevde existentiella känslor och tankar hos föräldrar vars barn genomgår och de vars barn genomgått behandling för cancer
Föräldrar till barn som genomgår och som har genomgått behandling mot cancer (n= 413)
Standardiserat
frågeformulär Statistisk analys genom t-test, Pearson korrelation koefficient och ANOVA-test
Föräldrar till barn som genomgår
behandling upplevde i större grad jobbiga tankar, känslosvall och 23 % uppfyllde kriterierna för akut stressyndrom. Detta relateras till olika stressorer och
osäkerheten som sjukdomen medför. Ett undvikande beteende var rapporterat i samma utsträckning hos föräldrar vars barn tidigare genomgått behandling.
K I
Patistea et al.
2000 resurser efter att ett barn diagnostiserats med leukemi
Föräldrar till barn
med leukemi (n= 71) Halvstrukturerade intervjuer (5 st deltagare besvarade dessa skriftligt)
Kvalitativ
innehållsanalys Föräldrarna upplevde varierade reaktioner, bl.a. försvarsmekanismer såsom chock, förnekande, ångest och skuld. Under den första tiden var det svåraste för föräldrarna att hantera upprörda känslor och att relatera till sjukvården. Hopp, social support och relationen till maken/makan var det främsta stödet efter diagnostiserandet
K I
40 Bilaga 3. Forts
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig
Föräldrar till barn med cancer (n= 45)
Fokusgrupper (7 st)
Kvalitativ innehållsanalys
Efter diagnos upplevde föräldrarna en stark emotionell reaktion. Under behandlingen förändrades familjens normala liv radikalt, det var svårt att balansera alla familjemedlemmars behov, vissa upplevde svårigheter i relationen till sina barn och majoriteten av föräldrar riktade kritik mot sjukvården.
K ett barn behandlas för cancer
Mödrar till barn som genomgår som översatts och testas genom en pilotstudie
När ett barn drabbas av cancer blir det en stressfull situation för hela familjen. Mödrarna försökte bibehålla kontrollen samtidigt som känslor av osäkerhet ledde till orolighet.
Genom högre kontrollkänsla hos mödrarna minskade känslan av orolighet
P
Mödrar till barn som diagnostiserats med cancer (n= 9)
Individuella halvstrukturerade intervjuer vid två tillfällen
Vid första tillfället upplevde mödrarna sjukvården positivt medan de vid den andra intervjun önskade vara mer involverade.
Mödrarnas fokus låg på det sjuka barnet och vikten av social samt emotionell support belystes. Vid den andra intervjun framlyftes även hur mödrarna börjat planera kortsiktigt (ex. utflykter) samt hur man börjat se på sjukdomen ur andligt perspektiv
K II
41 Bilaga 3. Forts
Författare Årtal Land
Studiens syfte Deltagare Insamlingsmetod Analysmetod Huvudresultat Design
Vetenskaplig barnets hälsa under 18 månader
Föräldrar till barn
≤18 år (som genomgår
behandling) (n= 45) Bortfall: n= 9
Standardiserade frågeformulär som översatts och testats genom pilotstudie, gavs ut vid tre tillfällen under 18 månader
Deskriptiv statistik, Chronbach’s alpha och ANOVA-test,
Föräldrarna ansåg att den svåraste
utmaningen var att ge emotionell support till barnet och syskon. Mödrarna fann det även svårt att hantera beteendeproblem och att strukturera familjens vardag, medan fäderna hade svårt att organisera jobb och omvårdnad för barnet, samt att finnas där för sin partner
P hantering när ett barn drabbas av cancer
Föräldrar till barn (≤18 år, som
Den initiala reaktionen vid diagnosen var chock, förnekelse och oro. Föräldrarna accepterade sedan situationen som ödet, hjälpte till i omvårdnaden samt sökte
information och emotionellt stöd. Alla kunde framlyfta positiva aspekter av sjukdomen och skapa hopp inför framtiden. Kinesisk kultur och religion kan hjälpa föräldrarna att undvika negativa känslor
K familjer och barn när barnet drabbas av cancer
Barn med cancer och deras familjer (39 familjer deltog)
Individuella, halvstrukturerade intervjuer (230 st) samt deltagande
Sjukdomen ledde till att livet upplevdes som
”helvetet på jorden” och ödeläggande. För att hantera detta utvecklade individerna
strategier för hantering. Dessa strategier var bl.a. att ta en dag i taget, vara närvarande, hålla fast vid tron att barnet ska klara sig och
strategier för hantering. Dessa strategier var bl.a. att ta en dag i taget, vara närvarande, hålla fast vid tron att barnet ska klara sig och