2006-04-24 Information om KogniTek vid Hjälpmedelsdag i Eslövs kommun, ca 60 deltagare
2006-08-28 Nätverksträff för hjälpmedelskonsulenter, Djurönäset, Stockholm, ca 30 deltagare
2007-04-18 Presentation, Pre-Congress AT-Forum, Stockholm 2007-04-20 Presentation, AT-Forum, Stockholm
2007-05-10 Poster, Hjälpmedelsdag i Eslöv, Tema kognitiv assistans, Kommunförbundet, 160 personer
2008-05-30 Konferens Kognition och Teknik. Hotel Rival Stockholm, ca 200 personer
2008-06-09 Presentation av projekt KogniTek och visning av filmen ”Det är målet”. Kommunförbundets Hjälpmedelsdag – tema evidens i praktiken i Lund. 80 personer
2008-09-01 Presentation av projektet och visning av filmen ”Det är målet” på utvecklingsdag för Hjärnskadeenheten, Universitetssjukhuset i Lund.
2008-10-08 Info om projektet på ID-dagarna, Stockholm
Informationsfilm
På uppdrag av Hjälpmedelsinstitutet gjordes en film av dokumentärfilmaren Lennart Skoog i samarbete med Anita Lindén och Catarina Brun. Filmen med titeln ”Det är målet”, beskriver svårigheter efter en förvärvad hjärnskada och möjligheter att med elektroniska teknikstöd klara uppgifter i dagliga livet för att bli mer självständig. Inspelningen omfattar också fyra korta filmer där de fyra deltagarna som ingår i filmen visar och berättar hur de använder olika elektro niska teknikstöd för att kompensera för sina svårigheter.
Databasen
För att få tillgång till en samlad information om olika elektroniska teknikstöd påbörjades utformningen av en databas (Bilaga 6). Denna omfattar förutom hjälpmedel från olika hjälpmedelsföretag också elektroniska teknikstöd som köptes på öppna marknaden i varuhus, specialbutiker eller via Internet. För att snabbt kunna få fram information om teknikstöden användes rubriker som fabrikat, referens (kontaktperson, återförsäljare, webbadress m.m.) samt kommentarer om teknikstödet. I databasen sparades också foton på en del
artiklar. Då sortimentet av teknikstöd ständigt förändras och hjälpmedelsföretag ibland köps upp eller byter namn är det av stor vikt att en databas uppdateras.
Slutord
Projektet har gett ett antal värdefulla erfarenheter. Här sammanfattas de viktigaste:
• Resultatet av de inledande kartläggningsstudierna visar att personer med förvärvad hjärnskada kan ha svårigheter att använda teknik i vardagen som i sin tur kan påverka deras personliga identifikation, deras möjlig heter till aktivitet och delaktighet i hemmet samt i samhället. En majo ritet av de studerade personerna med förvärvade hjärnskador uppgav svårigheter i användandet av vardagsteknik. Problem i användandet var vanliga när det gäller föremål och tjänster som frekvent används i dagens samhälle, t.ex. data- och telekommunikation och mobiltelefoni. Svårig heterna i själva användandet var av olika slag och det förekom alltid en kombination av olika slags svårigheter, både svårigheter direkt relaterat till teknikens krav och indirekt relaterat till den. Strategierna personerna med förvärvade hjärnskador använde för att hantera svårigheterna i användandet av vardagsteknik kunde antingen hindra eller möjliggöra aktivitet och delaktighet.
• De slutsatser som kan dras av kartläggningsstudierna är att det är viktigt att arbetsterapeuter och andra yrkeskategorier uppmärksammar,
kartlägger och bedömer svårigheter i användningen av olika typer av vardagsteknik (föremål och tjänster) i dagliga aktiviteter, vad svårig heterna består i och vilka strategier de använder för att överbrygga dessa hos personer med förvärvad hjärnskada. När bedömning görs är det nödvändigt att personer som uppger att de har svårigheter när de använder vardagsteknik i sina daliga aktiviteter observeras, eftersom svårigheterna och strategierna är mångfacetterade och ofta svåra att beskriva av personerna själva. Vid observationer är det viktigt att inte endast tekniken tas i beaktande utan även andra aspekter som inverkar på teknikanvändningen i dagliga aktiviteter.
• Resultatet av fallstudierna visar att arbetsterapi, där befintlig vardags teknik och elektroniska teknikstöd används som medel i intervention, kan stärka självständighet och utförande av aktiviteter hos personer med förvärvade hjärnskador. Dessutom visar resultatet att närståendes situation kan underlättas och förbättras genom arbetsterapiinsatserna. Utfallet av fallstudierna har inte endast varit beroende av de teknikstöd i sig som använts, utan också av själva processen genom vilken tillämp ningen av användandet av teknikstöden har skett i brukarnas dagliga aktiviteter i deras reella miljö.
• Som vid all rehabilitering är det är av stor vikt att använda en väl ut arbetad struktur vid intervention med elektroniska teknikstöd. Framför allt måste man börja med att etablera en god kontakt och göra en nog grann intervju, gärna tillsammans med anhöriga, för att skaffa sig kunskap om personens vanor, rutiner, intressen, resurser och begräns ningar samt engagemang i de uppgifter som personen vill eller förväntas utföra, och sedan ta reda på vilka teknikstöd (såväl vardagsteknik som elektroniska teknikstöd) som personen redan har. Det är till stor hjälp att också observera personen när han/hon utför uppgifter där vardagsteknik används för att få en bild av förmågor och begränsningar i aktivitets utförandet. Det är därför en fördel om mötet sker i reell miljö. När
observationerna är genomförda är det viktigt att analysera utförandet och beskriva vilka handlingar personen utförde effektivt och på ett mindre effektivt sätt. Interventionsplanen är till stor hjälp för att i samråd med deltagaren dokumentera utgångsläget, beskriva mål, delmål och åtgärder samt för att följa upp och utvärdera hur uppgifterna utförs och om de utförs på ett mer tillfredsställande sätt.
• Huvuddelen av åtgärderna har varit att lära personerna använda funk tioner i mobiltelefon och dator, d.v.s. vardagsteknik som de redan har men inte utnyttjade fullt ut. Oftast användes mobilen endast till att ringa och ta emot samtal med. Flera har börjat använda kalendern i Outlook som ett komplement till almanackan, för påminnelser och planering. Detta visar att även enkla elektroniska teknikstöd kan vara till stor hjälp. En av de
• På samma vis har det varit viktigt att personerna får stöd och upp muntran i att använda sin vardagsteknik och sina elektroniska teknik stöd, bl.a. genom uppföljande besök och personliga kontakter. Även här fyller ett särskilt team en oerhört viktig roll.
• Det har framkommit stora skillnader mellan olika kommuner vilka teknik stöd som kan förskrivas. Samma typ av hjälpmedel som kan förskrivas av arbetsterapeut i en kommun måste användaren själv bekosta i en annan kommun. Det finns ett stort behov av att se över så att samma regler gäller oberoende av vilken kommun eller landsting man bor i.
• Flera personer som fått ett teknikstöd förskrivet har i ett senare skede problem att få ett nytt när detta blivit utslitet, t.ex. tangentbord eller pekskärm, till följd av flitigt användande. Även här behövs en översyn av regler för nyförskrivning eller reparation när ett teknikstöd inte längre kan användas.
• Kostnaden för ett teknikstöd eller IT-lösning har ibland varit sådant att en person inte kunnat prioritera ett inköp eller månadskostnad. Begräns ningar i ekonomin och oklarheter kring förskrivning gör att flera inte får möjlighet att få tillgång till ett teknikstöd. Här behövs ökad kunskap och stöd, t.ex. via Försäkringskassans Handikappersättning eller via
Kommunens socialtjänst, om att detta inte är att betrakta som en vanlig kostnad utan orsakad av personens skada eller sjukdom och därmed borde berättiga till ekonomiskt stöd.
• Under projektets gång har en del personer andra svårigheter eller problem till följd av sin hjärnskada och har haft behov av att kunna vända sig till en läkare eller annan sjukvårdspersonal. Detta har kunnat ordnas inom projektet men i en framtid behövs en samordning av åtgärder där det är
uppenbart att svårigheter efter en hjärnskada inte bara kan behöva lösas med ett teknikstöd.
• Det har framkommit en bristande förståelse för personer med funktions hinder som använder teknikstöd, t.ex. när en person inför ett möte informerar om sitt sätt att kompensera för sina minnessvårigheter blir nekad att använda sin diktafon. Det behövs fortsatt ökad information om hjärnskadades svårigheter och behov av olika kompensatoriska lösningar. Den övergripande slutsatsen av projektet är att det är möjligt att med befintlig vardagsteknik alternativt enkla och ofta billiga teknikstöd hjälpa personer med kognitiva funktionshinder. Behovet är därför stort av att samla denna kunskap inom en särskild enhet i syfte att erbjuda den till personer med kognitiva
funktionshinder, kunna följa utvecklingen, sprida kunskap och erbjuda ett långsiktigt stöd.
Referenser
Boman, I-L., Lindstedt, M., Hemmingsson, H. & Bartfai, A. (2004). Cognitive training in home environment. Brain Injury, 18, 985-995.
Brännholm, I-B., Fugl-Meyer, K.S., Fugl-Meyer, A.R. (1991). On work and life satisfaction. Journal of Rehabilitation Sciences, 4, 29-34.
Canadian Association of Occupational Therapists. (1997). Enabling occupation:
An occupational therapy perspective. Ottawa, ON: CAOT Publications ACE.
Cicerone, K.D., Dahlberg, C., Kalmar, K., Langenbahn, D.M., Malec, J.F.,
Bergquist, T.F., Felicetti, T., Giacino, J.T., Harley, J.P., Harrington, D.E., Herzog, J., Kneipp, S., Laatsch, L., & Morse, P.A. (2000). Evidence-based Cognitive Rehabilitation: Recommendations for Clinical Practice. Archives
of Physical and Medicine Rehabilitation, 81, 1596-1615.
Cicerone, K. D. (2004). Participation as an outcome of traumatic brain injury rehabilitation. Journal of Head Trauma Rehabilitation,19, No. 6, 494-501. Cicerone, K.D., Dahlberg, C., Malec, J.F., Langenbahn, D.M., Felicetti, T.,
Kneipp, S., Ellmo, W., Kalmar, K., Giacino, J.T., Harley, J.P., Laatsch, L., Morse, P.A. & Catanese, J. (2005). Evidence-based Cognitive
Rehabilitation: Updated review of the literature from 1998 through 2002.
Archives of Physical and Medicine Rehabilitation, Vol 86.
Cortés, U., Annicchiarico, R., Vázquez-Salceda, J., Uridales C., Cañamero, L., López, M., Sànchez-Marrè, M., & Caltagirone, C. (2003). Assistive
technologies for the disabled and for the new generation of senior citizens: the e-Tools architecture AI Communications 16, 193-207.
Croser, R., Garrett, R., Seeger, B., & Davies, P. (2001). Effectiveness of electronic aids in daily living: Increased independence and decreased frustration.
Australian Occupational Therapy Journal, 48, 35-44.
Darragh, A. R., Sample, P. L., & Fisher, A. G. (1998) Environment effect on functional task performance in adults with acquired brain injuries: Use of the Assessment of Motor and Process Skills. Archives of Physical and
Erikson, A., Karlsson, G., Söderström, M., & Tham, K. (2004). A training apartment with electronic aids to daily living: lived experiences of persons with brain damage. American Journal of Occupational Therapy, 58, 261-271. Evans, J. J., Wilson, B. A., Needham, P., Brentnall, S. (2003). Who makes good
use of memory aids? Results of a survey of people with acquired brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society, 9, 925-935. Finlayson, M.A.J., & Garner, S.H. (1994). Challenges in rehabilitation of
individuals with acquired brain injury. In M.A.J. Finlayson & S.H. Garner (Eds), Brain Injury Rehabilitation: Clinical Consideration (124-156). Baltimore: Williams & Wilkins.
Fisher A.G., (2001). Assessment of Motor and Process skills. (3rd ed). Fort Collins, Colorado: Three Star Press.
Fugl-Meyer A.R., Melin, R., & Fugl-Meyer K.S. (2002) Life satisfaction in 18- to 64-year-old Swedes: In relation to gender, age, partner and immigrant status. Journal of Rehabilitation Medicine, 34; 239-246.
Gillette Y., & DePompei, R. (2004). The potential of electronic organizers as a tool in the cognitive rehabilitation of young people. NeuroRehabilitation, 19, 233-243.
Hansson, J., (2005). Neurotrauma på allmänkirurgisk klinik. Available from: http://www.svenskkirurgi.se/skf/svkir/05-3neurokir.htm (2007-04-23). Hagberg, J-E. (2002). Tekniklandskapets vardagliga panorama. Ur: Lennart
Sturesson, Jane Summerton, Kajsa Ellegård, Svante Beckman (Eds.), Spänningsfält Tekniken Politiken Framtiden (s 57-76). Stockholm: Carlssons Bokförlag.
Hart, T., Hawkey, K., & Whyte, J. (2002). Use of a portable voice organizer to remember therapy goals in traumatic brain injury rehabilitation: A within subjects trial. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 17 (6), 556-570. Hart, T., O’Neil-Pirozzi, T., & Morita, C. (2003). Clinician expectation for portable
electronic devices as cognitive-behavioral orthoses in traumatic brain injury rehabilitation. Brain Injury, 17, 5, 401-411.
Hart, T., Buchhofer R., & Vaccaro M. (2004). Portable electronic devices as memory and organizational aids after traumatic brain injury: A consumer survey study. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 19, 5, 351-365. Hart, T., Sherer, M., Whyte, J., Polansky, M., & Novack, T. (2004). Awareness of
behavioral, cognitive, and physical deficits in acute traumatic brain injury.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85, 1450-1456.
Häggström, A., & Larsson Lund, M. (2007). The complexity of participation in daily life: A qualitative study of the experiences of persons with acquired brain injury.
Johansson, U., & Bernspång, B. (2003). Life satisfaction related to work re-entry after brain injury: a longitudinal study. Brain Injury, 17:11, 991-1002. Kado, R., Ouellette, T., & Summers, T. (2002). Computer-assisted cognitive
rehabilitation. Treatment and outcomes. Journal of Cognitive
Rehabilitation, 20-22.
Katz D.I., & Black S.E. (1999). Neurological and neuroradiological evaluation. In Mitchell Rosenthal, Ernest R. Griffith, Jeffrey S. Kreutzer, Brian Pentland (Eds.), Rehabilitation of the Adult and Child with Traumatic Brain Injury (89-116). Philadelphia: F. A. Davis Company.
Kim, H.J., Burke, D.T., Dowds, M.M. & Geroge, J. (1999). Utility of a
microcomputer as an external memory aid form memory-impaired head injury patient during in-patient rehabilitation. Brain injury, 13, 2, 147-150. Kirsch, N., Shenton, M., Spirl, E., Rowan, J. (2004). Web-based assistive
technology interventions for cognitive impairments after traumatic brain injury: A selective review and two case studies. Rehabilitation Psychology, 49, 200-212.
Kraus, J.F. & McArthur, D.L. (1999). Incidence and prevalence of, and costs associated with, traumatic brain injury. In Mitchell Rosenthal, Ernest R. Griffith, Jeffrey S. Kreutzer, Brian Pentland (Eds.), Rehabilitation of the
Adult and Child with Traumatic Brain Injury (3-18). Philadelphia: F. A.
Lange, M. L., & Smith, R. (2002). Technology and occupation: Contemporary viewpoints. The future of electronic aids to daily living. American Journal
of Occupational Therapy, 56, 107-109.
Larsson Lund, M., Fisher, A.G., Lexell, J., & Bernspång, B. (2007). Impact on participation and autonomy questionnaire: Internal scale validity of the Swedish version for use in people with spinal cord injury. Journal of
Rehabilitation Medicine, 39; 156-162.
Lexell, J., Romner, B. & Tegner, Y. (2000). Idrott och skallskador. Riktlinjer för omhändertagande och återgång till träning och tävling. Läkartidningen, Volym 97 nr 43, 4848-4853.
Mateer C.A., & Raskin, S. (1999). Cognitive rehabilitation. In Mitchell Rosenthal, Ernest R. Griffith, Jeffrey S. Kreutzer, Brian Pentland (Eds.),
Rehabilitation of the Adult and Child with Traumatic Brain Injury (254
270). Philadelphia: F. A. Davis Company.
Melin, R., Fugl-Meyer K.S., & Fugl-Meyer, A.R. (2003). Life satisfaction in 18- to 64-year-old Swedes: In relation to education, employment situation, health and physical activity. Journal of Rehabilitation Medicine, 35; 84-90.
McKinlay, W. & Watkiss, A. (1999). Cognitive and behavioral effects of brain injury. In Mitchell Rosenthal, Ernest R. Griffith, Jeffrey S. Kreutzer, Brian Pentland (Eds.), Rehabilitation of the Adult and Child with Traumatic
Brain Injury (74-86). Philadelphia: F. A. Davis Company.
Nabors, N.A., Millis, S.R. & Rosenthal, M. (1997). Use of the neurobehavioral cognitive status examination (Cognistat) in traumatic brain injury.
Journal of Head Trauma Rehabilitation, 12, 3, 79-84.
Nygård, L. & Starkhammar, S. (2006). The use of everyday technology by people with dementia living alone: Mapping out the difficulties. Aging & Mental
Health, 1-12, preview article.
Nygård, L. Användarmanual till frågeformulär om vardagens teknologi i aktiviteter I hemmet och samhället, version 2004-01-20.
Oehlert, M.E., Hass, S.D., Freeman, M.R., Williams, M.D., Ryan, J.J., &
Accuracy of the ”screen-metric” approach in a clinical sample. Journal of
clinical psychology, 53(7), 733-737.
O’Neil-Pirozzi, T. M., Kendrick, H., Goldstein, R., & Glenn, M. (2004). Clinician influences on use of portable electronic memory devices in traumatic brain injury rehabilitation. Brain injury, Vol. 18, No 2, 179-189.
Pentland, B., Hutton, L., Macmillan, A., & Mayer, V. (2003). Training in brain injury rehabilitation. Disability Rehabilitation, 25:544-548.
Paterson, B., Scott-Findlay, s. (2002). Critical issues in interviewing people with traumatic brain injury. Qualitative Health Research, 12:399-409.
Patton, M.Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods (3rd ed.) Newbury Park, CA: Sage.
Ricker, J.H., Rosenthal, M., Garay, E., DeLuca, J., Germain, A. Abraham-Fuchs, K., & Schmidt, K-U. (2002). Telerehabilitation Needs: A Survey of persons with acquired brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 17, 3, 242-250.
Riks-Stroke (2006). Analyserande rapport från Riksstroke för helåret 2005 (in Swedish) The National Stroke Register in Sweden. Available from: www.riks-stroke.org
Rosenberg, L., Nygård, L., & Kottorp, A. (2008) (manuskript). Everyday
Technology Use Questionnaire (ETUQ) –psychometric evaluation of a new assessment of competence in technology use.
Selwyn, N. (2003). Apart from technology: understanding people’s non-use of information and communication technologies in everyday life. Technology
In Society, 25, 99-116.
Selwyn, N. (2004). The information aged: A qualitative study of older adults’ use of information and communications technology. Journal of Aging Studies, 18, 369-384.
Scherer, M. (2002). The change in emphasis from people to person: introduction to the special issue on Assistive Technology. Disability and Rehabilitation, 24, No1/2/3, 1-4
Socialstyrelsen (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Trombly, C.A., Radomski, M.V., Trexel, C., Burnett-Smith, S. (2002). Occupational therapy
and achievement of self-identified goals by adults with acquired brain injury: phase II. American Journal of Occupational therapy, 56:489-498. Van den Broek, M.D., Downes, J., Johnson, Z., Dayus, B. & Hilton, N. (2000).
Evaluation of an electronic memory aid in the neuropsychological
rehabilitation of prospective memory deficits. Brain injury, 14, 5, 455-462. Wade, T.K., & Troy J.C. (2001). Mobile phones as a new memory aid: a
preliminary investigation using case study. Brain injury, 15, 4, 305-320. World Health Organisation [WHO]. (2001). International Classification of
Functioning, disability and health: ICF. Geneva: WHO.
Wright, P., Rogers N., Hall, C., Wilson, B., Evans, J., Emslie, H. & Bartram, C. (2001). Comparison of pocket-computer memory aids for people with brain injury. Brain injury, 9, 787-800.
Bilagor
• Introduktionsbrev kartläggningsstudien
• Information om kartläggningsstudien och informerat samtycke • Information om interventionsstudien och informerat samtycke • Plan för intervention
• Lån av elektroniska teknikstöd • Exempel ur Databasen
Rehabcentrum Lund-Orup Universitetssjukhuset i Lund Orupssjukhuset
221 85 LUND
Hej,
Vi ska under februari starta ett projekt på Orupssjukhuset och undrar om Du skulle vilja delta?
Vi vill kartlägga hur personer som drabbats av en hjärnskada använder
vardagsteknologi och om man använder något elektroniskt hjälpmedel. Studien görs i form av en intervju som tar ca 1.5 timme.
I detta utskick finns mer information om projektet. Vi vill att Du kryssar i om Du är intresserad av att delta eller ej och skickar tillbaka i bifogat svarskuvert (som är frankerat). Om Du vill delta kommer vi att kontakta Dig för att avtala tid då vi kan träffas för att intervjua Dig.
Med vänliga hälsningar,
Anita Lindén Jan Lexell
Leg. arbetsterapeut Överläkare, delprojektledare 0413 – 55 66 38
Rehabcentrum Lund-Orup Universitetssjukhuset i Lund Orupssjukhuset
221 85 LUND