KASAM-analysen visar att pappor har många frågor och känner sig osäkra, både före och efter att de fick beskedet om diagnosen och att de upplevde låga nivåer av begriplighet under denna period. Kopplingen mellan bristande information och låg begriplighet hos föräldrar till barn med AST och kopplingen till lägre nivåer av KASAM i samband med att diagnosen kommuniceras har stöd i tidigare forskning (Olsson & Hwang, 2002).
Pozo, Sarriá och Brioso (2014) menar att en allvarlig funktionsnedsättning kan få positiva effekter på pappors familjeliv, då krav och förväntningar i relationen med barnet blir tydliga- re. Sambandet mellan tydliga förväntningar på relationen till barnet och positiva upplevelser hos pappor bekräftas i den här studiens KASAM-analys, där det framgår att pappor upplever en högre grad av meningsfullhet efter att de fått tid att anpassa sina förväntningar på framti- den och relationen med barnen.
KASAM-analysen visar också att pappor klarar av att anpassa sig till barnens diagnos och den nya tillvaron genom att se barnens svårigheter som utmaningar, bibehålla en positiv attityd trots svårigheter och genom att försöka se negativa situationer ur ett mer positivt perspektiv. KASAM-analysen visar att pappors problemfokuserade copingstrategier bidrar till en högre grad av meningsfullhet, vilket har stöd i tidigare forskning som visar att positiv och problem- fokuserad coping är förknippad med högre nivåer av KASAM (Pareek och Jindal, 2014, Pozo et al., 2014).
43
Metoddiskussion
Studien inleddes med en inledande litteratursökning, vilken enligt Friberg (2006) ligger till grund för problemformulering och syfte. I detta skede var studiens syfte inte klart formulerat och sökningar genomfördes allmänt om föräldraskap och barn med AST och syftade till att få det ”helikopterperspektiv” som beskrivs av Friberg (2006). En genomgång av tidigare littera- turöversikter och artiklar visade att majoriteten av de studier som genomförts beskrev mam- mors upplevelser och erfarenheter av att vara föräldrar till barn med AST. Detta kom att ligga till grund för studiens syfte, att undersöka hur studier beskriver pappors upplevelser av att vara förälder till barn med AST.
Litteraturöversikten som metod upplevdes adekvat för att besvara syftet, då den möjliggjorde en sammanställning av resultat från flera studier, vilket gav en övergripande bild av fenome- net ifråga. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är det komplexiteten i det fenomen som ska beskrivas och kvaliteten på den insamlade datan som avgör vilken mängd data som krävs. De tio kvalitativa artiklar som inkluderades bedömdes efter genomförd kvalitetsgranskning vara av tillräckligt hög kvalitet och innehålla en tillräcklig mängd data för att besvara studiens syfte.
Studiens trovärdighet beror enligt Bryman (2011) på forskarens förmåga att beskriva verklig- heten på ett sätt som är trovärdigt i andra människors ögon, vilket innebär att det är upp till läsaren att bedöma studiens trovärdighet. För att underlätta denna bedömning har representa- tiva citat från studierna redovisats i resultatet, vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) stärker trovärdigheten då läsaren själv kan bedöma rimligheten i de tolkningar som gjorts. Graneheim och Lundman (2004) menar att en öppen dialog mellan kollegor bidrar till att sä- kerställa att bedömningar utförs konsekvent över tid. Då studien genomförts av en ensam för- fattare finns en risk för att datainsamling och analyser inte varit konsekventa, då författarens förståelse gradvis ökat under arbetets gång. För att motverka detta har alla tolkningar och ana- lyser kontrollerats och jämförts ännu en gång efter att sammanställningen av analysen och resultatet färdigställts.
44
Slutsatser
Litteraturöversikten visar att pappor tycks ha höga förväntningar på papparollen och relatio- nen till barnen och att de behöver tid för att anpassa sina förväntningar efter beskedet om dia- gnosen. Det framkom också att osäkerhet och brist på information tycks medföra lägre begrip- lighet hos pappor och att de har stora behov av information efter att de får vetskap om diagno- sen. Attityd och bemötande från personal inom skola, vård och myndigheter kunde hindra eller underlätta pappors anpassning till den nya rollen och därför efterfrågas empati och ly- hördhet från professionella i mötet med pappor till barn med AST.
Litteraturöversikten visar också att pappor värdesätter tid med barnen och att de lägger stor vikt vid att stödja barnens utveckling och vara tillgängliga både fysiskt och emotionellt. Rela- tionen till barnen kan bidra till att pappor upplevde högre grad av meningsfullhet. Bristande bemötande och kommunikation i kontakt med skola och vård tycks dock ha en negativ effekt på pappors upplevelser av meningsfullhet.
Litteraturöversikten belyser att pappor tycks ha svårt att släppa traditionella uppfattningar om mäns ansvar för familjens försörjning och att de i stor utsträckning förlitar sig på sina fruar i frågor som rör både hushåll och barnomsorg. Det framgår också att pappor upplever att de har otillräckliga resurser för att hantera krav från olika områden i livet och de upplever bristande socialt stöd och känner sig förbisedda i sammanhang som rör barnen med AST. Detta medför att de upplever en låg grad av hanterbarhet.
Slutsatserna visar att pappor sätter stort värde på papparollen och vill vara delaktiga i barnens liv, men att både pappors och omgivningens attityder och uppfattningar kan påverka pappors delaktighet.
45
Referenser
Ahmad, Muayyad M. & Dardas, Latefa A. (2015) The hidden patients: Fathers of children with autism spectrum disorder, Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40 (4), 368-375, DOI: 10.3109/13668250.2015.1064879
Allen, K., Bowles, T., Weber, L. (2013). Mothers’ and Fathers’ Stress Associated with Pa- renting a Child with Autism Spectrum Disorder. Autism Insights. 5, 1-11
Alsarve, J. & Boye, K. (2012) Inte bara jämställdhet: beslutet om föräldraledighet, mo- derskaps- och faderskapsideal och idéer om barns bästa. Sociologisk forskning. 49(2), 103- 128
Altiere, M. & Von Kluge, S. (2009). Family Functioning and Coping Behaviors in Parents of Children with Autism. Journal of Child and Family Studies. 18(1), 83-92
Antonovsky, A. (1987) Healt, stress and coping. Unraveling the mystery of health: How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass.
Axup, T. (2012). Exploring the Experiences of Fathers Raising Sons with Asperger Syn- drome: An Interpretative Phenomenological Analysis. Professional doctorate thesis, Universi- ty of East London. Hämtad från: Primo. 12 november 2015.
Aylaz, R., Yılmaz, U. & Polat, S. (2012). Effect of Difficulties Experienced by Parents of Autistic Children on Their Sexual Life: A Qualitative Study. Sexuality and Disability. 30(4), 395-406. Doi: 10.1007/s11195-011-9251-3
Bilgin, H. & Kucuk, L. (2008). Raising an Autistic Child: Perspectives From Turkish Moth- ers, Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(2), 92-99. Doi:10.1111/j.1744- 6171.2010.00228.x
Boström, P.K., & Broberg, M. (2013). Openness and avoidance – a longitudinal study of fa- thers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research. 58 (9), 810-821. Doi: 10.1111/jir.12093
Brobst, J., Clopton, J. & Hendrick, S. (2009). Parenting children with autism spectrum dis- orders: The couple’s relationship. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24, 38-49.
Brocki, M. & Wearden, A. (2006). A critical evaluation of the use of interpretative phenome- nological analysis (IPA) in health psychology. Psychology & Health, 21(1), 87-108
46 Chait Barnett, R., Gareis, K., Sabattini, L. & Carter, N. (2010). Parental Concerns About Af- ter-School Time: Antecedents and Correlates Among Dual-Earner Parents. Journal of Family Issues. 31(5) 606-625 Doi:10.1177/0192513X09353019
Chaste, P. & Leboyer, M. (2012). Autism risk factors: Genes, environment and gene- environment interactions. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14(3), 281-292
Cheuk, S. & Lashewicz, B. (2015). How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically devel- oping. Autism, May 14, doi: 10.1177/1362361315584464 Hämtad från: PubMed, 7 november 2015.
Choy, L.T. (2014). The Strengths and Weaknesses of Research Methodology: Comparison and Complimentary between Qualitative and Quantitative Approaches. IOSR Journal Of Hu- manities And Social Science, 19(4), 99-104
Chua, Ah K. (2012) Parental experience of having a child diagnosed with Autistic Spectrum Disorder: An integrative literature review. Singapore Nursing Journal, 39(1), 8-18. Hämtad från: CINAHL Complete, 9 augusti 2015.
Crane, L., Chester, J.W., Goddard, L., Henry, L.A. & Hill, E. (2016). Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom. Autism, 20(2), 153-162. DOI: 10.1177/1362361315573636
Dabrowska, A. (2008). Sense of coherence and coping with stress in fathers of children with developmental disabilities. Polish Psychological Bulletin, 39(1), 29-34 doi:10.2478/v10059- 008-0002-y
Dabrowska, A. & Pisula E. (2010) Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. British Journal of Learning Disabili- ties, 54: 266–80
Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics, Journal Autism Develop- mental Disorders, 38, 1278-1291.
DePape, A-M. & Lindsay, S. (2015). Parents’ Experiences of Caring for a Child With Autism Spectrum Disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569-583. doi: 10.1177/1049732314552455
Dick, G. (2011), The Changing Role of Fatherhood: The Father as a Provider of Selfobject Functions. Psychoanalytic Social Work, 18(2), 107-125. doi: 10.1080/15228878.2011.611786 Donaldson, S., Elder, J., Self, E. & Christie, M. (2011). Fathers' Perceptions of Their Roles During In‐Home Training for Children With Autism. Journal of Child and Adolescent Psy- chiatric Nursing. 24(4), 200-207
47 Eibach, R. & Mock, S. (2011). Idealizing Parenthood to Rationalize Parental Investments. Psychological Science, 22(2), 203-208. doi: 10.1177/0956797610397057
Epstein, T., Saltzman-Benaiah, J., O’Hare, A., Goll, J. C., Tuck, S. (2008). Associated fea- tures of Asperger Syndrome and their relationship to parenting stress. Child: Care, Health and Development, 34: 503–511. doi: 10.1111/j.1365-2214.2008.00834.x
Evans, D. (2002) Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. The Australian journal of advanced nursing, 20(2), 22-26
Fazlioglu, Y. (2013) The Comparison of Play Skills of Autistic Mentally Retarded and Typi- cally Developing Children Educational Research and Reviews, 8(22), 2169-2175
Fejes, A. & Thornberg, R. (2009). Kvalitativ forskning och kvalitativ analys. . I Fejes, A. & Thornberg, R. (red.). Handbok I kvalitativ analys. (1. uppl.)(s.13-37) Stockholm: Liber Fletcher, P., Markoulakis, R., Bryden, P. (2012). The Costs of Caring for a Child with an Autism Spectrum Disorder. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing.35(1), 45-69. Doi: 10.3109/01460862.2012.645407
Friberg, F (2006) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg, F (2006) Dags för uppsats - Väg- ledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, Lucas (2009) Negotiating involved fatherhood: Household work, childcare and spending time with children. NORMA: Nordic Journal of 183 Masculinity Studies 2(2):109– 126.
Gray, D. (2003). Gender and coping: the parents of children with high functioning autism. Social Science & Medicine 56(3), 631-642
Hartley S. L., Barker E. T., Seltzer M. M., Floyd F., Greenberg J., Orsmond G., Bolt D. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449–457. doi:10.1037/a0019847
Hoogsteen, L. & Woodgate, R. L. (2015) Centering Autism Within the Family: A Qualitative Approach to Autism and the Family. Journal of Pediatric Nursing. 28, 135–140
Jonsson, H., Buchemer, B. & Josephsson, S. (2012). Narrativ analys I M, Granskär. & B, Höglund-Nielsen. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s221-231). (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Keller, T., Ramisch, J. & Karolan, M. (2014). Relationships of Children with Autism Spec- trum Disorders and their Fathers. The Qualitative Report 19(66), 1-15.
48 Klasén McGrath, M, (2009). Aspergers syndrom. Hämtad 1 juni, 2015, från Autism- och As- pergerförbundet, http://www.autism.se/content1.asp?nodeid=19408
Louis, P.T. & Kumar, N. (2015). Does Father Involvement Influence the Affect, Language Acquisition, Social Engagement and Behavior in Young Autistic Children? An Early Inter- vention Study. The Journal of Special Education and Rehabilitation 16(1-2), 105-124.
Malinen, K, Kinnunen, U., Tolvanen, A., Rönkä, A., Wierda-Boer, H. and Gerris, J. (2010), Happy Spouses, Happy Parents? Family Relationships Among Finnish and Dutch Dual Earn- ers. Journal of Marriage and Family, 72: 293–306. Doi: 10.1111/j.1741-3737.2010.00700.x Markham, L. (2013). A father’s tale: stories and experiences of fathers whose children have been diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Doktorsavhandling, University of East Lon- don.
Martins, C., Walker, S. & Fouché, P. (2013). Fathering a child with autism spectrum disorder: An interpretative phenomenological analysis. Indo-Pacific Journal of Phenomenology. 13(1):1-19
Meadan, H., Stoner, J. & Angell, M. (2015). Fathers of children with autism: perceived roles, responsibilities, and support needs. Early Child Development and Care. (11), 1-17 doi:10.1080/03004430.2015.1019876
Mcconnell, D., Savage, A. & Breitkreuz, R. (2014). Resilience in families raising children with disabilities and behavior problems. Research in Developmental Disabilities, 35(4), 833- 848. doi: 10.1016/j.ridd.2014.01.015
O’Halloran, M., Sweeney, J. & Doody, O. (2013). Exploring fathers’ perceptions of parenting a child with Asperger syndrome. Journal of Intellectual Disabilities. 17(3), 198-213
Olsson, B. & Hwang, P. (2002). Sense of coherence in parents of children with different deve- lopmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 46(7), 548-559.
Ornstein Davis, N. & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations and child characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1278-1291.
Pareek, S., & Jindal, K. (2014). Sense of coherence and coping style of parents with children having autism spectrum disorder. Indian Journal of Health and Wellbeing, 5(11), 1331-1334 Poslawsky, I., Naber, F., Van Daalen, E. & Van Engeland, H. (2014). Parental Reaction to Early Diagnosis of Their Children's Autism Spectrum Disorder: An Exploratory Study. Child Psychiatry and Human Development, 45(3) 294-305.
49 Pozo, P., Sarriá, E. & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well‐being in parents of children with autism spectrum disorders: a double ABCX model. Journal of In- tellectual Disability Research,58(5), 442-458. doi: 10.1111/jir.12042
Ranson, G. (2012). Men, Paid Employment and Family Responsibilities: Conceptualizing the ‘Working Father’. Work and Organization. 19(6), 741-761 doi:10.1111/j.1468- 0432.2011.00549.x
Resch, A., Benz, M., Elliot, T. (2012). Evaluating a dynamic process model of wellbeing for parents of children with disabilities: A multi-method analysis. Rehabilitation Psychology, 57, 61-72.
Robert, M., Leblanc, L. & Boyer, T. (2015). When satisfaction is not directly related to the support services received: understanding parents' varied experiences with specialized services for children with developmental disabilities. British Journal of Learning Disabilities. 43(3), 168–177. doi: 10.1111/bld.12092
Sarkadi, A., Kristiansson, R., Oberklaid, F & Bremberg, S. (2008). Fathers' involvement and children's developmental outcomes: a systematic review of longitudinal studies. Acta Pædia- trica, 97(2), 153-158
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2013). Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet: En systematisk litteraturöversikt (SBU-rapport, nr 215). Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.
Statistiska centralbyrån, enheten för befolkningsstatistik. (2014). På tal om kvinnor och män - Lathund om jämställdhet 2014. Örebro: Statistiska centralbyrån.
Sivberg, B. (2002). Family System and Coping Behaviors: A Comparison between Parents of Children with Autistic Spectrum Disorders and Parents with Non-Autistic Children. Autism: The International Journal of Research and Practice. 6(4), 397-409
Szklarski, A. (2009). Fenomenologi som teori, metodologi och forskningsmetod. I Fejes, A. & Thornberg, R. (red.). Handbok I kvalitativ analys. (1. uppl.) (s.106-121) Stockholm: Liber Tehee, E., Honan, R., & Hevey, C. (2009). Factors contributing to stress in parents of individ- uals with autistic spectrum disorders. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 34-42.
Thomas, J., Hildingsson, I. (2009). Who’s bathing the baby? The division of domestic labour in Sweden, Journal of Family Studies, 15(2),139-152
50 Thorén-Jönsson, A.-L. (2012). Grounded theory. I M, Granskär. & B, Höglund-Nielsen. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s135-149). (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Toth, K., Munson, J., Meltzoff, A. & Dawson, G. (2006) Early Predictors of Communication Development in Young Children with Autism Spectrum Disorder: Joint Attention, Imitation, and Toy Play. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(8) 993-1005. DOI 10.1007/s10803-006-0137-7
Vacca, J. (2013). The parenting process from the father's perspective: Analysis of perceptions of fathers about raising their child with autism spectrum disorder. Best Practices in Mental Health: An International Journal. 9(2), 79-93
Varghese, C. & Wachen, J. (2016). The Determinants of Father Involvement and Connections to Children's Literacy and Language Outcomes: Review of the Literature. Marriage & Family Review. 52(4), 331-359
Vetenskapsrådet (2011) Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Vivanti, G., Prior, M., Williams, K. & Dissanayake, C. (2014). Predictors of Outcomes in Autism Early Intervention: Why Don’t We Know More? Frontiers in pediatrics, 2, 58. Doi: 10.3389/fped.2014.00058
Wing, L. (1981) Asperger's syndrome: A clinical account. Psychological Medicine. 11(1), s. 115-129.
Woodgate, R.L., Ateah, C. & Secco, L. (2008) Living in a World of Our Own: The Expe- rience of Parents Who Have a Child With Autism. Qualitative health research. 18(8), s.1075- 83
51
Bilagor
Bilaga 1. Mall för kvalitetsgranskning
Artikel: Keller et al. (2014)
1. Är syftet klart formulerat?
Tydligt formulerat syfte. Studiens primära syfte var att utveckla en djup förståelse för fenomenet att vara pappa till ett barn med AST. Frågeställning: Hur tolkar pappor sina relationer till sina barn med AST?
2. Hur är metoden beskriven?
Tydlig metodbeskrivning och redovisning av teoretisk bakgrund. Semistrukturerade intervjuer med redovisade frågor. Tillvägagångssätt vid intervjuer och urval av delta- gare beskrivs tydligt.
3. Hur analyserades data?
Intervjuer transkriberades och lästes av två forskare. Kodning gjordes först individu- ellt, sedan gemensamt. Fynd jämfördes och teman formulerades gemensamt av fors- karna. Datamättnad uppnåddes efter sju intervjuer.
4. Finns det något etiskt resonemang?
Godkännande från gransknings-kommitté och informerat samtycke inhämtades. Efter att intervjuer transkriberats raderades alla personuppgifter och namn byttes ut mot pseudonymer. Reflexivitet, trovärdighet och betydelsen av forskarnas bakgrund och eventuell påverkan på resultatet diskuterades.
5. Hur har författarna tolkat studiens resultat?
Resultatdiskussionen är något kortfattad men de tolkningar som görs är rimliga i för- hållande till resultatet. Resultatet diskuteras i förhållande till tidigare forskning, fram- tida forskningsfrågor och vilken betydelse det har för personal inom vård och skola.