Litteraturöversikten baserades på både kvalitativ och kvantitativ forskning vilket hade betydelse eftersom barnens upplevelser och erfarenheter på så sätt kunde presenteras både på detaljnivå och utifrån ett större perspektiv. Att i litteratursökningen begränsa till föräldrar med bipolär sjukdom, depression eller schizofreni var nödvändigt för att kunna hantera urvalet. Sökningar som inkluderade all psykisk sjukdom gav ohanterligt stor mängd data, där allt från psykisk ohälsa till faktisk sjukdom kom med. Av den orsaken att psykisk ohälsa och sjukdom under lång tid uppfattats som tabubelagd (Östman, Erdner & Ershammar, 2004), gjordes avgränsning på 10 år avseende artiklarna. Eftersom det är högst tänkbart att upplevelser följer samhällets mönster och omgivningens attityder kändes det värdefullt att informationen skulle vara så tidsenlig som möjligt. Med avsikt att hjälpa barnen till sin rätt att få information och stöd tillkom 2010 en ny paragraf i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30, 7 §, kap. 5) vilket motiverar begränsningen då barnens situation i och med detta borde förändras i vårdsituationer av deras föräldrar.
Antalet artiklar ansågs lagom utifrån arbetets storlek. Barnens upplevelser återkommer och samlar en förståelig helhetsbild, därigenom ökar tillämpligheten i framtida arbete med föräldrar och barn. Språkbegränsning till svenska, engelska och norska gjordes för att det inte skulle vara möjligt att hantera artiklar skrivna på andra språk och för att information inte skulle missuppfattas. Detta bidrog till att studierna utförts i Sverige, Norge, Canada, Nederländerna, Australien, Tyskland och USA, vilket stärker resultatet då dessa länder kan betraktas likvärdiga gällande samhällsstruktur likväl som hälso- och sjukvård. För att försäkra att barnen i undersökningarna kunde förmedla sina erfarenheter, valdes
ålderbegränsningen 13-18 år i sökningarna till resultatet. Att det trots detta var yngre barn som medverkade i vissa studier, samt en studie med äldre barn, anses inte ha inverkat på resultatet nämnvärt, då de uttryckte liknande erfarenheter. Resultatet beskriver således upplevelser hos skolbarn upp till vuxen ålder, där de flesta är i tonåren. I efterhand har tankar kring om det varit av värde att inkludera även yngre barn väckts, vilket sannolikt hade resulterat i större mängd data. Detta hade medfört att resultatet kunnat baserats på
endast kvalitativ forskning, å andra sidan hade det sannolikt orsakat att de yngre barnens upplevelser skilt sig från de äldres, på grund av mognadsgrad och uttrycksförmåga. Om både yngre och äldre barn inkluderats hade det kunnat ge ett tämligen splittrat resultat, då yngre barn exempelvis beskrev andra strategier för att avskärma sig. Känslan av att inte vara som andra kom successivt, likaså kan längtan efter att göra annat vara svårt att uttrycka innan erfarenhet finns. Kanske kan ovisshet vara svårare för små barn, samtidigt som de kan ha svårt att beskriva dessa känslor. Det är således troligt att resultatet blivit annorlunda om både yngre och äldre barns berättelser ingått.
Kvalitativ innehållsanalys valdes då metoden kan användas på både kvalitativa och kvantitativa studier. Induktiv ansats valdes då tillvägagångssättet anses lämpligt vid fragmenterade fakta (Elo & Kyngäs, 2007). Kunskapen kring barns upplevelser kan ses som splittrad vilket är förståeligt, då det är en känsligare grupp att undersöka med tanke på medgivande och etik. Svårigheten att presentera ett kvantitativt resultat som önskat
framkom under arbetets gång, varför det i efterhand föreföll varit bättre att ha utökat antalet år vid sökningarna och istället kunna samla en ansenlig mängd kvalitativa studier. Att använda ett annat analysförfarande skulle vara fullt möjligt, vilket även skulle kunna innebära ett till viss del annorlunda resultat. En studie som användes till resultatet
identifierade problem hos föräldrar som erkänt dubbeldiagnos med både mental sjukdom och missbruk. De svårigheter som handlat om endast missbruksproblem har inte inkluderats i resultatet. För övrigt anses inte upplevelserna vara irrelevanta att använda, då känslorna som beskrivs hos barnen är utifrån deras uppväxt i familj med psykisk sjukdom hos en vuxen. Därtill kan det inte garanteras att det inte funnits en missbruksproblematik i de studier som inriktats sig på föräldrar med psykisk sjukdom.
Det finns flera begränsningar i studien. Den samlade mängden barn var från flera olika länder, av spridda åldrar och undersökningarna var fördelade på tio år. Det är en stor variation av flera komponenter, vilket begränsar den samlade bilden av beskrivna
upplevelser. Berättelserna har skildrats genom olika metoder där både fria berättelser men även specifika frågor ställt varför en del saker framkommit mer frekvent än andra. En
vanliga just i vårt land. Trots detta beskriver resultatet till stor del en samlad bild av en grupp barn som finns i samhället, där flera upplevelser återkommer och kan förstås i ett sammanhang. Resultatet visar en betydelsefull samling erfarenheter från barns uppväxt som kan komma till nytta i flera sammanhang.
Resultatdiskussion
Syftet var att undersöka barns upplevelser av att växa upp med förälder som har psykisk sjukdom. Resultatet visar att barnens vardag var fylld av inre påverkan med bland annat känslor av oro, rädsla och sorg. De upplevde en pressad situation och ett stort ansvar tycktes hänga över dem. Uppgivenhet blandades med obesvarade frågor och de saknade någon att prata med. Barnen kämpade i sin ensamhet och skapade egna hanteringsstrategier för att orka med sin vardag. De hade en önskan om ett normalt familjeliv och jämförde sig med sina vänner. Anpassning hos barnen genomsyrar resultatet och präglade barnens uppväxt.
Att växa upp i en familj med psykisk sjukdom kan medföra upplevelser hos barnen med många olika känslor till följd. Mental påverkan på olika sätt låg ofta som en skugga över barnens vardag, samtidigt som både kärlek och glädje infann sig. Ständig prövning
upplevdes av de flesta barn på flera sätt och det är förståeligt att en sådan uppväxtsituation kan sätta både kortsiktiga och långsiktiga spår. Detta stärks av Klasen et al. (2015) som beskriver att förälderns psykiska hälsoproblem var förknippat med depressiva symptom hos barnet samt utveckling av dessa över tid. Knutsson, Edlund och Ramklint (2007) bekräftar föreliggande resultatet utifrån vuxnas perspektiv som sett tillbaka på sin barndom och uppväxt med en förälder som har psykisk sjukdom. Även känslor av osäkerhet och förtroendebrist beskrevs av dem, vilket kan bero på att det är en insikt som kommer efter hand. De mindes även svårigheter att uppskatta saker som borde gjort dem lyckliga, vilket motsäger vårt resultat där barnen såg ljusglimtar och beskrev känslor av kärlek och glädje.
Barnen skapade olika hanteringsstrategier för att klara av sin vardag och avskärmade sig genom att dra sig undan både fysiskt och mentalt. De anpassade sig efter förälderns mående, vilket innebar att de satte sig själva och sina egna behov åt sidan. Ansträngningar för att vara snäll, hjälpa till med hushållssysslor, ta på sig föräldrarollen och inte störa i onödan
indikerar att barnen kontrollerade sina beteenden efter sina förutsättningar. Detta styrks av Fraser och Pakenham (2009) som beskrev just känslomässig kontroll och avtrubbning som en strategi för överlevnad och talade om undvikande av stressfaktorer. Även acceptans av situationen nämns av dem, vilket underförstått kan stämma med vårt resultat då barnen ansträngde sig för att livet skulle fungera så normalt som möjligt. Detta kan i och för sig även ha berott på att barnen inte hade något annat val än att acceptera. Att vara snäll, ta på sig ansvar, inte bråka eller hamna i familjekonflikter kan tyckas ovanligt hos barn och
ungdomar och kan tolkas som en ökad mognad vilket även beskrivs i resultatet. I
sammanhanget kan tyckas att denna mognad är påtvingad och sannolikt är den ett svar på en situation som måste hanteras för att barnen på bästa sätt ska kunna ta sig framåt i livet.
Att dessa barn många gånger ändå växer upp till fungerande vuxna trots långvarig påfrestning, kan ses som förvånande och det är förstås väldigt olika hur det går i fortsatta livet. Detta har också observerats av Graham-Bermann, Gruber, Howell och Girz (2009) som menar att svåra situationer och stress upplevs och hanteras individuellt och bidrar till att vissa barn kan återhämta sig på ett bra sätt, likväl som vissa inte har samma förmåga att göra det. Även Collishaw et al. (2007) beskriver att personliga egenskaper som självkänsla och kognitiv förmåga är faktorer som främjar anpassningsförmågan. Intelligens och fallenhet för att skapa sociala kontakter har visat sig vara till hjälp för att barnet ska kunna ge sig själv stöd, vilket barnen i förevarande studie också beskrev. Power, Goodyear och Maybery (2015) talade om att vuxna som växt upp med en psykiskt sjuk förälder upplevde en kaotisk och oförutsägbar tid. Den friska föräldern var en viktig del i familjen eftersom denne upprättade en bra rutin i vardagen och bidrog till trygghet hos barnet, något som vårt resultat också presenterar. Murphy, Peters, Wilkes och Jackson (2015) berättade utifrån en tillbakablick på vuxnas barndom att minnet präglades av en skräckfylld tid, vilket är känslor som inte kan ses i vårt resultat på detta sätt.
Kanske är det så att personliga egenskaper är avgörande för hur barn klarar sig i fortsatta livet och spelar stor roll för hur hårt de drabbas. De svårigheter som barnen till föräldrar med psykisk sjukdom i vårt resultat beskriver är sorgligt som sådant. Värre är det faktum att professionella i möten med familjer ofta underlåtit sig att uppmärksamma barnen och
därmed deras möjlighet att få information. Detta bekräftas av Knutsson et al., (2017) som redogör för att mindre är en tiondel av vårdinstanser utanför psykiatrin aktivt söker rätt på barn som anhörig, i jämförelse med psykiatrisk vård där sådan rutin finns till över 90 procent. Distriktssköterskor har utifrån ett familjefokuserat synsätt, stora möjligheter att primärt inleda förebyggande arbete i familjen då alla individer uppmärksammas (Foster et al., 2012). Vårt resultat visar att barnen ofta var medvetna om sina kunskapsluckor och behov, men att många var oförmögna att förse sig med de rätta resurserna. Barnen saknade tragiskt nog ofta både stöd och information, vilket i Sverige är lagstadgat och professionellas skyldighet (HSL, SFS 2017:30, kap. 5, 7 §). Säkerligen behövs mer än en lag för att få detta att fungera och utifrån föreliggande resultat kan man gissa att det inte funnits tillräckliga rutiner, alternativt att dessa inte följts. Även Afzelius (2017) fann att familjer där förälder har psykisk sjukdom inte uppmärksammades speciellt i förhållande till andra familjer i
vårdsituationer utanför psykiatrin. Hon beskriver vidare att ingen uppmärksamhet riktades mot barnen vid avsaknad av synligt problem, vilket talar för att rutiner för att identifiera dessa barn inom somatisk- och primärvård i första hand bör utarbetas eller ses över. Foster et al. (2012) såg att sjuksköterskor inom de flesta områden genom familjefokuserad vård kan identifiera, bedöma och hänvisa till stöd för såväl föräldrar som barn.
Att sakna information yttrades av de flesta barn och är därmed något hälso- och sjukvården behöver ta ansvar för. Familjefokuserad omvårdnad som arbetsgrund bidrar till engagemang och kunskap som kan vara avgörande för barnens hälsa och välbefinnande (Knutson et al., 2017). Vårt resultat visade också att barnen kände sig överrumplade av svår information till följd av att de tidigare varit underinformerade, vilket tyder på att de önskat mer kunskap och varit mer förberedda. Detta bekräftas av Dam och Hall (2016) som beskriver att en samlad bild av barns upplevelser är att information hjälper dem att förutse händelser, öka kunskapen och minska prestationskraven. Det verkar i föreliggande resultat som att onödigt lidande till följd av bristfällig information och stöd upplevdes, vilket även bekräftas av Knutsson et al. (2007) där nu vuxna barn till föräldrar med psykisk sjukdom beskrev att de saknat detta genom hela uppväxten. Barnens önskemål i såväl denna som andra studier indikerar på behov som kan göras något åt. Information och stöd i gruppintervention beskrevs av barn i föreliggande studie som befriande och värdefullt vilket bekräftas av
Beardslee et al. (1998) som även beskriver att den ökade förståelsen efter deltagande är skyddsfaktorer för egen psykisk ohälsa. Klasen et al. (2015) beskrev socialt stöd och ett positivt familjeklimat som skyddsfaktorer för egen psykisk ohälsa hos barnen, vilket stämmer med det som kommit fram i vårt resultat.
För att de barn som beskrivs i vårt resultat överhuvudtaget ska ha en rättvis chans att hantera sin situation, behöver hälso- och sjukvården ta sitt ansvar. Att erbjuda
individanpassad information och stöd, samt skapa en delaktighet för barnet är viktiga åtaganden som verkar brista. Kan hända att detta beror på ovetande, tidsbrist eller rädsla, oavsett vilket, behövs strategier och rutiner. Mason och Subedi (2006) beskriver just att det inom många områden är angeläget att distriktssköterskan eller annan vårdpersonal har en medvetenhet om att möta barn till föräldrar med psykisk sjukdom, både direkt och indirekt. När situationen kommer är det viktigt att vara beredd och arbeta utifrån ett familjefokuserat synsätt. Genom detta kan bedömning av familjebehov och lämpliga hänvisningar underlätta för både barn och vuxna. Membride (2016) bekräftar att insats krävs för att barns hälsa ska kunna stödjas tillräckligt och motståndskraft hos dem ska kunna uppnås.
Att barnen saknade stöd från sin omgivning talar för att det finns ett stort behov av att uppmärksamma och erbjuda fler stödgrupper. Detta bekräftas även av Nilsson, Gustafsson och Jenholt Nolbris (2015) som menar att denna typ av stöd är värdefullt för barn där föräldern har psykisk sjukdom. Även Beardslee et al. (1998) menar att det är viktigt för barnen som då får ökad förståelse, vilket bidrar till att känslor av oro, skuld och skam minskar. Grupperna är dessutom värdefulla för föräldrarna som får större kännedom om sina sjukdomssymtom samt hur det påverkar barnen. Ett sätt för sjukvårdspersonal att uppmärksamma dessa barn är att tillämpa ett familjefokuserat synsätt och på så vis inkludera hela familjen i mötet med patienten (Membride, 2016).
Slutsats
Studiens resultat kan bidra till hur arbete kring föräldrar och deras barn planeras och utförs i olika vårdsituationer. Genom att uppmärksamma barnens önskemål om information och stöd, samt arbeta för att bistå dem med det, kan det vara lättare att göra dem delaktiga i familjesituationen. Upplevelser och känslor som lyfts fram ger en större förståelse för att agerande utifrån barnens perspektiv behövs. Distriktssköterskan kan i sin roll inom
hemsjukvården, på vårdcentral och som skolsköterska använda kunskapen i sitt arbete, men även inom psykiatri och akutsjukvård kan den komma att bli viktig. Resultatet kan även få betydelse för personal inom förskola, skola och fritidshem som via daglig kontakt kan fånga upp barnens mående.
Studier där barn och unga djupintervjuas är få både gällande upplevelser, svårigheter och hantering, vilket troligtvis har sin förklaring i etiska svårigheter. Förslagsvis borde denna typ av studie genomföras på äldre barn som är erfarna i problematiken och kan uttrycka sig, men som inte vuxit upp och därmed fått alltför stor distans till situationen. En större intervjustudie med barn i en samlad ålder i olika delar av landet skulle ge ytterligare
kunskap om vad barn har för behov och hur sjukvårdspersonal på bästa sätt ska kunna bistå dem med de rätta redskapen. Att se över rutiner som finns för hur barn som anhörig
uppmärksammas är också av värde. I förlängningen kan då rutiner utvecklas och implementeras i fler verksamheter. Vidare finns det stor anledning att utveckla
informationsmaterial för barn i olika åldrar. Att undersöka hur vuxna som klarat sig bra genom vuxenlivet, trots uppväxt med en psykiskt sjuk förälder skulle kunna klargöra viktiga skyddsfaktorer. Förmodligen skulle en sådan undersökning även kunna avslöja senare lidanden hos barnen som yngre individer inte hunnit erfara.
Referenser
* Vetenskapliga originalpublikationer som denna litteraturöversikt baserades på.
Afzelius, M. (2017). Families with parental mental illness: Supporting children in psychiatric and social services. (Doktorsavhandling, Malmö Universitet, Fakulteten för hälsa och
samhälle). Från,
https://dspace.mah.se/bitstream/handle/2043/22318/2043_22318_Afzelius_Muep.pdf?sequenc e=2&isAllowed=y
Beardslee, W. R., Versage, E. M., & Gladstone, T. R. G. (1998). Children of affectively ill parents: A review of the past 10 years. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 37(11), 1134-1141.
Collishaw, S., Pickles, A., Messer, J., Rutter, M., Shearer, C., & Maughan, B. (2007). Resilience to adult psychopathology following childhood maltreatment: Evidence from a community sample. Child Abuse & Neglect, 31(3), 211-229. doi: 10.1016/j.chiabu.2007.02.004
Dam, K., & Hall, E. C. (2016). Navigating in an unpredictable daily life; a metasynthesis on children´s experiences living with a parent with serve mental illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), 442-457. doi: 10.1111/scs.12285
Elo, S., & Kyngäs, H. (2007). The qualitative contens analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107-115. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x
*Fear, J. M., Champion, J. E., Reeslund, K. L., Forehand, R., Colletti, C., Roberts, L., & Compas, B. E. (2009). Parental depression and interparental conflict: Children and adolescents’ self-blame and coping responses. Journal of Family Psychology, 23(5), 762-766. doi: 10.1037/a0016381
*Fjone, H. H., Ytterhus, B., & Almvik, A. (2009). How children with parents suffering from mental health distress search for ´normality´ and avoid stigma. To be or not to be . . . is not the question. Childhood, 16(4), 461-477. doi: 10.1177/0907568209343743
Folkhälsomyndigheten. (2016). Barn i familjer med missbruk, psykisk ohälsa eller våld. Resultat och erfarenheter från ett utvecklingsarbete. Hämtad 30 maj, 2017, från Folkhälsomyndigheten, https://www.folkhalsomyndigheten.se/pagefiles/24115/barn-familjer-missbruk-psykisk-ohalsa-vald-16042-webb.pdf
Foster, K., O’Brien, L., & Korhonen,T. (2012). Developing resilient children and families when parents have mental illness: A family-focused approach. International Journal of Mental Health Nursing, 21(1), 3–11. doi: 10.1111/j.1447-0349.2011.00754.x
Fraser, E., & Pakenham, K. (2009). Resilience in children of parents with mental illness: Relations between mental health literacy, social connectedness and coping, and both adjustment and caregiving. Psychology, Health & Medicine, 14(5), 573-584. doi:
10.1080/13548500903193820
Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. Rev. Utg.). (s. 141-152). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. Rev. Utg.). (s. 37-48). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017c). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. Rev. Utg.). (s. 129-139). Lund: Studentlitteratur.
Graham-Bermann, S. A., Gruber, G., Howell, K. H., & Girz, L. (2009). Factors discriminating among profiles of resilience and psychopathology in children exposed to intimate partner violence (IPV). Child Abuse & Neglect, 33(9), 648-660. doi: 10.1016/j.chiabu.2009.01.002
Gray, B., Robinson, C., & Seddon, D. (2008). Invisible children: Young carers of parents with mental health problems -The perspectives of professionals. Child and Adolescent Mental
Health, 13(4), 169–172. doi: 10.1111/j.1475-3588.2007.00477.x
Gullbrå, F., Smith-Sivertsen, T., Rortveit, G., Anderssen, N., & Hafting, M. (2014). To give the invisible child priority: Children as next of kin in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 32(1), 17-23. doi: 10.3109/02813432.2014.874133
Hammarberg, T. (2006). Mänskliga rättigheter-konventionen om barns rättigheter. Hämtad 2 maj, 2017, från Regeringskansliet,
http://www.regeringen.se/49b74d/contentassets/73a236aad23d48149f156d85b7021e55/ud-info---skrift-manskliga-rattigheter.-konventionen-om-barnets-rattigheter
Hammarlund, K., Falk, J., Lind, J., & Thorstensson, S. (2015). Meeting and supporting students who have parents with mental ill-health. British Journal of School Nursing, 10(4), 182-187.
*Hedman Ahlström, B., Skärsäter, I., & Danielson, E. (2011). Children´s view of a major depression affecting a parent in the family. Issues in Mental Health Nursing, 32(9), 560-567. doi: 10.3109/01612840.2011.579689
*Kahl, Y., & Jungbauer, J. (2014). Challenges and coping strategies of children with parents affected by schizophrenia: results from an in-depth interview study. Child & Adolescent Social Work Journal, 31(2), 181-196. doi: 10.1007/s10560-013-0316-2
*Kaimal, G., & Beardslee, W. R. (2010). Emerging adulthood and the perception of parental depression. Qualitative Health Research, 20(9), 1213-1228. doi: 10.1177/1049732310371625
Klasen, F., Otto, C., Kriston, L., Patalay, P., Schlack, R., & Ravens-Sieberer U. (2015). Risk and protective factors for the development of depressive symptoms in children and adolescents: results of the longitudinal BELLA study. European Child & Adolescent Psychiatry, 24(6), 695-703. doi: 10.1007/s00787-014-0637-5
Knutsson, L., Edlund, B., & Ramklint, M. (2007). Experiencesinagroupofgrown-up