23 Reid (2013) förklarar vilka svårigheter som kan finnas i kommunikationen med föräldrar. Föräldrar kan ha värderingar och förväntningar som inte går att leva upp till, vilket kan leda till att det blir svåra dilemman då beslut ska tas om barnets vård.
Barnsjuksköterskorna i studien upplever att öppna familjer är lättare att bemöta. Flera tidigare studier beskriver att sjuksköterskor ska finnas som stöd för barn och familj och lyssna på dem. Sjuksköterskor ska bemöta barn och familj och de känslor som uppstår samt hjälpa dem att hantera. Behoven visas på olika sätt och sjuksköterskan har som uppgift att vara lyhörd (Braganza, 2014; Mullen et al., 2015; Souzal et al., 2018; Thulesius,
2016). Resultatet av studien visar att mycket tid behöver avsättas till barn och familj, att vara mycket på rummet och erbjuda olika stöd. Souzal et al. (2018) beskriver liknande med att sjuksköterskor ska finnas för barnet när det behöver och lindra eventuella symtom. Fokus ska inte vara på barnets överlevnad utan på att stötta och lindra (Hill et al., 2015).
Det är lättare om barnsjuksköterskorna upplever att de har hjälp av kollegor, att de är många involverade. De vill även bara ägna sig åt det barnet under arbetspasset. Att arbeta efter en tydlig plan underlättar. Det kan minska eventuella rädslor hos barnsjuksköterskorna. Det underlättar också att alla som är involverade är enade kring barnets vård. I en studie av Reid (2013) beskrivs särskilda planer och kontinuerlig utbildning som något som hjälper
sjuksköterskor i vårdandet. Tidigare studier visar även att en tydlig plan ökar livskvalité och mående även hos barnet och familjen (O´Quinn & Giambra, 2014). Detta visar på att en tydlig plan är viktig både för barnsjuksköterskor, barnet och familjen.
Studien visar att de barnsjuksköterskor som upplever en trygghet i sig själv lättare kan vårda. Det är viktigt med erfarenhet för att inte känna rädsla över att vårda barn. Tankar och strategier hjälper. Detta stämmer överens med vad som beskrivs i en studie av Forster & Hafiz, 2015) där särskilda tankar hjälper sjuksköterskan. Barnsjuksköterskorna i studien beskriver att den egna erfarenheten är till stor hjälp för dem när det kommer till att vårda barnet i livet slutskede. Erfarenhet leder till trygghet. Detta styrker tidigare forskning där erfarenhet beskrivs hjälpa sjuksköterskor att se döden som något naturligt och att erfarenhet är viktigt. (Bouri et al., 2017; Forster & Hafiz, 2015). Dock upplever barnsjuksköterskorna i
24 studien att utbildning också är viktigt för att lära om vårdande och för att förbereda sig på att barnet ska dö.
Stämningen på arbetsplatsen förklaras förändras då ett barn i livets slutskede vårdas där. Arbetskollegor kan se på varandra att ett barn i livets slutskede vårdas. Dock finns det inget bra sätt att förbereda sig på. Återkoppling från familjen efter att barnet dött är viktigt för att kunna gå vidare och utvärdera. I tidigare studier beskrivs svårigheter då återkoppling uteblir, sjuksköterskan måste då själv utvärdera vårdandet. Både sjuksköterskor och familjer behöver återkoppling. De som behöver i personalgruppen ska ha möjlighet att mötas efter ett barn dött (Forster & Hafiz, 2015; Mullen et al., 2015).
Studien visar att det alltid är svårt för barnsjuksköterskor att vårda barn i livet slutskede. I en studie av Reid (2013) förklaras varje vårdsituation där ett barn vårdas vara unikt och att det som sjuksköterskan känner är något subjektivt upplevt. Barnsjuksköterskorna i studien upplever många svåra känslor och är något som behöver hanteras. De sörjer med familjen och tankar om familjen kan komma långt efteråt. I tidigare studier beskrivs det påverka sjuksköterskan upplevelse av hälsa att orka vara glad och positiv. Sjuksköterskor beskrivs uppleva det svårt känslomässigt att hantera då barn dör (Forster & Hafiz, 2015; Stayer & Such Lockhart, 2016; Braganza 2014). Mullen et al. (2015) menar att det är bra om
sjuksköterskor visar familjer sin sorg. Barnsjuksköterskorna i studien får egna symtom av att vårda barn i livet slutskede. De kan få känslor av ångest och stressrelaterade symtom såsom huvudvärk och trötthet. Detta bekräftar tidigare studier (Forster och Hafiz, 2015; McCloskey & Taggart, 2010).
Att känna barnet och familjen sedan tidigare innebär att barnsjuksköterskorna blir involverade och kan ha svårare att hantera att barn dör. I en tidigare studie beskrivs den starka relation som byggs upp mellan barnsjuksköterskor och barn och föräldrarna som ofta är djup och stark. Sjuksköterskor reflekterar ofta över relationen och hur den påverkar dem genom sorg och förlust de upplever när barn dött (McCloskey och Taggart, 2010). För en del av barnsjuksköterskorna i studien är det fint när barnet dör. Barnet slipper lida mer och familjen kan gå vidare. Därför är det också svårare att hantera då ett barn plötsligt dör. Det
25 är viktigt för barnsjuksköterskorna att det blir bra för barn och familj. Det kan leda till en känsla av rädsla att göra fel. Detta styrks av en studie av McCloskey och Taggart (2010) där sjuksköterskor upplever en press i att deras relationer med barn och familj är viktiga vilket gör det svårt att bemästra. Om sjuksköterskor känner att de inte räcker till och vårdandet inte blir som tänkt upplever de stress.
För att kunna hantera känslor beskriver barnsjuksköterskorna i studien att det är viktigt att inte behöva lämna en familj i kaos men också att ha möjligheten att få gå hem om det behövs under arbetspasset. De är även viktigt att få vara ärlig mot barnet. Detta är svårt då familjer inte vill vara ärlig mot barnet i frågor kring döden. I en studie av Braganza (2014) beskrivs sjuksköterskor ibland kunna ha svårt att hjälpa barn och föräldrar i tankar om döden. Tidigare studier beskriver även att sjuksköterskor kan uppleva det svårt om dåliga nyheter måste ges till föräldrarna och får känsla av skuld (Kiman & doumic, 2014; Stayer & Such Lockhart, 2016). I mötet med barnet och familjen tenderar sjuksköterskor att undvika att prata om döden (Braganza, 2014).
Studien visar att det är av betydelse att ha stöd hemifrån men att kunna prata med kollegor är viktigare. Det är viktigt att bli erbjuden samtal i grupp för bearbetning och för att kunna arbeta vidare med utveckling. Detta styrks i tidigare studier där stöd hemifrån och från kollegor beskrivs hjälpa sjuksköterskan. Det blir då lättare att hantera att barnet dör.
Vårdandet får också en djupare mening. Det hjälper att tänka att kollegorna ibland upplever liknande situationer (Forster & Hafiz 2015; Stayer & Such Lockhart, 2016; Bouri et al., 2017). Att ha möjlighet att hantera känslor kan hänvisas till vad Eriksson (1994) beskriver om människan som måste bearbeta och finna förståelse för sitt lidande för att finna mening och gå vidare. Annars blir lidandet ett döende för människan. Människan söker en förståelse för lidandet i förhållande till livet i sig (Eriksson, 1994).
Slutsats
Det är svårt att vårda barn i livets slutskede. Relationen med barnet och familjen är central i hur vårdandet kommer att bli och upplevs. I mötet med barnet och familjen kan
26 barnsjuksköterskan få förståelse och känna att vårdandet ger mening. Författarna till studien föreslår att arbetsplatser ska främja för barnsjuksköterskor och deras önskemål om
vårdandet för att det ska bli en bra erfarenhet för dem och för att de ska kunna hantera. Arbetsplatser ska även erbjuda stöd och underlätta för barnsjuksköterskor under hela vårdprocessen. Klara riktlinjer och planering kring vårdandet ska arbetas fram och stöd i form av samtal ska erbjudas. Barnsjuksköterskor behöver stöd i att få vara kvar hos familjer eller att ha möjligheten att gå hem efter att barn har dött. Verksamhetschef tillsammans med enhetschef har ett ansvar att allt ovannämnt genomförs.
Studiens resultat visar att även om barnsjuksköterskor upplever det svårt att vårda barn i livets slutskede kan fina känslor uppstå. Även om de känner sorg eller får symtom som följd känner de att de gör någonting värdefullt och fint. Samtidigt som det är viktigt att poängtera vill författarna till studien ändå föreslå att de svåra känslorna lyfts fram, kanske främst för att hjälpa barnsjuksköterskor att hitta strategier att möta sina egna känslor och att hantera. Författarna till studien föreslår att personal med ringa erfarenhet av att vårda barn i livets slutskede ska få möjligheten att bygga på erfarenhet. Det kan vara till fördel att
barnsjuksköterskor tillsammans med sjuksköterskor och undersköterskor arbetar i par för att ge utbyte av kunskap och för att alla på arbetsplatsen ska utvecklas. Ytterligare forskning föreslås av författarna till studien för att skapa en djupare kunskap och förståelse kring hur det upplevs av barnsjuksköterskor att vårda barn i livets slutskede och vad som hjälper dem.
Acknowledgement
Ett stort tack vill vi ge till våran handledare Lena Junehag för allt stöd under genomförandet av studien. Vi vill även tacka alla deltagare som gjort studien möjlig. Till sist vill vi tacka våra familjer och övriga som på olika sätt gjort det möjligt för oss att genomföra studien.
Referenslista
Bouri, M., Papadatou, D., Koukoutsakis, P., Bitsakou, P. & Kafetzis, D. (2017). The impact of pediatric palliative care training on the death attitudes of health professionals.
International Journal of Caring Science, 10(2), 676-689. Från CINAHL
Braganza, V. (2014). Speaking about Death and Dying to Parents´ of Pediatric Patients who are Terminally Ill. International Journal of Caring Sciences, 7(2), 362-367. Från
www.internationaljournalofcaringsciences.org
Couts, H., Bourget, E., Starks, H., Lindhorst, T., Saiki-Craighill, S., curtis, R.,… & Doorenbos, A., 2018). Nurses Reflections on Benefits and Challenges of Implemeting Family centred care in Pediatric Intensive Care Unit. American journal of critical care, 27(1), 52-58. doi: https://doi.org/10.4037/ajcc2018353
Elo, S. & Kyngäs, H. (2007). The qualitative content analysis process. Journal of advanced
nursing, 62(1), 107-115. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04569x
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB. Eriksson, K. (1996). Hälsans idé. Stockholm: Liber AB.
Eriksson, K. (2015). Vårdandets idé. Stockholm: Liber AB.
Forster, E. & Hafiz, A. (2015). Pediatric death and dying: exploring coping strategies of health professionals and perceptions of support provision. International Journal of
Palliative Nursing, 21(6), 294-301. Från CINAHL
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today,
24, 205-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001.
Halldin, M. (2014). Vård i livets slut. Hämtad 21 mars, 2019, Från Netdoktor, https://www.netdoktor.se/neurologi/sjukdomar/vard-vid-livets-slut/.
Hill, D.L., Miller, V.A., Hexem, K.R., Karen, W., Carroll, B.S., Faerber, J.A., Kang, T. &
Feudtner, C. (2013) Problems and hopes perceived by mothers, fathers and physicians of children receiving palliative care. Health expectations, 18, 1052-1065. Från CINAHL. Kiman, R. & Doumic, L. (2014). Perinatal palliative care: a developing specialty. International
2 Lagercrantz, H. (2003) Hjärnans och barnets utveckling och mognad. I K. Hanséus, H.
Lagercrantz & T. Lindberg (Red.), Barnmedicin. (s.61-68). Lund: Studentlitteratur. MacDermott, C. & Keenan, P.M. (2014). Grief experiences of nurses in Ireland who have
cared for children with an intellectual disability who have died. International Journal of
Palliative Nursing, 20(12), 584-590.Från CINAHL.
Magnusson Österberg, J. (2016). Vad är en familj? Hämtad 22 mars, 2019, Från 1177, https://www.1177.se/Vasternorrland/Tema/Barn-och-foraldrar/Familjeliv-och-relationer/Foraldraskap/Vad-ar-en-familj/?ar=True
Malterud, K. (2014). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: En introduktion. Lund: Studentlitteratur.
Malterud, K., Dirk Siersmal, V. & Dorrit Guassoral, A. (2016) Sample Size in Qualitative Interview Studies: Guided by Information Power. Qualitative Health Research, 26(13), 1753-1760. Från CINAHL.
McCluskey, S. & Taggart, L. (2010) How much compasion have I left? An exploration of occupational stress among children´s alliative care nurses. International Journal of
Palliative nursing, 16(5), 233-240. Från CINAHL.
Mullen, J.E., Reynolds, M.R. & Larson, J.S. (2015). Caring for Pediatric patients´Families at the Child´s End of Life. Critical Care Nurse, 36(6), 46-55.
doi:http://dx.doi.org/10.4037/ccn2015614.
O´Quinn. L.P. & Giambra, B.K. (2014) Evidens of Improved Quality of Life With Pediatric Palliative Care. PEDIATRIC NURSING, 40(6), 284-284-296. Från CINAHL.
Parker, H., Farrell, M., Ryder, A., Fernley, K., Cox, C., Farasat, H. & Hewitt-Taylor, J. (2014). Family-focused children´s end of life care in hospital and at home. Nursing children
and young people, 26(6), 35-39. Från CINAHL.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2017). Nursing Research: Genereting and Assessing Evidence for Nursing
Practice (10th ed.). Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins.
Price, J., Janicki, J.S., McKee, H., Nurse, S. & Gray, E. (2014). Perspective of an international education initiative in children´s palliative care. International Journal of Palliative
Nursing, 20(11), 542-548. Från CINAHL.
Reid, F. (2013) Grief and experiences of nurses providing palliativ care to children and young people at home. Nursing children and young people, 25(9), 31-36. Från CINAHL.
SFS 2017:30. Hälso och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning,
3 Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf Souzal, T.C.F., Junior, A.J.S.C., de Santana, M.E. & Carvalho, J.N. (2018). Pediatric Palliative
Care: Analysis of Nursing Studies. Journal of Nursing, 12(5), 1409-1421. doi: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a231304p1409-1421-2018
Stayer, D. & Such Lockhart, J. (2016). Living With Dying In the Pediatric Intensive Care Unit: A Nursing Perspective. American Journal of Critical Care, 25(4), 350-356. doi:
http://dx.doi.org./10.4037/ajcc2016251
Thulesius, H. (2016). Vård i livets slutskede och dödsfall: Översikt. Hämtad 8 mars, 2019, Från Vårdhandboken, https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-slutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/.
Unicef. (2019). FN:s konvention om barns rättigheter. Hämtad 27 april, 2019, Från UNICEF Sverige, https://unicef.se/barnkonventionen. (2019-04-27).
Vetenskapsrådet, (2002). Forskningsetiska principer: inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Stockholm: Libris. Från
4
Bilaga 1 Till Enhetschef 190212
Förfrågan om tillstånd att genomföra en intervjustudie med sjuksköterskor inom barnkliniken
Vid Mittuniversitetet, institutionen för Omvårdnad, planeras ett examensarbete på avancerad nivå omfattande 15 högskolepoäng (D-uppsats). Syftet med studien är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnad för barn i livets slutskede, och därmed få en ökad förståelse för sådana situationer. Därför kommer intervjuer att genomföras med barnsjuksköterskor inom sluten
verksamhet.
Intervjuerna kommer att genomföras under februari och mars 2019, i överenskommelse mellan intervjudeltagare och oss som intervjuar. Intervjuerna kommer att spelas in digitalt för att sedan skrivas ut, analyseras och sammanställas till ett resultat. All information behandlas konfidentiellt genom att koda deltagarnas identitet så att ingen kommer att kunna identifiera vem som har sagt vad i det färdiga resultatet. Endast personuppgifter nödvändiga för studien kommer att samlas in och behandlas enligt EU:s dataskyddsförordning. Ansvarig för hantering av insamlad data samt
personuppgifter är Mittuniversitetets dataskyddsombud Eva Rodin Svantesson. Medverkan i studien är frivilligt (informerat samtycke) och deltagarna kan när som helst avbryta sin medverkan utan att lämna någon förklaring. Tillgång till materialet har endast de studenter som genomför studien, samt ansvarig handledare.
Vi hoppas och tror att du som enhetschef vill bidra genom att hjälpa oss att värva presumtiva deltagare. Önskemål är 5-8 sjuksköterskor som visar intresse av att delta, dessa kommer att få ytterligare information innan de bestämmer sig för att delta eller avstå. Sjuksköterskor som är intresserade av att delta fyller i bifogad blankett om samtycke och returnerar denna till dig i bifogat kuvert. Du som enhetschef kan antingen meddela oss (se kontaktuppgifter nedan) när någon har lämnat formuläret, eller så kommer någon av oss förbi och ser om någon sjuksköterska vill har ytterligare information och eventuellt medverka!
Resultatet av intervjuerna kommer att bearbetas och presenteras i en D-uppsats som sedan kommer att publiceras i DIVA - en nationell sökmotor för uppsatser och avhandlingar.
Hör gärna av dig om du har några frågor eller funderingar! Med vänliga hälsningar!
Isabelle Björnfot Evamarie Jonasson Mail: isyt1200@student.miun.se Mail: evhe0200@student.miun.se Tel 072 2009204 Tel 070 3374873
Ansvarig handledare:
Lena Junehag, barnsjuksköterska, universitetslektor. Mail: lena.junehag@miun.se
5
Bilaga 2 190212
Förfrågan om att delta en intervjustudie inom barnkliniken
Vid Mittuniversitetet, institutionen för Omvårdnad, planeras ett examensarbete på avancerad nivå omfattande 15 högskolepoäng (D-uppsats). Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnad av barn i livets slutskede, och därmed få en ökad förståelse för sådana situationer. Därför kommer intervjuer att genomföras med barnsjuksköterskor inom sluten verksamhet.
Intervjuerna kommer att genomföras under februari och mars 2019 i överenskommelse mellan dig och oss som intervjuar. Intervjuerna spelas in digitalt för att sedan skrivas ut, analyseras och
sammanställas till ett resultat. All information behandlas konfidentiellt genom att koda deltagarnas identitet så att ingen kommer att kunna identifiera vem som har sagt vad i det färdiga resultatet. Endast personuppgifter nödvändiga för studien kommer att samlas in och behandlas enligt EU:s dataskyddsförordning. Ansvarig för hantering av insamlade data samt personuppgifter är Mittuniversitetets dataskyddsombud Eva Rodin Svantesson. Medverkan i studien är frivillig
(informerat samtycke) och deltagandet kan när som helst avbrytas utan att någon förklaring lämnas. Tillgång till materialet har endast de studenter som genomför studien, samt ansvarig handledare. Resultatet av intervjuerna kommer att bearbetas och presenteras i en D-uppsats som sedan kommer att publiceras i DIVA - en nationell sökmotor för uppsatser och avhandlingar.
Om intresse finns så kommer du även att ha möjlighet att ta del av det färdiga resultatet. Vi önskar att du fyller i bifogat samtycke och returnerar till din enhetschef.
Med vänliga hälsningar!
Isabelle Björnfot Evamarie Jonasson
mail: isyt1200@student.miun.se mail: evhe0200@student.miun.se
Tel 072 2009204 Tel 070 3374873 Ansvarig handledare:
Lena Junehag, barnsjuksköterska, universitetslektor.
lena.junehag@miun.se
Tel: 010-142 87 84. .
6
Samtycke till att delta i studien
Jag har fått muntlig och skriftlig informationen om studien och har haft möjlighet att ställa frågor. Jag får behålla den skriftliga informationen.
☐ Jag samtycker till att delta i studien sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnad för barn i livets slutskede.
☐ Jag samtycker till att uppgifter om mig behandlas på det sätt som beskrivs i informationen om deltagande forskningsperson.
☐ Jag samtycker till att kontaktas via telefon för ytterligare muntlig information.
Ditt Namn:………
Ditt Tel.nr :………....
Var god lägg bifogade samtycket i bifogat svarskuvert och returnera till din enhetschef.
Tack!
7
Bilaga 3 Intervju-guide
• Hej! Vi är tacksamma att du vill ställa upp på en intervju.
• Har du några frågor eller funderingar efter informationsbrevet du erhållit? o Vi kommer att spela in intervjun
o Vi kommer att anteckna under intervjun. Eventuellt kommer vi att ha följdfrågor som vi tar senare.
o Du får berätta vad du vill men det finns områden som vi vill beröra därför har vi vissa frågor med oss
o Syftet med denna studie är att belysa barnsjuksköterskors erfarenhet av omvårdnad för barn i livets slutskede.
Intervjufrågor
• Berätta om en situation när du har vårdat ett barn i livets slutskede. • Hur är det att komma till ett arbetspass när ett barn snart ska dö? • Hur gör du för att stötta barnet och familjen?
• Hur märks det i arbetsgruppen när ni vårdar ett döende barn? • Berätta vad som sker hos dig när barnet har dött.
• Vilket stöd erbjuder arbetsgivaren? Ev. följdfrågor
• Berätta mer…
• Vad kände du då?…
• Hur hanterar du det?…
Avslut
• Är det något du vill tillägga?
• Har du några frågor eller funderingar?
• Kontakta oss om det är något du vill lägga till eller ta bort ur intervjun. Kontakta oss om du inte vill delta längre.
• Kommer du vilja ta del av studien senare?