Förslag till fortsatt forskning

Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att vidare forskning inom området är viktigt för att uppmärksamma familjers behov av stöd. Detta för att de studier som finns inte tar upp hela familjers upplevelser, oftast tas det bara upp upplevelser hos en grupp av familjen och inte hela. Det saknas studier där hela familjers upplevelser tas upp samtidigt där de får prata om allt som sker tillsammans som en familj. Fortsatt forskning om familjers upplevelser är viktigt för att sjuksköterskor har en viktig roll vid vårdandet av ett cancersjukt barn och deras familjer. Det är viktigt att som sjuksköterska skapa en bra relation till barnet och familjen för att de ska känna trygghet och tillit.

23

4.7 Slutsats

Det framkom i föreliggande litteraturstudie att föräldrar ofta upplevde en maktlöshet, syskon upplevde ofta att de hamnade i skymundan och de kände även att föräldrarna inte hade lika mycket tid för dem som tidigare. Föräldrar upplevde att relationen försämrades emellan varandra och stöd från vårdpersonal upplevdes som viktigt av både föräldrar och syskon. Författarna till litteraturstudien anser med hänvisning till vad som framkommit i egna studien att som sjuksköterska är det viktigt att bland annat ge stöd till familjen, veta hur och när information ska ges, hantera situationer som kan uppstå och att lära sig hantera relationen till familjerna.

24

5 Referenser

Valda referenser till resultat är markerat med *

*Aburn, G. & Gott, M. (2014) Education Given to Parents of Children Newly Diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia: The Parent’s perspective. Pediatric Nursing, 40(5), ss, 243-256.

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&AuthType=shib&db=afh&AN=9897883 4&site=ehost-live&custid=s3912055 [2018-10-17].

Antonovsky, A. (2005) Begreppet känsla av sammanhang. Hälsans mysterium. Falkenberg: Team Media Sweden AB. ss, 42-62.

Aveyard, H. (2014) How do I analyse my findings? Doing a Literature Review in Health and Social Care: a practical guide. Maidenhead: Open University Press.

Barncancerfonden. (2017) Barncancer. https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/ [2018-09-30].

Barnkonventionen. FN:s konvention om barnets rättigheter. UNICEF Sverige. (u.å)

https://unicef.se/barnkonventionen [2018-09-30].

Bellin, M.H., Kovacs, P.F. & Sawin, K.F. (2008) Risk and protective influences in the lives of siblings of youths with spina bifida. Health and Social Work, 33(3) ss, 199-209.

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&AuthType=shib&db=cin20&AN=10567 6504&site=ehost-live&custid=s3912055 [2018-10-16].

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman B-I. (2011) Familj och sociala relationer. I Friberg, F & Öhlén, J. (red) Omvårdnadens grunder- Perspektiv och förhållningssätt. Kristianstad: Studentlitteratur, ss, 67-85.

Björk, M. (2015) Barn med tumörsjukdom. I Hallström, I. & Lindberg, T. (red) Pediatrisk omvårdnad. 2. Uppl., Stockholm: Författarna och Liber AB, ss, 258-264.

25 *Conway, M., Pantaleao, A. & Popp, J. (2017) Parents' Experience of Hope When Their Child Has Cancer: Perceived Meaning and the Influence of Health Care Professionals.

Journal of Pediatric Oncology Nursing, 34(6) ss, 427-434. doi: 10.1177/1043454217713454.

*Doumit, M,A. & Khoury, M,N. (2017) Facilitating and hindering factors for coping with the experience of having a child with cancer: A Lebanese perspective.

Journal of Psychosocial Oncology, 35(3) ss, 346-361. doi: 10.1080/07347332.2017.1283654.

Ekendahl, B., Engvall, G. & Floderus-Hagberg, A. (2000) Ungdomars uppfattning av vården. I Kreuger, A. (red). Barnet och sjukvården- erfarenheter från barnonkologin. Lund:

Studentlitteratur, ss, 158-166.

Enskär, K. & Von Essen, L. (2008) Physical problems and psychosocial function in children with cancer. Paediatric Nursing, 20 (3), ss. 37-41.

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&AuthType=shib&db=afh&AN=3401408 8&site=ehost-live&custid=s3912055 [2018-10-17].

Ericson, E. & Ericson, T. (2012) Vård vid tumörsjukdomar. Medicinska sjukdomar. Stockholm: Studentlitteratur, ss, 441-451.

George, A., Vickers, M., Wilkes, L. & Barton, B. (2007) Chronic grief: Experiences of working parents of children with chronic illness. Contemporary Nurse, 23(2), ss, 228-242. doi:10.5172/conu.2006.23.2.228.

*Granek, L., Rosenberg-Yunger, Z, S., Dix, D., Klaassen, R,J., Sung, L., Cairney, J. & Klassen, A. (2014) Caregiving, single parents and cumulative stresses when caring for a child with cancer. Child: Care, Health & Development, 40(2), ss, 184-194. doi:10.1111/cch.12008.

Gustavsson-Lilius, M., Julkunen, J., Keskivaara, P., Lipsanen, J. & Hietanen, P. (2012) Predictors of distress in cancer patients and their partners: The role of optimism in the sense of coherence construct. Psychology & Health, 27 (2), ss. 178-195. doi:

26 *Gårdling, J., Törnqvist, E., Edwinson Månsson, M. & Hallström, I (2017) Parents’ Lived Experiences During Their Children’s Radiotherapy. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 34(2) ss, 140-147. doi: 10.1177/1043454216646540.

*Jenholt Nolbris, M., Enskär, K. & Hellström, A-L. (2014) Grief related to the experience of being the sibling of a child with cancer. Cancer Nursing, 37(5), ss. 1-7. doi:

10.1097/NCC.0b013e3182a3e585.

Kirk, S. & Milnes, L. (2016) An exploration of how young people and parents use online support in the context of living with cystic fibrosis. Health Expectations, 19(2), ss. 309–321. doi: 10.1111/hex.12352.

Klassen, A., Gulati, S. & Dix, D. (2012) Health Care Providers’ Perspectives About Working With Parents of Children With Cancer: A Qualitative Study. Journal Of Pediatric Oncology Nursing, 29(2), ss, 92-97. doi:10.1177/1043454212438405.

Kreuger, A., Turup, E. & Öijen, L. (2000) Att vårda på barnklinik. I Kreuger, A. (red). Barnet och sjukvården- erfarenheter från barnonkologin. Lund: Studentlitteratur, ss, 44-53.

*Körver, S., Kinghorn, A., Negin, J., Shea-Perry, M. & Martiniuk, A. (2017) Assessing the experience of social support for parents who attended Camp Trillium’s pediatric oncology family program. Journal of Psychosocial Oncology, 35(1), ss, 1-16. doi:

10.1080/07347332.2016.1231731.

Ljungström, C. (2000) Barnet och lekterapin. I Kreuger, A. (red). Barnet och sjukvården- erfarenheter från barnonkologin. Lund: Studentlitteratur, ss, 93-100.

*Long A, K., Marsland L, A., Wright, A. & Hinds, P. (2015) Creating a Tenuous Balance: Siblings’ Experience of a Brother’s or Sister’s Childhood Cancer Diagnosis. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(1), ss, 21-31. doi: 10.1177/1043454214555194.

*Maree, J., Parker, S., Kaplan, L. & Oosthuizen, J. (2016) The Information Needs of South African Parents of Children With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 33(1), ss, 9-17. doi: 10.1177/1043454214563757.

27 Miller, V. A. (2009) Parent–child collaborative decision making for the management of chronic illness: A qualitative analysis, Families, Systems, & Health, 27(3), ss, 249–266. doi: 10.1037/a0017308.

*Neville, A., Simard, M., Hancock, K., Rokeach, A., Saleh, A. & Barrera, M. (2016) The Emotional Experience and Perceived Changes in Siblings of Children With Cancer Reported During a Group Intervention Oncology Nursing Forum, 43(5), ss, 188-194. doi:

10.1188/16.ONF.E188-E194.

Pearson, H. N. (2013) 'You've only got one chance to get it right': children's cancer nurses' experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Issues In Comprehensive Pediatric Nursing, 36(3), ss, 188-211. doi:10.3109/01460862.2013.797520.

Polit, D. & Beck, C. T. (2012) Nursing Research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. Uppl., Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

SFS 1949:381 Föräldrabalk. Justitiedepartementet

Smith, J., Cheater, F. & Bekker, H. (2012) Parents’ experiences of living with a child with a long-term condition: a rapid structured review of the literature Health Expectations, 18, ss, 452–474. doi: 10.1111/hex.12040

Socialstyrelsen (2018). Cancer i siffror 2018, Cancer hos barn.

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20976/2018-6-10.pdf [2018-10-01].

Svenska akademins ordbok (2011a) Ungdom https://www.saob.se/artikel/?unik=U_0275-0044.O25N&pz=3 [2018-10-12].

Svenska akademiens ordbok. (2011b) Upplevelse

https://www.saob.se/artikel/?seek=upplevelse&pz=1#U_U517_37750 [2018-09-28].

Svensk sjuksköterskeförening (2017a) ICN:S Etiska kod för sjuksköterskor. [Broschyr]

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-28

sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf [2018-09-28].

Svensk sjuksköterskeförening. (2017b) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2018-10-02].

Tai, E W., Ward, K C., Bonaventure, A., Siegel, D A. & Coleman, M P. (2017) Survival Among Children Diagnosed With Acute Lymphoblastic Leukemia in the United States, by Race and Age, 2001 to 2009: Findings From the CONCORD-2 Study. Cancer, 15(123), ss, 5178 - 5189. doi: 10.1002/cncr.30899

Van Cleve, L., Muñoz, C., Savedra, M., Riggs, M., Bossert, E., Grant, M. & Adlard, K. (2012) Symptoms in children with advanced cancer: child and nurse reports. Cancer Nursing, 35 (2), ss, 115-125. doi: 10.1097/NCC.0b013e31821aedba.

Von Essen, L. (2000).Barns reaktioner vid sjukhusvistelse. I Kreuger, A. (red). Barnet och sjukvården- erfarenheter från barnonkologin. Lund: Studentlitteratur, ss, 54-65.

Woodgate, R. (2008) 'Feeling states: a new approach to understanding how children and adolescents with cancer experience symptoms', Cancer Nursing, 31(3), ss, 229-238. doi: 10.1097/01.NCC.0000305731.95839.ca.

Yeh, C. (2002) Life experience of Taiwanese adolescents with cancer. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 16(3), ss, 232-239. doi.10.1046/j.1471-6712.2002.00066.x

*Ångström-Brännström, C., Engvall, G., Mullaney, T., Nilsson, K., Wickart-Johansson, G., Svärd, A-M., Nyholm, T., Lindh, J. & Lindh, V. (2015) Children Undergoing Radiotherapy: Swedish Parents' Experiences and Suggestions for Improvement. PLoS One, 10(10), ss, 1-15. doi: 10.1371/journal.pone.0141086

6 Bilagor