De flesta studier beskriver anhörigas upplevelser, erfarenheter och behov både innan och efter dödsfallet. Det hade varit intressant att forska i vilka åtgärder som finns i hemsjukvården för att tillgodose anhörigas behov båda innan och efter patienten har avlidit.
Många studier förknippar fortfarande palliativ vård med cancervård – mer forskning kring andra livshotande sjukdomar kan behövas för att få en mer nyanserad beskrivning av den palliativa vården.
Som bifynd upptäcktes att etiska aspekter nedprioriterades i studierna. Det hade varit
intressant att gå vidare med en empirisk studie och titta närmare på anhörigas behov av stöd i den palliativa hemsjukvården där etiken är i fokus.
SLUTSATS
Anhöriga inom palliativa vården bör tidigt få information om vad det innebär att vårda en palliativ patient i hemmet och vilken hjälp som kan erbjudas från hemsjukvården. Det måste klargöras vilken roll den anhörige förväntar sig ha. En öppen kommunikation med anhöriga är ofta nyckeln till att underlätta deras oro och bekymmer.Många gånger kan psykologiskt stöd saknas från patient och/eller andra anhöriga. Distriktssköterskan har där en viktig uppgift att bekräfta den anhörige i sin roll som vårdare. Ofta kan omgivningens uppskattning bidra till att den anhörige orkar fortsätta att vårda. Då resultatet visar att en del anhöriga känner sig
isolerade i hemmet kan kanske avlastning/avlösning, att den anhörige kan hämta nya krafter till att orka vårda. De flesta anhöriga uppskattar när distriktssköterskan tar kontakt med dem efter dödsfallet. För den anhörige kan detta vara ett tillfälle att få svar på obesvarade frågor, men även en möjlighet att få prata med någon utomstående om känslor och betungande tankar.
Familjefokuserad omvårdnad är lämplig att använda inom hemsjukvården eftersom den kartlägger familjens föreställningar om den utmaning de står inför i den palliativa vården.
28 Författarna har en förhoppning om att när familjefokuserad omvårdnad används i det
palliativa förloppet, kan det kanske medverka till att patientens sista tid i livet kan bli till ett gott minne för anhöriga. Vi kan föreställa oss att patient och anhöriga börjar en process där deras hindrande och underlättande föreställningar om den utmaning de står inför och även om varandra blir synliggjorda. Tillsammans förmår de att ha en öppen dialog där de bästa
lösningar för den enskilde familjen kan hittas. Kanske kan detta medverka till att anhörigas tyngande känslor blir färre efter patienten har avlidit.
29
REFERENSER
Referenser enligt Harvardsystemet
*Artiklar använda i resultatet
Andershed, B. (2005). Relatives in end of life care – part 1: a systematic review of the literature the five last years (January 1999 – February 2004). Journal of Clinical Nursing, Vol. 15, ss. 1158–1169.
*Benkel, I., Wijk, H. & Molander, U. (2009). Family and friends provide most social support for the bereaved. Palliative Medicine, Vol. 23, ss. 141–149.
Benzein, E. G., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2008).”Being appropriately unusual:” a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry, Vol. 15(2), ss. 106-115.
*Brobäck, G. & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European journal of cancer care, Vol. 1, ss. 339–346.
Chambers, M., Ryan, A. A. & Connor, S. L. (2001). Exploring the emotional support needs and coping strategies of family carers. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, Vol. 5, ss. 99-106.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
30 *Giles, S. & Miyasaki, J. (2009). Palliative stage Parkinson’s disease: patient and family experiences of health-care services. Palliative Medicine, Vol. 23, ss. 120–125.
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, Vol. 24, ss. 105–112.
Holtslander, L. F. (2008). Caring for Bereaved family Caregivers: Analysing the context of care. Clinical Journal of Oncology Nursing, Vol. 12(3), ss. 501–506.
*Houldin, A. D. (2007). A qualitative study of caregivers’ experiences with newly diagnosed advanced colorectal cancer. Oncology Nursing Forum, Vol. 34(2), ss. 323–330.
*Hudson, P. L., Toye, C. & Kristjanson, L. J. (2006). Would people with Parkinson’s disease benefit from palliative care? Palliative Medicine, Vol. 20, ss. 87 – 94.
Kommunförbundet Skåne (2009). Överenskommelse som reglerar ansvar och samverkan
inom hälso- och sjukvårdsområdet mellan Region Skåne och kommunerna i Skåne.
(Elektronisk) Tillgänglig:
http://www.kfsk.se/ovrigt/sokresultat.63.html?query=tr%C3%B6skelprincipen (10–02–04).
*Millberg, A., Olsson, E.-C., Jakobsson, M., Olsson, M. & Friedrichsen, M. (2008). Family members’ perceived needs for bereavement follow-up. Journal of pain and symptom
management, Vol. 35(1), ss. 58–69.
*Millberg, A., Strang, P. & Jakobsson, M. (2003). Next of kin’s experience of powerlessness and helplessness in palliative home care. Support care cancer, Vol. 12, ss. 120–128.
*Munck, B., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2008). Next- of - kin caregivers in palliative home care – from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing,
31 Nationella Rådet för Palliativ Vård (2010). Palliativguiden 2010 – vägvisaren till lindrande
vård. (Elektronisk) Tillgänglig:
http://www.nationellaradetforpalliativvard.se/blanketter/publikationer/Palliativguiden%20201 0/Palliativguiden%202010%20sid%201-18.pdf
(10–03–20).
*Neergaard, M. B., Olesen, F., Jensen, A. B. & Söndergaard, J. (2008). Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: Bereaved relatives’ experience, a qualitative group interview study. BMC Palliative Care, Vol. 7(1), ss. 1–8.
*Proot, I. M., Abu-Saad, H. H., Crebolder, H. F. J. M., Goldsteen, M., Luker, K. A. &
Widdershoven, G. A. M. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Science, Vol. 17, ss. 113–121.
*Rollison, B. & Carlsson, M. (2002). Evaluation of advanced home care (AHC). The next-of-kin’s experiences. European Journal of Oncology Nursing, Vol. 6(2), ss. 100–106.
SFS 1982:763. Hälso – och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen.
SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Stockholm: Riksdagen.
Socialstyrelsen (1996). Äldrereformen – Slutrapport. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.
Socialstyrelsen (2005). Anhörigas röster om att se, förstå och stödja anhöriga till äldre. Bohus: Ale tryckteam AB.
32 Socialstyrelsen (2008) Hemsjukvård i förändring - En kartläggning av hemsjukvården i
Sverige.(Elektronisk) Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-126-59 (10–02–04).
Socialstyrelsen (2009). Vård och omsorg om äldre. Lägesrapport 2008. (Elektronisk) Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Aktuellt/Nyheter/FirstPage/2009/Q1/090319nyhet.htm (09–03–26).
Stajduhar, K. I. & Davies, B. (2005). Variations in and factors influencing family members’ decisions for palliative home care. Palliative Medicine, Vol. 19, ss. 21-32.
Sveriges Riksdag. (Elektronisk) Tillgänglig: www.riksdagen.se (10–01–28).
*Teno, J. M., Clarridge, B. R., Casey, V., Welch, L. C., Wetle, T., Shield, R. & Mor, V. (2004). Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. JAMA,
Vol. 291, ss. 88–93.
Waldrop, D. B. (2007). Caregiver grief in terminal illness and bereavement: A mixed- methods study. Health & Social Work, Vol. 32(3), ss. 197-206.
*Wennman-Larsen, A. & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers.
33 *Wilkes, L., White, K. & O´Riordan, L. (2000). Empowerment through information:
Supporting rural families of oncology patients in palliative care. Rural Health, Vol. 8, ss. 41 – 46.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan
forskning och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
World Health Organization (2010). WHO Definition of palliative care. (Elektronisk) Tillgänglig: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
(10–03–24).
Wright, L. M. & Leahey, M. (2005). Nurses and Families: a guide to family assessment and
intervention. Philadelphia: F. A. Davies.
Wright, L.M., Watson, W. L. & Bell, J.M. (2008). Familjefokuserad omvårdnad:
föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Östlinder, G. (red.) (2004). Närståendes behov. Omvårdnad som akademiskt ämne 3. Bromma: Svensk sjuksköterskeförening.
34 Bilaga 1
WHO Definition of Palliative Care
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Palliative care:
provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process;
intends neither to hasten or postpone death;
integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;
offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and
in their own bereavement;
uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated;
will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that
are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications.
35
Bilaga 2 Genogram
Mor- & Farföräldrar
Föräldrar
Barn
Ett genogram är en familjekarta där familjen beskriver vem som är implicit. Rutorna är symbol för män och cirklarna symbol för kvinnor. Distriktssköterskan får en bra överblick över Familjen, och dens historia. T.ex. kan familjen beskriva ärftlighet och dödsorsaker, yrke och var personerna bor.
36 Bilaga 3 Ekokarta Familjen Hemsjukvård Hemtjänst Vänner
En ekokarta beskriver vilket nätvärk familjen har och vem den kan få stöd av.