För att tydliggöra utvecklingen av patientens medverkan inom cancervården ytterligare med denna studies resultat i åtanke skulle det vara intressant att göra en kvantitativ studie med större antal deltagare från olika onkologiska kliniker i Sverige. Förslagsvis skulle det då kunna visa skillnader gällande patientens upplevelse av medverkan inom den onkologiska vården vid olika delar i landet. Slutsatser skulle också i större utsträckning kunna dras gällande skillnader i upplevelse av patientmedverkan mellan män och kvinnor, gällande olika cancerdiagnoser samt patientens ålder.
Referenser
Brooker, D. (2005). Dementia care mapping: a review of the research literature. The
Gerontologist, 45, 11-18.
Browall, M., Koinberg, I., Falk, H & Wijk, H.(2013). Patients`experience of important factors in the healthcare environment in oncology care. International Journal of Qualitative Studies
on Health and Well-Being, 8.
Cancerfonden. (2014). Cancer i siffror 2013 – Populärvetenskapliga fakta om cancer. Hämtad 2 november 2014, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf
Carrol, J. K., Humiston, S. G., Meldrum, S. C., Salamone, C. M., Jean-Pierre, P., Epstein R. M., & Fischella, K. (2010). Patients´experiences with navigation for cancer care. Patient education and counseling, 80, 241-247.
Christensen, M., & Hewitt-Taylor, J. (2006). Empowerment in nursing: paternalism or maternalism? British Journal of Nursing 15(13), 695-699.
Dewing, J. (2004). Concerns relating to the applicatio of frameworks to promote person- centredness in nursing with older people. International Journal of Older People Nursing, 13, 39-44.
Edvardsson, D., Sandman, P.O., & Rasmussen, B. (2008). Construction and psychometric evaluation of the Swedish language Person-centred Care Questionnaire – Patient version.
Journal of Advanced Nursing, 63, 303-309.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, K., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E.,… Stibrant Sunnerhage, K. (2011). Person-Centered-Care - Ready for Primetime. European
Journal of Cardiovascular Nursing, 10, 248.
Florin, J., Ehrenberg, A., Ehnfors, M. (2007). Clinical decision-making: predictors of patient participation in nursing care. Journal of Clinical Nursing 17(21), 2935-2944.
Insulander, L., & Björvell, H. (2013). Patient empowerment – ett förhållningssätt i mötet med patienten. I B. Klang Söderkvist (Red.), Patientundervisning. (s. 135-158). Lund:
Studentlitteratur.
Giddens, A. (1990). The consequences of modernity. Stanford Calif: Stanford University Press.
Giddens, A. (1991). Modernity and self-identy: self and society in the late modern age. Cambridge: Polity Press.
Graneheim, U. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Johansson, B. (2013). Cancerpatienten i primärvården: Kontinuitet i vården. I M. Hellbom & B. Thomé (Red.), Rehabilitering vid cancersjukdom: Att möta framtiden (s. 57-66).
Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: the person comes first. Bukingham: Open University Press.
Korber, S. F., Padula, C., Gray, J., & Powell, M. (2011). A breast navigator program: barriers, enhancers, and nursing interventions. Oncology Nursing Forum, 38(1), 44-50.
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Kvåle, K., & Bondevik, M. (2008). What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences,
22(4), 582-589.
Lally, R. (2009). In the moment: women speak about surgical treatment decision making days after a breast cancer diagnosis. Oncology Nursing Forum, 36(5), 257-265.
Manojlovich, M., & DeCicco, B. (2007). Healthy Work Environments, Nurse-Physician Communication, and Patients’ Outcomes. American Journal of Critical Care 16(6), 536-543. Mattioli, J.L., Repinski, R., & Chappy, S.L. (2008). The Meaning of Hope and Social Support in Patients Receiving Chemotherapy. Oncology Nursing Forum, 35(5), 822-829.
McCormack, B & McCance, T.(2006). Development of a framework for person-centered nursing. Journal of Advanced Nursing 56(5), 472-479.
McCormack, B., & McCance, T. (2010). Person-centred nursing. Theory and practice. Chichester: John Wiley & Sons Ltd.
McMillen, R. E. (2008). End of life decisions: nurses perceptions, feelings and experience.
Intensive and Critical Care Nursing, 24(4), 251-259.
Oswald, A., Czupryn, J., Wiseman, J., & Snell, L. (2014). Patient-centered education: what do students think? Medical Education 48, 170-180.
Patton, M.Q. (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods. California US: Sage Publication Inc.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Reb, A. (2007). Transformin the death sentence: Elements of hope in women with advanced ovarian cancer. Oncology nursing Forum, 34(6), 70-81.
Ringborg, U., Dalianis, M., & Henriksson, R. (Red.). (2008). Onkologi (2:a uppl.). Stockholm: Liber AB.
Rogers, C. (1961). On becoming a person: A therapist´s view of psychotherapy. London: Constable.
Raadu, G. (Red.). (2014). Författningshandbok för personal inom hälso- och sjukvården.
Sahlsten, M. J. M., Larsson, I. E., Sjöström, B., & Plos, K. A. E. (2009). Nurse strategies for optimising patient participation in nursing care. Scandinavian Journal of Caring Science, 23, 490-497.
SoU24 2013/14. Socialutskottets betänkande. Patientlag. Hämtad 24 mars 2015, från http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Utskottens-
dokument/Betankanden/201314Patientlag-_H101SoU24/?html=true
SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad 2 mars 2015, från http://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/sfs_sfs-2014-821/#K2
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 29 april 2015, från http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-
Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/
World Medical Association (WMA). (2013). WMA declaration of helsinki - ethical principles
for medical research involving human subjects. Hämtad 17 april 2015, från
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
WHO. (2015). WHO Patient Safety Curriculum Guide: Multi-professional Edition 2011. Hämtad 2 mars 2015, från
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44641/3/9789241501958_jpn.pdf?ua=1
Sveriges kommuner och landsting. (2014). Sammanfattning av den nya patientlagen. Hämtad 9 december 2014, från
http://skl.se/download/18.68e4adfe147afac12a456172/1408857597112/SKL+sammanfattning +av+patientlagen.pdf
Socialstyrelsen. (2014). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig - Handbok för vårdgivare, chefer och personal. Hämtad 2014-11-02, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18552/2012-1-5.pdf
Strang, P. (2007). Livsglädjen och det djupa allvaret: om existentiell kris och välbefinnande. Stockholm: Natur & Kultur.
Svensk sjuksköterskeförening & Sjuksköterskor i Cancervård. (2009)
Kompetensbeskrivning legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot onkologisk vård. Stockholm.
Walsh, J., Young, J. M., Harrison, J. D., Butow, P. N., Solomon, M. J., Masya, L., & White, K. (2011). What is important in cancer care coordination? A qualitative investigation.
European Journal of Cancer Care 20, 220-227.
Wilson, F.L., Mood, D., Nordstrom, C.K. (2010). The influence of easy-to-read pamphlets about self-care management of radiation side effects on patient´s knowledge. Oncology
Bilaga 1
Till verksamhetschefen vid onkologiska kliniken vid X länssjukhus
Jag är onkologisjuksköterska och skriver min magisteruppsats med ämnet patientmedverkan inom cancervården vid Örebro Universitet, institutionen för hälsovetenskap och medicin. Jag kommer under september till januari skriva en magisteruppsats inom omvårdnadsvetenskap med syftet att beskriva hur patienten upplevt patientmedverkan i vården vid enheten X vid Y länssjukhus. Ökad förståelse och kunskap inom området är av stor betydelse för att öka vårdens kvalité samt för att kunna stödja patienten i sin medverkan i vården. För detta behöver jag hjälp av personer som själva har erfarenhet av detta område och situation.
Rekrytering av deltagarna kommer att ske mellan 23/11-18/12 2014. Samtliga 10 deltagare som kommer att tillfrågas kommer att få skriftlig och muntlig information. Intervjuerna kommer att ske i överenskommelse med patienten om plats och tid samt kommer att spelas in på band. Intervjuerna beräknas ta cirka 1 timme. Angående intervjufrågorna (se bilaga 1). Hanteringen av uppgifterna regleras av Personuppgiftslagen (SFS1998:204).
Deltagandet är helt frivilligt och medverkan i studien kan när som helst avbrytas. De insamlade uppgifterna kommer att behandlas konfidentiellt och materialet kommer att avidentifieras. Således kommer intervjuerna att märkas med kodnummer och ingen person är identifierbar i sammanställningen. Resultatet av studien kommer att sammanställas i en magisteruppsats vid Örebro universitet samt redovisas på ett sådant sätt att inga enskilda individer kommer att kännas igen. Det insamlade materialet kommer endast att användas för studiens ändamål, därefter kommer materialet att destrueras. Den slutgiltiga godkända magisteruppsatsen kommer att skickas till er. Om det är något Du undrar över är Du välkommen att ta kontakt med någon av oss.
Med vänliga hälsningar
Pernilla Andersson
Leg. Specialistsjuksköterska
inriktning onkologi
Student Magisteruppsats
Institutionen för hälsovetenskap
och medicin (IMH)
Örebro Universitet
Tfn: XXXXXX
Email: pernilla.andersson@ltkalmar.se
Bilaga 2
Du tillfrågas härmed om deltagande i en studie om upplevelsen av patientmedverkan i vården i samband med cytostatikabehandling
Syftet med studien är att beskriva hur patienten upplevt patientmedverkan i vården vid enheten X vid Y länssjukhus. Ökad förståelse och kunskap inom området är av stor betydelse för att öka vårdens kvalité samt för att kunna stödja patienten i sin medverkan i vården. För detta behöver jag hjälp av personer som själva har erfarenhet av denna situation. Därför vänder jag mig till dig.
Din medverkan innebär att du kommer att intervjuas om din upplevelse av patientmedverkan i samband med vården vid enheten X. Intervjuerna kommer att ske i överenskommelse med dig gällande plats och tid samt kommer att spelas in på band. Intervjuerna beräknas ta cirka 1 timme. Hanteringen av uppgifterna regleras av Personuppgiftslagen (SFS1998:204).
Studien är godkänd av verksamhetschefen för Onkologiska kliniken vid enheten X vid Y länssjukhus. Deltagandet i studien är frivilligt och det påverkar inte på något sätt Din fortsatta kontakt med sjukvården. Du kan när som helst avbryta din medverkan utan att ange skäl till detta. Det insamlade materialet kommer att behandlas konfidentiellt och uppgifterna kommer att avidentifieras och kommer endast att användas för studiens ändamål för att därefter förstöras. Således kommer intervjuerna att märkas med kodnummer och ingen person är identifierbar i sammanställningen. Resultatet av studien kommer att sammanställas i en magisteruppsats vid Örebro universitet samt redovisas på ett sådant sätt att inga enskilda individer kommer att kännas igen.
Jag skulle uppskatta om du ville medverka i en intervju gällande Din upplevelse av patientmedverkan i samband med vården vid enheten X. Om du önskar delta skriv under samtyckesformuläret i medsänt frankerat och adresserat kuvert så kommer jag att kontakta dig per telefon några dagar efter att jag erhållit detta brev och stämma av om plats och tid för intervjun.
Om det är något Du undrar över är Du välkommen att ta kontakt med någon av oss. Med vänliga hälsningar
Pernilla Andersson Leg. Specialistsjuksköterska inriktning onkologi Student Magisteruppsats Institutionen för hälsovetenskap
och medicin (IMH)
Örebro Universitet
Tfn: XXXXXX
Bilaga 3
FORSKNINGSPERSONSINFORMATION
Studiens bakgrund och syfteI Patientsäkerhetslagen (2010:659) som syftar till att främja hög patientsäkerhet inom hälso-
och sjukvården anges krav på att vårdgivaren ska ge patienter och deras anhöriga förutsättningar för att kunna delta i patientsäkerhetsarbetet. Patientens medverkan har blivit alltmer värdefullt i arbetet med att förbättra patientsäkerheten och vårdkvalitén. Patientmedverkan kan vara framgångsrikt på olika sätt i hälso- och sjukvård till exempel genom att patienten medverkar i beslut om omvårdnadsåtgärder, behandling och rehabilitering. En ny patientsäkerhetslag träder i kraft 1 januari 2015 där detta betonas ytterligare.
Syftet med studien är att beskriva hur patienter som varit vid enheten X vid Y länssjukhus har
upplevt patientmedverkan i sin vård.
Förfrågan om deltagande
Eftersom Du som patient har behandlats vid cytostatikamottagningen vid X länssjukhus och deltagit i Svenska emesisregistrets tillfrågar jag Dig om Du vill delta i denna studie genom en intervju. Jag har fått ditt namn från dels tidsboken i journalsystemet cosmic samt från Svenska emesisregistret. Jag har fått medgivande av Verksamhetschefen vid enheten X vid Y länssjukhus att utföra denna studie.
Studiens genomförande
Om Du väljer att delta i studien kommer denna att genomföras i form av en intervju som spelas in. Under intervjun som beräknas ta cirka 1 timme kommer jag att ställa frågor om Dina erfarenheter av patientmedverkan i vården vid cytostatikamottagningen vid Kalmar länssjukhus. Intervjun kommer därefter att skrivas ner och innehållet kommer sedan att analyseras och slutligen redovisas i en magisteruppsats vid Örebro Universitet.
Hantering av data och sekretess
Det insamlade materialet från intervjuerna kommer att behandlas konfidentiellt och uppgifterna kommer att avidentifieras och kommer endast att användas för studiens ändamål för att därefter förstöras. Således kommer intervjuerna att märkas med kodnummer och ingen person är identifierbar i sammanställningen. Resultatet av studien kommer att sammanställas i en magisteruppsats vid Örebro universitet samt redovisas på ett sådant sätt att inga enskilda individer kommer att kännas igen. Dina svar kommer att behandlas så att inte utomstående kan ta del av dem. Hantering av Dina uppgifter regleras av Personuppgiftslagen (SFS1998:204). Uppgifterna kommer under den pågående studietiden att förvaras i ett låst skåp. Om Du önskar ta del av studiens resultat kan Du kontakta nedanstående personer. Försäkring och ersättning
För denna studie gäller patientskadeförsäkringen då ingen särskild försäkring har tecknats för denna studie. Ingen ersättning kommer att erhållas för förlorad arbetsinkomst eller andra utgifter kopplade till studien.
Deltagandet är frivilligt
Deltagandet i studien är frivilligt och det påverkar inte på något sätt Din fortsatta kontakt med sjukvården. Du kan när som helst avbryta din medverkan utan att ange skäl till detta.
Ansvariga för studien Pernilla Andersson Leg. Specialistsjuksköterska inriktning onkologi Student Magisteruppsats Institutionen för hälsovetenskap
och medicin (IMH)
Örebro Universitet
Tfn: XXXXXX
Bilaga 4
SAMTYCKESFORMULÄR
Jag har fått skriftlig och möjlighet till kontakt för muntlig information om en studie angående hur patienter som varit vid X vid Y länssjukhus har upplevt patientmedverkan i sin vård. Jag är informerad om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när som helst kan avbryta mitt deltagande. Jag har fått möjlighet till kontakt för att ställa frågor och har fått dessa besvarade. Jag samtycker till att delta i studien.
Datum _________
Namnunderskrift Namnförtydligande _____________________ ____________________
Bilaga 5
Frågor – Intervjuguide angående Magisteruppsats Pernilla Andersson beträffande; Patientens upplevelse av patientmedverkan i vården vid enheten X vid Y länssjukhus En stor öppen fråga ställs inledningsvis följt av följdfrågor enligt nedan:
Hur har du upplevt din patientmedverkan vid X vid Y länssjukhus?
Följdfrågor:
Skulle du ha velat medverka mera angående något och i så fall vad och hur? Skulle du ha velat medverka mindre angående något och i så fall vad och hur? Är det något som du ansett positivt med din patientmedverkan och i så fall hur? Är det något som du ansett negativt med din patientmedverkan och i så fall hur?
Övriga synpunkter du vill förmedla till mig angående patientmedverkan vid enheten X vid Y länssjukhus.
Beroende vad som kommer fram under intervjun får den vidareutvecklas med eventuellt andra följdfrågor kopplat till ämnet patientmedverkan.