Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007) och enligt värdegrunden för omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2010) ska omvårdnaden syfta till att främja patientens välbefinnande, lindra lidande samt agera för att patienten får
26
uppleva ett fridfullt och värdigt avslut på livet. Utifrån detta framgår tydligt vikten av att allmänsjuksköterskor har kunskap kring begreppet försoning, samt hur försoning kan möjliggöras. Vidare skulle ett förslag till fortsatt utvecklingsarbete kunna vara utvecklandet av handlingsplan för möjliggörande av stunder av försoning riktat mot allmänsjuksköterskor. För detta krävs utökad forskning kring faktorer som kan möjliggöra försoning för att på så sätt kunna framställa strategier och beredskap för allmänsjuksköterskor för att stötta och hjälpa lidande människor till stunder av försoning.
7
SLUTSATSER
De slutsatser som kan fastställas i studien är att upplevelser av försoning är ett dynamiskt tillstånd som snabbt kan pendla till och från andra sinnesstämningar. Vidare kan försoning komma till uttryck på många olika sätt utifrån individuella faktorer, som social kontext och värderingar. De två huvudteman som framkom i analysen, stunder av försoning samt möjliggörande av försoning, kan ses som samverkande och interagerande i relation till
varandra. Då försoningen inte är ett konstant tillstånd behövs de individuella faktorerna, som kan möjliggöra försoning, för att en människa ska kunna uppleva stunder av försoning. Avslutningsvis blir slutsatsen att de båda komponenterna är lika viktiga för
27
REFERENSLISTA
Abram-Nilsson, K. & Axelsson, A-V. (2003). Lyckliga ni som lever: om rätten till vår död. Stockholm: Atlantis.
Asgeirsdottir, G-H., Sigurbjörnsson, E., Traustadottir, V., Sigurdardottir, V., Gunnarsdottir, S. & Kelly, E. (2013). “To cherich each day as it comes”: a qualitative study of
spirituality among persons receiving palliative care. Support Care Cancer, 21(5), 1441-1451.
Beiron, I. & Lundmark, D. (2011). Diagnos: pastor med ALS. Stockholm: Vulkan.
Blackhall, L-J. (2012). Amyotrophic lateral sclerosis and palliative care: Where we are, and the road ahead. Muscle & Nerve, 45(3), 311-318.
Eccels, F. J-R. & Simpson, J. (2011). A review of the demographic, clinical and psychosocial correlates of perceived control in three chronic motor illnesses. Disability &
Rehabilitation, 33 (13/14), 1065-1088.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Arlöv: Liber Utbildning. FASS. (2009). Rilutek®. Hämtad den 3 september 2013 från
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=1996061000001 &DocTypeID=3&UserTypeID=0
Dahlborg Lyckhage, E. (2006a). Att analysera berättelser (narrativer). I F. Friberg (Red.),
Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss. 139-148).
Lund: Studentlitteratur AB.
Dahlborg Lyckhage, E. (2006b). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (ss. 17-26). Lund: Studentlitteratur AB.
Gustafsson, L-K. (2012). Försoning. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.),
Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (ss. 473-484). Lund: Studentlitteratur
AB.
Gustafsson, L-K., Wiklund-Gustin, L. & Lindström, U-Å. (2011). The meaning of reconciliation: women´s stories about their experience of reconciliation with suffering from grief. Scandiniavian Journal of Caring Sciences, 25(3), 525-532.
King, S-J., Duke, M-M. & O’Connor, B-A. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about ‘ongoing change and adaption’. Journal of Clinical Nursing, 18(5), 745-754.
Lag om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (1960:729). Hämtad den 22 oktober 2013 från
28
Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1960729-om-upphovsratt-_sfs-1960- 729/
LeBon, B. & Fisher, S. (2011). Case report: Maintaining and withdrawing long-term invasive ventilation in a patient with MND/ALS in a home setting. Palliative Medicin, 25(3), 262-265.
Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror: En bok om livet och döden. Stockholm: Norstedts förlag.
Locock, L. & Brown, J-B. (2010). ’All in the same boat’? Patient and carer attitudes to peer support and social comparison in Motor Neuron Disease (MND). Social Sience &
Medicin, 71(8), 1498-1505.
Locok, L., Ziebland, S. & Dumelow, C. (2009). Biographical disruption, abruption and repair in the context of motor neurone disease. Sociology of Health & Illness, 31(7), 1043- 1058.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (ss. 159-172). Lund: Studentlitteratur AB.
News Medical. (2010). What is Motor Neurone Disease? Hämtad den 3 september 2013 från
http://www.news-medical.net/health/What-is-Motor-Neurone-Disease.aspx
Olokor, C-O. (2011). Attitudes of Terminally Ill Patients toward Death and Dying in Nigeria.
Journal of Research, 6(2), 51-55.
Sandgren, I. & Sandgren, N. (2005). Ett år med ALS: en smygande sjukdom. Örebro: Strandkullens förlag.
Socialstyrlesen. (2010). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad den 3 september 2013 från
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad den 3 oktober 2013 från
http://www.swenurse.se/pagefiles/2582/ssf%20etisk%20kod%20t%20webb2.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad den 3 oktober 2013 från
http://www.swenurse.se/PageFiles/8810/Vardegrund.2012.webb.pdf
Vetenskapsrådet. (2009). Forskningsetiska principer: inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad den 13 februari 2013 från
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Zimmermann, C. (2012). Acceptance of dying: A discourse analysis of palliative care literature. Social Science and Medicine, 75(1), 217-224.
29
BILAGA 1. LITTERATURSÖKNING
Matris över sökvägar för den tidigare forskning som presenteras i bakgrunden. Databas Sökord Begränsning Antal
träffar Antal lästa abstract Använda artiklar PubMed MND meaning of life Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 2 2 1 Palliative care faith and hope Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 7 2 1 ERIC Death
attitudes Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 10 5 1 CINAHL PLUS MND Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 14 4 3 MND quality of life Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 5 2 1 MND OR ALS AND palliative care Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 18 3 1 Meaning of reconciliation Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 4 1 1 Acceptance dying Enbart fulltext, 2008- 2013, Peer Reviewed 3 1 1
30
BILAGA 2. SJÄLVBIOGRAFIER
Titel Författare Utgivningsår Resumé
Lyckliga ni som lever:
om rätten till vår död Kerstin Abram- Nilsson och Axel Valdemar Axelsson
2003 Självbiografin är skriven av konstnären och grafikern Kerstin med assistans av hennes make. Kerstin dokumenterade sin sjukdomstid genom teckningar samt
dagboksanteckningar. I självbiografin är det centralt hur Kerstin kämpar för sin rätt att själv få bestämma över sin död, vilket inte i praktiken fungerade
eftersom det i Sverige inte är lagligt med assisterade självmord.
Ro utan åror Ulla-Carin Lindquist 2004 I sin självbiografi beskriver programledaren Ulla-Carin sin korta tid med
sjukdomen, hur hon ställs inför mötet med döden men även om kärlek och
livsglädje. Ett år med ALS: en
smygande sjukdom Ingrid Sandgren och Ninni Sandgren 2005 Självbiografin bygger på dagliga anteckningar under det år där
sjukdomssymtomen kom smygandes. Till en början beskrivs oron över att veta att något är fel i kroppen, utan att ha fått en diagnos. Efter diagnostiseringen fortsätter anteckningarna kring tankar om sjukdomen, rädsla och döden.
Diagnos: pastor med
ALS Ingemar Beiron och Dennis Lundmark 2011 I sin självbiografi beskriver pastorn Dennis om sin symtom innan han fick diagnosen,
sjukdomsutveckling, hur sjukdomen får honom att ifrågasätta sin tilltro till Gud samt om livets mål och mening.
31
BILAGA 3. ANALYSARBETE
Meningsbärande enhet Kondenserad
meningsbärande enhet
Abstraktion Subtema Tema
Jag känner djup sorg över allt jag inte kommer att få uppleva. Jag är bedrövad för att jag snart kommer lämna mina fyra barn. Samtidigt känner jag en stor lycka och glädje över allt jag upplever just nu. Flera gånger varje dag fylls mitt hus med skratt.
Känna djup sorg och bedrövelse, men samtidigt stor lycka och glädje av upplevelser i nuet. Känna sorg men också lycka och glädje av upplevelser i nuet. Stunder med känslor av tillfredställel se Uttryck för stunder av försoning Nu går jag, lite undrande, ut på
minnenas brygga och måtte det kännas bra ända fram. Jag är kommen ur vatten. Havet är min urkraft. Havet bär mig. Havet bär er också, Ulrica, Carin, Pontus och Gustaf. Det blåser en frisk frånlandsvind när jag löser havslaget och lägger ut. Sjön är krabb med små, vita gäss. Jag lägger mig till rätta på durken och väntar. Vinden för mig och jag har ro. När det mojnar i skymningen är jag i hamn. Varje sekund är ett liv. Havet bär henne och vinden för henne framåt. Känner ro och är snart i hamn. Känsla av ro när havet bär och vinden för framåt mot hamn. Upplevelser av trygghet genom existentiella funderingar Livet är en fantastisk gåva. Från
en liten sädescell som förenar sig med ett ägg, till en fullvuxen människa. Från
konceptionsögonblicket är det mesta bestämt. Färgen på ögon och hår. Längden och
skonumret. Höger- eller vänsterhänt. Blodgrupp och man eller kvinna. Jag tror att Gud verkligen har en plan för varje människa och han ger därför förutsättningar som passar den individen.
Livet är en gåva. Gud har en plan för varje människa och ger förutsättningar som passar varje enskild individ.
Gud har en plan anpassad för varje individ.
Vad har jag gjort för ont som drabbas av en dödlig sjukdom? Varför straffas jag? Efter diagnosen slår skammen ner i mig. Jag har haft det för bra. Och inte varit tillräckligt tacksam.
Frågan varför man drabbas av en sjukdom. Känsla av skam, att straffas och av att ha haft det för bra.
Känsla av att straffas och att haft det för bra.
Jag sitter i solstolen och ser kraften i havet. Det ger mig styrka. Är det att få kraft genom bön att bara titta på vågorna?
Sitta i solstolen och titta på kraften i havet. Få styrka från havet. Är det detsamma som att be?
Få styrka från havet.