Nuvarande forskning visade hur patienterna påverkades psykiskt och socialt vid vård med HPN. Resultatet visade att patienter efterfrågade mer stöd från vården. I resultatet framkom inte vilken form av stöd patienter är i behov av. Vidare forskning föreslås om vilken typ av stöd som efterfrågas av patienter som lever med HPN. Att få ytterligare kunskap sett ur anhörigas perspektiv i denna situation skulle också vara av intresse eftersom anhöriga ofta utgör en stor del i omvårdnaden runt patienternas liv.
REFERENSLISTA
Artiklar som ligger till grund för resultatet redovisas med en asterisk (*).
Almås, H., Stubberud, D-G., & Grønseth, R. (2011). Klinisk omvårdnad. Stockholm: Liber. Billhult, A. (2017). Enkäter. I M. Henricson (Red.). Vårdvetenskaplig teori och metod - Från
idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s.121–132). Lund: Studentlitteratur.
Cadogan J. (2015). Psychosocial impact of intestinal failure- a familial perspective. British
Journal of Nursing, 24(17), 24-29. doi:10.12968/bjon.2015.24.Sup17.S24
Cederholm, T., Bosaeus, I., Barazzoni, R., Bauer, J., Van Gossum, A., Klek, S., ... & Singer, P. (2015). Diagnostic criteria for malnutrition - An ESPEN Consensus
Statement. Clinical Nutrition 34. doi:10.1016/j.clnu.2015.03.001
*Cotogni, P., De Carli, L., Passera, R., Amerio M. L., Agnello, E., Fadda, M., ... & Bozzetti, F. (2017). Longitudinal study of quality of life in advanced cancer patients on home parenteral nutrition. Cancer Medicine. doi:10.1002/cam4.1111
*Culine, S., Chambrier, C., Tadmouri, A., Senesse, P., Seys, P., Radji, A. Rotarski, M., Balian, A., … & Dufour, P. (2014). Home parenteral nutrition improves quality of life and nutritional status in patients with cancer: A French
observational multicentre study. Support Care Cancer, 22(7), 1867-74. doi:10.1007/00520-014-2164-9
Dibb, M., Teubner, A., Theis, V., Shaffer, J., & Lal, S. (2013). Review article: the management of long‐term parenteral nutrition. Alimentary Pharmacology & Therapeutics.
doi:10.1111/apt.12209
*Dreesen, M., Foulon V., Vanhaecht, K., Pourcq L. D., Hiele M., & Willems L. (2014). Identifying patient-centered quality indicators for the care of adult home parenteral nutrition (HPN) patients. Journal of parenteral and enteral
nutrition 38(7) 840-846. doi:10.1177/0148607113495891
Easson, A., Hinshaw, D., & Johnson., D. (2002). The role of tube feeding and total parenteral nutrition in advanced illness. Journal of the American College of Surgeons,194(2), 225-228. doi:10.1016/S1072-7515(01)01154-1
*Ennis, L., Ablett, J., Taylor, M., & Lal, S. (2018). The active problem solving of patients dependent on home parenteral nutrition: A qualitative analysis. Clinical Nutrition
ESPEN, 26, 77–83. doi:10.1016/j.clnesp.2018.04.010
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. (4. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Erikson, M. (2015). Referera reflekterande. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Filtenborg Brandt, C., Tribler, S., Hvistendahl, M., Naimi, R., M., Brøbech, P., Staun, M., & Jeppsen Bakker, P. (2016). Home parenteral nutrition in adult patients with
chronic intestinal failure: Catheter-related complications over 4 decades at the main Danish tertiary referral center. Journal of parenteral and enteral nutrition. XX (X). doi:10.1177/0148607116678766
Fletcher, J. (2013). Parenteral nutrition: Indications, risks and nursing care. Nursing
Standard (Royal College of Nursing (Great Britain): 1987, 27(46), 50-7.
Hämtad 2019-03-23 från:
http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=1&sid=1a4d2026-d84e- 44a8-b9ba-8af089ad7a9e%40sessionmgr4006
Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s.141–152). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (Red.). (2017b). Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Guenter, P., Curtas, S., Murphy L., & Orr, M. (2003). The impact of nursing practice on the history and effectiveness of total parenteral nutrition. American Society for
Parenteral and Enteral Nutrition (ASPEN). 28(1).
doi.org/10.1177/014860710402800154
*Heaney, A., Mckenna, S., Wilburn, J., Rouse, M., Taylor, M., Burden, S., & Lal, S. (2018). The impact of home parenteral nutrition on the lives of adults with Type 3 intestinal failure. Clinical Nutrition ESPEN, 24, 35-40. doi:10.1016/j.clnesp.2018.02.003 Henricson M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.). Vårdvetenskaplig teori och metod -
Från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s.412–420).
Lund: Studentlitteratur.
Higuera, I., García-Peris, P., Camblor, M., Bretón, I., Velasco, C., Romero, R., & Cuerda, C. (2014). Outcomes of a general hospital-based Home Parenteral Nutrition (HPN) program: Report of our experience from a 26-year
period. Nutrición Hospitalaria, 30(2), 359–365. doi:10.3305/nh.2014.30.2.7592 Holmdahl, S., Sävenstedt, S., & Imoni, R. (2014). Parenteral nutrition in home-based
palliative care: Swedish district nurses experiences. Scandinavian Journal Of Caring
Sciences, 28(1). doi:10.1111/scs.1203 8
Holmes, S. (2010). Importance of nutrition in palliative care of patients with chronic disease. Nursing Standard, 25(1): 48-56. doi:10.7748/ns2010.09.25.1.48.c7984 Hortencio, T. D. R., Arendt, B. M., Teterina, A., Jeejeebhoy, K., Gramlich, L., Whittaker, S., &
Allard, J. (2015). Changes in home parenteral nutrition practice based on the Canadian home parenteral nutrition patient registry. Journal of Parenteral and
Howard, L. (2006). Home parenteral nutrition: survival, cost, and quality of life. Gastroenterology, 130(2), 52-59. doi:10.1053/j.gastro.2005.09.065 *Huisman-de Waal, G., Van Achterberg, T., Jansen, J., Wanten, G., & Schoonhoven, L.
(2011). 'High-tech' home care: Overview of professional care in patients on home parenteral nutrition and implications for nursing care. Journal of Clinical Nursing,
20(15-16), 2125-34. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03682.x
Josefsson, K., & Ljung, S. (2017). Sjuksköterskans roll i hemsjukvården. I E. Drevenhorn (Red.), Hemsjukvård. (2. uppl., s.19–40). Lund: Studentlitteratur.
Karlsson, M., Roxberg, A., Barbosa de Silva, A., & Berggren, I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: A Swedish study. International
Journal of Nursing, 16(5), 224–231. doi:10.12968/ijpn.2010.16.5.48143
Kozeniecki, M., & Fritzshall R. (2015). Enteral Nutrition for Adults in the Hospital Setting. Nutrition in Clinical Practice, 30(5). doi:10.1177/0884533615594012 Läkemedelsverket. (2019). Läkemedelsboken. Hämtad 2019-02-23 från:
https://lakemedelsboken.se/kapitel/nutrition/enteral_och_parenteral_nutrition.ht ml#c4_3
Mandl, T., & Bala, V. (2016). Reumatiska sjukdomar och osteoporos. I A. Ekwall & A. M. Jansson (Red.), Omvårdnad och medicin. (s.483–534). Lund: Studentlitteratur. Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalité i examensarbetet I M. Henricson
(Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s.425–436). Lund: Studentlitteratur.
Nakyama, D. (2017). The development of total parenteral nutrition. The American Surgeon.
83(1). Hämtad 2019-01-30 från:
https://www.ingentaconnect.com/content/sesc/tas/2017/00000083/00000001/art 00022
Orem, D. (2001). Nursing concepts of practice. (6th ed.). St. Louis: Mosby.
Orrevall, Y., Tishelman, C., Herrington, M. K., & Permert, J. (2004). The path from oral nutrition to home parenteral nutrition: a qualitative interview study of the experiences of advanced cancer patients and their families. Clinical Nutrition 23,
1280-1287. doi:10.1016/j.clnu.2004.04.006
Pejner, M., & Kihlgren, A. (2019). Nursing Open, 6(2), 426–433. doi:10.1002/nop2.223 Polit, D., & Beck, C. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for
nursing practice. (9th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams
Santarpia, L., & Bozzetti F. (2017). Acute impact of home parenteral nutrition in patients with late-stage cancer on family caregivers: preliminary data. Support Care Cancer
26:667-671. doi:10.1007/s00520-017-3884-4
*Senesse P., Tadmouri A., Culine S., Dufour P., Seys P., Radji A., ... & Chambrier, C. (2015). A prospective observational study assessing home parenteral nutrition in patients with gastrointestinal cancer: Benefits for quality of life. Journal of pain and Symptom
Management 49(2). doi:10.1016/j.jpainsymman.2014.05.016
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 2019-02-05 från: http://rkrattsbaser.gov.se/sfst?bet=2014:821
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 2019-04- 05 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring - En kartläggning av hemsjukvården i
Sverige och förslag till indikatorer. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2019-04-05
från: https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8800/2008- 126-59_200812659.pdf
Socialstyrelsen. (2011). Näring för god vård och omsorg: en vägledning för att förebygga
och behandla undernäring. Hämtad 2019-02-25 från:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18400/2011-9- 2.pdf
SOSFS 1997:14. Delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård. Hämtad 2019-04-05 från:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/12727/1997-10- 14.pdf
SOSFS 2014:10. Förebyggande av och behandling vid undernäring. Socialstyrelsen. Hämtad 2019-01-10 från:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19550/2014-10- 12.pdf
Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering. (2017). SBU:s handbok +-
Utvärdering av metoder I hälso-och sjukvården och insatser I socialtjänsten.
Hämtad 2019-03-10 från:
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf
Staun, M., Pironi, L., Bozzetti, F., Baxter, J., Forbes, A., Joly, F., & Van Gossum, A. (2009). ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition: Home Parenteral Nutrition (HPN) in adult patients. Clinical Nutrition, 28(4), 467–479.
doi:10.1016/j.clnu.2009.04.001
Svensk sjuksköterskeförening. (2017a). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening. Hämtad 2019-03-03 från:
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik- publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017b). Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 2019-03-08 från:
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-
publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf *Tsang, P., & Carey, S. (2015). Impact of home parenteral nutrition on daily life: A qualitative
study of eight patients. Nutrition & Dietetics 72(1), 16–21. doi:10.1111/1747-0080.1 Wanten, G., Calder, P.C., & Forbes, A. (2011). Managing adult patients who need parenteral
nutrition. BMJ. doi:10.1136/bmj.d1447
Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet. Hämtad 2019-03- 04 från: https://www.vr.se/analys-och-uppdrag/vi-analyserar-och-utvarderar/alla- publikationer/publikationer/2017-08-29-god-forskningssed.html
WHO National Cancer Control programmes: Policies and managerial guidelines 2nd edition. Hämtad 2019-02-23 från:
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf;jsessionid =4EB0AB917B87E69D0920248838DF5C3D?sequence=1
Winkler, W., & Guenter, P. (2014). Long-term Home Parenteral Nutrition: It takes an interdisciplinary Approach. Journal of Infusion Nursing, 37(5), 389-395. doi:10.1097/NAN.0000000000000068
*Winkler, M. F., Hagan, E., Wetle, T., Smith, C., O’Sullivan Maillet, J., & Touger-Decker, R. (2010). An exploration of quality of life and experience of living with home parenteral nutrition. Journal of Parenteral and Enteral Nutrition, 34(4) 395-407.
doi:10.1177/0148607110362582
*Winkler, M. F., & Smith, E. (2015). The impact of long-term home parenteral nutrition on the patient and the family: Achieving normalcy in life. Journal of Infusion Nursing,
38(4), 290-300. doi:10.1097/NAN.0000000000000112
*Winkler, M. F., Wetle, T., Smith, C., Hagan, E., O’Sullivan Mallet, J., & Touger-Decker, R. (2010). The meaning of food and eating among Home Parenteral Nutrition-
dependent adults with intestinal failure: A qualitative inquiry. Journal of the
American Dietetic Association, 110(11), 1676-1683. doi:10.10.16/j.jada.2010.08.002
*Wong, C., Lucas, B., & Wood, D. (2018). Patients' experiences with home parenteral nutrition: A grounded theory study. Clinical Nutrition, (24) 100-108. doi:10.1016/j.clnesp.2018.01.005
Wyer, N. (2017). Parenteral nutrition: indications and safe management. British Journal of
Community Nursing, 22(Sup7), 22–28. doi:10.12968/bjcn.2017.22.Sup7.S22
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- Vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s.59–82). Lund: Studentlitteratur.
BILAGA A SÖKMATRIS
Databas
Datum Sökord Begränsningar Antal träffar Antal lästa abstract Valda artiklar
CINAHL Plus 1/2–2019 “home parenteral nutrition” AND patient* AND experience* 2015-2019 Abstract available English All adult
7 6 9. Impact of home parenteral nutrition on daily life: A qualitive
study of eight patients (Tsang, et al., 2015).
PubMed 4/2–2019 “home parenteral nutrition” AND patient* AND experience* NOT child* 2018-2019 Abstract available English
15 12 12. Patients' experience with home parenteral nutrition: A
grounded theory study (Wong et al, 2018).
5. The active problem solving of patients dependent on home
parenteral nutrition: A qualitative analysis (Ennis et al., 2018). CINAHL Plus 1/2–2019
"home parenteral nutrition" AND patient* AND experience* 2014-2015
Abstract available, peer reviewed, English All adults
6 6 3. Identifying patient-centered quality indicators of adult
home parenteral nutrition (HPN) patients (Dreesen et al.,2014).
Artikel 9 åter funnen CINAHL Plus 1/2–2019 "home parenteral nutrition" AND patient* AND experience*
2010-2013 5 5 10. An exploration of quality of life and the experience of living
with home parenteral nutrition (Winkler, Hagan et al., 2010)
CINAHL Plus
4/2–2019 “home parenteral nutrition” AND “daily life”
2010-2019
Peer reviewed Abstract available English All adults
3 3 Artikel 9 åter funnen
PubMed
5/2–2019 “home parenteral nutrition” AND "daily life”
2010-2019 Abstract available English
all adults
4 4 Artikel 3 åter funnen
CINAHL Plus 5/2–2019 “home parenteral nutrition” AND “living with” 2010-2019 Abstract available Peer reviewed English All adults
5 5 Artikel 9 och 10 åter funna
PubMed 6/2–2019 “home parenteral nutrition” AND impact* AND 2017-2019 Abstract available 8 5
6. The impact of home parenteral nutrition on the lives of
All adults CINAHL Plus
6/2–2019 “home parenteral nutrition” AND impact* AND patient*
2014-2016
Abstract available peer reviewed
English All adults
6 5 1. Home parenteral nutrition improves quality of life and
nutritional status in patients with cancer: a French observational multicentre study (Culine et al., 2014).
8. A prospective observational study assessing home parenteral
nutrition in patients with gastrointestinal cancer: Benefits for quality of life (Senesse et al., 2015).
12. The impact of long-term home parenteral nutrition on the
patient and the family (Winkler & Smith, 2015). Artikel 3 hittad igen
PubMed
6/2–2019 “home parenteral nutrition” AND impact* AND adult* 2010-2016 Abstract available English All adults
16 13 11. The meaning of food and eating among home parenteral
nutrition- Dependent adults with intestinal failure: A qualitive inquiry (Winkler, Wetle et al., 2010).
Artikel 1, 8 och 9 åter funna PubMed
7/2-2019 “Similar articles” via artikel: 7. Identifying patient-centered quality indicators of adult home parenteral nutrition patients (Dreesen et al., 2014).
7. “High-tech” home care: Overview of professional care in
patients on home parenteral nutrition and implications of care (Huisman-de Waal et al., 2011).
PubMed
7/2–2019 “Similar articles” via artikel: 6. A prospective observational study assessing home parenteral nutrition in patients with
gastrointestinal cancer: Benefits for quality of life (Senesse et al., 2015).
2. Longitudinal study of quality of life in advanced cancer
patients on home parenteral nutrition (Cotogni, et al., 2017).
BILAGA B MALL FÖR KVALITETSGRANSKNING
Ja = 1 poäng, Nej = 0 poäng *Aktuell för kvalitativa artiklar **Aktuell för kvantitativa
Kvalitetsgranskningsfrågor,
Artikelnummer 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
1. Finns det ett tydligt och
avgränsat problem formulerat? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
2. Finns teoretiska utgångspunkter
beskrivna? Ja Ja Ja Nej Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
3. Är syftet tydligt formulerat? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
4. Är metoden tydligt beskriven? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
5. Finns det en beskrivning kring
hur data analyserats? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
6. Hänger metod och teoretiska
utgångspunkter ihop? Ja Ja Ja Nej Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
7. Är undersöknings-personerna väl beskrivna*/Är urvalet tydligt beskrivet**?
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
8. Presenteras resultatet på ett
tydligt sätt? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
9. Förs det fram några argument? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
10. Förs något etiskt resonemang? Nej Nej Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej 11. Finns det en metoddiskussion? Ja Ja Ja Ja Nej Ja Nej Ja Nej Nej Nej Nej 12. Sker en återkoppling till
teoretiska antaganden? Ja Ja Ja Nej Ja Ja Ja Ja Ja Nej Ja Ja
Totalt antal poäng av max 12 11/12
11/12 11/12 8/12 10/12 11/12 11/12 11/12 10/12 9/12 10/12 10/12
1-6 poäng: låg kvalitet 7-9: medel kvalitet 10-12: Hög kvalitet
BILAGA C ARTIKELMATRIS
Författare, titel, tidskrift
(årtal), land Syfte Metod, Urval
Resultat Kvalitet
1. Culine, S., Chambrier, C.,
Tadmouri, A., Senesse, P., Seys, P., Radji, A., … Dufour, P.
Home parenteral
nutrition improves quality of life and nutritional status
in patients with cancer: A French observational multi-centre study. Supportive Care in Cancer (2014) Frankrike
Att studera hur HPN påverkar
livskvaliteten QoL hos patienter med cancer.
En observatorisk prospektiv studie med enkäter från läkare, anhöriga och 767 patienter med HPN och cancer i Frankrike. Enkäten besvarades före behandlingsstart med HPN och 28 dagar efter och analyserades statistiskt.
437 patienter slutförde studien och inkluderades i resultatet. Efter 28 dagar av behandling med HPN hade livskvaliteten, QoL, ökat signifikant. Vikt, s-albumin och nutritionsriskindex hade förbättrats. 78 % av patienterna hade uppfattningen att HPN påverkade dem positivt. En signifikant förbättring av patienters välmående uppfattades även av läkare och anhöriga.
Hög: 11/12
2. Cotogni, P., De Carli., L.,
Passera, R., Amerio, M.L., Agnello, E., Fadda, M., … Bozzetti, F. Longitudinal study of quality of life in advanced cancer patients on home parenteral nutrition. Cancer Medicine (2017) Italien Att granska förändringen av QoL, livskvalitet, hos patienter med HPN och cancer. Kvantitativ prospektiv
studie där enkäter för QoL besvarades vid start av HPN och efter 1, 2, 3 och 4 månader efter. 111 patienter med cancer och HPN följdes tills hen avled eller avslutade HPN.
Av 111 fick 72 patienter HPN-behandling och 39 inte. De som fick behandling behöll nivån på sin livskvalitet, i vissa fall angav de även en högre livskvalitet poängmässigt på den EORTC-skala som användes. Det framkom att HPN signifikant
förbättrade upplevelsen av globalt QoL (p<0.001), fysisk funktion (p<0.001), rollfunktion (p=0.007), emotionell funktion (p<0.001), förlust av aptit (p=0.004) och fatigue (p=0.022) över tid hos patienter med avancerad cancer.
Hög: 11/12
ht, K., Pourcq, L. D., Hiele, M., & Willems, L.
Identifying patient-centered quality indicators for the care of adult home parenteral nutrition patients.
Journal of Parenteral and Enteral Nutrition (2014) Belgien kvalitetsindikatorer från patienters perspektiv hos patienter som nyligen påbörjat behandling med HPN.
Belgien intervjuades med
semistrukturerade fördjupade frågor. Patienter inkluderades
för att passa syftet.
relaterade till vården i hemmet och indikerade vikten av den stora roll som vårdarna av HPN innehade. I alla intervjuer framkom betydelsen av kommunikation i vården.
11/12
4. Ennis, L., Ablett, J., Taylor, M.,
& Lal, S.
The active problem solving of patients dependent on home parenteral nutrition: A qualitative analysis.
Clinical Nutrition ESPEN (2018) England
Att förstå den upplevda
erfarenheten hos patienter med behov av långvarig HPN och därmed kunna förbättra den framtida vårdrelaterade servicen.
Intervjuer med tio patienter med HPN. Den kvalitativa datan
analyserades med interpretiv fenomenologisk design.
Patienterna beskrev en rad varierande psykosociala problem som exempelvis att vara beroende, risker och restriktioner. Deltagarna löste dessa problem genom att anpassa sina rutiner, ”self guardianship” och passivitet. Lösningarna genererade ibland sekundära problem.
Medel: 8/12
5. Heaney, A., Mckenna, S.,
Wilburn, J., Rouse, M., Taylor, M., Burden, S., & Lal, S. The impact of home parenteral nutrition on the lives of adults with Type 3 intestinal failure.
Clinical Nutrition ESPEN (2018) England Att utreda hur beroendet av HPN påverkar individernas
möjlighet att uppfylla sina mänskliga behov.
Ostrukturerade kvalitativa intervjuer utfördes med 30 patienter med HPN i Storbritannien. De bads förklara hur livet påverkades av HPN. Analysen skedde sedan tematiskt. Hänsyn togs för att kunna separera HPNs påverkan från den underliggande sjukdomen.
De mänskliga behov som främst påverkades av HPN var autonomi, kognition, relationer, socialt liv, utseende och uppträdande, självförtroende, aptit, upplevd sårbarhet samt möjligheten att uppfylla sin självbild.
Hög: 10/12
Van Achterberg, T., Jansen, J., Wanten, G., & Schoonhoven, L. 'High-tech' home care: Overview of professional care
in patients on home parenteral nutrition and implications for nursing care.
Journal of Clinical Nursing (2011) Nederländerna
och omvårdnadens kvalitet, kvantitet och innehåll hos patienter med HPN och få en ökad förståelse om patienters och vårdares erfarenheter.
vårdats med HPN i minst ett år deltog i studien. Patientenkäter användes för att utvärdera omvårdnaden. Journaler skrivna av sjuksköterskor som arbetade med HPN granskades. Sjuksköterskor och vårdteam intervjuades sedan.
illamående och feber diskuterades mest. Både patienter och sjuksköterskor rapporterade att relativt lite uppmärksamhet ägnades åt psykosociala problem.
11/12
7. Senesse, P., Tadmouri, A.,
Culine, S., Dufour, P.R., Seys, P., Radji, A., … Chambrier, C. A prospective observational Study assessing home parenteral
nutrition in patients with gastroint estinal cancer: Benefits for quality of life.
Journal of pain and Symptom Management (2015)
Frankrike
Att utvärdera hur patienters livskvalitet påverkas av HPN, förändringar i nutritionsstatus, utvärdera andras uppfattning om patienters välbefinnande. Kvantitativ enkät, inkluderande 370 vuxna patienter
med gastrointestinal cancer, som hade HPN indikerat och förskrivet minst 14 dagar. Läkaren, patient och en
familjemedlem genomförde enkäten 28 dagar efter behandling.
Efter 28 dagar med HPN hade patienternas vikt förbättrats
markant, livskvaliteten var signifikant bättre (p=0.007) samt risken för malnutrition hade minskat (p=0.003).
Hög: 11/12
8. Tsang, P., & Carey, S.
Impact of home parenteral
nutrition on daily life: A qualitative study of eight patients.
Nutrition & Dietetics (2015) Australien Att utforska patienters erfarenheter av hur HPN påverkar det dagliga livet.
Kvalitativ studie bestående av 8 HPN patienter i Australien.
Semistrukturerade intervjuer via telefon eller ansikte-mot-ansikte. Intervjuerna transkriberades och analyserades tematiskt.
HPN ansågs vara livsavgörande. QoL värdet förbättrades och livskvaliteten ökade. HPN innebär dock stora begränsningar i livet såsom begränsningar i möjligheten att kunna delta i aktiviteter såsom att resa eller bada. Det sociala livet påverkades annars i stort sett inte. Förändrade matvanor berodde snarare på orsaken till HPN och inte HPN i sig och patienter kunde äta små mängder mat.
Hög: 11/12
Wetle, T., Smith, C., O’Sullivan Maillet, J., & Touger-Decker, R.
An exploration of quality of life and experience of living with home parenteral nutrition.
Journal of Parenteral and Enteral Nutrition (2010) USA förståelse för hur patienter upplever HPN samt definiera livskvalitet, QoL.
tolkande design med 24 deltagare med tarmsvikt i USA som behandlats med HPN i över 2 år. Telefonintervjuer genomfördes med öppna frågor.
bibehålla sin näringsstatus. Patienterna definierade QoL som att kunna njuta av livet, att vara glad, att kunna göra vad man vill när man vill. De beskrev sin egen QoL som ”good” eller ”wonderful”. Levnadssättet påverkades av hälsan och symtom som magsmärtor, diarré, sänkt uthållighet. Det påverkades även av stomin och möjligheten till flexibilitet i infusionsschemat. Det fanns en stark önskan av att uppnå normalitet hos samtliga patienter.
10/12
10. Winkler, M.F, Wetle, T., Smith,
C., Hagan, E., O’Sullivan Maillet, J., & Touger-Decker, R.
The meaning of food and eating among home parenteral nutrition- dependent adults with intestinal failure; a qualitative inquiry. Journal of the American Dietetic Association (2010)
USA
Att uppnå en
djupare förståelse om hur problem relaterat till ätande och mat påverkar livet och livskvaliteten hos patienter med HPN.
Kvalitativ studiedesign med
semistrukturerade telefonintervjuer av 24 patienter med HPN och tarmsvikt i USA.
Analysen resulterade i teman relaterade till ätvanor, hunger och törst, strategier vid restaurangbesök och upplevelsen av att förlora