Att vårdas i den palliativa hemsjukvården ger en möjlighet för patient och anhöriga att få vara nära och tillsammans den sista tiden i livet. För att ge dessa förutsättningar är det av vikt att distriktssköterskan innehar kunskap för att mötet med patient och anhöriga ger trygghet och välbefinnande. Det är därför viktigt att belysa distriktssköterskans upplevelse av mötet i palliativ hemsjukvård. Dock har föreliggande studie haft begränsade möjligheter till att
studera detta ämne i större omfattning. Därför anser författarna att en studie med fler deltagare hade varit av värde att genomföra. Liknande studie hade varit intressant att göra där fokus ligger på patienten och/eller anhörigas upplevelse av mötet distriktssköterskan i palliativ hemsjukvård. Detta för att kunna jämföra med föreliggande studie och se likheter och
36
skillnader. Det hade även varit intressant att studera upplevelsen av att arbeta med palliativ vård i ett annat sammanhang, på exempelvis en vårdavdelning. Därav kunna jämföra likheter och skillnader och lära sig av varandras upplevelser och erfarenheter.
37
Referenslista
9.
Benner, P. (1984). From novice to expert: excellence and power in clinical nursing practice. Menlo Park: Addison-Wesley.
Betcher, D-K. (2010) Elephant in the room project: improving caring efficacy through effective and compassionate communication with palliative care patients. Medsurg nursing,
19(2), 101-105.
Beck-Friis, B., & Strang, P. (2012). Inledning. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ
medicin (s.12-14). Stockholm: Liber.
Burt, J., Shipman, C., Addington-Hall, J., & White, P. (2008). Nursing the dying within a generalist caseload: A focus group study of district nurses. International Journal of Nursing
Studies, 45(10), 1470-1478.
Carlsson, G. (2012). Critical incident. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen, (Red.),
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.43-55). Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Distriktssköterskeföreningen. (2008). Kompetensbeskrivning - Legitimerad sjuksköterska med
specialistsjuksköterskeexamen distriktssköterska. Hämtad 2015-01-08 från:
http://www.distriktsskoterska.se/index.php.
Dobrina, R., Tenze, M., & Palese, A. (2014). An overview of hospice and palliative care models and theories. International Journal of Palliative Nursing, 20(2), 75-81.
Eliasson, A. (2013). Kvantitativ metod från början. Lund: Studentlitteratur
Engström, L. (2012) Kliniken flyttar hem, Sjuksköterskans institutionella praktik inom specialiserad palliativ hemsjukvård. (Doktorsavhandling, Uppsala universitet, Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier) Från
38
Etikkommittén sydost. (2014). Etikkommittén sydost – Etisk egengranskning. Hämtad 2015-01-13 från:
http://www.bth.se/hal/eksydost.nsf/bilagor/Etisk_egengranskning_1_doc/$file/Etisk_egengran skning_1.doc
Fridegren, I. (2011). Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv. I I. Fridegren, & S. Lyckander. Palliativ vård. Stockholm: Liber.
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll – anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber.
Graneheim, U-H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.
Haycock-Stuart, E., Jarvis, A., Daniel, K. (2008). A ward without walls? District nurses' perceptions of their workload management priorities and job satisfaction. Journal of Clinical
Nursing, 17(22), 3012-3020.
Hellström, I., & Carlander, I. (2010). Närstående I hemsjukvården. I E. Drevenhorn (Red.),
Hemsjukvård. (s. 75-90 ). Lund: Studentlitteratur.
Helsingforsdeklarationen. (2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 2015-01-13 från:
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2010). Caring for Dying and Meeting Death: Experiences of Iranian and Swedish Nurses. Indian Journal of Palliative
Care, 16(2), 90-96.
Johansson, K., & Lindahl, B. (2011). Moving between rooms - moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical
39
Jonasson, L-L., Liss, P-E., Westerlind, B., & Berterö, C. (2010) Ethical values in caring encounters on a geriatric ward from the next of kin's perspective: an interview study.
International Journal of Nursing Practice, 16(1), 20–26.
Josefsson, K., & Ljung, S. (2010). Sjuksköterskans roll i hemsjukvård. I E. Drevenhorn (Red.), Hemsjukvård. (s. 15-35). Lund: Studentlitteratur.
Karlsson, C., Berggren, I. (2011). Dignified end-of-life care in the patients' own homes.
Nursing Ethics, 18(3), 374-385.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom
hälso-och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och Kultur.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Love, A. W. (2007). Progress in understanding grief, complicated grief, and caring for the bereaved. Contemporary Nurse, 27(1), 73-83.
Lundman, B., & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär, & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 187-201). Lund: Studentlitteratur.
Lyckander, S. (2011). Palliativ Omvårdnad. I I. Fridegren & S. Lyckander. Palliativ vård. Stockholm: Liber.
Malterud, K. (2014). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: en introduktion. Lund: Studentlitteratur.
Marchessault, J., Legault, A., & Martinez, A-M. (2012). Providing in-home palliative care within a generalist caseload: a chance for nurses to reflect on life and death. International
40
Milberg, A. (2012). Närstående vid palliativ vård. I B. Beck-Friis, & P. Strang, (Red.),
Palliativ medicin och vård (s. 144-151). Stockholm: Liber.
Milberg , A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E-C., Olsson, M., & Friedrich, M. (2012). What is a 'secure base' when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients' and family members' experiences of palliative home care. Psycho-Oncology,
21(8), 886-895.
Munck, B., Sandgren, A., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2012). Next-of-kin's conceptions of medical technology in palliative homecare. Journal of Clinical Nursing, 21(13-14), 1868-1877.
Nationella Rådet för Palliativ Vård [NRVP]. (2012). Vad är palliativ vård?. Hämtad 2014-08-26 från: http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/
Normann, M., & Fröling, K. (2008). Nära & kära. Att möta och bemöta anhöriga i
äldreomsorgen. Stockholm: Gothia Förlag AB.
Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen – kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. Stockholm: Liber AB.
Patel, R., & Davidsson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder: Att planera, genomföra
och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.
Pavlish, C., & Ceronsky, L. (2009). Oncology nurses' perceptions of nursing roles and professional attributes in palliative care. Clinical Journal of Oncology Nursing, 13(4), 404-412.
Polit, D-F., & Beck, C-T. (2004). Nursing research. Principles and methods (7th edition)
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Polit, D-F., & Beck, C-T. (2010). Essentials of nursing research: appraising evidence for
41
Polit, D-F., & Beck, C-T. (2012). Nursing research – generating and assessing evidence for
nursing practice (9th edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Pusa, S., Hägglund, K., Nilsson, M., & Sundin, K. (2015). District nurses´ lived experiences of meeting significant others in advanced home care. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 29(1), 93-100.
Ruland, C-M., Moore, S-M. (1998). Theory construction based on standards of care: a proposed theory of the peaceful end of life. Nursing Outlook, 46(4), 169-175.
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.),
Dags för uppsats (s. 97-101). Lund: Studentlitteratur.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Hämtad 2015-04-27 från:
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/
Skilbeck, J., & Payne, S. (2003). Emotional support and the role of clinical nurse specialists in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 43(5), 521-530.
Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring - En kartläggning av hemsjukvården i
Sverige och förslag till indikatorer. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2015-01-12 från:
http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/8800/2008-126-59_200812659.pdf
Socialstyrelsen. (2014). Socialstyrelsens register över kommunal hälso- och sjukvård. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2015-01-08 från:
http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/kommunala-halso-och-sjukvardsinsatser-aldre-funktionsnedsattning-2013-socialstyrelsen.xls
SOSFS 2005:27. Samverkan vid in- och utskrivning av patienter i sluten vård. Stockholm: Socialstyrelsen
42
SOU 2001:6 (2001). Döden angår oss alla. Hämtad 2015-02-20 från:
http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782
Strang, P. (2012). Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (s. 30-35). Lund: Studentlitteratur.
Svensk Sjuksköterskeförening. (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2015-01-08 från:
http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Sveriges riksdag. (2003). Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 2015-01-13 från:
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/
Vetenskapsrådet. (2003). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning Hämtad 2015-01-13 från: http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 21(1), 32-40.
World Health Organization, (2014). WHO - Palliative care. Hämtad 2015-01-08 från:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Wright, L., & Leahey, M. (2013). Nurses and families: a guide to family assessment and
intervention. Philadelphia: F.A. Davis.
Wu, H-L., & Volker, D-L. (2012). Humanistic nursing Theory: application to hospice and palliative care. Journal of Advanced Nursing, 68(2), 471-479.
I
Bilagor
10.
10.1
Bilaga 1: Informationsbrev till verksamhetschef
Ansökan om tillstånd att genomföra en studie för magisteruppsats till berörd chef.
Vi är två sjuksköterskor som heter Elin Book och Linda Karlsson. Vi läser specialistutbildning med inriktning till distriktssköterska vid Linnéuniversitetet i Kalmar/Växjö. Under vår utbildning kommer vi att genomföra en studie i form av ett
examensarbete, vilket ska handla om hur distriktssköterskor som arbetar inom hemsjukvården upplever mötet med patienter och deras anhöriga inom den palliativa vården. Studien kommer att redovisas som en magisteruppsats där vår huvudsakliga uppgift är att belysa
distriktsköterskans upplevelse av mötet med patienter och anhöriga inom palliativ
hemsjukvård. När studien är klar kommer den att presenteras på Linnéuniversitetets digitala vetenskapliga arkiv (DiVA).
Deltagarna till studien kontaktas via telefon för att delges information om studien. Deltagaran kommer frivilligt att delta i studien och kan när som helst avbryta sitt deltagande utan att ange någon orsak. Informationen som samlas in kommer att hanteras strikt konfidentiellt vilket innebär att det enbart är författarna till studien samt handledare som kommer ha tillgång till informationen. Materialet kommer även vara avidentifierat och endast användas till den tilltänkta studien. Intervjuerna kommer att påbörjas i slutet på Mars 2015 (v.13) och fortgå tills tillräckligt med intervjumaterial har samlats in för att syftet ska kunna besvaras,
insamlingen kommer dock att pågå som längst till mitten på april 2015. Distriktssköterskorna kommer själva att få välja tid och plats för intervjuerna som kan komma att ske på
arbetsplatsen under arbetstid. Intervjuerna kommer att spelas in för att sedan kunna återges på ett korrekt sätt. Vi beräknar att intervjun kommer ta ca 1 timme.
Kommande studie är handledd av Mikael Rask, Docent, Linnéuniversitetet. Har Du några frågor får Du gärna kontakta oss:
Elin Book, distriktssköterskestuderande Linda Karlsson, distriktssköterskestuderande
Om Du ger tillstång till ovan beskrivna studie, vänligen underteckna:
Befattning Namn Ort och datum ___________________________________________________________________________
II
10.2
Bilaga 2: Informationsbrev till undersökningspersonerna
Förfrågan om att delta i en studie om distriktsköterskor upplevelse av mötet med patienter och anhöriga inom palliativ hemsjukvård.
Vi är två sjuksköterskor som heter Elin Book och Linda Karlsson. Vi läser specialistutbildning med inriktning till distriktssköterska vid Linnéuniversitetet i Kalmar/Växjö. Under vår utbildning kommer vi att genomföra en studie i form av ett examensarbete, vilket ska handla om hur
distriktssköterskor som arbetar inom hemsjukvården upplever mötet med patienter och deras anhöriga inom den palliativa vården. Studien kommer att redovisas som en magisteruppsats där vår huvudsakliga uppgift är att belysa distriktsköterskans upplevelse av mötet med patienter och anhöriga inom palliativ hemsjukvård. När studien är klar kommer den att presenteras på
Linnéuniversitetets digitala vetenskapliga arkiv (DiVA),
Med anledning av din roll som distriktssköterska tillfrågas Du om att delta i denna forskningsstudie.
Intervjuerna kommer att påbörjas i slutet på Mars 2015 (v.13) och fortgå tills tillräckligt med intervjumaterial har samlats in för att syftet ska kunna besvaras, insamlingen kommer dock att pågå som längst till mitten på april 2015. Du kommer frivilligt delta i studien och kan när som helst avbryta ditt deltagande utan att ange någon orsak. Informationen som samlas in kommer att hanteras strikt konfidentiellt, vilket innebär att det är författarna till studien samt handledare som kommer ha tillgång till informationen. Materialet kommer även vara avidentifierat och endast användas till den tilltänkta studien. Du som deltar kommer själva att få välja tid och plats för intervjun. Intervjuerna kommer att spelas in för att sedan kunna återges på ett korrekt sätt. Vi beräknar att intervjun kommer ta ca 1 timme.
Kommande studie är handledd av Mikael Rask, Docent, Linnéuniversitetet.
Har Du några frågor får Du gärna kontakta oss: Elin Book, distriktssköterskestuderande
III
10.3
Bilaga 3: Informerat samtycke
Informerat samtycke från undersökningspersonerna
Undertecknad ger sitt samtycke till att delta i studien ” belysa hur distriktssköterskor upplever mötet med patient och närstående i samband med palliativ hemsjukvård” Och är informerad om:
studien upplägg och syfte att deltagandet är frivilligt
att deltagaren kan avbryta sin medverkan när som under studiens gång utan att motivera varför
att allt material som samlas in kommer att hanteras strikt konfidentiellt samt att materialet enbart kommer användas till den aktuella studien
att deltagarna kommer avidentifieras.
Underskrift:___________________________________________________ Namnförtydligan:_______________________________________________ Ort och datum:_________________________________________________
IV 10.4
Bilaga 4: Intervjuguide
Bakgrundsinformation Kön: Ålder: År som distriktssköterska: Intervjufrågor Kan du berätta hur du upplever mötet med patienter/anhöriga i samband med palliativ hemsjukvård.
Framkommer det några känslor hos dig samband med palliativ vård?
Berätta om de svårigheter/hinder du upplever inom den palliativa vården.
Kan du berätta om vilka faktorer som har betydelse vid första mötet med patienten/anhöriga
Vilken kunskap anser du är viktigt inom den palliativa omvårdnaden för att ge en bra omvårdnad till patienter/anhöriga
Vilka bemötande hos distriktssköterskan anser du är viktigt inom den palliativa omvårdnaden.
Exempel på följdfrågor:
Kan du berätta om någon situation du tänker speciellt på/hur var den?
Hur tänker du, kan du berätta mer?
V
10.5
Bilaga 5: Etisk egengranskning
Blankett för etisk egengranskning av studentprojekt, kliniskt forskningsprojekt eller motsvarande inför rådgivande etisk granskning
Projekttitel: Distriktssköterskans upplevelse av mötet med patient och närstående i samband med palliativ hemsjukvård
Projektledare: Elin Book och Linda Karlsson
Handledare: Mikael Rask, Docent, Linnéuniversitetet
Ja Tveksamt Nej
1
Avser undersökningen att behandla känsliga personuppgifter
(dvs. enligt Personuppgiftslagen behandla personuppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, eller medlemskap i fackförening eller att behandla personuppgifter som rör hälsa eller sexualliv).
Nej
2
Innebär undersökningen ett fysiskt ingrepp på forskningspersonerna (även sådant som ej avviker från rutinerna men som är ett led i forskningen)?
Nej
3
Är syftet med undersökningen att fysiskt eller psykiskt påverka
forskningspersonerna (t.ex. behandling av övervikt) eller som innebär en uppenbar risk att påverka? (Se 4 § 2 punkten i Etikprövningslagen 2003:460)
Nej
4
Används biologiskt material som kan härledas till en levande eller
avliden människa (t.ex. blodprov eller PAD)? Nej
5
Kan frivilligheten ifrågasättas (t.ex. utsatta grupper såsom barn, dementa eller psykiskt handikappade liksom personer i uppenbar beroendeställning såsom patienter eller studenter som är direkt beroende av försöksledaren)?
Nej
Om någon av frågorna 1-5 besvarats "Ja" eller "Tveksamt" kan forskningsarbetet, om det genomförs på forskarnivå, kräva godkännande vid en etikprövning av regional etikprövningsnämnd (EPN).
För vidare information om Etikprövningsnämnden se www.epn.se. Om frågorna 1-5 besvarats med ett
"Nej", fortsätt egengranskningen genom att kryssa när punkten är uppfylld:
Ja Tveksamt Nej
6 I den skriftliga informationen beskrivs projektet så att deltagarna förstår dess syfte och uppläggning (inklusive vad som krävs av den enskilde, t.ex. antal besök, projektlängd etc.) och på så sätt att alla detaljer som kan påverka beslut om medverkan klart framgår (mörka inget men överdriv ej heller farorna). Minderårig skall i allmänhet ha vårdnadshavares godkännande (t ex enkäter i skolklasser).
Ja
7 Deltagandet i projektet är frivilligt och detta framgår tydligt i den skriftliga informationen till patient eller forskningsperson. Vidare framgår tydligt att deltagare när som helst och utan angivande av skäl kan avbryta försöket utan att detta påverkar forskningspersonens omhändertagande eller behandling eller, om studenter, betyg etc.
Ja
8 Eventuellt upprättande av personregister (där data kan kopplas till fysisk person) är anmält till registeransvarig person på respektive förvaltning (PUL- ansvarig).
Ej relevant 9 Det finns resurser för genomförande av projektet och ansvariga för
forskningspersonernas säkerhet är namngivna (prefekt, verksamhetschef eller motsvarande).