I likhet med tidigare litteraturstudier (Wade, Llewellyn & Matthews, 2008; Coren, Thomae & Hutchfield, 2011; Wilson, McKenzie, Quayle & Murray, 2012; Knowles, Machalicek & Van Norman, 2013) påvisar föreliggande studie att det finns ytterligare behov av forskning inom området formellt föräldrastöd till föräldrar med IF. Den nuvarande kunskapsläget av metoder för föräldrastöd till föräldrar med IF påvisar positiva resultat. Dock finns det behov att mer omfattande studier med större urval för att kunna generalisera resultaten. Forskningen skulle kunna gynnas av att utvärdera de enskilda komponenterna separat från varandra för att identifiera vilka som bidrar till resultaten. Egna reflektioner som uppkommit är att det även kan finnas behov av att undersöka hur föräldrastöden fungerar långsiktigt för att avgöra om föräldrastöden är något som behöver vara kontinuerligt eller endast under en tidsbestämd period. En utveckling av detta är att undersöka om och hur stödet behöver struktureras om eller återkomma i och med barnets utveckling. Den fundering som uppkommit är ifall ett stöd är tidsbegränsat, om det kommer behövas fler sådana insatser vid varje ny fas av barnets utveckling för att kunna hantera nya utmaningar som uppstår i och med detta. Likaså om stödet är kontinuerligt, om det kommer behöva struktureras om, och i så fall hur, när barnet utvecklas. Ännu ett förslag till vidare forskning är att undersöka föräldrastöd till föräldrar med IF som har äldre barn.
42
Referenslista
Artiklar
Booth, Tim; Booth, Wendy, & McConnell, David. (2005). Care proceedings and parents with learning difficulties: Comparative prevalence and outcomes in an English and Australian court sample. Child and Family Social Work. Vol 10, 353–360. DOI: 10.1111/j.1365- 2206.2005.00378.x
Chengappa, Karishma; McNeil, Cheryl B.; Norman, Meredith; Quetsch, Lauren & Travers, Ria M. (2017). Efficacy of Parent-Child Interaction Therapy with Parents with Intellectual Disability. Child & Family Behavior Therapy. Vol 39(4), 253-282. DOI:
10.1080/07317107.2017.1375680
Clare, Susan K.; Jenson, William R.; Kehle, Tomas J. & Bray, Melissa A. (2000). Self- modeling as a treatment for increasing on-task behavior. Psychology in the Schools. Vol 37(6), 517-522. DOI: 10.1002/1520-6807(200011)37:6<517::AID-PITS4>3.0.CO;2-Y Coren, Esther; Thomae, Manuela & Hutchfield, Jemeela. (2011). Parent Training for Intellectually Disabled Parents: A Cochrane Systematic Review. Research on Social Work Practice. Vol 21(4), 432-441. DOI: 10.1177/1049731511399586
Dowrick, Peter W. (1999). A review of self modeling and related interventions. Applied and preventive psychology. Vol 8(1), 23-39. DOI: 10.1016/S0962-1849(99)80009-2
Dowrick, Peter W. (2012). Self modeling: Expanding the theories of learning. Psychology in the Schools. Vol. 49(1), 30-41. DOI: DOI: 10.1002/pits
Gaskin, Emily H.; Lutzker, John R.; Crimmins, Daniel B. & Robinson, Lara. (2012). Using a Digital Frame and Pictorial Information to Enhance the SafeCare Parent-Infant Interactions Module With a mother with Intellectual Disabilities: Results of a Pilot Study. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities. Vol 5(2), 187-202. DOI:
10.1080/19315864.2012.674871
Glazemakers, Inge & Deboutte, Dirk. (2013). Modifying the ‘Positive Parenting Program’ for parents with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. Vol 57(7), 616-626. DOI: 10.11111/j.1365-2788.2012.01566.x
Gustavsson, Marie & Starke, Mikaela. (2016). Groups for Parents with Intellectual Disabilities: A Qualitative Analysis of Experiences. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol 30(4), 638-647. DOI: 10.1111/jar.12258
Hodes, Marja W.; Meppelder, Marieke; de Moor, Marleen; Kef, Sabina & Schuengel, Carlo. (2016). Alleviating Parenting Stress in Parents with Intellectual Disabilities: A Randomized Controlled Trial of a Video-feedback Intervention to Promote Positive Parenting. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol 30(3), 423-432. DOI: 10.1111/jar.12302 Hodes, Marja W.; Meppelder, H. Marieke; Schuengel, Carlo & Kef, Sabina. (2014). Tailoring a video-feedback intervention for sensitive discipline to parents with intellectual disabilities; a process evaluation. Attachment & Human development. Vol 16(4), 387-401. DOI:
43
Knowles, Christen; Blakely, Allison; Hansen, Sarah & Machalicek, Wendy. (2016). Parents with Intellectual Disabilities Experiencing Challenging Child Routines: Self-Determination Practices. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol 30, 433-444. DOI: 10.1111/jar.12303
Knowles, Christen; Harris, Anne & Van Norman, Renee. (2016). Family Fun Nights: Collaborative Parent Education Accessible for Diverse Learning Abilities. Early Childhood Education Journal. Vol 45(3), 393-401. DOI: 10.1007/s10643-016-0801-2
Llewellyn, Gwynnyth; Matthews, Jan & Wade, Catherine. (2011). Modeling Contextual Influences on Parents With Intellectual Disability and Their Children. American Journal on intellectual and developmental disabilities. Vol 116(6), 419-437. DOI: 10.1352/1944-7558- 116.6.419
McConnell, David; Matthews, Jan; Llewellyn, Gwynnyth; Mildon, Robyn & Hindmarsh, Gabrielle. (2008). “Healthy Start”. A National Strategy for PArents With Intellectual Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. Vol 5(3), 194-202. DOI: 10.1111/j.1741-1130.2008.00173.x
McGarry, Alison; Stenfert Kroese, Biza & Cox, Rachel. (2013). How Do Women with an Intellectual Disability Experience the Support of a Doula During Their Pregnancy, Childbirth and After the Birth of Their Child?. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol 29(1), 21-33. DOI: 10.1111/jar.12155
Mildon, Robyn; Wade, Catherine & Matthews, Jan. (2008). Considering the Contextual Fit of an Intervention for Families Headed by Parents with an Intellectual Disability: An
Exploratory Study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol 21(4), 377- 387. DOI: 10.1111/j.1468-3148.2008.00451.x
Milot, Élise & Turcotte, Daniel. (2014). Support to parents with cognitive limitations:
parental abilities and social participation. British Journal of Learning Disabilities. Vol 44(1), 71-77. DOI: 10.1111/bld.12113
Pethica, Stefania & Bigham, Katie. (2018). “Stop talking about my disability, I am a mother”: Adapting video interaction guidance to increase sensitive parenting in a young mother with intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities. Vol 1(7), 1-7. DOI:
10.1111/bld.12215
Rao, Trupti. (2013). Implementation of an Intensive, Home-Based Program for Parents with Intellectual Disabilities. Journal of Public Child Welfare. Vol 7(5), 691-706. DOI:
10.1080/15548732.2013.857628
Starke, Mikaela; Wade, Cathrine; Feldman, Maurice A. & Mildon, Robyn. (2013). Parents with Disabilities: Experiences from Implementing a Parent Support Programme in Sweden. Journal of Intellectual Disabilities. Vol 17(2), 145-156. DOI: 10.1177/1744629513483523 Wade, Catherine; Llewellyn, Gwynnyth & Matthews, Jan. (2008). Review of parent training interventions for parents with intellectual disability. Journal of Applied Research in
44
Weiber, Ingrid; Eklund, Mona & Tengland, Per-Anders. (2013). The Characteristics of Local Support Systems, and the Roles of Professionals, in Supporting Families where a Mother has an Intellectual Disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol 29(3), 197-210. DOI: 10.1037/t25467-000
Wilson, Susanne; McKenzie, Karen; Quayle, Ethel & Murray, George. (2012). A Systematic Review of Interventions to Promote Social Support and Parenting Skills in Parents with an Intellectual Disability. Child: care, health and development. Vol 40(1), 7-19. DOI:
10.1111/cch.12023
Böcker
Antonovsky, Aaron. (2005). Hälsans mysterium. (2 utg.) Stockholm: Natur och kultur American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2010). Intellectual Disability - Definition, Classification and Systems of Supports. (11. Uppl.). Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
Bandura, Albert. (1977). Social learning theory. Engelwood Cliffs, New Jersey: Prentice- Hall, Inc.
Booth, Andrew; Sutton, Anthea & Papaioannou, Diana. (2016). Systematic approaches to a successful literature review. (2. Uppl.). London: SAGE publications Ltd.
Bryman, Alan. (2008). Samhällsvetenskapliga metoder. Stockholm: Liber.
Fink, Arlene. (2005). Conducting research literature reviews: from the Internet to paper. (2. uppl.). Thousand Oaks, Calif.: Sage Publications.
Friberg, Febe. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I A. Friberg, Febe. (Red.) Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (Uppl. 2, s. 133-144). Lund: Studentlitteratur.
Granlund, Mats & Göransson, Kerstin. (2011). Utvecklingsstörning. I Söderman, Lena. Nya Omsorgsboken. (5., [helt omarb., nya] uppl.) Malmö: Liber.
Hjerm, Mikael. (2014). Kvantitativ analys. I Hjerm, Mikael; Lindgren, Simon & Nilsson, Marco. Introduktion till samhällsvetenskaplig analys. (2. Uppl., s. 87–99). Malmö: Gleerups. Hindberg, Barbro. (2003). Barn till föräldrar med utvecklingsstörning. Stockholm:
Förlagshuset Gothia
Holgersson, Leif. (2008). Socialpolitik och socialt arbete - Historia och idéer. (4 Uppl.) Stockholm: Norstedts Juridik
Lindgren, Simon. (2014). Summering. I Hjerm, Mikael; Lindgren, Simon & Nilsson,
Marco. Introduktion till samhällsvetenskaplig analys. (2. Uppl., s. 73-86). Malmö: Gleerups. Medin, Jennie & Alexanderson, Kristina. (2000). Begreppen Hälsa och hälsofrämjande - en litteraturstudie. Lund: Studentlitteratur
45
Miles, Matthew B; Huberman, Michael A. & Saldaña, Johnny. (2014). Qualitative Data Analysis - A Methods Sourcebook. (3 uppl.) Thousand Oaks, CA: Sage.
Segesten, Kerstin. (2012). Användbara texter. I A. Friberg, Febe. (Red.) Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (Uppl. 2, s. 47-56). Lund:
Studentlitteratur.
Westlund, Ingrid. (2015). Hermeneutik. I Fejes, Andreas & Thornberg, Robert. (Red.) Handbok i kvalitativ analys. (2 Uppl., s. 71-89). Stockholm: Liber.
Lagar
Föräldrabalk (1949:381)
Lag (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade
Rapporter
Ds 2008:23. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Från
http://www.regeringen.se/49bbbf/contentassets/0b52fa83450445aebbf88827ec3eecb8/fns- konvention-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-ds-200823
Folkhälsomyndigheten. (2014). Föräldrar spelar roll - vägledning i lokalt och regionalt föräldrastödsarbete. Från: http://www.mfof.se/Documents/foraldrastod/foraldrar-spelar-roll- vagledning-i-lokalt-och-regionalt-foraldrastodsarbete.pdf
Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet. Från
https://publikationer.vr.se/produkt/god-forskningssed/ Webbsidor
1177 Vårdguiden. (2016). Intellektuell funktionsnedsättning - utvecklingsstörning. Hämtad 12 april, 2018, Från 1177 Vårdguiden, https://www.1177.se/Orebrolan/Fakta-och-
rad/Sjukdomar/Utvecklingsstorning/
Biologiska föräldrar. (u.å.). I Nationalencyklopedin. Hämtad 24 april, 2018 från
http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/biologiska-föräldrar
Habilitering & Hälsa. (2015). Diagnoskriterier för intellektuell funktionsnedsättning. Hämtad 12 april, 2018, Från Habilitering & Hälsa, http://habilitering.se/autismforum/om-
diagnoser/diagnoskriterier/diagnosmanualen-dsm-5/diagnoskriterier-intellektuell Källkritik. (u.å.) I Nationalencyklopedin. Hämtad 28 mars, 2018 från
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/k%C3%A4llkritik
Länsstyrelsen Örebro Län. (u.å.). Föräldraskapsstöd. Hämtad 18 april 2018, från
http://www.lansstyrelsen.se/Orebro/Sv/manniska-och- samhalle/folkhalsa/foraldrastod/Sidor/default.aspx
46
Regeringen. (2018). Föräldrar och barn. Hämtad 18 april 2018, från
http://www.regeringen.se/regeringens-politik/familjeratt/foraldrar-och-barn/
UNICEF Sverige (2009). Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets rättigheter. Stockholm: UNICEF Sverige.
47
Bilaga 1
Social services abstracts PsychInfo (Father* with intellectual
disabilit*) AND (education OR program* OR training OR support)
170 träffar 97 träffar
(Mother* with intellectual disabilit*) AND (education OR program* OR training OR support)
851 träffar 1048 träffar
(Parent* with intellectual disabilit*) AND (education OR program* OR training OR support)
148 träffar 1018 träffar
(Father* with intellectual impair*) AND (education OR program* OR training OR support)
311 träffar 2 träffar
(Mother* with intellectual impair*) AND (education OR program* OR training OR support)
2 träffar 21 träffar
(Parent* with intellectual impair*) AND (education OR program* OR training OR support)
361 träffar 207 träffar
(parent* OR father* OR mother*) AND (DE
"Intellectual Development Disorder") AND (support OR education OR training OR program*)
0 träffar 34 träffar
Summa: 1843 Summa: 2427
48
Bilaga 2
Mall över frågor vid granskning av kvalitativa studier (Friberg, 2012, s. 138-139). ● Finns det ett tydligt problem formulerat? Hur är detta isåfall formulerat och
avgränsat?
● Finns det teoretiska utgångspunkter beskrivna? Hur är dessa isåfall formulerade? ● Vad är syftet? Är det klar formulerat?
● Hur är metoden beskriven?
● Hur är undersökningspersonerna beskrivna? ● Hur har data analyserats?
● Hur hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop? ● Vad visar resultatet?
● Hur har författarna tolkat studiens resultat? ● Vilka argument förs fram?
● Finns det några etiska resonemang?
● Finns det en metoddiskussion? Hur diskuteras metoden isåfall?
● Sker en återkoppling till teoretiska antaganden? (Exempelvis inom socialt arbete?) Mall över frågor vid granskning av kvantitativa studier (Friberg, 2012, s. 139).
● Finns det ett tydligt problem formulerat? Hur är detta isåfall formulerat och avgränsat?
● Finns det teoretiska utgångspunkter beskrivna? Hur är dessa i så fall formulerade? ● Vad är syftet? Är det klart formulerat?
● Hur är metoden beskriven?
● Hur har urvalet gjorts (t.ex. antal personer, ålder, inklusions- respektive exklusionskriterier)?
● Hur har data analyserats? Vilka statistiska metoder användes? Var dessa adekvata? ● Hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop? I så fall hur?
● Vad visar resultatet? ● Vilka argument förs fram?
● Förs det några etiska resonemang?
● Finns det en metoddiskussion? Hur diskuteras metoden i så fall, t.ex. vad gäller generaliserbarhet?
49
Bilaga 3
Metod Författare Beskrivning av metod
Doulas. McGarry et al. (2013). Doulas syftar till att förse emotionellt,
informativt och/eller praktiskt stöd till en blivande moder och hennes partner före, under och efter förlossningen. Doulan har ingen medicinsk utbildning men ska ha genomgått en speciell träning för att bli doula.
Embedded Self-
determination practices
Knowles, Blakely et al. (2016). Föräldrastöd med stort fokus på
egenbestämmande. Föräldern är med och skapar sin egen intervention och sina egna mål. Arbetet utgår ifrån
målsättningen med avsikt att öka
förälderns förmåga att implementera steg i en rutin samtidigt som denne ska reducera utmanande beteende från barnet.
Family Fun Nights. Knowles, Harris et al. (2016). Ett förebyggande
föräldraträningsprogram med syfte att minska social isolering, öka
föräldrakunskaperna och stärka i föräldrarollen.
Grupper för föräldrar med intellektuella
funktionsnedsättningar
Gustavsson & Starke (2016). Syftet med gruppen var att föräldrar med IF skulle bryta deras sociala isolering och få diskutera föräldraproblem.
Healthy Start. McConnel et al. (2008). Öka kapaciteten hos yrkesverksamma
och öka samverkan vilket kommer leda till evidensbaserad praktik och detta kommer i sin tur att leda till förbättrade interaktioner mellan föräldrar med IF och deras barn.
Intensivt hemmabaserat program
Mildon et al. (2008). De kombinerade evidensbaserad
teknologi för lärande samt strategier för att främja kontextuell lämplighet för familjerna.
Parent-Child interaction Therapy, PCIT.
Chengappa et al. (2017). Empiriskt grundad behandling med
målsättningen att inkorporera
prestationsbaserad träning för att öka föräldraförmågan.
50
Parenting Young Children, PYC.
Starke et al. (2013). Öka föräldrarnas användning av positiv
interaktion för att uppmuntra samarbete samt öka kreativitet och stärka socialt beteende hos barnet. Vidare syftar PYC till att främja god hälsa och utveckling hos barnen samt förbättra miljön och säkerheten i hemmet.
Positive Parenting
Programme (Group Triple P).
Glazemakers & Deboutte (2013).
Group Triple P är designad för föräldrar som vill träna på positiva
föräldraförmågor, vanligtvis för föräldrar till barn med mindre till måttliga
beteendeproblem.
Project IMPACT. Rao (2013). Förse föräldrar med IF, som var aktuella
hos socialtjänsten med risk för att barnen skulle bli omhändertagna, med ett
specialiserat föräldrastöd i form av en kombinerad läroplan med säkerhet och färdigheter.
SafeCare Parent-Infant Interaction, PII
Gaskin et al. (2012). Ett evidensbaserat stöd som utförs i
förälderns egna hem för att förhindra att barn far illa.
Föräldern får öva färdigheter inom hälsa, säkerhet och interaktion med barnet. Samverkan, utveckling och
föräldraskap (SUF).
Weiber et al. (2013). SUF är samverkansgrupper med
yrkesverksamma rörande barn och föräldrar i familjer där minst en förälder har IF.
Video-feedback Intervention for Positive Parenting and Learning Difficulties (VIPP- LD).
Hodes et al. (2016). Metoden syftar till att förbättra
harmonisk föräldra-barn interaktioner och känslig disciplinering.
Video-feedback Intervention for Sensitive Discipline.
Hodes et al. (2014) Öka föräldrarnas känslighet för att
därigenom öka chanserna till en säkrare anknytning mellan förälder och barn. Vidare får föräldrarna lära sig positivt föräldraskap för att minska eskaleringen av konflikter och trotsande beteende mellan föräldern och barnet.
Video Interaction Guidance, VIG.
Pethica & Bigham (2018). Förbättra förälderns interaktiva beteende med sitt barn.