Resultatet i denna studie visar att livskvaliteten hos mammor till för tidigt födda barn är som lägst vid utskrivning från neonatalavdelning. Förslag till vidare forskning är att undersöka vad som gör att mammor har som sämst livskvalitet i samband med utskrivning från neonatalavdelning och hur vårdpersonal kan hjälpa dessa mammor att uppleva en bättre livskvalitet. En kvalitativ studie tror vi hade fungerat bäst i detta syfte då mammorna själva kunnat berätta om sina upplevelser. Det hade också varit intressant att jämföra livskvaliteten hos mammor till för tidigt födda barn med mammor till fullgångna barn.
34
Referenslista
Ahlqvist-Björkroth, S., Boukydis, Z., Axelin, A. & Lehtonen, L. (2016). Close Collaboration with Parents intervention to improve parents’ psychological well- being and child development: Description of the intervention and study protocol. Behavioural Brain Research, vol 325, (part B), 303-310 doi:
http://dx.doi.org/10.1016/j.bbr.2016.10.020
Amorim, M., Alves, E., Kelly-Irving, M., Riberio., A I. & Silva, S (2018). Quality of life of parents of very premature infants 4 months after birth: a mixed methods study. Health and quality of life outcomes 16(178). doi: 10.1186/s12955-018- 1011-y
Barroso, N E., Hartley, C M., Bagner, D M., & Pettit, J W. (2015) The effect of preterm birth on infant negative affect and maternal postpartum depressive symptoms: A preliminary examination in an underrepresented minority sample. Infant Behavior & Development, 39, 159-165. doi: 10.1016/j.infbeh.2015.02.011 Blencowe, H., Cousens, S., Chou, D., Oestergaard, M., Say, L., Moller, A-B. … Lawn, J. (2013). Born too soon: The global epidemilogy of 15 million preterm births. Reproductive Health Journal 10(1). doi: 10.1186/1742-4755-10-S1-S2 Blencowe, H., Cousens, S., Oestergaard, M. Z., Chou, D., Moller, A. B., Narwal, R. …Lawn, J. E. (2012) National, regional, and worldwide estimates of preterm birth rates in the year 2010 with time trends since 1990 for selected countries: a systematic analysis and implications. Lancet 379(9832), 2162-2172. doi: 10.1016/S0140-6736(12)60820-4.
Carvalho, A. E. V., Matinez, F. E., & Linhares M. B. M. (2008) Maternal Anxiety and Depression and Development of Prematurely Born Infants in the First Year of Life. The Spanish Journal of Psychology 11(2), 600-608. doi:
35 Ericson J., Eriksson, M., Hellström-Westas, L., Hoddinot, P. (2018) Proactive telephone support provided to breastfeeding mothers of preterm infants after discharge: a randomised controlled trial. Acta Paediatrica Vol. 107, nr 5, 791-798. doi: 10.1111/apa.14257
Flacking, R., Ewald, U., Nyqvist, K.H., Starrin, B. (2006). Trustful bonds: a key to "becoming a mother" and to reciprocal breastfeeding. Stories of mothers of very preterm infants at a neonatal unit. Social Science & Medicine 62 (1), 70-80. doi; 10.1016/j.socscimed.2005.05.026
Flacking, R., Lehtonen, L., Thomson, G., Axelin, A., Moran Hall, V., Weald, U. & Dykes, F. (2012). Closeness and separation in neonatal intensive care. Acta
paediatrica. 101, 1032-1037. doi: 10:1111/j.1651-2227.2012.02787.x
Feste, C. & Anderson, R. M. (1995). Empowerment: from philosophy to practice. Patient Education and Counseling, 26, 139–144.
Gray, P. H., Edwards, D. M., O’Callaghan, M. J., Cuskelly, M. & Gibbons, K. (2013). Parenting stress in mothers of very preterm infants - Influence of development, temperament and maternal depression. Early human development 89, 625-629. doi: 10.1016/j.earlhumdev.2013.04.005
Hall, E. O. (2005). Being in an alien world; Danish parents’ lived experiences when a newborn or a small child is critically ill. Scandinavian Journal of Caring Science 19(3), 179-185. doi: 10.1111/j.1471-6712.2005.00352.x
Hanssen, I. (2007). Omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle (3:e upplagan). Lund: Studentlitteratur
Hesser, H. & Andersson, G. (2015). Introduktion till metaanalys och systematiska översikter (1:a upplagan). Lund: Studentlitteratur.
36 Hsu, J. C. & Nelson, B. (1998). Multiple Comparsions in the Genereal Linear Model. Journal of Computational and Graphical Statistics, 7(1), 23-41. doi: 10.1080/10618600.1998.10474759
Howard, L., Molyneaux, E., Dennis C-L., Tamsen, R., Stein, A., Milgrom, J. (2014). Non-psychotic mental disorders in the perinatal period. Lancet. 2014;384(9956):1775-1788. doi:10.1016/S0140-6736(14)61276-9
Josefsson, A. & Lilliecrutz, C. (2014). Psykisk sjukdom i samband med graviditet och förlossning. Hagberg, H., Marsal, K., Westgren, M. (Red.) Obstetrik. (s.457- 463)(upplaga 2:3) Lund: Studentlitteratur.
Lindberg, B., Öhrling, K (2008). Experiences of having a prematurely born infant from the perspective of mothers in northern Sweden, International Journal of Circumpolar Health, 67:5, 461-471. doi: 10.3402/ijch.v67i5.18353
McGovern, P., Dowd, B., Gjerdingen, D., Gross, CR., Kenney, S., Ukestad, L, … Lundberg, U. (2006). Postpartum Health of Employed Mothers 5 Weeks After Childbirth. Annals of Family Medicine 4(2), 159-167. doi:10.1370/afm.519
Meeussen, L & Van Laar, C (2018). Feeling pressure to be a perfect mother relates to parental burnout and career ambitions. Frontiers in Psychological 9:2113. doi:103389/fpsyg.2018.02113
Miles, M S., Holditch-Davis, D.,Schwartz, T A., & Scher, M., (2007). Depressive Symptoms in Mothers of Prematurely Born Infants. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics 28(1), 36-44. doi: 10.1097/01.DBP.0000257517.52459.7a Moura, M. R. S., Araújo, C. G. A., Prado, M. M., Paro, H. B. M. S., Pinto, R. M. C., Abdallah, V. O. S. ... Silva, C. H. M. (2016). Factors associated with the quality of life of mothers of preterm infants with very low birth weight: a 3-year follow-up study. Quality of Life Research 16(5), 1349-1360. doi: 10.1007/s11136- 016-1456-6
37 Naess, S., Mastekaasa, T., Moum, T., & Sörensen, T. (2001). Livskvalitet som psykisk velvaere (NOVA - rapport, nr 48). Oslo: NOVA
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2014). Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing Practíce. (8. uppl.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Rogers, L. K. & Velten, M. (2011). Maternal inflammation, growth retardation, and preterm birth: insights into adult cardiovascular disease. Life Sciences 89(13- 14), 417-421. doi:10.1016/j.lfs.2011.07.017.
Roller, C.G. (2005). Getting to Know You: Mothers’ Experiences of Kangaroo Care. Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing 34,(2), 210-217. Doi: 10.1177/0884217504273675
SBU - Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2012). Viktigt men svårt mäta livskvalitet. Hämtat 2018-12-05 från;
https://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap-och-praxis/viktigt-men-svart-mata- livskvalitet/
Schenk, L.K., Kelley J.H. & Schenk M.P. (2005). Models of Maternal-Infant Attachment: A Role for Nurses. Pediatric Nursing 31 (6), 514-517.
Schytt, E., Lindmark, G., Waldenström, U. (2005). Physical symptoms after childbirth: prevalence and associations with self-rated health. BJOG-An
international journal of obstetrics and gynaecology. February 2005 (112), 210- 217. doi: 10.1111/j.1471-0528.2004.00319.x
Schytt, E., & Waldenström, U. (2007). Risk factors for poor self-rated health in women at 2 month and 1 year after childbirth. Journal of Women’s health, 16(3) 390-405. doi: 10.1089/jwh.2006.0030
Serenius, F., Källén K, Blennow M, Ewald U, Fellman V, Holmström G. … Strömberg, B. (2013). Neurodevelopmental Outcome in Extremely Preterm Infants
38 at 2.5 Years After Active Perinatal Care in Sweden. JAMA 309(17), 1810-1820. doi:10.1001/jama.2013.3786
Socialstyrelsen (2014). Har sociodemografin betydelse för amningsfrekvensen? (Art. nr: 2014-10-24). Hämtad 22 januari 2019 från:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19562/2014-10- 24.pdf
Socialstyrelsen (2015). Psykisk ohälsa hos asylsökande och nyanlända migranter. Hämtat 19-01-22 från
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19664/2015-1- 19.pdf
Socialstyrelsen (2017). Statistik förlossningar och nyfödda. Hämtat 2018-12-04 från
http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/graviditeter- forlossningarochnyfodda
Sullivan, M., Karlsson, J. & Ware, J. E. (1995). The Swedish SF-36 Health
Survey--I. Evaluation of data quality, scaling assumptions, reliability and construct validity across general populations in Sweden. Social science and medicine. 1995;41(10):1349-1358.
Svenska barnmorskeförbundet (2018). Kompetensbeskrivning för legitimerad barnmorska. Hämtad 19 januari 2019 från:
https://storage.googleapis.com/barnmorskeforbundet-
se/uploads/2018/05/Kompetensbeskrivning-for-legitimerad-barnmorska-Svenska- Barnmorskeforbundet-2018.pdf
Treyvaud, K., Anderson, V. A., Lee, K. J., Woodward, L.., Newnham, C., Inder, T. E. ... Anderson, P. J. (2010). Parental mental health and early social-emotional development of children born very preterm. Journal of Pediatric Psychology, 35(7), 768–777. doi: 10.1093/jpepsy/jsp109
39 Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer: Inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 21 januari 2019 från:
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Voegtline, K., Stifter, C. (2010). Late- preterm birth, maternal symptomatology, and infant negativity. Infant Behavior & Development 33(4), 545-554.
doi: 10.1016/j.infbeh.2010.07.006
World Health Organization (1997). Programme on mental health: WHOQOL measuring quality of life. Geneva: World Health Organization
World Health Organization (2018) Fact sheets. Preterm Birth. 18 february 2018. Hämtat 2018-12-08 från https://www.who.int/news-room/fact-
Bilagor
Bilaga 1: Enkät
Denna enkät innehåller flera delar, den börjar med en hälsoenkät sedan följer frågor om amning och föräldraskap. Vi är tacksamma om Du fyller i hela enkäten, varje svar är värdefullt.
Hälsoenkät
Instruktion: Detta formulär innehåller frågor om hur Du ser på Din hälsa. Informationen skall hjälpa
till att följa hur Du mår och fungerar i Ditt dagliga liv. Besvara frågorna genom att sätta ett kryss i den ruta Du tycker stämmer bäst in på Dig. Om Du är osäker, kryssa ändå i den ruta som känns riktigast.
1. I allmänhet, skulle Du vilja säga att Din hälsa är:
☐ Utmärkt ☐ Mycket god ☐ God ☐ Någorlunda ☐ Dålig
2. Jämfört med för ett år sedan, hur skulle Du vilja bedöma Ditt allmänna hälsotillstånd nu? ☐ Mycket bättre nu ☐ Något bättre nu ☐ Ungefär detsamma ☐ Något sämre nu ☐ Mycket sämre nu
3. De följande frågorna handlar om aktiviteter som Du kan tänkas utföra under en vanlig dag. Är Du på grund av ditt hälsotillstånd begränsad i dessa aktiviteter nu? Om så är fallet, hur mycket?
Ja, mycket
begränsad begränsad Ja, lite Nej, inte alls begränsad a. Ansträngande aktiviteter, som att springa,
lyfta tunga saker, delta i ansträngande sporter
☐ ☐ ☐
b. Måttligt ansträngande aktiviteter, som att flytta ett bord, dammsuga, skogspromenader eller trädgårdsarbete
☐ ☐ ☐
c. Lyfta eller bära matkassar ☐ ☐ ☐
d. Gå uppför flera trappor ☐ ☐ ☐
e. Gå uppför en trappa ☐ ☐ ☐
f. Böja Dig eller gå ner på knä ☐ ☐ ☐
g. Gå mer än två kilometer ☐ ☐ ☐
h. Gå några hundra meter ☐ ☐ ☐
i. Gå hundra meter ☐ ☐ ☐
j. Bada eller klä på Dig ☐ ☐ ☐
Enkät 2
4. Under de senaste fyra veckorna, har Du haft något av följande problem i Ditt arbete eller med andra regelbundna dagliga aktiviteter som en följd av Ditt kroppsliga hälsotillstånd?
Ja Nej a. Skurit ned den tid Du normalt ägnat åt arbete eller andra aktiviteter ☐ ☐ b. Uträttat mindre än Du skulle önskat ☐ ☐ c. Varit hindrad att utföra vissa arbetsuppgifter eller andra aktiviteter ☐ ☐ d. Haft svårigheter att utföra Ditt arbete eller andra aktiviteter
(t ex genom att det krävde extra ansträngning)
☐ ☐
5. Under de senaste fyra veckorna, har Du haft något av följande problem i Ditt arbete eller med andra regelbundna dagliga aktiviteter som en följd av känslomässiga problem (som t ex nedstämdhet eller ängslan)?
Ja Nej a. Skurit ned den tid Du normalt ägnat åt arbete eller andra aktivitet ☐ ☐ b. Uträttat mindre än Du skulle önskat ☐ ☐ c. Inte utfört arbete eller andra aktiviteter så noggrant som vanligt ☐ ☐
6. Under de senaste fyra veckorna, i vilken utsträckning har
Ditt kroppsliga hälsotillstånd eller Dina känslomässiga problem stört Ditt vanliga umgänge med anhöriga, vänner, grannar eller andra?
☐ Inte alls ☐ Lite ☐ Måttligt ☐ Mycket ☐ Väldigt mycket
7. Hur mycket värk eller smärta har Du haft under de senaste fyra veckorna?
☐ Ingen ☐ Mycket lätt ☐ Lätt ☐ Måttlig ☐ Svår ☐ Mycket svår
8. Under de senaste fyra veckorna, hur mycket har värken eller smärtan stört Ditt normala arbete (innefattar både arbete utanför hemmet och hushållssysslor)?
☐ Inte alls ☐ Lite ☐ Måttligt ☐ Mycket ☐ Väldigt mycket
9. Frågorna här handlar om hur Du känner Dig och hur Du haft det under de senaste fyra veckorna. Ange för varje fråga det svarsalternativ som bäst beskriver hur Du känt Dig.
Hur stor del av tiden under de senaste
fyra veckorna tiden Hela
Största delen av tiden En hel del av tiden En del av tiden Lite av tiden Inget av tiden a. Har Du känt Dig riktigt pigg och stark? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ b. Har Du känt Dig mycket nervös? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ c. Har Du känt Dig så nedstämd att
ingenting
kunnat muntra upp Dig? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐
d. Har Du känt dig lugn och harmonisk? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ e. Har Du varit full av energi? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ f. Har Du känt Dig dyster och ledsen? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ g. Har Du känt Dig utsliten? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ h. Har Du känt Dig glad och lycklig? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐
i. Har Du känt Dig trött? ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐
10. Under de senaste fyra veckorna, hur stor del av tiden har Ditt kroppsliga
hälsotillstånd eller Dina känslomässiga problem stört Dina möjligheter att umgås (t ex hälsa på släkt, vänner, etc)?
☐ Hela tiden
☐ Största delen av tiden ☐ En del av tiden ☐ Lite av tiden ☐ Inget av tiden
11. Välj det svarsalternativ som bäst beskriver hur mycket vart och ett av följande påståenden stämmer eller
inte stämmer in på Dig.
Stämmer precis Stämmer
ganska bra Osäker Stämmer inte särskilt bra
Stämmer inte alls a. Jag verkar ha lite
lättare att bli sjuk än andra människor
☐ ☐ ☐ ☐ ☐
b. Jag är lika frisk som vem som helst av dem jag känner
☐ ☐ ☐ ☐ ☐
c. Jag tror min hälsa kommer att bli sämre
☐ ☐ ☐ ☐ ☐
d. Min hälsa är utmärkt
☐ ☐ ☐ ☐ ☐
IQOLA SF-36 Standard Swedish Version 1.0. Copyright © 1994 Medical Outcomes Trust. All rights reserved.
The materials contained in SPSQ are partly adapted and modeled after the Parenting Stress Index, Copyright 1990 by Psychological Assessment Resources, Inc. and reproduced by permission of PAR, Inc. To obtain a copy of the Swedish Parenting Stress Index, please contact PAR, Inc. at P.O. Box 998, Odessa, FL (telephone: (813) 968-3003) or via their website at www.parinc.com.
Bilaga 2: Samtyckesformulär
Detta är en förfrågan om Du som mamma vill delta i en forskningsstudie om telefonstöd till mammor av för tidigt födda barn
Bakgrund och
syfte Inom neonatalvården saknar vi kunskap om hur man, på bästa sätt, kan stödja mammors amning och underlätta övergången till hemmiljö efter utskrivning från neonatalavdelning. Syftet med studien är att utvärdera betydelsen av telefonstöd under de första 14 dagarna efter utskrivning. Denna kunskap kommer att ge personal inom neonatal- och barnhälsovård vägledning i hur vi kan förbättra stödet till mammor efter det att barnet kommit hem.
Förfrågan om
deltagande Du tillfrågas härmed om Du vill delta i denna studie då ditt barn har fötts för tidigt samt är inskrivet på denna avdelning.
Hur går studien
till? Deltagandet innebär att du kommer att lottas till en av två grupper: A) Du får när som helst ringa Amningsstödjande teamet (telefonnummerxxx)
mellan klockan 8.00-16.00 varje dag under de första 14 dagarna efter utskrivning.
B) Du får när som helst ringa Amningsstödjande teamet (telefonnummerxxx)
mellan klockan 8.00-16.00 varje dag under de första 14 dagarna efter utskrivning. Under dessa 14 dagar kommer Du också att dagligen bli uppringd av någon från det Amningsstödjande teamet då Du får möjlighet att prata om det som känns angeläget för dig. Du kan också själv styra hur Du vill bli uppringd.
Information om barnets vårdtid på neonatalavdelning samlas in via barnets journal om Du ger Din tillåtelse. Du kommer att få svara på en enkät vid tre tillfällen; vid barnets utskrivning, 8 veckor efter utskrivning från
neonatalavdelningen samt när barnet är 6 månader. Enkäten omfattar frågor om dina amningserfarenheter, upplevelser av din första tid hemma samt
erfarenheter av telefonstöd. 8 veckor efter utskrivning kommer Du att bli uppringd och tillfrågad om hur du ammar. Du kommer också att tillfrågas (via den hemskickade enkäten) om Du samtycker till att delta i en intervju tillsammans med andra mammor. Inte alla mammor kommer att tas ut för intervju och du kan mycket väl vara med i studien även om du inte vill bli intervjuad.
Ett fåtal mammor kommer att tillfrågas om ett telefonsamtal får spelas in. Om Du blir en av dessa få mammor, så kommer du att bli tillfrågad när du blir uppringd om samtalet får spelas in.
Om Du samtycker till deltagande i studien kommer Du att lottas till grupp A eller B och meddelas detta via SMS och/eller via telefon.
Hantering av data
och sekretess Det material som samlas in (journaldata, inspelade samtal, enkät, intervju) kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Inga uppgifter i detta material kommer att kunna hänföras till Dig eller Ditt barn. Studiens resultat kommer att presenteras muntligt för personal på de avdelningar som är med i studien samt i vetenskapliga tidskrifter och i dessa presentationer kan ingen förstå vem/vilka som deltagit i studien. Enligt personuppgiftslagen, PuL, har du rätt att gratis en gång per år få ta del av samtliga uppgifter om Dig som
hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Kontakta då Jenny Ericson.
Frivillighet Deltagandet är frivilligt och Du kan avbryta allt deltagande när som helst, utan att förklara varför. Om Du avbryter deltagandet och vill att materialet som insamlats om dig förstörs så görs det. Om du inte vill delta eller om Du vill avbryta deltagande kommer detta inte att påverka sedvanligt omhändertagande.
Kontaktperson Kontaktperson för studien är: Jenny Ericson, barnsjuksköterska
Neonatalavdelning 33, Falu Lasarett, 791 82 Falun 023-49 20 33 alt. 070-7883532
E-post: jenny.ericson@ltdalarna.se