Familjen Sahab från Irak

Taira lämnade Irak för cirka tjugo år sedan. Hon och sin man träffades i Bulgarien där de studerade och bodde en tid. Deras två döttrar föddes där. Samira, den yngsta dottern som numera är tretton år föddes tre månader för tidigt och är döv. Familjen kunde inte

återvända till Irak på grund av politiska oroligheter, och kom till Sverige i början av 90- talet med stora förhoppningar om att deras dotter skulle botas. Familjen fick

uppehållstillstånd på några dagar och fick bo på olika flyktingförläggningar. Sedan hamnade familjen i en förort i Stockholm. Taira är utbildad ekonom men jobbar som assistent till flerfunktionshindrade barn. Hennes man läste också ekonomi och jobbar som tolk. Familjen pratar både arabiska och svenska hemma. De använder teckenspråk för att kommunicera med Samira. Familjen är muslim men uppfattar sig inte som aktivt

religiösa. Familjens sociala nätverk består av nära släktingar, och av vänner och bekanta som har barn med funktionshinder. Familjen är aktiv medlem i en förening för

hörselskadade och döva barn sedan några år.

Upplevelser och erfarenheter i samband med beskedet

Tairas reaktion vid beskedet beskriver hon som chockartad. Hon kunde inte acceptera Samiras diagnos i början. Läkaren i Bulgarien konstaterade att flickans dövhet hade orsakats av den tiden hon låg i kuvös. Familjen hade samtidigt stor press på sig. Taira läste sista året på universitet och hennes bulgariska visum löpte ut. Det var då familjen

bestämde sig för att flytta till Sverige. Enligt Tairas beskrivning väckte beskedet många tankar och känslor hos henne, men hon fick lägga de åt sidan för att orka hantera den svåra situationen som familjen hade då. Hon tänkte också på Samiras välmående. Hon beskriver sina känslor så här; ”Den första tiden var jätte svårt, hon grät och jag grät men jag försökte vara stark för hennes skull. I en sådan situation måste man bli stark”. Taira berättar också om sina skuldkänslor. Hon har oroat sig mycket för om Samiras för tidigt födelse beror på henne; ”Jag läste redan på universitet när jag blev gravid och tog inte bra hand om mig på den tiden, jag läste tills sent på kvällarna och åt inte ordentlig”. I Sverige opererades Samira tre gånger utan någon resultat, Taira säger; ”Jag förstod aldrig varför. Jag frågade läkaren och han förklarade men det hjälpte inte”. Kontakten med sjukvården var mycket svårt enligt Taira. Tiden innan operationen beskriver hon som kaotisk och intensiv. Samira undersöktes flera gånger och familjen fick information som de inte förstod. Taira kände sig ledsen och mycket förvirrad. Dessutom kunde hon inte svenska. Hon förstod inte läkarna och läkarna förstod inte henne. Hon tycker att läkarna utnyttjade flickan för att testa olika metoder. Familjen tror dock inte att flickans utnyttjades för att de var invandrare. En svensk familj de fick kontakt med hade också varit i samma situation.

Taira upplever att de inte fick mycket information om dövas rättigheter den första tiden. Däremot kommer hon ihåg att familjen fick mycket information om hörseln. Familjen erbjöds också kontakt med psykolog och kurator men Taira tackade nej; ” Jag tänkte då, vad kan de göra för att min flicka skall bli bra, jag måste bara acceptera situationen”. När behandlingen avslutades och familjen accepterade att Samira inte skulle kunna få hörseln tillbaka blev allt lättare enligt Taira. Hon berättar också att när flickan var yngre fanns det en period när hon ifrågasatte sitt handikapp. Familjen fick då stöd av en hemvägledare som hjälpte till att svara på de frågorna som dök upp. Taira är mycket nöjd med det stöd familjen fick under Samiras förskoletid. Taira och hennes man har gått många kurser för föräldrar till döva barn och de har gått på teckenspråkundervisning. Hemma hos familjen finns olika hjälpmedel som underlättar Samiras vardag. Flickan har bland annat en

texttelefon där hon skriver och tar emot textmeddelanden. Familjen använder sig av de möjligheter det svenska systemet erbjuder i form av experthjälp och aktiviteter. Samtidigt

är Taira kritisk mot myndigheterna som kräver att man själv tar initiativet för att få de olika insatser man har rätt till. Taira nämner att det tog lång tid innan familjen fick

vårdbidrag. Hon känner också till andra invandrarfamiljer som inte får den hjälp de skulle behöva eftersom de inte känner till färdtjänst, tolkservice och annan hjälp. Taira är också kritisk till det svenska sättet att hantera handikapp; ”Alla människor som man träffar i samband med sitt barns handikapp påminner oss hela tiden om att det är handikappat, i våra länder får man hjälp av familjen och släktingar, detta är något vi är vana vid”.

Taira berättar samtidigt att det finns en förakt för funktionshindrade människor i Irak som gör att de blir nedvärderade och exkluderade. Hon menar att detta beror på fattigdomen och kunskapsbrist. Taira menar att hon är mycket glad över att sina döttrar har det bra i Sverige och att detta är något som hon tänker på när hon ibland blir ledsen på grund av Samiras handikapp.

Anpassning och acceptans

Familjen har lärt sig att acceptera flickans handikapp, Taira säger; ”Den första tiden grät jag bara, men med tiden har jag accepterat det, jag måste acceptera, annars kan jag inte hjälpa min dotter”. Taira tycker också att det tar tid att anpassa sig och hon säger;

”Först ska man lära sig svenska, skaffa arbete, sedan ska man lära sig teckenspråk, delta i kurser och möten. Dessutom är man hela tiden tvungen att träffa olika människor som är experter i barnets handikapp. Jag undrar verkligen hur vi orkat. Men man får klara det. Man klarar mer än vad man tror”.

Taira berättar att hon i början tycke inte om att träffa så många personer inom habiliteringen. Hon tyckte att det var konstigt att så många skulle vara involverade i Samiras problem. Nu tycker hon att det känns bra att träffa exempelvis kuratorn då hon känner familjen och förstår deras situation.

De svårigheterna som familjen upplevt handlar mest om att lära sig hur de olika stödinsatser fungerar. Taira medger att bristande språkkunskaper är ett svårt hinder när man ska fråga efter de resurserna som familjen har rätt till.

Faktorer som påverkat familjens anpassning

Något som hjälpt familjen i deras anpassning enligt Taira är att de är väldigt öppna som personer och respekterar allas synsätt. Hon säger att det finns muslimska familjer som inte accepterar sina barns handikapp och döljer det för omgivningen. Hon och sin man försöker ibland hjälpa andra arabiska familjer med handikappade barn i kontakterna med svenska institutioner. Taira berättar att hon också redan från början har försökt att vara aktivt i förhållande till Samiras handikapp. Familjen har varit medlem i en förening för hörselskadade och döva barn sedan Samira var liten, och Taira jobbar själv som assistent till flerhandikappade barn. Familjens äldsta dotter brukar också hjälpa till vid föreningens olika aktiviteter när de behöver hjälp med de små barnen. Taira säger med ett leende att alla i familjen är involverade i Samiras situation.

Taira upplever att sin dotters handikapp har ändrat deras liv. Familjen har kommit närmare varandra och hon själv har blivit mycket medveten om sina egna värderingar. ”I början var det svårt för mig att acceptera Samiras dövhet men nu tänker jag annorlunda”. Hon säger också; ”Jag visar min dotter att det är ok att vara döv, det hjälper henne att gå framåt”.