5. SLUTSATS
5.1 Framtida forskning
Utifrån litteraturen anser författarna att det framför allt i Sverige verkar finnas ett stort behov av mer forskning och utveckling av specifika palliativa vårdenheter eller hospiceverksamheter. Författarna tror att utbyggnad av den palliativa vården skulle kunna plana ut den ojämna fördelningen som nu råder i landet och samtidigt möta upp det växande behovet hos befolkningen. Kompetensområdet palliativ medicin har enligt Socialstyrelsen (2006) låg prioritet i utbildningarna och bedrivs i varie- rande omfattning hos landets lärosäten. Författarna anser att lärosätena bör förbättra utbildningarna inom palliativ medicin i sjuksköterskeprogrammen för att öka kunskaperna och kompetensen i ämnet hos framtidens sjuksköterskor. Det skulle kunna få bristerna i vårdfrågor, etik och bemötande inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården att minska i ett långsiktigt perspektiv. Författarna anser att en god grundutbildning med aktuella baskunskaper inom palliativ medicin i sjuksköterskeutbildning- en är viktigt eftersom sjuksköterskor i sin profession sannolikt kommer att möta döende människor med särkskilda behov och förväntningar var de än arbetar inom vården, oavsett om den enskilda sjuksköterskan har för avsikt att arbeta med palliativt sjuka eller inte.
31
REFERENSER
* Refererar till de artiklar som utgör resultatet i denna litteraturstudie
Beck-Friis B. & Strang P. (1995) Inledning. I Palliativ medicin. (Beck-Friis B. & Strang P. Red.), Liber AB, Stockholm, s 13-14.
Benner P. & Wrubel J. (1989) The Primay of Caring. Addison-Wesly Publishing Company, Menlo Park, CA.
Bergman O., Hont G. & Johansson E. (2009) Populärvetenskapliga fakta om cancer - Cancer i siff-
ror 2009. Cancerfonden, Stockholm. Tillgänglig:
http://www.cancerfonden.se/Global/Dokument/omcancer/cancer_i_siffror/Cancer_i_siffror_2009. pdf Hämtad 2012-03-08.
Boston P., Bruce A. & Schreiber R. (2011) Existential Suffering in the Palliative Care Setting: An Integrated Literature Review. Journal of Pain and Symptom Management 41(3), 604-618.
Brattgård D. (1995) Om konsten att dö – etiska aspekter. I Palliativ medicin. (Beck-Friis B. & Strang P. Red.). Liber AB, Stockholm, s 51-62.
*Broom A. & Cavenagh J. (2011) On the meanings and experiences of living and dying in an aus-
tralian hospice. Health: An Interdisciplinary Journal For The Social Study Of Health, Illness &
Medicine 15(1), 96-111.
*Carter H., MacLeod R., Brander P. & McPherson K. (2004) Living with a terminal illness: patients' priorities. Journal Of Advanced Nursing 45(6), 611-620.
*Chapple A, Ziebland S. & McPherson A. (2006) The specialist palliative care nurse: a qualitative
study of the patients' perspective. International Journal of Nursing Studies 43(8), 1011-22.
*Cohen S., Boston P., Mount B. & Porterfield P. (2001) Changes in quality of life following admis- sion to palliative care units. Palliative Medicine 15(5), 363-371.
*Daneault S., Lussier V., Mongeau S., Hudon E., Paillé P., Dion D. & Yelle L. (2006) Primum non
nocere: could the health care system contribute to suffering? In-depth study from the perspective of terminally ill cancer patients. Canadian Family Physician Médecin De Famille Canadien
52(12), 1574-1575.
Desai M., Kim A., Fall P. & Wang D. (2007) Optimizing quality of life through palliative care. The
Journal Of The American Osteopathic Association 107(12 Suppl 7), ES9-ES14.
*Deschepper R., Bernheim J., Vander Stichele R., Van den Block L., Michiels E., Van Der Kelen G. & Deliens L. (2008) Truth-telling at the end of life: a pilot study on the perspective of patients and professional caregivers. Patient Education And Counseling 71(1), 52-56.
*Doumit M., Abu-Saad Huijer H. & Kelley J. (2007) The lived experience of Lebanese oncology
Eckerdal G. (1995) Vad är hospice?. I Palliativ medicin (Beck-Friis B. & Strang P. Red.), Liber AB, Stockholm, s 183-188.
Edwards J.R., Caplan R.D. & Van Harrrison R. (2000) Person-Environment fit theory. In Theories of
organizational stress (Cooper C.L. Eds.). Oxford University Press Ink, UK, pp 28-67.
Folkman S., Lazarus R.S., Dunkel-Schetter C., DeLongis A. & Gruen R. (1986a) The dynamics of a stressful encounter: Cognitive appraisal, coping, and encounteroutcomes. Journal of Personality
and Social Psychology 50(5), 992-1003.
Forsberg C. & Wengström Y. (2008) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och
presentation av omvårdnadsforskning. Natur och kultur, Stockholm.
Gustafsson B., Hermerén G. & Bo Petterson B.(2011) God forskningssed. Vetenskapsrådet, Stock- holm. Tillgänglig:
http://www.vr.se/download/18.3a36c20d133af0c12958000491/God+forskningssed+2011.1.pdf Hämtad 2012-03-14
*Harstäde C W. & Andershed B. (2004) Good palliative care: how and where? The patients' opin- ions. Journal Of Hospice & Palliative Nursing 6(1), 27-35.
*Heyland D.K., Dodek P., Rocker G., Groll D., Gafni A., Pichora D., Shortt S., Tranmer J., Lazar N., Kutsogiannis J. & Lam M. (2006) What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members. Canadian Medical Association Journal 174(5), 627-33.
International Council of Nurses (ICN) (2007) ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Svensk sjukskö- terskeförening, Stockholm. Tillgänglig:
http://www.swenurse.se/PageFiles/2582/SSF%20Etisk%20kod%20t%20webb2.pdf Hämtad 2011- 11-18.
Ivancevich J.M., Matteson M.T., Freedman S.M. & Phillips J.S. (1990) Worksite stress management interventions. American Psychologist. Special Issue: Organizational psychology 45(2), 252-261.
Jacobsson E. & Lützén K. (2010) Omvårdnad som profession och akademiskt ämne. I Omvårdna-
dens grunder – Ansvar och utveckling (Ehrenberg A. & Wallin L. Red.), Studentlitteratur, Lund, s
22-45.
*Johnston B. & Smith L. (2006) Nurses' and patients' perceptions of expert palliative nursing care. Journal Of Advanced Nursing 54(6), 700-709.
Kallenberg K. & Ternestedt B-M.(1995) Självbestämmande i krisen. I Palliativ medicin (Beck-Friis B. & Strang P. Red.). Liber AB, Stockholm, s 78-86.
Kelley A.S. & Meier D.E. (2010) Palliative care - a shifting paradigm. The New England Journal of
Medicine 363(8), 781-782.
Kirk P., Kirk I. & Kristjanson L. (2004) What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. British Medical Jour-
nal (International Edition) 328(7452), 1343-1347.
33 Lazarus R.S. & Folkman S. (1987) Transactional theory and research on emotions and coping. Euro-
pean Journal of Personality 1(3), 141-169.
Lyon B.L. (2000) Stress, coping, and health: a conceptual overview. In Handbook of stress, coping,
and health: Implications for nursing research, theory, and practice (Rice H.V. Eds.), Sage Publi-
cations Ltd, London, pp 3-26.
Läkemedelsverket (LV) (2010) Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation. Läkemedels- verket, Uppsala. Tillgänglig: http://www.lakemedelsverket.se/upload/halso-och-
sjukvard/behandlingsrekommendationer/Rekommendation.pdf Hämtad 2012-02-26.
*McKinlay E.M. (2001) Within the Circle of Care: patient experiences of receiving palliative care.
Journal of Palliative Care 17(1), 22-9.
*Mok E. & Chiu P.C. (2004) Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of Advanced
Nursing 48(5), 475-83.
Muriel R.,Gillick M. & Sabin J. (2011) No place like the hospital. Journal Of Pain & Symptom Ma-
nagement 42(4), 643-648.
Nationella Rådet För Palliativ Vård (NRPV) (2010b) Palliativguiden – vägvisaren till lindrande
vård. Nationella Rådet För Palliativ Vård, Stockholm. Tillgänglig:
http://www.nationellaradetforpalliativvard.se/blanketter/publikationer/Palliativguiden%202010/Pa lliativguiden%202010%20sid%201-18.pdf Hämtad 2012-02-25.
Nationella Rådet För Palliativ Vård (2010) Palliativ vård. Nationella Rådet För Palliativ Vård, Stockholm. Tillgänglig:
http://www.nrpv.se/pages/589.asp?menuID=257&menuColor=%2399CC00 Hämtad 2012-02-25.
Polit D.F. & Beck C.T. (2010) Nursing research: generating and assessing evidence for nursing
practice, 9th edition, Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.
Reitan A-M. & Schölberg T. (Red.) (2003) Onkologisk omvårdnad. Liber AB, Stockholm.
Svensk författningssamling (SFS) (1982) Hälso- och sjukvårdslag. SFS 1982:763. Svensk författ- ningssamling, Stockholm.
Sjuksköterskor för Palliativ Omvårdnad (SFPO) (2008) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuk-
sköterska med specialisering inom palliativ omvårdnad. Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad,
Klagstorp. Tillgänglig:
http://www.swenurse.se/Documents/Komptensbeskrivningar/Kompetensbeskr%20Pallativ.pdf Hämtad 2012-03-08.
Snyder C.R, Lopez J.S, Shorey H.S., Rand K.L. & Feldman D.B. (2003) Hope theory, measure- ments, and applications to school psychology. School Psychology Quarterly 18(2), 122-139.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Socialstyrelsen, Stock- holm. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005- 105-1_20051052.pdf Hämtad 2012-02-28.
Socialstyrelsen (2006) Vård i livets slutskede. Socialstyrelsen, Stockholm. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9430/2006-103-8_20061038.pdf Hämtad 2012-02-25.
Statens Offentliga Utredningar (SOU) (2001) Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Slutbe- tänkande från Kommittén om vård i livets slutskede. SOU 2001:6. Socialdepartementet, Statens
Offentliga Utredningar, Stockholm. Tillgänglig:
http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/82/a9b91231.pdf Hämtad 2012-02-25.
*Stajduhar K., Thorne S., McGuinness L. & Kim-Sing C. (2010) Patient perceptions of helpful
communication in the context of advanced cancer. Journal Of Clinical Nursing 19(13-14), 2039- 2047.
Strang P. (2002) De flesta terminalt sjuka vill dö hemma. Läkartidningen, Stockholm. Tillgänglig: http://jobb.lakartidningen.se/2002/temp/pda24272.pdf Hämtad 2012-02-25.
Strang P., Strang S., Hultborn R. & Arnér S. (2004) Existential pain -- an entity, a provocation, or a challenge?. Journal Of Pain & Symptom Management 27(3) 241-250.
Svensk sjuksköterskeförening (SSF) (2010) Värdegrund för omvårdnad. Svensk sjuksköterskeföre- ning, Stockholm. Tillgänglig: http://www.swenurse.se/PageFiles/8804/Nr55_13okt_NYWEB. Hämtad 2012-03-04.
Travelbee J. (1971) Interpersonal Aspects of Nursing, 2nd edn, F.A. Davis Company, Philadelphia.
Trost J. (1997) Kvalitativa intervjuer, 2:a uppl. Studentlitteratur, Lund.
*Volker D.L., Kahn D. & Penticuff J.H. (2004) Patient Control and End-of-Life Care Part II: The Patient Perspective. Oncology Nursing Forum 31(5), 954-960.
Världshälsoorganisationen (WHO) (2011) Definition of Palliative Care. World Health Organization, Regional Office for Europe, Copenhagen. Tillgänglig:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Hämtad 2012-02-18.
Willman A., Stoltz P. & Bahtsevani C. (2006) Evidensbaserad omvårdnad, 2:a uppl. Studentlittera- tur, Lund.
Bilaga 1
Tabell 2
Fullständigt sökschema över utfallet av artiklar vid den datorbaserade litteratursökningen på
PubMed, Cinahl och PsycInfo, samt för studien andra relevanta källor. Sökningen av artiklar genom- fördes under tidsperioden 2011-11-18 - - 2012-02-01.
Databas Sökord Träffar Valda källor (exkl.
dubblettet)
PubMed "Palliative Care"[Mesh] AND "patient perspective" 320 2 PubMed "Palliative Care"[Mesh] AND "patient perception" 194 2 PubMed "Palliative Care"[Mesh] AND "patient experiences" 518 0 PubMed "Palliative Care"[Mesh] AND "patient experiences" AND
"needs" 147 0
PubMed “Palliative Care”[Mesh] AND "patient experiences" AND
"needs" AND "cancer" 72 0
PubMed "Palliative Care"[Mesh] AND "patient experience" AND
"patient perspective" 62 0
PubMed “Palliative Care”[Mesh] AND "patient experience" AND
"patient perspective" AND "cancer" 34 0
PubMed "Palliative Care"[Mesh] AND "patient experience" AND
"cancer" AND "needs" 133 0
PubMed "End-of-life care" AND "patient perspective" 2 0 PubMed "End-of-life care" AND " patient perception" 255 0 PubMed "End-of-life care" AND " patient perception" AND "can-
cer" 73 0
PubMed "End-of-life care" AND " patient perception" AND "can-
cer" AND "needs" 15 1
PubMed "End-of-life care" AND " patient experience" 5 0 Cinahl "Palliative Care" AND "patient perspective" 209 0 Cinahl "Palliative Care" AND "patient perception" 201 2 Cinahl "Palliative Care ”AND "patient experiences" 392 0 Cinahl "Palliative Care"[Mesh] AND "patient experience" AND
"needs" 99 1
Cinahl "Palliative Care"[Mesh] AND "patient experience" AND
"cancer" 260 0
PsycInfo "Palliative Care ” AND “patient perspective” 65 1
PsycInfo "Palliative Care ” AND “patient perception” 56 1
PsycInfo ”End-of-life care” 47 0
Manuell sökning i
valda källor Sökord med relevans för syfte och frågeställning 4
Bilaga 2
Tabell 3
Artikelöversikt av inkluderade artiklar.
Tabellen presenterar data i form av författare, publiceringsår, land, titel, design/datainsamlingsmetod, urval/undersökningsgrupp, dataanalysmetod och metodologiska styrkor/svagheter i de artiklar som utgör resultatet i denna studie.
Författare, (årtal) och land
Titel Syfte Design &
Insamlings- metod Undersökningsgrupp & Urval Dataanalys- metod
Resultat Metodologisk aspekt av Styr-
kor/ Svagheter Broom A. & Cavenagh J. (2011) Australien On the mean- ings and experiences of living and dying in an Australian hospice.
Syftet med studien var att utforska människors upplevelser av att leva och dö på en sluten hospice enhet. Utforskande design med semistrukture- rade frågor i djupintervjuer.
Studien bestod av kognitivt stabila, nyligen inskrivna patienter för palliativ vård på hospice i minst 10 dagar. Deltagarna valdes ut av personalen på vårdenheten vart efter de skrevs in på vårdenheten. 28 patienter tillfrågades. 3 personer valde att bryta medverkan och 5 personer kunde inte med- verka på grund av kognitiva försämringar när studien startade. Totalt deltog 11 män och 9 kvinnor (N=20). Konsekutivt urval.
Kategorise- rande inne- hållsanalys.
Resultatet visade att hospice- verksamhet hade en mycket viktig stödjanderoll för patien- ter i livets slutskede, samtidigt som den specifika miljön påverkade patienternas välbe- finnande på ett negativt sätt.
Styrkor: Datainsamlingen var alltid sekundärt till deltagarnas välbefinnande, värdighet och komfort. Forskarna var väldigt lyhörda för patienternas signaler och behov. God förklaring till bortfallet på 8 personer. Svagheter: Processen med dataa- nalys påbörjades redan under den första intervjun. Forskarna häv- dade att den skulle etablera första teman. Risken är dock att forskarna omedvetet färgar de återstående intervjuerna av ana- lysen av de tidigare utförda intervjuerna så att utfallet i resul- tatet blir efter deras omedvetna önskemål i stället för det verk- liga resultatet. Det kan försvaga studiens validitet och reliabilitet. I studien framgick inte deltagar- nas ålder.
Carter H., MacLeod R., Brander P. & McPherson K. (2004) Nya Zeeland Living with a terminal illness: pa- tients' priori- ties.
Syftet med studien var att undersöka vad människor som lever med en terminal sjuk- dom ansåg var de viktigaste delarna att prioritera i sina liv
Utforskande design med ostrukturerade intervjuer.
Till studien tillfrågades 13 personer om att delta. (N=10) terminalt sjuka patienter med varierande kontakt med hospice verk- samheten och som samtidigt ansåg sig uppleva konse- kvenser av sitt tillstånd valde att delta. Av dessa drog sig 3 ur, varav 2 tappade förmågan att kunna uttrycka sig verbalt och en som ansåg sig att inte längre kunna bidrag till studien. Bekvämlighetsurval. Tolkande innehållsanalys anpassad till Grounded Theory.
Praktiska frågor i det dagliga livet och möjlighet att disku- tera filosofiska frågor kring livets mening framstod som viktiga områden för deltagarna i undersökningen. Studien visade också att sjukvårdsper- sonal kan hjälpa patienterna med hanterabara strategier genom att förstå det personliga engagemang de tillskriver prioriterade områden.
Styrkor: Studien utmanar tidi- gare forskning genom att foku- sera på vad patienterna tyckte var viktigast att prioritera och inte på vårdpersonalens priorite- ringar. I tidigare studier har brister i mätmetoder framkommit och validiteten i dess teoretiska ramar har då ifrågasatts. För att säkerställa att det som fram- kommit under analysen har tolkats rätt av forskarna, fick respondenterna förtydliga eller bekräfta resultatet. God förkla- ring till bortfallet.
Svagheter: Endast personer med Anglo/Europeiskt ursprung rekryterades till i studien, vilket gör att resultatet inte kan genera- liseras till människor med annat ursprung. Ålder på deltagarna presenteras inte. Chapple A, Ziebland S. & McPherson A. (2006) England The specialist palliative care nurse: a qualitative study of the patients' perspective.
Syftet med studien var att undersöka hur patienter med obotlig cancer uppfattade sjusköterskornas arbete och roll i den palliativa vården.
Deskriptiv de- sign med pati- entledda narra- tiva intervjuer.
Till studien rekryterades (N=41) patienter via olika hospiceinrättningar. Patien- terna hade terminal sjukdom och befann sig i ett palliativt skede, samt behandlades med någon form av kemote- rapi eller strålning, samt endast hade ett par månader kvar att leva. Inget bortfall. Strategiskt urval. Kategorise- rande inne- hållsanalys. Konstant jäm- förande ana- lys.Modifierad modell av Grounded Theory.
Patienterna värdesatte sjukskö- terskornas råd om praktiska frågor, information, känslo- mässigt stöd, rådgivning och hjälp med kommunikationen. Vissa patienter hade inte för- stått att sjuksköterskorna blev involverade i deras vård rela- tivt tidigt i sjukdomen och deras samtal om döden inte uppskattades av patienterna på ett tidigt stadium i behandling- en.
Styrkor: Forskarna valde att intervjua så många deltagare som de ansåg att de behövde för att få den mängd information som var nödvändig för att genomföra studien. Brett åldersspann bland deltagarna.. Inget bortfall. Svagheter: Forskarna började analysera och koda texten redan innan alla intervjuerna var ge- nomförda. Då finns risken att forskarna (omedvetet eller med- vetet) kan koda om nästkom- mande texters budskap och betydelse, lyfta de ur sina rätta sammanhang och omforma dem så att det bättre passar med den första intervjuns budskap.
Cohen S., Boston P., Mount B. & Porterfield P. (2001) Kanada Changes in quality of life following admission to palliative care units.
Syftet med studien var att utvärdera om pati- enters livskvalité´ ökade överlag, genom inskrivning på en palliativ vårdenhet. Man använde sig av ett validerat frågeformulär (McGill Quality of Life Questionnaire – MQOL) för människor med långt framskiden sjukdom. Undersökande och beskrivande design i form av självskattande frågeformulär och intervjuer, s.k mixed method. Enkäten bestod av 16 frågor och var speciellt utfor- mad för att mäta livskvaliteten hos människor med långt fram- skriden terminal sjukdom
Till studien rekryterades (N= 135) av totalt 194 stycken lämpliga (mentalt, fysiskt och kognitivs stabila) delta- gare i åldern 34-90 år med terminal cancersjukdom. Rekryteringen genomfördes av ansvariga läkare eller sjuksköterskor från 5 pallia- tiva vårdenheter från 6 olika sjukhus runt om i Kanada. 46 deltagare slutförde inte frågeformuläret och endast 32 deltagare hade tillräcklig energi för att delta i semi- strukturerade intervjuer. Konsekutivt urval. Parade t-test. Kategorise- rande inne- hållsanalys.
Resultatet genererade sju huvudkategorier ur vilka speci- fika teman kunde avläsas. Studien visade att hos- pice/palliativ vård ökar den existentiella livskvalitén och förbättrar både det psykiska och fysiska välmåendet. Pati- enternas egna ord visade att förhöjd livskvalitét genom vård på hospice betydde mer än bara symtomlindring.
Styrkor: Standardiserade in- struktioner gällande högläsning av frågor användes av forskarna för att minimera påverkan av patienternas svar. Ålder på del- tagarna redovisas. Genom mixed method kompletterar den kvanti- tativa och den kvalitativa meto- den varandra så att bästa möjliga resultat erhålls.
Svagheter: Stort bortfall (103) då respondenterna av olika skäl inte avslutade undersökningen. Av 135 deltagare slutförde endast 32 sin medverkan. Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Hudon, E., Paillé, P., Dion, D., & Yelle, L. (2006). Kanada Primum non nocere: could the health caresystem contribute to suffering?In- depth study from the perspective of terminally ill cancer pa- tients.
Syftet med studien var att utforska obotligt sjuka patienters upp- fattningar om det egna lidandet utifrån deras perspektiv, samt hur vårdgivarna responde- rar på lidande.
Deskriptiv de- sign med semi- strukturerade djupintervjuer. Data inhämtades också via pati- entjournaler och anteckningar som noterades i samband med intervjuerna.
Till studien rekryterades 16 kvinnor och 10 män (N= 36) mellan 33-91 år med termi- nal cancersjukdom och erhöll palliativ vård. Delta- garna rekryterades genom sina behandlande läkare på onkologiska avdelningar eller palliativa vårdenheter. En steg-för-steg strategi tillämpades i rekryteringen för att kunna genomföra komparativ analys av data under rekryteringsprocessen. Strategiskt urval. Tolkande innehållsanalys anpassad till Grounded Theory.
Resultaten visade att lidande var den viktigaste komponen- ten i de tillfrågades erfarenhet- er. Trots det framkom att ämnet fortfarande diskuteras alldeles för dåligt inom hälso- och sjukvården. I vissa fall bidrar till och med hälso-och sjukvården direkt till ökad lidande för patienterna.
Styrkor: Strategiskt urval använ- des för att maximera variationen i respondenternas upplevelser. Genom kvalitativ metodik er- hålls information om patienters erfarenheter, vilket inte kan erhållas genom en kvantitativ design. Inget bortfall. Ålder på deltagarna finns angett. Svagheter: Endast obotligt sjuka cancerpatienter rekryterades vilket gör att resultatet ej kan generalliseras att omfatta samt- liga obotligt sjuka patienter som erhållit diagnoser i andra termi- nala sjukdomar.
Deschepper R., Bernheim J., Vander Stichele R., Van den Block L., Michiels E., Van Der Kelen G. & Deliens L. (2008) Nederländerna Truth-telling at the end of life: a pilot study on the perspective of patients and professional caregivers.
Syftet med studien var att beskriva vilka inställningar patienter med terminal sjukdom och professionella vårdgivare har till sanningssägande, samt att klargöra vilka hin- der patienter och vård- givare upplever för att uppnå ett fullt inform- ations- utbyte. Utforskande och deskriptiv design men djupinter- vjuer i fokus- grupper.
Till studien rekryterades (N=17) patienter med hjälp av deras behandlande läkare och anställda på 4 av 15 palliativa vårdenheter. Del- tagarna var minst 18 år. Strategiskt urval. Kategorise- rande inne- hållsanalys. Konstant jäm- förande analys baserad på Grounded Theory.
Det fanns en stor variation hos patienternas uppfattningar huruvida om, när och hur de ville bli informerade om sin diagnos, prognos, förväntad sjukdomsförlopp och beslut rörande vård i livets slutskede. Stor ambivalens fanns i vilken grad patienterna ville höra "hela sanningen". Flera hinder identifierades för en komplett och aktuell sanningssägande information, men både patien- ter och vårdgivare var överens om att sanningssägande in- formation bör vara en "dos- och gradvis" process.
Styrkor: Det strategiska urvalet maximerar chanserna att rätt deltagare rekryteras till studien och maximerar variationen i respondenternas upplevelser. Inget bortfall.
Svagheter: I studien framgår inte deltagarnas kön, ålder eller medianåldern vilket försvagar reliabiliteten avsevärt eftersom en upprepad studie med liknande resultat inte kan genomföras eller om syftet är att jämföra det nya resultatet med resultatet i denna studie. Studien presenterar end- ast att deltagarna måste vara minst 18 år. Annars framgår inte undersökningsgruppens ålders- spann. Doumit M., Abu-Saad Huijer H. & Kelley J. (2007) Libanon The lived experience of Lebanese oncology patients receiving palliative care.
Syftet med denna studie var att åskådlig- göra upplevda erfaren- heter av palliativ vård hos libanesiska patien-