Studierna som är granskade är från länder med relativt lika värdegrund och kultur. I framtida studier kan man titta närmare på olika uppfattningar i världen vad gäller demens och palliativ vård. Kunskap om demens, palliativ vård och personcentrerad omvårdnad sågs som en brist i att ge god vård vid livets slut. Framtida studier skulle kunna studera hur personal och anhöriga med enkla metoder kan utbildas i syfte att Socialstyrelsens riktlinjer implementeras på lokal nivå (Socialstyrelsen 2010 a, b, 2012).
För beslutsfattare
Evidens för vad som ger en god död finns. I Sverige har Socialstyrelsen rekommendationer om hur vården av personer med demens ska se ut och vad palliativt förhållningssätt är. De fyra hörnstenarna i palliativ vård är symtomlindring, samarbete, kommunikation/ relation och stöd till närstående. Alla dessa begrepp finns med i syntesen av artiklarna. I och med det kan man se att beslutsfattare har förstått vikten av palliativ vård till personer med demens. Det är vården i kommun och landsting som inte följer rekommendationerna. På landstings- och kommunnivå måste det satsas mer på att förbättra vård i livets slut för personer med demens. Möjlighet att personer med demens kan vårdas hemma måste bli större och symtomkontroll måste bli bättre. Det kräver att systemet på landstings- och kommunnivå måste bli mindre statiskt. Landsting och kommuner måste samarbeta på ett enklare sätt.
Konklusion
Syntesen av artiklarna visar att nyckeln till god vård i livet slut till personer med demens är kunskap och personcentrering. Palliativ vård måste få utrymme i utbildningarna av all personal, från undersköterska till specialistläkare. Att lindra symtom och ha god livskvalitet ska alla ha rätt till. Kunskapsluckan är enorm vad gäller demenssjukdom och stigmat stort. Kanske man skulle döpa om sjukdomen till hjärnsvikt för att förståelse ska uppnås att demens är ett dödligt tillstånd.
31
Referenslista
Arcand,M., Brazil, K., Nakanishi, M.,Nakashima, T., Alix, M., Desson, J-F. samt van der Steen, J. T.(2013). Educating families about end- of- life care in advanced dementia: acceptability of a Canadian family booklet to nurses from Canada, France and Japan. International Journal of Palliative Nursing 19(2), 67-74.
Bondas, T., och Hall, E. O. C. (2007). Challenges in Approaching Metasynthesis Research. Qualitative Health Research 17, 113-121. Sage publications.
BPSD (2013). Svenskt kvalitetsregister för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens. Hämtad från BPSD 2013-08-07. http://www.bpsd.se/om-bpsd-registret/om-svenskt-bpsd-register/ Brorson, H., Plymoth, H., Örmon, K., och Bolmsjö, I. (2012). Pain Relief at the end of life: Nurse`s Experience regarding end- of- life pain relief in patients with dementia. American Society for Pain Management Nursing Published by Elsevier Inc.
Chang, E., Daly, J., Johnson, A., Harrison, K., Easterbrook, S., Bidewell, J., Stewart H., Noel, M., och Hancock, K. (2009). Challenges for professional care of advanced dementia.
International Journal of Palliative Nursing, 15, 41–47.
Connolly, A., Sampson, E. L. och Purandare, N. (2012). End- of-Life Care for People with dementia from Ethnic Minority Groups: A systematic Review. JAGS, 60, 351-360.
Enkvist, Å., Ekström, H., och Elmståhl, S. (2011). What factors affect life satisfaction (LS) among the oldest-old. Archives of gerontology and Geriatrics, 54, 140-145.
Forsberg, C. och Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Garden, M.H., och Hauge, S. (2012). Kampen for pasientens beste- sykepleieres opplevelse av å delta i bruk av tvang overfor personer med demens. Vård i Norden 4(32),18-22.
Hennings, J., Froggatt, K. och Keady, J. (2010). Approaching the end of life and dying with dementia in care homes: the accounts of family carers. Reviews in Clinical Gerontology, 20 (2), 114-127.
32 Hennings, J., Froggatt, K. och Payne, S. (2013). Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes: A longitudinal narrative study. Palliative medicine, 27 (7), 689-691.
Holley, A. P. H., Gorowara-Bhat, R., Dale, W., Hemmerich, J. och Cox-Hayley, D. (2009). Palliative Access Through Care at Home: Experiences with an urban Geriatric Home Palliative Care Program. JAMGeritrrSoc 57. pp 1925-1931.
Howell Major, C., Och Savin-Baden, M. (2010). An introduction to qualitative research synthesis. London: Routledge publishing; ISBN 10: 0-415-56286-4.
Husebo, S. Och Husebo, S.B. (2012). Gamle-og pasienter med demens- Omsorg ved livets slutt.
Norsk Epidemiologi, 22(2), 271-274.
Johnson, A., Chang, E., Daly, J., Harrison, K., Noel, M., Hancock, K. och Easterbrook, S. (2009). The communication challenges faced in adopting a palliative care approach in advanced
dementia. on behalf of the Palliative Care Dementia Interface investigators. International Journal of Nursing Practice, 15, 467–474.
Kunskapscentrum för hälso- och sjukvården SBU (2012). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården - en handbok. Hämtad från SBU`s hemsida 2013-09-14.
http://www.sbu.se/sv/Evidensbaserad-vard/Utvardering-av-metoder-i-halso-och-sjukvarden--En- handbok/
Lawrence, V., Samsi, K., Murray, J., Harari, D., and Banerjee, S. (2011). Dying well with dementia: qualitative examination of end- of-life care. The British Journal of Psychiatry, 199, 417- 422.
Lliffe, S., Davies, N., Vernooij-Dassen, M., Van Riet Paap, J., Sommerbakk, R., Mariani, E. samt Engels, Y. (2013). Modelling the landscape of palliative care for people with dementia: a
european mixed methods study. BMC Palliative Care,12:30, 1-10.
Murray, T., Sach, G., Stocking, C. och Shega, J. W. (2012). The symptom experience of community- dwelling persons with dementia: Self and caregiver report and comparision with standardized symptom assessment measures. Am J Geriatr psychiatry, 20(4), 298-305.
33 Noblit, G. W. och Hare, R. D. (1988). Meta ethnography: synthesising qulitative studies.
Newbury Park, CA: SAGE Publication.
Procter, E. (2012). Collaboration between the specialties in provison of end- of- life care for all in the UK: reality or utopia. International Journal of Palliative Nursing, 18(7), 339-347.
Regionalt cancercentrum (2012). Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Hämtad från cancercentrums hemsida 2013-08-29
http://www.cancercentrum.se/PageFiles/1722/Nat_vp_pall_2012.pdf
Ryan, T., Gardiner, C., Bellamy, G., Gott, M., och Ingleton, C. (2011). Barriers and facilitators to the receipt of palliative care for people with dementia: The views of medical and nursing staff. Palliative Medicine, 26(7), 879 – 886.
Sandelowski, M., Docherty, S., och Emden, C. (1997) Qualitative metasynthesis: Issues and techniques. Research in Nursing and Health, 20365-371
Scerri, A. och Scerri, C. (2012) Nursing students' knowledge and attitudes towards dementia- A questionnaire survey. Elsevier Ltd.
Shinan-Altman, S., Werner, P. och Cohen,M. (2012) Social Workers' and Nurses' Illness Representations About Alzheimer Disease: An Exploratory Study. Alzheimer Disease & Associated Disorders 2013 by Lippincott Williams & Wilkins.
Shim, B., Barroso, J., Gilliss, C. L. and Davis, L. L. (2013). Finding meaning in caring for spouse with dementia. Applied nursing Research. Elsevier INC.
Socialstyrelsen. (2010 a). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. Hämtad från socialstyrelsen 2013-09-05
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf
Socialstyrelsen (2013) Nationellt kunskapstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Hämtad från Socialstyrelsen 2013-08-29.
34 Svenska demensregistret SVEDEM (2013). Ett kvalitetsregister. Hämtad från SVEDEM 2013- 09-01 http://www.ucr.uu.se/svedem/index.php/om-svedem
Svenska palliativregistret (2013). För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede. Hämtad från svenska palliativ registrets hemsida 2013-08-30 http://palliativ.se/
Svensk sjuksköterskeförening SSF. (2010 a). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad från Svensk sjuksköterskeförening SSF 2013-08-31
http://www.sjukskoterskedagarna.se/PageFiles/8811/Nr55_13okt_NYWEB.pdf
Svensk sjuksköterskeförening SSF. (2010 b). Personcentrerad vård. Hämtad från Svensk sjuksköterskeförening SSF 2013-08-31
http://www.swenurse.se/PageFiles/9595/Nr80_26nov_OM%20Personcetrerad.pdf
Thorne, S., Jensen, L., Kearny, M. H., Noblit, G., and Sandelowski, M. (2004). Qualitative Metasynthesis: Reflections on Methodological Orientation and Ideological Agenda. Qualitative Health Research, 14 (10), 1342-1365.
Thuné-Boyle, I. C.V ., Sampson, E. L., Jones, L., King, M., Lee, D. R. och Blanchard, M. R. (2010). Challenges improving end of life care of peple with advanced dementia in the UK. Dementia, 9 (2), 259-284.
Van der Steen, J.T., Radbruch, L., Hertogh, C., De Boer, M.E., Hughes, J.C., Larkin, P. samt Volicer, L. (2013).White paper defining otimal care in older people with dementia: a Delphi study an recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 0(0), 1-13.
Willman, A., Stoltz, B. och Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
World Health organization (WHO) and Alzheimer Disease International. (2012). Dementia a public health priority. Hämtad från WHO 2013-08-29
35 World Health organization (2013). WHO definition of palliative care. Hämtad från WHO 2013- 08-29 http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
World Medical Association (2008). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad från WMA:s hemsida 2013-09-04 http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
36