Inom funktionshindersområdet samlades aktuell dokumentation in, en enkät skickades till enhetschefer och verksamhetschefen för funktionshindersomsorgen intervjuades. Efter att materialet sammanställts utfördes en fokusgruppsintervju (våren 2011) med utgångspunkt från den bild av anhörigstödet som sammanställningen gav. Cirka ett år senare genomfördes ytterligare en fokusgruppsintervju där syftet var att få information kring hur anhörigstödet utvecklats under det gångna året. Här presenteras resultatet av de två fokusgruppsintervjuerna.
5.1 Resultat av fokusgruppsintervjun år 1
Vid fokusgruppsintervjun inom funktionshindersomsorgen deltog åtta personer. Dessa var en politiker, en enhetschef, en biståndshandläggare, två personal, anhörigkonsulenten, en person från ideella sektorn och en anhörig. De som deltagit i intervjuerna har i resultatredovisningen anonymiserats varför det ej kommer att framgå vem som har sagt vad. Fokusgruppsintervjun startade med att kartläggningen av anhörigstödet inom funktionshindersområdet presenterades och på frågan om deltagarna ansåg att den stämde svarade alla ja och de hade inte något att tillägga vad gällde kartläggningen. Därefter övergick man till att diskutera de olika
frågeställningarna.
5.1.1 Vad fungerar bra
Det som enligt gruppen fungerar bra med anhörigstödet är Anhörigcentrum där man anser att anhörigstödet är bra, men det behövs mer reklam, mer kunskap om Anhörigcentrum till de som jobbar i kommunen. När det gäller kommunen i övrigt så menar gruppen att man får ett visst stöd som anhörig till barn som är under 16 år, men att stödet sedan avtar. En sak som man tror fungerar någorlunda bra inom vissa verksamheter är de uppföljningsmöten som personalen i de olika verksamheterna ska ha med de anhöriga.
En annan sak som enligt gruppen fungerar bra när det gäller anhörigstödet är de olika
verksamheter som från början är till både för den enskilde och för anhöriga som till exempel korttidsvistelse. Där blir det ett bra samspel mellan de anhöriga och personalen. Gruppen menar att detta troligen beror på att korttidspersonalen från början är inställda på att man samarbetar med anhöriga och som en av deltagarna säger ”man kunde hoppas att det där kunde sprida sig lite till de andra verksamheterna”.
5.1.2 Vad fungerar mindre bra
Gruppen är tämligen ense om att det som inte är bra är att anhörigstödet för dem som är anhöriga till en person med funktionsnedsättning är mer eller mindre obefintligt. En grupp som de anser får dåligt anhörigstöd är föräldrar till barn som är över 16 år eller som en av deltagarna uttrycker det
Det finns inget anhörigstöd för föräldrar, jag får ju inte va med på nånting, jag är inte värd något, de tycker att jag ska försvinna ur mitt barns liv
Något som inte fungerar så bra är detta med att det tar så mycket tid och kraft att hitta rätt person när man som anhörig behöver hjälp, råd och stöd gällande sin anhörig och detta anser gruppen att Anhörigcentrum kan hjälpa till med. Problemet är att många tror att
Anhörigcentrum bara är till för de äldre. Dessutom är det svårt för anhöriga att komma till Anhörigcentrum då de flesta arbetar. En annan sak som gruppen lyfter fram är avsaknaden av anhörigstöd för de som bor utanför Strängnäs tätort och man säger ”om man bor utanför Strängnäs så märks det inte att det finns något anhörigstöd”.
En sak som enligt deltagarna inte fungerar så bra är flexibiliteten vad gäller anhörigstödet.
När det gäller personer med funktionsnedsättning och då framförallt barn så handlar det ofta om många olika faser. Först är det skolan och dess olika stadier sen efter skolan kommer det här med gruppboende och avlastning. Det blir dels svårt att veta vart man som anhörig skall vända sig i de olika faserna och dels har man som anhörig olika behov vad gäller anhörigstöd beroende på vilken fas man befinner sig i för tillfället och då är det mycket viktigt att det finns ett flexibelt anhörigstöd.
Det är ju med det här med skolan och vilka behov barnen har där kan det ju bli frustrerande för det är ju olika faser i skolan och sen kommer gruppboende och avlastning och en massa annat och det blir ett överlämnande och överlämnande dom vet ju inte vart dom ska vända sig det är ju hela tiden såna här saker och det skiftar ju det är ju inte samma saker
5.1.3 Vad finns det för utvecklingsbehov
Ett stort utvecklingsbehov är enligt gruppen fortbildning för personalen i bemötande och då framförallt bemötande mot föräldrar i det vardagliga. Verksamheterna har möten och nätverksmöten där föräldrar är involverade, men dessa möten är för de anhöriga med barn som är under 18 år. Problemet är att anhörigstödet för föräldrar tar slut när barnen blir 18 år.
Det är ju i denna ålder som barnen skall gå vidare in i vuxenlivet och gruppen anser att det är mycket kunskap som de anhöriga har som i och med detta går förlorad, eller som en av deltagarna uttrycker det
Man måste ta tillvara föräldrarnas spetskompetens på det egna barnet vilket ofta glöms idag och eftersom då personal skall lära känna den här personen själva så blir det jättetokigt ibland något som kunde ha undvikits om man tagit tillvara föräldrarnas kunskap om hur personen fungerar i olika situationer.
Ett annat behov är en rejäl utökning av de som ses som anhöriga. När det gäller gruppen med de som har funktionsnedsättningar så stannar det ofta vid att anhöriga är de föräldrar som har barn under 18 år, men förälder är man ju oavsett barnets ålder. En annan sak är enligt gruppen att det finns vuxna med funktionsnedsättningar som lever i förhållanden och deras sambor, make/makar och barn är några som ofta glöms bort när det talas om anhöriga och anhörigstöd.
En annan grupp som också har ett stort behov av anhörigstöd, men som ofta glöms bort är syskon till barn med funktionsnedsättningar eller som en i gruppen uttrycker det.
Nåt som behövs är syskongrupper och stöd för dem, vi möter många syskon som kommer i kläm
5.1.4 Övrigt
Många föräldrar känner sig enligt gruppen ensamma och vet inte hur de ska få stöd och deltagarna lyfte upp att som chef eller personal på en verksamhet är det kanske inte alldelens enkelt det här med att förstå sig på hur det är att vara anhörig.
Det är nog något som man inte tänker på, de anhörigas situation att de faktiskt bär på en stor sorg de har förlorat ett barn nånstans och har man inte den kunskapen kan det ju bli väldigt konstiga möten med föräldrar där personal kanske tycker och tror saker för man vet inte hur det är att vara anhörig.
Gruppen ansåg att det ibland kan vara mycket tungt att vara förälder till ett barn med
funktionsnedsättning eftersom det största ansvaret ligger på föräldrarna oavsett barnets ålder.
Ja det är en mycket svår situation att vara anhörig för föräldrar får ju gå omkring och bära så mycket. Ja de kämpar ju för sina barn att de ska få det så bra som möjligt och det är ju inte alltid som kommunen tycker likadant som föräldrarna i det här utan det är ju, de får slåss helt enkelt.
Ett annat problem som togs upp i gruppen var att det också kan vara så att personalen tycker att föräldrarna skall ”släppa taget” om sina barn
Sen kan det ju komma från personal t.ex. att de tycker att föräldrarna är
överbeskyddande det är ju åsikter som kan dyka upp det kan ju till viss del vara sant, men det finns ju en historik bakom som man kanske inte vet om
5.2 Resultat av fokusgruppsintervjun år 2
Vid fokusgruppsintervjun inom funktionshindersomsorgen deltog nio personer. Dessa var en politiker, en enhetschef, en biståndshandläggare, två personal, anhörigkonsulenten, en person från ideella sektorn och två anhöriga. De som deltagit i intervjuerna har i
resultatredovisningen anonymiserats varför det ej kommer att framgå vem som har sagt vad.
5.2.1 Vad fungerar bra
Det som fungerar bra är fortfarande Anhörigcentrum då gruppen anser att det för det mesta är lätt att få kontakt med personalen där när de behöver stöd. Anhörigcentrum är också en plats dit den som har möjlighet att besöka Anhörigcentrum dagtid kan gå för att träffa någon att prata med.
Det som är bra är att man kan gå hit när man känner för det när man har det jobbigt och inte vet var man ska ta vägen det tycker jag är bra
Informationen om att Anhörigcentrum finns kommer ofta från biståndshandläggare, vilket enligt gruppen är en bra kanal för att förmedla information
Jag tror att inom vårat område hade vi nog inte använt lika mycket som inom äldreomsorgen, men det börjar komma man börjar få upp ögon för att det behövs
Biståndshandläggarna förmedlar ofta namn på anhöriga som vill ha stöd till Anhörigcentrum som sedan tar personlig kontakt med dem. Anhörigcentrum får också kontakt med anhöriga i behov av stöd via grannar, nära vänner osv.
Får man mycket kontakt med anhöriga som har oro så kan hänvisa till er och fråga om det är ok att ni ringer upp och det fungerar alltid jättebra
Andra informationskanaler om att Anhörigcentrum finns som fungerar bra för de anhöriga som behöver stöd är annonser och att information om Anhörigcentrum stått i tidningen.
Kontakt förmedlas även genom olika handikappföreningar och via handikapprådet. Annat anhörigstöd som gruppen tar upp är insatser som man kan räkna som anhörigstöd för att avlasta anhöriga som vårdar och som man kan söka i kommunen. De olika insatser som gruppen anser fungerar bra är växelvård, växelvårdsboende, avlösarservice i hemmet och korttidsvistelse. De kurser som Anhörigcentrum anordnar anses också varit bra.
5.2.2 Vad fungerar mindre bra
Gruppen anser att det behövs mer personal på Anhörigcentrum eftersom personalen ibland är tvungna att stänga när de är ute på andra uppdrag. Även detta med att öppettiderna inte alltid fungerar kan upplevas svårt om man har behov av att prata och tagit sig tid för att ta sig till Anhörigcentrum.
Lite mer personal så man känner att du har tid med mig
Ibland om jag är ledsen nån dag så kanske det står på dörren stängt idag då är det inte kul, det har hänt mig faktiskt
Överhuvudtaget anser gruppen att det ibland är mycket svårt att få tag i de personer de behöver. Problemet är att de anhöriga ofta hamnar i akut behov av stöd och då kan det hända att den personal de normalt vänder sig till inte är tillgänglig. Därför anser gruppen att det finns ett stort behov av att utöka den personalstyrka som jobbar med anhörigstöd.
När min man skulle flytta hemifrån var det jättejobbigt och jag fick inte tag på någon på Anhörigcentrum för x var sjuk. Då var det jobbigt, då känner man sig bra liten. Ja, jag mådde pyton och sen när jag skulle tacka ja till platsen så fanns inte den jag skulle prata med där och då gick jag till LSS-enheten och då var inte den heller där som jag haft kontakt, med det var hemskt
Något som enligt gruppen inte alltid fungerar så bra är tillgängligheten till Anhörigcentrum.
Det handlar då främst om den fysiska tillgängligheten dels, parkeringsmöjligheter och dels att ta sig in till Strängnäs tätort om den anhörige bor utanför denna.
Varför finns ni inte i kommunhuset där det är bättre med både parkering och tillgänglighet ja för här är inte tillgängligt när det är så långt till parkeringsplats för många har problem att ta sig hit från bilen det är för långt att gå
Alltså svårigheten att helt enkelt ta sig hit ifrån utifrån alltså så det är väl mest de som bor i strängnäs som kommer hit
En sak som fortfarande inte fungerar så bra är detta med att många tror att Anhörigcentrum endast är till för de äldre och att anhöriga till personer med funktionsnedsättningar därför inte alltid får information om att Anhörigcentrum finns.
Eftersom det inte är säkert att biståndshandläggarna berättar om att Anhörigcentrum finns så anser gruppen att information om Anhörigcentrum borde vara en stående punkt hos
biståndshandläggarna. Något annat som enligt gruppen saknas är en informationsfolder om vilket anhörigstöd som kommunen erbjuder.
Det ligger på biståndshandläggarna att informera om Anhörigcentrum och att det är en resurs som finns så är det ju, men jag vet inte ens om det finns någon bra broschyr att ta med ut på hembesök
Något som ibland kan kännas problematiskt när det gäller anhörigstöd är att anhöriga till personer med funktionsnedsättning ofta har dubbla roller. De är ofta både anhöriga och gode män vilket i vissa fall kan leda till konflikter i verksamheterna.
Vi har unga som bor hemma och då finns det problem som man vill ta med god man men då är god man förälder samma som att det kan vara ett problem mellan förälder och brukare som vi ser och det är där det kan uppstå konflikter
5.2.3 Vad finns det för utvecklingsbehov
Anhöriga efterfrågar ofta hjälp med vilka rättigheter de har och där anser gruppen att Anhörigcentrum skulle kunna vara ett bättre stöd än idag. Anhörigcentrum skulle kunna anordna möten för att informera om olika rättigheter. Samtalsstöd är också något som många har behov av och ett utvecklingsbehov som gruppen tar upp är behovet av professionell personal för detta.
Det kanske skulle vara en psykolog, ja det vore hemskt bra, ja just så att folk skulle få prata, få prata av sig sina bekymmer, det kan vi föreslå för
socialnämnden
Uppsökande verksamhet för de som är yngre än 80 år är något som efterfrågas av gruppen och de anser att det är betydligt fler än de som är 80 år som har behov av information.
Men då ska man ha fyllt 80. Jag skulle ju ha behövt den här informationen om vad man har rätt till och vart man kan vända sig när olyckan hänt och då fick man ju inget stöd alls utan allting får man ju försöka ta reda på själv. Och man mår ju inte så jättebra i den situationen som man är i då. Ja, det har man verkligen saknat det kan jag säja, ingen som tog upp nåt stöd, man stod ju själv det var inte lätt alltså. Så det skulle nog behöva sättas in tidigare
5.2.4 Övrigt
Ett önskemål som gruppen framför är direktkontakt med de politiker som sitter i Socialnämnden. Ett möte där de anhöriga får ställa sina frågor ansikte mot ansikte med Socialnämnden så att de får veta från anhöriga direkt vad som är bra och vad som är mindre bra. Gruppen anser också att Anhörigcentrums personal skulle kunna vara behjälpliga med att anordna detta möte.
Det är bättre för de anhöriga att ställa frågan direkt till de som bestämmer. Ni måste ordna ett sammanträffande här på Anhörigcentrum. Skolan måste vara med det finns många frågor kring barn som dom behöver svara på. Så Anhörigcentrum behöver ordna det, framförallt när vi känner att ingen lyssnat på oss