Det förslag till modell som vi tagit fram bygger på idén att involvera patienter och närstående i alla delar av förbättringsarbetet för att öka delaktigheten. Resultatet av studien visar tecken på förändringar i förhållningssättet hos både patienter, närstående och medarbetare. I framtiden skulle det vara intressant att se hur denna förändring utvecklar sig över tid.
33
Referenser
1. Arnstein SR. A ladder of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners. 1969;35(4):(216-224).
2. Bate P, Robert G. Experience-based design: from redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. Qual Saf Health Care.
2006;15(5):307-10.
3. NHS, Institute for Innovation and Improvement. Experience based design, using pa- tient and staff experience to design better healthcare services. London: NHS; 2007. 4. Pickles J, Hide E, Maher L. Experience based design: a practical method of working
with patients to redesign services. Clinical Governance. 2008;13(1):51–58. 5. Bate R, Robert G. Bringing User Experience to Healthcare Improvement. The
Concepts, Methods and Practices of Experience-Based Design. Abingdon: Radcliffe Publishing;2007.
6. SKL, Sveriges kommuner och landsting. Patienter och personal utvecklar vården, en handbok i 4 steg för erfarenhetsbaserad verksamhetsutveckling. Stockholm: SKL; 2009.
7. Bergman B, Klefsjö B. Kvalitet från behov till användning. 5., uppdaterade och utök. uppl. Lund: Studentlitteratur; 2012.
8. Attree P, Morris S, Payne S, Vaughan S, Hinder S. Exploring the influence of service user involvement on health and social care services for cancer. Health expectations. 2011;14(1):48-58.
9. Lewin K. Action research and minority problems. I: Lewin GE, redaktör. Resolving social conflicts & field theory in social science. Washington DC: American Psycho- logical Association; 1948. s.201-216.
10. Hart E, Bond M. Action research for health and social care – a guide to practice. Great Britan: St Edmundsbury Press LTD; 1995.
11. Coghlan D, Brannick T. Doing action research in your own organization. 4th ed. Thou- sand Oaks, California: Sage; 2014.
12. Langley GJ, redaktör. The improvement guide; A pracitcal approach to enhancing or- ganizational performance. 2 uppl. San Fransisco: Jossey-Bass; 2009. 13. Ishikawa K. Guide to Quality Control. 2 uppl. Tokyo: Asian Productivity Press; 1982. 14. Hälso- och sjukvårdslag (SFS 1982:763) [Internet] Stockholm: Socialdepartementet
[citerad 11 maj 2015] Hämtad från: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/La- gar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/
15. Patientsäkerhetslag (SFS 2010:659) [Internet] Stockholm: Socialdepartementet [cite- rad 11 maj 2015] Hämtad från: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/La- gar/Svenskforfattningssamling/Patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659/
16. Patientlag (SFS 2014:821) [Internet] Stockholm: Socialdepartementet [citerad 11 maj 2015] Hämtad från: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskfor- fattningssamling/sfs_sfs-2014-821/
17. Socialdepartementet. En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) [Inter- net] Stockholm: Fritze [citerad 11 maj 2015] Hämtad från: http://www.rege-
34
18. Myndigheten för vårdanalys. Vården ur patienternas perspektiv-jämförelser mellan Sverige och 10 andra länder. Stockholm: Myndigheten för vårdanalys; 2014. Rapport 2014:11.
19. Olsson E. Toward Equity and Value Co-creation in Healthcare. [licentiatuppsats] Gö- teborg: Chalmers tekniska högskola; 2014.
20. Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Sahlgrenska Universitetssjukhusets utvecklings- plan 2015 [broschyr]. Göteborg: Sahlgrenska universitetssjukhuset; 2014. 21. Dyson GJ, Thompson K, Palmer S, Thomas DM, Schofield P. The relationship
between unmet needs and distress amongst young people with cancer. Supportive care in cancer. 2012;20(1):75-85.
22. Gibson F. Building a Culture of Participation:Young People´s Involvement in Re- search. I: Kelly I, Gibson F, redaktörer. Cancer Care for Adolescents and Young Adults. Oxford: Blackwell Publishing; 2008. s.214-225.
23. Koch T, Kralik D. Participatory Action Research in Health Care. Oxford: Blackwell Publishing; 2006.
24. Bradbury H, Reason P. The Sage handbook of action research. 2 uppl. London: Sage; 2008.
25. Bergman B, and Mauleon C. Exploring the epistemological origins of Shewhart’s and Deming’s theory of quality. Influences from Lewis conceptualistic pragmatism. Inter- national Journal of Quality Service Science. 2009;2:160-171.
26. Patel R, Davidson B. Forskningsmetodikens grunder : att planera, genomföra och rap- portera en undersökning. 4 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2011.
27. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004;24(2):105-12.
28. Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) [Internet] Stockholm: Utbildningsdepartementet [citerad 11 maj 2015] Hämtad från:
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag- 2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/
29. Sandman L, Kjellström S. Etikboken Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur; 2013.
30. Brydon-Miller M. Ethics and action research: Deepening our commitment to princi- ples of social justice and redefining systems of democratic practice. I: Bradbury H, Reason P, redaktörer. The Sage handbook of action research. 2 uppl. London: Sage; 2008.
31. Socialstyrelsens statistkdatabas [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen. Statistikdatabas för cancer [citerad 150517]. Hämtad från: http://www.socialstyrelsen.se/sta-
tistik/statistikdatabas/cancer
32. Siriwardena AN, Gillam S. Patient perspectives on quality. Qual Prim Care. 2014;22(1):11-5.
33. Rose D, Fleischmann P, Schofield P. Perceptions of User Involvement: a User-Led Study. Int J Soc Psychiatry. 2010; 56(4): 389-401.
34. McPeake J, Quasim T, Daniel M. User involvement: beyond the tick-box. British Journal of Nursing. 2014;23(14):810.
35
35. Lind C. Partnerskap mellan patient och vårdprofession – exempel, bästa praxis och re- kommendationer. [Internet] Stockholm: Kvalitetsregistercentrum; 2014. [citerad 150516] Hämtad från: http://qrcstockholm.se/wp-content/uploads/2015/01/Partner- skap-mellan-patient-och-v%C3%A5rdprofession-exempel-b%C3%A4sta-praxis-och- rekommendationer.pdf
36. Cotterell P, Harlow G, Morris C, Beresford P, Hanley B, Sargeant A, et al. Service user involvement in cancer care: the impact on service users. Health Expectations. 2011;14:159–169.
36
Bilagor
1 Studiefrågor till intervju unga vuxna, närstående och medarbetare 2 Information om studie av förbättringsarbete
3 Samtyckesblankett
4 Informationsbrev inför telefonsamtal 5 Samtalsguide för telefonsamtal
37
Bilaga 1 Studiefrågor till intervju unga vuxna, närstående och medarbetare
Intervjufrågor studie
Unga vuxna och närstående
Kan du berätta om hur du tycker att det har varit att vara med i det här förbättringsarbetet? Hur tänkte du när du blev tillfrågad om att delta?
När du blev tillfrågad om att delta, vad var det som gjorde att du sa ja?
Hur tänker du kring att dela dina personliga erfarenheter med andra, både unga vuxna, närstå- ende och medarbetare?
Hur har du upplevt att tillsammans med medarbetare mötas i förbättringsteam?
Har ditt deltagande i förbättringsarbetet påverkat dig eller din uppfattning om vården eller dig själv? På vilket sätt?
Är det något annat som känns viktigt för dig att berätta om som vi inte har pratat om?
Medarbetare
Kan du berätta om hur du tycker att det har varit att vara med i det här förbättringsarbetet? Vad tycker du om patient- närståendemedverkan? Utveckla svaret.
Hur tänker du kring att ta få ta del av personliga erfarenheter från unga vuxna och närstående? Hur har du upplevt att tillsammans med unga vuxna och närstående mötas i förbättringsteam? Har ditt deltagande i förbättringsarbetet påverkat dig eller din uppfattning om unga vuxna/när- stående eller dig själv? På vilket sätt?
38 Bilaga 2 Information om studie av förbättringsarbete
Att TILLSAMMANS göra skillnad-
patient, närstående och medarbetare i utvecklingen av cancervården
Information till medarbetare
Vi undrar om du skulle vilja delta i en studie, för att delge dina upplevelser och erfarenheter av att genomföra förbättringsarbete tillsammans, patient/närstående och medarbetare. Du får denna fråga för att du kommit i kontakt med förbättringsarbetet där unga vuxna delgett sina upplevelser och erfarenheter av vården för att vi sedan ska kunna göra förbättringar, patienter, närstående och medarbetare tillsammans. Det är frivilligt att delta och du kan avbryta ditt del- tagande, även under intervjun utan förklaring.
Bakgrund/syfte
En av de bärande tankarna när den svenska cancervården utvecklas är att patienter och närstå- ende ska ha större inflytande – både när det gäller den egna vården och cancervården i stort. Det handlar om att ta vara på människors upplevelser och erfarenheter och sedan, genom dia- log, använda dem till att förbättra cancervården.
Syftet med studien av förbättringsarbetet är att öka kunskapen om unga vuxna med allvarlig blodsjukdom, närstående och medarbetares delaktighet i ett förbättringsarbete samt skapa ett lärande om framgångsfaktorer och hinder.
Hur upplever unga vuxna med allvarlig blodsjukdom, närstående och medarbetare att involve- ras i förbättringsarbete tillsammans?
Studiens genomförande
Studien bygger på individuella intervjuer. Intervjun beräknas ta cirka 30 minuter.
Hantering av material
Regionalt cancercentrum väst, ansvarar för studiens ekonomiska och strukturella resurser samt för studiens genomförande. Det är endast vi, som är ansvariga för studien, som har tillgång till personuppgifterna. Resultatet kommer att redovisas i en masteruppsats vid Jönköpings Academy. Det kommer också att delges alla berörda i studien.
Ansvariga
Anna Pilström, kvalitetssamordnare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och
Anna Ringheim, utvecklingsledare, aktivitetsområde involvera patienter och närstående för att förbättra cancervården, Regionalt cancercentrum väst.
Studien sker inom ramen för en masterutbildning i Kvalitetsförbättring och ledarskap inom hälsa, vård och omsorg. Om du undrar över något så ta gärna kontakt med någon av oss.
Med vänliga hälsningar
Anna Pilström Kvalitetskoordinator Sahlgrenska Universitetssjukhuset 031-342 22 90 anna.pilstrom@vgregion.se Anna Ringheim Utvecklingsledare Regionalt cancercentrum väst 0736-25 44 24 anna.ringheim@rccvast.se Handledare Svante Lifvergren Föreståndare CHI/Chalmers 0706-43 30 81 svante.lifvergren@vgregion.se