Resultatet av denna studie kan användas inom olika verksamheter såsom slutenvården, primärvården och den specialiserade vården för att utveckla den palliativa vården. Chefer och beslutsfattare kan använda resultatet av denna studie för att förbättra förutsättningarna för en god palliativ vård i sina verksamheter. En gedigen introduktion inom palliativ vård för nyanställd personal som distriktssköterskor och undersköterskor är av betydelse.
Distriktssköterskor bör få mer möjligheter till kompetensutveckling genom att få delta i kontinuerliga utbildningstillfälle inom palliativ vård. Medicinsk ansvariga sjuksköterskor samt verksamhetsutvecklare kan vara en resurs för distriktssköterskor och enhetschefer inom hemsjukvården för att öka deras kunskap och genomförande av en god palliativ vård utifrån Socialstyrelsens riktlinjer.
35
Referenser
Andershed, B., & Ternestedt, B. M. (2001). Development of a theoretical framework
describing relatives’ involvement in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 34(4), 554-562.
Andersson, M., Ekwall, K. A., Hallberg, R. I., & Edberg, A-K. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative and Supportive Care, 8(1), 17-26.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. uppl.). Stockholm: Natur och Kultur
Appelin, G., Brobäck, G., & Berterö, C. (2005). A comprehensive pitcure of palliative care at home from the people involved. European journal of oncology nursing, 9(4), 315-324.
Austin, L., Luker, K., Caress, A., & Hallett, C. (2000). Palliative care: community nurses' perceptions of quality. Quality in Health Care, 9, 151-158.
Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Palliativ medicin (3. uppl.). Stockholm: Liber.
Bolling, G., Gjengedal, E., & Rosland, J. H. (2016). They know!- Do they? A qualitative study of residents and relatives views on advance care planning, end-of-life care, and decision-making in nursing homes. Palliative Medicine, 30(5), 456-470.
Boucher, J., Bova, C., Sullivan-Bolyai, S., Theroux, R., Klar, R., Terrien, J., & Kaufman, D-A. (2010). Next of kin’s perspectives of end of life care. Journal of hospice and palliative nursing, 12(1), 41-50.
36 Carlander, I., Ternestedt, B-M., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Sandberg, J. (2011).
Being Me and Being Us in a Family Living Close to Death at Home. Qualitative Health Research, 21(5), 683-695.
Cronlund, K. (2003). Psykologi (2. uppl.). Stockholm: Bonnier.
DeMarinis,V. (1998). Tvärkulturell vård i livets slutskede: att möta äldre personer med invandrarbakgrund. Lund: Studentlitteratur.
Fitch, M. J., Fliedner, M. C., & O`Connor, M. (2015). Nursing perspectives of palliative care 2015. The Art and Science of palliative medicine, 3(6), 1-4.
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 357-367). Stockholm: Liber.
Ewing, G., Rogers, M., Barclay, S., McCabe, J., Martin, A., Campbell, M., & Todd, C.
(2006). Palliative care in primary care: a study to determine whether patients and professionals agree on symptoms. British Journal of General Practice, 56, 27-34.
Gramling, R., Sanders, M., Ladwig, S., Norton, S. A., Epstein, R., & Alexander, S.C. (2015).
Coal Communication in Palliative Care Decision-Making Consultation. Journal of Pain and Symptom Management, 5, 701-706.
Graneheim, U. H., & Lundman, G. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.
37 Jackson, J., White, P., Fiorini, J. T., Shay, J., Derderian, L., Ayotte, J., & Osgood, R. (2012).
Family perspectives on end-of-life care. Journal of hospice & palliative nursing, 14(4), 303-311.
Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life:
Perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and supportive care, 5(1), 11-17.
Johansson, Y. (2005). Regeringens skrivelse 2004/05:166. Vård i livet slutskede. Stockholm:
Socialdepartementet.
Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C-J. (2013). The perspectives of bereaved family
members on their experiences of support in palliative care. International journal of palliative nursing, 19(6), 282-288.
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys: reflektioner över resultatens trovärdighet. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 196-199). Lund: Studentlitteratur.
Lindqvist, O., & Tishelman, C. (2013). Vad har folkhälsa och prevention med vård i livets slutskede att göra? Reflektioner kring hälsofrämjande palliativ vård. Svensk Palliativ Tidskrift, 1(2), 34-35.
Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care - from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6), 578-586.
Offen, J. (2015). The role of UK district nurses in providing care for adult patients with a terminal diagnosis: a meta-ethnography. International Journal of Palliative Nursing, 21(3), 134-141.
38 Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing Research: Generating and assessing evidence for nursing practice (9th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health /Lippincott Williams &
Wilkins.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2014). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (8th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health /Lippincott Williams &
Wilkins.
Proot, M. I., Abu-Saad, H. H., Crebolder, F. J. M. H., Goldsteen, M., Luker, A. K., &
Widdershoven, A. M. G. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home: balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(2), 113-121.
Regionala cancercentrum i samverkan. (2012). Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Västerås: Edita.
Ryde, K., Strang, P., & Friedrichsen, M. (2008). Crying in solitude or with someone for support and consolation-experiences from family members in palliative home care. Cancer Nursing, 31(5), 345 -353.
Sandsdalen, T., Grøndahl, V. A., Hov, R., Høye, S., Rystedt, I., & Wilde-Larsson, B. (2016).
Patients' perceptions of palliative care quality in hospice inpatient care, hospice day care, palliative units in nursing homes, and home care: a cross-sectional study. BMC Palliative Care, 15(79), 1-18.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm:
Utbildningsdepartementet.
39 Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring: En kartläggning av hemsjukvården i Sverige och förslag till indikatorer. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2009). Äldres hälsa. I: Folkhälsorapport. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2012). Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst: Lägesrapport 2012. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård: Vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer: Stöd för styrning och ledning. Stockholm:
Socialstyrelsen.
SOU 1995:5. Slutbetänkande av Prioriteringsutredningen. Stockholm: Socialdepartementet.
SOU 2001:6. Döden angår oss alla – Värdig vård vid livet slut. Stockholm:
Socialdepartementet.
Steinhauser, K. E., Clipp, E. C., McNeilly, M., Christakis, N. A., McIntyre, L. M., & Tulsky, J. A. (2000). In Search of a Good Death: Observations of Patients, Families, and Providers.
Annals of Internal Medicine, 132(10), 825-832.
Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Vetenskapsrådet. (2011). God forskningssed. Vetenskapsrådets rapportserie 1:2011.
Stockholm: Vetenskapsrådet.
40 Wallerstedt, B., & Andershed. B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21, 32-40.
Willamn, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wilson, O., Avalos, G., & Dowling, M. (2016). Knowledge of palliative care and attitudes towards nursing the dying patient. British Journal of Nursing, 25(11), 600-605.
Wong, M., & Chan, S. (2007). The experiences of Chinese family members of terminally ill patient – a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 16(12), 2357- 2364.
World Health Organization. (2002). Definition of palliative care (2nd ed.). National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: World Health
Organization. Hämtat 2016-08-30 från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Xhyljeta, L., Radoslaw, P., Maessen, M., Egger, M., Goodman, D. C., Zwhalen, M., Stuck, A. E., & Clough-Gorr, K. (2016). Dying among older adults in Switzerland: who dies in hospital, who dies in a nursing home? BMC Palliative Care, 15(83), 1-11.
Bilaga 1
Till verksamhetschef …
Ansökan om tillstånd att få genomföra en intervjustudie av distriktssköterskor inom hemsjukvården
Vi är två sjuksköterskor som heter Zinaida Fasshauer och Erica Niemi som studerar
specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning distriktssköterska vid Umeå Universitet. I vårt självständiga arbete för magisterexamen på avancerad nivå har vi valt att studera
distriktssköterskors uppfattning av en god palliativ vård i ordinärt boende. Vi önskar därför få genomföra vår studie inom hemsjukvården i (kommun).
Bakgrund
I och med en växande andel av den äldre befolkningen som lever längre och som allt oftare dessutom är multisjuka har det blivit allt vanligare med palliativ vård i ordinärt boende. Detta innebär nya utmaningar för distriktssköterskor som arbetare inom hemsjukvården. För att uppnå en god palliativ vård är det därför betydelsefullt att studera hur distriktssköterskor som arbetar inom hemsjukvården själva uppfattar en god palliativ vård.
Syfte
Syftet med studien är att belysa distriktssköterskors uppfattning av vad en god palliativ vård är i ordinärt boende.
Metod
Studien kommer att genomföras med kvalitativ induktiv ansats och semistrukturerade
intervjuer. Vi kommer att i största möjliga mån att intervjua distriktssköterskor i första hand, men om det ej finns tillgång till distriktssköterskor kommer vi även att intervjua
sjuksköterskor verksamma inom hemsjukvården. De distriktssköterskor/ sjuksköterskor som ingår i studien ska ha minst två års erfarenhet av att arbeta med personer i palliativt skede i ordinärt boende. Distriktsköterskorna/ sjuksköterskorna kommer att väljas ut med hjälp av närmaste enhetschef. Vi beräknar att intervjuerna kommer att ta ca 20-30 minuter och önskar få genomföra dessa i lokaler på din verksamhet och i anslutning till de intervjuades
arbetspass. Intervjuerna kommer att ljudupptas och vi planerar att genomföra intervjuerna under v.37-v.38. Analysen av data planerar vi genomföra med kvalitativ innehållsanalys.
Resultatet av studien kommer att sammanställas i en magisteruppsats inom ämnet omvårdnad vid Umeå Universitet. Resultatet kan bidra till ökad kunskap om en god palliativ vård för distriktsköterskor inom hemsjukvården.
Etiska bedömningar
Forskningsetiska principer kommer att följas vilket innebär att namn i studien och namn på arbetsplatser kommer att vara avidentifierade. De intervjuade personerna kommer få både muntlig och skriftlig information om studien och deltagandet sker på frivillig basis.
Vi är tacksamma om du besvarar detta mejl oavsett om du godkänner att studien genomförs vid din verksamhet eller ej. Om du har förbehåll vill vi gärna att du anger detta. Har du ytterligare frågor angående studien är du välkommen att kontakta någon av oss eller vår handledare som institutionen för omvårdnad tillhandahåller. När studien är genomförd och godkänd kommer den att publiceras på DIVA som är en gemensam internetbaserad plattform för publicering av studentuppsatser och forskningsrapporter.
Med vänliga hälsningar
Student
Zinaida Fasshauer 076-7632675
zifa0001@student.umu.se
Student Erica Niemi 070-6854549
erni0033@student.umu.se
Handledare,
Universitets Lektor, Docent
Karin Sundin
karin.sundin@umu.se
Bilaga 2
Förfrågan om att delta i studie om distriktssköterskans uppfattning av begreppet "en god palliativ vård"
Vi är två sjuksköterskor som heter Zinaida Fasshauer och Erica Niemi som studerar specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot distriktssköterska vid Umeå
Universitet. I vårt självständiga arbete för magisterexamen på avancerad nivå har vi valt att studera distriktssköterskors uppfattning av en god palliativ vård i ordinärt boende.
För att kunna besvara vårt syfte har vi valt att göra intervjuer med distriktssköterskor som arbetar inom hemsjukvården med palliativa patienter och har minst två års erfarenhet av detta.
Du tillfrågas om deltagande i studien i egenskap av distriktssköterska samt att du arbetar inom en verksamhet där palliativ vård bedrivs. Verksamhetschefen för den verksamhet där du arbetar har godkänt att studien får genomföras inom verksamheten.
Ditt deltagande är värdefullt för oss och vi skulle vara tacksamma om du ville hjälpa oss med vår studie genom att delta i den. Deltagandet är helt frivilligt och du kan när som helst välja att avsluta ditt deltagande utan närmare förklaring.
I samband med en intervju kommer du att få möjlighet att ställa eventuella frågor som du har om studien. Om du skulle ha några frågor efter att intervjun är genomförd är du välkommen att kontakta någon av oss enligt bifogade kontaktuppgifter.
Nedan följer en närmare beskrivning av studien.
Bakgrund
I och med en växande andel av den äldre befolkningen som lever längre och som allt oftare dessutom är multisjuka har det blivit allt vanligare med palliativ vård i ordinärt boende. Detta innebär nya utmaningar för distriktssköterskor som arbetare inom hemsjukvården. För att uppnå en god palliativ vård är det därför betydelsefullt att studera hur distriktssköterskor som arbetar inom hemsjukvården själva uppfattar god palliativ vård.
Syfte
Syftet med studien är att belysa distriktssköterskors uppfattning av vad en god palliativ vård är i ordinärt boende.
Metod
Studien kommer att genomföras med kvalitativ induktiv ansats och semistrukturerade intervjuer. Du kommer att intervjuas vid ett tillfälle av en av oss och vi beräknar att intervjuerna tar cirka 20-30 minuter. Intervjuerna kommer att ske i anslutning till din arbetsplats. Hela intervjun kommer att ljudupptas för att senare kunna skrivas ut i text.
Etiska bedömningar
Ljudupptagningar och utskriven text kommer att hanteras på sådant sätt så att ingen obehörig får tillgång till detta. Både arbetsplats och du som deltagare kommer att vara avidentifierade så att ingen kommer att kunna veta vem som deltagit i studien eller vart den har ägt rum.
Studiens resultat kommer att sammanställas i en magisteruppsats inom ämnet omvårdnad som kommer att publiceras på DIVA som är en gemensam internetbaserad plattform för publicering av studentuppsatser och forskningsrapporter.
Underskrift för samtycke att delta i studien:
___________________ ____________________
Ort och datum Underskrift informant
Bilaga 3
Intervjuguiden
Varje intervju ska påbörjas med insamlande av bakgrundsinformation.
Namn:
Kodning:
Kön:
Ålder:
Antal verksamma år som sjuksköterska:
Antal verksamma år som distriktsköterska:
Speciella kunskaper/utbildning inom palliativ vård:
Inledande fråga: Vad innebär en god palliativ vård för dig?
Utifrån den inledande frågan ska följande frågor ställas till informanter:
Kan du berätta om när du vårdat en person i livets slutskede där du upplevde att personen fick en god palliativ vård, varför blev den god?
Vad betyder en dålig palliativ vård för dig?
Har du någon gång upplevt att en person som du vårdat i livets slut fick en bristande palliativ vård, varför?
Vad skulle du vilja förändra/förbättra för att tillgodose patientens behov i en god palliativ vård?
Potentiella följdfrågor:
Kan du utveckla det lite mer?
Kan du berätta mer om detta?
Kan du förklara hur du tänker kring det?
Summerande fråga till avslutning av intervju:
Är det något mer du skulle vilja tillägga om hur du uppfattar en god palliativ vård?