omgivningen. Genom att vårda en närstående med demenssjukdom förlorade anhörigvårdare vänner samt sitt tidigare sociala liv som bestod av egna aktiviteter. Resultatet visar på att förståelse från omgivningen är viktigt för anhörigvårdare för att orka fortsätta ge en god vård och för att orka ta hand om sig själv. Resultatet visar att stödgrupper är särskilt viktigt eftersom de där kan reflektera med andra anhörigvårdare med liknande erfarenheter.
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet
För att kunna bemöta och stödja anhörigvårdare är det viktigt med information och kunskap om hur de upplever sin livssituation. Anhörigvårdare behöver hjälp och stöttning, därför är det viktigt att de får information om sjukdomen och dess påföljder. Sjuksköterskan kan underlätta anhörigvårdares vardag genom olika möjligheter till stöd och genom att utbilda anhörigvårdare. Sjuksköterskan kan erbjuda anhörigvårdare olika stödgrupper att delta i för att utbyta erfarenheter. Hälso- och sjukvården behöver utveckla kunskaper om demenssjukdom och anhörigvårdares erfarenheter av att vårda en närstående med sjukdomen i det egna hemmet för att erbjuda rätt hjälp och stöd. Med en tidig diagnos kan både anhörigvårdare och patient få rätt stöd för att främja deras hälsa och lindra lidande. Något som skulle kunna utveckla sjuksköterskans förmåga att ge stöd och information är forskning kring vart hälso- och sjukvården brister, samt hur anhörigvårdare upplever de resurser som erbjuds. Denna studie kan bidra till en ökad kunskap och förståelse hos sjuksköterskan för anhörigvårdares situation för att bättre kunna stödja dess behov av kunskap och stöd.
19
REFERENSER
Artiklar i resultatet har markerats med *
*Almberg, B. E., Grafström, M. & Winblad, B. (2000). Caregivers of relatives with dementia: experiences encompassing social support and bereavement. Aging & Mental Health, 4(1), 82-89.
Andrén, S. & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers' subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence.
Scandinavian Journal of Caring Sciences 19(2): 157-168.
*Bergman, M., Graff, C., Eriksdottir, M., Fugl-Meyer, K. & Schuster, M. (2016). The meaning of living close to a person with Alzheimer disease. Medicine, Health Care and Philosophy, 19(3), 341-349. Doi: http://dx.doi.org/10.1007/s11019-016-9696-3
Bond, J., Stave, C., Sganga, A., Vincenzino, O., O’connell, B. & Stanley, R.L. (2005).
Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey.
International Journal of Clinical Practice, 59, 8-14.
Brandão, D., Ribeiro, O. & Martín, I. (2016). Underuse and Unawareness of Residential Respite Care Services in Dementia Caregiving: Constraining the Need for Relief. Health &
Social Work, 41(4), 254-262. doi: 10.1093/hsw/hlw041
*Czekanski, K. (2017). The Experience of Transitioning to a Caregiving Role for a Family Member with Alzheimer’s Disease or Related Dementia. American Journal of Nursing, 117(9), 24-32.
Digby, R., Lee, S. & Williams, A. (2016). Nurse empathy and the care of people with dementia. Australian Journal of Advanced Nursing 34(1), 52-59.
*Ehrlich, K., Emami, A. & Heikkilä, K. (2018). The relationship between geographical and social space and approaches to care among rural and urban caregivers caring for a family member with Dementia: a qualitative study. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being 12(1), 1-11. doi:
http://dx.doiorg.libraryproxy.his.se/10.1080/17482631.2016.1275107 Ericsson, K. (1993). Hälsans ide. Stockholm: Liber
20
Ericsson, K. (1984). Hälsans ide. Stockholm: Norstedts Förlag.
Fahlander, K., Karlsson, G., & Vikström, D. (2009). Demensboken: levnadsberättelse, upplevelse, fakta och förhållningssätt (1:a uppl.). Lund: Studentlitteratur
Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. (2002).
Hämtad 2019-04-14 från,
https://www.gu.se/digitalAssets/1268/1268494_forskningsetiska_principer_2002.pdf Friberg. F, (2017). Dags för uppsats, vägledning, vägledning för litteraturbaserade examensarbete (3:e uppl.). Lund: Studentlitteratur.
*Hasselkus, B. R., & Murray, B. J. (2007). Everyday occupation, well-being, and identity:
The experience of caregivers in families with dementia. American Journal of Occupational Therapy, 61, 9–20.
Henricsson, M. (2017). Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl.). Studentlitteratur.
*Hoppe, S. (2018). A Sorrow Shared is a Sorrow Halved: The Search for Empathetic Understanding of Family Members of a Person with Early-Onset Dementia. Culture, Medicine & Psychiatry 42(1), 180-201. http://dx.doi.org/10.1007/s11013-017-9549-4 Högskolan i Skövde. (2018). Databaser - Högskolan i Skövde. Hämtad 2019-03-12 från, http://his.se/Biblioteket/Sokverktyg/Databaser/
Högskolan i Skövde. (2019). Värdera material. Hämtad 2019-03-12 från, http://his.se/Biblioteket/soka-skriva-publicera/Vardera-material/
Jeppsson Grassman, E. (2003). Anhörigskapets uttrycksformer (red.). Lund:
Studentlitteratur.
*Josephsson, S., Backman, L., Nygard, L., & Borell, L. (2009). Non-professional
caregivers' experience of occupational performance on the part of relatives with dementia:
implications for caregiver program in occupationaltherapy. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 7(2): 61-66.
Kirkevold, M. & Ekern Strømsnes, K.S. (2003). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv (red.). Stockholm: Liber.
Larsson, M. & Rundgren, Å. (2010). Geriatriska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
*Lethin, C., Hallberg, I.R., Karlsson, S., & Janlöv, A-C,. (2016). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of
21
the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), 526-534.
Doi:http://dx.doiorg.libraryproxy.his.se/10.1111/scs.12275
Liljegren, M., Landqvist Waldö, M., & Englund, E. (2018) Physical aggression among patients with dementia, neuropathologically confirmed post-mortem. International Journal of Geriatric Psychiatry, 33(2), 242-248. doi:http://dx.doi.org/10.1002/gps.4777
*Lilly, M. B., Robinson, C. A., Holtzman, S., & Bottorff, J. L. (2012). Can we move beyond burden and burnout to support the health and wellness of family caregivers to persons with dementia? Evidence from British Columbia, Canada. Health and Social Care in the Community, 20(1), 103–112. Doi:
http://dx.doi.org/10.1111/j.13652524.2011.01025.x
Luscome, G., Brodaty, H. & Freeth, S. (1998). Younger people with dementia; diagnostic issues, effects on carers and use of services. International Journal of Geriatric Psychiatry, 13, 323-330. doi:
https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-1166(199805)13:5<323::AIDGPS768>3.0.CO;2-O
Maio, L., Botsford, J. & Iliffe, S. (2016). Family carers' experiences of the Admiral Nursing Service: a quantitative analysis of carerfeedback. Aging & Mental Health 20(7), 669-675. Doi: http://dx.doi-org.libraryproxy.his.se/10.1080/13607863.2015.1052776 Merrilees, J., Hubbard, E., Mastick, J., Miller, B. L., & Dowling, G.A. (2014). Sleep in Persons With Frontotemporal Dementia and Their Family Caregivers. Nursing Research 63(2), 129-136. doi:http://dx.doi.org/10.1097/NNR.0000000000000024
Roelands, M., Van Oost, P., Depoorter, A., & Verloo, H. (2005). Knowing the diagnosis and counselling the relatives of a person with dementia: the perspective of home nurses and home care workers in Belgium. Health and Social Care in the Community, 13(2), 112124.
*Samuelsson, A. M., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, S. & Grafström, M. (2001).
Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers:
analyses of strain, feelings and coping strategies. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15(1): 25-33.
Socialstyrelsen. (2016). Stöd till anhöriga, anhörigstöd. Hämtad 16 november, 2018, från https://www.socialstyrelsen.se/stodtillanhoriga
Socialstyrelsen. (u.å). Socialstyrelsens termbank. Hämtad 24 februari, 2019, från http://termbank.socialstyrelsen.se/#results
SOU 1999:4. God sed i forskning. Utbildningsdepartementet. Kommittén om forskningsetik. Stockholm.
22
https://www.regeringen.se/49b721/contentassets/5c8f018508cb46f89d17a90c0a3b15d7/so u-19994
Svenskt Demenscentrum. (2016a). Olika grader av demens. Hämtad 2019-02-08 från, http://www.Demenscentrum
.se/Fakta-om-demens/Utredning-och-diagnos/Matademensgrad-MMT/
Svenskt Demenscentrum . (2016b). Frontotemporal demens. Hämtad 2019-01-24 från, http://www.Demenscentrum
.se/Fakta-om-demens/Demenssjukdomarna/Frontotemporaldemens/
Svenskt Demenscentrum. (2016c). MMT (MMSE). Hämtad 2019-02-11 från, http://www.Demenscentrum
.se/Fakta-om-demens/Utredning-och-diagnos/Matademensgrad-MMT/Minnestest-MMT/
Svensk Demenscentrum. (2013). Kroppsliga symtom. Hämtad 2019-02-08 från, http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Symtom/Psykiatriska1/
Svensk Sjuksköterskeförening (2012). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad 2019-01-20, från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationersvensk-sjukskoterskeforening/etik- publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf
Svensk Sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2019- 01-20, från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-
svensksjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etikpublikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf Söderman, M. & Rosendahl, S. (2016). Caring for Ethnic Older People Living with Dementia – Experiences of Nursing Staff. Journal of Cross-Cultural Gerontology, 31(3), 311-326.
Doi: http://dx.doi-org.libraryproxy.his.se/10.1007/s10823-016-9293-1
Tatangelo, G., McCabe, M., Macleod, A. & You, E. (2017). “I just don’t focus on my needs.” The unmet healthneeds of partner and offspring caregivers of people with dementia: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies 77, 8-14. doi:
http://dx.doi-org.libraryproxy.his.se/10.1016/j.ijnurstu.2017.09.011
Tretteteig, S., Vatne, S. & Mork Rokstad, A-M. (2017). The influence of day care centres designed for people with dementia on family caregivers – a qualitative study. BMC Geriatrics,17: 1-11. (11p). DOI 10.1186/s12877-016-0403-2
23
*Van der Lee, J., Bakker, T. J.E.M., Duivenvoorden, H. J. & Dröes, R-M. (2017). Do determinants of burden and emotional distress in dementia caregivers change over time?
Aging & Mental Health 21(3), 232-240.
doi:http://dx.doi.org/10.1080/13607863.2015.1102196
*Wang, C-L., Shyua, Y-I L., Wang, J-Y., & Lu, C-H. (2017). Progressive compensatory symbiosis: spouse caregiver experiences of caring for persons with dementia in Taiwan.
Aging and Mental Health, 21(3), 241- 252.
doi:https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1081148
Wang, J., Shen, N., Zhang, X., Shen, M., Xie, A., Howell, D. & Yuan, C. (2018). Care burden and its predictive factors in parents of newly diagnosed children with acute lymphoblastic leukemia in academic hospitals in China. Supportive Care in Cancer, 25(12), 3703-3713. Doi: http://dx.doi-org.libraryproxy.his.se/10.1007/s00520-017-3796-3
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur & kultur World Health Organisation, 2017. 10 facts on dementia. Hämtad 2019-02-08 från, https://www.who.int/features/factfiles/dementia/en/.
Wärnå-Furu, C. (2017). Hälsa. I L. Wiklund Gustin, I. Bergbom (red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur.
Bilaga 1
Historik och översikt över sökord samt antal träffar och valda artiklar
Databas/datum Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt
Valda artiklar
CINAHL 190121 Peer reviewed English
Dementia AND relatives AND experiences AND caregivers
99 99 24 2
CINAHL 190121 Peer reviewed English
Dementia AND
home AND
family AND care AND
experiences AND caregivers
107 107 31 2
CINAHL 190122 Peer reviewed English
Dementia AND family members AND
experiences
137 137 36 3
CINAHL 190127 Peer reviewed
Dementia
AND caregivers AND emotional distress
37 37 3 1
English
CINAHL 190127 Peer reviewed English
Dementia AND relatives AND caregivers AND education
72 72 11 1
CINAHL 190128 Peer reviewed English
Dementia AND family caregiver AND caregiving AND alzheimer
85 85 18 1
CINAHL 190128 Peer reviewed English
Dementia AND care
giving AND care
58 58 6 1
CINAHL 190128 Peer reviewed English
Alzheimer’s disease AND spouses
132 132 12 1
Bilaga 2
& Mental Health
Författare: Journal of Caring Sciences oktober 2011 med 23 makar och vuxna barn av personer med
demens och
Författare:
Författare: yrken i vardagen som relationen utförde,
Författare: Journal of Caring Sciences deltog i intervjuer om deras
erfarenheter av att ta hand om sig. De utvaldes enligt stam, isolering, besvikelse
Författare: Van der
& Mental Health
Kvantitativ metod
Uppgifter om and Mental Health, sina erfarenheter av att vårda en
Författare:
Kvalitativ metod
Resultaten av
C. A., Holtzman,
Författare: caring for a family member with Dementia: a qualitative study.
Tidskrift: