Denna litteraturstudies resultat belyser att det finns en stor variation i hur personer med Multipel skleros upplever sjukdomen, trots att diagnosen är densamma. Eftersom sjuksköterskan har en stor del av kontakten med patienten i den kliniska verksamheten anses denna forskning kunna lägga grunden för en bättre personcentrerad omvårdnad, genom att förståelsen för personens upplevelse lyfts. En mer personcentrerad
omvårdnad kan leda till att den drabbade personen känner sig sedd och bekräftad. Vårdpersonal bör dock ha i åtanke att varje person ingår i ett system som bör ses som en helhet. Vid sjukdom påverkas den drabbade, men också de andra delarna i systemet. Att stödja personen som drabbas bör vara av prioritet, det är dock viktigt att inte negligera övriga personer som finns i den drabbades närhet.
11 Slutsats
Resultatet i utförd studie beskriver upplevelser i relation till sjukdomen MS. Diagnosbeskedet representerade en ofrivillig vändning i personens liv, vilket gav upphov till känslor av rädsla och i vissa fall sorg som ledde till depression. Att inte längre känna igen sin egen kropp och att ständigt anpassa sig efter en ny verklighet upplevs påfrestande. Tillgång till stöd och hjälp, både i hemmet och ute i samhället, blir viktigt för att personen med MS ska kunna leva ett meningsfullt liv. Genom att belysa den enskilda personens upplevelse av sin sjukdom kan den drabbade bli sedd och bekräftad i sin livsvärld.
Vid sjukdom upplevs lidande i olika former. Kärnan till det lidande som uppdagats i denna studie och som framkommer mellan raderna, är sorgen över förlorade funktioner och saknaden av det som en gång varit. Om den drabbade känner sig sedd och
bekräftad, av både närstående och vårdpersonal, kan delar av detta lidande minskas. Genom att belysa hur personer med MS upplever sjukdomen skapas en förståelse för den drabbade, som idag anses saknas.
Referenser
* Artiklar i litteraturstudien
** Artikel som uteslöts efter kvalitetsgranskning
Asano, M., Duquette, P., Andersen, R., Lapierre, Y., & Mayo, N. E. (2013). Exercise barriers and preferences among women and men with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation, 35(5), 353-361. doi:10.3109/09638288.2012.742574
Bernstein, S. (2011). How are you? Why quality of life matters in MS research and care. Momentum (19403410), 4(3), 57-60.
Boström, K., & Nilsagård, Y. (2016). A family matter—When a parent is diagnosed with multiple sclerosis. A qualitative study. Journal Of Clinical Nursing, 25(7-8), 1053-1061. doi:10.1111/jocn.13156
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för undervisning inom projektet “Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola” Malmö: Malmö högskola. Från http://dspace.mah.se/bitstream/handle/2043/660/rapport_hs_05b.pdf;jsessionid=BA150 94B219830A71DA77825EC36E19A?sequence=1
* Coenen, M., Basedow-Rajwich, B., König, N., Kesselring, J., & Cieza, A. (2011). Functioning and disability in multiple sclerosis from the patient perspective. Chronic Illness, 7(4), 291-310. doi:10.1177/1742395311410613
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I B. M, Henricson (red.),Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.329-343). Lund:
Studentlitteratur.
* Davies, F., Edwards, A., Brain, K., Edwards, M., Jones, R., Wallbank, R., Robertson, N-P., & Wood, F. (2015). 'You are just left to get on with it': qualitative study of patient and carer experiences of the transition to secondary progressive multiple sclerosis. BMJ Open, Jul 22;5(7). doi: 10.1136/bmjopen-2015-007674
* Eilertsen, G., Ormstad, H., Kirkevold, M., Mengshoel, A. M., Söderberg, S., & Olsson, M. (2015). Similarities and differences in the experience of fatigue among
people living with fibromyalgia, multiple sclerosis, ankylosing spondylitis and stroke. Journal Of Clinical Nursing, 24(13/14), 2023-2034. doi:10.1111/jocn.12774
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. (4., rev. och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2.uppl.) Stockholm: Liber.
* Flensner, G., & Rudolfsson, G. (2016). Learning to fly with broken wings - forcing a reappraisal of time and space. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 30(2), 403-410. doi:10.1111/scs.12262
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Johanneshov: TPB. * Galushko, M., Golla, H., Strupp, J., Karbach, U., Kaiser, C., Ernstmann, N., & ... Voltz, R. (2014). Unmet Needs of Patients Feeling Severely Affected by Multiple Sclerosis in Germany: A Qualitative Study. Journal Of Palliative Medicine, 17(3), 274-281. doi:10.1089/jpm.2013.0497
* Ghafari, S., Khoshknab, M. F., Nourozi, K., & Mohammadi, E. (2015). Patients' experiences of adapting to multiple sclerosis: a qualitative study. Contemporary Nurse: A Journal For The Australian Nursing Profession, 50(1), 36-49.
doi:10.1080/10376178.2015.1010252
Golla, H., Galushko, M., Pfaff, H., & Voltz, R. (2012). Unmet needs of severely
affected multiple sclerosis patients: The health professionals’ view. Palliative Medicine, 26(2), 139-151. doi:10.1177/0269216311401465
Henricson, M. (2012). Diskussion. I B. A. Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 471 - 479). (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Hubbard, G., McLachlan, K., Forbat, L., & Munday, D. (2012). Recognition by family members that relatives with neurodegenerative disease are likely to die within a year: A meta-ethnography. Palliative Medicine, 26(2), 108-122.
Isaksson, A.K., & Ahlström, G. (2008). Managing chronic sorrow: experiences of patients with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 40(3), 180-191. Kirkevold, M., Ekern, K. S., & Ganuza Jonsson, L. (2003). Familjen i ett
omvårdnadsperspektiv. Stockholm: Liber.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur. Lee, J., Choi, M., Jung, D., Sohn, Y. H., & Hong, J. (2015). A Structural Model of Health-Related Quality of Life in Parkinson’s Disease Patients. Western Journal Of Nursing Research, 37(8), 1062-1080. doi:10.1177/0193945914528588
Lycke, J., & Elm, M. (2015). Allmän neurologi och multipel skleros. Hämtad 26 september, 2016, från Läkemedelsboken,
http://lakemedelsboken.se/kapitel/neurologi/allman_neurologi_och_multipel_skleros.ht ml?search=multipel%20skleros&id=r1_58#r1_58
Malcomson, K. S., Lowe-Strong, A. S., & Dunwoody, L. (2008). What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with Multiple Sclerosis?. Disability & Rehabilitation, 30(9), 662-674. doi:10.1080/0963828070140073 McCormack, P. (2013). Natalizumab: A Review of Its Use in the Management of Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis. Drugs, 73(13), 1463-1481.
doi:10.1007/s40265-013-0102-7
Meamar, R., Nematollahi, S., Dehghani, L., Mirmosayyeb, O., Shayegannejad, V., Basiri, K., & Tanhaei, A. P. (2016). The role of stem cell therapy in multiple sclerosis: An overview of the current status of the clinical studies. Advanced Biomedical
Research, 546. doi:10.4103/2277-9175.178791
Newland, P. (2015). Research for Practice. Relation of Demographics and Reported Symptoms and Medication Use in Persons with Multiple Sclerosis. MEDSURG Nursing, 24(5), 336-355
Pakenham, K. I., & Fleming, M. (2011). Relations between acceptance of multiple sclerosis and positive and negative adjustments. Psychology & Health, 26(10), 1292-1309. doi:10.1080/08870446.2010.517838
Ploughman, M., Austin, M. W., Murdoch, M., Kearney, A., Fisk, J. D., Godwin, M., & Stefanelli, M. (2012). Factors influencing healthy aging with multiple sclerosis: a qualitative study. Disability & Rehabilitation, 34(1), 26-33
* Ploughman, M., Austin, M. W., Murdoch, M., Kearney, A., Godwin, M., & Stefanelli, M. (2012). The Path to Self-Management: A Qualitative Study Involving Older People with Multiple Sclerosis. Physiotherapy Canada, 64(1), 6-17. doi:10.3138/ptc.2010-42 Pretorius, C., & Joubert, N. (2014). The experiences of individuals with Multiple Sclerosis in the Western Cape, South Africa. Health SA Gesondheid, 19(1), 1-12. doi:10.4102/hsag.v19i1.756
Salminen, A., Kanelisto, K. J., & Karhula, M. E. (2014). What components of
rehabilitation are helpful from the perspective of individuals with multiple sclerosis?. Disability & Rehabilitation, 36(23), 1983-1989. doi:10.3109/09638288.2014.885092 Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. Hämtad 8 november, 2016, från Socialstyrelsen, http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=272).
* Soundy, A., Benson, J., Dawes, H., Smith, B., Collett, J., & Meaney, A. (2012). Understanding hope in patients with Multiple Sclerosis. Physiotherapy, 98(4), 349-355. doi:10.1016/j.physio.2011.05.003
** Tan-Kristanto, S., & Kiropoulos, L. A. (2015). Resilience, self-efficacy, coping styles and depressive and anxiety symptoms in those newly diagnosed with multiple sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 20(6), 635-645.
Vetenskapsrådet. (2016). Forskning som involverar barn . Hämtad 2016-12-07, från http://codex.vr.se/manniska1.shtml
Vetenskapsrådet. (2016). Oredlighet I forskning . Hämtad 2016-11-14, från http://www.codex.vr.se/etik6.shtml
Vetenskapsrådet. (2016). Oredlighet I forskning – peer reviewed-systemet. Hämtad 2016-11-08, från http://www.codex.vr.se/etik6.shtml
* Wenneberg, S., & Isaksson, A. (2014). Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness. Nordic Journal of Nursing Research, (3), 23.
Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (red.) (2012). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Wright, L.M., Watson, W.L. & Bell, J.M. (2011). Familjefokuserad omvårdnad: föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Ørn, S., Mjell, J., & Bach-Gansmo, E. (red.) (2012). Sjukdom och ohälsa - diagnostik och behandling. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.