Att övergå till palliativ vård upplevdes av de flesta föräldrar som fruktansvärt och identiskt med att låta barnet ge upp och dö. Föräldrarna ansåg att den behandlande vården hade misslyckats och de brottades med tankar om varför just deras barn skulle dö. Föräldrar kunde finna stöd från andra familjemedlemmar, genom religiös tro och genom sjuksköterskan och övrig vårdpersonal. Det var även viktigt att ge barnet det individuella stöd som hen behövde. Majoriteten av föräldrarna beskrev viljan till delaktighet när beslut skulle fattas och i barnets vård. Det var därför inte ovanligt att
19
föräldrar valde att vårda sitt barn i hemmet vid livets slutskede. De flesta föräldrar värderade en trygg relation till vårdpersonalen som främst skapades genom kontinuitet, respekt, rak och ärlig kommunikation. Många föräldrar upplevde
svårigheten att prata om döden med sitt sjuka barn då de inte ville orsaka mer lidande, att de själva levde i förnekelse eller att de var rädda att förlora hoppet om de
accepterade döden. När föräldrarna väl hade accepterat det faktum att barnet skulle avlida försvann en stor del av rädslan och nu låg fokus istället på att få en bra sista tid tillsammans.
I litteraturstudien framkommer det att vid palliativ vård för barn blir föräldrar lidande på grund av osäkerhet och bristande kunskap hos vårdpersonal kring hur de skall bemöta föräldrarna. En mer omfattande forskning krävs kring ämnet för att
vårdpersonal skall kunna ha rätt kunskap kring föräldrars upplevelser och erfarenheter vid palliativ vård av barn. Har vårdpersonalen en större kunskapsbank kring föräldrars upplevelser i samband med palliativ vård av barn blir de trygga och kan ge ett gott bemötande som leder till ökad trygghet för barn och föräldrar. Genom denna studie hade det vart av vidare intresse att undersöka hur sjuksköterskan uppfattar föräldrars upplevelser och erfarenheter av den palliativa vården av barn. Det kan också vara intressant att undersöka hur sjuksköterskan själv uppfattar den palliativa vården av barn.
Referenser
*Brosig, C. L., Pierucci, R. L., Kupst, M. J., & Leuthner, S. R. (2007). Infant end-of-life care: the parents' perspective. Journal of Perinatology, 27(8), 510-516.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – Studiematerial för undervisning inom projektet “Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan universitetssjukhuset MAS och Malmö Högskola”. Rapport nr 2.
Malmö: Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö Högskola.
Cartagena, D., Noorthoek, A., Wagner, S., & McGrath, J. M. (2012). Family-Centered Care and Nursing Research. Newborn and Infant Nursing Reviews, 12(3), 118-119.
Epelman, C. L. (2012). End-of-life management in pediatric cancer. Current Oncology Reports, 14(2), 191-196.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3.uppl.).
Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (2013). Tankeprocessen under examensarbetet. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s.37-46). Lund: Studentlittertur AB
Heinze, K. E., & Nolan, M. T. (2012). Parental decision making for children with cancer at the end of life: A meta-ethnography. Journal of Pediatric Oncology Nursing, doi: 1043454212456905.
*Heller, K. S., Solomon, M. Z., & Initiative for Pediatric Palliative Care (IPPC) Investigator Team. (2005). Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions. Journal of Pediatric Nursing, 20(5), 335-346.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ Design. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.129-137). Lund: Studentlittertur AB.
Hutchfield, K. (1999). Family-centred care: A concept analysis. Journal of Advanced Nursing 29(5), 1178-1187.
International Council of Nurses (2012). Code of Ethics for Nurses. Stockholm:
International Council of Nurses.
*Kars, M. C., Grypdonck, M. H., de Bock, L. C., & van Delden, J. J. (2015). The parents’ ability to attend to the “voice of their child” with incurable cancer during the palliative phase. Health Psychology, 34(4), 446-452.
*Kars, M. C., Grypdonck, M. H., & van Delden, J. J. (2011). Being a parent of a child with cancer throughout the end-of-life course. Oncology Nursing Forum, 38(4), E260-E271.
Lewis-Newby, M., & Randall- Curtis, J. (2013). Familycentered care at the end of a childs life: we must get this right. Edizioni Minerva Medica, 79(12), 1321-1323.
Lorentsen, V-B., & Grov, E-H. (2011). Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. H, Almås., D-G, Stubberud., & R, Gronseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (s. 401-437). Stockholm: Liber AB
Mastro, K. A., Flynn, L., & Preuster, C. (2014). Patient-and Family-Centered Care: A Call to Action for New Knowledge and Innovation. Journal of Nursing
Administration, 44(9), 446-451.
*Meyer, E. C., Ritholz, M. D., Burns, J. P., & Truog, R. D. (2006). Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit: parents' priorities and recommendations. Pediatrics, 117(3), 649-657.
*Monterosso, L., & Kristjansson, L-J. (2008) Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: An Australian study. Palliative Medicine, 22. 59-69. Doi: 10.1177/0269216307084608.
Nuss, S. L. (2014). Redefining Parenthood: Surviving the Death of a Child. Cancer Nursing, 37(1), E51-E60.
Pastrana, T., Jünger, S., Ostgathe, C., Elsner, F., &Radbruch, L. (2008). A matter of definition–key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliative Medicine, 22(3), 222-232.
*Robert, R., Zhukovsky, D. S., Mauricio, R., Gilmore, K., Morrison, S., & Palos, G.
R. (2012). Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 8(4), 316-338.
*Robinson, M. R., Thiel, M. M., Backus, M. M., & Meyer, E. C. (2006). Matters of spirituality at the end of life in the pediatric intensive care unit. Pediatrics, 118(3), E719-E729.
SFS 1982:763. Hälso- och Sjukvårdslag. Stockholm: Hälso- och Sjukvårdsdepartementet.
Socialstyrelsen. (2012). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård: vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer. Stockholm: Socialstyrelsen.
Spiteri, G., Borg-Xuereb, R., Carrick-Sen, D., Kaner, E., & Martin, C. R. (2014).
Preparation for parenthood: a concept analysis. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 32(2), 148-165.
*Steele, R., & Davies, B. (2006). Impact on parents when a child has a progressive, life-threatening illness. International Journal of Palliative Nursing, 12(12), 576-585.
Stevenson, M., Achille, M., & Lugasi, T. (2013). Pediatric palliative care in Canada and the United States: a qualitative metasummary of the needs of patients and families. Journal of Palliative Medicine, 16(5), 566-577.
Stromsnes Ekern, K. (2003). Systematiska perspektiv. M. Kirkevold & K. Stromsnes Ekern (Red.), Familjen i ett omvårdnadsperspektiv (s.243-262). Stockholm:
Liber AB
*Tan, J-S., Docherty, S-H., Barfield, R., & Brandon, D-H. (2012). Addressing parental bereavement support needs at the end of life for infants with complex cronit conditions. Journal of Palliative Medicine 15 (5), 579-584.
Doi:10.1089/jpm.2011.0357.
*van der Geest, I. M., Darlington, A. S. E., Streng, I. C., Michiels, E. M., Pieters, R.,
& van den Heuvel-Eibrink, M. M. (2014). Parents' experiences of pediatric palliative care and the impact on long-term parental grief. Journal of Pain and Symptom Management, 47(6), 1043-1053.
doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.07.007
*van der Geest, I. M., van den Heuvel-Eibrink, M. M., van Vliet, L. M., Pluijm, S.
M., Streng, I. C., Michiels, E. M., ... & Darlington, A. S. E. (2015). Talking about Death with Children with Incurable Cancer: Perspectives from Parents.
The Journal of Pediatrics, 167(6), 1320–1326. doi:
10.1016/j.jpeds.2015.08.066.
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av
litteraturbaserat examensarbete. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.481-496). Lund:
Studentlittertur AB.
*Weidner, N-J., Cameron, M., Lee, R-C., McBride, J., Mathias, E-J., &Byczkowski, T-L. (2011). End-of-life care for the dying child: what matters to parents.
Journal of Palliative Care, 27 (4). 279-286.
*Widger, K., & Picot, C. (2008). Parents´ Perception of the Quality of Pediatric and Perinatal End-of-Life care. Pediatric Nursing, 34 (1), 53-58.
World health organization. (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life.
United Kingdom: World health organization.
World health organization. (2015). Palliative care: for all ages and all diseases.
Hämtad 2015-12-14, från http://www.who.int/features/2015/south-africa-palliative-care/en/
World Medical Association. (2013). Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 2015-11-20 från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
Youngblut, J. M., &Brooten, D. (2012). Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of Compassion. Nursing Outlook, 60(6), 343-350.
*Zelcer, S., Cataudella, D., Cairney, A. E. L., & Bannister, S. L. (2010). Palliative care of children with brain tumors: a parental perspective. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 164(3), 225-230.
BILAGA A
Tabell 1: Sökordsöversikt
Sökord Cinahl PubMed PsycInfo
Barn Children (fritext)
Föräldrar Parents (fritext) Parents (fritext) Parents (fritext)
Palliativ vård Palliative care (fritext) Palliativ vård för barn Pediatric palliative care
(fritext)
Pediatric palliative care (fritext)
Pediatric palliative care (fritext)
Perspektiv Perspectives (fritext) Perspectives (fritext) Perspectives (fritext) Sjuksköterska Nurs* (fritext)
Upplevelse Experience (fritext) Experience (fritext) Experience (fritext) Vård i livets slutskede för
barn
Pediatric end of life care (fritext)
Pediatric end of life care (fritext)
Pediatric end of life care (fritext)
BILAGA B
Sökord: Pediatric end of life care AND parents (fritext)
Sökord: Pediatric end of life care AND parents (fritext)
BILAGA C
Tabell 3: Artikelöversikt
Infant end of life care: The parents' perspective
Referens Brosig, C. L., Pierucci, R. L., Kupst, M. J., & Leuthner, S. R. (2007). Infant end-of-life care: the parents' perspective. Journal of Perinatology, 27(8), 510-516.
Land Databas
USA PubMed
Syfte Syftet med studien var att identifiera faktorer som är viktiga för föräldrar vid vård i livets slutskede av små barn.
Metod:
Design
Mixad Metod Ej angiven
Urval I studien deltog 19 familjer vars barn mindre än ett år avlidit.
Datainsamling Data samlades in genom 19 intervjuer och genom frågeformuläret RGEI. Samtliga intervjuer spelades in på band.
Dataanalys Data transkriberades ordagrant där både kvalitativ och kvantitativ data noterades. Intervjuaren. två forskare och en psykolog analyserade intervjuerna och rankade föräldrarna enligt Post-Death Adaptation Scale (PDAS) som är en skala som visar hur föräldrar hanterar tiden efter att barnet avlidit. Forskarna kategoriserade intervjuerna för att finna gemensamma teman genom att använda QSR N6 software. Åtta teman uppkom som presenteras i 16 mindre kategorier.
Bortfall Ej angivet
Slutsats De 16 mindre teman som uppkom var: Uppriktighet, Stärkande beslutsfattning, föräldravård, omgivning, förtroende i omvårdnaden, läkarens närvaro, stöttning från annan vårdpersonal, att hantera situation, familjesupport, att hålla minnet vid liv, spiritualitet och tro, altruism, ny fokusering på livet och värdering av beslut.
Vårdpersonalen kan göra mycket för att stötta föräldrarna vid vård i livets slutskede genom öppen och rak information om barnets tillstånd och möjlighet till deltagande när beslut skall fattas.
Vetenskaplig kvalitet
Grad II: 77% enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions
Referens Heller, K. S., Solomon, M. Z., & Initiative for Pediatric Palliative Care (IPPC) Investigator Team. (2005). Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions. Journal of Pediatric Nursing, 20(5), 335-346.
Land Databas
USA Cinahl
Syfte Syftet med studien var att förstå vad sörjande föräldrar identifierade som deras största behov vid livets slutskede och hur sjukvårdspersonal bäst kunde hjälpa dem.
Metod:
Design
Kvalitativ Metod Ej angivet
Urval I studien genomfördes 36 intervjuer med föräldrar vars barn dött tre till tio månader före att författarna kontaktat dem. Föräldrarna var tvungna att prata och förstå engelska.
Datainsamling Data samlades in via telefonintervjuer. Intervjuerna ägde rum år 2000. Författarna använde sig av ett speciellt protokoll med öppna frågor vars syfte var att ta reda på barn med familjers behov och hur dessa har förändrats under sjukdomstiden. Intervjuerna spelades in på band.
Dataanalys Data transkriberades och analyserades av två stycken kodare. Genom analys och diskussion nåddes konsensus och fem teman identifierades.
Bortfall Ett bortfall är noterat där föräldern inte ansågs lämplig för studien.
Slutsats De teman som identifierades var: (1) kontinuitet bygger relation och förespråkar vård, (2) föräldrar vill att läkarna skall lära känna dem och deras barn som individer. Att vara igenkänd ökar förtroendet för vårdkvaliteten och kanske kan reducera vaksamhet.(3) Kontinuitet
uppmuntrar till delad kunskap och information om barnet.(4) Dålig kontinuitet av vården mellan personalbyte ger en förvirring och frustration. (5) att vara där genom barnets död och föräldrars sörjande ger bra trygghet. Kontinuitet i relationer betyder mycket för föräldrarna, inte bara för vården i sin helhet utan också för att få rätt information vilket resulterar i bättre kvalitet på vården.
Vetenskaplig kvalitet
Grad II: 79,1 % enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
The parents’ ability to attend to the “voice of their child” with incurable cancer during the palliative phase
Referens Kars, M. C., Grypdonck, M. H., de Bock, L. C., & van Delden, J. J. (2015). The parents’ ability to attend to the “voice of their child” with incurable cancer during the palliative phase. Health Psychology, 34(4), 446-452.
Land Databas
Nederländerna PubMed
Syfte Syftet med denna subanalys var att beskriva och få fram en förklaring till föräldrars agerande i att uttrycka och att prata för deras barn.
Metod:
Design
Kvalitativ Metod Tematisk Analys
Urval I studien deltog 34 föräldrar till barn med någon typ av cancer som vårdas palliativt i hemmet.
Datainsamling Data insamlades genom individuellt djupgående intervjuer med varje förälder. Tre av föräldrarna deltog även i en andra intervju. En barnsjuksköterska höll i 33 av intervjuerna och de andra 4 hölls av en sjuksköterska. Intervjuerna genomfördes mellan augusti 2005 och november 2007 och varade i en till två timmar. Alla intervjuer spelades in på band.
Dataanalys Data transkriberades ordagrant och analyserades med två olika metoder; kodning och teoretiskt tänkande. Tre forskare läste transkriberingen för att få förståelse för intervjuns innehåll. I dataanalysen identifierades tre teman.
Bortfall Det externa bortfallet var 10 stycken då dessa föräldrar inte kunde intervjuas förrän efter barnets bortgång.
Slutsats Analysen identifierade tre teman som var: kontexten där föräldrar hade möjlighet att tala för sitt barn, strategier för att förstå barnets inre perspektiv och att ha med barnets perspektiv i
beräkningen. Det som framkommer i denna studie är föräldrars svårigheter att förstå barnets inre tankar och vilja. En av de största rädslor som identifierades hos föräldrarna var att barnet skulle ge upp.
Vetenskaplig kvalitet
Grad I: 89,3 % enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
Being a parent of a child with cancer throughout the end-of-life course
Referens Kars, M. C., Grypdonck, M. H., & van Delden, J. J. (2011). Being a parent of a child with cancer throughout the end-of-life course. Oncology Nursing Forum, 38(4), E260-E271.
Land Databas
Tyskland PsycInfo
Syfte Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser av att vårda sitt barn med obotlig cancer hemma och att visa hur föräldrars upplevelser är meningsfulla i samband med livets slutskede.
Metod:
Design
Kvalitativ Metod Induktiv tematisk analys
Urval I studien deltog 42 stycken föräldrar. Inklusionskriterier var att de var tvungna att ha ett barn med obotlig cancer som var 16 år eller yngre samt att hen vårdades i hemmet. Föräldrarna var tvungna att prata och förstå tyska.
Datainsamling Datainsamlingen genomfördes genom individuella öppna intervjuer med föräldrarna i hemmet. I sju av fallen genomfördes en andra intervju samt i ett fall genomfördes även en tredje intervju.
Datainsamlingen genomfördes mellan augusti 2005 och november 2007. Intervjuerna varade mellan en till två timmar. Intervjuerna spelades in.
Dataanalys Data transkriberades ordagrant och därefter användes Giogris dataanalysmetod och fyra forskare läste igenom transkriberingen för att identifiera ett sammanhang mellan berättelserna som resulterade i fyra teman.
Bortfall Externt bortfall är redovisat. I tre fall valde föräldrar att inte delta då de ser deltagandet som en för tung börda. Inget internt bortfall förekommer.
Slutsats Författarna identifierar fyra olika faser i livet slutskede: Bli medveten om den ofrånkomliga döden, göra barnets liv glädjefyllt och bra, klara av förändringen mot det värsta samt att vara närvarande för sitt döende barn. I slutsatsen framkommer det att föräldrar som förlorar ett barn hamnar i en existentiell kris. Föräldrarna ser det som sin uppgift att ge sitt barn en så bra sista tid i livet som möjligt.
Vetenskaplig kvalitet
Grad I: 93,7% enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit:
parents' priorities and recommendations
Referens Meyer, E. C., Ritholz, M. D., Burns, J. P., & Truog, R. D. (2006). Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit: parents' priorities and recommendations.
Pediatrics, 117(3), 649-657.
Land Databas
USA Cinahl
Syfte Syftet med studien var att identifiera och beskriva prioriteringar och rekommendationer för vård i livets slutskede och kommunikation utifrån föräldrarnas perspektiv.
Metod:
Design
Kvalitativ Metod
Kvalitativ innehållsanalys
Urval I studien deltog 56 föräldrar till barn som avlidit på intensivvårdsavdelningen efter
livsuppehållande behandling. De avlidna barnen var i åldrarna mellan nyfödd till 18 år. Barnen led av olika typer av sjukdomar.
Datainsamling Data samlades in via frågeformulär med öppna frågor. Frågeformuläret mailades hem till föräldrarna och de bads att svara på formuläret individuellt.
Dataanalys Data lästes och kodades individuellt av första och andra författaren. I dataanalysen identifierades sex teman. Kodningarna jämfördes och de gick igenom materialitet igen för att nå konsensus.
Bortfall Frågeformuläret skickades ut till 96 hushåll där 56 föräldrar svarade och på så vis deltog i studien. Inget internt bortfall förekom.
Slutsats I analysen identifierades sex teman som var: ärlig och fullgod information, god tillgång till personal, kommunikation och vårdkoordination, emotionellt uttryck och stöd från personal, bevarande av integritet av förälder-barnrelationen samt tro. Dessa teman bör prioriteras inom vård av palliativt sjuka barn med familjer.
Vetenskaplig kvalitet
Grad I: 87,5 % enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer:
An Australian study
Referens Monterosso, L., & Kristjansson, L-J. (2008) Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: An Australian study. Palliative Medicine, 22. 59-69. Doi:
10.1177/0269216307084608.
Land Databas
Australien Cinahl
Syfte Syftet med studien var att få feedback av föräldrar vars barn avlidit i cancer samt att undersöka deras förståelse och upplevelser av palliativ och stöttande vård.
Metod:
Design
Kvalitativ Metod Tematisk analys
Urval I studien deltog 24 föräldrar vars barn (2-17 år) hade dött i cancer.
Datainsamling Data insamlingen genomfördes genom face to face eller via telefonintervjuer. Intervjuerna genomfördes med semistrukturerade frågor och hölls av två forskarassistenter med erfarenhet av barncancervård. Intervjuerna varade i ca en timma. Alla intervjuer spelades in på band.
Dataanalys Data transkriberades ordagrant av professionell transkribtör som sedan importerade data i ett analysprogram. Data genomlästes av en forskare och två assistenter för att koda texten. Data lästes igenom tills inga nya teman hittades och konsensus hade uppnåtts. Två huvudteman uppkom.
Bortfall Det externa bortfallet var 50 föräldrar som deltog i en inledande kvantitativ studie. Endast 24 familjer valde att delta i den aktuella studien, ingen orsak angiven. Inget internt bortfall förekom.
Slutsats De två huvudteman som framkom i dataanalysen var föräldrars förståelse av konceptet palliativ vård och praktiska aspekter av palliativ vård och prioriteringar i vård vid livets slutskede.
Föräldrar anser att kommunikation är viktig vid palliativ vård av barn. Den bör vara ärlig, öppen och en god relation till vårdpersonalen är viktig.
Vetenskaplig kvalitet
Grad I: 85,4 % enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care
Referens Robert, R., Zhukovsky, D. S., Mauricio, R., Gilmore, K., Morrison, S., & Palos, G. R. (2012).
Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care. Journal of Social Work in End-of-life
& Palliative Care, 8(4), 316-338.
Land Databas
USA Cinahl
Syfte Syftet med studien var att beskriva och få förståelse för sörjande föräldrars upplevelser kring att ha förlorat ett barn i cancer som behandlats på ett cancercenter.
Metod:
Design
Kvalitativ Metod Fokusgruppsintervjuer
Urval I studien deltog 14 föräldrar från nio familjer. Inklusionskriterier var att barnen skulle haft obotlig cancer och vårdats på ett cancercenter och varit minst 10 år vid dödsögonblicket.
Datainsamling Datainsamlingen genomfördes som fokusgruppsintervjuer och ägde rum mellan maj 2008 och juni 2009. Författarna använde sig av tre fokusgrupper som innehöll olika antal deltagare; två, sju och fem deltagare. I fokusgrupperna deltog forskarna tillsammans med en palliativ läkare, en barnpsykolog och en socialtjänsteman. Intervjuerna spelades in på band.
Dataanalys Intervjuerna transkriberades ordagrant av professionell transkribtör som utgjorde grunden för analysmetoden ATLAS. Genom detta framkom fyra stycken huvudteman.
Bortfall Föräldrar till 47 barn var berättigade att delta i studien där endast 25 föräldrar svarade. 9 tackade nej och sju stycken var positiva vid ett senare tillfälle. Slutligen deltog 14 föräldrar från nio familjer. Inget internt bortfall förekom.
Slutsats Genom dataanalysen framkom det fyra stycken huvudteman: vårdstandard, emotionellt vårdande, kommunikation och socialt stöd. Föräldrar ansåg det viktigt med en tillförlitlig relation till vårdgivaren. De belyste vikten av att träffa samma vårdgivare och team för att kunna bygga upp en stark relation med god kommunikation. Det sociala stödet från vårdpersonalen ansågs viktigt för att bygga en god och social relation.
Vetenskaplig kvalitet
Grad I: 81,2 % enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
BILAGA C
Matters of spirituality at the end of life in the pediatric intensive care unit
Referens Robinson, M. R., Thiel, M. M., Backus, M. M., & Meyer, E. C. (2006). Matters of spirituality at the end of life in the pediatric intensive care unit. Pediatrics, 118(3), e719-e729.
Land Databas
USA Cinahl
Syfte Syftet med studien var att undersöka andlighetens och religionens betydelse vid vård i livets
Syfte Syftet med studien var att undersöka andlighetens och religionens betydelse vid vård i livets