De första gångerna vid vårdandet av ett barn vid livets slut upplevs som svårt, då det finns en skillnad mellan att studera ämnet och att tillämpa det
praktiskt. Sjuksköterskorna i studien beskrev att trots påfrestningar var arbetet övervägande givande, då de kände att de gjorde en betydande skillnad för barnet och familjen. En annan dimension som lyfts i resultatet är
privatliv. Sjuksköterskorna upplevde att det är en hårfin balansgång mellan att vara personlig men inte privat, att våga visa känslor utan att låta dem ta över. Sorgen blir lättare att hantera med tiden och stödet mellan kollegor är därför viktigt. Sammanfattningsvis kan resultatet jämföras med att myntet har två sidor. Ena sidan belyser sjuksköterskornas svårigheter av att vårda barn i livets slut, och den andre speglar glädjen i arbetet.
Vi rekommenderar att ny forskning genomförs som belyser hanteringsstrategier vid de stunder som upplevs utmanande för sjuksköterskor i samband med vård av barn i palliativt skede.
REFERENSER
Benner, P. 1993. Från novis till expert, mästerskap och talang i
omvårdnadsarbetet. Lund: Studentlitteratur.
Bentling, S. 1995. Sjuksköterskeprofessionen. Stockholm: Liber.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. 2012. Relationen mellan familj och sjuksköterska – ett systematiskt förhållningssätt. I Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. 47-57. Lund: Studentlitteratur.
Bergbom, I. 2013. Vårdande kompetens, personcentrerad vård och organisationer. I Leksell, J. & Lepp, M. (red.) Sjuksköterskans
kärnkompetenser. 111-134. Stockholm: Liber.
Contro, N.A., Larson, J., Scofield, S., Sourkes, B. & Cohen, H.J. 2004.
Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative care. PEDIATRICS. 114. 1248-1252. 5p.
Costello, J. & Trinder-Brook. 2000. Children’s nurses’ experiences of caring for dying children in hospital. PAEDRIATRIC NURSING. 12. 28-32. 5p. Danielson, E. 2012. Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson, M. (red.)
Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad.
163-173. Lund: Studentlitteratur.
Danielson, E. 2012. Kvalitativ innehållsanalys. I Henricson, M. (red.)
Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad.
329-342. Lund: Studentlitteratur.
Doorenbos, A., Lindhorst, T., Starks, H., Aisenberg, E., Curtis, J.R & Hays, R. 2012. Palliative Care in the Pediatric ICU: Challenges and Opportunities for Family-Centered Practice. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative
Forster, E. & Haiz, A. 2015. Paediatric death and dying: exploring coping strategies of health professionals and perceptions of support provision.
International Journal of Palliative Nursing. 21. 294-301. 8p.
Furingsten, L., Sjögren, R. & Forsner, M. 2015. Ethical challanges when caring for dying children. Nursing Ethics. 22. 176-187. 12p.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 24. 105-112. 8p.
Harris-Kalfoss, M. 2011. Mötet med lidande och döende patienter –
sjuksköterskans möte med sig själv. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grovseth, R. (red.) Klinisk omvårdnad 2. 2. uppl. 475-498. Stockholm: Liber.
Hendricks-Ferguson, V.L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips- Salimi, C. R., Carr, B. & Haase, J. E. 2015. Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of Pediatric Oncology
Nursing. 32. 240-252. 13p.
Henricson, M. & Billhult, A. 2012. Kvalitativ design. I Henricson, M. (red.)
Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad.
129-137. Lund: Studentlitteratur.
Jalmsell, L., Forslund, M., Hansson, G-M., Henter, J-I., Kreicbergs, U. & Frost, B-M. 2013. Transition to noncuratove end-of-life care in paediatric oncology – a nationwide follow-up in Sweden. John Wiley & Sons Ltd. 102. 744-748. 5p.
Kjellström, S. 2012. Forskningsetik. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori
Kristensson, J. 2014. Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för
studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Kvale, S. & Brinkman, S. 2014. Den kvalitativa forskningsintervjun. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur.
Lundh-Hagelin, C., Tishman, C., Rasmussen H., B. & Lindqvist, O. 2013. Den komplexa vården under livets sista dagar – det räcker inte med fyra
hörnstenar. I Andershed, B., Ternestedt, B-M. & Håkanson, C. Palliativ vård
– begrepp & perspektiv i teori och praktik. 395-403. Lund: Studentlitteratur.
Malterud, K. 2014. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning – en
introduktion. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur.
McCance, T. & McCormack, B. 2013. Personcentrerad omvårdnad. I Leksell, J. & Lepp, M. (red.) Sjuksköterskans kärnkompetenser. 81-110. Stockholm: Liber.
Mitchell, S. & Dale, J. 2015. Advance Care Planning in palliative care: A
qualitative investigation into the perspective of Paediatric Intensive Care Unit staff. Palliative Medicine. 29. 371-379. 9p.
Mullen, J.E., Reynolds, M.R. & Larson, J.S. 2015. Caring for Pediatric Patients’ Families at the Child’s End of Life. Critical Care Nurse. 35. 46-56. 11p.
Noble, H., Price, J.E & Porter, S. 2014. The challenge to health professionals when carers resist truth telling at the end of life: a qualitative secondary analysis. Journal of clinical nursing. 24. 927-936. 10p.
Olsson, H. & Sörensen, S. 2011. Forskningsprocessen- kvalitativa och
Pearson, H. N. 2013. ’You’ve only got one chance to get it right’: children’s cancer nurses’ experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Comprehensive Pediatric Nursing. 36. 188-211. 24p.
Plante, J. & Cyr, C. 2011. Health care professionals’ grief after the death of a child. Paediatrics & Child Health. 16. 213-216. 4p.
Polit, D.F. & Beck, C.T. 2014. Essentials of Nursing Research- Appraising
Evidence for Nursing Practice. 4. uppl. Philadelphia: Lippincott Williams &
Wilkins.
Price, J., Jordan, J. & Prior, L. 2013. A Consensus for Change: Parent and Professional Perspectives on Care for Children at the End-Of-Life.
Comprehensive Pediatric Nursing. 36. 70-87. 18p.
Q’Quinn, L.P. & Giambra, B.K. 2014. Evidence of improved quality of life with pediatric palliative care. Pediatric Nursing. 40. 284-296. 13p.
Rashotte, J., Fothergill-Bourbonnais, F. & Chamberlain, M. 1997. Pediatric intensive care nurses and their grief experiences: A phenomenological study.
Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care. 26. 372-386. 15p.
SFS 1998: 204. Personuppgiftslagen. Sveriges riksdag.
https://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204/ (hämtad: 2016-04-19 kl: 11:38).
Socialstyrelsen. 2013. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede: vägledning, rekommendationer och indikationer.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013 -6-4.pdf (hämtad: 2016-03-29 kl: 10:48).
Socialstyrelsen. 2013. Statistikdatabas för hälso- och sjukvårdspersonal. http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/halsoochsjukvardspe rsonal (hämtad: 2016-05-13 kl: 12:40).
SOU 2000:6. Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut. Socialdepartementet.
http://www.regeringen.se/contentassets/6c7120759c34437f93579a115dfc1e75 /doden-angar-oss-alla (hämtad: 2016-04-19 kl: 13:58).
Umeå Universitet. 2015. Umeåmodellen.
http://www.omvardnad.umu.se/digitalAssets/159/159043_150129-modell-fr-omvrdnad-inkl-figur.pdf (hämtad: 2016-04-28 kl: 10:04).
Werntoft, E. 2009. Styrning och prioriteringar i vården. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder – ansvar och utveckling. 271-300. Lund: Studentlitteratur.
Wiklund Gustin, L. & Lindwall, L. 2012. Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Willman, A. 2013. Kompetens och utbildning – grundförutsättningar för vårdens kvalitet. I Andershed, B., Ternestedt, B-M. & Håkanson, C. (red).
Palliativ vård – begrepp & perspektiv i teori och praktik. 501-506. Lund:
Studentlitteratur.
World Health Organization, WHO. 2016. Definition of palliative care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (hämtad: 2016-03-27 kl: 13:22).
BILAGA 1. Intervjuguide.
• Hälsa välkommen. Presentation av oss och det valde ämnet.
• Fråga om ålder, nuvarande arbetsplats, arbetslivserfarenhet och hur länge har du jobbat på avdelningen.
• Kan du berätta om ett fall vid vårdandet av ett palliativt barn som har berört dig? (På vilket sätt har detta berört dig? Vad berörde dig? Vilka känslor upplevde du? Positivt/Negativt. Hur hanterade du situationen du nämnde?)
• Vad har du tagit med dig från denna situation? (Hade du agerat annorlunda idag?)
• Hur upplever du det är att vårda ett barn i livets slut? (Finns det kommunikationssvårigheter? Känner du att du fått det stöd du behöver? På vilket sätt då? Varför inte? Utveckla)
• Hur tror du att barnen vill bli bemötta sin sista tid i livet? (Familjen) • Hur upplever du, att det är att prata med barn om döden? (Gör du det?
Varför/Varför inte?)
• Vilka tips skulle du vilja ge till dig själv som nybörjare inom detta område, som du efter erfarenhet vet idag?
BILAGA 2.
Till verksamhetschef och avdelningschef
Hej! Vi heter Linnea Andersson och Johanna Sjöström och läser femte
terminen på sjuksköterskeprogrammet vid Umeå Universitet. Just nu håller vi på med vårt självständiga arbete där vi gör en empirisk studie om
sjuksköterskornas upplevelse och erfarenheter av att vårda barn i livets slutskede.
Vi söker Er tillåtelse för att få genomföra intervjuer med de berörda
sjuksköterskorna på er avdelning under deras arbetstid. Intervjuerna kommer att ta 30-40 minuter och ske på avdelningen. Intervjuerna kommer att spelas in och vi kommer att behandla materialet i enlighet med offentlighets- och sekretesslagen (SFS 2009:400). Ingen obehörig kommer få ta del av råmaterialet och efter bearbetning kommer materialet att förstöras.
Personerna har rätt att vara anonyma och avbryta deras medverkan när de vill.
Vi kommer att ställa frågor angående sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter av att vårda barn palliativt. Studien kommer att vara färdig i juni 2016 och om ni vill ta del av studien eller har några övriga funderingar är det bara att kontakta oss via mail eller telefon.
Tack!
Hälsningar Linnea & Johanna
Andersson.m.linnea@gmail.com johanna.sjostrom@umu.se
0730- xx xx xx 0730- xx xx xx
Handledare: Jonas Alex, universitetsadjunkt
Jonas.alex@umu.se, 090- 786 63 75
Underskrift Verksamhetschef Datum:
……….
Underskrift Avdelningschef Datum:
BILAGA 3.
Förfrågning om att medverka i intervjustudie för sjuksköterskor Hej! Vi heter Linnea Andersson och Johanna Sjöström och läser femte
terminen på sjuksköterskeprogrammet vid Umeå Universitet. Just nu håller vi på med vårt självständiga arbete där vi gör en empirisk studie om
sjuksköterskornas upplevelse och erfarenheter av att vårda barn i livets slutskede.
Vi vill intervju dig, som har erfarenhet av detta, för att sprida din kunskap och erfarenhet vidare till sjuksköterskor utan erfarenhet av detta. Intervjun är frivillig och kommer att ta cirka 30-40 minuter. Om det är okej med dig så kommer intervjun att spelas in för att sedan transkriberas. Ingen obehörig kommer att få ta del av råmaterialet. Resultatet kommer inte att röja några känsliga uppgifter om dig och efter bearbetning kommer allt material att förstöras. Du har rätt till att vara anonym och avbryta din medverkan när du vill.
Vi kommer att ställa frågor om dina upplevelser och erfarenheter av att vårda barn palliativt. Studien kommer att vara färdig i juni 2016 och om ni vill ta del av studien eller har några övriga funderingar är det bara att kontakta oss via mail eller telefon.
Tack för din medverkan. Hälsningar Linnea & Johanna Andersson.m.linnea@gmail.com 0730- 97 20 62
johanna.sjostrom@umu.se 0730- 37 20 96