Konklusion - Livskvalitet hos individer med multipla extremitetsskador : en tvärsnittsstudie

Det är första gången i Sverige som en studie har utförts för att undersöka livskvalitet hos individer med multipla extremitetsskador. Dessa individer hade sämre livskvalitet i jämförelse med normalpopulationen och resultaten indikerar även att kvinnor hade sämre livskvalitet i relation till män samt att individer med medfödda extremitetsskador upplever mer smärta än individer med förvärvade extremitetsskador. Delområde Fysisk funktion (PF) hade hög korrelation till övergripande domän Fysisk hälsa (PCS) och Kroppslig smärta (BP) hade moderat korrelation till Generell hälsa (GH), Vitalitet (VT), Social funktion (SF), Mental hälsa (MH) samt övergripande domän Fysisk hälsa (PCS). Samband förelåg av att kvinnor med multipla extremitetsskador predicerar att skatta sämre livskvalitet inom delområde Generell hälsa (GH) och individer med förvärvade extremitetsskador eller i sysselsättning predicerar att skatta bättre Fysisk hälsa (PCS).

Käll- och litteraturförteckning

Amputations- och protesregistret, http://www.swedeamp.com/bakgrund.htm [2014-02-20]

Asano.M., Rushton. P., Miller, W.C. & Deathe, B.A. (2008). Predictors of quality of life among individuals who have a lower limb amputation. Prosthetics and Orthotics

International, 32(2), ss. 231-43.

Bent, N., Tennant, A., Neumann, V. & Chamberlaine, M.A. (2007). Living with Thalidomide. Health status and quality of life at 40 years. Prosthetics and Orthotics International, 31, ss.147-156.

Bodenheimer, C., Kerrigan, A.J., Garber, S.L. & Monga T.N. (2000). Sexuality in persons with lower extremity amputations. Disability and Rehabilitation, 22(9), ss.409-415.

Brazier, JE., Harper, R., Jones, N M B., O'Cathain, A., Thomas, K J., Usherwood, T. & Westlake, L. (1992). Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome measure for primary care. The British medical journal, 305, ss. 160-164.

Brülde, B. & Tengland, P-A. (2003). Hälsa och sjukdom - en begreppslig utredning, Lund: Studielitteratur.

Datta, D., Selvarajah, K. & Davey, N. (2004). Functional outcome of patients with proximal upper limb deficiency - acquired and congenital. Clinical Rehabilitation, 18, ss.172 – 177.

Davidson, J., Jones, L., Cornet, J. & Cittarelli, T. (2002). Management of the multiple limb amputee. Disability and Rehabilitation, 24 (13), ss. 688-689.

Davidson, J., Khor, K. & Jones, L. (2010). A cross-sectional study of post-amputation pain in upper and lower limb amputees, experience of a tertiary referral amputee clinic. Disability

and Rehabilitation, 32 (22), ss.1855-1862

De Fretes, A., Boonstra, A.M. & Vos L.D.W. (1994). Functional outcome of rehabilitated bilateral lower-limb amputees. Prosthetics and Orthotics International, 18, ss. 18-24.

Demet, K., Martinet, M., Guillemain, F., Paysant, J. & André, J.M. (2003). Health-related quality of life and related factors in 539 persons with amputation of upper and lower limbs.

Disability and Rehabilitation, 25, ss. 480-486.

Dysmeliföreningen, Om dysmeli. http://www.dysmeli.se/om-dysmeli/[2014-02-20]

EX-Center Röda korsets sjukhus, Om EX-center. http://www.ex-center.org/web/om-ex-center/ [2014-02-20]

Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskaperna. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur.

Föreningen för de neurosedynskadade, Neurosedyn.

http://www.thalidomide.org/web/neurosedyn/[2014-02-20]

Folkhälsomyndigheten, Folkhälsorapport. http://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat- material/publikationer/Folkhalsorapport-2009/[2014-12-20]

Gallagher, P. & Mac Lachland, M. (2000). Positive meaning in amputation and thoughts about the amputated limb. Prosthetics and Orthotics International, 24, ss. 196-204.

Hakkinen, A., Rinne, M., Vasankari, T., Santtila, M., Hakkinen, K. & Kyrolainen, H. (2010). Association of physical fitness with health-related quality of life in Finnish young

men. Health and Quality of Life Outcomes, 29(8), ss. 2-15.

Hanley, M.A., Ehde, D.M., Jensen, M., Czerniecki, J., Smith, D.G. & Robinson, L.R. (2009). Chronic pain associated to upper limb loss. American Journal Physical Medical

Rehabilitation, 88(9), ss.742-779

Henkel, L. & Willert, H-G. (1969). Dysmelia. A classification and a pattern of malformation in a group of congenital defects of the limbs. The Journal of Joint and Bone Surgery, 51b(3), ss. 399-413.

Horgan, O. & MacLachlan, M. (2004). Psychosocial adjustment to lower limb amputation: A review. Disability and rehabilitation, 26 (14), ss. 837-850.

Jones, L.E. & Davidson, J.H. (1999). Save that arm: a study of problems in the remaining arm of unilateral upper limb amputees. Prosthetics and Orthotics International, 23, ss.55-58.

Katula J.A., Rejeski W.J. & Marsh A.P. (2008). Enhancing quality of life in older adults: a comparison of muscular strength and power training. Health and Quality of Life Outcomes, 6(45), ss.1–6.

Kruse, A., Ding-Greiner, C., Baiker, D., Becker, G., Stolla, C. & Becker A.M. (2012). Thalidomide, Enquiries to be carried out repeatedly with regards to problems, specific needs and support deficits of thalidomide victims. Institute of Gerontology, University of Heidelberg

Laursen, B.S., Bajaj, P., Olesen, A.S., Delmar, C. & Arendt-Nielsen, L. (2005). Health related quality of life and quantitative pain measurement in females with chronic non-malignant pain.

European Journal of Pain, 9(3), s.267.

Lima, M.G., Barros, M.B., Cesar, C.L., Goldbaum, M., Carandina, L. & Alves, M.C. (2011). Health-related behavior and quality of life among the elderly: a population-based

study. Rev Saude Publica, 45(3):485-493.

Merkestad, S., Busche, T., Bauer, J. & Mau, W. (2003). Changes in quality of life according to the SF-36 Health Survey of persons with back pain six months after orthopedic in- and outpatient rehabilitation. International Journal Rehabilitation Research, 26(3), ss.183-189.

Munro, BH. (1997). Statistical methods for health care research. 3rd ed. Philadelphia: JB Lippincott; s. 235.

Newman, R.J. (1999). Shoulder joint replacement for osteoarthritis in association with thalidomide-induced phocomelia. Clinical Rehabilitation, 13, ss. 250-252.

Nippert, I., Edler, B. & Schmidt-Herterich, C. (2002). 40 years later: The health related quality of life of Woman affected by Thalidomide. Community Genet, 5, ss. 209-216.

O'Carroll, A., O'Reilly, F. & Whitford, D.L. (2011). What has happened to people affected by thaildomide 50 years on? Irish Journal of Medical Science, 180, ss.475-478.

Østlie, K., Magnus, P., Skjeldal, O., Garfelt, B. & Tambs, K. (2011). Mental health and satisfaction with life among people with upper limb amputates: a Norwegian population- based survey comparing adult acquired major upper limb amputees with a control group.

Disability and rehabilitation, 33 (17-18), ss. 1594-1607.

Pasquina, P.F., Miller, M., Carvalho, A.J., Corcoran, M., Vandersea, J., Johnson E. & Chen, Y.T. (2014). Considerations for multiple limb amputation. Physical Medical Rehabilitation, 2, ss. 273-289.

Penny, K.I., Purves, A.M., Smith, B.H., Chambers, W.A. & Smith, W.C. (1999). Relationship between the chronic pain grade and measures of physical, social and psychological well- being. Pain, 79(2-3), ss. 275-279.

Persson, L-O., Karlsson, J., Bengtsson, C., Steen, B. & Sullivan, M. (1998). The Swedish SF- 36 Health Survey 11. Evaluation of clinical validity; results from population studies of elderly and woman in Gothenburg. Journal of Clinical Epidemiology, 51(11), ss. 1095-1103.

Pezzin, L.E., Dillingham, T.R. & MacKenzie, E.J. (2000). Rehabilitation and the Long-Term Outcomes of Persons with Trauma-Related Amputation. Archives of physical medicine

rehabilitation, 81, ss.292-300.

Rabin, R. & de Charro, F. (2001). EQ-5D: a measure of health status from the EuroQol group.

Annals of medicine, 33(5), ss. 337-343.

Richardson, C., Glenn, S., Horgan, M., & Nurmikko, T. (2007). A prospective study of factors associated with the presence of phantom limb pain six months after major lower limb amputation in patients with peripheral vascular disease. The Journal of Pain, 8(10), ss. 793- 801.

Smithells, R.W & Newman, C.G.H. (1992). Recognition of thalidomide defects. Journal of

Statens beredning för medicinsk utredning SBU (2012). Långvarig smärta

http://www.sbu.se/upload/publikationer/content0/5/langvarig_smarta_fragor_o_svar_sbu.pdf/ [2014-12-20]

Statens beredning för medicinsk utredning SBU (2012). Viktigt men svårt mäta livskvalitet http://www.sbu.se/sv/Vetenskap--Praxis/Vetenskap-och-praxis/Viktigt-men-svart-mata- livskvalitet/[2014-12-20]

Sullivan, M., Karlsson, J. & Ware, J.E. (1995).The Swedish SF-36 health survey. Evaluation of data quality, scaling assumptions, reliability and construct validity across general

population in Sweden. Social Science & Medicine, 41, ss. 1349-1358.

Sullivan, M., Karlsson J. (1998). The Swedish SF-36 Health Survey III. Evaluation of

criterion-based validity: results from normative population. Journal of Clinical Epidemiology, 51(11), ss. 1105-1113.

Sullivan, M., Karlsson, J. & Taft, C. (2002). SF-36 Hälsoenkät. Svensk Manual och Tolkningsguide, 2:a upplagan. Göteborg: Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Tenenbaum, G. & Driscoll, M. (2004). Methods of Research in Sport Sciences: quantitative

and qualitative approach. Achen: Meyer & Meyer, 774, ss. 579-580.

The World Health Organization (1995). Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41(10), ss. 1403- 1409.

Trost, J. (2007). Enkätboken. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur.

UK Department of Health (2004). At least five a week: Evidence on the impact of physical

activity and its relationship to health. A report from the Chief Medical Officer:

Department of Health

Walters, S.J., Munro, J.F. & Brazier, J.E. (2001). Using the SF-36 with older adults: a cross- sectional community based survey. British Geriatrics Society, 30, ss. 337-343.

Ware, JE. Jr. & Sherbourne, CD. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Journal of Medical Care, 30(6), ss.473-483.

Ware, JE. Jr. & Gandek, B. (1998). Overview of the SF-36 Health Survey and the

International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. Journal of Clinical Epidemiology, 51(11), ss. 903-912.

Bilaga 1

KÄLL- OCH LITTERATURSÖKNING

Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka hur individer med multipla

extremitetsskador som genomgått utredning eller rehabilitering inom EX-Centers verksamhet upplever sin livskvalitet.

Frågeställningar:

Hur upplever individer med multipla extremitetsskador sin livskvalitet?

Hur upplever individer med multipla extremitetsskador sin livskvalitet i relation till normalpopulationen?

Finns skillnad i livskvalitet mellan individer med medfödd eller förvärvad extremitetsskada? Finns skillnad i livskvalitet mellan kvinnor och män med multipla extremitetsskador?

Finns samband mellan SF-36 delområden Fysisk funktion och Kroppslig smärta i relation till övriga delområden och övergripande domäner?

Finns samband mellan SF-36 olika delområden och övergripande domäner i relation till kön, ålder, typ av skada, ortstorlek, sysselsättningsgrad eller civilstånd?

Vilka sökord har du använt?

amputation, congenital, deficiency, limb, multiple, malformation, reduction, thalidomide affected, traumatic amputation, quality of life

Var har du sökt?

PubMed Google

Sökningar som gav relevant resultat

PubMed

Quality of life AND limb amputation - 741 begränsning med fri full text, engelsk och 10 år- 126

Quality of life AND amputation, traumatic extremities- 42

Quality of life AND multiple limb amputation - 61 träffar - 5 relevanta Thalidomide limb AND quality of life - 3 - 1 relevant

Thalidomide affected AND quality of life - 9 - 3 relevanta Bent Carrol och Nippert Congenital limb malformation AND quality of life - några få artiklar om barn

Google - Neurosedynskadades förening - länk till Interrimrapport från Heidelberg Tyskland om Neurosedynskadade

Kommentarer

Det har varit svårt att hitta vetenskapliga artiklar i detta ämne och en del artiklar har därför sökts och hämtats genom funna artiklars referenslistor samt ”related articles” i databas.

Bilaga 3

Löpnr:__________________ Datum:______________

Uppgifter om Dig

Vilket år var Du på EX-Center?___________

1.

Kvinna Man

Födelseår:____________

2.

Vad beror din extremitetsskada på? Neurosedynskada

Annan medfödd skada Amputation

3:

Var bor du?

I Storstad

Medelstor stad

Mindre stad eller

4.

Ensamstående Gift/Sammanboende

5. Har Du barn?

Ja Nej

Om ja, hur många och ålder på barnen? ___________________________________

____________________________________________________________________

ARBETE ELLER STUDIER

6.

Vilken är Din nuvarande sysselsättning?

Antal % av heltid

Arbetar _________% Sjukskriven________%

Arbetslös ________% Aktivitets-/sjukersättning _____% Studerar _________% Arbetssökande

Ålderspensionär (från 65)

Bilaga 4

INFORMATION OM PROJEKT PÅ EX-CENTER VID RÖDA KORSETS SJUKHUS

Härmed tillfrågas Du om deltagande i en studie med titeln ”Utvärdering av livskvalité hos personer med multipla extremitetsskador”.

Klinisk erfarenhet indikerar att personer med multipla extremitetsskador har fysiska besvär i form av smärta som ofta leder till begränsningar i det dagliga livets aktiviteter. Kunskapen om hur personer med multipla extremitetsskador upplever sin livskvalitet är mycket begränsad och i Sverige har detta aldrig undersökts.

Syftet med studien är att få veta hur personer med multipla extremitetsskador upplever sin livskvalitet.Dina svar är mycket viktiga för oss i vårt arbete att förbättra verksamheten. Det är också viktigt att vi kan beskriva nyttan med att ha en verksamhet som EX-Center som är specialinriktad för neurosedynskadade och andra med multipla extremitetsskador.

Samtliga individer som någon gång varit patient på EX-Center tillfrågas om deltagande i denna studie. Deltagande i studien innebär att Du hemma fyller i bifogade blanketter, d v s uppgifterna om Dig själv, hälsoenkäten och Ditt samtycke om att deltaga i studien. Det beräknas ta ca 15 minuter.

Som deltagare i studien är Du anonym genom att data presenteras på så sätt att ingen enskild individ kan identifieras samt att endast två personer på EX-Center, Anita Stockselius och Marie Wikström, har tillgång till materialet som tillsammans med identitetskoder kommer att förvaras i säkerhet i brandsäkert, låst skåp och på Röda Korsets Sjukhus hårddisk.

De uppgifter om dig som insamlas i studien kommer att användas i forskningssyfte och resultaten kommer att presenteras skriftligt som en artikel i vetenskaplig tidsskrift samt muntligt vid nationella och internationella konferenser.

Ansvarig för dina personuppgifter är Röda Korsets Sjukhus.

Deltagande i studien är helt frivilligt och Du kan när som helst avbryta deltagande utan att ange orsak eller att det påverkar din framtida vård eller omhändertagande vid EX-Center på Röda Korsets Sjukhus i Solna.

Välkommen att kontakta

Anita Stockselius Marie Wikström

Leg arbetsterapeut Patientsamordnare

EX-Center EX-Center

Röda Korsets Sjukhus Röda Korsets Sjukhus

Box 7023 Box 7023

170 07 Solna 170 07 Solna

Telefon: 08-791 15 33 Telefon: 08-791 14 67

anita.stockselius@redcross.se marie.wikstrom@ex-center.org

Eller projektansvarig Helene Alexanderson i det fall Du har frågor gällande studien.

Helene Alexanderson Med dr, Leg sjukgymnast Institutionen för NVS Sekt. för sjukgymnastik Karolinska Institutet Karolinska Universitetssjukhuset 171 76 Stockholm Telefon: 08-517 711 83 helene.alexanderson@karolinska.se Stockholm 2012-12-05 Helene Alexanderson

Bilaga 5

Informerat samtycke till studien

”Utvärdering av livskvalitet hos personer med multipla extremitetsskador”

Ditt deltagande i studien är fullt frivilligt och Du kan när som helst, utan att ange skäl avbryta det. Om du väljer att inte delta kommer detta inte fortsättningsvis att påverka vare sig Ditt omhändertagande eller Din behandling på EX-Center, Röda Korsets Sjukhus.

Jag har skriftligen informerats om studien. Det har funnit möjlighet att ta kontakt med projektansvarig och övriga medarbetare i projektet för att ställa frågor och att få dem besvarade. Jag är medveten om att mitt deltagande i studien är fullt frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.

Jag accepterar att svaren används i avidentifierad form, dvs inga enskilda svar eller

personuppgifter kan utläsas, för att publiceras i referensgranskade vetenskapliga tidskrifter, via poster eller muntliga presentationer vid nationella och /eller internationella konferenser.

Ort och datum: _____________________________________________________________ Underskrift: ________________________________________________________________ Namnförtydligande: __________________________________________________________ För personer under 18 år: Vårdnadshavarnas underskrifter: _____________________ ________________________ Namnförtydligande: _______________________________ _______________________

Bilaga 6

2013-09-23 PÅMINNELSE!

I slutet av juni sände vi Dig ett frågeformulär som bestod av demografiska uppgifter och en hälsoenkät, SF-36. Vi har ännu inte fått något svar från Dig varför vi sänder Dig ett nytt brev och hoppas att Du snart kan ta Dig tid att fylla i enkäten.

Dina svar är mycket viktiga för oss!

Det är mycket viktigt för oss att få veta hur gruppen multipelt

extremitetsskadade mår såväl fysiskt som psykiskt för att vi ska kunna arbeta för EX-Centers framtida existens och utveckling. Det är mycket lättare för oss om vi har forskningsresultat som visar att en

specialinriktad verksamhet verkligen behövs.

Även om du inte träffat alla yrkeskategorier i EX-Centers team utan bara t ex arbetsterapeut och läkare på Armprotesenheten räknar vi Dig till EX- Centers patientgrupp p g a dina multipla skador.

Ring oss gärna om du undrar över något eller om du vill ha hjälp att fylla i enkäten. Om vi inte svarar kan du lämna ett meddelande på

telefonsvararen och säga när och på vilket telefonnummer du vill bli uppringd.

Anita Stockselius, arbetsterapeut, Armprotesenheten/EX-Center, tel 08-791 15 33

Marie Wikström, samordnare, EX-Center, tel 08-791 14 67

Tack för Din hjälp!

Anita Stockselius Marie Wikström

In document Livskvalitet hos individer med multipla extremitetsskador : en tvärsnittsstudie (Page 38-55)