4. Diskussion
4.4 Konklusion
Litteraturstudien visar att det är viktigt för närstående att hållas informerade och delaktiga i vård i livets slutskede. Det är lätt som personal att drabbas av
institutionalisering, att ryckas med i sjukhusets snabba tempo och sätta rutinerna framför att se personen bakom sjukdomen. Det är lätt att glömma att de har ett helt liv bakom sig och att närstående och den sjuke ofta har delat stora delar av livet med varandra. Även om dödsfallet är väntat eller ses som en lättnad för den närstående så är det viktigt att komma ihåg att det i många fall är en betydelsefull tid i den
närståendes liv, något som denne kommer att minnas väl och som kan påverka dennes fortsatta liv efter att den sjuke avlidit. Det är därför viktigt med en god vård i livets slutskede, inte enbart för patientens skull utan även för de närstående som lever vidare. Personalen bör ha ett gott bemötande, samarbeta för att främja närståendes delaktighet och ta sig tid att besvara närståendes frågor.
Framtida forskning kan inrikta sig på att ge mer konkreta förslag på hur personal bör bemöta och involvera närstående i vård i livets slutskede på sjukhus, eftersom detta inte berördes i litteraturstudien. Vårdmiljön på sjukhus kan ibland upplevas som olämplig för vård i livets slutskede, därför behövs mer forskning om hur miljön kan anpassas för att göras mer lämplig för palliativ vård. Det hade även varit intressant att undersöka om närståendes erfarenheter skiljer sig beroende på om den sjuke är ung vuxen eller i en ålder där döden känns mer väntad.
24
Referenslista
Referenser som är markerade med * användes till resultatet.
Andershed, B. & Ternestedt, B.-M. (2001). Development of a theoretical framework describing relatives' involvement in palliative care. Nursing Theory and Concept Development or Analysis, 34(4), 554-562. doi: 10.1046/j.1365-2648.2001.01785.x
Andersson, M., Ekwall, A. K., Hallberg, I. R. & Edberg, A.-K. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative and
Supportive Care, 8(1), 17-26. doi: 10.1017/S1478951509990666
Arbour, R. B. & Wiegand, D. L. (2014). Self-described nursing roles experienced during care of dying patients and their families: a phenomenological study. Intensive and Critical Care Nursing, 30(4), 211-218. doi: 10.1016/j.iccn.2013.12.002. Epub 2014 Feb 21.
Benkel I., Wijk, H. & Molander, U. (2010). Using coping strategies is not denial:
Helping loved ones adjust to living with a patient with a palliative diagnosis. Journal of Palliative Medicine, 13(9), 1119-1123. doi: 10.1089/jpm.2010.0087.
Casarett, D. (2005). Ethical Considerations in End-of-Life Care and Research.
Journal of Palliative Medicine, Supplement 1, 8, 148-160. Hämtad från databasen PubMed 2016-12-20.
Caswell, G., Pollock, K., Harwood, R. & Porock, D. (2015). Communication between family carers and health professionals about end-of-life care for older people in the acute hospital setting: A qualitative study. BMC Palliative Care, 14, 35. doi:
10.1186/s12904-015-0032-0
*Clark, K., Cain, J., Campbell, L. & Byfieldt, N. (2015). Caring for people dying in acute hospitals: A mixed-methods study to examine relative’s perceptions of care.
Palliative and Supportive Care, 13(2), 335-343. doi: 10.1017/S1478951514000066
25
Cronin, J., Arnstein, P. & Flanagan, J. (2015). Family Members' Perceptions of Most Helpful Interventions During End-of-Life Care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 17(3), 223-228. doi: 10.1097/NJH.0000000000000151
Department of Health. (2008). End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life. London: Department of Health.
https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/13 6431/End_of_life_strategy.pdf (Hämtad 2017-01-03)
*Donnelly, S. & Battley, J. (2010). Relatives’ experience of the moment of death in a tertiary referral hospital. Mortality, 15(1), 81-100. doi: 10.1080/13576270903537641
*Dose, A. M., Cary, E. C., Rhudy, L. M., Chiu, Y., Frimannsdottir, K., Ottenberg, A. L.
& Koenig, B. A. (2015). Dying in the hospital: Perspectives of family members.
Journal of Palliative Care, 31(1), 13–20. Hämtad från databasen PubMed 2016-11-16.
*Dunne, K. & Sullivan, K. (2000). Family experiences of palliative care in the acute hospital setting. International Journal of Palliative Nursing, 6(4), 170-178. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text 2016-11-16.
Ekwall, A., Sivberg, B. & Rahm Hallberg, I. (2004). Dimensions of informal care and quality of life among elderly family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(3), 239-248. doi: 10.1111/j.1471-6712.2004.00283
Falk, H. & Jakobsson Ung, E. (2013). Den sista vårdplatsen. I B. Andershed, B.-M.
Ternestedt & C. Håkansson (red.). Palliativ vård: Begrepp & perspektiv i teori och praktik (Uppl. 1:1, s. 79-89). Lund: Studentlitteratur AB.
Finlay, E., Shreve, S. & Casarett, D. (2008). Nationwide veterans affairs quality measure for cancer: the family assessment of treatment at end of life. Journal of Clinical Oncology, 26(23), 3838-3844. doi: 10.1200/JCO.2008.16.8534.
Folkhälsomyndigheten. (2016). Folkhälsan i Sverige 2016: Årlig rapportering.
Solna: Folkhälsomyndigheten.
26
https://www.folkhalsomyndigheten.se/pagefiles/23257/Folkhalsan-i-Sverige-2016-16005.pdf (Hämtad 2017-01-04)
Fosse, A., Schaufel, M. A., Ruths, S. & Malterud, K. (2014). End-of-life expectations and experiences among nursing home patients and their relatives--a synthesis of qualitative studies. Patient Education and Counseling, 97(1), 3-9. doi:
10.1016/j.pec.2014.05.025. Epub 2014 Jun 12.
Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red.). Dags för uppsats: Vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (Uppl. 2:1, s. 120-131). Lund: Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.). Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (Uppl. 2:1, s. 133-144).
Lund: Studentlitteratur AB.
Galanos, A. N., Morris, D. A., Pieper, C. F., Poppe-Ries, A. M. & Steinhauser, K. E.
(2012). End-of-life care at an academic medical center: Are attending physicians, house staff, nurses, and bereaved family members equally satisfied? Implications for palliative care. American Journal of Hospice and Palliative Care, 29(1), 47-52. doi:
10.1177/1049909111407176. Epub 2011 May 5.
Gardiner, C., Brereton, L., Gott, M., Ingleton, C. & Barnes, S. (2011). Exploring health professionals' views regarding the optimum physical environment for palliative and end of life care in the acute hospital setting: a qualitative study. BMJ Supportive &
Palliative Care, 1(2), 162-166. doi: 10.1136/bmjspcare-2011-000045. Epub 2011 Aug 9.
Gomes, B., Calanzani, N. & Higginson, I. J. (2012). Reversal of the British trends in place of death: Time series analysis 2004-2010. Palliative Medicine, 26(2), 102-107.
doi: 10.1177/0269216311432329. Epub 2012 Jan 18.
27
Grøthe, Å., Biong, S. & Grov, E. K. (2015). Acting with dedication and expertise:
Relatives' experience of nurses' provision of care in a palliative unit. Palliative and Supportive Care, 13(6), 1547-1558. doi: 10.1017/S1478951513000825. Epub 2013 Nov 4.
Hales, S., Chiu, A., Husain, A., Braun, M., Rydall, A., Gagliese, L., Zimmermann, C. &
Rodin, G. (2014). The quality of dying and death in cancer and its relationship to palliative care and place of death. Journal of Pain and Symptom Management, 48(5), 839-851. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.12.240
*Hawker, S., Kerr, C., Payne, S., Seamark, D., Davis, C., Roberts, H., Jarrett, N., Roderick, P. & Smith, H. (2006). End-of-life care in community hospitals: the perceptions of bereaved family members. Palliative Medicine, 20(5), 541-547. doi:
10.1191/0269216306pm1170oa
Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B. & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses' Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240-252. doi: 10.1177/1043454214555196. Epub 2015 Jan 2.
Henriksson, A. (2013). Stödinterventioner till närstående under pågående vård. I B.
Andershed, B.-M. Ternestedt & C. Håkansson (red.). Palliativ vård: Begrepp &
perspektiv i teori och praktik (Uppl. 1:1, s. 465-473). Lund: Studentlitteratur AB.
*James, I., Andershed, B. & Ternestedt, B.-M. (2009). The encounter between
informal and professional care at the end of life. Qualitative Health Research, 19(2), 258-271. doi: 10.1177/1049732308329309
Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (Uppl. 1:5, s. 94-113).
Lund: Studentlitteratur AB.
28
Kastbom, L., Milberg, A. & Karlsson, M. (2016). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Supportive Care in Cancer, 2016 Nov 12. [Epub ahead of print] doi: 10.1007/s00520-016-3483-9
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (Uppl. 1:5, s. 68-93). Lund:
Studentlitteratur AB.
Lundberg, D. (2012). Intensivvårdsetik. I A. Larsson & S. Rubertsson (red.).
Intensivvård (Uppl. 2:1, s. 18-26). Stockholm: Liber AB.
Mayland, C. R., Williams, E. M., Addington-Hall, J., Cox, T. F. & Ellershaw, J. E.
(2014). Assessing the quality of care for dying patients from the bereaved relatives' perspective: Further validation of "Evaluating care and health outcomes--for the dying". Journal of Pain and Symptom Management, 47(4), 687-696. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2013.05.013. Epub 2013 Nov 5.
Mossin, H. & Landmark, B. T. (2011). Being present in the hospital when the patient is dying- A grounded theory study of spouses experiences. European Journal of Oncology Nursing, 15(5), 382-389. doi: 10.1016/j.ejon.2010.11.005. Epub 2010 Dec 14.
Olsson, L., Ostlund, G., Strang, P., Grassman, E. J. & Friedrichsen, M. (2011). The glimmering embers: Experiences of hope among cancer patients in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 9(1), 43-54. doi: 10.1017/S1478951510000532
Parker, H., Farrell, M., Ryder, A., Fernley, K., Cox, C., Farasat, H. & Hewitt-Taylor, J.
(2014). Family-focused children's end of life care in hospital and at home. Nursing Children and Young People, 26(6), 35-39. doi: 10.7748/ncyp.26.6.35.e451.
Parkes, C. M. (1995). Guidelines for conducting ethical bereavement research. Death Studies, 19(2), 171-181. doi: 10.1080/07481189508252723
29
*Payne, S., Hawker, S., Kerr, C., Seamark, D., Roberts, H., Jarrett, N. & Smith, H.
(2007). Experiences of end-of-life care in community hospitals. Health & Social Care in the Community, 15(5), 494-501. doi: 10.1111/j.1365-2524.2007.00714.x
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2013). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (8th ed.). Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins.
Probst, D. R., Gustin, J. L., Goodman, L. F., Lorenz, A. & Wells-Di Gregorio, S. M.
(2016). ICU versus Non-ICU Hospital Death: Family Member Complicated Grief, Posttraumatic Stress, and Depressive Symptoms. Journal of Palliative Medicine, 19(4), 387-394. doi: 10.1089/jpm.2015.0120
Reyniers, T., Houttekier, D., Cohen, J., Roeline Pasman, H. & Deliens, L. (2014). The acute hospital setting as a place of death and final care: A qualitative study on
perspectives of family physicians, nurses and family carers. Health & Place, 27, 77-83.
doi: 10.1016/j.healthplace.2014.02.002
Robinson, J., Gott, M. & Ingleton, C. (2014). Patient and family experiences of palliative care in hospital: What do we know? An integrative review. Palliative Medicine, 28(1), 18-33. doi: 10.1177/0269216313487568. Epub 2013 May 13.
Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (Uppl. 1:5, s. 429-444).
Lund: Studentlitteratur AB.
Rothman, D. J. (2014). Where we die. The New England Journal of Medicine, 370(26), 2457-2460. doi: 10.1056/NEJMp1404427.
Roza, K. A., Lee, E. J., Meier, D. E. & Goldstein, N. E. (2015). A survey of bereaved family members to assess quality of care on a palliative care unit. Journal of Palliative Medicine, 18(4), 358-365. doi: 10.1089/jpm.2014.0172.
Sadler, E., Hales, B., Henry, B., Xiong, W., Myers, J., Wynnychuk, L., Taggar, R., Heyland, D. & Fowler, R. (2014). Factors affecting family satisfaction with inpatient
30
end-of-life care. PLoS One, 9(11), e110860. doi: 10.1371/journal.pone.0110860.
eCollection 2014.
SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering). (2014). Värdering och syntes av studier utförda med kvalitativ analysmetodik. Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok (Uppl. 2, s. 85-120). Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel08.pdf (Hämtad 2016-11-09)
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. http://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-1982763_sfs-1982-763 (Hämtad 2017-01-04)
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor.
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460 (Hämtad 2017-01-02)
Slatyer, S., Pienaar, C., Williams, A. M., Proctor, K. & Hewitt, L. (2015). Finding privacy from a public death: A qualitative exploration of how a dedicated space for end-of-life care in an acute hospital impacts on dying patients and their families.
Journal of Clinical Nursing, 24(15-16), 2164-2174. doi: 10.1111/jocn.12845. Epub 2015 May 4.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer- Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf (Hämtad 2017-01-02)
Socialstyrelsen. (u.å.). Socialstyrelsens termbank.
http://termbank.socialstyrelsen.se/?fSortingFld=22&fSortingDir=0&fSwitch=0&fTe rm=&fSubject=1.0.0 (Hämtad 2016-12-15)
31
Steinhauser, K. E., Voils, C. I., Bosworth, H. & Tulsky, J. A. (2015). What constitutes quality of family experience at the end of life? Perspectives from family members of patients who died in the hospital. Palliative and Supportive Care, 13(4), 945-952.
doi: 10.1017/S1478951514000807. Epub 2014 Jul 8.
*Spichiger, E. (2009). Family experiences of hospital end-of-life care in Switzerland:
An interpretive phenomenological study. International Journal of Palliative
Nursing, 15(7), 332-337. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text 2016-11-16.
Svensk MeSH. (u.å.). Caregivers: vårdgivare. Karolinska Institutets
Universitetsbibliotek. https://mesh.kib.ki.se/term/D017028/caregivers (Hämtad 2017-01-02)
Svensk sjuksköterskeförening (SSF). (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf (Hämtad 02-01-2017).
Svenska Palliativregistret. (2016). Fördelning mellan avlidenplatser under perioden 2015:4 - 2016:4. https://data.palliativ.se/app/utdata/Rapport.aspx (Hämtad 2016-11-07)
Tang, S. T. (2003). When death is imminent: Where terminally ill patients with cancer prefer to die and why. Cancer Nursing, 26(3), 245-251. Hämtad från databasen PubMed 2016-11-14.
Virdun, C., Luckett, T., Davidson, P. M. & Phillips, J. (2015). Dying in the hospital setting: A systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important. Palliative Medicine, 29(9), 774-796. doi: 10.1177/0269216315583032.
32
Wallengren, C. & Henricsson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (Uppl. 1:5, s. 482-496). Lund:
Studentlitteratur AB.
Witkamp, F. E., van Zuylen, L., Borsboom, G., van der Rijt, C. C. & van der Heide, A.
(2015). Dying in the hospital: What happens and what matters, according to bereaved relatives. Journal of Pain and Symptom Management, 49(2), 203-213. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2014.06.013. Epub 2014 Aug 15.
WHO (World Health Organization). (u.å.). WHO definition of palliative care.
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (Hämtad 2016-11-07)
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (Uppl. 4:1). Lund:
Studentlitteratur AB.
WMA (World Medical Association). (2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects.
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html (Hämtad 2016-11-10)
Woodman, C., Baillie, J. & Sivell, S. (2016). The preferences and perspectives of family caregivers towards place of care for their relatives at the end-of-life. A
systematic review and thematic synthesis of the qualitative evidence. BMJ Supportive
& Palliative Care, 6(4), 418-429. doi: 10.1136/bmjspcare-2014-000794. Epub 2015 May 19.
Zetumer, S., Young, I., Shear, M. K., Skritskaya, N., Lebowitz, B., Simon, N., Reynolds, C., Mauro, C. & Zisook, S. (2015). The impact of losing a child on the clinical presentation of complicated grief. Journal of Affective Disorders, 1(170), 15-21. doi: 10.1016/j.jad.2014.08.015-21. Epub 2014 Aug 15-21.
Bilaga 1
Tabell 1. Söktabell.
Datum Databas Sökning Begränsningar Antal
träffar
Urval 1 (dubbletter)
Urval 2
Urval 3
Urval 4
2016-11-16
Cinahl (family OR relatives OR spouse OR next of kin) AND (attitudes OR experience OR perspective OR perception) AND (palliative care OR end of life care OR terminal care OR dying) AND (hospital OR inpatients) AND (qualitative OR focus group OR narrative OR interview) NOT pediatric
English language Peer-reviewed
590 79 22 10 6
2016-11-16
Pubmed (family OR relatives OR spouse OR next of kin) AND (attitudes OR experience OR perspective OR perception) AND (palliative care OR end of life care OR terminal care OR dying) AND (hospital OR inpatients) AND (qualitative OR focus group OR narrative OR interview) NOT pediatric
English language
644 82
(36)
21 (8)
8 (3) 5 (3)
Bilaga 2
Tabell 2. Artikelöversikt med kvalitetsgranskning.
År
Författare Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
2015 som hade avlidit på ett sjukhus inom de senaste tre månaderna bjöds in via brev. 50 närstående erbjöds att delta, tio svarade och gav som fokuserar på att fånga erfarenheter under den sista veckan i livet.
Två forskare närvarade familjen kring mål med vården,
kommunikation med familjen om att döden var nära förestående, som hade kopplats till sjukhusets palliativa vårdteam rekryterades.
Närstående exkluderades om de inte hunnit träffa forskarna innan
Intervjuer utfördes i snitt 14 dagar efter patientens död. Intervjuer varade i snitt 36 min och utfördes så taktfullt som möjligt med tanke på ämnets känslighet. Fokus låg på
Resultatet handlade
År
Författare Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
patientens dödsögonblick eller om de ej var
närvarande när patienten avled.
att fånga de näståendes erfarenheter. Intervjuer
152 personer som deltog i en kvantitativ studie genomgick selektivt urval. 30 av dessa deltog i den kvalitativa studien.
De utvalda var händelser, att det är dags, att vara med patienten, tid med den avlidne samt att ta hand om kroppen. palliativ vård av en familjemedlem på en akut
25 familjemedlemmar till patienter som vårdats palliativt och avlidit på en medicinsk eller kirurgisk avdelning på ett sjukhus i Storbritannien
kontaktades. Av dessa
Intervjuer genomfördes med åtta
familjemedlemmar och varade i genomsnitt i 50 min. Data analyserades plats för palliativ vård, behov och känslor hos familjemedlemmar,
Hög
År
Författare Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
sjukvårdsinrättning. valde 15 personer att delta, varav åtta slutligen intervjuades innan saturation uppnåddes.
presenteras sedan i olika teman. Etiskt godkänd.
familjens upplevelser i livets slutskede av en äldre patient på lokala, mindre sjukhus (s.k.
”community hospitals”).
Kvalitativ del av en större studie med avlidit på sjukhuset inom 6-12 månader. Sex olika sjukhus i södra England inkluderades. 99 närstående erbjöds medverka varav 51 slutligen deltog i studien.
Semistrukturerade men även förslag till förbättringar framkom.
År
Författare Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
2009 avlidit på en kirurgisk avdelning på ett svenskt universitetssjukhus under en
niomånadersperiod valdes ut. Personer som i journalen listats som närmast anhörig
kontaktades. 30 av de 50 tillfrågade samtyckte till att delta, varav 27 slutligen blev intervjuade.
Intervjuer varade 60-150 min, spelades in och transkriberades. Vid analys. Etiskt godkänd.
Resultatet presenteras i sju teman: familjen kämpar för vård, familjen lämnas kvar av den sjuke, familjen samarbetar med personalen för den sjukes skull, familjen höll sjukdomen på avstånd, familjen var osäkra vid den sjukes sida, familjen väntade
Kvalitativ del av en större studie med flera metoder.
Patienter över 65 år med avancerade tillstånd erhölls innan. 18 patienter och elva tre teman, samt erbjöd deltagarna att jämföra tiden på det lokala sjukhuset med eventuella
kategorisering av flera av författarna. Nvivo
Exempel på saker som upplevdes positivt var
År
Författare Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
användes vid kontaktades och efter att de samtyckt till
medverkan i den större studien kontaktades även med de tio närstående.
Varje medverkande deltog i 1-6 intervjuer som vara 20-80 min, beroende på längden på patientens resultatet delades in i teman och kategorier samt tolkades för att finna innebörder av lidande, känsla av att få eller inte få delta i