2. PROBLEMFORMULERING
6.6 Konklusion
Denna studie visar att e-hälsa kan ge en förbättrad astmakontroll och bibehållen lungfunktion samt vara ett komplement till dagens astmavård genom att öka tillgängligheten av individanpassad evidensbaserad vård. Kunskapen från denna studie kan adderas till befintlig forskning för att fortsätta förbättra interventioner med e-hälsa i syfte att stödja self-management hos astmapatienter. E-hälsa kan förbättra kvaliteten och tillgängligheten av hälso- och sjukvård, minska samhällskostnader samt erbjuda personcentrerad vård.
6.7 Förslag till vidare forskning
En studie med större antal deltagare skulle behöva utföras för att ytterligare studera det web-baserade stödprogrammets effekt och undersöka långtidseffekten under längre tid än 6 månader. Då bortfallet i interventionsgruppen var något större jämfört med kontrollgruppen finns behov att undersöka hur deltagarna upplevde programmet, vad som kan förbättras samt om det saknas något. Genom en kvalitativ intervjustudie där upplevelser hos patienter från interventionsgruppen synliggörs har programmet potential att förbättra innehåll och användarvänlighet.
I denna studie har deltagarnas totala förändring i AKT-medelvärde jämförts. Genom att undersöka varje fråga för sig i AKT-formuläret kan information erhållas om det är någon del i astmakontrollen som förbättras mer än någon annan genom intervention med e- hälsa.
32
Då samhällskostnaderna i Sverige för astma uppgår till 8 miljarder årligen finns ett samhällsintresse att minska på dessa kostnader. Därför skulle studier behöva utföras som undersöker om e-hälsa kan minska frekvens av astmaexacerbationer, oplanerade besök samt inläggningar inom hälso- och sjukvården. Interventioner med e-hälsa skulle även kunna appliceras som ett hjälpmedel i hälso- och sjukvården för personer med andra kroniska sjukdomar, såsom diabetes eller hjärtsvikt.
6.8 Självständighetsdeklaration
Författare Maria Boström och författare Marie Persson har i lika stor omfattning bidragit till alla delar av denna uppsats.
33
REFERENSLISTA
Ahmed, S., Ernst, P., Bartlett, S. J.,Valois, M-F., Zaihra, T., Paré, G., … Tamblyn, R. (2016). The effectiveness of web-based asthma self-management system, my asthma portal (MAP): A pilot randomized controlled trial. Journal of Medical Internet Research,
18(12), e313. doi:10.2196/jmir.5866
Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self- management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education
and Counseling, 48(2), 177-187. doi:10.1016/S0738-3991(02)00032-0
Barrett, M., Humblet, O., Marcus, J. E., Henderson, K., Smith, T., Eid, N., … Sublett, J. L. (2017). Effect of a mobile health, sensor-driven asthma management platform on asthma control. American College of Allergy, Asthma & Immunology, 119(5), 415-421. doi:10.1016/j.anai.2017.08.002
Bonini, M. (2017). Electronic Health (e-Health): emerging role in asthma. Current
Opinion in Pulmonary Medicine, 23(1), 21-26. doi:10.1097/MCP.0000000000000336
Bonini, M. & Usmani, O. S. (2018). Novel methods for device and adherence monitoring in asthma. Current Opinion in Pulmonary Medicine, 24(1), 63-69. doi.10.1097/MCP.0000000000000439
Cook, K. A., Modena, B. D., & Simon, R. A. (2016). Improvement in asthma control using a minimally burdensome and proactive smartphone application. J Allergy Clin
Immunol Pract, 4(4), 730-737. doi:10.1016/j.jaip.2016.03.005
Eberhart, N. K., Sherbourne, C. D., Orlando-Edelen, M., Stucky, B. D., Sin, N. L., & Lara, M. (2014). Development of a measure of asthma-specific quality of life among adults. Quality of Life Research, 23(3), 837-848. doi: 10.1007/s11136-013-0510-X Eysenbach, G. (2001) What is e-health? Journal of Medical Internet Research, 3(2), e20.doi:10.2196/jmir.3.2.e20
34
FOU I Sverige. (2018). Webkalkylator för skattning av stickprovsstorlek eller beräkning
av en studies power. Hämtad 10 oktober, 2017, från http://www.researchweb.org/is/sverige/document/68081
GPCC, Centrum för personcentrerad vård. Personcentrerad vård. (2017). Hämtad 4 oktober, 2017, från http://gpcc.gu.se/om-gpcc/personcentrerad-vard
Griph, H. & Ström, K. (2007). Lungornas och lungsäckarnas sjukdomar: Undersöknings- metoder. I N. Grefberg & L-G. Johansson (Red.), Medicinboken. Vård av patienter med
invärtes sjukdomar. (s. 166-167). Stockholm: Liber.
Hui, C. Y., Walton, R., McKinstry, B., Jackson, T., Parker, R., & Pinnock, H. (2017) The use of mobile applications to support self-management for people with asthma: a systematic review of controlled studies to identify features associated with clinical effectiveness and adherence. Journal of the American Informatics Association, 24(3), 619-632. doi:10.1093/jamia/ocv143
Inera. (2018). Identifieringstjänst SITHS. Hämtad 30 november, 2018, från https://www.inera.se/tjanster/identifieringstjanst-siths/
Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur.
Larsson, S. (2014). Definitioner: basal diagnostik och svårighetsgradering vid KOL: Luftvägsobstruktion. I K. Larsson (Red.), KOL kroniskt obstruktiv lungsjukdom (s. 26). Lund: Studentlitteratur.
Licskai, C. J., Sands, T. W., & Ferrone, M. (2013). Developement and pilot testing of a mobile health solution for asthma self-management: asthma action plan smartphone application pilot studie. Canadian Respiratory Journal, 20(4), 313-306.
Locke, E. R., Thomas, R. M., Woo, D. M., Nguyen, E. H. K., Tamanaha, B. K., Press, B. G., … Fan, B. S. (2018). Using video telehealth to facilitate inhaler training in rural
35
patients with obstructive lung disease. Telemedicine and E-Health.
doi:10.1089/tmj.20170330
Marcolino, M. S., Oliveira, J. A. Q., D´Agostino, M., Ribeiro, A. L., Alkmim, M. B. M., & Novillo-Ortiz, D. (2018). The impact of MHealth interventions: systematic review of systematic reviews. Journal of Medical Internet Research, Mhealth Uhealth, 6(1), e23. doi:10.2196/mhealth.8873
Merchant, R., Inamdar, R., Henderson, K., Barrett, M., Su. J. G., Riley, J., … Stempel, D. (2018). Digital health intervention for asthma: Patient-reported valued and usability.
Journal of Medical Internet Research, Mhealth Uhealth, 6(6), e133. doi:10.2196/mhealth.7362
Morrison, D., Mair, F. S., Yardley, L., Kirby, S., & Thomas, M. (2017). Living with asthma and chronic obstructive airways disease: using technology to support self- management – an overview. Chronic Respiratory Disease, 14(4), 407-419. doi:10.1177/1479972316660977
Müller, T., Müller, A., Hübel, C., Knipel, V., Windisch, W., Cornelissen, C. G., & Dreher, M. (2017). Optimizing inhalation technique using web-based videos in
obstructive lungdiseases. Respiratory Medicine, 129, 140-144.
doi:10.1016/j.rmed.2017.06.009
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2016). Nursing research. Generating and assessing evidence
for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer health/Lippincott Williams &
Williams.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Essentials of nursing research: Appraising evidence
for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer health/Lippincott Williams &
Williams.
Roman, M. A., Rossiter, H. B., & Casaburi, R. (2016). Exercise, ageing and the lung.
36
Sanchis, J., Gich, I., & Pedersen, S. (2016). Systematic review of errors in inhaler use: has patient technique improved over time? Chest, 150(2), 394-406. doi:10.1016/j.chest.2016.03.041
SFS 1998:204. Personuppgiftslag. Hämtad 4 december, 2017, från Riksdagen, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204
SFS 2008:355. Patientdatalag. Hämtad 4 december, 2017, från Riksdagen, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientdatalag-2008355_sfs-2008-355
Socialstyrelsen. (2009). Allergiska sjukdomar: Sociala skillnader och könsskillnader i
astma och allergi. Hämtad 28 november, 2018, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2009/2009-126-
71/Documents/14_Allergiska.pdf
Socialstyrelsen. (2016). Det här är e-hälsa. Hämtad 26 september, 2018, från https://div.socialstyrelsen.se/det-har-ar-e-halsa
Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL. Stöd för
styrning och ledning. Hämtad 3 oktober, 2018, från https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20858/2018-1-36.pdf
South, S., & Bjørnebekk, G. (2012). Variansanalys. I K. Sundell (Red.), Att göra
effektutvärderingar (s. 361-395). Stockholm: Gothia.
Sultan, K. M., Obaidy, M. W. A., & Jaber, A. H. (2016). Comparison of asthma control test (ACT) with (GINA) guidelines in the assessment of asthma control and determine if can use asthma control test ACT as alternative to Gina guidelines in control asthma.
37
Sundh, J., Lisspers, K., & Hässelmar, B. (2018). Astma och KOL: astma hos vuxna. I E.
Brolin (Red.), Läkemedelsboken. Läkemedelsverket. Från
https://lakemedelsboken.se/kapitel/andningsvagar/astma_och_kol.html#Astma-hos- vuxna
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 4 september, 2017, från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pd f
Svenskarna och internet. (2016). Allmänt om internetutvecklingen. Hämtad 20 november,
2018, från https://2016.svenskarnaochinternet.se/allmant-om-
internetutvecklingen/tillgang-till-internet/
Sykepleiers samarbeid i Norden, SSN. (2003). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning
i Norden. Hämtad 4 september, 2017, från http://ssn-norden.dk/wp- content/uploads/2016/01/SSNs-etiske-retningslinjer.pdf
Tinschert, P., Jakob, R., Barata, F., Kramer, J-N., & Kowatsch, T. (2017). The potential of mobile apps for improving asthma self-management: a review of publicly available and well-adopted asthma apps. Journal of Medical Internet Research, Mhealth and
Uhealth, 5(8), e113. doi:10.2196/mhealth.7177
Torén, K., & Gustafsson, P. (2009). Klinisk diagnostik av astma hos barn och vuxna: Utredning. I G. Hedling & K. Larsson (Red.), Allergi och astma (s. 221). Lund: Studentlitteratur.
van Gaalen, J. L., Beerthuizen, T., van der Meer, V., van Reisen, P., Redelijkheid, G. W., Snoeck-Stroband, J. B., & Sont, J. K. (2013). Long-term outcomes of internet-based self- management support in adults with asthma: randomized controlled trial. Journal of
38
van Gaalen, J. L., van Bodegom-Vos, L., Bakker, M. J., Snoeck-Stroband, J. B., & Sont, J. K. (2016). Internet-based self-management support for adults with asthma: a qualitative study among patients general practitioners and practice nurses on barriers to implementation. British Medical Journal Open 6, E010809. doi:10.1136/bmjopen-2015- 010809
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 8 september, 2017, från https://www.gu.se/digitalAssets/1268/1268494_forskningsetiska_principer_2002.pdf Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad
omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
World health organization. (2011). Mhealth - New horizons for health through mobile
technologies. Hämtad 2 oktober, 2018, från http://www.who.int/goe/publications/goe_mhealth_web.pdf
World health organization. (2017). Asthma. Hämtad 8 september, 2017, från http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs307/en/
Wu, A. C. (2016). The promise of improving asthma control using mobile health. The
Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice, 4(4).
doi:10.1016/j.jaip.2016.04.003
Yi, J. Y., Kim, Y., Cho, Y. M., & Kim, H. (2018). Self-management of chronic conditions using mHealth interventions in Korea: A systematic review. Healthcare
Informatics Research, 24(3), 187-197. doi:10.4258/hir.2018.24.3.187
Öst, L-G. (2012). Forskningsdesigner: Poweranalys. I K. Sundell (Red.), Att göra
39
BILAGOR
40 Bilaga 2
Astma Kontroll Test – AKT För vuxna (12 år eller äldre)
1. Under de senaste 4 veckorna, hur stor del av tiden har du hindrats av din astma från att utföra dina normala aktiviteter på arbetet, i skolan eller hemma?
1 2 3 4 5 Poäng
Hela tiden En större del av
tiden En del av tiden En mindre del av tiden Ingen del av tiden 2. Under de senaste 4 veckorna, hur ofta har du varit andfådd/upplevt andnöd?
1 2 3 4 5 Poäng Mer än en gång per dag En gång om dagen 3 till 6 gånger i veckan En eller två gånger i veckan Inte alls 3. Under de senaste 4 veckorna, hur ofta har du vaknat av dina astmasymtom
(väsande andning, hosta, andfåddhet/andnöd, täthetskänsla eller värk i bröstet) under natten eller tidigare än vanligt på morgonen?
1 2 3 4 5 Poäng
4 eller fler nätter i Veckan
2 till 3 nätter i veckan
En gång i veckan En eller ett par gånger
Inte alls 4. Under de senaste 4 veckorna, hur ofta har du använt extrados av snabbverkande
luftrörsvidgare (t.ex. Bricanyl®, Buventol®, Ventoline®, Oxis®, Symbicort®, Innovair®)?
1 2 3 4 5 Poäng
3 eller fler gånger per dag 1 eller 2 gånger per dag 2 eller 3 gånger per vecka En gång i veckan eller mer sällan Inte alls
5. Hur skulle du bedöma din astmakontroll under de senaste 4 veckorna?
1 2 3 4 5 Poäng
Inte alls Kontrollerad
Dåligt kontrollerad
Till viss del kontrollerad
Väl kontrollerad Helt kontrollerad
AKT är fem frågor som skall besvaras så ärligt som möjligt. Viktigt att samtliga frågor besvaras.
Hur man fyller i astmakontrolltest
Steg 1 Poängen för varje fråga skall ringas in och den siffran skrivs in i
rutan till höger
Steg 2 Poängen läggs ihop för att ge en totalsumma.
Steg 3 Resultatet gås igenom med din läkare eller sjuksköterska
19 poäng eller lägre
Det går att få maximalt 25 poäng. Om poängsumman är 19 eller lägre kan detta vara ett tecken på att astman inte är så välkontrollerad som den skulle kunna vara.
Poängsumma
Dagens datum……….. Personnummer……….. Namn………..
41 Bilaga 3
Blankett för etisk egengranskning av studentprojekt som involverar människor
Projekttitel: Web-baserat stöd i astmavården
Student/studenter: Maria Boström & Marie Persson
Handledare:Susanna Nordin
Ja Tveksamt Nej
1
Kan frivilligheten att delta i studien ifrågasättas, d.v.s. innehåller studien t.ex. barn, personer med nedsatt kognitiv förmåga, personer med psykiska funktionshinder samt personer i beroendeställning i förhållande till den som utför studien (ex. på personer i
beroendeställning är patienter och elever)?
X
2
Innebär undersökningen att informerat samtycke inte kommer att inhämtas (d.v.s. forskningspersonerna kommer inte att få full information om undersökningen och/eller möjlighet att avsäga sig ett deltagande)? X 3
Innebär undersökningen någon form av fysiskt ingrepp på forskningspersonerna? X 4
Kan undersökningen påverka forskningspersonerna fysiskt eller psykiskt (t.ex. väcka traumatiska minnen till liv)?
X
5
Används biologiskt material som kan härledas till en levande eller avliden människa (t.ex. blodprov)?
X
6
Avser du att behandla känsliga personuppgifter som ingår i eller är avsedda att ingå i en struktur (till exempel ett register)?
Med känsliga personuppgifter avses, enligt
Personuppgiftslagen (PuL), uppgifter som berör hälsa eller
sexualliv, etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse samt medlemskap i fackförening
X
7
Avser du att behandla personuppgifter som avser lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella
tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden, och som ingår i eller är avsedda att ingå i en struktur (till exempel ett register)?
42 Bilaga 4
Forskningsetisk granskning av studentarbete
Forskningsetiska nämnden vid Högskolan Dalarna har granskat ansökan för projekt ”Web-baserat stöd i astmavården”.
Ansökan är inlämnad av Maria Boström och Marie Persson.
Ansökan gäller ett studentarbete i distriktsköterskeutbildningen som återkommer till nämnden efter ett tidigare avslag, HDa 7.1-2017/1156, 2017-10-25 och 2017- 11-22.
I den förnyade ansökan har förbättringar gjorts i enlighet med nämnden beslut.
Beslut: Ansökan godkänns under villkor att följande punkter åtgärdas. Beslut om
ansökan tas därefter av ordföranden.
1. Förhållningssätt till och information till forskningspersonerna om PUL. Korrekt PUL-information enligt https://www.epn.se/uppsala/om- naemnden/ saknas i informationen till forskningspersonerna.
2. Dessutom bör förklaring av syfte med spirometriundersökningen infogas i informationen till forskningspersonerna.
Forskningsetiska nämnden vid Högskolan Dalarna
Gunilla Carstensen Ordförande
________________________________________________________________________
Högskolan Dalarna
S 791 88 Falun Tfn Fax www.du.se
Sweden +46 23-77 80 00 +46 23 77 80 80 BESLUT
2017-12-12
HDa dnr 7.1-2017/1156 Maria Boström, h17marbo@du.se
43 Bilaga 5
Informationsbrev till verksamhetschef på vårdcentral Ludvika/Grängesberg
Vi är två sjuksköterskor som studerar till distriktsköterskor på högskolan Dalarna. Som en del i utbildningen kommer vi att göra ett examensarbete på magisternivå. Syftet med studien är att undersöka om ett web-baserat stödprogram kan ge förbättrad astmakontroll samt lungkapacitet hos denna patientgrupp. Som bakgrund till studien har vi genom yrket uppmärksammat att behovet hos denna patientgrupp är stort då vi i Dalarna inte når upp till nationella riktlinjer vad gäller uppföljning och astmakontroll. Litteraturgenomgång av aktuell forskning globalt har utförts som visar att patienterna inte uppnår målen i riktlinjerna vilket medför ett onödigt lidande. Genom en förebyggande personcentrerad vård med regelbundna kontroller finns potential att patienten förbättrar sin astmakontroll och därigenom minskar sjukhusinläggningar och oplanerade läkarbesök. Tidigare forskning har även visat att e-hälsa kan generera lägre kostnader och kliniskt effektivisera astmavården genom att patienterna får ständig tillgänglighet av evidensbaserad vård och ökar deras möjligheter till egenvård.
Vår önskan är att utföra denna studie på vårdcentral Ludvika/Grängesberg, Smedjebacken och Sunnansjö under mars 2018 till augusti 2018. Astmapatienterna som önskar delta i studien får göra spirometri innan och efter studien pågår samt fylla i AKT-formulär en gång/månad. Önskvärt är om vårdcentralen kan bistå med spirometriundersökningar. Patienterna indelas sedan slumpmässigt i två grupper, varav den ena gruppen kommer ha tillgång till ett web-baserat stödprogram via landstingets stöd- och behandlingsplattform. All data som insamlas behandlas konfidentiellt och handhas enbart av författarna till studien. Materialet förstörs efter avslutad studie. Deltagandet är frivilligt och patienterna har rätt att när som helst avbryta utan att uppge orsak.
Resultatet kommer att presenteras i form av en uppsats vid högskolan Dalarna, och om så önskas erbjuds en muntlig presentation på vårdcentralen av författarna.
44
Med vänliga hälsningar
Maria Boström & Marie Persson
Jag godkänner härmed att studien får genomföras:
_____________________ __________________________________
45 Bilaga 6
Brev till deltagare i studien
Härmed tillfrågas du att delta i en studie med syfte att förbättra astmavården i Dalarna.
Meningen med denna studie är att undersöka om tillgång till ett web-baserat stödprogram anpassat för astmapatienter kan förbättra sjukdomskontrollen och öka lungfunktionen. Undersökningen kommer att presenteras i form av en uppsats vid Högskolan Dalarna. Studien är etiskt granskad av Forskningsetiska nämnden (FEN) vid Högskolan Dalarna. Du har fått detta brev eftersom du har en astmadiagnos och är listad på vårdcentral Ludvika/Grängesberg, Smedjebacken eller Sunnansjö. Målet är att 100 personer ska delta. Studien startar (mars 2018) samt avslutas (augusti 2018) med att du får göra en kostnadsfri spirometri på vårdcentralen. Syftet med att utföra en spirometri är att undersöka om tillgången till ett web-baserat stödprogram kan förbättra lungfunktionen. Denna undersökning tar omkring 30 minuter vid varje tillfälle. Under studiens gång som beräknas pågå under 6 månader, ska du fylla i ett formulär med 5 frågor (astma kontroll test, AKT) en gång per månad. Resultat av studien kan tillhandahållas på vårdcentral Ludvika/Grängesberg under våren 2019.
Spirometrivärdet sparas i din journal tillsammans med dina tidigare resultat. AKT- formuläret kommer endast hanteras av författarna och lagras på redan befintlig webplattform tillhörande Landstinget Dalarna som är intrångsskyddad och godkänd av läkemedelsverket. AKT-formulären kasseras efter avslutad studie. Samtliga personuppgifter kommer att behandlas konfidentiellt så att inga obehöriga kan ta del av dem och handhas enligt Personuppgiftslagen (PuL 1998:204). Landstinget Dalarna är ansvarig för behandlingen av personuppgifter i samband med examensarbetet. Enligt personuppgiftslagen (PuL) har du rätt att gratis en gång per år få ta del av de uppgifter om dig som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade.
Ditt deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan närmare motivering. Vården är densamma, vare sig du väljer att medverka i studien eller inte.
46
Vid önskan att delta, var god fyll i talongen nedan samt skicka in den tillsammans med bifogat AKT-formulär så snart som möjligt, dock senast 31/1.
Ytterligare upplysningar lämnas av nedanstående ansvariga via mail. Om du blir utsedd att delta i studien kommer ett informationsbrev tillsammans med en kallelse för spirometriundersökning.
Med vänlig hälsning
_______________________ _______________________
Maria Boström Marie Persson
E-post: h17marbo@du.se E-post: h17maper@du.se
_______________________ Ort, datum
--- Blankett för medgivande att delta i studien
Jag har tagit del av informationen och önskar delta i studien. Jag samtycker till att mina personuppgifter handhas enligt Personuppgiftslagen (PuL 1998:204).
_______________________ _______________________________
Underskrift Namnförtydligande
_______________________ Ort, datum