Öhlén, J., 2004. Kapitel 2: Berättelser (s)om vårdnad. i: Berättelsens praktik och teori:
narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv. u.o.:Studentlitteratur AB, pp. 25-36.
1177, 2020. Sjukdomar-besvär: Cancer: Fakta om Cancer: Tumörer och andra utväxter.
[Online]
Available at: https://www.1177.se/Stockholm/sjukdomar--besvar/cancer/fakta-om-cancer/tumorer-och-andra-utvaxter/
[Använd oktober 2020].
Abbott Andersen, K., Young, P. K. & Eggenberger, S. K., 2020. Adjusting to sex and intimacy: Gynecological cancer survivors share about their partner relationships. Journal of Women & Aging, 32(3), pp. 329-348.
Ahmadi, F., Erbil, P., Ahmadi, N. & Cetrez, Ö. A., 2019. Religion, culture and meaning-making coping: A study among cancer patients in Turkey. Journal of religion and health, 58(4), p. 1115–1124.
Akbarbegloo, M., Zamanzadeh, V., Valizadeh, L. & Matin, H., 2020. Health and psychosocial self-care needs in off-therapy childhood cancer: Hybrid model concept analysis. Patient preference and adherence, 2020(14), pp. 803-815.
Barncancerfonden, 2017 a.. För drabbade: Diagnoser: Lymfom. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/diagnoser/lymfom/
[Använd november 2020].
Barncancerfonden, 2017 b.. För drabbade: Diagnoser: Lymfom: Hodgkins lymfom. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/diagnoser/lymfom/hodgkins-lymfom/
[Använd november 2020].
Barncancerfonden, 2018. Maxa Livet: Om Maxa Livet. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/maxa-livet/om-maxa-livet/
[Använd november 2020].
Barncancerfonden, 2019 b.. För drabbade: Diagnoser: Hjärntumörer. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/diagnoser/hjarntumorer/
[Använd november 2020].
Barncancerfonden, 2019 c.. Press: Nya siffror från Barncancerfonden - allt fler barn överlever cancer. [Online]
Available at:
https://www.barncancerfonden.se/press/nya-siffror-fran-barncancerfonden-allt-fler-barn-overlever-cancer/
[Använd september 2020].
Barncancerfonden, 2019 d.. Sena komplikationer drabbar många, Stockholm:
Barncancerrapporten 2019.
Barncancerfonden, 2020 a.. För drabbade: Diagnoser: Leukemi. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/diagnoser/leukemi/
[Använd november 2020].
Barncancerfonden, 2020 b.. För drabbade: Om barncancer. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/
[Använd november 2020].
Barncancerfonden, 2020 c.. För drabbade: Sena komplikationer: Seneffekts- och uppföljningsmottagningar. [Online]
Available at: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/sena-komplikationer/seneffekts--och-uppfoljningsmottagningar/
[Använd november 2020].
Barrera, M. o.a., 2005. Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and familial characteristics. Cancer, 104(8), pp. 1751-1760.
Berg, L., 2015. Kapitel 5: Den sociala människan: om den symboliska interaktionismen. i:
Moderna samhällsteorier : traditioner, riktningar, teoretiker. Lund: Studentlitteratur AB, pp.
153-186.
Björk, M., 2008. Living with childhood cancer: Family members' expereinces and needs, Lund: Lunds Universitet.
Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I., 2005. Striving to survive: Families' lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of pediatric oncology nursing, 22(5), pp. 265-275.
Blake, S., Janssens, A., Ewing, J. & Barlow, A., 2021. Reflections on joint and individual interviews with couples: A multi-level interview mode. International Journal of Qualitative Methods, 20(4), pp. 1-11.
Boyles, C. M., Bailey, P. & Mossey, S., 2011. Chronic obstructive pulmonary disease as disability: Dilemma stories. Qualitative Health Research, 21(2), pp. 187-198.
Braun, V. & Clarke, V., 2006. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), pp. 77-101.
Bruner, J. S., 1990. Acts of meaning. Boston: Harvard University Press.
Bryman, A., 2008. Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber AB.
Cancercentrum, 2020. Patient och närstående: Närståendestöd: Stödmaterial för närstående.
[Online]
Available at: https://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/narstaendestod/vagledning-for-narstaende/
[Använd november 2020].
Cancerfonden, 2019. Om cancer: Cancersjukdomar: Leukemi. [Online]
Available at: https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cancersjukdomar/leukemi [Använd november 2020].
Cancerfonden, 2020. Om cancer: Statistik: Överlevnad. [Online]
Available at: https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik/overlevnad [Använd september 2020].
Cancerfonden, n.d.. Om cancer: Leva med cancer. [Online]
Available at: https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer [Använd oktober 2020].
Chen, Q. o.a., 2020. Trajectories and predictors of stress and depressive symptoms in spousal and intimate partner cancer caregivers. Journal of Psychosocial Oncology, 38(5), pp. 527-542.
Cohee, A. o.a., 2020. A cohort study of quality of life in partners of young breast cancer survivors compared to partners of healthy controls. Journal of Patient-Reported Outcomes, 4(1), pp. 1-8.
Davies, J., Hannigan, B. & Kelly, D., 2019. The experience of partners supporting adolescents and young adults with cancer. Journal of advanced nursing, 75(11), pp. 2890-2898.
de Boer, M., Zeiler, K. & Slatman, J., 2018. Sharing lives, sharing bodies: partners
negotiating breast cancer experiences. Medicine, Health Care and Philosophy, 22(2), p. 253–
265.
Donovan-Kicken, E., Tollison, A. C. & Goins, E. S., 2012. The nature of communication work during cancer: Advancing the theory of illness trajectories. Health Communication, 27(7), pp. 641-652.
Dorros, S. M., Segrin, C. & Badger, T. A., 2017. Cancer survivors’ and partners’ key concerns and quality of life. Psychology & Health, 32(11), pp. 1407-1427.
Duggan, A. P., 2019. Health and illness in close relationships - Advances in personal relationships. New York: Cambridge University Press.
Ernst, M. o.a., 2021. Loneliness predicts suicidal ideation and anxiety symptoms in long-term childhood cancer survivors. International journal of clinical and health psychology, 21(1), pp.
1-8.
Folkhälsomyndigheten, 2018. Livsvillkor, levnadsvanor. [Online]
Available at: https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/sexuell-halsa-
hivprevention/hiv-och-sti-prevention/kunskapsstod-och-uppfoljning-hivsti/preventionsgrupper/unga-och-unga-vuxna/
Forbat, L. & Henderson, J., 2003. “Stuck in the middle with you”: The ethics and process of qualitative research with two people in an intimate relationship. Qualitative Health Research, 13(10), pp. 1453-1462.
Frank, A. W., 2013. The wounded storyteller. Chicago: The Chicago University Press.
Gubrium, J. F. & Holstein, J. A., 2012. Analyzing narrative reality, London: SAGE Publications.
Gustafsson Bonnier, K., 1994. Jag skulle sakna honom så förfärligt mycket...: Berättelser om sociala relationer mellan personer med funktionshinder och icke-handikappade, Stockholm:
Omsorgsnämnden, Pedagogiska institutionen Stockholms universitet.
Høiseth, M. & Holm Hopperstad, M., 2016. "Now we are going on a journey": Meaning-making with a healthcare game during toddlers' medical treatment. Child care in practice, 22(3), pp. 257-276.
Hjorth, L. o.a., 2010. Hög över levnad efter barncancer, ibland till högt pris. Läkartidiningen, 107(42), pp. 2572-2575.
Howard, A. F. o.a., 2016. Adult childhood cancer survivors’ narratives of managing their health: the unexpected and the unresolved. Journal of Cancer Survivorship, 10(4), pp. 711-725.
Howard, A. F. o.a., 2013. Trajectories of social isolation in adult survivors of childhood cancer. Journal of Cancer Survivorship, 8(1), pp. 80-93.
Jarfelt, M., 2016. Överlevare efter barncancer behöver särskild uppföljning. Läkartidningen, 113(46), pp. 1-2.
Jenkins, P. K. M., 2019. It takes two? A randomised controlled pilot study to evaluate the feasibility and indicative effectiveness of joint physical activity consultations with colorectal cancer survivors and their partners. Stirling: University of Stirling.
Johansson, A., 2005. Narrativ teori och metod. Lund: Studentlitteratur AB.
Kalman, H. & Lövgren, V., 2012. Kapitel 1: Etik i forskning och etiska dilemman - en introduktion. i: Etiska dilemman : forskningsdeltagande, samtycke och utsatthet. Malmö:
Gleerups, pp. 7-22.
Kim, M. A. o.a., 2018. The effects of individual- and network-level factors on discussion of cancer experiences: Survivors of childhood cancer in Korea. Journal of psychosocial oncology, 36(1), pp. 31-48.
Knopman, J. M. o.a., 2010. Surviving childhood and reproductive-age malignancy: effects on fertility and future parenthood. Lancet Oncology, 11(5), pp. 490-498.
Koutna, V., Blatny, M. & Jelínek, M., 2021. Posttraumatic stress and growth in childhood cancer survivors: Considering the pathways for relationship. Journal of psychosocial oncology, 39(1), pp. 105-117.
Kvale, S. & Brinkmann, S., 2014. Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur AB.
la Cour, P. & Hvidt, N. C., 2010. Research on meaning-making and health in secular society:
Secular, spiritual and religious existential orientations. Social science & medicine, 71(7), pp.
1292-1299.
Labov, W., 2001. Uncovering the event structure of narrative. Georgetown University Press.
Lewis, P. o.a., 2013. Growing Up With Cancer: Accommodating the Effects of Cancer Into Young People’s Social Lives. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 30(6), pp. 311-319.
Li, X., Keady, J. & Ward, R., 2019. Transforming lived places into the connected
neighbourhood: a longitudinal narrative study of five couples where one partner has an early diagnosis of dementia. Ageing and Society, Volym 41, pp. 605-627.
Manne, S. o.a., 2009. Cancer-related communication, relationship intimacy, and
psychological distress among couples coping with localized prostate cancer. Journal of Cancer Survivorship, 4(1), pp. 74-85.
Mitchell, A. J., Ferguson, D. W., Gill, J. & Symonds, P., 2013. Depression and anxiety in long-term cancer survivors compared with spouses and healthy controls: a systematic review and meta-analysis. Lancet Oncology, 14(8), pp. 721-732.
Morris, S. M., 2001. Joint and individual interviewing in the context of cancer. Qualitative Health Research, 11(4), pp. 553-567.
Moschopoulou, E., Hutchison, I., Bhui, K. & Korszun, A., 2018. Post-traumatic stress in head and neck cancer survivors and their partners. Supportive Care in Cancer, 26(9), pp. 3003-3011.
Natt och Dag, S., 2011. Livet som anhörig: I skuggan av cancer, alzheimer och ALS.
Stockholm: Gothia Förlag AB.
Newton, K. o.a., 2021. Facing the unknown: uncertain fertility in young adult survivors of childhood cancer. Journal of Cancer Survivorship, 15(1), pp. 54-65.
Nilsson, J. o.a., 2014. ‘Will I be able to have a baby?’ Results from online focus group discussions with childhood cancer survivors in Sweden. Human Reproduction, 29(12), p.
2704–2711.
Nilsson, J., Röing, M., Malmros, J. & Winterling, J., 2020. Ways of understanding the ability to have children among young adult survivors of childhood cancer — A phenomenographic study. European journal of oncology nursing, Volym 44.
Nolbris, M., 2009. Att vara syskon till ett barn eller ungdom med cancersjukdom, Göteborg:
Sahlgrenska akademin, Göteborgs Universitet.
Otth, M. o.a., 2021. Determining transition readiness in Swiss childhood cancer survivors – a feasibility study. BMC Cancer, 21(1), pp. 1-7.
Overall, N. C. & Fletcher, G. J. O., 2010. Perceiving regulation from intimate partners:
Reflected appraisal and self-regulation processes in close relationships. Personal Relationships, 17(3), pp. 433-456.
Panagiotopoulou, N. o.a., 2018. Barriers and facilitators towards fertility preservation care for cancer patients: a meta-synthesis. Eur J Cancer Care (Engl), 27(1).
Partner, 2015. Svenska Akademins ordlista. u.o.:Svenska Akademin.
Pedersen, A. R., 2016. The role of patient narratives in healthcare innovation: supporting translation and meaning making. Journal of Health Organization and Management, 30(2), pp.
244-257.
Petricone Westwood, D. o.a., 2020. What do partners of patients with ovarian cancer need from the healthcare system? An examination of caregiving experiences in the healthcare setting and reported distress. Supportive Care in Cancer, 29(3), pp. 1213-1223.
Pinks, D., Davis, C. & Pinks, C., 2018. Experiences of partners of prostate cancer survivors:
A qualitative study. Journal of psychosocial oncology, 36(1), pp. 49-63.
Pitceathly, C. & Maguire, P., 2003. The psychological impact of cancer on patients' partners and other key relatives: a review. European Journal of Cancer, 39(11), pp. 1517-1524.
Quillin, J. M., Bodurtha, J. N., McClish, D. & Baer Wilson, D., 2011. Genetic risk, perceived risk, and wancer worry in daughters of breast cancer patients. Journal of Genetic Counseling, Volym 20, pp. 157-164.
Regionala cancercentrum, 2020. Cancer i Sverige: Registerdata över förekomst och dödlighet 1970-2017, Uppsala: Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro.
Relation, 2015. Svenska Akademins ordlista. u.o.:Svenska akademin.
Riessman, C. K., 1993. Narrative analysis. Newbury Park: SAGE Publications.
Riessman, C. K., 2008. Narrative methods for the human sciences. London: SAGE Publications.
Riessman, C. K., 2017. 10. Narrativ analyse i samfundsvidenskaberne. i: Kvalitativ analyse - syv traditioner. u.o.:Hans Reitzels Forlag, pp. 233-272.
Samson, K., Rourke, M. T. & Alderfer, M. A., 2016. A Qualitative Analysis of the Impact of Childhood Cancer on the Lives of Siblings at School, in Extracurricular Activities, and With Friends. Clinical Practice in Pediatric Psychology, 4(4), p. 362–372.
Sharf, B. F., 2016. Chapter 2: Communicating health through narratives. i: Storied health and illness: Communicating personal, cultural, and political complexities. Long Grove, IL:
Waveland Press, pp. 29-52.
Silverman, D., 2006. Interpreting qualitative data. London: SAGE Publications.
Silverman, D., 2017. Doing qualitative research. London: SAGE Publications.
Sjövall, K., 2011. Living with cancer - Impact on cancer patient and partner. Lund:
Department of Oncology, Clinical Sciences, Lund University.
Sjövall, K. o.a., 2012. Sickness absence among cancer patients in the pre-diagnostic and the post-diagnostic phases of five common forms of cancer. Supportive Care in Cancer, Volym 20, pp. 741-747.
Sjövall, K. o.a., 2009. Influence on the health of the partner affected by tumor disease in the wife or husband based on a population-based register study of cancer in Sweden. Journal of Clinical Oncology, Volym 27, pp. 4781-4786.
Sjövall, K. o.a., 2010. Sick leave of spouces to cancer patients before and after diagnosis.
Acta Oncologica, 49(4), pp. 467-473.
Sjövall, K., Gunnars, B., Olsson, H. & Thomé, B., 2010. Experiences of living with advanced colorectal cancer from two perspectives - inside and outside. European Journal of Oncology Nursing, Volym 15, pp. 1-8.
Skott, C., 2004 a.. Introduktion: Berättelsens betydelse. i: Berättelsens praktik och teori:
narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv. u.o.:Studentlitteratur AB, pp. 9-12.
Skott, C., 2004 b.. Kapitel 5: Innebörd och mening - det hermeneutiska perspektivet. i:
Berättelsens praktik och teori - narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv.
u.o.:Studentlitteratur AB, pp. 65-72.
Socialstyrelsen, 2019. Statistik och data: Statistik: Statistikämnen: Cancer. [Online]
Available at: https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistikamnen/cancer/
Stinesen Kollberg, K. o.a., 2018. Chronic stress in vocational and intimate partner domains as predictors of depressive symptoms after breast cancer diagnosis. Annals of behavioral
medicine : a publication of the Society of behavioral medicine, 53(4), pp. 333-344.
Svenska barncancerregistret, 2020. Årsrapport 2019 Svenska barncancerregistret, u.o.: Päivi Lähteenmäki / Svenska barncancerregsiret.
Thomas-MacLean, R., 2004. Understanding breast cancer stories via Frank’s narrative types.
Social Science & Medicine, 58(9), p. 1647–1657.
Turner, D. o.a., 2013. Partners and close family members of long-term cancer survivors:
health status, psychosocial well-being and unmet supportive care needs. Psycho-Oncology, 22(1), pp. 12-19.
Ussher, J. M., Wong, T. W. K. & Perz, J., 2011. A qualitative analysis of changes in
relationship dynamics and roles between people with cancer and their primary informal carer.
Health, 15(6), pp. 650-667.
van der Kolk, B., 2002. Chapter 3: Beyond the talking cure: somatic experience and subcortical imprints in the treatment of trauma. i: EMDR as an integrative psychotherapy approach: Experts of diverse orientations explore the paradigm prism. u.o.:American Psychological Association.
van Leeuwen, T., 2001. What is authenticity?. Discourse Studies, 3(4), p. 392–397.
Venetis, M. K., Chernichky-Karher, S. M. & Lillie, H. M., 2020. Communicating resilience:
predictors and outcomes of dyadic communication resilience processes among both cancer patients and cancer partners. Journal of Applied Communication Research, 48(1), pp. 49-69.
White, N. & Newman, E., 2016. Shared recovery: Couples' experiences after treatment for colorectal cancer. European Journal of Oncology Nursing, Volym 21, pp. 223-231.
Woodgate, R., 2006. Life is never the same: childhood cancer narratives. European Journal of Cancer Care, 15(1), pp. 8-18.
Vulovic, J., 2013. Narrativanalys. Lund: Studentlitteratur AB.
Bilaga 1
Hej! Nedan följer information om en masterstudie som kommer undersöka hur det är att leva i en relation med en
barncanceröverlevare.
Mitt namn är Isabelle och jag läser nu en master i socialt arbete vid Socialhögskolan, Lunds Universitet. Jag har under nästan hela min studietid intresserat mig för anhöriga till cancersjuka barn och skrev min kandidatuppsats om psykisk hälsa hos syskon till cancersjuka barn. Nu är jag intresserad av att undersöka hur det är att vara partner till någon som genomgått en barncancerbehandling.
Om studien
Studiens syfte är att undersöka hur det är att vara partner till någon som i sin barndom haft en cancersjukdom. Tidigare forskning inom ämnet partners till cancerdrabbade handlar ofta om hur det är att leva i en relation där en av parterna genomgår en cancerbehandling eller där en part får en cancerdiagnos efter att ha levt tillsammans under en längre tid. Dock saknas det forskning kring hur det är att leva i en relation där den ena partnern har genomgått en
cancerbehandling som barn. Jag vill utföra intervjuer med båda parterna i relationen för att få en kunskap kring hur det är att leva i en relation där ena partnern har genomgått en
barncancerbehandling, då jag tror att även den tidigare sjuka har erfarenheter och tankar som är viktiga i forskningen kring anhörigperspektivet.
Deltagande och frivillighet
Du får denna information då du kan vara en av de personerna jag söker till min forskning.
Mottagande av denna information är en förfrågan om du vill delta i studien tillsammans med din partner. Deltagandet är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta deltagandet utan att uppge orsak.
Data och sekretess
Data för studien kommer att samlas in genom semistrukturerade intervjuer med både personen som varit sjuk samt partnern. Intervjuerna kommer utifrån rådande situation att ske över telefon och med tillåtelse från den som intervjuas kommer samtalet att spelas in. Totalt
kommer 5-7par att intervjuas och intervjuerna förväntas ta mellan 45 och 60 minuter. Det som du säger i intervjun kommer endast att användas till studien och det är bara jag och min handledare som har tillgång till material. När studien är slutförd kommer allt material att raderas. Som intervjuperson kommer du anonymiseras och all information som skulle kunna röja en identitet kommer att tas bort. Studien kommer publiceras på Lunds Universitets studentpublikationer och du kan även få den skickad till dig om så önskas.
Om du är intresserad av att delta eller har några frågor om studien är du välkommen att kontakta mig!
Ansvarig för studien
Studien bedrivs vid Socialhögskolan, Lunds Universitet. Ansvariga är mastersstudent Isabelle Andersson samt handledare Nataliya Thell.
Isabelle Andersson Nataliya Thell
Mastersstudent Handledare
070 422 63 36 072 937 30 39
is6144an-s@student.lu.se nataliya.thell@soch.lu.se
Bilaga 2
Intervjuguide – partner till person som genomgått barncancerbehandling Kön och ålder:
Berätta lite om dig själv.
Var bor du? (kommer anonymiseras i uppsats) Vad har du för sysselsättning?
Berätta om er relation.
Hur länge har ni känt varandra? Hur länge har ni varit tillsammans?
Vad har ni för relation? Sambo/Gifta etc.
Hur träffades ni?
När fick du veta att din partner i sin barndom hade cancer?
Hur kändes det?
I vilket sammanhang kom det på tal?
Hur pratade ni om det? Hur mycket pratar ni om det?
Har din partner några komplikationer efter sin behandling?
Upplever du att din partners barncancer påverkar er relation? Negativt eller positivt vis?
Har du påverkats av att veta att din partner genomgått en cancerbehandling?
Om, på vilka sätt?
Har du någon gång känt oro kring din partners cancerbehandling?
Finns det något du upplever är svårt med att vara i en relation med en person som genomgått en barncancerbehandling?
Om, finns det någon du kan prata med eller söka stöd hos?
Upplever du att det finns stöd för personer som är i en relation med en som genomgått en cancerbehandling som barn?
Om, är stödet tillräckligt?
Vad för stöd eller material hade du önskat fanns när du fick veta att din partner varit sjuk i barncancer?
Vet du vad Uppföljningsmottagningen är? Om ja, har du varit där?
Bilaga 3
Intervjuguide – person som genomgått barncancerbehandling Kön och ålder:
Berätta lite om dig själv.
Var bor du? (kommer anonymiseras i uppsats) Vad har du för sysselsättning?
Hur länge har du varit i relation med din nuvarande partner?
Hur länge har ni känt varandra?
Vad har ni för relation? Sambo/Gifta etc.
Hur träffades ni?
Hur gammal var du när du fick din cancerdiagnos?
Vilken diagnos?
Vilken typ av behandling fick du?
När berättade du för din partner att du som barn hade cancer?
Hur kändes det?
I vilket sammanhang kom det på tal?
Hur pratade ni om det? Hur mycket pratar ni om det?
Har du några komplikationer efter behandlingen?
Upplever du att din barncancer påverkar er relation? Negativt eller positivt vis?
Om, på vilka sätt?
Finns det något du tror är svårt med att vara partner till någon som genomgått en barncancerbehandling?
Vet du vad Uppföljningsmottagningen är? Om ja, har du varit där?
Och att du kan komma dit med din partner?